T
HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær, Norsk Epilepsiforbund ISBN 978-82-93215-13-4 REVIDERT November 2011 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Transport av mennesker med epilepsi Mennesker med epilepsi har i en del tilfeller krav på transport med for eksempel taxi til og fra arbeid, skole eller fritidsaktiviteter. Mennesker med epilepsi er stort sett som alle andre mennesker. Det er i utgangspunktet ikke noen særskilte problemer du skal ta hensyn til når du skal transportere mennesker med epilepsi. Epileptiske anfall Epileptiske anfall deles inn i to hovedgrupper; generaliserte og fokale. De generaliserte anfall er anfall som påvirker hele hjernen, mens de fokale anfallene er anfall som kun påvirker deler av hjernen. GENERALISERTE ANFALL: Absenser: Dette er småbarnas epilepsi. Anfallene oppstår uten forvarsel, og varer i få sekunder. Anfallene gir midlertidig bevissthetstap, men vil ikke kunne oppdages med mindre man for eksempel er i en samtale med vedkommende. Mennesker som har absenseanfall har ofte behov for at man sikrer seg at de har fått med seg det som er sagt. Er du usikker på om han/hun har fått med seg det du har sagt, så spør. Myoklonier: Disse anfallene opptrer hyppigst i forbindelse med oppvåkning. De arter seg som kortvarige rykk i armer/ben. Anfallstypen er spesielt utbredt blant tenåringer. Generaliserte Toniske Kloniske Anfall (krampeanfall). Dette er den anfallstypen de fleste forbinder med epilepsi. Anfallets navn beskriver hvordan det ser ut: 1
Først går personen inn i en tonisk fase. I denne fasen blir man bevisstløs, faller om og blir helt stiv i kroppen. Hos noen kan man høre det som kalles det epileptiske skrik, som er et litt underlig mekanisk skrik som oppstår når luften presses ut av lungene. I denne første fasen kan man også se at man blir gusten, og kanskje til og med blå i huden i ansiktet. Dette er imidlertid ikke farlig. Fasen går over etter ca 10-20 sekunder og da gjenopptas pustningen. Den andre fasen er den kloniske fasen, her ser man de generelle rykningene. Ved GTK anfall ser man stort sett parallelle rykninger på venstre og høyre side av kroppen. Vær rolig, anfallet er i all hovedsak ikke farlig, og går over av seg selv etter et par minutter. Dersom anfallet varer over 5 minutter skal man kontakte 1-1-3. Ved et GTK-anfall under transport kan det være lurt at man stopper taxien og går bak og ser til vedkommende som har anfall. Legg noe mykt under hodet (en jakke eller lignende), slik at personen ikke slår seg. I buss kan man be en av passasjerene om å hjelpe til. Dersom personen ligger ulendt til, kan det være lurt å flytte vedkommende, men gjør ikke dette med mindre det er helt nødvendig. Atoniske anfall: Dette er anfall hvor man plutselig og uventet mister all muskeltonus (muskelkraft), og synker sammen som en melsekk. Anfallene er svært kortvarige, men medfører ofte store skader. Mennesker som har mange slike anfall pr dag trenger av og til hjelpemidler som beskytter hodet. FOKALE ANFALL: Fokale anfall med bevart bevissthet: Disse anfallene kan oppleves som rykning i en hånd/fot, en underlig følelse i magen, rar smak i munnen eller andre psykiske eller motoriske symptomer. Felles for denne anfallstypen er at man er bevisst. Noen kan være utrygge i situasjonen, og ha behov for hjelp og støtte. Anfallene varer stort sett i ca 5 minutter, og er ikke farlige. Fokale anfall med nedsatt bevissthet er de aller vanligste epileptiske anfallene. Ved denne typen anfall er bevisstheten alltid nedsatt, men man faller ikke. Personen kan gjøre underlige ting under anfallet, som å gjenta ord eller aktiviteter, vandre planløst rundt eller sågar å kle av seg. Mange misforstår hva disse anfallene egentlig er. Den manglende kunnskapen rundt slike anfall kan gjøre det vanskelig for de som har anfallene. Førstehjelpen består i å skjerme vedkommende, og ta tiden. Dersom anfallet går over 20 minutter, bør man ringe 1-1-3. NÅR DU ER USIKKER: En del mennesker med epilepsi har planlagt transport til og fra skole eller arbeidssted. I disse tilfellene blir ofte buss og taxisjåfører kjent med vedkommende og har gode forutsetninger for å kunne håndtere anfallene. Andre ganger opplever man at en passasjer plutselig får et anfall. Dette kan enten være et debutanfall, eller det kan være ledd i en allerede diagnostisert epilepsi. Dersom man er usikker er det mulig å kontakte 1-1-3. Her har de medisinsk personell som er spesialisert på å håndtere krisesituasjoner. De vil kunne guide deg gjennom situasjonen på en god måte, og eventuelt sende av gårde en ambulanse om det skulle være nødvendig. Norsk Epilepsiforbund (NEF) Norsk Epilepsiforbund arrangerer kurs om epilepsi for ulike målgrupper etter henvendelse til forbundet. Trenede informatører gjennomfører disse kursene. Dersom dette er aktuelt for din arbeidsplass, kontakt NEF på telefon 22 47 66 00 eller pr e-post nef@epilepsi.no Førstehjelp ved epilepsianfall (GTK, krampeanfall) Ring 1-1-3 ved anfall over 5 min varighet VÆR ROLIG Ta tiden IKKE putt noe i munnen Beskytt hodet EpILEpsIanFaLL Svært mange mennesker vil i løpet av livet oppleve å få et epileptisk anfall. Noen av disse vil få diagnosen epilepsi. Det finnes ulike typer anfall der GTK kanskje er det mest kjente. Det er viktig at du bryr deg. Mer informasjon om epilepsi? Kontakt Norsk Epilepsiforbund på telefon 22 47 66 00 eller se www.epilepsi.no 2 3
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi T Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00 www.epilepsi.no