Magazine. Na een half jaar kon ik weer fietsen; ik deed mijn scootmobiel de deur uit. Haptotherapie. De stelling: aanpassing voeding helpt

Like dokumenter

Copyright! All rights reserved Nederlandsk side 1 av 6

Magazine. Thema nummer fibromyalgie & werk. Passend werk. Werkgever of zelfstandig? Cliëntenraad UWV

ADVERTEERDER: MIDDELEN: DOEL:

Subvragen. Overzicht. Hoofdvraag. Patiëntonderzoek - Gedrag. Jorien v.d. Velde Nascholing Psychosen maart

Werkwoorden op -IR dormir partir sortir 11. Werkwoorden op -DRE attendre entendre - vendre 12

Jeannette Rijks Sociale contacten maken gelukkig en gezond. De maaltijdservice Wie lekker eet, eet beter. Zó besteld en thuisbezorgd

EEN TROUWLOCATIE OM JA TEGEN TE ZEGGEN

NIEUW EXTRA MATTE AFWERKING Color collectie Whatever you like!

Drempelloos data delen met ishare.

Veldhoven (Oerle) Zandoerleseweg

Spelsimulatie. Co Daatselaar & Niels Tomson LEI/Agrocenter for strategic entrepreneurship 4 november 2008

FORTNITE BOEKEN OUDERE SPELERS STATIONERY BOEKEN JEUGD

W n. Najaars toppers 389,- 899,- IJTSMA.NL WONEN, SLAPEN EN KEUKENS. Woonkrant oktober 2019 IJtsma Livingworld. Vanaf. Van 129,- voor.

EEN FAVORIET GEBOUW? ER IS ZOVEEL Buitenlandse studenten enthousiast over hun eerste dagen in Leuven

Hester den Boer. Een zoektocht naar Stalins erfenis in het Rusland van nu. Uitgeverij Atlas Contact Amsterdam/Antwerpen

Seniorenwijzer Voor alle senioren in Ridderkerk. /facetridderkerk

jaargang 59 nummer 1 november 2010

FinnFeilen 1. Eddy Waumans

Godfried Bomansstraat 106 Leiderdorp

We energize the best solutions

Veldhoven (Habraken) Zandven 4

SCHOOLGIDS

Datum : 4 november 2003 Nummer PS :PS2003IME03 Dienst/sector : REG/ RRE Commissie : IME

THEMA DE BEGINSELVERKLARING VAN DE VVD

bovenleidingspalen m.b.v. pressiometerproeven Lijn 162 Namen-Sterpenich

GRAAD 11 NOVEMBER 2013 WISKUNDIGE GELETTERDHEID V1 MEMORANDUM

NEDERLANDS SVENSKA NORSK ITALIANO DANSK

HEDDA GABLER (Henrik Ibsen)

LUDVIG HOLBERG Eddy Waumans,

DIVERSITEITS- BELEID. bpost Diversiteitsbeleid 1 1 BELEIDSVERKLARING 2 DIVERSITEIT EN INCLUSIE BIJ BPOST BEVORDEREN

Op dinsdag 13 september j.l. hebben 40 deelnemers vanuit

veeboer bij?i.v.c. i1 It land'uouwer bij L.V. G.

een man (ønn mann) - en mann de man (dø mann) - mannen **(plassering av artikkelen

INTERMEDIÊRE FASE GRAAD 6 NOVEMBER 2017 AFRIKAANS EERSTE ADDISIONELE TAAL V3 NASIENRIGLYN

INHOUD DM nr. 3 NOVEMBER 2010

Uitgebreide routebeschrijving

Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO Postbus LB Utrecht tel fax zie deelnemerslijst op pagina 2.

STAtOR. Stekjes oogsten: een combinatie van optimalisering en datamining. Veilige en efficiënte inspectie van het spoor

EUROPESE RAAD Brussel, 28 juni 2013 (OR. en) Hierbij gaan voor de delegaties de conclusies van de Europese Raad (27/28 juni 2013).

PRIJS VERLAAGD! Nu ca. 25% goedkoper dan bouwkavels van gemeente!

Henrik Wergeland. Eddy Waumans. e. waumans

MED HJUL OCH BENSINMOTOR

Verschijnt wekelijks in: Nieuwkoop - Noorden - Woerdense Verlaat - Nieuwveen - Ter Aar - Langeraar - Zevenhoven - De Kwakel

Oppdal Gjestetun

Focus & fitheid. Jaarverslag 2018 JAARVERSLAG DPA Group N.V. Gatwickstraat GL Amsterdam. improving your performance. DPA Group N.V.

41e jaargang nr september 2013

HISTORIEK TITEL I - VORM - NAAM - ZETEL - DOEL BELEGGINGS- BELEID - DUUR ARTIKEL 1 - VORM EN NAAM

NASIONALE SENIOR SERTIFIKAAT REKENINGKUNDE GRAAD 12 FEBRUARIE/MAART 2016 SPESIALE ANTWOORDEBOEK

Kogesektion Kookplaat Platetopp

EUROPESE RAAD Brussel, 19 oktober 2012 (OR. en) Hierbij gaan voor de delegaties de conclusies van de Europese Raad van 18 en 19 oktober 2012.

Strategisch beleggingskader versie 1.3

Veldhoven (Zeelst) Heuvelstraat 58-60

Psalm 95(b) Ons eerbiedsbetoon aan die HERE, ons ewige Koning.

Nederlands (Vertaling van de originele instructies)

gebruiksaanwijzing brugsanvisning käyttöohje bruksanvisning bruksanvisning

Veldhoven (Cobbeek) Wal 271

GAGGIA CAREZZA. RI8525, Type SIN 042 GM RI8523, Type SIN 042 GB

Rapportage Vreemdelingenketen. Periode januari-december 2018

De officiële MaïsWijzer 2019

Definitief. Gemeente Goirle. Grontmij Nederland B.V. Eindhoven, 11 januari ehv.341.R002/ij, revisie D1

LIJST MET 1 DE BESTE PRODUCTEN VRIJ VAN GLUTEN EN GLUTEN BEVATTENDE GRANEN

Schoolkalender Basisschool De Veldkamp Churchillstraat CX Denekamp Tel

Sing vooraf staande: Psalm 27:4, 5 (p. 127)

Kriteria vir toekennings van kultuurprestasies Hersien in Januarie 2018

INSTALLATIE- EN GEBRUIKSHANDLEIDING

Sociaal auditrapport 2018


Super Indy III. Mod. 1012M/DS - DS 1515T - DS 1915T - DS 2016T - DS 1921T

Algemene inleiding. Begrippen

INSTALLATIE- EN GEBRUIKSHANDLEIDING

Geef chauffeurs hoger uurloon en meer respect, dan komt het goed

1200i Series. RBM 1220i. Active Dynamic. RBM 1210i. RBM 1230i. RBM 1215i. All rights reserved: RBM A/S

Bruksanvisning. Downloaded from VASKEMASKIN. Innhold IWE 81682

Bruksanvisning VASKEMASKIN. Innhold IWE 81682

Nederlands (Vertaling van de originele instructies)

Nederlands(Vertaling van de originele instructies)

Veldhoven, (Dorp) Runstraat

Kriteria vir kultuurprestasie (hersien Januarie 2018)

NASIONALE SENIOR SERTIFIKAAT GRAAD 12 AFRFA.3 AFRIKAANS EERSTE ADDISIONELE TAAL V3 NOVEMBER Hierdie vraestel bestaan uit 10 bladsye en 1 bylaag.

Downloaded from Optix-serie. LCD-monitor. Optix MAG321CQR (3KA3)

WARMWATER SCHOONMAAK APPARAAT

O V E R B I N C K B A N K 3

Getting Started with Palm m100 Series Handhelds

Lievelingsplekjс ONE VOOR WOONGOURMETS. EXPRESS MEUBILAIR.

Downloaded from Optix-serie. LCD-monitor. Optix MAG271CQR (3FA75)

Eindhoven (Stratum) Heezerweg 267

KAPTEIN VERDWYN. Onderwysersgids. Nota: Hierdie gratis gids mag na goeddunke gekopieer en gebruik word.

Veldhoven (City Centrum) Braak 28

BESTEMMINGSPLAN ZANDDELWEG,VENHORST GEMEENTE BOEKEL

Trailer with 16,500 liters of gasoline explodes in Norway underwater tunnel

Type: SIN 042 GM Type: SIN 042 GP

STRUKTUUR VAN DIE KATEGISMUS

Jaarkalender

Neck Loop 2-channel, 80 cm

Bestemmingsplan Sudergoweg 54/56 te IJlst ONTWERP

INSTRUCTIEHANDLEIDING BRUKSANVISNING. Mod. HYDRO POWER CUBE 9mt 4x150W LED

I 1308A M - D 1309P M - D 1310P4 M D 1713P T - D 1713P4 T

nu ii Opdrachtgever Berekend door: log I.W. Bijbehorende tekeningen:,i,ĩŭ07s tak araqe ti ZK

Transkript:

33e jaargang Nr. 176 mrt/apr 2018 Magazine Fibromyalgie en Samenleving Na een half jaar kon ik weer fietsen; ik deed mijn scootmobiel de deur uit Gerdien Hijink 14 18 20 Haptotherapie De stelling: aanpassing voeding helpt Arbeidsongeschiktheid

Fibromyalgie in beeld In vuur en vlam Gemaakt door: Yvonne Swinkels (1961)) In: 2016 Met: Potlood, lijm en oliepastels. 7 in houd En verder 21 14 Behandeling: haptotherapie Een haptotherapie-behandeling bestaat in principe uit een combinatie van een gesprek, oefeningen en zachte aanrakingen op de behandelbank. Deze therapievorm helpt je niet af van de fibromyalgie, maar misschien kom je wel weer in contact met jezelf. In ieder geval is het weldadig! 22 4 Van de redactie 5 Nieuws 7 Column Rinie Geenen: Letizia Marsili 8 Interview met Gerdien Hijink 18 de stelling: Aanpassing voeding helpt 20 Juridisch: arbeidsongeschiktheid 21 Boekenhoek: Pijn is persoonlijk 25 De passie van Suzanne 26 Puzzel & win 27 Column Marian: Muziek 28 FES Agenda 30 FES Organisatie 32 Fijn dat Kleurrijk door het leven: de lente Kleuren hebben niet alleen effect op je omgeving en je lichaam, maar ook op je gemoedstoestand. Kleuren kunnen je ondersteunen bij het verbeteren van je algemene gezondheid en je mentale gesteldheid. Deze keer praat Fabiola de Moraaz Imans ons bij over lentekleuren. 12 Ik probeer met dit werk te zeggen wat met woorden niet uitgelegd kan worden, en wat ik vaak ervaar: dat je pezen en spieren zo pijn kunnen doen en zo branden. Daarom heb ik de rode en gele kleuren gebruikt. Je kunt er enorm onder gebukt gaan. Vandaar ook dat de persoon krom staat en probeert te ontsnappen. In bedrijf: Ik durf me niet goed ziek te melden Mensen met fibromyalgie hebben vaak als persoonlijkheidskenmerken dat zij een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben, perfectionistisch zijn en niet goed nee kunnen zeggen. Dit maakt hen kwetsbaar voor te lang doorwerken, terwijl het eigenlijk niet meer gaat. Weet jij welke signalen jouw lichaam je geeft bij overbelasting? Wat probeert jouw lichaam je te vertellen? Heb je hier voldoende aandacht voor? 2 3

COLOFON Fibromyalgie en Samenleving Houttuinlaan 4b 3447 GM Woerden Mail fes@fesinfo.nl www.fesinfo.nl 035-6220612 Ma, di, do, vr 10.00-13.00 uur voor adreswijzigingen, aanmeldingen en opzeggingen. Opzegging van het lidmaatschap minstens vier weken voor aanvang van het nieuwe lidmaatschapsjaar. De fibromyalgielijn 035-6212223 Voor vragen over fibromyalgie Ma t/m vr 10.00-14.00 uur Oplage: 8.000, ISSN: 1380-6726 fesmagazine@fesinfo.nl Hoofdredactie Ulrike Schmidt, Meander Media Esther Smid Tekst & Eindredactie Redactie Marian Brands, Peter Fiedeldij Dop, Rob Feber, Rinie Geenen, Stephanie Kervel, Fabiola de Moraaz Imans, Ruud Kortekaas, Astrid Rietdijk, Machteld de Roos, Dorine Slaghekke, Nick Steenkamp Fotografie: Ellen Eisma, Rob Feber, Aukje Goedegebuure, Irene Pijnse van der Aa, Gerda Roelofs, Heidi Verhorik Illustraties: Janet Otter, Rik Slinger Vormgeving: Susan Kuipers, Suzo Design Uw advertentie in de media van FES? Dat kan! FES Magazine verschijnt 6x per jaar in een oplage van 8.000. Neem contact op met Ingeborg Audier: adverteren@fesinfo.nl Van de redactie Lukt het al een beetje met het ont-moeten? In het januarinummer deden we een pleidooi om jezelf eens de ruimte te geven om dingen te laten in plaats van alsmaar iets te moeten. We zijn benieuwd. Lukt het al een beetje? Wij merken dat het best lastig is om te breken met oude gewoontes. Maar iedere keer dat het lukt, is dat een klein geluksprongetje waard, vinden wij. Zo hoefden we de afgelopen weken van onszelf niet bij iedere bespreking fysiek aanwezig te zijn. We hadden laatst (niet voor dit magazine trouwens) een heel nuttig overleg met vijf deelnemers: daarvan belden er twee in. Het scheelde ons bij elkaar een paar uur in de file staan en het missen van een ander overleg. En we hoefden af en toe een nieuwsbrief van weer een kwaliteitskrant of interessante vereniging niet te openen van onszelf. Wat mis je nou echt als je één keer overslaat? Als ze hét wondermiddel tegen fibromyalgie hebben gevonden, dan horen we dat toch wel. Die tijd gaf ons de ruimte om een Syrische vriendin naar de dokter te begeleiden en een pannetje met eten te koken voor vrienden die onverwacht afscheid moesten nemen van de vijfde dierbare in een paar maanden tijd. Het was fijn om te doen en de dankbaarheid voor zoiets kleins was ontroerend. Bovenal gaf het ont-moeten ons een heerlijk gevoel van rust en van ruimte. Een beetje in de agenda s, maar vooral in het hoofd. En nee, het lukte heus niet altijd. Maar dat hoeft ook niet, toch? Maak ook een einde aan het moeten, ga ontmoeten. Dat levert de mooiste ontmoetingen op! Esther & Ulrike Fesmagazine@fesinfo.nl PS: Nog één tip, van het internet: wie wil er nou een bucketlist? De fuck-it-list is het devies. Proberen? Wat is fibromyalgie? Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich bewegende verbindingen: de gewrichten. De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Ook fibromyalgie is een reumatische aandoening. Even voorstellen Laten we fibromyalgie zichtbaar maken Juist omdat fibromyalgie een onzichtbare aandoening is, kunnen mensen in je omgeving zich niet voorstellen hoe erg het kan zijn. FES wil dat onzichtbare leed wel eens zichtbaar maken. Wij vragen je een treffende foto op te sturen die laat zien hoe fibromyalgie er voor jou uitziet. Licht de foto in een één zin toe. We gaan alle impressies bundelen in een filmpje en helpen anderen daarmee verder te kijken dan de buitenkant. Stuur je foto voor 31 maart 2018 naar fes@fesinfo.nl o.v.v. Fibromyalgie in één foto of met de post naar Fibromyalgie en Samenleving (FES), t.a.v. Fibromyalgie in één foto, Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden. Focus belangenbehartiging op arbodienst en gemeente De Commissie Belangenbehartiging (CBB) van FES vraagt lezers om positieve en negatieve ervaringen met hun arbodienst of werkgever door te geven. Landelijk komen hier namelijk van diverse kanten klachten over binnen. FES vermoedt dat ook mensen met fibromyalgie wel eens geen gehoor vinden bij de arboarts of werkgever. Reacties graag naar CBB-ARBO@fesinfo.nl. Ook als je vastloopt wat betreft de toepassing van de WMO en de participatiewet door gemeenten horen we dat graag. Dat geldt ook voor jonge mensen met een WAJONG-uitkering. Nieuws Mijn naam is Jannie Henckel. Ik ben 63 jaar en al 25 jaar actief voor de FES. Ik ben begonnen als contactpersoon en notulist van de Commissie Bewegingsactiviteiten. In 1995 werd ik assistent provinciaal medewerker van Gelderland; later was ik regiocoördinator van drie regio s. Samen met vier collega s organiseerden we regionale activiteitendagen. Sinds een aantal jaren notuleer ik voor verschillende commissies en geef ik voorlichting op beurzen. Ik hoop dat ik dat nog lang kan blijven doen voor onze vereniging. Laat geen geld liggen Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en veel meer. Komen die kosten voor jouw eigen rekening, dan kun je een deel ervan terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Ga naar Belastingdienst.nl, log in op Mijn Belastingdient en open de online Aangifte 2017 (inloggen met je DigiD). In de online aangifte vind je de aftrek van zorgkosten onder het kopje Uitgaven. De aangifte over 2017 kun je doen tussen 1 maart en 1 mei 2018. Gedetailleerde informatie over alle onderdelen van de aftrek vind je op www.meerkosten.nl, onderdeel Belastingvoordeel. Correctie In FES Magazine nummer 175 stond per ongeluk dat de foto van Jacqueline Jeanne op pagina 2 met een digitale camera gemaakt is. Dat moet zijn: met de iphone. Jacqueline vindt het belangrijk om te benadrukken dat de gebruikte uitsnede en de afdruk de werkelijke foto qua kleuren en compositie geen recht doen. 4 5

Ik heb reuma, maar reuma heeft mij niet Komt u ook in actie voor het Reumafonds? Onderzoek is nog steeds noodzakelijk om reuma ooit te genezen. Èn om het leven met reuma vandaag te verbeteren. Daar is geld voor nodig. Daar weet u als lid van een reuma - patiëntenvereniging alles van. De jaarlijkse collecteweek is een belangrijke inkomstenbron om dat onderzoek mogelijk te maken. Vandaar dat collecteren nog steeds actueel is en collectanten onmisbaar zijn voor het Reumafonds. Daadwerkelijk collecteren is niet voor iedereen mogelijk. Om er toch voor te zorgen, dat u een bijdrage kunt leveren in de strijd tegen reuma, investeert het Reumafonds in een aantal innovaties. Hiermee kunt u desnoods vanuit uw stoel meehelpen aan de collecte. Helpt u ook mee? We zoeken dus zowel echte als digitale collectanten. In 2017 haalden de collectanten bijna 3 miljoen op tijdens de collecteweek WAT GEBEURT ER MET 1 EURO DOELSTELLINGEN 0,83 0,17 KOSTEN Onderzoek en innovatie 0,51 Voorlichting 0,21 Patiëntenbelangen 0,11 WORD OOK COLLECTANT! Meer informatie of aanmelden: Bel 020 589 64 71 of mail vrijwilligers@reumafonds.nl Kijk ook op: www.reumafonds.nl/help-mee/help-met-tijd Innovaties maken collecteren nu nóg makkelijker! Ook het Reumafonds gaat mee met haar tijd en investeert in drie digitale innovaties om het u als collectant nog makkelijker te maken. Zo komen wij vanaf 2018 met een digitale collectebus, een collectebus waar mee gepind kan worden en een collectanten wervings app. Met één druk op de knop collecteren De digitale bus is de online variant van de bekende col lecte bus. Met één druk op de knop kunt u op onze website uw digitale collecte starten en familie, vrienden, collega s en kennissen uitno - digen om te doneren of zelf een collecte te starten. Deze digitale bus maakt u aan op reumafonds.digicollect.nl. Met de wervingsapp nodigt u binnenkort via uw tablet of smartphone uw social media contacten uit om mee te collecteren. Als de app daadwerkelijk gereed laten wij u dat weten. Betalen met pin of cash Mocht u toch zelf op pad willen, dan biedt de collectebus 2.0 uitkomst. Hij is lichter, en multifunctioneel. Geen geld in huis? Met deze pinbus is dit helemaal geen probleem meer. De nieuwe collecte 2.0 bus accepteert zowel pin als cash geld. Illustratie: Rik Slinger Een vriendin van me plaatste afgelopen week een foto van een labeltje van een theezakje op Facebook. Er stond de volgende vraag op: Als je iemand anders kon zijn, wie zou je dan willen zijn? Mijn vriendin heeft bepaald geen gemakkelijk leven door fibromyalgie en ook nog andere aandoeningen. Ze had kunnen antwoorden dat ze graag Letizia Marsili had willen zijn. De leden van de Italiaanse familie Marsili voelen immers nauwelijks pijn. Wat ze ook breken, hoe hard ze ook vallen, ze voelen het niet of nauwelijks. Ongevoelig voor pijn Deze ongevoeligheid voor pijn is erfelijk bepaald. Het gen ZFHX2 zorgt ervoor dat ze ongevoelig zijn voor pijn. Hoe het gen precies werkt, weten onderzoekers helaas nog niet. Als ze ooit achterhalen hoe dit gen zorgt voor pijnongevoeligheid, dan kunnen misschien ook mensen met fibromyalgie er profijt van hebben. Toch is het dan nog maar de vraag of we het moeten willen om ongevoelig voor pijn te zijn. Het lijkt mooi, maar er zitten ook nadelen aan. Een zoon van de familie Marsili is bijvoorbeeld voetballer. Hij had nooit pijn, maar uit röntgenfoto s bleek dat hij talrijke scheurtjes in de botten van zijn enkel had. Hij had zomaar kunnen instorten. Pijn waarschuwt Het voelen van pijn heeft dus wel degelijk nut. Pijn waarschuwt tegen gevaar. Door de pijn weten we dat we moeten stoppen om ons lichaam niet te beschadigen. Ook is pijn een beleving. Het weghalen van de pijnbeleving zou ook andere belevingen kunnen weghalen. Dan zouden we minder kunnen genieten van een mooie soapserie of een aflevering van All you need is love die allerlei belevingen oproept. Bij fibromyalgie gaat het niet om kortdurende maar om langdurende pijn. Als iemand met fibromyalgie geen pijn meer zou voelen, dan zouden er plots veel mogelijkheden zijn om een fijn leven te leiden. De vakanties column Rinie Geenen Letizia Marsili zouden mooier worden, er zouden meer keuzes in het werk zijn, de seks zou beter worden, feestjes zouden geen lijdensweg meer zijn en ga zo maar door. Natuurlijk moet je wel opletten dat je geen blessures krijgt, maar je zou er toch ook veel voor terugkrijgen als je geen pijn meer voelde. Een knappe Italiaan Het is nog maar de vraag of de wetenschap snel met een oplossing voor mensen met fibromyalgie komt. Er is een kans dat jij de afweging om overgevoelig of ongevoelig voor pijn te zijn nooit voor jezelf kunt maken. Maar als je nog jong bent, dan zou je die afweging nog wel kunnen maken voor jouw nog ongeboren kinderen. Misschien zit er binnen de familie Marsili wel een knappe man of vrouw waar je voor valt. Dan kan je trouwen en kinderen krijgen die 50% kans hebben ook ongevoelig voor pijn te zijn. Als deze potentiële partner dan niet alleen ongevoelig voor pijn is, maar ook nog het juiste karakter heeft, lief is en er alles voor over heeft om samen met jou te leven, dan is die keuze zo gemaakt. Laten we nog even terugkeren naar de vraag die op het labeltje van het theezakje stond. Mijn Facebook-vriendin gaf niet als antwoord dat ze graag Letizia Marsili zou willen zijn. Ze zei zelfs dat ze helemaal niemand anders zou willen zijn. Ondanks alle ongemakken in het leven wilde ze het liefst zichzelf blijven. Maar, verzekerde ze mij, als ze op vakantie in Italië een lieve en knappe Italiaan met de naam Marsili tegen het lijf zou lopen, dan zou ze daar zeker geen nee tegen zeggen. Rinie Geenen Prof. dr. Rinie Geenen (1955) geeft psychologie-onderwijs aan de Universiteit Utrecht en doet onderzoek naar emotionele, sociale en biologische aspecten van reumatische aandoeningen. 7

interview Een dag geen beweging is een dag niet geleefd! Sinds 2010 gaat Gerdien Hijink (61) vier keer in de week naar de sportschool om een uur te sporten. Dat is bijzonder, want ze zat vijftien jaar lang in een rolstoel! Hoe heeft ze dat bijzondere herstel voor elkaar gekregen? Tekst: Astrid Rietdijk Foto s: Rob Feber Gerdien is gehuwd, moeder van twee volwassen kinderen en oma van twee kleindochters. Ze is geboren en getogen in Groenlo, als middelste van drie kinderen. Ze deed een opleiding kinder- en jeugdverzorging en daarna de Sociale Academie. Bovendien werkte ze in gezinsvervangende tehuizen. Tijdens haar werk in Ommen ontmoette ze haar man, met wie ze al 39 jaar samen is. Sporten In de puberteit deden Gerdien en haar zus aan badminton, een intensieve sport, waarbij ze ook competitie speelden. Ze waren zelfs kampioen in de regio. In mijn jeugd hadden al mijn hobby s te maken met bewegen, aldus Gerdien. We fietsten veel, in de zomer gingen we zwemmen en in de winter schaatsen op de grachten van Groenlo. Ik vond het prachtig. Later fietste ze veel met haar gezin en kampeerde en wandelde ze graag. In die periode gingen scootmobiel en rolstoel wel mee op vakantie. De kinderen lieten Gerdien wel eens achter in een winkel met de woorden: Nou je redt je wel, hè mam? Uiteindelijk kwamen ze haar natuurlijk wel weer ophalen. 9

interview In mijn jeugd hadden al mijn hobby s te maken met bewegen Rolstoel Gerdiens rug is altijd haar zwakke plek geweest; ze heeft artrose. In de jaren 80 kwam de diagnose fibromyalgie erbij. Ik kon geen lange afstanden meer lopen, vertelt Gerdien, we hebben toen een rolstoel geleend om sinterklaasinkopen te doen. Het was vreselijk, mensen denken dat je geestelijk ook iets mankeert als je in een rolstoel zit. In huis gebruikte ik een zogenaamde trippelstoel, dat is een stoel op wieltjes. Helaas moest Gerdien stoppen met werken door alle klachten. Ik had veel last van pijn in mijn handen, zegt ze. Zowel op het werk als thuis lukten veel dingen niet meer. Zelfs een boterham smeren was pijnlijk. Vanaf 1987 kreeg Gerdien al massage, acupunctuur, paraffine en een therapiebad met water van 33 graden. Ze probeerde veel in het alternatieve circuit, maar dat kostte zoveel geld, dat ze daarmee stopte. Bij sportscholen was toen weinig goede informatie en begeleiding te vinden over haar klachten, maar in de sportschool waar ze nu sport is die er wel. Gerdien gebruikte morfine, die afgebouwd werd toen ze ging bewegen. Stapje voor stapje Het is lastig om uit te leggen hoe het is gelukt om uit de rolstoel te komen, zegt Gerdien. Met een goede fysiotherapeut in een oefenzaal ben ik het in 2006 gaan opbouwen. Hij zei: Kijk maar hoe ver je komt. Mijn fysiotherapeut had een nieuwe therapeute aangenomen, waarmee het goed klikte, wat erg belangrijk voor mij was. Zij heeft me vanaf het begin goed begeleid. Ik begon met vijf minuten fietsen en een paar minuten op de loopband. Thuis ging ik de eerste week vijf minuten lopen, de week erna tien minuten en zo verder. Af en toe had ik ook een terugslag, maar door de goede begeleiding en de langzame opbouw kreeg ik steeds meer vertrouwen in mijn lijf. Ik werd energieker en mentaal ook steeds sterker. Na een half jaar kon ik weer fietsen. Ik deed mijn scootmobiel de deur uit. Rust roest Ik ga nog steeds gemotiveerd naar de sportschool. Ik krijg er veel energie van, daarom promoot ik het bewegen ook zo. Het geldt niet alleen voor mensen met fibromyalgie, ook voor anderen is het belangrijk. Ik vind sporten en bewegen heerlijk. Je spieren worden goed doorbloed, je lijf wordt warm en sterker. De sociale contacten in de sportschool vind ik belangrijk en leuk. De groepslessen motiveren mij. Op woensdagochtend doe ik Fit en vitaal, voor mensen vanaf ongeveer 55 jaar, de oudste is over de 80. Er wordt muziek gedraaid uit onze tijd en we lachen veel. Na de les drinken we koffie. Een dag niet gesport of bewogen, is een dag niet geleefd voor mij. Rust roest is mijn motto. In de weekenden maken mijn man en ik graag toertochten op de fiets. Daar genieten we enorm van. Wandelen lukt wat minder, door een dubbele stenose in mijn wervelkanaal. Ik ben hier inmiddels aan geopereerd en ik hoop dat ik komend jaar weer in Oostenrijk kan wandelen. Na vijftien jaar rolstoel stond Gerdien ook weer op haar kunstschaatsen, die ze altijd bewaard had. Het was net als fietsen dat je ook niet verleert. Ik hoop dat er weer eens natuurijs komt, zodat ik het schaatsen ook aan mijn kleinkinderen kan leren. Beweeg op je eigen niveau Gerdien heeft wel een hulp in de huishouding, maar zit niet stil. Ze maakt zich sterk voor de rolstoeltoegankelijkheid en de voorzieningen voor blinden en slechtzienden in Zwolle. Ook past ze graag op haar kleindochters en is ze vrijwilliger voor FES. Gerdien vertelt: Ik ben al vele jaren betrokken bij FES en geef nu op beurzen voorlichting over fibromyalgie. Het is leuk om met mensen in gesprek te gaan en ervaringen uit te wisselen. Ook beheer ik de besloten groep op Facebook, de vervanger van het voormalige forum. In die Facebook-groep van FES stonden recent ook vragen over sporten. Pijn en vermoeidheid spelen een grote rol, ook bij mensen die in het verleden actieve sporters waren. Vaak stelt de inspanning en het bewegen maar weinig voor. Gerdien adviseert toch te gaan bewegen, om je beter te voelen. Het geeft energie, dus je krijgt er iets voor terug. Vaak hebben mensen met fibromyalgie slechte ervaringen met sporten, omdat het pijn oplevert. Het hoeft niet per se in de sportschool, je kunt ook met vrienden een wandelgroep samenstellen bijvoorbeeld. Ik wandel ook wel alleen, muziek in de oren, dan kun je je eigen tempo bepalen. Iedereen kan op zijn of haar niveau bewegen. Begin rustig en bouw het langzaam op, de energie moet goed verdeeld worden. Doe vooral iets dat je leuk vindt. Met anderen sporten is ook een stimulans. Natuurlijk heb je pijn de eerste paar keren, maar uiteindelijk zal je jezelf fitter voelen, je krijgt sterkere spieren en uiteindelijk word je zelfverzekerder. De pijn verdwijnt naar de achtergrond. Toekomst Mijn wens is om op deze voet verder te gaan, aldus Gerdien. Ik weet dat wanneer er vervelende dingen op mijn pad komen, ik er weer uit kom, ik ben een sterke vrouw. Ik ben niet bang om weer in de rolstoel te belanden. Ik geniet van elke dag en van kleine dingen. Niemand kan in de toekomst kijken. Mijn moeder is 97 jaar. Ik hoop dat ik veel van haar genen heb meegekregen, dan mag ik heel oud worden. Astrid Rietdijk (1956) werkte 14 jaar in het onderwijs. In 2005, jaren na de dood van haar eerste zoontje, twee ongevallen en een scheiding, kreeg zij de diagnose fibromyalgie. Zij doet nu vrijwilligerswerk. Ze is creatief begeleider bij ouderen en werkt voor Homestart+, die gezinnen met een hulpvraag begeleidt. Verder tekent en schildert ze graag en ze houdt als hobby konijntjes. 10 11

in bedrijf Als je werkt terwijl je ziek bent, krijg je met allerlei uitdagingen te maken. Praktisch en emotioneel. In deze rubriek beantwoorden de gecertificeerde ervaringsdeskundige coaches van FES lezersvragen over arbeid en chronische ziekte. Tekst: Kelly Nooij Ik durf me niet ziek te melden Ik werk 30 uur per week en voel me sinds een aantal maanden ontzettend moe en lusteloos. Bovendien heb ik veel pijn in mijn nek en schouders. Mijn afdeling wordt gereorganiseerd en ik ben gespannen over mijn eigen toekomst, mijn functie, enzovoort. Omdat ik fibromyalgie heb, denk ik dat mijn klachten een reactie erop zijn. Maar ik durf me niet goed ziek te melden. Hoe ga ik hiermee om? Voor jezelf bepalen wanneer het niet meer gaat, is ontzettend lastig. Veel mensen hebben hier moeite mee of hebben jaren nodig om dit te leren. Het gaat er eigenlijk om dat je signalen van jouw lichaam herkent en daarop reageert. Als er ook sprake is van (werk-)stress wordt het herkennen van deze signalen nog lastiger. Stresshormonen (adrenaline, noradrenaline en cortisol) geven je namelijk het gevoel dat je juist meer moet doen, in plaats van minder. De stresshormonen zorgen voor een opgejaagd gevoel. Je voelt daardoor niet waar je lichaam echt behoefte aan heeft: rust en ontspanning. Bij langdurige stress is er dan geen mogelijkheid tot herstel. Als je deze signalen niet herkent of ze bewust negeert om door te kunnen gaan, raakt de energiereserve op en pleeg je roofbouw op het lichaam. Uiteindelijk dwingt je lichaam je te stoppen of loop je geestelijk vast (burn-out). Herken de signalen De vraag in deze case is: weet jij welke signalen jouw lichaam je geeft bij overbelasting? Nieuwe klachten van pijn of vermoeidheid hoeven niet altijd door de fibromyalgie te komen. Klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, spierpijn, slecht slapen en maag-darmklachten kunnen voortkomen uit fibromyalgie, maar zijn ook klachten die ontstaan na langdurige stress en overbelasting. Bespreek nieuwe klachten daarom altijd met je huisarts. Wat probeert jouw lichaam je te vertellen? Heb je hier voldoende aandacht voor? Of ga jij altijd maar door omdat je jouw werkgever niet tot last wilt zijn? Mensen met fibromyalgie hebben vaak als persoonlijkheidskenmerken dat zij een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben, perfectionistisch zijn en niet goed nee kunnen zeggen. Dit maakt hen kwetsbaar voor te lang doorwerken, terwijl het eigenlijk niet meer gaat. Ook is de energiereserve van mensen met fibromyalgie vaak al laag, waardoor deze ook eerder op is. Fibromyalgie is een extra risico om opgebrand te raken. Stop op tijd, voorkom erger Wanneer al je energie opgaat aan je werk, je in de avond en de weekenden niets anders kunt doen dan herstellen, dan weet je dat de balans zoek is. Je ziek moeten melden is natuurlijk vervelend. Toch is een werkgever er zeker bij gebaat, wanneer je het in een vroeg stadium bespreekbaar maakt als je voelt dat het niet meer gaat. Wanneer je signalen negeert en gewoon maar doorgaat, dan is de kans op langdurige uitval door ziekte groter. Om dan weer terug te komen op het werk kan een langdurig traject zijn. Iets wat zowel jij als je werkgever willen voorkomen. Mijn tips voor jou 1. Geef aandacht aan de signalen van je lichaam. Breng in kaart hoe je je voelt gedurende en na de werkdag. Hoe moe ben je? Heb je pijn? Voel je weerstand om te werken? Welke werkzaamheden kosten je veel moeite? En van welke taken krijg je juist energie? 2. Maak een afspraak bij de bedrijfsarts en bespreek je klachten. Hij kan je helpen om te onderzoeken wat er mogelijk is. 3. Ga vervolgens met je leidinggevende in gesprek hierover en ga gezamenlijk op zoek naar een oplossing. Kun je tijdelijk minder werken? Af en toe thuis werken? Bepaalde taken afstoten? Wat heb jij nodig om je werk te kunnen blijven doen en (verdere) overbelasting te voorkomen? Maar vooral ook om je werk met plezier te blijven doen én om daarbij energie over te houden zodat je ook een leven naast je werk kunt hebben. Vind je het lastig om het gesprek aan te gaan met je leidinggevende, misschien helpt het je om vooraf voor jezelf uit te schrijven wat je wilt zeggen. Ook kun je het gesprek vooraf oefenen met bijvoorbeeld je partner, een vriend of collega. Coaching, een mindfulnesstraining of een revalidatietraject kunnen je ondersteunen wanneer het je zelf niet lukt om goed de grenzen van je lichaam te herkennen en er actie op te ondernemen. Ook hierbij kun je de werkgever vragen om ondersteuning. Hij heeft hier mogelijk budget voor beschikbaar en kan jou tijd vrij geven om dit onder werktijd te doen. Oproep Heb je ook een vraag over fibromyalgie en werk, mail hem dan naar fesmagazine@fesinfo.nl onder vermelding van In bedrijf. De coaches (zie hieronder) geven zo goed mogelijk antwoord per e-mail. De onderwerpen waarover de meeste vragen binnenkomen, behandelen we in deze rubriek. Kelly Nooij, Zaanstad kellynooij@gmail.com T 06-36 31 16 69 Machteld de Roos, Arnhem e.o. machteld@solcon.nl T 06-49 90 51 23 Siena van Essen, Leeuwarden siena.vanessen@ leeuwarden.nl T 06 30747217 De begeleiding van onze coaches kan ook door de werkgever betaald worden in geval van ziekte, of eventueel via het UWV als je geen werk meer hebt. Meer informatie: Een film over het ontstaan van burn-out: https://www.youtube.com/watch?v=ned7devsmnm Een online test die een indicatie geeft voor een burn-out: https://www.123test.nl/burnout/ Do s en don ts voor bij de bedrijfsarts: https://csrcentrum.nl/algemeen/blog/wat-zeg-je-tegen-je-bedrijfsarts 12 13

Behandeling Ik heb mijn houten jas weer aan. De haptotherapeut helpt me die jas uit te doen Fibromyalgiepatiënt Voelen en denken weer in evenwicht Heb je wel eens het gevoel dat je door alle verkrampingen en pijn het gevoel met je eigen lichaam kwijt bent? Of weet je soms niet eens meer wat je voelt? Dan is haptotherapie misschien iets voor je. Niet dat deze therapievorm je af helpt van de fibromyalgie, maar misschien kom je weer in contact met jezelf. In ieder geval is het weldadig. Tekst: Ulrike Schmidt Foto s: Gerda Roelofs Dit artikel kwam tot stand met medewerking van Renske Harte-Sluman, zelfstandig haptotherapeute in Weesp. Wat is haptotherapie? In het woord haptonomie komen twee oud-griekse begrippen terug. Nomos betekent wet, regel, de leer van en met hapsis doelden de Oude Grieken op gevoel, gevoelsbeleving of tast. Haptonomie is dus de leer van het gevoel of de leer van de tastzin. De haptonomie wil een verbinding maken tussen lichaam en geest. Wat denk je en wat doet dat met je lichaam? En andersom: een haptotherapeut wil je leren voelen wat je lijf je te vertellen heeft. Het gaat niet zozeer om ontspanning alleen, maar het gaat erom dat je in het contact met jezelf en met je omgeving beter voelt wat je wilt, en wat misschien niet; wat goed voor je is. Er zijn overeenkomsten met mindfulness. Voor beide is aandacht nodig. Maar volgens haptotherapeute Renske Harte, die wij spraken voor dit artikel, speelt bij haptotherapie het bewust worden van je eigen gevoelens een grotere rol dan bij mindfulness. De grondlegger van de haptonomie, Frans Veldman (1921-2010) was een Nederlandse heilgymnast. Tegenwoordig zou je hem fysiotherapeut noemen. Rond de Tweede Wereldoorlog werkte hij samen met een huisarts. In diens praktijk kwam hij erachter dat patiënten minder pijn ervoeren als hij ze aanraakte, bijvoorbeeld door een hand op hun schouder te leggen. Dit fenomeen intrigeerde hem en hij verdiepte zich er verder in, ook vanuit de filosofie. Zo ontstond de haptonomie. Welke opleiding heeft een haptotherapeut? Haptonomie is de leer van het gevoel. Haptotherapie is de therapeutische toepassing ervan in een praktijk door een behandelaar. Een erkende haptotherapeut is geregistreerd bij de Vereniging voor Haptotherapie (VVH) die strenge eisen stelt aan haar leden. Onder meer moet een geregistreerde haptotherapeut een medische of psychosociale HBO- of WO-opleiding hebben afgerond én een meerjarige post-hbo-opleiding haptotherapie. Er zijn ook therapeuten actief binnen de VVH die zijn gespecialiseerd in de behandeling van mensen met chronische pijn, nek- en schouderklachten en vermoeidheid. Wat doet een haptotherapeut? Hoe ziet de behandeling bij een haptotherapeut eruit? Een behandeling duurt vijftig tot zestig minuten en bestaat in principe uit een combinatie van een gesprek, oefeningen en zachte aanrakingen op de behandelbank. Het doel van het gesprek is inzicht krijgen in de manier waarop je met je klachten omgaat. Sommige oefeningen kunnen op een stoel plaatsvinden, andere worden gedaan op een fitnessbal of een wiebelplank. Een belangrijk begrip in de haptonomie is de basis : daarmee wordt het gebied rondom de onderbuik, onderrug, de bekkenbodem en de billen bedoeld. Terwijl je op een stoel zit kan de therapeut je vragen om met je aandacht naar je basis te gaan en om op zachte billen te gaan zitten; met andere woorden om zo veel mogelijk weg te zakken in de zitting van de stoel. Door je aandacht naar je 14 15

Behandeling Na een sessie voel ik me een beetje zoals net na de vakantie. Ik heb minder pijn en minder stress Fibromyalgiepatiënt te bewaken. Haptotherapie kan helpen die grenzen leggen. Zodra dat helder is, kun je een behandeling eerder en beter te voelen en dus te herkennen. Als starten. Waarschijnlijk voel je al na een enkele keer je goed kunt communiceren en contact maken in of dit iets voor je is of niet. Na een aantal behande- het algemeen, zul je ervaren dat haptotherapie kan lingen heb je een evaluatiegesprek en bepalen jullie helpen om (weer) in contact te komen met je eigen of en hoe lang je de sessies wilt voortzetten. Er zit- lichaam en gevoel. De therapie kan bovendien hel- ten vaak twee tot drie weken tussen de afspraken pen om letterlijk lekkerder en soepeler in je vel te zodat je ondertussen zelf oefeningen kunt doen zitten waardoor bewegen weer makkelijker wordt. en vooral kunt ervaren welk effect de haptothera- Als je veel last hebt van pijn en strakke spieren, peutische behandeling op je heeft. Bij chronische kan het de pijn verzachten. Spierspanning kost klachten kan het verlichtend zijn om bijvoorbeeld energie. Hoe minder spanning, hoe meer energie één keer per maand een soort onderhoudsbehan- je overhoudt. Als je met minder spierspanning en deling te hebben. minder pijn in je bed ligt, kunnen ook slaapproble- Een sessie kost ongeveer tussen de 75 en 100. men afnemen. Fibromyalgie brengt vaak verlies met Veel zorgverzekeraars vergoeden (een deel) van de zich mee: van lichamelijke bewegingsvrijheid, van behandeling op basis van een aanvullende verzeke- basis te verplaatsen, wordt alles in je lijf zachter en rustiger. Niet alleen je billen verzachten, maar de rest van je lijf ook. Als je in je basis bent, ben je veerkrachtiger en tegelijkertijd flexibeler. Fysiek, maar ook mentaal en emotioneel. Dat is een van de redenen waarom bijvoorbeeld sporters ook baat hebben bij haptotherapie. Voor de behandeling door aanrakingen van de haptotherapeut lig je in principe op een behandelbank. Mocht je door klachten niet in buik- of in rugligging kunnen liggen, dan is een behandeling ook mogelijk in zijligging. Het zachte fysieke contact door de handen van de haptotherapeut helpt de aandacht naar een bepaalde plek te brengen en deze plek te verzachten. In veel gevallen zul je als cliënt vrijwel onmiddellijk voelen dat spierspanning afneemt. De aanraking maakt onlosmakelijk onderdeel uit van de behandeling, maar gebeurt uiteraard in afstemming met de cliënt. Een bepaalde mate van vertrouwen in of klik met de behandelaar helpt natuurlijk om het beoogde contact tot stand te brengen (con = samen, tact = voelen). Als een aanraking alleen maar onprettig voelt, wordt dat contact (met de behandelaar, met je eigen lijf en gevoel en met je omgeving) bemoeilijkt. Aanraking is in de haptotherapie letterlijk aangeraakt worden, maar ook geraakt worden, in contact komen met je gevoel. De haptotherapeut faciliteert daarbij. Waarom haptotherapie bij fibromyalgie? Mensen met fibromyalgie lijken gemiddeld eerder geneigd om sociaal en hulpvaardig op te treden, waarbij het niet altijd voldoende lukt om de eigen grenzen ambities op het werk, van sociale contacten. De gesprekken met de haptotherapeut kunnen helpen om dat verlies te verwerken. Haptotherapie kan prima naast andere behandelvormen, inclusief medicatie, gevolgd worden. Er zijn weinig contra-indicaties, op serieuze psychiatrische aandoeningen na. Volgens de auteurs van Reuma & Alternatieve behandelmethoden heeft haptotherapie geen nadelen of bijwerkingen, al is de effectiviteit bij pijn en vermoeidheid ook niet met omvangrijke wetenschappelijke studies aangetoond. Praktische zaken Voor een haptotherapeut heb je geen verwijzing van een huisarts nodig. Voordat een haptotherapeut je zal behandelen, heb je een intakegesprek waarin je jouw klachten en je hulpvraag kunt uit- ring. Check je voorwaarden voordat je een behandeling aangaat. Ulrike Schmidt werkt als tekstschrijver en hoofd- en eindredacteur. Zij schrijft short copy, reportages, interviews en achtergrondverhalen; het liefst over maatschappelijk relevante thema s zoals zorg & gezondheid, voeding en duurzaamheid. Bronnen: www.haptotherapeuten-vvh.nl website van de Vereniging van Haptotherapeuten www.haptonomie.com website van Frans R. Veldman jr. (haptotherapeut en zoon van de grondlegger) www.haptonomie.org website van het Franse Centre International de Recherche et de Développement de l Haptonomie opgericht door Frans Veldman www.hartehaptonomie.nl 16 17

de stelling Tekst: Astrid Rietdijk Foto s: Rob Feber Astrid Rietdijk (1956) werkte 14 jaar in het onderwijs. In 2005 kreeg zij de diagnose fibromyalgie. Zij doet nu vrijwilligerswerk. Ze is creatief begeleider bij ouderen en werkt voor Homestart+, die gezinnen met een hulpvraag begeleidt. Verder tekent en schildert ze graag. Aanpassing van mijn voeding heeft geholpen mijn klachten te verminderen Mireille Witteveen (31) eet sinds een half jaar weinig tot geen zuivel meer. Ook suiker probeert ze zoveel mogelijk te vermijden. Haar klachten zijn inmiddels behoorlijk verminderd. Corinne Abbekerk (40) heeft verschillende aanpassingen in haar voedingspatroon uitgeprobeerd. Helaas werkte het voor haar niet; haar klachten bleven onveranderd. Ik ben het oneens met de stelling, aanpassing van mijn voeding heeft niet geholpen mijn klachten te verminderen, ook mijn klachten vanwege het prikkelbare darm-syndroom zijn niet veranderd. Op een enkele uitzondering na heb ik altijd zonder pakjes mijn voeding bereid. Daar ben ik mee opgegroeid. Ik bak zelf brood, maak bouillon en kook met verse ingrediënten. Ik heb daarnaast van alles geprobeerd: suikervrij, zonder gluten of zuivel, weinig koolhydraten, veel eiwitten en zonder nachtschade-vruchten zoals tomaten en aardappelen. Ik kreeg vaak tips van anderen, ook lotgenoten vertelden mij dat bepaalde voeding voor hen goed werkte en tegen beter weten in bleef ik dingen uitproberen. De aanpassingen in mijn voedingspatroon probeerde ik allemaal los van elkaar en ik deed dat voor minstens een half jaar. Het kostte mij geen enkele moeite om dat vol te houden. Een nieuw dieet maar twee weken uitproberen, geeft volgens mij ook geen reëel beeld. Ik gebruikte geen vervangende producten. Mijn gezin deed soms met mijn aanpassingen mee, maar soms ook niet. Ik bekeek hoe het uitkwam en ik ben bovendien van mening dat opgroeiende kinderen alle belangrijke voedingsstoffen binnen moeten krijgen. Ik sprak wel over de aanpassingen in mijn dieet met mijn huisarts, maar niet met een diëtist. Helaas heb ik met betrekking tot mijn klachten en andere dingen, zoals gewichtsverlies of -toename, bij geen enkele aanpassing verschil bemerkt. Gezond eten betekent voor iedereen iets anders. Zoek dat wat bij jouw lichaam past. Ik ben het eens met de stelling omdat ik sinds het aanpassen van mijn voeding lekkerder in mijn vel zit. Ik heb dit niet in overleg gedaan met een arts of behandelaar, ik probeer eerst zelf mijn klachten te verminderen. Een vriendin van mij is bij een diëtiste geweest. Zij had zeker baat bij het vervangen van onder andere zuivel en daarom ben ik het ook gaan proberen. Ik at best veel zuivel en hoorde dat zuivel veel invloed kan hebben op je welbevinden. In het begin was het wel een uitdaging omdat zuivelvervangers toch anders van smaak zijn, maar je went eraan. Zuivelvervangers zijn vooral producten op basis van soja. Je hebt daar kwark, yoghurt en ook heerlijke toetjes van! Tijdens het koken gebruik ik toch bijna geen zuivel, alleen een scheutje volle melk in een stamppot. Mijn man en kinderen eten normaal. Ikzelf eet nu een half jaar (bijna) zuivelvrij, de kaas kan ik nog niet laten staan. Eten is een noodzaak, maar bewust eten is een kunst! Mijn fibromyalgieklachten zijn natuurlijk nog steeds aanwezig, maar ik voel me een stuk fitter en ik kan weer genieten van mijn werk in de zorg. Ik had door de fibromyalgie vaak ook darmklachten en kon me daar behoorlijk ellendig door voelen. Ik heb daar nu geen last meer van. Als ik een cijfer moet geven op dit moment geef ik een 7, zo goed gaat het. Maar we weten allemaal dat het met de dag kan veranderen. 18 19

Juridisch Advies: ARBEIDSONGESCHIKTHEID Arbeidsongeschiktheid vertaal je in het dagelijks leven als: te ziek zijn om te kunnen werken. Tot zo ver is alles duidelijk. Maar dan krijg je te maken met allerlei verschillende wettelijke uitkeringen die uitgaan van het begrip arbeidsongeschiktheid met telkens een andere betekenis. Hoe zit dat? Door: Mr. Sjoerd Visser, advocaat en lid juridische adviesraad FES Boekenhoek door Machteld de Roos Laten we beginnen met de Ziektewet. Als je bij een werkgever aan het werk bent en ziek wordt, moet alleen vast komen te staan dat je door ziekte ongeschikt bent geworden om dat werk, jouw eigen baan, te doen. Als je dan bij een werkgever een jaar lang aaneengesloten arbeidsongeschikt bent geweest, komt het UWV met een eerstejaars herbeoordeling. Het UWV kijkt dan niet meer alleen naar de ongeschiktheid voor je eigen werk, maar naar je arbeidsongeschiktheid voor passende functies in het algemeen. Je kunt dan ongeschikt zijn voor je huidige werk, en tegelijkertijd wel geschikt voor andere, lichtere functies. WIA, WGA en IVA Als je vervolgens twee jaar aaneengesloten arbeidsongeschikt Gratis inloopspreekuur van Visser Suurmeijer Advocaten Elke maandagavond van 17:00 tot 18:30 uur. In het kantoor aan de Hoofdkade 108 in Stadskanaal. Maar je kunt ook mailen naar j.s.visser@advovisser.nl. Vertel in de mail jouw verhaal en stuur zo mogelijk bijbehorende papieren als bijlagen mee. Het eerste gesprek of advies is gratis. Als de advocaat daarna nog meer moet doen, brengt hij kosten in rekening. Uiteraard een en ander in overleg met jou. bent geweest, gaat het UWV je keuren voor een WIA-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen). Die keuring gaat altijd over arbeidsongeschiktheid voor passende functies in het algemeen. Binnen de WIA zijn er twee soorten uitkeringen: de WGA en de IVA. Als je gedeeltelijk, namelijk voor 35 % of meer, of volledig arbeidsongeschikt bent bevonden in het kader van de WIA, krijg je een WGA-uitkering (Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten). Als je geheel arbeidsongeschikt bent, en dan tevens duurzaam arbeidsongeschikt, krijg je een IVA-uitkering (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten). Voor een IVA-uitkering is dus duurzame, algehele arbeidsongeschiktheid een vereiste. Het is dan niet meer te verwachten dat je ooit nog in staat zult zijn om weer een betaalde functie uit te oefenen. WAJONG Dan is er nog de Wajong-uitkering, die in 2015 voor de laatste keer is aangepast. Wajong 2015 staat voor Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten. Deze wet is bedoeld voor mensen die op jonge leeftijd een ziekte of handicap kregen en daarom nu en in de toekomst geen mogelijkheden hebben om te werken. De regeling is met ingang van 2015 zodanig ingeperkt dat je daarvoor alleen nog in aanmerking komt als je duurzaam algeheel arbeidsongeschikt bent. Participatiewet Tenslotte is er sinds 2015 de Participatiewet die het UWV de mogelijkheid geeft om bij de herkeuring van Wajong-gerechtigden en bij bijstandsgerechtigden de arbeidscapaciteit vast te stellen. Daarbij gaat het niet om geschiktheid voor een betaalde baan of banen, maar er wordt beoordeeld of iemand in staat is om tenminste één uur achtereen een taak te verrichten of tenminste vier uur per dag belastbaar te zijn voor werkzaamheden. Daarmee komt de lat nog hoger te liggen: als je niet meer geschikt bent voor een betaalde baan maar nog wel iets kunt, word je ook op dat beetje arbeidscapaciteit aangesproken met activering en re-integratie. Al met al een lastig stelsel van regelingen, waarbij je al snel door de bomen het bos niet meer ziet. Als je dat overkomt, of als je een andere juridische vraag hebt, ben je welkom op het gratis inloopspreekuur (zie kader). Mr. J.S. (Sjoerd) Visser (1949) is sinds 1990 advocaat in Stadskanaal na een carrière in het sociale verzekeringsrecht bij wat nu UWV heet. Als advocaat legt hij zich vooral toe op het verdedigen van mensen tegen beslissingen van het UWV, hij ervaart werken voor de zwakkere partij als noodzakelijk en belangrijk. Sjoerd spant zich als lid van de Juridische Adviesraad van FES dan ook al sinds 1990 op vrijwillige basis in voor de leden. Sjoerd woont in Sellingen en heeft allerlei hobby s, vooral koken en muziekbeoefening. Pijn is persoonlijk, maar oh zo herkenbaar Als pijn persoonlijk is, waarom zou ik dan een boek over mensen met pijn gaan lezen? Of is dit boek juist voor mensen die geen pijn hebben? In het persbericht over het boek staat dat Marleen Schefferlie het voortouw neemt om het taboe rond pijn te doorbreken. Ze beschrijft haar eigen pijn en interviewde voor dit boek elf lotgenoten, om samen met hen deze aandoening een stem te geven. Rinie Geenen schrijft in het voorwoord: Voor de hulpverlener geven de openhartige verhalen in dit boek een nuttig overzicht van de gevolgen van chronische pijn voor mensen en hoe ze daarmee omgaan. Hij stelt dat door de onzichtbaarheid van pijn het vertellen erover van belang is, want dan pas weten we hoe iemand pijn en de gevolgen ervan beleeft. Ik besluit dit boek te lezen voor het FES Magazine, met het oog op toepasbaarheid voor mensen met fibromyalgie. Wat hebben wij eraan? Als eerste valt me Marleens tekening van haar pijn op. Ik zie lemniscaten (het wiskundige tegen voor oneindigheid, red.) en cirkels. Zij vertelt over hoe de seizoenen invloed hebben op haar pijn en dat er bij het toenemen van de zon bij haar ook weer vertrouwen komt om plannen te maken. De cirkel is weer rond. De stukjes van Marleen over ervaringen met haptonomie en fysiotherapie worden afgewisseld met de interviews die ze had met mensen met fibromyalgie. Het valt me op dat ze steeds schrijft, dat de mensen gezond, fit en levenslustig ogen... alsof ze extra wil benadrukken dat het een onzichtbare ziekte is. Iets dat inderdaad ook blijkt uit de verhalen. Veel onbegrip en ellende volgen elkaar op. Na het eerste interview moet ik het boek even wegleggen. De indringende manier van beschrijven raakt me. Als ik bedenk, wat ik er aan heb om dit te lezen dan komt het woord herkenbaar bij me op. De mensen uit de interviews schetsen situaties waarin ik mezelf herken, of waarover ik het met mensen in mijn rol als coach regelmatig heb. Het gaat over thema s als erkenning, energieverlies, acceptatie en grenzen stellen. Maar het gaat ook over het starten van je eigen bedrijf, het gebruik van medische cannabis of het hebben van een depressie. Ongemerkt krijg ik brokjes theorie binnen over bijvoorbeeld pijn. Ik lees over het boek van Doeke Keijzer en Paul van Wilgen Chronische pijn verklaard, en over hoe afleiding pijn kan verminderen. Of dit boek ook daadwerkelijk door hulpverleners zal worden gelezen en daarmee dus taboedoorbrekend zal zijn? Ik vraag het me af. In ieder geval kan dit boek voor mensen met heel veel pijn een hart onder de riem zijn en mogelijk nieuwe gezichtspunten voor de aanpak ervan opleveren. Machteld de Roos is ervaringsdeskundig (participatie)coach voor FES-leden. Ondertussen leest ze relevante boeken voor FES Magazine. Pijn is persoonlijk: over leven met chronische pijn Marleen Schefferlie Kosmos Uitgevers ISBN 978 90 215 6542 2 190 pagina s, 18,99 20 21

lifestyle Kleurrijk door het leven: de lente Kleuren beïnvloeden niet alleen je uiterlijk, maar ook je innerlijk. Als styliste adviseer ik regelmatig mensen over de tinten die hen mooier maken. Kleuren kun je op vele manieren toepassen in het dagelijks leven, ook op je gemoedstoestand. Deze keer kijken we naar de lentekleuren. Tekst: Fabiola de Moraaz Imans Onderzoek heeft bewezen dat je een kleur niet hoeft te zien om er door beïnvloed te worden. Groen is een kleur die harmonie en evenwicht brengt en staat voor natuur. De behoefte aan verbinding met de natuur is universeel, maar werkplekken zijn niet groen. Daarom gebruiken veel werkgevers een groen kleurenschema en steeds meer natuurlijke materialen op de werkvloer; het gevoel van welbevinden zal toenemen en het stressniveau af. Dit is in allerlei omgevingen van belang; in kantoren neemt de creativiteit en arbeidsproductiviteit toe en de uitval door ziekte neemt af. In ziekenhuizen zorgt een groene inrichting ervoor dat patiënten zich veilig voelen en op adem kunnen komen na een slechtnieuwsgesprek. Het lentetype Heb je een gele ondertoon in de huid (olijfkleurig) met sproeten, blauwe, lichtgroene, of lichtbruine ogen, licht goudbruin, goudblond of rossig haar? Dan is de kans groot dat jij een lentetype bent. De kleuren en tinten die mooi zijn voor lentetypes zijn bijna alle kleuren die je op een fruitschaal kunt vinden. De kleur van perzik en roomwit zijn de beste tinten voor lentetypes. De lentekleuren geven mij persoonlijk altijd een vol en luxe gevoel; als een warme, fris gewassen deken. Hoe pas je kleuren toe in je dagelijks leven? Groen associëren we vaak met de lente. Groen is de kleur van de natuur en staat voor gevoelens van harmonie, vruchtbaarheid, versheid, jeugdigheid en groei. Met de kleur groen kun je zowel overdag als s avonds voor de dag komen. Ga je na je werk door naar een speciale gelegenheid, dan is groen een kleur die je makkelijk door kunt dragen in de avond. Groen is, samen met de kleur blauw, de meest rustgevende kleur. Het kan zorgen voor een gevoel van stabiliteit en ontspanning. Deze positieve eigenschappen gelden vooral voor felgroen en lichtgroen; donkergroen wordt door veel mensen onderbewust geassocieerd met hebzucht en zakelijkheid. De kleur groen staat samen met rood op nummer twee, na blauw als favoriete kleur, blijkt uit onderzoek. Blauw geeft een gevoel van veiligheid, kalmte. In de tijd dat er nog geen stroom was, durfden mensen als het donker was vaak alleen naar buiten bij een heldere onbewolkte lucht. Het blauwige licht van de schemering van de maan gaf een gevoel van veiligheid. Groen is de kleur van harmonie en evenwicht en symboliseert daarmee hoop, vernieuwing en vrede. Een gouden randje Goud is een kleur die goed past bij lentetypes (en herfsttypes). Goudtinten vind je vaak terug in sieraden en andere accessoires, maar ook in kleding, als print of lurexdraad geweven in combinatie met een ander materiaal. Dit geeft een chique en feestelijk tintje aan je kledingstuk. Goud straalt rijkdom en chique uit, vrolijkheid, vertrouwen, inspiratie en bewustzijn. 22 23

lifestyle Negatieve associaties zijn: materialisme, egoïsme en vragen om aandacht. Spiritueel symboliseert goud de hoogst bereikbare kennis, wijsheid opgedaan uit zeer veel ervaring. De lichtheid van wit Traditioneel staat wit voor puurheid en onschuld, tact, sympathie maar ook voor perfectionisme, nieuwsgierigheid, moraal en openheid. Het wordt ook met steriliteit en hygiëne in verband gebracht. Daarom hebben verplegers, dokters en andere professionals in sectoren waar hygiëne een grote rol speelt, witte werkkleding aan. Negatieve associaties met wit zijn: superioriteit, ontoegankelijkheid en overgevoeligheid. Alle kleuren komen samen in wit en wit reflecteert al het licht. Als niet duidelijk is welke kleur je nodig hebt, dan kun je het beste wit dragen. Blauw: kalmerend, veiligheid, kan helpen bij angst en paniek Geel: stimuleert het geestelijk vermogen, kan helpen bij depressie Groen: evenwicht en harmonie, kan helpen bij onrust Bruin: aarding, zelfbescherming en geborgenheid Roze: troostend en verzachtend Paars: eigenheid en stimuleert creativiteit Bij welke kleuren voel jij je prettig? Wij zijn heel benieuwd! Laat je ons op Facebook weten hoe jij kleuren toepast in jouw leven en of je het gewenste effect ermee hebt bereikt? Fabiola de Moraaz Imans woont samen met haar vriend Tobias en werkt als imagostyliste. Ze kreeg in 2014 de diagnose fibromyalgie. De passie van In deze rubriek laten mensen met fibromyalgie hun passie of hobby zien. Foto: Rob Feber Het effect van kleuren op het gemoed Zoals je eerder al hebt kunnen lezen, hebben kleuren niet alleen effect op je omgeving en je lichaam, maar ook op je gemoedstoestand. Kleuren kunnen je ondersteunen bij het verbeteren van je algemene gezondheid en je mentale gesteldheid. Door je te omgeven met kleuren die jou helpen je bijvoorbeeld geconcentreerder, actiever of rustiger te voelen, ga je je misschien ook beter voelen. Oranje: zelfvertrouwen en vrolijkheid Rood: kracht en energie Bronnen www.mens-en-samenleving.infonu.nl/diversen/88834-voorkeurenkleurgebruik-favoriete-kleuren-over-de-wereld.html www.mens-en-gezondheid.infonu.nl/lifestyle/66727-kleuren-en-jehumeur.html www.studiostt.nl/tips/alles-wat-je-moet-weten-overkleurenpsychologie-in-marketing De kleuren met de beste tinten voor lentetypes Het mooist: perzik- en abrikozenkleur, roomwit, honingkleur Rood: zacht oranjerood Groen: zacht grasgroen, appeltjesgroen Blauw: zeegroen Geel: bananengeel Oranje: zalmkleur Bruin: camelkleur Roze: oud- of zalmroze Voor accessoires: goud Kleuren die minder mooi zijn bij lentetypes Zwart en (spier)wit Paars en lila Turkoois Zilvergrijs Harde primaire kleuren Voorbeelden van bekende vrouwen die lentetypes zijn: Drew Barrymore, Nicole Kidman, Gwyneth Paltrow Elke 1000 mijl begint met de eerste stap De passie van Suzanne Houweling-Buytenhek (45) uit Berkel en Rodenrijs: Wielrennen 24 25

B A Puzzel C puzzel mee en win! In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn. Als alle hieronder opgegeven woorden in het diagram zijn weggestreept, blijft er een aantal letters over. Lees deze letters regel voor regel van boven naar beneden, zo vindt u de oplossing. Veel puzzelplezier. Onder de goede inzendingen verloten we de volgende boeken: De pijn de baas Kleurboek voor volwassenen Ik ben wie ik ben. Of misschien toch niet helemaal Kom dichter bij jezelf! Los de puzzel op en stuur de oplossing voor 20 maart naar fes@fesinfo.nl, of stuur de oplossing op een kaart naar Puzzelredactie F.E.S. Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden R N IJ K E L R A H D N I K S E E W E O L L O P A N T E A U R E L I A D T E G O N O A J A F M Y N L K L R I P S O N I T D A L E L G T L E O E A A J O N N A M G A E M O E T O N K E G E W R G A I N N O M I N B U E K O E D U P I H R A T S N A L U S R A U N N A O N D A E A E M E R G E I L E R U P A N L A W IJ S T S E L C K P T W T T I E P L S R R V E W I R V P O P U H B P IJ V E O L M E I L I M O L S T C E A O Z W I IJ V I T L C G L I U S A R G I P N N N O E J D R O B M A D N E E O D D A E S N E T T O M R E E L K H E R M E L IJ N V L I N D E R A R R R E P P A L N E O H C S P U R T AARDUIL ADMIRAAL APOLLO ATALANTA AURELIA CIRCE DAGPAUWOOG DAMBORDJE EIKENPAGE EREBIA GRASUIL GROENTJE HARLEKIJN HERMELIJNVLINDER HOPWORTELBOORDER KEIZERSMANTEL KLEERMOTTEN KLEINE IJSVOGEL KONINGINNEGAGE MEELMOT MOT NACHTPAUWOOG NIJMEEGSE KAPEL NON NYMF PAGE Prijswinnaars FES magazine nr.175 De oplossing van de puzzel uit het magazine van januari/februari is: starterswoning. De volgende personen hebben door het insturen van de juiste oplossing een prijs gewonnen: Marijke Eijkenboom uit Wolvega het boek Fibromyalgie, de puntjes op de i Vrouwkje Visserman-Winters uit Oldemart het boek De pijn de baas J. Hoekstra-Haanstra uit Drogeham het boek De vermoeidheid de baas PLAKKER POP ROESJE RUPS SCHOENLAPPER TIENUURSVLINDER UIL VOS WASMOT WEESKIND WILGENHOUTVLINDER WITJE www.ruiterpuzzel.nl Ik kom uit een katholiek Brabants gezin en een van de tradities was dat mijn vader s zondags na de mis klassieke muziek luisterde. Bij sommige stukken biggelden de tranen van ontroering over zijn wangen, zo mooi vond hij het. Hij plaatste altijd de naald van de pick-up juist daar op de vinyl lp s waar de mooiste stukken stonden, op een gegeven moment kon je die zo vinden omdat de groeven daar uitgesleten waren. Zo mooi. Het getik van een oude lp Ik ben niet gelukkig met alles wat ik geërfd heb, maar de liefde voor muziek heb ik ook van hem meegekregen en daar ben ik juist wel heel blij om. Muziek heeft veel voor mij betekend in mijn leven, en nog. Mijn beide broers speelden gitaar en mijn oudste broer zat in een band die vaak bij ons repeteerde, ik kreeg het met de paplepel ingegoten. Voor jonge mensen is dit bovenste stukje waarschijnlijk een soort abracadabra in dit tijdperk van Spotify en cd s, al zijn die laatste ook al weer bijna verleden tijd. Maar voor mij zijn dit mooie herinneringen. Ik heb al mijn lp s nog en mijn platenspeler ook. Die hebben al heel wat opruimsessies overleefd, ze gaan nooit weg. Niks mooier als het getik van een oude lp, of eentje die blijft hangen. De lol van het zingen Zelf heb ik nooit een instrument bespeeld. Wel zong ik jaren en jaren in een koor. Vroeger op de middelbare school in het schoolkoor, ook al was dat alleen maar omdat ik dan lessen mocht verzuimen. Later was ik bij de start van twee popkoren en in totaal zong ik er 25 jaar bij. Wat was dat leuk, grote en kleine optredens, gezelligheid, lol onder column Marian Brands Muziek elkaar. Opeens op een groot podium zingen met een band en een dweilorkest en bekende artiesten begeleiden in de Jaarbeurs in Utrecht of in Rotterdam Ahoy. Herinneringen aan vroeger Waarom schrijf ik dit allemaal? Omdat ik ermee gestopt ben Fibromyalgie heeft ervoor gezorgd dat ook zingen niet meer lukt. Het lange staan, de première en ellenlange repetities en danspasjes voor een optreden gaan me niet meer lukken, helaas. Om nog maar niet te spreken over het onthouden en van buiten leren van ellenlange teksten, onmogelijk met fibro-fog! En door de astma, die ik er het afgelopen jaar ook nog eens bij kreeg, is de kans om nog eens te zingen in een ander koor, dat het rustiger aan doet, helemaal verkeken. Ik ben te hees door de medicijnen, en te benauwd. Maar muziek luisteren kan ik nog altijd, net als mijn vader, met tranen van ontroering en herinneringen aan mooie en minder mooie tijden. Ook kan ik naar optredens van artiesten gaan kijken en zachtjes meezingen. En thuis ga ik hees of niet helemaal los onder de douche, ook al is niet iedereen daar even blij mee. Met al mijn beperkingen moet ik nu eenmaal kijken naar wat ik nog wel kan, daar zal ik het mee moeten doen. Gelukkig heb ik nog steeds de mooie herinneringen aan vroeger met mijn vader op zondagmorgen. Marian Brands Illustratie: Janet Otter Marian (1954) heeft fibromyalgie en schrijft als hobby over haar leven met deze aandoening. henmbrands@hotmail.com 26 27

Fes Agenda Maart Donderdag 8 maart Inloop in Hoofddorp Spaarne Gasthuis Spaarnepoort 1 13.30-15.00 uur Contactpersoon: Miranda Baak m.baak@fesinfo.nl Donderdag 8 maart Inloop Almere Haagbeukweg 42 13.00-16.00 uur Kleine zaal (beneden) Naast de inloop is er ook gelegenheid om met elkaar o.a. paashangers te maken van brooddeeg Contactpersoon: t.loon-smidt@fesinfo.nl Dinsdag 20 maart Inloop in Sneek St. Anthonius Ziekenhuis Bolswarderbaan 1 10.00-12.00 uur Reumapatiëntenvereniging zuid-west Friesland is deze dag aanwezig Contactpersonen: Tiny Dijkstra 06-11387222 Afke v.d. Kooi 0513-551814 Christina Protz 0513-610427 Vrijdag 23 maart Inloop in Assen Wilhelminaziekenhuis Europaweg-zuid 1 10.00-12.00 uur Contactpersonen: Marianne Feenstra 0516-431299 Afke v.d. Kooi 0513-551814 April Donderdag 12 april Inloop in Hoofddorp Spaarne Gasthuis Spaarnepoort 1 13.30-15.00 uur Contactpersoon: Miranda Baak m.baak@fesinfo.nl Zaterdag 14 april 2018 Regiomiddag Friesland, Groningen en Drenthe in Donkerbroek t Witte Huis Geert Wolter Smitweg 20 Ontvangst: 13.00 uur Aanvang programma: 13.30 uur. Sluiting: omstreeks 17.00 uur Opening 13.30 uur door mevrouw Jannigje Knobbout (bestuurslid FES) Lezing door mevrouw Rineke Rumph, reumaconsulente van het MCL Ziekenhuis te Leeuwarden, thema: Stand van zaken fibromyalgie in de samenleving Presentatie van de Nieuwe cursus Sterk met Pijn door mevrouw Siena van Essen (cursusbegeleider en coach van de FES) Workshop Ismakogie door mevrouw Joyce Boelrigter van Ismakogie Vereniging Nederland. Lezing over CBD-olie door de heer Rinus Bijlsma van Suver-Nuver uit Leeuwarden. Er zijn diverse informatie stands aanwezig o.a. Reumapatiëntenvereniging, WSN Nederland, Prikkelbare Darm Syndroom(PDS) enz. Natuurlijk staan wij er ook met onze FES-stand waarbij ook iemand van onze Commissie Belangenbehartiging aanwezig is. Er kunnen ongeveer 150 mensen in de zaal. Aanmelden is verplicht (VOL= VOL). Kosten voor FES-leden op vertoon van FES-lidmaatschapsnummer gratis. Voor niet-leden 2,50. Aanmelden en vragen: Afke van der Kooi 0513-551814 kooi-afke@kpnmail.nl Akke Goudberg 0517-394460 h.a.goudberg@hetnet.nl Tiny Dijkstra dijkstra105@hotmail.com Donderdag 19 april Inloop Almere Haagbeukweg 42 13.00-16.00 uur Crearuimte (boven) Thema Beweging Contactpersoon: t.loon-smidt@fesinfo.nl Maandag 23 april Inloop in Heerenveen Tjongerschans Ziekenhuis Thialfweg 44 14.00-16.00 uur Contactpersonen: Christina Protz 0513-610427 Tiny Dijkstra 06-11387222 Afke v.d. Kooi 0513-551814 Mei Vrijdag 18 mei ALV- Algemene ledenvergadering FES in Ede Reehorst Bennekomseweg 24 12.00 uur lunch 13.00-15.00 uur vergadering Aanmelden: fes@fesinfo.nl Donderdag 31 mei Inloop Almere Haagbeukweg 42 13.00-16.00 uur Kleine zaal (beneden) Contactpersoon: t.loon-smidt@fesinfo.nl Flevoland Activiteiten in de regio Flevoland worden gepubliceerd op https://www.facebook. com/fes.flevoland/ Wil je per mail op de hoogte gehouden worden mail dan naar t.loon-smidt@fesinfo.nl Nieuwe cursus: Sterk met Pijn Jarenlang heeft de FES met veel succes en enthousiaste reacties de cursus Fibromyalgie - U staat er niet alleen voor gegeven. De FES is onderdeel van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Vanuit dit samenwerkingsverband gaan we een nieuwe cursus opzetten, gericht op het leren omgaan met chronische pijn. Door deze samenwerking kunnen we de cursus dekkend door het hele land aanbieden. Je dagelijks leven is behoorlijk ontregeld door een chronisch pijnsyndroom. De ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je in je zoektocht om de regie weer in eigen hand te nemen. Sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus Sterk met Pijn is laagdrempelig, leert je nieuwe wegen ontdekken en omgaan met chronische pijn. Het is een stap naar zelfredzaamheid. De cursus bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst, daaropvolgend 8 bijeenkomsten van twee uur en een bijeenkomst na drie maanden. Wekelijks bespreken we een huiswerkopdracht. We werken met minimaal 6 tot maximaal 10 deelnemers. Deze cursus is exclusief voor leden van de patiëntenorganisaties aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. De cursus Fibromyalgie - U staat er niet alleen voor komt te vervallen. De nieuwe cursus gaat van start in het najaar van 2018. Heb je vragen of wil je meer weten stuur dan een mail naar: cursus@sterkmetpijn.nl Uitnodiging Algemene Ledenvergadering Vrijdag 18 mei 2018 Programma ontvangst vanaf 12.00 met een lunch 13.00 uur ALV 14.15 uur Pauze 14.30 uur Middagprogramma 15.30 uur Sluiting Lokatie: Congrescentrum Reehorst, Bennekomseweg 24, 6717 Ede Agenda ALV Openingswoord door de voorzitter 1 opening vergadering en mededelingen 2 Vaststelling agenda 3 Benoeming stemcommissie 4 Verslag algemene ledenvergadering d.d. 17 mei 2017 5 Ingekomen stukken 6 Jaarverslag 2017 7 Jaarrekening 2017 8 beleidsnota 2019-2021 inclusief begroting 9 Contributieverhoging 10 Bestuursverkiezing 11 Rondvraag 12 Sluiting Dinsdag Woensdag Vrijdag Donderdag 19 april Inloop in Stadskanaal Refajaziekenhuis Boerhaevestraat 1 14.00-16.00 uur Contactpersonen: Akke Goudberg 0517-394460 Afke v.d. Kooi 0513-551814 Maandag Graag willen wij van je weten of je aanwezig bent op 18 mei. Je kunt je telefonisch aanmelden op kantoor 035-6220612, of een mail sturen naar fes@fesinfo.nl. 28

Fes Organisatie Bestuur Voorzitters Mevr. Y. Moerdijk Dhr. A.P. Tack Secretaris Mevr. J. Knobbout Penningmeester Dhr. M. Splinter Lid Mevr. A.J. van Daalen-Kuiper Directie I.A. (Ingeborg) Audier 035-6220612 fes@fesinfo.nl Erevoorzitters R.H. Boelhouwer J. Boogerd-Quaak Ereleden Dhr. J. Boersma, oud- penningmeester Drs. J.W. Boersma, reumatoloog Prof. dr. Rinie Geenen, psycholoog Dhr. J. van Griensven Ing. L.A. Mol, oud-penningmeester Mr. J.S. Visser, advocaat Drs. B. W. Weerdmeester, oud-voorzitter Dr. F. Winter, psycholoog Medische Adviesraad Dr. H.A. Cats, reumatoloog Dr. H. Kroneman, MHCM, Medisch Adviseur UWV, verzekeringsarts Mw. Drs. J.L. Swaan, revalidatiearts T. Wijlhuizen, internist Dr. F. Winter, psycholoog fwinter@mcwinter.nl M.C. Zegers, fysiotherapeut Juridische Adviesraad Arno van Deuzen, deuzen@advocatenkantooroudegracht.nl Kim Kuster, info@vandervoodt.nl Sjoerd Visser, j.s.visser@advovisser.nl Het eerste advies/gesprek is gratis. ENFA European Network of Fibromyalgia Associations Nick Steenkamp Voorlichting en Cursus Sterk met Pijn Karin Sijtsma cursus@sterkmetpijn.nl Commissie Belangenbehartiging cbb@fesinfo.nl PROVINCIES Groningen Provinciaal coördinator Akke Goudberg T 0517-394460 Friesland en Drenthe Provinciaal coördinator Afke v.d. Kooi T 0513-551814 Overijssel Provinciaal coördinator Wil Robbers T 053-5724537 Gelderland Contactpersoon Rob Derks r.derks@fesinfo.nl Flevoland Provinciaal coördinator Tilly Loon-Smidt t.loon-smidt@fesinfo.nl Utrecht en t Gooi Provinciaal coördinator Dirkje Nap T 0344-692405 Noord-Holland Provinciaal coördinator Miranda Baak m.baak@fesinfo.nl Zuid-Holland Provinciaal coördinator Sia de Gelder s.dgelder@fesinfo.nl T 0182 634561 Henne Meuldijk h.meuldijk@fesinfo.nl Noord-Brabant Vacature Zeeland Vacature Limburg Provinciaal coördinator Truus Ploum-Cools T 045-5453447 FES Digitaal www.fesinfo.nl Beheerders website: Herman Muller h.muller@fesinfo.nl Loes Stins-Coster l.stins-coster@fesinfo.nl Digitale nieuwsbrief Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws van FES, inclusief alle landelijke activiteiten? Dat kan nu via de digitale nieuwsbrief die maandelijks verschijnt. Wil je deze ook ontvangen? Geef je op met een mailtje naar info@fesinfo.nl @FESalgemeen en @FESjongeren Fibromyalgie en Samenleving De fibromyalgielijn Voor vragen over fibromyalgie 035-6212223 Ma t/m vr 10.00-14.00 Besloten Facebookgroep Als je lid bent, kun je je aanmelden voor de besloten Facebookgroep, die ons forum vervangt. Stuur op Facebook een lidmaatschapsverzoek naar de Facebookgroep Leden van Fibromyalgie en Samenleving en wij nemen contact met je op om de gegevens te verifiëren. Van harte welkom! Beheerders facebookgroep: Desiree Stassar-de Brouwer d.stassardebrouwer@fesinfo.nl Gerdien Hijink g.hijink@fesinfo.nl Henk Hijink h.hijink@fesinfo.nl Loes Stins l.stins-coster@fesinfo.nl Ondersteuningsaanbod SWP chronische pijn Het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP) zet zich in voor betere pijnzorg voor mensen met chronische pijn. Dat gebeurt op verschillende manieren. Onder andere door het ontwikkelen van ondersteunende producten en diensten, zoals: de online cursus Omgaan met Pijn, een infokaart om terugval te voorkomen en een pijntoolkit met praktische handvatten. Ook de moeite waard is de app Aandacht is de sleutel. Blijf thuis wonen met een Stannah traplift PROFITEER T/M MAART VAN 500,- KORTING Betaalbare traplift voor elke trap Ruime keuze uit nieuw en gebruikt Ruimtebesparende, opklapbare stoel Levertijd vanaf 3 dagen advertenties Reuma kuurreizen voor minder pijn, stijfheid en vermoeidheid Verminder fibromyalgie gerelateerde gezondheidsklachten in één van de in reuma gespecialiseerde kuuroorden uit het reisaanbod van Fontana, dé reisspecialist in vitaliserende gezondheidsvakanties. Onze reuma programma s (geschikt voor wekedelen-, ontstekings- en slijtagereuma) staan onder controle van een arts en beginnen met een onderzoek. Op basis hiervan wordt een behandelprogramma op maat samengesteld, dat zich specifiek richt op jouw gezondheidsklachten. De behandelingen zelf bestaan uit een combinatie van fysiotherapie, medische massages, hydrotherapie, pakkingen en elektrotherapie. Na je dagelijkse behandelingen heb je uiteraard voldoende mogelijkheden om lekker te relaxen, te genieten van de aanwezige wellness faciliteiten (thermale baden, jacuzzi s, sauna s e.d.) of de omgeving te verkennen. We verzorgen niet alleen individuele kuurreizen, maar ook het gehele jaar door groepsreizen naar diverse bestemmingen met ervaren Nederlanstalige begeleiding ter plaatse. Meer informatie: fontana-travel.nl of 026-4425847 S WERELDS MEEST GEKOZEN TRAPLIFT BEL GRATIS 0800-5066 VOOR VRIJBLIJVENDE INFORMATIE. VRAAG NAAR TOESTEL 8181 Voor vrijblijvende informatie over de trapliften van Stannah stuurt u de ingevulde coupon in een ongefrankeerde envelop naar Stannah Trapliften B.V., Antwoordnummer 17006, 2170 VB, Sassenheim. Dhr/Mevr: Tel. Nummer: Postcode: Email: Huisnummer: 8181 30 Servicedienst elke dag beschikbaar WWW.STANNAH.NL

Fijn dat... van Gerdien Hijink ik kan genieten van kleine dingen ik uit de rolstoel ben gekomen door er hard voor te werken sporten mij energie geeft en ik door sporten heb leren omgaan met pijn ik uit een fijn gezin kom en een prettige jeugd heb gehad ik belangrijk vrijwilligerswerk kan doen ik leuke vrienden om me heen heb er een goede fysiotherapeut was om mij te begeleiden naar waar ik nu ben ik anderen hopelijk kan inspireren met mijn verhaal ik positief ingesteld ben mijn kleindochters zo graag met me stoeien en hier logeren er vier jaargetijden zijn met elk mooie natuurverschijnselen waar ik van geniet ik veel dingen weer zelf kan fibromyalgie mijn leven niet meer beheerst ik er mag zijn Lees ook Gerdiens verhaal op pagina 8 32