Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Navn på tjenesten: Engelsk navn på tjeneste Lokalisering: Helseregion: Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Norwegian National Unit for Epilepsy. Oslo universitetssykehus HF, Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE). Helse Sør-Øst RHF Om helhetlig gjennomgang Anslagsvis hvert 5. år skal det gjøres en helhetlig gjennomgang av alle godkjente nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Målsettingen med arbeidet er å vurdere; a) om det er behov for endring/videreføring av tjenestene b) om tjenestene har nådd sine egne kvalitetsmål c) om tjenesten tilfredsstiller krav om likeverdig tilgjengelighet for hele landet Gjennomgang av tjenesten er lagt opp som en systemrevisjon basert på gjeldende regelverk for etablering og drift av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og er basert på årsrapporter for tjenesten og innhentet tilleggsinformasjon for driftsåret 2016. I tillegg benyttes informasjon fra tidligere søknadsprosesser og gjennomganger av den enkelte tjeneste. Gjennomgangen er gjort av en arbeidsgruppe med deltagere fra de regionale helseforetak og Helsedirektoratet. Resultatet av gjennomgangen er oppsummert i denne sluttrapporten. Oslo, 1. november 2017
Tjenestens innhold Det var etablert en landsfunksjon for denne tjenesten allerede i 1994. Tjenesten ble gjennomgått og vurdert i 2008/2009, og godkjent iht gjeldende regelverk som Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling 7. juli 2011. Det er utarbeidet en beskrivelse av tjenestens innhold, formål og avgrensning og denne er i tråd med begrunnelsen for godkjenningen som ble gitt i 2011. Tjenesten har oppgitt ICD-10 koder for hvilke pasienter som skal henvises til tjenesten og det er oppgitt egne henvisningskriterier. Det er behov for en presisering av hva som inngår i begrepet høyspesialisert behandling og hva som inngår i ansvaret til den nasjonale behandlingstjenesten. Dette sett i forhold til andre pasientgrupper som også behandles ved SSE. Det er i siste versjon av veilederen (31. januar 2017) tydeliggjort en forventing om at nasjonale behandlingstjenester skal ha minst tre fagpersoner som kan ivareta behandlingen. Dette betyr i praksis 3 fagpersoner pr. spesialitet så lenge behandlingen er avhengig av ulik spesialkompetanse for å bli gjennomført. Denne tjenesten oppfyller forventingene om 3 fagpersoner pr. spesialitet. Tilgjengelighet: Likeverdig tilgjengelighet vurderes ut i fra antall genuint nyhenviste pasienter som er blitt behandlet i et kalenderår, der hver pasient kun telles en gang i livet. Antall behandlede pasienter pr. år blir vurdert opp i mot antall innbyggere i hver helseregion. Denne tjenesten er ikke likeverdig tilgjengelig. Ut i fra innrapporterte tall for de siste 5 år så kommer 70 % av pasientene fra egen region. Det fremgår i tillegg til at det er lang ventetid for utredning og behandling. Det stilles også spørsmål ved om tjenesten rapporterer riktige tall. Det rapporteres at det totalt var 2805 nyhenviste pasienter som ble behandlet i 2016. I vedlegg til årsrapport fremgår det at antall genuint nyhenviste pasienter er 1887. Basert på insidens av epilepsi i den vestlige verden vil det være ca. 2500 nye tilfeller av epilepsi i Norge hvert år. Det fremgår av vedlegg til årsrapport at anslagsvis 70 % av pasientene får god anfallskontroll ved oppfølging fra fastlege og lokal nevrologisk poliklinikk. Det skulle tilsi at det maksimalt ville være 750 genuint nye pasienter årlig som har behov for mer spesialisert tverrfaglig utredning og behandling. Det er på bakgrunn av dette behov for å få avklart hvilke pasienter som inngår i antallet genuint nyhenviste pasienter som er blitt behandlet i 2017 og hvordan disse fordeler seg på ulike helseregioner. Kompetansespredning, veiledning og rådgivning Det fremgår at tjenesten driver kompetansespredning, veiledning og rådgivning nasjonalt. Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det fremgår ikke om planen bygger på en kartlegging av behov og en vurdering av bruk av ulike virkemidler for å nå ulike mottagere.
Tjenesten har utviklet en egen nettside. Denne er lett søkbar og inneholder noe informasjon om tjenesten. Forskning Det fremgår at fagmiljøet knyttet til tjenesten driver forskning. Det vises til publiserte vitenskapelige artikler og forskningsprosjekt som pågår. Resultatmål for behandlingstjenesten Det er utarbeidet resultatmål for tjenesten. Tjenestens resultatmål omfatter likeverdig tilgjengelighet og kvalitet på behandling. Dette samsvarer med formålet og intensjon med etablering av flerregionale og nasjonale behandlingstjenester. Kvalitet Det fremgår av årsrapport for 2016 at det er utarbeidet resultatmål for tjenesten. Det fremgår imidlertid ikke hva som tjenestens kvalitetsmål, om kvalitetsmålene er nådd og hvordan kvalitet på tjenesten er sett i forhold til tilsvarende behandling i andre sammenlignbare land. Det fremgår at tjenesten har etablert et kvalitetsregister i MedInsight i 2016. Tjenesten har registrert alle innleggelser og pasientkontakter fra og med 2016. Det foreligger et system for kvalitet, og man avventer publisering av dataene. Faglig referansegruppe Det er oppnevnt en faglig referansegruppe. Referansegruppen har godkjent årsrapport for tjenesten. Det fremgår at referansegruppen har årlige møter med tjenesten og deltar i utarbeidelse av årsrapporten. Gruppen har bidratt til utarbeidelse av henvisningskriterier og informasjon om tjenesten. Referansegruppens tilbakemelding gir et dekkende inntrykk av hvordan tjenesten fungerer. Referansegruppen synes å fungere etter intensjonen. Referansegruppens leder kommer fra Helse Sør-Øst RHF. Det forutsettes at leder av faglig referansegruppe kommer fra en annen helseregion en tjenestens selv. Det bør derfor velges ny leder av referansegruppen. Tilleggsinformasjon Ifm evaluering av tjenesten i 2015 fremgår følgende tilbakemelding: Det vises også til direktoratets vurderinger og anbefalinger knyttet til tidligere evalueringer. Det er fortsatt slik at denne nasjonale behandlingstjenesten ikke fremstår som likeverdig tilgjengelig. Det synes å være uklart hvilke pasienter som omfattes av den nasjonale tjenestens ansvarsområde og således skal henvises til SSE. I vår tilbakemelding for driftsåret 2013, bad vi om en nærmere beskrivelse av ansvarsforholdet mellom nasjonal kompetansesenterfunksjon for epilepsirelaterte diagnoser under Nasjonal kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling. Ut fra årsrapport kan det synes som om ansvarsforholdene til dels overlapper hverandre. Det ble bedt om at dette ble beskrevet både ved fjorårets og
årsrapport for 2015. Dette er fortsatt ikke svart ut. Vurdering: Denne behandlingstjenesten ivaretar et behandlingstilbud som krever tverrfaglig spesialisert kompetanse og ferdighet. Tjenesten er derfor sentralisert og godkjent som en nasjonal behandlingstjeneste. Krav til kompetanse tilsier at det fortsatt er behov for en sentralisering av tjenesten. Tjenestens resultatmål er knyttet til kvalitet på behandling og likeverdig tilgjengelighet. Det fremgår ikke hva som er tjenestens kvalitetsmål og hvordan kvalitet på tjenesten er i forhold til andre sammenlignbare behandlingstilbud i utlandet. Denne tjenesten er ikke likeverdig tilgjengelig. 70 % av henviste pasienter kommer fra egen region og tjenesten har i tillegg lang ventetid for utredning og behandling. Faglig referansegruppe deler denne oppfatningen. Referansegruppen har vurdert skjevfordelingen mellom regionene og har i sin tilbakemelding kommet med sine synspunkter. Noe av begrunnelsen for skjevfordelingen kan ligge i at landets helseregioner har bygd opp egne poliklinikker noe som har redusert behovet for den nasjonale tjenesten. Dersom dette er riktig så bør tjenesten i samarbeid med faglig referansegruppe avklar hva som er det nasjonale behovet for høyspesialisert utredning og behandling. Det stilles også spørsmål til om årlig antall genuint nyhenviste pasienter kan være riktig. Tallet stemmer dårlig med årlig insidens og behovet for høyspesialisert oppfølging og behandling. Dersom behovet for dette tilbudet om utredning og behandling er så stort, bør det vurderes om tjenesten bør organiseres annerledes. Denne tjenesten har lang ventetid. Dette har vært påpekt over flere år. Det vises til referansegruppens kommentar der det fremgår at ventetiden er redusert. Referansegruppen påpeker at det fortsatt er ventetid og at denne kan reduseres med enkle grep. Det fremgår at det er utarbeidet henvisningskriterier til tjenesten. Det oppfattes at disse ikke er lett tilgjengelige. Henvisningskriteriene bør gjøres tilgjengelig på tjenestens nettside OUS. Denne bør også ha en link til nettsiden for Spesialsykehuset for epilepsi som inneholder mye informasjon rettet både mot helsepersonell, brukere og pårørende. I den sammenheng vises det til tjenestens plan for kompetansespredning hvor det etterlyses en ytterligere konkretisering av virkemidler og mer langsiktige resultatmål. Flerregionale og nasjonale behandlingstjenester er etablert for å ivareta et behandlingsansvar på vegne av landets helseregioner og inngår som en viktig del av pasientenes helsetjeneste. Formålet med årlig rapportering er å informere helsetjenesten og allmennheten om tjenestens eksistens, innhold i tjenesten, faglig utfordringer og hvilke resultater tjenesten har oppnådd mht økt kvalitet og tilgjengelighet. Dette stiller krav til den årlige rapporteringen fra den enkelte nasjonale tjeneste. På dette området har denne tjenesten et forbedringspotensiale. Tjenestens årsrapport inneholder mye informasjon men det er behov for at informasjonen struktureres bedre. I den sammenheng vises det til direktoratets etterlysning av en nærmere beskrivelse av ansvarsforholdet mellom nasjonal kompetansesenterfunksjon for epilepsirelaterte diagnoser under Nasjonal kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling.
Oppsummering: Det er behov for å videreføre et spesialisert behandlingstilbud av kompleks epilepsi. Tjenesten har ikke nådd sine egne kvalitetsmål. Tjenesten er ikke likeverdig tilgjengelig Konklusjon Helhetlig gjennomgang viser at det ikke er konsensus om hvilke pasienter som skal henvises til denne tjenesten. Tjenesten er ikke likeverdig tilgjengelig, det legges til grunn at det rapporteres feil aktivitetstall, tjenesten har ikke en plan for kompetansespredning og det er ikke utarbeidet kvalitetsmål for tjenesten. Det fremgår også at tjenesten har lang ventetid for utredning og behandling. Dette må følges opp. Det forutsettes at tjenesten følger opp de anmerkninger som fremgår av sluttrapporten i samråd med eget RHF og ledelsen ved eget helseforetak. Det er behov for å gjennomgå fremtidig organisering og drift av denne nasjonale tjenesten. 300617 arl