Afrodite. Stumme smerter Ring oss! Tlf: Mette Grøholdt setter ord på de stumme smertene. Fin uten hår

Transkript

1 Afrodite NR. 1 / Årgang Medlemsblad for Gynkreftforeningen Stumme smerter Mette Grøholdt setter ord på de stumme smertene Fin uten hår Kunnskapsdager og landsmøte i Tromsø Viktige brukerrepresentanter Ta gjerne med deg bladet hjem! Ønsker du å snakke med noen? Ring oss! Tlf: 02561

2 side 2 Nr. 1/2012 Lederen har ordet Kjære medlem og kjære leser av Afrodite! Gynkreftforeningen vil fortsette satsingen på likemenn og utvikle en likemannstjeneste til det beste for våre medlemmer og alle medsøstre som blir rammet av gynekologisk kreft. Gynekologisk kreft er en samlebetegnelse for mange forskjellige kreftsykdommer, som krever ulik behandling og som gir ulik mulighet for å bli helt frisk. Vi gjennomgår tøff behandling som gir oss smerte, tristhet, frykt, men som også gir oss håp om å bli frisk og leve lenge. Det er tøft å leve med en kreftsykdom hvor bivirkninger etter behandling merkes hver dag. Samtidig er det håp i det å leve, og dette må formidles til kvinner som nettopp har fått sykdommen og som har mange spørsmål. Vi som har kjent på kroppen hva dette innebærer, er best egnet til å gi nysyke håp om at dette går bra. Denne muligheten må vi ivareta gjennom vårt likemannsarbeid. Vardesenter er utvidet til både Tromsø og Trondheim. Stavanger kommer etter. Vardesentrene gir oss muligheter til å ha en møteplass, hvor vi kan treffe våre medsøstre og deres pårørende. Vi må heller ikke glemme de stedene som ikke har Vardesenter, men hvor vi også skal gi et tilbud om å treffe en likemann å snakke med. Det krever organisering og engasjement. Ved å satse på likemannsarbeidet utvikler vi egen organisasjon. Vi er en forening som skal drive påvirkningsarbeid ovenfor både våre myndigheter og det helsefaglige miljøet. I november var vi på høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Vårt ærend var primært å fortelle hvor viktig det er å tilby HPV-vaksine gratis til de som var over 12 år og under 16 år da vaksinen ble en del av det ordinære barnevaksinasjonsprogrammet. Dette var et opphentingsprogram Stortinget fikk råd om å innføre, men som de ikke gjorde. Videre ba vi om at det tilbys gratis vaksine til jenter opp til 18 eller 25 år slik Sverige og Danmark har innført. Vi ba også om at gutter blir inkludert i det ordinære vaksinasjonsprogrammet når det gjelder HPV-vaksinen. Vi har også skrevet brev til helseministeren om dette. Dessverre ble ikke våre forslag innført. Det betyr ikke at kampen er tapt, det er bare foreløpig. Vi må fortsette å kjempe for våre saker og synliggjøre dette området. Refusjon er fjernet for den HPV testen som var mest brukt i Norge og en annen test har fått refusjon. Her er fagmiljøene i gynekologisk kreft uenig i forhold til hva som er den beste testen. Det er ikke mulig for oss som pasientforening å ha et klart standpunkt i denne saken. Det er veldig beklagelig for oss og for de kvinner som blir rammet av valg av tester, at fagmiljøene er uenige. Det skaper usikkerhet i forhold til om den beste testen blir brukt slik at kreften blir oppdaget så tidlig som mulig. Vår forening må jobbe for at rettigheten til å ha en behandlingsansvarlig lege ved den avdelingen den enkelte hører hjemme, blir oppfylt. Dette er en rettighet i henhold til Pasientrettighetsloven, men som mange opplever de ikke får. Mange opplever å få forskjellige leger hver gang de kommer til kontroll eller på andre måter er i kontakt med sykehuset. Dette skaper frykt og mistillit til det systemet vi er avhengig av. Vi har landsmøte om en måned i Tromsø. I den forbindelse arrangerer vi kunnskapsdager. Du som er medlem er velkommen til å melde deg på. Her gjelder prinsippet først til mølla. Dagene arrangeres i Tromsø. Derfor får våre medlemmer i de tre nordligste fylker en spesiell invitasjon til å delta. Jeg ønsker delegater til landsmøtet og deltakere på kunnskapsdagene velkommen til Tromsø! Eli Lidal Leder av Gynkreftforeningen

3 side 3 Mange spør Astrid Spalten til gynekolog Astrid Helene Liavaag på er blitt populær, og uketlig kommer det inn spørsmål fra folk som har bekymringer eller spørsmål de lurer på knyttet til sin egen helse. Spalten som heter «Spør Astrid» fungerer slik at leserne av Gynkreftforeningens hjemmeside på internett kan sende inn sine spørsmål direkte til Liavaag som til daglig jobber ved Sørlandet sykehus i Arendal. Vel så interessant er det kanskje at andre lesere kan lese noen av spørsmålene som er sendt in og Astrids svar på disse. Alle spørsmål som bli gjengitt på nettsiden blir naturligvis anonymisert i forhold til innsenderen. Eksempler på tema som er reist er hvordan man kan oppdage om man har underlivskreft så tidlig som mulig, hvor lenge det er vanlig å vente på svar fra legen, når det er vanlig å få fatigue etter kreftbehandling og hvordan fordelingen skal være mellom fastlege og spesialist når det gjelder undersøkelser. Ta en titt selv hvis du ikke allerede har vært inne på Vis at du støtter vår sak. Vi arbeider for økte ressurser til forskning, behandling og forebygging og er et sted hvor likesinnede kan treffes og utveksle erfaringer. Kjøp pin en til 50 kr på våre nettsider I dette nummer: Representerer brukerne s. 4-5 Fine alternativer til parykk s. 6-7 Tips for blogging s Samhandlingsreformen s. 10 Satser på kommunale kreftkoordinatorer s. 11 Nye Vardesenter åpnes s. 12 Nytt fra lokallagene s Klart for landsmøte s Livet etter gynkreft s Lever med de skjulte smertene s

4 side 4 Nr. 1/2012 Brukerrepresentanter Som representant i brukerutvalget for Oslo Universitetssykehus synes jeg det er viktig å bidra til å få helsevesenet til å se hele mennesket. Helsevesenet må evne å gi stafettpinnen videre slik at pasienten føler seg ivaretatt, sier Nina Adolfsen. Hun er spesialrådgiver i Kreftforeningen og har nylig lagd et veiledningshefte og kursopplegg for de som ønsker å være brukerrepresentanter i helseforetakene eller i NAV. Disse representantene har hatt skoen på og vet hvor den trykker. De har et perspektiv som er litt annerledes enn fagfolkene. Ofte ser disse mer helhetlig på pasientforløpet, og vi er definitivt en viktig ressurs for å bidra til et bedre helsevesen for både pasienter og pårørende, sier Adolfsen. Lovfestet Brukerutvalgene er lovfestet gjennom helsereformen i 2002 og NAV-reformen i Kreftforeningen har nylig tatt tak i dette arbeidet fordi det viste seg at representanter med erfaring som kreftpasient, var lite representert i utvalgene. Etterspørselen etter brukerrepresentanter med krefterfaring har økt, og føler du at dette er et verv du kan ta på deg så melder du deg som interessert til Gynkreftforeningen. Kreftforeningen vil deretter kontakt deg og gi deg tilbud om kurs og opplæring. Ferdig utdannet kommer du inn i vår ressursbank, og du vil høyst sannsynlig bli kontaktet når det er et verv ledig i ditt nærområde, sier Adolfsen. Rådgivende organ Mandatet til brukerutvalgene er å være et rådgivende organ for administrasjon og styre i helseforetaket og NAV. Helseforetaket har lovfestet brukerutvalg for hele foretaket og for de regionale foretakene. Det er ikke lovfestet at det skal være for det enkelte sykehus eller klinikk, men det er brukerutvalgenes oppgave å gi råd til ledelsen der det er fornuftig å opprette brukerråd på lavere nivåer. For eksempel er det et eget brukerråd for kvinneklinikken ved Oslo Universitetssykehus. Sitter du i brukerrådet for Kvinneklinikken så må du også mene noe om

5 side 5 Nina Adolfsen er brukerrepresentant i Oslo Universitetssykehus, og har gjennom sin stilling i Kreftforeningen lagd en manual som andre brukerrepresentanter kan hente kompetanse fra i forhold til sine verv. Vervet som brukerrepresentant er meningsfullt og en fin måte å la andre få glede av dine pasienterfaringer på, sier hun. fødsler. Du representerer mer enn bare «din sykdom». Hvis det er snakk om en diagnoselinje så skal du ikke representere annet enn det du har erfaring med. Det å sitte i et brukerutvalg kan derfor ofte medføre at du kommer med i mer spesialiserte underutvalg. Her er det spesielt viktig at vi har med folk som virkelig vet hvor skoen trykker, sier Adolfsen. Må respektere faget Nina Adolfsen har selv levd med kreft fra hun som 30-åring fikk kreft i 2001 og til hun ble friskmeldt i Jeg fikk en sjelden form som kalles for kjempecelletumor med spredning til lungene. Har hatt flere operasjoner, cellegift og stråling, og en periode opplevd at ikke noe av dette fungerte. Jeg vet at det å være pasient er en kamp for livet både fysisk og psykisk. Det jeg synes er viktig å ta med i brukerperspektivet er å få helsevesenet til å se hele mennesket. At tjenestene henger sammen. Jeg forventer ikke at legen skal gjøre mer enn det spesialiserte, men teamet rundt må involveres. Fysioterapeut, ergoterapeut og andre er like viktige i det videre forløp. Her synes jeg det er viktig å komme med innspill. Samtidig skal jeg som brukerrådsrepresentant respektere faget. Begynner jeg å diskutere medisinske spørsmål med Faste strukturer De regionale brukerutvalgene for NAV har fire møter i året, mens de regionale helseforetakene har åtte møter i året. Samtidig vil det være egne brukerutvalg for de enkelte sykehus, og på de større sykehusene vil det for eksempel være brukerråd for blant andre kvinneklinikkene. Det er også vanlig at det settes ned underutvalg som for eksempel ser på ulike diagnoselinjer. Gynkreftforeningens representanter Flere av medlemmene i Gynkreftforeningen sitter som brukerrepresentanter på vegne av Kreftforeningen. Afrodite har snakket med noen av dem. Ønsker du å melde deg som brukerrepresentant, så kan du sende en epost med litt informasjon om deg selv til kontakt@gynkreftforeningen.no Erna Hoegrenning Brukerutvalget i Helse Sør-Øst Jeg begynte i dette vervet i januar og har derfor ikke vært med på mer enn to møter så langt. Vi diskuterer og blir godt orientert om det som skjer. Vi er opptatt av ventetider og det som generelt skjer i media. Rehabilitering er viktig, og vi snakker mye om samhandlingsreformen og hvordan den blir håndtert. Selv om jeg representerer Kreftforeningen så må jeg også mene noe om andre tema. Mona Wike Brukerrådet for sykehuset Vestfold helsepersonell har jeg tapt. Samtidig hindrer det meg ikke fra å spørre om ting jeg er usikker på. Det at vi stiller spørsmål med prioriteringer og valg, bidrar til en dialog, og vi får frem hva vi som pasienter er opptatt av, sier hun. Tryggere representanter Veilederen hun har hatt ansvar for å utarbeide, skal gjøre brukerrepresentantene tryggere i utøvelsen av vervet sitt. Med samhandlingsreformen trenger vi mange brukerrepresentanter fremover. Vil du være med å påvirke opplegget med det å være pasient som går fra sykehus til kommune så har du Selve brukerutvalget er veldig overordnet, men det gir et godt overblikk. Det jeg føler gir mest konkret påvirkningsmulighet er arbeidet i underutvalget som jeg også er med i. Jeg sitter i et utvalg som jobber med pasientsikkerhetskampanjen hvor vi blant annet ser på kvalitet i forhold til legemiddellister. Her er det konkrete saker, og vi kan komme med innspill som vi ser blir direkte fulgt opp. Jeg ble ufør for fire år siden og tok kontakt med Kreftforeningen og spurte om det var noe jeg kunne hjelpe til med. Følte jeg hadde litt overskudd jeg kunne bruke, og det opplever jeg å få gjennom dette arbeidet. Turid Andersen Brukerrådet for nytt sykehus i Østfold Jeg har sittet der i 1,5 år, og skal fortsette dette arbeidet til sykehuset er klart for innflytting i Er i en brukergruppe for universell utforming. Arbeidet spenner fra parkeringsplasser til lys og interiør. Det vi har oppnådd er blant annet flytting av parkeringsplasser for handicappede nærmere til inngangen. Vi har møter en gang i måneden. Sakspapirer kommer en uke før pluss at vi får en del arkitektskisser som vi må sette oss inn i. Jeg skal jobbe på tvers for alle, og skal ikke representere en spesiell pasientgruppe. en gylden mulighet. Vi er opptatt av at brukerrepresentantene skal bli ivaretatt. Hvert av distriktskontorene til Kreftforeningen har samarbeidsmøter med disse to ganger i året. Vi dekker utgiftene. Samtidig må du regne med å bruke en del tid på dette arbeidet. Det ideelle er derfor om du er i en deltidsjobb eller har en arbeidsgiver, som jeg har, som ser nytten av at du får fri til dette arbeidet. Hvis du er arbeidsufør kan også et verv i et brukerutvalg være en fin introduksjon til arbeidslivet igjen. Det var det for meg, sier Nina Adolfsen. Tekst og foto: Eddy Grønset

6 side 6 Nr. 1/2012 Fin på hodet Du kan være fin på hodet uten hår, og du trenger slett ikke å bruke parykk. Det gjelder bare å kle seg på rette måten. Du kan se nettbutikken til Kari Mette Witzell på Kari Mette Witzell (30) vet hvordan det er å miste håret. Som syvåring ble hun for første gang rammet av hårsykdommen alopecia. Håravfallet har kommet og gått, men de siste årene har hun vært helt hårløs. Som sykepleier har hun møtt mange kvinner som har mistet håret på grunn av sykdom, og hun har sett hvor viktige det har vært for dem og seg selv å kunne se fin ut selv om håret er borte. En søster av henne bor i Danmark, og av henne fikk hun et flott hodeplagg i gave. Mens hun var på besøk hos søsteren tok hun en tur til designeren som hadde solgt henne luen. Jeg spurte om jeg kunne selge dette for henne i Norge og fikk ja. Slik startet jeg min lille nettbutikk, forteller Witzell og innrømmer at hun ikke helt skjønte hvor mye jobb det skulle bli. Vent med parykken Witzell har parykk selv, men bruker den sjelden blant annet fordi hun har en eksem som gjør den ubehagelig å bruke. NAV dekker kjøp av hodeplagg med kroner per kalenderår for de som for eksempel mister håret på grunn av cellegift. Dessverre har jeg sett at alt for mange har kjøpt inn parykk for hele dette beløpet før alt håret har falt av. Kjøper du for tidlig kan du oppleve at parykken ikke passer når håret et borte.

7 side 7 - Den naturlige løsningen mot vaginal tørrhet ANNONSE Ulike luetyper: Nattlue: Kan brukes inne og om natten. Mange merker at det er kaldt å sove uten hår og da er dette en fin løsning. Pushuplue: Den gir et løft til bakhodet. Kan brukes som underlue for andre hodeplagg, men kan også brukes som bare lue. Caps: Fint til trening og turer. Som daglig antrekk anbefaler Kari Mette Witzell en pushuplue med bindebånd, eller en pushuplue under og skjerf over. Til fest bruker hun alltid skjerf med en pushuplue eller to under. Til trening har hun egne capser og badehetter. For pengene kan man velge om man vil kjøpe parykk for alt eller dele opp med andre hodeplagg, sier hun. Hun har snakket med mange som har kjøpt en parykk og så bruker de den aldri. Så har de brukt opp disse pengene, i stedet for å kjøpe seg noen skjerf og luer. Den dagen håret er borte kan man prøve parykk, og se om man liker det, råder hun. Er like kvinnelig som andre Hun påpeker at det går fint å være kvinne og ikke ha hår. Jeg er like kvinnelig som mine venninner. Knepene er å bruke litt mer sminke får frem mer konturer i huden. Når det gjelder hodeplagget bruker jeg et underskjerf for å få litt volum under hodetørklet. Da ser det ut som om det er hår der. Jeg har også i perioder brukt mange forskjellige parykker. Utnyttet muligheten. Mange sier at de ikke kler luer. Jeg tror det kommer av at det er uvant. Det kan være ganske flott, sier Kari Mette Witz NYHET! Har du vaginal tørrhet vil du sikkert gjenkjenne én eller flere av disse symptomene: Tørrhet eller ømhet i vagina Kløe og irritasjon i vagina Smerter ved samleie Ubehag ved å ha på seg stramme klær Prøv Repadina Plus og erfar effekten! Repadina Plus inneholder kroppens eget hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler, derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal tørrhet Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner, parfyme og parabener. - Tilgjengelig på alle apotek! Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt). Telefon: Faks.: Mail: info.no@azanta.com Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo Tekst og foto: Eddy Grønset

8 side 8 Nr. 1/2012 Starttips for deg som vil blogge Er du nysgjerrig på hva en blogg er, eller lurer du på hvordan du kommer i gang med å blogge? En blogg kan i mange tilfeller sammenlignes med en offentlig versjon av en dagbok, der du kan dele dine tanker og opplevelser med andre på en nettside. Det fine med en blogg er at alle kan gjøre det, og du bestemmer selv hva du vil skrive om og hvor ofte du vil skrive. En blogg kan være en fin måte å dele opplevelser på og få kontakt med andre i samme situasjon. Om du ikke er helt rede eller vil starte din egen blogg, kan du ha mye glede av å følge med på andres. Det finnes blogger om Dette sier Bloggplakaten Du som blogger - Har rett til å skrive om hva du vil, så lenge du følger norsk lov. - Har et ansvar for å være ærlig og troverdig. - Bør ikke selge meningene dine, og bør omtale produkter på en ærlig måte. - Kan ha stor påvirkningskraft, særlig mot unge lesere Ha alltid dette i tankene! - Bør henvise når du omtaler merkevarer eller mennesker og oppgi kilder. - Bør opplyse når du har mottatt godtgjørelser eller har mottatt produkter for å skrive om disse. - Bør ivareta din integritet slik at din troverdighet ikke svekkes. kaker, strikking, reiser, seilfly, hagearbeid listen kan bli like lang som det finnes ulike interesser her i verden. Og du finner mange blogger som handler om hvordan det er å leve med kreft. Finn blogger du liker Kreftforeningen har en egen blogg, med nettadressen Blogg.kreftforeningen.no. Der skriver ansatte i foreningen om alt fra forskning, forebygging, møter med pasienter og pårørende til politisk påvirkningsarbeid. Under menypunktet Om kreft, Personlige historier, på Kreftforeningen. no finner du også en lang liste med blogger som handler om å leve med kreft. Du kan også søke i Google etter ulike tema og blogg, eksempelvis ved å skrive «Blogg + kreft». Du vil da få opp lister med norske blogger. Andre steder du kan finne blogger som inspirere eller interesserer deg er Bloggurat.no eller Blogglisten.no. Disse listene er åpne for alle som vil registrere bloggen sin der, og du kan finne topplister over populære blogger innen en rekke ulike kategorier. Listene gir oversikt over hvor mange lesere de ulike bloggene har. På nettsiden Twingly.com finner du internasjonale topplister av bloggere. Du som bloggleser - Vær klar over at innholdet kan være påvirket av tredjepart. - Vær klar over at bloggere kan skrive om produkter de kan ha mottatt gratis og/eller har blitt betalt for å skrive om. - Still deg kritisk til bloggers meninger dersom bloggeren har mottatt produktet eller blitt betalt for å omtale det. Kom i gang selv Hvis du vil lage din egen blogg kan nettsiden Blogg.no være et kjekt sted å starte. Her finner du bloggmaler med ulike design- og fargemuligheter som er enkle å bruke. Andre alternativer er: Blogger.com er enkel å sette seg inn i, og har gode designmuligheter. Wordpress.com brukes av mange etablerte bloggere og virksomheter. Du kan få hjelp via den norske gratistjenesten ipublish til å lage bloggen din på Wordpress.com. ipublish er et bloggsamfunn som er etablert av Thomas Moen, som er en av ekspertene på sosiale medier i Norge. Han har en egen nettside der han deler mange gode råd og tips om blogging se Thomasmoen.com. Få flere lesere Når du har laget en blogg kan du dele den med venner og kjente. Ønsker du at flere skal oppdage den kan du også være aktiv i sosiale medier som Facebook og Twitter og andre nettsteder. Legg en lenke til dine siste innlegg på bloggen din der du får muligheten. For å skape mer trafikk på bloggen er det lurt å: - Oppdatere jevnlig. Har du nye innlegg hver dag blir bloggen alltid interessant når leserne logger seg på. - Hold deg gjerne til en rød tråd, for etter hvert som du får trofaste lesere forventer de gjerne innlegg i samme sjanger. - Ta vare på leserne dine. Din troverdighet og innholdet på bloggen din er viktig. Bloggen kan bli til en inntektskilde, i form av sponsor- og reklameinntekter. Men ikke la deg friste til å reklamere for noe du ikke kan stå inne for.

9 side 9 Et annet godt råd er å lese over artikkelen din en gang ekstra, og ikke publisere noe i affekt. Hvis du vil dele frustrasjoner og noe du er sint over er det selvsagt lov, men når det først er ute på nettet er det vanskelig å ta det tilbake. Vær forsiktig med personopplysninger Som i alle andre sammenhenger bør du også være forsiktig med hvilke personlige opplysninger du deler med andre. Du vet ikke hvem som leser bloggen din, og derfor bør du ikke gi informasjon som kan misbrukes av kriminelle. Bilder av verdigjenstander i hjemmet ditt, personopplysninger eller beskjed om at du reiser på ferie i to uker kan være interessant for både innbrudds- og identitetstyver. Hvis du finner uønskede opplysninger om deg selv på nettet og lurer på hvordan du kan fjerne det kan du kontakte Datatilsynets tjeneste Slettmeg.no. Du kan også ringe Det finnes et sett med etiske retningslinjer for bloggere som kan være lurt å sette seg inn i (se rammesaken). Det er Thomas Moen som har utviklet Bloggplakaten i samarbeid med IKT Norge. For sikkerhetens skyld bør nemlig både bloggere og lesere ta ansvar og stilling til hva de skriver og leser om. Utga seg for å være kreftsyk I vår skrev flere medier om en trist svindelhistorie, der en ung kvinne blogget i lengre tid om sin kreftsykdom. Hun mottok store pengebeløp fra sine lesere, via Facebook-gruppen og arbeidsplassen sin. Pengene skulle gå til alternativ behandling, men dessverre gikk pengene til oppussing og helt andre ting. Heldigvis ble svindelen oppdaget, og i skrivende stund er kvinnen siktet for grovt bedrageri. Bloggen hadde mange lesere og var i en periode også tilgjengelig via «Lesernes VG» på nettet. Mange av leserne var selv tidligere kreftpasienter, som kjente seg igjen i de troverdige beskrivelsene om sykdomsforløpet. Blogger om eggstokkreft En av de som blogger om kreft er Ida Josefine Rudstaden (26). I 2005 fikk hun vite at hun hadde kreft i eggstokkene, og bestemte seg for å fortelle andre om det. Rustaden var tidlig ute med blogging. På bloggen sin har hun lagt ut dagboknotater, bilder og delt historien sin med leserne. Hun forteller om opp- og nedturer, cellegiftbehandling, gode og dårlige nyheter, tårer og latter. Jeg visste ikke helt hva det var da jeg startet. Først var det bare ment for familie og vennene mine, jeg syntes det var greit å legge ut informasjon der i stedenfor å ringe og sende tekstmeldinger til alle, forteller hun. Mange som brydde seg I begynnelsen fikk hun fikk hjelp av en annen person til å sette opp bloggen og publisere saker. Jeg skrev fra senga på sjukehuset og fortalte om kreften, som var det som hele livet mitt plutselig dreide seg om. Da hun fikk tilbakemeldinger fra lesere utenfor bekjentskapskretsen syntes hun det var rart først. Jeg syntes det var rart at så mange som ikke kjente meg gadd å interessere seg sånn. Hvis det går litt tid før jeg legger ut et innlegg hender det at jeg får mail der folk spør om ikke jeg skal skrive noe snart. Jeg får også masse spørsmål. Flere ganger har det vært både tøft og vanskelig å svare, særlig når man hører om andre i lignende situasjoner og de ønsker hjelp og råd, sier hun. Pass deg for «gode råd» En annen nyttig erfaring er at man skal ta tilbakemeldinger med en klype salt. Det er mange der ute som har «gode råd» og vil hjelpe. En sendte urter, en annen sa at hele familien og jeg måtte faste i en uke og at jeg måtte slutte på medisiner, så skulle jeg bli frisk. I en situasjon der man gjerne vil gjøre alt man kan for å bli frisk kan det være vanskelig å få slike henvendelser. Da er det best å høre og stole på legen sin, sier hun. Føles godt Det er mange blogger om kreft, men få om gynekologisk kreft. En av grunnene til det kan være at mange synes det er vanskelig å snakke om, at det er tabubelagt. Av en eller annen grunn syntes jeg det var helt greit å fortelle om sykdommen, det å aldri kunne få barn, etc. Nå i etterkant ser jeg at jeg kanskje ikke hadde vært like detaljert i dag, men jeg angrer ikke på noe. Det å blogge gjør jeg først og fremst for min egen del det er godt å få det ut. Det føles bra når jeg skriver, sier Rudstaden. Tekst: Anna K. Langhammer Foto: Privat Kilder: Tønsbergs blad, Bloggtips.no, Thomasmoen.com, Kreftforeningen.no, Datatilsynet/ Slettmeg.no, NRK.

10 side 10 Nr. 1/2012 Samhandling skal gi bedre oppfølging Med Samhandlingsreformen vil kommunene fra 2012 få et langt større ansvar for folkehelse, oppfølging, behandling og rehabilitering enn i dag. Kommunal kreftomsorg er en kommunal oppgave, og nå som de også skal ta over oppgaver fra spesialisthelsetjenesten, blir dette enda mer krevende. Seksjonssjef Else Støring i Kreftomsorgsavdelingen i Kreftforeningen påpeker at pasientenes behov for koordinerte tjenester ikke er besvart godt nok slik det er i dag. Derfor trengs Samhandlingsreformen. Hun mener at pasientene ikke trenger å frykte denne reformen, men tvert i mot se på mulighetene den gir. At det kan bli uklarheter og støy rundt innføringen av reformen er hun likevel ikke i tvil om. Derfor har Kreftforeningen gått inn med 30 millioner kroner for å ansette kreftkoordinatorer i kommunene. (se egen sak) Tjenestene preges av for liten innsats for å begrense og forebygge sykdom. Demografisk utvikling og endring i sykdomsbildet gir utfordringer som vil kunne true samfunnets økonomiske bæreevne. Det er den faglige bakgrunnen for å innføre Samhandlingsreformen, og Kreftforeningen ser helt klart dette behovet, sier Støring. Mer ansvar til kommunene Kommunen skal betale for utskrivningsklare pasienter som er innlagt i sykehus i påvente av et kommunalt helse- og omsorgstjenestetilbud. Betalingsplikten inntrer fra og med det døgnet pasienten blir erklært utskrivningsklar, og kommunen har gitt beskjed om at den ikke kan ta imot pasienten. Kommunal medfinansiering innebærer at kommunen betaler 20 prosent av sykehusregningen. Det gjelder medisinske behandlinger og alle aldersgrupper. Unntatt er operasjoner, fødsler, nyfødtbehandling og kostbare biologiske legemidler. Det er satt et tak for medfinansieringen på kroner. Kommunene tilføres cirka fem milliarder kroner gjennom rammetilskuddet for å dekke medfinansieringen. Målet med dette er å gi kommunene et ekstra insitament til å forebygge framfor bare å reparer. Det skal lønne seg for kommunene å gi tidlig innsats framfor sen innsats. Et mål med reformen er også å få ulike ledd i helsetjenesten til å jobbe bedre sammen og flytte tjenester nærmere der folk bor. Et eksempel på dette er at en del sykehjem nå bygges om for å få korttidsavdelinger hvor de tar i mot pasienter som er skrevet ut fra sykehuset, men som ennå ikke er friske nok til å komme hjem. Mange kommuner er allerede godt i gang med arbeidet, men vi må gi reformen tid til å virke og bli skikkelig innført før vi kan si om dette er blitt vellykket eller ikke, sier Støring. Forstår bekymring Hun forstår at enkelte kreftpasienter kan bli bekymret hvis de føler at de mister kontakten med spesialitsene ved sykehuset fremfor en fastlege som har mindre spesialkompetanse om deres sykdom. Det er ikke meningen med reformen at man ikke lenger skal komme til spesialist. Målet er tvert i mot å sikre at man får bedre behandling for tilgrensende problemer med sin sykdom. Hjelpeapparat knyttet til senskader og daglige behov løses best i hjemkommunene din. Målet med Samhandlingsreformen er å få til et bedre samarbeid mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Samtidig vil jeg oppfordre de som føler at de faller mellom to stoler på dette området om å si i fra. Du bør si i fra til fastlegen din, og kommer du ikke noen vei der så kan også Kreftforeningen hjelpe deg, påpeker Else Støring. Hva betyr samhandlingsreformen for folk flest? Tekst: Eddy Grønset Foto: Kreftforeningen Lettere å få helsehjelp lokalt. Folk skal få bistand til koordinering av behandling og oppfølging. Tilbudet i kommunene vil bli bredere. Oppfølging av personer med kroniske lidelser vil bli bedre. Det vil bli flere tilbud til dem som ønsker hjelp til å legge om levevaner som kan føre til sykdom, for eksempel å endre kosthold, komme i gang med fysisk aktivitet eller stumpe røyken. Folk vil også merke mer fokus på helsefremmende arbeid i nærmiljøet. Kilde: Regjeringen

11 Vardesenteret Oslo universitetssykehus HF Radiumhospitalet Ullernchausseen 70, Bygg J 0310 Oslo E-post: info@vardesenteret.no Sentralbord: eller STRÅLETERAPIBYGGET HOVEDINNGANG RADIUMHOSPITALET TRIVSELSANLEGGET HOVEDINNGANG SYKEHOTELL VARDESENTERET 150 Sykehuset er ikke ansvarlig for dem som oppholder seg på Vardesenteret, med unntak av sykehusets pasienter. NOREVEIEN HOVEDINNGANG FORSKNINGS- BYGGET P-HUS RING 3 GANG- OG SYKKELVEI GANGVEI GANGVEI ULLERN SKOLE for kreftrammede og pårørende side 11 Satser på kreftkoordinatorer Kreftforeningen satser på kreftkoordinatorer i kommunene og Vardesentrene på sykehusene. Årlig får mennesker en kreftdiagnose, og det bor i landets kommuner som har, eller har hatt kreft. Når flere får kreft, flere overlever kreft og flere lever lenger med kreft øker dette behovet for tilgjengelige, tilrettelagte og koordinerte tilbud for kreftrammede. I Norge har vi et omfattende tilbud av tjenester og bistand til mennesker som på ulike stadier i livet har behov for hjelp og støtte. Det er samtidig en utfordring å vite om, og ha oversikt over alle tilbud, rettigheter og muligheter. Dette gjelder også for kreftrammede. Samtidig som det finnes mye god kreftomsorg, erfarer vi at det mange steder er vanskelig å skape helhet, sammenheng og forutsigbarhet i tilbudet. Behovene til kreftpasienter og pårørende er varierte, sammensatte og kan strekke seg over lange tidsrom. Vi erfarer at en kreftkoordinator i hjemkommunen som kan gi råd, veiledning og samkjøre tiltak og tjenester, er en ordning som mange pasienter og pårørende etterspør og savner. Kommunal koordinering Kreftforeningen ønsker å bidra til å styrke kommunal koordinering på kreftområdet, og lyser ut 30 millioner kroner i januar 2012 til kreftkoordinatorstillinger i kommunene. Vi håper og tror at denne satsningen kan bidra til et løft for kreftrammede der de bor, og at vi gjennom nær dialog og samhandling med kommunene kan få til enda bedre kreftomsorg ved å spille på lag, utveksle erfaringer og lære av hverandre. Hovedoppgaven til en kreftkoordinator skal være å gi råd og veiledning til pasienter og pårørende. Koordinatoren skal også ha et våkent øye til Uansett hvor i landet du bor En varde for alle kreftrammede Vardesenteret en møteplass for kreftrammede og pårørende med det som skjer i samhandling mellom aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Kreftrammede skal kunne motta informasjon, støtte og veiledning, ta del og aktiviteter. Alle tilbudene er gratis. i aktiviteter, møte likesinnede, eller bare ha et sted å hvile/finne ro. Målsettingen er å bidra til at kreftrammede opplever størst mulig mestring til et aktivt hverdagsliv med eller etter kreftsykdom og kreftbehandling. Her har vi bl.a. instruksjonskjøkken, treningsrom, sanse- andre etater og kommunen Kom og innom som Ta en tur innom for en prat eller en kopp kaffe. rom og kreativt verksted. påvirker den kreftsyke og/eller de pårørende, og blant annet påpeke svikt og mangler i tilbud eller rutiner for å sikre systematisk Hvorfor varde? og planmessig god Varder er steinkonstruksjoner plassert på høyder i terrenget og representerer møteplasser og veimerker. En varde betyr trygghet; den forteller hvor man er, at noen har vært her før, samtidig som den er en på veiviser for veien videre. Vardesenteret gir deg muligheten til å delta kreftomsorg. aktivt, slik at din personlige historie blir en viktig stein i varden. Synlig og tilgjengelig Senterets tilbud er for alle som er eller har vært berørt av kreft også for de som bor så langt unna at det er vanskelig å besøke senteret. På sikt vil det bli interaktive tilbud på senterets nettsider slik at alle kan ta del i både kurs og opplæring via video Sjekk våre åpningstider og vår aktivitetskalender En kreftkoordinator skal være synlig og tilgjengelig for alle kreftrammede, og skal ha oversikt over relevante tilbud og tjenester, og gi informasjon, råd og veiledning knyttet til diagnose, behandling, rehabilitering, palliasjon og omsorg ved livets slutt. Når pasient og pårørende har behov for flere tilbud og tjenester fra kommunen, skal koordinator sørge for at kommunen behandler sammensatte behov samlet. Kreftforeningen etablerer også Vardesentre i samarbeid med de største sykehusene som behandler kreft. Vardesentrene har som formål å være arena og møteplass for kreftrammede, Foto: Knut Bry Design: AH - Foto: Knut Bry, Steffen Aaland og Scanpix Vi holder til i 5. etasje ved sykehotellet på Radiumhospitalet. > vardesenteret.no NOREVEIEN GANG- OG SYKKELVEI ULLERNCHAUSSEEN PARALELLVEIEN MONTEBELLO STASJON VARELEVERING GANG- OG SYKKELVEI Her finner du oss > SMESTADKRYSSET VARDE- SENTERET > vardesenteret.no Å bli kreftrammet er som å bli kastet ut i et ukjent og skremmende landskap. En varde å navigere etter er kanskje det man trenger mest. Det gir håp, trygghet og mulighet til å orientere seg. (tidligere kreftpasient) Varde senteret Foto: Kreftforeningen Kreftforeningen har bevilget 30 milioner kroner for at det skal opprettes egne stillinger som kreftkoordinatorer i kommunene. pårørende og helsefaglig personell med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. I dag finnes Vardesentre på Radiumhospitalet og på Universitetssykehuset i Nord-Norge/Tromsø og flere er under etablering og planlegging. Håpet vårt er at koordinatoren på Vardesentrene kan være viktige støttespillere for kreftkoordinatorene i kommunene, og omvendt. Totalt sett håper Kreftforeningen med disse store satsingene å bedre tilbudene til og øke forutsigbarheten for kreftpasienter i hele landet. Tekst: Elin Stoermann-Næss Kreftforeningen

12 side 12 Nr. 1/2012 En Varde for kreftomsorgen Kreftforeningens leder Anne Lise Ryel kunne gledesstrålende åpne det nye Vardesenteret i Tromsø. Tromsø har fått sitt eget Vardesenter, og dermed er det andre av en rekke planlagte Vardesenter åpnet. Elisabeth Sundkvist i Kreftforeningen i Tromsø melder om opp mot 40 daglig besøkende siden åpningen 30. januar. Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus åpnet 1. januar 2010 landets første Vardesenter for kreftrammede og pårørende. Senteret er en del av Kreftforeningens ambisjon om å etablere Vardesenter i samarbeid med helseforetak med stor konsentrasjon av kreftpasienter. Kreftforeningen og Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) har gjennom flere års samarbeid avdekket et behov for et helhetlig kreftomsorgstilbud for kreftrammede i landsdelen og besluttet å etablere et senter på UNN. Vardesenteret er et gjensidig samarbeid mellom Kreftforeningen og UNN. Formålet er å etablere et senter og utvikle et kreftomsorgstilbud som møter dagens og fremtidens behov for helhetlig kreftomsorg, sier Sundkvist. To måneders prøvedrift Vardesenteret har hatt prøvedrift siden 28. november i fjor, og hadde offisiell åpning 30. januar i år. Senteret er lokalisert på plan 9 i C-fløya, og har som formål å være en arena og møteplass for kreftrammede, pasientforeninger og helsefaglig personell med aktiviteter som fremmer helse, livskvalitet, velvære og mestring. Kreftrammede skal kunne motta informasjon, støtte og veiledning, ta del i aktiviteter, møte likesinnede, eller ha et sted å hvile/finne ro. Senterets virksomhet skal gjøre bruk av, og være fundamentert på prinsipper som fremmer egenmobilisering og brukermedvirkning. Dette skal bidra til at kreftrammede opplever størst mulig mestring til et aktivt hverdagsliv med eller etter kreftsykdom og kreftbehandling, sier Sundkvist. Samarbeid med pasientforeninger En sentral del av senterets virksomhet er samarbeid med pasientforeninger og deres organiserte likemannsarbeid. Kreftforeningen har ansvaret for organisering og kvalitetssikring av likemannstjensten, herunder å utarbeide retningslinjer som godkjennes av partene, samt etablere nødvendig samarbeid med pasientforeningene. Vardesenteret har likemannstjeneste en gang per uke (onsdager). Det er i dag 3-4 likemenn som tar vakter på Vardesenteret. Frivillige tar også vakter på Vardesenteret, i dag er det 7 frivillige som er tilknyttet Vardesenteret, de frivillige har som oppgave å være vert/vertinne på Vardesenteret. Tekst: Eddy Grønset Foto: Marius Fiskum

13 side 13 Trondheim Marit Svisdahl ved Kreftforeningen i Trondheim forteller at det nye Vardesenteret i byen er klart til åpning rundt årsskiftet. Foreløpig har de en begrenset drift i midlertidige lokaler. Vardesenteret i Trondheim er under full planlegging og oppbygging. Senteret blir etablert for å gi kreftrammede og pårørende et omsorgstilbud som møter dagens og framtidens behov for helthetlig kreftomsorg. Åpning planlegges rundt første årsskifte, men allerede nå er det så smått startet drift i midlertidige lokaler i 2. etg i Gastro-Midt, gamle Kreftavdelingen, St. Olavs Hospital. Foreløpig er vi i en oppbyggings og kartleggingsfase. Vi ser på hva slags tilbud som skal komme i senteret når det er ferdig, sier Marit Svisdahl i Kreftforeningen i Trondheim. Hun er spesialrådgiver og leder prosjektarbeidet fra Kreftforeningens side. Hun forteller at det er etablert en samarbeidsavtale med St. Olavs Hospital, og at det er satt ned en styringsgruppe hvor blant annet Eli Lidal fra Gynkreftforeningen sitter som brukerrepresentant og ett av de seks medlemmene. Det er flere tilbud som allerede er i gang. Blant annet har Kreftklinikken startet med sine tilbud om gruppeundervisning gitt til ulike diagnosegrupper som skal i gang med behandling. Dette er et godt utgangspunkt for å gjøre Vardesenteret kjent for pasienter og pårørende. Senteret er åpent tre dager i uken, og det er disse dagene to ansatte fra Kreftforeningen til stede i tidsrommet klokken 9.00 til Vi er der for å gi informasjon, svare på spørsmål og ha samtaler med de som ønsker det. I løpet av året vil vi utvide tilbudet med blant annet temadager med faglige foredrag og diskusjoner. Vi vil også arrangere åpne møter. I tillegg har vi livslyst-kursene våre i disse lokalene. Disse kursene arrangerer vi sammen med St. Olav Hospital. Vi har utdannet kursledere på St. Olav som kjører disse kursene etter Kreftforeningens mal, forteller Svisdahl. Samarbeider tett Det er et nært samarbeid mellom sykehuset og Kreftforeningen. Vi har en samarbeidsavtale som sier at vi er to likeverdige parter. Vi har ansatt senterkoordinator, Ingunn Stokke Hagstrøm, som begynner 1. april. Vi har også opprettet en prosjektgruppe som skal lede arbeidet med å bygge om Revmatismesykehuset til et Vardesenter. Her får vi cirka 370 kvm fordelt på to plan, forteller Svisdahl, og understreker at arbeidet er i god rute. Målet med senteret er at pasienter og pårørende skal få et sted å gå til for å søke svar på spørsmål de brenner inne med. Det skal også være et sted hvor de kan treffe likemenn. Det skal også være tilgang på fagpersoner. Vi vil blant annet at det skal være mulig å få en prat med en jurist. Kreftforeningen jobber nå med å bygge opp en base med frivillige jurister som skal ta saker for enkeltpersoner. Foreløpig er vi i startfasen i arbeidet med å bygge opp likemannsarbeidet. Vi er i dialog med St. Olav for å lage en felles plattform for likemannstjenesten for de ulike sykdomsområdene. Alle pasientforeningene på kreftområdet skal gå sammen om å lage et felles opplegg for likemannsarbeidet ved Vardesenteret, sier Marit Svisdahl. Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like overfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er Norges eneste landsdekkende rehabiliteringssenter, kun for de som har eller har hatt kreft og deres pårørende. Lær å leve med endringer som følge av kreft Kursplan for 2012 tilbyr både mestringskurs og spennende temakurs Mestringskurs Gynekologisk kreft Kursdato: mai og nov Kursene er for deg som ikke har vært på Montebellosenteret tidligere. Kurset skal bidra til økt kunnskap, innsikt og forståelse for egen situasjon. Temakurs Noen av våre spennende temakurs er: «Ernæring og fysisk aktivitet» aug og nov «Pilgrimskurs» 31. aug - 7. sept «Skaperglede» 26. okt - 2. nov «En del av hverandres liv» 31. aug-7. sept Alle kursene er tilrettelagt med et faglig innhold, også for de som har med pårørende. Strukturerte samtaler i mindre grupper gir rom for fellesskap, erfaringsutveksling og refleksjon. Fysisk aktivitet og sosialt fellesskap vektlegges i alle kurs. Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker om kursopphold finner du på Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning. Montebellosenteret Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali. Tlf post@montebello-senteret.no Nytt perspektiv på livet

14 side 14 Nr. 1/2012 Julemøte i Gynkreftforeningen Trøndelag Julemøtet ble, som sommermøtet, arrangert på idylliske Lian Restaurant. Også denne gangen tok mange turen oppover med Gråkallbanen Trondheims bytrikk. Over 20 medlemmer var samlet og hadde en hyggelig førjulskveld sammen den 1. desember. På Lian ble vi tatt imot med en sprudlende velkomstdrikk og flott musikk. En strykekvartett fra Trondheim kommunale musikk- og kulturskole spilte 1. og 4. sats fra Mozarts Eine kleine Nachtmusik for oss. Det var balsam for ørene, forteller Tove E. Waagan. Lokallagets leder, Angela Claire Bjorøy, ønsket velkommen og ga litt generell informasjon fra foreningen. Etterpå fortalte hun litt om sin barndoms advents- og juletid, om forskjellige tradisjoner i Norge og England. Vi koste oss med en deilig julebuffet utover kvelden, krydret med morsomme historier fra noen av medlemmene. Trondheim kommunale musikk- og kulturskoles elever Sigrid Daae Alstad og Maria Ivanova på fiolin, Miriam Schroeder på bratsj og Live Smidt på cello. Erna Berg sørget også for at vi fikk oss en god latter. Borgny Høyem og Edel Beate Solem så ut til å ha en trivelig kveld. Trivelig hadde nok Karin Robertsen, Ingrid Olsen, Angela Claire Bjorøy og Brit Lindebrekke det også. Årsmøte i Oslo og Akershus Lokallaget i Oslo og Akershus hadde årsmøtet på Vardesenteret på Radiumhospitalet 18. februar. Her ble det gjenvalg av Mette Ege som leder og Wenche Hystad Brubak som kasserer. På møtet ble det etterlyst flere likemannskurs, og de ser alle frem til at det kommer flere tilbud om dette. Etter årsmøtet var det servering av tapas, og det ryktes at det ble en lang og trivelig kveld. Det nye styret består nå av følgende personer: Tanker, ord og bilder i Møre og Romsdal Fredag 27. januar satte Laila Fredhjem kursen fra Trysil i øst til Molde i vest. Lørdag morgen ble hun møtt på ferjeleie i Molde av to ildsjeler, Marit Skarsbø og Målfrid Fjelle Jacobsen. Vi skulle sammen reise videre til Ålesund. Jeg var invitert til lokallaget i Møre og Romsdal sitt årsmøte for å holde foredraget; TANKER, ORD OG BILDER, forteller Fredhjem. Målfrid Fjelle Jacobsen har etter mange år som leder i Møre og Romsdal overlatt ledervervet til Marit Skarsbø. Foreningen har cirka 40 medlemmer. Selv om ikke alle medlemmene møtte opp på årsmøtet var det et givende og trivelig møte. Vi koste oss også med rundstykker, kaffe, kaker, trivelig prat og loddsalg. Det var veldig trivelig å være der, sier Laila Fredhjem. Mette Marie Ege, Leder Gjenvalg for 2 år Wenche H. Brubak, Regnskap/sekretær Gjenvalg for 2 år Dorte Nakszynski, Nestleder Har 1 år igjen av sin periode Ann-Elise Lorentsen, Styremedlem Har 1 år igjen av sin periode Grete H. Kierulf, Styremedlem Har 1 år igjen av sin periode Marit Holm Mathiesen, Varamann 1 Gjenvalg for 1 år Siw-Kristin G. Haugseth, Varamann 2 Valgt for 1 år

15 side 15 Likemannstjeneste Østfold På regional samling for seksjon Øst i november ble pasientforeningene fra Østfold enige om å prøve å få til en felles likemannstjeneste. Vårt mål er å få etablert en god tjeneste for alle kreftpasienter i Østfold. Det er stor velvilje i pasientforeningene. Alle som har lokallag og eller har kontaktpersoner i fylket har vært positive til tiltaket. Likeledes har vi fått god hjelp og støtte fra LMS ved sykehuset Østfold, Sarpsborg. De har stilt brukerkontoret til disposisjon annenhver tirsdag og vi har allerede underskrevet en samarbeidsavtale, sier Turid Andersen i Gynkreftforeningen i Østfold. Kreftforeningen, seksjon Øst hjelper til med å skaffe reklamemateriell etc. Andersen forteller at de også har etablert et arbeidsutvalg som består av Alf G. Hansen fra Lungekreftforeningen, Karen Bertelsen fra FFB i Halden og henne selv fra Gynkreftforeningen i Østfold. To av utvalgets medlemmer er likemenn på Vardesenteret og sitter også i arbeidsutvalget der. God erfaring som kommer til nytte i dette prosjektet. Vi starter forsiktig med en dag annen hver uke. Prøver å få til gode rutiner slik at vi kan presentere en god likemannstjeneste når det nye sykehuset i Østfold åpner i Vi har også planer om å arrangere likemannskurs for de av dere som eventuelt ønsker å være likemenn ved sykehuset eller på andre arenaer, sier Andersen og oppfordrer medlemmer til å ta kontakt med henne på telefon eller e-post: turid@engelsvikenslipp.no Nytt styre i Bergen Lokallaget i Bergen har hatt årsmøte og fått nytt styre. Fra venstre: Solveig Karin Rolland (styremedlem), Ingeliv Vevle (kasserer), Anne Irene Knudsen (nestleder) og Dagfrid Andersen (leder/ sekretær) Se program på nettsiden for våre aktiviteter og kontaktinformasjon. Lokallaget er 10 år i år og det skal feires. Medlemmer i Bergen vil bli tilskrevet, og det nye styret håper så mange som mulig vil bli med å feire oss selv en helg i juni. Innmelding Engasjement i Stavanger Tirsdag 8. februar var det duket for årsmøte i Gynkreftforeningen i Stavanger og omegn. En gjeng engasjerte og forventningsfulle kvinner dukket opp klare for en oppsummering av året som gikk og nysgjerrige på hva det nye året skulle bringe. Ingunn Eike informerte oss om hvilke aktiviteter som var gjennomført i Smilene som dukket opp på medlemmenes ansikter vitnet om hyggelige og lærerike stunder sammen. Årsmeldingen, regnskap og budsjett ble gjennomgått. I tillegg skulle nytt styre velges. Sissel Torunn Hagen hadde gjort en grundig innsats i forkant av årsmøtet og tatt en ringerunde til medlemmer i lokallaget for å få flere til å stille til valg. Hun møtte mange engasjerte medlemmer som gjerne hadde lyst til å bidra med det de kunne! Nytt styre ble enstemmig valgt, og første styremøte avholdt i slutten av februar. Styret i gynkreftforeningen i Stavanger og omegn fra og med 2012 består av: Ingunn Eike, leder Kristin Mohn, nestleder og økonomiansvarlig. Solveig Wiik, kommunikasjonsansvarlig og ungdomskontakt. Vi gleder oss til et spennende år med «trøkk» på likemannsarbeid, kjekke aktiviteter og møter med fantastiske damer! Ja (kr 275,-) Ja Fornavn: Etternavn: Fødselsdato: Postadresse: Poststed: E-post: Telefon: jeg vil bli medlem jeg vil bli støttemedlem (kr 225,-) / kr 400,- bedrifter Innmelding sendes til: Gynkreftforeningen FGK, Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Eller på e-post til: kontakt@gynkreftforeningen.no

16 side 16 Nr. 1/2012 Lørdag 21. april avholdes Gynkreftforeningens landsmøte med Tromsø som vertsby. Til vedtak foreslås det en spissing av strategien for å bli enda tydeligere på at det er likemannsarbeid som er foreningens viktigste arbeid. Landsmøtet På folkemunne og i de fleste sammenhenger er det Gynkreftforeningen som benyttes som navn, men i det riktige juridiske navnet på foreningen er Foreningen for gynekologisk kreftrammede. Landsmøtet blir det derfor også forelagt et forslag til vedtektsendring hvor foreningens navn endres til Gynkreftforeningen. Avtroppende styreleder Eli Lidal sier at dette er en naturlig utvikling siden foreningen i de fleste sammenhenger kalles for Gynkreftforeningen og siden Foreningen for gynekologisk kreftrammede er både tungt og lite egnet til kommunikasjon i en kjapp medieverden. Vi vil fokusere på likemannsarbeidet. Vi er jo en likemannsorganisasjon, og det er viktig å trekke dette frem i strategien som det nye hovedstyret som skal velges, skal styre etter. Det at likemannsarbeid så tydelig trekkes frem som vårt viktigste arbeid betyr også at vi må legge mer vekt på å implementere de aktivitetene som skal støtte opp om denne strategien, sier hun. Hun mener dette også vil støtte opp under et annet viktig område nettopp det å verve flere medlemmer. Vi vet at et godt likemannsarbeid er det som trekker flest medlemmer til oss. Dette henger sammen, påpeker Mohn. Likemannsarbeid Nestleder Kristin Mohn begrunner hovedstyrets forslag til strategiendring med at det for en såpass liten forening som Gynkreftforeningen er naturlig å spisse hovedsatsingen mot noen utvalgte områder. arrangert seminar og kunnskapsdager som er åpent for alle medlemmer av Gynkreftforeningen eller pårørende til disse. Seminaret med foredrag, overnatting, lunsj lørdag og søndag samt festmiddag lørdag kveld er gratis. Det eneste man må dekke selv er reisen til Tromsø. Det er også mulig for de som ønsker det å komme fredag for å delta på landsmøtemiddagen og være observatør på landsmøtet. Disse må imidlertid bekoste oppholdet frem til seminaret starter selv. Jeg håper så mange som mulig av våre medlemmer tar turen til Tromsø og to givende dager med faglig og sosial påfyll. Jeg ønsker alle hjertelig velkomne, sier Eli Lidal. Landsmøte og kunnskapsdager Selve landsmøtet arrangeres på formiddagen lørdag den 21. april med en innledende middag for de valgte delegatene fredag i forveien. Rett etter at landsmøtet er ferdig vil det bli Tekst: Eddy Grønset

17 side 17 Forslag til nytt hovedstyre Turid Andersen fra Østfold har ledet valgkomiteen som har hatt som mandat å finne kandidater til de vervene i hovedstyret som står på valg i år. Hun er glad for at det har meldt seg gode kandidater. Vi har sendt ut brev til alle medlemmene i Gynkreftforeningen, og vi har kandidater nok til å fylle de viktige plassene i styret, sier hun. Her følger en kort presentasjon av de som er foreslått: May Gunn Balnes, 59 år fra Drammen Uføretrygdet. Har jobbet som kontorsjef i sammen firma i 25 år. Har drevet frivillig arbeid i Kirkens SOS og blant annet tatt telefonvakter der. Har diverse kurs i den forbindelse. Brit Lindebrekke, 70 år fra Trondheim Adjunkt. Frikjøpt hovedverneombud for oppvekstsektoren de siste 11 år. Leder i Porsanger lærerlag, Narvik lærerlag og styremedlem i Trondheim lærerlag. Sekretær i Narvik pistolklubb og Sør-Trøndelag skytterkrets. Visepresident i Norges skytterforbund. Christine Klippenvåg Nordgård, 34 år fra Bodø Jobber full tid som styresekretær i Private Barnehagers landsforbund. Erfaring fra politisk arbeid. Svært godt kjent med styrearbeid. Angela Claire Bjorøy, 42 år fra Trondheim Lokallagsleder i Gynkreftforeningen i Trondheim. Jobber ved Skjåk Rafting som administrasjonsansvarlig. Har erfaring som tillitsvalgt både fra Forsvaret og i studentsammenheng. Starter opp med studier ved NTNU igjen til høsten. Landsmøte og Kunnskapsdager April 2012 RICA GRAND HOTEL TROMSØ Landsmøte Fredag 20. april Felles middag på hotellet kl Lørdag 21. april Frokost Landsmøtesaker Kunnskapsdager Lørdag 21. april Lunsj Forebygging av livmorhalskreft v/sveiung Sørbye, overlege UNN Byvandring m/guide Aud Schrøder Festmiddag på hotellet, med musikalske perler Søndag 22. april Frokost Oppdag pustens mirakel v/toril Storø Pause Oppdag pustens mirakel v/toril Storø Pause Alternativ behandling ved gynekologisk kreft: god behandling, hjelp i en vanskelig tid eller rent sjarlataneri? v/nafkam-direktør Vinjar Fønnebø Pasientforeningene og Kreftforeningen, sammen mot det ingen vil ha v/elisabeth Sundkvist, Kreftforeningen region nord Avslutning og lunsj Påmelding til Kunnskapsdager Kunnskapsdagene er gratis for Gynkreftforeningens medlemmer og deres pårørende. Reisekostnader må den enkelte dekke selv. De som ønsker det kan også delta på landsmøtemiddagen fredag den 20. april og være til stede på landsmøtet som observatør. Disse må betale for middag fredag og overnatting fra fredag til lørdag selv. Påmelding foregår ved å sende svar på opplysningene t.h. til epostadressen: kontakt@gynkreftforeningen.no Påmeldingsskjema kan du også finne på vår hjemmeside Eller kupongen fylles ut og sendes til: Gynkreftforeningen Postboks 8, Sentrum 0101 Oslo Navn: Adresse: Telefonnummer: Fødselsdato: Påmeldingdfrist 10. april Jeg er medlem av Gynkreftforeningen Jeg ønsker å bli medlem av Gynkreftforeningen Pårørende som deltar sammen med meg: Jeg/vi ønsker å delta på Kunnskapsdagene 21. til 22. april (gratis) Jeg/vi ønsker å delta på landsmøtemiddagen fredag (Pris kroner 355,-) Jeg/vi ønsker overnatting fra fredag 20. april til lørdag 21. april (pris kr 925 i enkeltrom/580 i dobbeltrom) Har du spesielle behov som for eksempel allergier, matintolleranse etc:

18 side 18 Nr. 1/2012 Livet etter gynkreft Still krav til helsepersonellet, og be om å få snakke om det som du er opptatt av. Rådet kommer fra Ragnhild Johanne Tveit Sekse i Bergen som nylig har tatt doktorgrad om livet etter kreft i underlivet. Sekse, som er sykepleier, har basert sin forskning på erfaringer og opplevelser til kvinner fem til seks år etter behandling for kreftsykdom. Det hun ser er at mange brenner inne med mye som de lurer på når de kommer til kontroll hos legen. Fordi tiden er knapp, og kvinnene ofte er svært spente på om de fortsatt er friske, kan det være vanskelig i tillegg å ta opp og snakke gjennom ting man lurer på eller har problemer med. Det er lett for at alt dreier seg om prøveresultater, og om kreften er borte. Det er forståelig at dette får mye oppmerksomhet, men for kvinnenes livskvalitet er det også mye annet som er viktig. Når legen eller annet helsepersonell ikke prøver å finne ut om det er andre livsforhold man burde snakket om, så blir temaet gjerne utelatt, sier hun. Livsendrende verdier Kvinnenes erfaringer viser at kreftsykdommen ble en livsendrende prosess som på ulike måter førte til dyptgripende endringer i livet. De kroppslige endringene var fortsatt utfordrende å leve med, selv fem og seks år etter behandling. Mange følte at det hadde skjedd eksistensielle endringer i livet. At endringene også berørte intime tema som seksualitet og fruktbarhet gjorde det ekstra vanskelig å finne noen man kunne samtale med, samt få råd og støtte hos. Mange følte også en stor takknemlighet for å ha overlevd og sykdommen hadde slik bidratt til at de hadde fått revitalisert verdier som kanskje alltid hadde vært viktige, men som kom tydeligere til uttrykk etter kreftsykdommen, forteller Sekse. Informasjon er viktig Først og fremst er forskningen bak doktorgradsavhandlingen til nytte for helsepersonell i deres møte med kvinner som har hatt kreft i underlivet. Studien har gitt kunnskap om hvordan sykdommen kan endre livet for disse kvinnene, og den viser hvilke områder det er viktig at de får støtte på utenom det rent medisinske i forhold til kreften. Ved å håndtere dette på en god måte kan helsepersonell støtte opp under den delen av etterreaksjonene som gir positive drivkrefter i kvinnenes liv. Helsepersonell bør også bli flinkere til å gi informasjon og veiledning på eget initiativ. Vi vet nå at det er vanskelig for kvinnene å ta opp en del av disse temaene selv, men vi vet at de er opptatt av dem, sier Sekse. Hun håper at hennes forskning kan bidra til at kvinnene blir bedre i stand til å møte kroppslige, følelsesmessige og eksistensielle endringer. Det aller viktigste er at det blir gitt tid og rom for lengre samtaler, og her er det kanskje vel så viktig at andre faggrupper enn legen kommer på banen. Må spørre Hun presiserer at de følelsesmessige endringene dreier seg om langt mer enn seksualitet, selv om kanskje nettopp dette temaet er det som er det vanskeligste å prate om. Uansett om man lever i et parforhold eller ikke er det viktig at man kan få tilbud om profesjonell hjelp til å forberede seg på de endringer sykdommen kan medføre. Vi som helsearbeidere har en viktig jobb å gjøre med å snakke med pasientene om disse temaene. Samtidig vet jeg at en del helsearbeidere kvier seg for å ta opp temaer de føler blir for intime. Her er det snakk om å gi tid og bygge tillit i forhold til den enkelte kvinne. Til pasientene har jeg et klart råd: Dere må ta opp temaene dere ønsker å snakke om. Den kvinnen som har noen å snakke med har en ressurs som kan være viktig både gjennom prosessen og i tiden etterpå. Å være åpen med det en har vært gjennom, vil for mange være en god måte å komme videre på, sier Ragnhild Tveit Sekse. Undervisnings- og veiledningsgrupper Med bakgrunn i funnene til Ragnhild Johanne Tveit Sekse startet de i 2008 med undervisnings- og veiledningsgrupper for kvinner som hadde vært gjennom ulike former for underlivskreft i Bergen. Dette er samlinger med åtte til ti kvinner og to sykepleiere som møtes en gang i uken over syv uker. Første del av samlingen er basert på ett konkret tema, som for eksempel: Hva har skjedd med kroppen, Mestring- og mestringsstrategier, Seksualitet og samliv osv. Andre del av samlingen er en friere samtale- og veiledningsdel der kvinnene tar opp tema og deler erfaringer. Gruppetilbudet ble godt mottatt og i 2009 ble undervisnings- og veiledningsgruppen, samt en treningsgruppe, knyttet til studien Rehabilitering av kvinner som er ferdigbehandlet for gynekologisk kreft en randomisert kontrollert studie. Studien søker svar på om undervisning- og veiledning i grupper, eller trening i grupper, fører til bedre livskvalitet og økt mestring av hverdagen etter gynekologisk kreft. I 2010 ble tilbudet utvidet til kvinner i Stavanger og i Kristiansand, sier Sekse. Studien pågår fortsatt.

19 Min forskning viser at det er viktig at kvinnene får snakket med helsepersonell om mer enn bare prøveresultatene. Kvinnene trenger konkret informasjon og veiledning i forhold til de kroppslige endringene, så vel som å samtale om følelsesmessige og eksistensielle aspekter, sier Ragnhild Johanne Tveit Sekse som har tatt doktorgrad i temaet livet etter underlivskreft. side 19

20 side 20 Nr. 1/2012 Setter ord på de stumme plagene Mette Grøholdt smiler og utstråler kraft og energi når du møter henne. Kroppen hennes er likevel ikke hva den en gang var. Gjennom kronikker, bok og foredrag har hun greid å formidle hva det betyr å bære på de stumme plagene etter stråling, cellegift og tre omfattende kreftoperasjoner. «De stumme plagede» var tittelen på kronikken hun skrev i Aftenposten i Etter at den kom på trykk fikk hun hundrevis av henvendelser og støtteerklæringer fra både kreftsyke og andre som bærer på smerter det er vanskelig for andre å se. I fjor kom hun ut med bok. Jeg er naturligvis svært takknemlig for at behandlingene jeg har fått har forlenget livet mitt. Samtidig ser jeg at det forskes alt for lite på å redusere lidelsene som følger med senskadene etter en omfattende kreftbehandling. Flere og flere blir frisk fra kreften, og det gjør samtidig at mange lever lenge med store skader. Dette er det ikke snakket nok om, sier hun. Hun mener det burde vært forsket mer på senskader for ulik typer kreftbehandling. Kunnskapen trengs for at de nye behandlingsformene skal gi færrest mulig smertefulle senvirkninger. Kunnskap om hva de ulike behandlingsformene medfører, burde også vært bedre kommunisert til pasientene. Jeg har tatt masse tøffe valg i forhold til nye behandlingsformer uten å vite hva følgene er. Det er ikke fordi legene ikke vil fortelle, men fordi kunnskapen ikke finnes, sier hun. Et lynnedslag Hun deler plagene opp i både de fysiske og de psykiske. Jeg fikk nylig et brev fra en kvinne