RP nytt. Trondheim by og Rica Nidelven Hotel ønsker velkommen til årsmøtehelg mars. Nummer årgang

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 15. årgang Trondheim by og Rica Nidelven Hotel ønsker velkommen til årsmøtehelg mars

2 Innhold Frivillighetsprisen en verdsetting av det frivillige arbeidet....3 Takk til Svein Kirkebøen...4 Nytt fra Team RP....5 Ridderrennet...6 Gründerkurs uten fordommer!... 7 Årsmøte 2009 Invitasjon Fra styret Mobilitet og bruk av hvit stokk...12 Gentesting i RP-foreningens regi...18 Hvor er de unge medlemmene i RP-foreningen? Rapport fra kurs i Tyskland «Charlotte Isabel Hansen» Julebord til besvær...24 Fra forskningen...25 Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf / Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@senior.hio.no Kasserer: Jonny Gellein Tlf jon-gel@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf / bernt.elde@getmail.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Rainer Henriksen 2. varamedlem: Gry Berg RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i vanlig skrift, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo Kto. nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon eller e-post bernt.elde@getmail.no Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: 07.no Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07.no Opplag 650 stk. ISSN

3 leder RP-NYTT 1/ Frivillighetsprisen en verdsetting av det frivillige arbeidet Av Anne Berit Gransjøen I Norge har vi lange og gode tradisjoner for å utføre frivillig, ulønnet arbeid, enten det er innenfor idrett, organisasjon, politikk eller på andre samfunnsområder. Mer enn 58 % av befolkningen vil i løpet av et år være engasjert i dette arbeidet, noe som tilsvarer årsverk. Fordi verdien av det frivillige arbeidet er satt til kr 100,- per time, vil samlet frivillig innsats i Norge da utgjøre den nette sum av 21 milliarder kroner. Vi kan bare forestille oss hva vårt lille samfunn skulle gjort uten denne enorme innsatsen. Som en honnør til dem som legger ned mye tid og innsats i det frivillige arbeidet, utnevnte FN i desember som den internasjonale frivillighetsdagen. I Norge har dagen blitt markert siden For å synliggjøre og hedre en person, lokal forening eller gruppe som i særlig grad har utmerket seg innenfor frivilligheten, ble Frivillighetsprisen for første gang delt ut i Siden den gang har prisen blitt delt ut hvert år. Kultur- og kirkedepartementet stod for prisutdelingen helt fram til 2005 da utdelingen naturlig nok ble overtatt av Frivillighet Norge, året dette samarbeidsforumet ble stiftet. (RP-foreningen ble medlem av Frivillighet Norge i 2007.) Gleden var stor da vi fikk vite at en av våre egne, Harald Rishovd, ble tildelt Frivillighetsprisen 2008 for sin store innsats som likemann for Norges Blindeforbund. I juryens begrunnelse for å gi prisen til Harald Rishovd, stod det blant annet å lese, sitat: «Omfanget av innsatsen til årets prisvinner er i seg selv imponerende. Men juryen er først og fremst overveldet over den enorme betydningen innsatsen har, og de store konsekvensene dersom den uteble. Å miste synet snur opp ned på livet. Årets vinner har selv erfart overgangen fra å være i full jobb den ene dagen til en tilværelse som sterkt svaksynt og uten jobb den neste. Med dette som ballast bidrar han frivillig med å hjelpe andre som opplever det samme. Årets prisvinner er ikke av den typen som venter på at andre skal ordne opp. Han tar saken i sine egne hender og øser av sin egen livserfaring for å løfte andre.» På vegne av RP-foreningen vil jeg få gratulere Harald Rishovd så mye med en vel fortjent frivillighetspris. 14. mars 2009 avholder RP-foreningen sitt årsmøte i Trondheim. Denne dagen blir min siste som leder for RP-foreningen og medlem av foreningens styre, i hvert fall i denne

4 4 RP-NYTT 1/2009 takk til svein kirkebøen omgang. Jeg har vært med i styret siden stiftelsen i 1993 og vært leder de siste 6 årene. Arbeidet har ligget mitt hjerte nær og således gitt meg mye inspirasjon og stor glede, og forhåpentligvis har det også gitt noen positive resultater for foreningen. Jeg har vært så heldig å få arbeide sammen med mange utrolig dyktige, kreative og kunnskapsrike mennesker, noe som så absolutt har bidratt til min positive opplevelse. Det har ført til mange store og viktige oppgaver og mange gode resultater. Litt vemodig er det å tenke på at jeg skal slutte, men alt har sin tid og jeg mener at det er på tide at også andre kan få muligheten til å arbeide med så mange spennende oppgaver. Så er det dette med «nye koster» da, det er i de aller fleste tilfeller bare av det gode. Styret vedtok på sitt oktobermøte å nedsette et informasjonsutvalg, et utvalg jeg skal være en del av, så en aldri så liten oppgave skal jeg fortsatt ha. Blant mine øvrige planer for framtiden ligger forhåpentligvis muligheten til igjen å bli en del av det ordinære arbeidslivet. Til slutt vil jeg få oppfordre alle som har anledning, til å bli med på årsmøtehelgen i mars. Invitasjonen finner dere inne i bladet. Både spennende, interessant og morsom program. Takk til Svein Kirkebøen Av Anne Berit Gransjøen Svein Kirkebøen feiret sin 80-års dag sist høst, og ønsket i den forbindelse å gi alle «gavene» til RP-foreningens forskningsfond. Til sammen kom det inn kr 9 350,-, som i sin helhet er satt inn på forskningsfondets konto. Pengene vil bli benyttet til beste for forskning på RP. Svein Kirkebøen er ikke selv medlem av RP-foreningen, men har personer med RP i nær familie.

5 nytt fra team rp RP-NYTT 1/ Nytt fra Team RP Av Håkon Gisholt Team RP fikk en fantastisk flott start på sin karriere sist høst, og siden den gang har oppslutningen bare økt, og nye utfordringer står nå og venter når joggesko og sykler er byttet ut til fordel for ski og staver. Før vi går løs på vinterens aktiviteter dveler vi litt med avslutningen på fjoråret. Siste helg i oktober var Team RP representert med to deltagere i Tyrkia under det 30. Istanbul maraton. I et for selv en bergenser ubeskrivelig regnvær, startet Bedir Yiyit og Håkon Gisholt på den asiatiske siden av byen for deretter å krysse over Bosborus-stredet og løpe hoveddelen av de 42 kilometerne på den europeiske siden av denne rikholdige kulturbyen. Tross ufyselige forhold perset Bedir med hele 50 minutter og ble klokket inn på 3.55, mens Håkon med bistand fra lokal tyrkisk ledsager noterte seg for Noen får aldri nok, og allerede en uke senere var Bedir på plass i sin tredje verdensdel og løp New York maraton. En fantastisk opplevelse, men løpet i Istanbul noen dager forut satt nok noe i beina slik at det gikk noe langsommere ved denne anledningen. New York maraton er en gedigen opplevelse, og for dem som ønsker å prøve seg der i år eller senere, opplyses det at paraplyorganisasjonen Før start på Istanbul maraton: Bedir Yiyit, Håkon Gisholt og Bedirs ledsager Rune Holtze Jensen

6 6 RP-NYTT 1/2009 riderrennet Ahilles Track Club bistår med både å skaffe tilpasset ledsager til løpet, så vel som å ordne med påmelding og tips til reiseopplegg. Et veldig godt tilbud ifølge Bedir! Nå når vinteren er over oss har Team RP satt seg som mål å stille med flest mulig deltagere under Birkebeinerrennet lørdag 21. mars. Hele 7 stykker fra Team RP er til nå påmeldt, og har du også lyst til å slå følge på denne stormønstringen må du ikke nøle med å ta kontakt. Dette blir vinterens flotteste utfordring! Er du nysgjerrig på Team RP og ønsker å være med på et av arrangementene som er listet opp nedenfor, gleder vi oss til å høre fra deg. Vasaloppet (Öppet spor) 23. februar Birkebeinerrennet 21. mars Ridderrennet 28. mars Wien maraton 19. april (hel og halv) Nibberittet (Geiranger) Trondheim - Oslo Lillehammer Oslo Birkebeinerrittet Birkebeinerløpet Oslo maraton (hel og halv, samt 10 km) juni 20. juni 20. juni 28. august 19. september 27. september Team RP prøver etter beste evne å få sponsorer som kan bistå med å dekke deler av utgiftene til både startkontingenter og ledsagerutgifter. I den anledning er det opprettet en egen Team RP konto, og eventuelle gaver mottas med stor takk. Team RP har konto: støtter Team RP Ridderrennet Ridderuken 22. mars 29. mars 2009 I dagene 22. mars 29. mars 2009 kan du oppleve en uke med skiaktiviteter, naturopplevelser og sosialt fellesskap på Beitostølen. Under Ridderuken kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen Helsesportsenter. Løypene er spesielt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede skiløpere. Men Ridderuken består ikke bare av fysiske utfordringer. Her treffer du nye og gamle venner, og kan delta i alt fra folklorekvelder, talentaften, diskotek, dans og piknik med grilling i det fri. Påmeldingsfrist er 20. februar 2009 For mer informasjon se ( Invitasjonen finnes kun i pdf-format, mens programmet finnes i doc-format)

7 Gründerkurs uten fordommer! RP-NYTT 1/ Gründerkurs uten fordommer! Se mulighetene: RP-foreningen har i samarbeid med Synspedagogene AS v /prosjektleder Frode Røinaas fått støtte av stiftelsen Helse og Rehabilitering til to etablererkurs i Kursene vil sette fokus på personer med RP sine muligheter for etablering av eget foretak. Vi vil med dette prosjektet arrangere to etablererkurs for personer med retinitis pigmentosa (RP) i samarbeid med RP-foreningen. Målet med etablererkursene vil være å hjelpe personer med denne diagnosen som ønsker å etablere og drive egen næringsvirksomhet til å se reelle muligheter for dette gjennom et 2-dagers kurs som arrangeres to steder i landet. Prosjektet er et samarbeid mellom RP-foreningen og Synspedagogene AS, som har holdt flere slike kurs i samarbeid med andre aktører. Synspedagogene AS har engasjert to prosjektmedarbeidere. Den ene er Forretningsutvikling Oslo AS. Dette firmaet er størst i Norge på gründerkurs og individuell rådgivning, og det er daglig leder; Patience Allend som er hyret til prosjektet. Den andre prosjektmedarbeideren er kjent for mange i RP-foreningen; Erik Høydahl. Han har jobbet de siste 15 årene innen rekruttering og personalledelse og arbeider i dag i egenetablert rekrutteringsselskap; KompetanseBanken AS. Siden prosjektet først starter opp i løpet av vinteren 2009 vil det komme mer informasjon senere om prosjektet, kursinnhold, kurssted, påmelding med mer. Vi oppfordrer interesserte til å sende kontaktinfo til prosjektleder Frode Røinaas på e-post: frode@synspedagogene.no slik at man kan få tilsendt mer informasjon direkte når denne foreligger. Info om prosjektet og kursene vil også legges ut etter hvert på www. rpfn.no og

8 8 RP-NYTT 1/2009 Årsmøte 2009 invitasjon Årsmøte 2009 Invitasjon Av Håkon Gisholt og Anne Berit Gransjøen Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Arrangementsgruppen, som består av Håkon Gisholt, Nina Frisnes Øyan, Jonny Gellein og Anne Berit Gransjøen, har gleden av å invitere til en innholdsrik og morsom årsmøtehelg i Trondheim. Tid: 13 15/ Sted: Rica Nidelven Hotel Saksliste Sak 1 Navneopprop Sak 2 Godkjenning av innkalling Sak 3 Godkjenning av saksliste Sak 4 Valg av møteleder Sak 5 Valg av møtesekretær Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen Sak 7 Valg av tellenemnd Sak 8 Styrets årsmelding for 2008 Sak 9 Årsregnskap 2008/ Revisors beretninger Sak 10 Innkomne forslag Sak 11 Budsjett 2009 Sak 12 Valg Program Fredag 13/ Utdeling av kursmateriell for konferansehelgen Middag på Rica Nidelven Hotel Vi går til Olavshallen «Gift, men ingen fanatiker». Stand up show i Olavshallen ved Anne Kat. Hærland Showet slutter Kveldens offisielle program avsluttes, men det er bestilt bord på Krambua like ved Olavshallen der det er muligheter for et lett måltid og forfriskninger om ønskelig.

9 Årsmøte 2009 invitasjon RP-NYTT 1/ Lørdag 14/ Frokost (serveres fra til 10.00) Praktisk informasjon Årsmøte Pause Årsmøte 2009, forts Lunsj Årsmøte 2009, forts «Jeg ønsker å leve et aktivt liv». Råd og innspill om hjelpemidler og stønadsordninger knyttet opp mot det. Ved Bjørn Nygaard, NAV HMS Sør-Trøndelag Kaffepause, lett bevertning «Smak - og lær vin». Ved mat- og vinmisjonær Per Hovde Middag Sosialt samvær Søndag 15/ Frokost (serveres fra til kl ) Praktiske opplysninger Det siste året har mye skjedd på forskningsfronten. «Siste spennende nyheter innen forsking på RP», ved Ole Christian Lagesen, styret, og en representant fra St. Olavs Hospital Pause Utsjekking De aller siste spennende nyhetene, forts Evaluering Lunsj Vi tar forbehold om endringer i programinnholdet. Priser Kr 770,- per person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 1 090,- per person i enkeltrom alt inkludert. Kr 550,- per person ikke-boende alt inkludert. Transport Det vil ikke bli satt opp fellestransport til hotellet. Flybussen fra Værnes stopper på Sentralstasjonen, hvor også tog og buss stopper, og derfra er det ca. 150 meter til Rica Nidelven Hotel. Vi ordner assistanse fra hotellinngangen for de som ønsker det.

10 10 RP-NYTT 1/2009 Årsmøte 2009 invitasjon Benyttes egen bil, parkeres denne på Sentralstasjonen mot en avgift på kr 150,- per døgn. Parkeringskort anbefales kjøpt i hotellets resepsjon. Reiseutgifter Det kan, for dette årsmøtet, dekkes inntil kr 700,- per person for reiseutgifter som overstiger kr 2 000,-. Vi forutsetter at reisen skjer etter billigste relevante reisemåte. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må i så fall presiseres ved påmelding. Konferanselokalet Det er bestilt teleslynge til konferanselokalet. Førerhund Det er luftemuligheter for hund nær hotellet. Vi har med assistenter som kan bistå. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man deltar alene. Det vil derfor være to personer som har som hovedoppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen 16/ på telefon eller e-post: post@rpfn.no Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnummer og sted, telefonnummer Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom Har med førerhund Ønsker assistanse fra hotellinngangen Ønsker assistanse under oppholdet Har behov for teleslynge i konferanselokalet Spesielle behov i tilknytning til måltider Ønsker årsmøtedokumenter i vanlig skrift, storskrift eller punktskrift Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post Har/ har ikke deltatt på RP-foreningens arrangementer tidligere

11 fra styret RP-NYTT 1/ Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt ut etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøtehelg i Trondheim. Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta. Fra styret Kontingent I disse dager vil du motta kontingentkrav for Vi har sagt det mange ganger før, men det kommer stadig nye medlemmer, så vi gjentar det igjen: Medlemskontingenten er den viktigste inntektskilden RP-foreningen har, både direkte og indirekte. Hver innbetalt kontingent utløser et betydelig tilskudd fra Helsedirektoratet, og disse to er stort sett de eneste frie inntekter vi har. Derfor håper vi at du vil betale din kontingent innen fristen. Vi minner også om at foreningen er åpen for alle som selv er rammet av RP, deres familie og venner, og andre med interesse for denne sykdommen. Nyttige nettsteder 21. august 2008 åpnet Fornyings- og administrasjonsminister Heidi Gran Røys nettstedet no. Her har Statsbygg lagt ut informasjon om tilgjengelighet til offentlige bygninger, foreløpig dog kun de bygg Statsbygg har ansvar for. På forsiden kan man krysse av for om man ønsker informasjon for svaksynte, blinde, hørselshemmede, rullestolbrukere eller annen bevegelseshemming. Vi finner for eksempel at kantinen til Arkitektur- og designhøyskolen i Oslo mangler meny i punktskrift og storskrift for å være universelt utformet. Vi finner også at det er mange mangler på veien til kantinen, slik at det er vanskelig for synshemmede å finne veien dit. Nettstedet har også et symbol som sier at siden er universelt utformet, så her er en utfordring til dere med skjermlesere: sjekk siden ut! er nettstedet til Statens råd for likestilling av funksjonshemmede. Rådet har bestemt seg for å bli mer utadrettet og synlig. De satser på å bruke nettstedet til å gjøre sine synspunkter bedre kjent.

12 12 RP-NYTT 1/2009 Mobilitet og bruk av hvit stokk Mobilitet og bruk av hvit stokk Av Mette Mellem, syns- og mobilitetspedagog, NBF ferden videre mot å ta i bruk en eller annen variant av den hvite stokken. Norges Blindeforbund avholdt i oktober samkurs for personer med RP. En av foredragsholderne var Mette Mellem, syns- og mobilitetspedagog i NBF. Vi bringer her et utdrag av hennes foredrag. Personlig er jeg veldig opptatt av den motstanden og den sterke antipatien mot stokk som jeg møter hos mange med RP. Dette til tross for det store behovet som faktisk ofte foreligger for å bruke nettopp dette hjelpemiddelet. Fenomenet er tidligere rikt og godt beskrevet i blant annet prosjektet «Dørstokkmila». Mobilitet og orientering handler også om mye mer enn bare hvite stokker. Målet mitt med å skrive denne artikkelen er å belyse variasjonen i faget. Kanskje bidra til at noen kan tørre å reflektere rundt egne mobilitetsbehov og så et lite frø som vil lette Hva er mobilitet og orientering? Har jeg bruk for hvit stokk, jeg som ser så bra? Hva slags stokk trenger jeg i så fall? Må jeg bruke den hvite stokken hele tiden? Hva tenker andre om meg når jeg bruker stokk? Hva tenker jeg om meg selv når jeg bruker hvit stokk? Hvis jeg tør å bruke stokk kan den da hjelpe meg til å løse oppgaver jeg i dag ikke klarer på egen hånd? Hvem kan lære meg opp i å bruke stokken? Finnes det andre hjelpemidler eller teknikker som kan hjelpe meg i å ta meg frem på en trygg og effektiv måte? Spørsmålene er mange. Noen har du svar på, andre tør du ikke svare på og atter andre er spørsmål du ikke vet du har fordi du kanskje mangler noen erfaringer ennå. Innledningsvis skal jeg ta for meg litt om faget mobilitet og orientering generelt. Deretter går jeg løs på temaer rundt «den hvite fare» og prøver helhjertet å reklamere for dette suverene og uerstattelige hjelpemiddelet. Når man har RP blir ofte mobilitetsevnen betydelig berørt. Nedsatt eller manglende mørkesyn, synsfeltskader, nedsatt kontrastfølsomhet, blending og vanskeligheter med varierende omgivelser, da særlig med tanke på ulike lysforhold er kjente problemområder. Variasjonene er

13 Mobilitet og bruk av hvit stokk RP-NYTT 1/ mange fordi RP gir ulike symptomer, men i denne artikkelen vil nok hovedfokuset være på den store gruppen som får innsnevret synsfelt. Mobilitet og orientering, heretter kalt mobilitet, har to komponenter: den fysiske bevegelsen fra A til B og den mentale siden som har med orienteringen å gjøre. Når vi skal orientere oss stiller vi oss tre spørsmål for å få et indre bilde av omgivelsene: Hvor er jeg? Hvor skal jeg? Hvordan skal jeg komme dit? Steinar Dybvad som i en rekke år jobbet som mobilitetspedagog på Huseby Kompetansesenter trekker også inn de sosiale og relasjonelle aspektene ved mobiliteten. Han sier følgende: «Undervisning i mobilitet er å formidle de kunnskaper, holdninger og ferdigheter som er nødvendige for at eleven skal tenke kritisk og handle selvstendig slik at de har muligheter til å mestre de praktiske og mellommenneskelige situasjoner de vil komme opp i.» Dette kommer vi nærmere tilbake til senere. Mobilitet handler altså om mer enn hvite stokker. Hva da? Jo for det første kan det innebære at du i enkelte situasjoner kan trenge en seende ledsager. Selv om du leser den lille skriften i forsikringspapirene dine, kan det være godt med en ledsagerarm inne i en mørk restaurant med masse mennesker, bord, stoler og stearinlys i skjønn forening (noe som slett ikke behøver å oppleves skjønt for en med manglende mørkesyn og blendingsproblemer). Det å overføre kontrollen over på et annet menneske kan i mange tilfeller være vanskelig men nødvendig. En felles kodeks, som ledsagerteknikker faktisk er, gjør at man går trygt og hensiktsmessig sammen. Dette krever samspill og god kommunikasjon, noe som Steinar Dybvad presiserer i sin definisjon av mobilitetsundervisningen. Ledsaging er en praktisk og mellommenneskelig situasjon. Det å lære seg søke og beskyttelsesteknikker kan også hindre en del uheldige situasjoner. Tenk deg et bordhjørne som tilfeldigvis er i veien for hodet ditt når du bøyer deg ned for å plukke opp skruene du nettopp sopte ned på gulvet. Grunnen til at skruene er på gulvet er at du skjøv dem ned da du lette etter dem på bordet. Kanskje har du et tenåringsbarn i huset som bestandig lar skapdører på badet stå halvåpen til stor fortvilelse for pannebrasken din? I tillegg til stokker finnes det mange andre hjelpemidler som kan bidra til å lette mobiliteten. Med nedsatt eller manglende mørkesyn kan lykt bidra til selvstendig forflytning i mørket. Lykter kan deles inn i små lykter, mellomstore lykter, store lykter og hodelykter. Forsøk i lyslaboratoriet på Tambartun har vist at inntil et visst nivå bedres synsfeltet proporsjonalt med lysmengden. Dette er i så fall viktig både ute og inne med tanke på at det er lettere å orientere seg jo større synsfeltet er. I den forbindelse kan man jo også minne om

14 14 RP-NYTT 1/2009 Mobilitet og bruk av hvit stokk at NAV dekker utgifter til lys i hjemmet hvis man trenger mer enn det som regnes som vanlig allmennbelysning. Filterbriller kan for mange bedre mobiliteten ved å heve kontrastene. Det blir lettere å se trinn i ei skifertrapp eller se skisporene. Filterbriller reduserer ofte problemer som oppstår når man beveger seg i omgivelser med ulike lysforhold. Mange med RP opplever å fungere som blinde når de går innenfra og ut i sol eller fra sollys og inn i et vanlig lyst rom eller problemer ved å gå fra sol og inn i skyggepartier. Førerhunden er et kjært hjelpemiddel for mange med RP. Det synes som det er lettere å ta med hund enn stokk. Årsakene kan være mange. Noen har sagt at fokuset lett blir på hunden og ikke dem. Dette oppleves godt. Så har man selvfølgelig faktoren med at man tar seg raskt og effektivt frem med førerhund. Mange opplever at det tar mindre energi å bevege seg med hund enn stokk. Man trenger ikke fokusere på detaljer slik man må med stokk. Det er utvilsomt mange fordeler med førerhund, men man må allikevel ha grunnleggende mobilitetskompetanse med stokk slik at man kan nyttiggjøre seg hunden optimalt. Det er føreren som skal gi kommandoer og ha oversikten over hvor man til enhver tid skal. Det kan også være situasjoner som oppstår som gjør hunden indisponibel eller steder der ikke hund kan benyttes. Da er det godt å kunne ta seg frem med stokk slik at man kan være litt selvstendig likevel. Hunden er et nyttig tillegg, ikke substitutt for stokk! Et viktig tema i mobilitet er å kunne ta imot hjelp, men også avslå hjelp. Det finnes fallgruver i begge leire. Selvstendighetsbehovet kan bli så sterkt at den synshemmede sliter seg ut og får lite energi til lystbetonte aktiviteter. Noen er så redde for å ødelegge for andre synshemmede når de får tilbud om hjelp at de takker ja til bistand selv om de utmerket godt klarer seg selv. Eller de tar imot hjelp for ikke å såre den «snille» hjelperen. Jeg tenker at mestring er en veldig viktig opplevelse. Særlig tror jeg dette er viktig når identiteten får seg en knekk. Mange svaksynte opplever at identiteten berøres, ofte i negativ retning. Man er ikke seende, man er ikke blind. Man klarer kanskje ikke de oppgaver som tidligere har vært knyttet til identiteten; kjøre barna til skolen, jobben, utdanningen etc. Det å stadig takke ja til unødvendig hjelp for å ivareta andre synshemmede eller selvfølelsen til hjelperen vil i det lange løp gjøre noe med opplevelsen av å mestre. Det vil også gjøre noe med andres forventinger til hva du kan mestre. Eksempelvis kan du til stadighet la kona kjøre deg til naboen selv om du fint klarer å gå dit hvis du får litt tid. Kanskje er motivet ditt at du ikke vil at hun skal bekymre seg eller at du vil la henne føle seg nyttig. Uansett vil dere begge få en opplevelse av ditt mestringsnivå som ikke har rot i virkeligheten. Når det er

15 Mobilitet og bruk av hvit stokk RP-NYTT 1/ sagt er det ikke slik at du aldri skal ta imot hjelp slik at andre kan føle glede ved dette, men vær bevisst. Når du avslår hjelp, om det er fra kjente eller fremmede, husk alminnelig folkeskikk! Takk for tilbudet, fortell at du klarer eller gjerne vil klare selv og appeller gjerne til at de spør neste gang. Det kan også være slik at du i en situasjon ønsker eller trenger hjelp og i en annen ikke. Hvis du skal krysse en vei klarer du kanskje dette greit i overskyet vær, men når det er sol trenger du bistand for å krysse trygt. Kanskje bruker du mye energi på å ta deg frem til naboen. En dag du er full av virketrang går dette greit, men er du sliten kan det være godt at kona kjører. Atter en gang, vær bevisst, og kommuniser med omgivelsene hvorfor ting kan være annerledes mellom hver gang. Vi beveger oss ikke i et vakuum. Vi må forholde oss til omverden når vi skal ta oss frem. Det er viktig å bli bevisst sitt reelle mobilitetsbehov. Altfor ofte ser vi at synshemmede innskrenker sitt liv og overflødiggjør egne behov på bakgrunn av mobilitetsproblemer. Det kan være at man bagatelliserer behov eller finner «ugyldige» unnskyldninger. Eksempelvis finner man grunner til at man ikke deltar i sosiale sammenhenger. Har du opplevd at du overbeviser deg selv og andre om at venninnetreffen ikke er viktig å delta på i vinterhalvåret lenger? «Jeg er så opptatt før jul med rundvask og baking.» Den virkelige årsaken er kanskje at det er umulig å ta seg frem dit i mørket. Du kan også overbevise deg selv om at du ikke lenger liker tradisjonen med fredagspilsen. «Det er bare masete og slitsomt.» Mens de egentlige årsakene kan være: «Det er vanskelig å få oversikten når jeg ikke kan finne frem til de jeg vil snakke med inni en mørk sal. Det er vanskelig å finne toalettet i dunkel belysning. Det var så pinlig å bli kastet ut fordi de trodde jeg var full da jeg snublet i trappetrinnet, veltet en stol og et par halvlitere på bordet». Det er viktig å finne de egentlige behovene som ikke skjules av frykt, fordommer eller andre forstyrrende følelser. En måte er å tømme hodet, tenke deg hvor du er i dag og hvor du ønsker å være hvis ikke synstapet hadde vært en del av deg. Er det et stort avvik mellom der du er og dit du vil? Hvorfor? Setter du noen hindringer som er unødvendige? Er du redd for å være synshemmet eller for å vise at du er synshemmet? Hvis du tar vekk all frykt for å vise andre og deg selv at du ser dårlig, er det noen oppgaver du kunne klart ved hjelp av stokk eller andre mobilitetsteknikker? Hvis du bruker stokk, kunne du komme til apoteket selv i mørketida? Hvis du tør å vise andre at du ikke ser normalt ville det vært lettere å få hjelp til å finne riktig luke på apoteket som har digitalt kølappsystem? PÅSTAND: Så lenge du er godkjent av NAV for synsrehabilitering vil du i løpet av et år oppleve minst en situasjon der stokken ville ha gjort ting lettere for deg! Dette er grunn nok til

16 16 RP-NYTT 1/2009 Mobilitet og bruk av hvit stokk å søke om stokk! Da har vi for alvor kommet til «den hvite fare». Vi deler inn stokkene i følgende grupper: markeringsstokk for de som bare skal vise omverden at man ser dårlig, kombistokk for de som i tillegg ønsker å kunne kjenne litt i trapper og kanter og til slutt mobilitetsstokken som er laget for mer langvarig bruk. Mobilitetsstokken får du i hel lengde, teleskop eller sammenleggbar. I tillegg er det mange sorter tupper til ulike formål. Hvis god følbarhet med underlaget er veldig viktig bør stokken ha færrest mulig ledd. Er du mye på reise er en sammenleggbar modell mer hensiktsmessig. Kanskje trenger du begge deler. I tillegg har vi hvit støttestokk og krykke for de med balanseproblemer som ikke er relatert til synstapet. Aller først vil jeg presisere at det er ikke slik at alle må bruke stokken hele tiden. Du må finne ut i hvilke situasjoner stokken vil være nyttig og hensiktsmessig. Like viktig er det å finne ut motivet for ikke å velge stokk i enkelte situasjoner. Er det fordi du ikke vil vise at du er synshemmet, eller er det fordi du faktisk ikke trenger den. Det er også greit å få en oversikt over hvilke situasjoner stokken er nødvendig og når den kunne vært kjekk å ha. Kanskje er det ikke strengt talt nødvendig å bruke stokken på kjøpesenteret. Likevel kan det være greit å bruke energien på å se seg rundt i butikkene og folk rundt seg i stedet for å kartlegge eventuelle hindringer noen centimeter foran føttene. Hvis du kan spare energi på enkelte gjøremål frigjør du mer energi til andre aktiviteter. Bruk energien din slik du bruker penger i trange tider. Hvilket behov du har styrer også valget av stokk. Kanskje trenger du to ulike stokker? Kanskje det er for tøft å begynne med en mobilitetsstokk og du trenger å starte med en markeringsstokk? Neste trinn blir kanskje en kombistokk eller kanskje en farget stokk kan være en innfallsport for noen? Prøv å finn ut hvorfor det er så vanskelig å bruke stokk? Hvorfor er det så viktig å skjule seg? Er du redd for å bli oppfattet som blind, du ser jo ganske mye? Har du selv noen fordommer mot gruppen synshemmede som du ikke vil identifisere deg med? Er hvit stokk ensbetydende med å være stakkarslig? Når det gjelder å skjule seg kan jeg med en gang ødelegge dine illusjoner. Med det typiske kikkertsynet medfølger nemlig et meget typisk kroppsspråk. En litt nølende stil, subbende, litt på skrå som en krabbe og eventuelt hender litt ut i tilfelle kollisjoner. DERE ER SYNLIGE UTEN STOKK! Hva er verst: å bli beundret for å klare å forsere ei trapp elegant, krysse veien på en trygg måte eller å bli kastet ut fra puben fordi vakta tror du er full? Hvis jeg går oppover Karl Johan og en person går rett på meg kan jeg bli relativt temperamentsfull. Har vedkommende hvit stokk, hva skjer da? Jo, jeg ber om unnskyldning fordi jeg da sitter med ansvaret for å ta hensyn. La de seende få en sjanse til å møte deg på en god måte.

17 Mobilitet og bruk av hvit stokk RP-NYTT 1/ For enkelte kan det bli ekstra utfordrende å ta i bruk stokken hvis pårørende synes det er ubehagelig eller flaut. Årsakene er mange. Noen vil kanskje fortrenge at en av foreldrene eller partneren ser så dårlig, og stokken fremprovoserer da en del følelser. Kanskje de også bevisst eller ubevisst stigmatiserer gruppen synshemmede og tenker at bare blinde bruker stokk? Her blir det viktig å kommunisere. La pårørende komme med sine følelser og søk gjerne hjelp hvis kommunikasjonen har stoppet opp. Kanskje er det nok å få snakket litt med andre i samme situasjon eller få en mobilitetspedagog til å forklare og vise hvorfor god mobilitet er viktig og at det meste er mulig med trening. Hvem er det så som gir opplæring i faget? Hvor og hva kan man få hjelp til? Det eneste riktige er at mobilitetspedagoger står hovedansvarlig for undervisningen. De vet en del om ulike typer synstap og kan teknikker og metoder godt. Mobilitetspedagoger finner man i Norges Blindeforbund, på kompetansesentra og noen driver egenpraksis. (Enkelte kommuner har også egne mobilitetspedagoger. red. anm.) Du har ifølge opplæringsloven 4 A2 rett til mobilitetsopplæring. Mobilitetsbehovet kan være så mangt. Lære å finne frem inne i huset, enkle ruter i nærmiljøet, ta deg frem med kollektivtrafikk, flyplasser, togstasjoner, byorientering osv. Har du behov for opplæring kan du ta kontakt med Pedagogisk Psykologisk Tjeneste i din hjemkommune som har ansvaret for en sakkyndig vurdering. Erfaringsmessig vet de veldig lite om dette faget i kommuner som ikke har egne synspedagoger. Ikke gi opp, og la ikke kommunen slippe unna med å sette en hvilken som helst kommunalt ansatt til oppdraget. Når du er kommet så lang i prosessen at du tør å ta imot hjelp fortjener du en hensiktsmessig opplæring.

18 18 RP-NYTT 1/2009 gentesting i rp-foreningens regi Gentesting i RP-foreningens regi Av Anne Berit Gransjøen Til nå har RP-foreningen gjennomført to og igangsatt et tredje gentestingsprosjekt i samarbeid med Ullevål universitetssykehus og Asper Ophthalmics i Estland. Når også svar på testene i det tredje prosjektet foreligger, har vi samlet sett testet ca. 120 medlemmer. Svarene som foreligger viser at vi ligger på gjennomsnittet hva angår kjente og foreløpig ukjente genfeil, henholdsvis 45 og 55 prosent. Vi i RP-foreningens styre mener at det er vel anvendte penger når vi til nå har dekket kostnadene til gentestene. På Ullevål universitetssykehus bygges det nå opp et register over alle som har tatt testen. Forhåpentligvis vil det foreligge et nasjonalt synsregister innen overskuelig framtid, og da vil opplysningene i dagens register bli implementert. Når så forskningsresultatene en gang i framtiden gir oss behandling for RP, vil vi være «godt» registrert. Fordi det finnes mange andre gode prosjekter hvor foreningen bør gå inn med økonomisk støtte fra forskningsfondet, har styret vedtatt et tak på 200 gentester. Det er mulig at RP-foreningen også vil administrere gentestingsprosjekter etter at taket er nådd, men da blir det for den enkelte deltakers regning. Til orientering koster hver gentest i gjennomsnitt ca. kr 1 600,-. Allerede nå kan medlemmer, som ikke har deltatt i noen av gentestingsprosjektene våre, melde seg på til et fjerde prosjekt, selv om tidspunktet for oppstart ennå ikke er bestemt. Ta kontakt med meg på telefon eller e-post: post@rpfn.no

19 ungdomsstoff RP-NYTT 1/ Hvor er de unge medlemmene i RPforeningen? Av Gry Berg Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge har i løpet av de siste to årene planlagt å arrangere flere nasjonale og internasjonale kurs og møter for unge med RP i alderen år. Alle arrangementene er blitt avlyst på grunn av for lav påmelding, og RP-foreningen ønsker nå å finne ut hva den lave deltakelsen blant de yngste medlemmene skyldes. Foreningen jobber nå med å finne ut hvordan man kan nå ut til ungdommene, og i hvor stor grad det er behov for eller ønske om arrangement for unge. I 2009 vil foreningen jobbe med disse spørsmålene framfor å forsøke å gjennomføre et nytt kurs for de yngre medlemmene. Tre unge fra Norge deltok på ungdomsmøte i Helsinki i forbindelse med Retina Internationals verdenskongress i I 2010 skal det forhåpentligvis avholdes et nytt ungdomsmøte i Italia. RP-foreningen ønsker også da å sende representanter fra Norge. For å sikre ungdomsdeltakelse på både nasjonale og internasjonale arrangement ønsker RP-foreningen å etablere et mer stabilt og aktivt nettverk av unge i Norge. Fram til nå har RP-foreningen kun hatt én person med status som ungdomskontakt. Denne personen har hatt ansvaret for kontakten med de yngre medlemmene. Ungdomskontakten har også hatt ansvaret for å nedsette arbeidsgrupper for og planlegge å gjennomføre arrangement. RP-foreningen tror at det vil øke deltakelsen på kurs for unge dersom det er et mer aktivt nettverk også mellom ungdomskursene, noe som vil kreve flere ungdomskontakter. Foreningen ønsker derfor å finne ungdommer som kan tenke seg å ta på seg rollen som ungdomskontakt og være med på å utvikle et ungdomsarbeid i RP-foreningen. Ungdomskontaktenes første oppgave blir å finne ut hvordan de kan nå ut til, og engasjere flere ungdommer i RP-foreningen. De vil jobbe sammen for å planlegge og gjennomføre framtidige kurs og sosiale samlinger. Det er også ungdomskontaktene som vil få muligheten til å delta på møter med de andre nordiske landene og i forbindelse med RIs verdenskongress. Fram til nå har invitasjoner til kurs blitt annonsert i RP-nytt og på foreningens hjemmesider. Styret i foreningen er usikre på om disse invitasjonene har nådd fram til aktuelle deltakere. Foreningen ønsker å få en bedre oversikt over hvilke medlemmer som er i alderen år, og gjerne kontaktinformasjon med e-postadresser.

20 20 RP-NYTT 1/2009 ungdomsstoff For å kunne gi et bedre tilbud til unge medlemmer, vil foreningen gjerne ha tilbakemeldinger fra medlemmene. Til slutt i denne artikkelen finnes det noen spørsmål som foreningen vil sette stor pris på om medlemmer i alderen år vil ta seg tid til å svare på. Spørsmålene vil også bli lagt ut på foreningens hjemmesider og på Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge sin gruppe på Facebook. Svar på spørsmålene kan sendes til: post@rpfn.no Navnene til de som sender inn svar vil ikke bli knyttet opp til de ulike svarene. Kan du tenke deg å delta på et kurs eller en sosial samling for unge i regi av RP-foreningen dersom programmet virker interessant? Ønsker du at et kurs skal ha et faglig eller sosialt preg? Gi gjerne eksempler på tema eller aktiviteter du ønsker eller ikke ønsker på et kurs. Hva vil være en passende varighet på et kurs for deg? Er det tidspunkt på året som passer bedre for deg enn andre? Har pris på kurset og reiseutgifter mye å si for om du deltar eller ikke? I hvilket format vil du helst få informasjon fra RP-foreningen? Brev, e-post eller lese info i RP-nytt eller på hjemmesidene.. Er det noe som er spesielt viktig for deg for at du skal melde deg på et kurs i regi av RP-foreningen? Har du andre kommentarer eller ønsker?

21 rapport fra kurs i tyskland RP-NYTT 1/ Rapport fra kurs i Tyskland Av Anne Elisabeth Christensen Mellgren Jeg fikk mulighet til å reise på kurset «Methods in Clinical Electrophysiology» som ble holdt i Tübingen, Centre for Ophthalmology, oktober Universitetet i Tübingen har en stor og anerkjent forskningsaktiv øyeklinikk ledet av professor E. Zrenner. Han leder store eksperimentelle forskningsprosjekter, bl.a. hvor det implanteres elektroder under netthinnen som kan sanse lysstimuli. Jeg arbeider i halv stilling som lege i spesialisering ved øyeavdelingen Haukeland Universitetssykehus, og i halv stilling som postdoktor ved Universitetet i Bergen. Forskningsmessig interesserer jeg meg for arvelige øyesykdommer, med vekt på å identifisere sykdommer der årsaken ikke er kjent. I klinisk arbeid har jeg arbeidet noe med ERG, men holder på med generell spesialisering. Kurset i Tübingen var et kurs i regi av EU-prosjektet EVI-GENORET. Dette navnet er forkortelsen for European Vision Institute, functional genomics of the retina in health and disease. Dette er et stort prosjekt med flere europeiske partnere som tar mål av seg å lage en stor database over alle netthinnesykdommer. Pasientdata og undersøkelsesresultater lagres i en nettbasert database som er tilgjengelig for samarbeidspartnerne. Tanken er da at de ulike partnerne kan dra nytte av pasientmaterialet til de andre partnerne, selv om de sitter i ulike land. EVI- GENORET har også en viktig funksjon i opplæring av yngre forskere og leger. I den forbindelse arrangeres flere kurs, som dette kurset jeg deltok på. Kurset gav en teoretisk gjennomgang av de ulike elektrofysiologiske undersøkelsesteknikkene ERG (elektroretinografi), EOG (elektrokulografi, en undersøkelse som gjøres svært sjelden) og mferg (multifokal ERG). I tillegg fikk vi instruksjon i og fikk se på den praktiske gjennomføringen i disse undersøkelsene. Cellene i netthinnen er blant de mest eksitable cellene i kroppen. Respons utløses av lys, ved å indusere forandringer i strømmen av ionene natrium og kalium over netthinnen. Dette elektriske potensialet kan måles ved ERG, og sier noe om funksjonen til cellene i netthinnen. Det er to typer celler i netthinnen.

22 22 RP-NYTT 1/2009 rapport fra kurs i tyskland Stavene er svært lyssensitive reseptorer som senser svart/hvitt og har liten oppløsning. Det er tjue ganger flere staver enn tapper i netthinnen, og derfor betyr stavene mye i ERG responsen. Tappene er dagreseptorer, som dels gir høy oppløsning av det vi ser, og dels står for fargesynet. Det er selvsagt svært små elektriske potensialer som måles ved for eksempel ERG, og det krever derfor gode elektroder og forsterkersystemer. Det brukes en elektrode som er plassert på hornhinnen, en referanse elektrode som er plassert enten i øyekroken eller i pannen (det finnes ulike elektroder i bruk) og en jordingselektrode som plasseres enten i tinningen eller på øret. Den vanlige ERG undersøkelsen måler det totale svaret fra alle cellene i netthinnen. Ved multifokal ERG får en svar fra ulike steder på netthinnen, slik at en får et geografisk kart over hvor forandringene er lokalisert i netthinnen. I kurset ble det også lagt stor vekt på gjennomgangen av Standard Operating Procedures, som en protokoll for hvordan de ulike elektrofysiologiske undersøkelsene bør gjennomføres. EVI-GENORET har brukt mye kapasitet på å utarbeide slike protokoller, fordi det er viktig for samarbeidspartnerne i prosjektet at undersøkelsene utføres så likt som mulig fra sted til sted. Da kan de se på undersøkelsesresultater utført på andre sentre, og resultatene er direkte sammenliknbare med slik de selv utfører undersøkelsen med tanke på blant annet mørkeadaptasjon, bakgrunnsbelysning, elektrodevalg og plassering, antall målinger og styrke på lysstimuli osv. I tillegg til det faglige innholdet og de praktiske kursene, var det svært interessant å se på lokalene og utstyret som brukes øyeklinikken i Tübingen. Hjertelig takk til RP-foreningen for dekning av reisekostnadene!

23 bokomtale RP-NYTT 1/ «Charlotte Isabel Hansen» Anmeldt av Håkon Gisholt Forfatter Tore Renberg har tidligere gitt ut to bøker der Stavangergutten Jarle Klepp er hovedpersonen, og begge bøkene har vært en stor suksess. Den første, «Mannen som elsket Yngve» er i tillegg blitt filmatisert, og filmen kan vise til solide besøkstall på kino. Oppfølgeren «Kompani Orheim» er allerede under innspilling. Nå er også den tredje boken om Jarle Klepps liv kommet, og Jarle er nå blitt 25 år. Han har flyttet til Bergen og lever et tilsynelatende herlig og problemfritt studentliv. Han anser seg selv for å være en imponerende skikkelse innen forståelsen av litteraturhistorien, og han «dater» i tillegg den utenomjordiske vakre milliardærdatteren Herdis Snertemo. Alt er som Jarle vil ha det i sin særdeles navlebeskuende verden helt til et brev fra politiet dukker opp i postkassen. Et brev som innkaller han til DNA-test for å fastslå om han kan være rette far til en syv år gammel jente som bor på andre siden av landet. Jarle prøver å huske hvem, hva og hvor for syv-åtte år siden, og selv om han bare stykkevis klarer å erindre, levner DNA-testen ingen tvil - Jarle Klepp er rette far til 7 år gamle Charlotte Isabel Hansen. Ikke nok med det, like etter denne første bomben slår ned, får Jarle beskjed om at datteren en av de nærmeste dagene kommer med fly til ham for å være hos han i en hel uke mens hennes mor skal på ferie til Syden. Jarle ønsker ikke å være far, han har slett ikke bedt om dette. I tillegg passer det særdeles dårlig inn i hans videre studieprogresjon at en ukjent datter skal komme og invadere hans liv på denne måten. Like fullt, en uke senere står Jarle Klepp på Flesland, klar for å ta imot sin datter, og det er her boken for alvor begynner. Vi får flere tankevekkende glimt av hvordan Jarle dras fra den ene ytterkanten til den andre. Hvordan han i det ene øyeblikket overhodet ikke vil forholde seg til sin nye rolle, og i neste melder den nybakte farskjærligheten seg. Boken leses av forfatteren selv, og inneholder mye god humor. Det er flere episoder der man må trekke på smilebåndet av Jarles manglende innlevelsesevne til barnets verden, men boken inneholder også mye godhet og varme. Avslutningsvis - til alle dere andre Jarle Klepp fans - det er mye som tyder på at Tore Renberg ikke har til hensikt å la historien om Jarle Klepp slutte med denne boken heldigvis!

24 24 RP-NYTT 1/2009 julebord til besvær Julebord til besvær Av John Arne Nordholmen Det var en gang en gutt på 24 år som led av RP. Diagnosen har gjort, som med mange andre med samme sykdom, at gutten ikke er mest begeistret for sosiale sammenkomster der det er mye nye mennesker. Spesielt ikke uten den gode livsledsageren, som vanligvis brukes. Julebordet 2008 gav ikke akkurat denne gutten en «boost» i sjøltilliten på dette området, da han natt til søndag gjorde et tappert forsøk på å komme seg hjem på egenhånd etter det vi kan kalle et vellykket julebord. Med en ny ledsager av typen som støttet seg til den svaksynte fordi promillen var, la oss si over «kjøregrensen», fomlet den svaksynte seg til en eller annen taxiholdeplass i Oslo sentrum (tror det var i nærheten av Oslo City). Den svaksynte satt seg inn i en Oslo Taxi bil (etter å ha spurt taxi sjåføren om det var en Oslo Taxi eller ei, da gutten ikke kunne se bilen) og ba om en TT- tur i retningen Slemdal. Sjåføren tok TTkortet og begynte å kjøre. Men etter noen meter stoppet bilen og beskjeden til den svaksynte var at TT- kortet ikke fungerte. Etter en dødfødt «diskusjon» ble den svaksynte bedt om å forlate bilen mens det kom nye kunder inn i bilen. Bilen forsvant uten tegn til ledsagende hjelp til en nokså forvirret svaksynt gutt. Etter å ha kommet seg over sjokket over å ha blitt kastet ut av taxien begynte den lange, mørke reisen hjemover. Da en strabasiøs gåtur i mørket på ca 1½ til 2 timer endelig endte på Majorstua, fikk den svaksynte tak i nok en Oslo Taxi som gladelig brukte samme TT-kort resten av den lange veien hjem til Slemdal. Jepp, det var min helg. Nok en fin historie for oss svaksynte.

25 fra forskningen RP-NYTT 1/ Retinacomplex er et næringstilskudd bestående av et antall kraftige, naturlige antioksidanter inkludert konsentrert ekstrakt av kinesisk Wolfberry (Lycium Barbarum Lynn). Denne kombinasjonen av ingredienser påvirker de oksidative prosessene i kroppen og stimulerer immunforsvaret. GODT FOR SYNET DITT Retinacomplex er spesielt gunstig som beskyttelse av netthinnen mot frie radikaler. Ingredienser: Polysackarider av Lycium Barbarum Lynn (90% rent)...600mg L-Glutation...200mg Alfa-Lipon Syra...100mg Lutein...20mg Zeaxantin...10mg Retinacomplex innholder ingen kunstige tilsetninger. Retinacomplex er et produkt fra: APO Pharmaceuticals Int. B.V., Morseweg 3, 1131 PE Volendam, Holland. STIMULERER ØYETS FORSVAR MOT FRIE RADIKALER KAG-nr Stimulerer immunforsvaret Fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Det er ingen store nyheter fra forskningen høsten Men det kommer stadig nye meldinger om initiativ som peker framover mot stadig større innsikt i, og behandling for de genetisk betingede netthinnesykdommene, som RP. I november kom meldingen om at finansieringen av fortsatte genterapiforsøk på Lebers medfødte blindhet (LCA) i London var sikret for nye to år, Professor Robin Ali satser nå på å utprøve genterapimetoden på flere og yngre personer med den svært alvorlige RP-formen med genfeil i RPE65-genet. En annen britisk forskergruppe ved Moorefield-sykehuset, ledet av dr. Andrew Webster, setter i gang et forskningsprosjekt der målet er gjennom DNA-analyser å finne enda flere av de genfeilene som gir recessiv RP. Takket være dette sykehusets usedvanlig store RP-register har man

26 26 RP-NYTT 1/2009 fra forskningen mulighet for, gjennom spesialundersøkelser av familier der arvegangen er recessiv, men hvor det foreligger ekteskap mellom relativt nære slektninger, å komme vestlig lenger i å finne resten av RP-genene. Som meldt i forrige RP-nytt var det også britiske forskere som nylig kunne dokumentere det nøyaktige funnet av RP25-genet, som er ansvarlig for kanskje opptil 10 % av recessiv RP. Forsøkene med kunstig syn, basert på lys-sensitive brikker innoperert i netthinnen fortsetter, og det ledende amerikanske prosjektet, Second Sight, utvider nå sine forsøk. Fase 2, som de har kalt Argus 2 omfatter allerede 17 personer i USA og Mexico, men blir nå vesentlig utvidet i Europa. Forskningsmiljøer i Genève, Paris og London (igjen Moorefield), rekrutterer nå forsøkspersoner til et utvidet Argus 2-forsøk, og amerikanerne ønsker også kontakt med ytterligere miljøer i Europa. De nye forsøkene er basert på en videreutvikling av den første Argus-brikken, og har økt diodetallet på brikken fra 16 til 60. Et medikament som kalles fenretinide blir nå prøvd ut på personer med tørr, aldersrelatert makuladegenerasjon. Men muligheten for at fenretinide kunne bremse utviklingen av makuladegerasjon ble først registrert i dyreforsøk med mus som hadde genfeil i Stargardts-genet ABCA4 (av og til kalt ABCR). Derfor kan disse kliniske forsøkene gi behandlingsperspektiver også for denne litt uvanlige formen for RP. Advarsel fra FFB Som vel de fleste kjenner til, er det i «RP-familien» av genetisk betingede netthinnesykdommer, en gruppe der synstapet, og ødeleggelsen av cellene, starter i makula, i sentrum av netthinnen. Det finnes flere diagnosenavn, og det langt vanligste nå er Stargardts sykdom, som i nesten alle tilfelle er recessivt arvet, og der genfeilene finnes i det såkalte ABCA4 genet. Takket være feil(ene) gjør ikke dette genet jobben sin i den del av synsprosessen der vitamin A omdannes og pendler mellom selve fotoreseptorene (tapper og staver), og det underliggende næringslaget av celler, pigmentepitelvevet RPE. Resultatet blir opphoping av et skadelig A-vitaminprodukt som kalles lipofucin, som viser seg som gulhvite flekker i pigmentepitelvevet. Det har vært forsket atskillig på Stargardts, og i oktober 2008 sendte Foundation Fighting Blindness i USA ut en erklæring, basert på uttalelser fra organisasjonens vitenskapelige fagråd, der personer med Stargardts-diagnose og andre med tilsvarende sykdomsbilde blir advart mot større inntak av A-vitamin. Som kjent har relativt store ekstradoser av A-vitamin palmitat ( internasjonale enheter ) vært regnet som en mulig behandlingsform for RP. Advarselen som nå er offentliggjort betyr i alle fall at personer med Stargardts-diagnosen, og de som har tapp-stav-dystrofi på grunn av genfeil i det samme ABCA4-genet,