Våre Barn. The Attacking Viking Challenge. Kule kidz gråter ikke. Flyweekend i vestfold. Nr årgang Utgitt av barnekreftforeningen

Transkript

1 Våre Barn Nr årgang Utgitt av barnekreftforeningen Flyweekend i vestfold Kule kidz gråter ikke The Attacking Viking Challenge

2 LEDER Barnekreftforeningen utgjør en forskjell Barnekreftforeningen har i over 30 år jobbet for å bedre situasjonen for kreftsyke barn og deres familier. Det har vært en stor innsats for å bedre barnas og familienes rettigheter, og denne innsatsen har gitt betydelige resultater. Mange av de utfordringene og problemene som var tilstede tidligere er redusert og fjernet og det kommer stadig nye utfordringer som må håndteres. Men, det kommer også nye muligheter! Samtidig som vi har jobbet for å bedre rettighetene for alvorlige syke barn (både barn med kreft og andre alvorlige og langvarige sykdommer), har Barnekreftforeningen alltid gjort en stor innsats med ulike trivselstiltak på sykehusene. I godt og langvarig samarbeid med de ansatte på sykehusene bidrar vi til å bedre hverdagen for kreftsyke barn og deres familier. I tillegg til et variert utvalg av aktiviteter for de som er under behandling på sykehusene, er det mange faglige og sosiale arrangement for de som er ferdige med den aktive behandlingsfasen. Barnekreftforeningens unike styrke er at det i alle aktiviteter er foreldre som selv har egenopplevd erfaring fra barnekreft som er involvert i planlegging og gjennomføring. I tillegg til egne faglige og sosiale arrangement, støtter vi ulike kurs, seminarer og videreutdanninger for helsepersonell. Vi gjør dette for å bidra til at de som behandler barna og ungdommene våre skal være faglig oppdatert på nye muligheter og skal kunne delta i nordisk og internasjonalt samarbeid. Selv om de norske behandlingsresultatene er blant de beste i verden er det alltid potensiale for å gjøre det enda bedre, og internasjonalt samarbeid er viktig! Vi støt ter forskningsaktiviteter gjennom vårt forskningsfond «Barnekreftforeningens Forskningsfond Forsvar mot Kreft». Kanskje blir det også en økt satsing på forskningsstøtte i årene fremover. Alle våre aktiviteter kan vi gjennomføre takket være alle dere som på ulike måter støtter vårt arbeid. Barnekreftforeningen skal fortsette arbeidet med å bedre rettighetene for alvorlig syke barn, både i behandlingsfasen og tiden etterpå. Vi skal bidra til enda bedre behandlingsmåter gjennom vårt gode samarbeid med sykehusene og vi skal bidra med mer støtte til forskning. Likemannsarbeidet er kanskje det viktigste og mest grunnleggende prinsippet i Barnekreftforeningen. Vi vet at når et barn får kreft rammes hele familien og derfor er det å få snakke med noen som vet hvordan akkurat du og din familie har det kanskje noe av det tryggeste når det stormer som verst. Barnekreftforeningen har mange gode støttespillere som bidrar med ulike ting både i form av aktiviteter, opplevelser, gaver og pengestøtte. Slik har det vært i 2013 også og det skrives det mye om i dette nummeret av Våre Barn. Vi er svært glade for alt vi mottar alt fra pengene Johanne og Nora i Trøndelag samlet inn ved kakesalg foran butikken i Ranheim, til opplevelsen helikopterpilot Espen Fisher gir oss i Vestfold for 3. året på rad. Hjertelig TAKK til alle som bidrar til vårt arbeid! Bjørn Løvås styreleder Nr årgang UTGIVER: Barnekreftforeningen Forsidefoto: Thinkstock REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: irene.sorensen@barnekreftforeningen.no Anne Høydal, tlf: anne.hoydal@uit.no ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo Tlf: E-post: sekretariatet@barnekreftforeningen.no Org. nr: Bankgironr: design:grafisk Form AS Trykk: Grafisk Partner AS Frist for innsending av stoff: til nr er 1. april 2014 MILJØMERKET 241 TRYKKERI 716

3 Innhold Reportasjer 4 flyweekend i vestfold 6 kule kidz gråter ikke 10 individuell plan 12 sykdomsgener og forskning 24 nytt fra hovedstyre 25 sorgsamling 25 ferie med mening 26 the attacking viking challenge 30 gledesprisen Faste spalter 15 nytt fra fylkesforeningene 22 kasper 28 oppslagstavla 31 kontaktinfo fylkesforeningene

4 Fly- og aktivitetsweekend Vi i Barnekreftforeningen Vestfold var så heldige og bli invitert på en Fly- og aktivitetsweekend fra lørdag 8. til søndag 9. juni. Arrangør og primus motor for det hele er helikopterpilot Espen Fisher, som for 3. gang, ved hjelp av mange sponsorer, gode kollegaer, familie og venner arrangerte to fantastiske dager for oss. Vi møtte opp i hangaren på flyplassen Torp. Her ble vi tatt godt imot av sjefen sjøl og hans gode hjelpere. Ungene fikk utdelt hver sin sekk med masse gøy og «godsaker» i, og alle som en ble vi utstyrt med t-skjorter og jakker hvor logo for arrangementet var trykket på. Brannbiler kom med ulende sirener inn på plassen og alle som ville fikk bli med på en prøve tur. Kan tro det var stor stas! Uten mat og drikke, duger helten ikke, så vi spiste og drakk før det bar av sted med helikopter. Til og med værgudene var på vår side denne helgen så vi kunne nyte utsikten over Sandefjord og Tønsberg, og endte opp på Tjøme. Her landet vi med god presisjon på et jorde og ble hentet med biler og kjørt tilslutt til Eidene senter der vi fikk prøve mange ulike aktiviteter: Det var pil og bue, luftgeværskyting, heksesprang og mer. Vi endte til slutt opp på et nydelig område ved stranden. Her var det rigget opp et stort hoppeslott. Det var kanoer til fri benyttelse, og mange passet på å få seg en forfriskende dukkert eller fisket krabber. Etter hvert ble det også servering av deilig kylling, pølser og hamburgere, is og kake til dessert. Vi voksne ble kjørt ned til Havna hotell i minibuss, mens ungene kjørte standsmessig i hvit limousin. På hotellet var det oppvisning med tryllekunstner Erling Sollan, som dagen etter lærte bort mange lure triks til barna. 4 Våre Barn

5 for 80 store og små Vi overnattet i hytter eller leiligheter. Søndagen var det som sagt trylleskole for barna. Det var også oppvisning med modellfly. Etter påfyll med mat og is ble vi kjørt med buss ut til Stall Verdens Ende der alle som ønsket kunne lære litt om hestehold, kjøre hest og kjerre og ri på ulike hester. Kaker, vafler, is, kaffe og annet drikke var det rikelig med. Etter en lang og hyggelig søndag ble vi fraktet med buss tilbake til Torp for å hente bilene våre. Vi vil rette en STOR takk til Espen og alle hans gode hjelpere for en fantastisk weekend. Dette lever vi lenge på! Arrangør og primus motor for weekendeen er helikopterpilot Espen Fisher, som for 3. gang, ved hjelp av mange sponsorer, gode kollegaer, familie og venner arrangerte to fantastiske dager for oss i Barnekreftforeningen. Våre Barn

6 PÅ KINO 10. JANUAR Se den sterke traileren på /kulekidzgraterikke Lik filmen på facebook! Og følg med for sted og dato for forhåndsvisning av filmen sammen med Barnekreftforeningen CINENORD KIDSTORY PRESENTERER I SAMPRODUKSJON MED SF NORGE OG BREIDABLICK FILM MED STØTTE FRA NORSK FILMINSTITUTT OG SVENSK FILMINSTITUTT BASERT PÅ DEN NEDERLANDSKE SPILLEFILMEN "COOL KIDS DON'T CRY" OG ROMANEN MED SAMME NAVN AV JACQUES VRIENS MED MIA HELENE SOLBERG BREKKE SIGRID WELDE VICTOR PAPADOPOULOS JACOBSEN ULRIK WILLIAM GRÆSLI ELIAS GUSEVIK SKOTLAND KRISTIN ZACHARIASSEN JEPPE BECK LAURSEN ASLAG GUTTORMSGAARD DAGRUN ANHOLT INGJERD EGEBERG CASTING MERETE VOLD KOSTYME ILJA MAGGA PRODUKSJONSDESIGN MÓNIKA ESZTÁN LYDDESIGN KENNETH SKOGLUND KOMPONIST MATHIAS NILLE NILSSON MAGNUS BEITE KLIPPER VIDAR FLATAUKAN NFK FOTOGRAF LINUS EKLUND DFF LINJEPRODUSENT LINA PEDERSEN CO-PRODUSENT GILA BERGQVIST ULFUNG PRODUSENTER SILJE HOPLAND EIK & TANYA NANETTE BADENDYCK MANUS LINDA MAY KALLESTEIN REGISSØR KATARINA LAUNING 6 Våre Barn

7 Er det mulig å lage en feelgood ungdomsfilm om fotball, forelskelse og leukemi? Den nye, norske filmen «Kule kidz gråter ikke» tar opp tunge temaer på en lettbeint måte, og søker de store følelsene i både latter og gråt. Tekst: Marit O. Bromark Foto: Cinenord Regissør Katarina Launing Fotball, kjærlighet og kreft I januar er det premiere på den norske filmen «Kule kidz gråter ikke», om den tøffe, livlige fotballjenta Anja. Anja går siste året på barneskolen, elsker fotball, gleder seg til leirskolen og drømmer om at klassen hennes skal vinne den kommende skolefotballturneringen. Hun krangler med den bøllete klassekameraten Jonas, fnyser av at han mener fotball bare er for gutter, og skjønner ikke at ertingen hans egentlig kommer av at han er forelsket i henne. Så blir Anja alvorlig syk av leukemi. Hun blir lagt inn til behandling på Rikshospitalet, og får vite at prognosene ikke er så gode. Men hun nekter å la seg knekke, og kjemper mot sykdommen som hun ville gjort i en fotballkamp, like full av optimisme og pågangsmot som før. Hun fortsetter å trene til fotballturneringen, deltar på leirskolen, og oppdager at Jonas kanskje ikke er så ille likevel. Snarere tvert imot. Etter hvert utvikler Anja og Jonas et helt spesielt vennskap, og snart begynner det å krible litt ekstra i magen når hun ser ham. Og når Anja blir for syk til å delta på fotballturneringen, er det Jonas som gir henne den aller beste overraskelsen. Sann historie «Kule kidz gråter ikke» er en norsk versjon av den nederlandske filmsuksessen «Achtste-groepers huilen niet». Filmen er basert på en ungdomsroman ved samme navn, skrevet av den nederlandske forfatteren Jacques Vriens. Boka er basert på en sann historie, og ble en bestselger da den kom ut i Nederland. Den norske filmen produseres av Cinenord Kidstory, produksjonsselskapet bak blant annet filmene «Karsten og Petra» blir bestevenner og «Jørgen + Anne = sant». Manuset er skrevet av Linda May Kallestein, og regien er ved Katarina Launing, som debuterte som regissør med filmen «Julenatt i Blåfjell» i «Kule kidz» gråter ikke er hennes andre spillefilm. Bakgrunnen for filmen er historien til en ung, nederlandsk jente som ble rammet av leukemi, og hennes måte å takle sykdommen på. Produsentene så den nederlandske versjonen av filmen, og følte at dette var en historie som måtte bli kommunisert også hos oss, til våre unge, på vårt språk. De kontaktet meg, og jeg følte umiddelbart det samme. Sjelden har jeg blitt så engasjert av en historie, forteller Katarina Launing. Uavhengig av at filmen er basert på en sann historie, har det i arbeidet med filmen vært vesentlig for Launing at historien om Anja skulle føles autentisk og ekte. På den måten håper hun filmen kan få den gjennomslagskraften hun mener historien fortjener, hos et publikum som ikke er vant til å måtte forholde seg til livskriser. I vår del av verden har vi det vanvittig bra. Motgang er noe vi ikke forventer - vi er vant til at alt kan fikses. Men fæle ting skjer med både barn og voksne, det kan skje oss når vi minst venter det. Hovedpersonen i denne fortellingen er en stor inspirasjon i hvordan hun takler motgangen. For meg er hun en personifisering av tapperhet. Det er fortellingens største styrke. Hvilken målgruppe er filmen laget for? Vår hovedmålgruppe er det amerikanerne kaller tweens - barn i den følsomme alderen der de står med ett bein i barndommen og samtidig er på full fart inn i ungdommen. Jeg har selv en Våre Barn

8 PÅ KINO 10. JAN jente på 11, og ser hvor dype alle følelser og undringer er i den alderen. Men det jeg har merket, både når det gjelder respons på manus og på visninger av den ferdige filmen, er at historien berører oss voksne like sterkt. Det er kanskje ikke så rart. Filmen går rett inn i noe av det vondeste som kan skje i en familie, sier Launing. Alvor og livsglede Filmen tar opp en rekke temaer som er vanlige i mange barne- og ungdomsfilmer: Mobbing, vennskap, selvtillit og den første forelskelsen. Men når man fletter alvorlig sykdom inn i bildet, blir det langt mer utfordrende å holde tonen lettbeint og humoristisk. For det tunge temaet til tross, ambisjonen til regissør Katarina Launing har aldri vært å skape en trist film. Målet har vært å skape en film med sterke følelser på godt og vondt, en film som kan lokke fram både latter og tårer. Som regissør tar jeg utgangspunkt i hvordan jeg selv har det som publikum. For meg er det slik at hvis noe bare er tungt og trist, eller bare er glatt og bekymringsløst, berører det meg ikke. Men hvis en fortelling klarer å koble seg på både min humor og min empati, tar den meg med på en reise. Den største utfordringen i arbeidet med filmen var å finne balansen mellom dypeste alvor og humor og livsglede, forteller hun. Hvordan reagerte skuespillerne på historien? I castingprosessen ble barna bare fortalt deler av historien. De fikk scener som vi improviserte ut fra, og først etter at de ble tilbudt rollen fikk de lese hele manus. Jeg har blitt fortalt at alle skuespillerne, både voksne og barn, ble veldig grepet av historien da de fikk lese manus. Det er kanskje derfor jeg fikk alle mine førstevalg av skuespillere. Det får man ikke med mindre man har et godt manus og en engasjerende fortelling som utgangspunkt, sier Launing. Unikt talent Filmens bærende roller spilles av fem barn på år. Det er ikke enkle følelser de unge skuespillerne skal formidle, om et alt annet enn enkelt tema. Blant annet tillot hovedrolleinnehaver Mia Helene Solberg Brekke (12) at alt håret 8 Våre Barn den sterke på

9 PÅ KINO 10. JANUAR O 10. JANUAR hennes ble barbert vekk for at filmen skulle føles så ekte som mulig. Det kan umulig ha vært en enkel avgjørelse for ei jente som like etter skulle begynne på ungdomsskolen. Regissør Katarina Launing kan ikke få rost de en på facebook! d for sted og unge dato for skuespillerne nok. ing av filmen sammen Vi hadde en ganske omfattende castingnekreftforeningen prosess for å finne de barna jeg trodde virkelig kunne leve seg inn i stoffet på den måten som måtte til. Det gjorde vi. De har alle et unikt INSTITUTT OG SVENSK FILMINSTITUTT talent for dette, og allerede der er mye vunnet! HELENE SOLBERG BREKKE SIGRID WELDE ASLAG GUTTORMSGAARD DAGRUN ANHOLT INGJERD EGEBERG LE NILSSON MAGNUS BEITE KLIPPER VIDAR FLATAUKAN NFK E BADENDYCK MANUS LINDA MAY KALLESTEIN REGISSØR KATARINA LAUNING Se den sterke traileren på /kulekidzgraterikke Hvordan jobbet dere for at barna skulle kunne levere gode rolleprestasjoner i en såpass alvorlig film? Under prøveperioden var det avgjørende å sørge for at de stolte på meg og følte seg trygge. En person må være trygg for virkelig å skinne, det er da vi tør å hente fram de vanskeligste følelsene. Å være skuespiller er veldig utleverende, fordi man må bruke så mye av seg selv og sine egne følelser og tanker. Hvis du ikke føler deg trygg, vil du heller ikke vise deg sårbar. Det så jeg som min viktigste oppgave: Å gi dem et trygt dansegulv der de våget å by på seg selv og sin sårbarhet. Lik filmen på facebook! Og følg med for sted og dato for 10. januar har filmen premiere, forhåndsvisning og håpet av til filmen alle sammen de involverte er at dette blir med filmen Barnekreftforeningen «alle» må se i vinter, både voksne og barn. Og tittelen til tross, Kule kidz gråter ikke er en film der det trolig blir CINENORD KIDSTORY PRESENTERER I SAMPRODUKSJON MED SF NORGE OG BREIDABLICK FILM MED STØTTE FRA NORSK FILMINSTITUTT OG SVENSK FILMINSTITUTT BASERT PÅ DEN NEDERLANDSKE SPILLEFILMEN "COOL KIDS DON'T CRY" OG ROMANEN MED SAMME NAVN AV JACQUES VRIENS MED MIA HELENE SOLBERG BREKKE SIGRID WELDE VICTOR PAPADOPOULOS JACOBSEN ULRIK WILLIAM GRÆSLI ELIAS GUSEVIK SKOTLAND KRISTIN ZACHARIASSEN JEPPE BECK LAURSEN ASLAG GUTTORMSGAARD DAGRUN ANHOLT INGJERD EGEBERG vanskelig ikke å gråte. Men også ikke å le. For selv om tanker om døden er en vesentlig del av filmen, handler den vel så mye om livsglede. Etter lanseringen starter produsentene Cinenord Kidstory arbeidet med å lage et undervisningsopplegg i tilknytning til filmen for norske skoleelever. Arbeidet skjer i tett dialog med Barnekreftforeningen. CASTING MERETE VOLD KOSTYME ILJA MAGGA PRODUKSJONSDESIGN MÓNIKA ESZTÁN LYDDESIGN KENNETH SKOGLUND KOMPONIST MATHIAS NILLE NILSSON MAGNUS BEITE KLIPPER VIDAR FLATAUKAN NFK FOTOGRAF LINUS EKLUND DFF LINJEPRODUSENT LINA PEDERSEN CO-PRODUSENT GILA BERGQVIST ULFUNG PRODUSENTER SILJE HOPLAND EIK & TANYA NANETTE BADENDYCK MANUS LINDA MAY KALLESTEIN REGISSØR KATARINA LAUNING Våre Barn

10 Kjenner du til individuell plan? Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett til å få ut arbeidet en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke kjenner til. Målet med IP er å sikre bedre og mer samordnende tjenester, uten at den som trenger tjenestene selv skal koordinere alle de ulike etatenes hjelpeordninger. Tekst: Andreas Habberstad (FFO) og Kristen Jüriloo (FFOs Rettighetssenter) Dersom du eller ditt barn har behov for langvarig og koordinerte tjenester på grunn av en funksjonshemning eller kronisk sykdom er du i målgruppen for en IP. Ditt behov for tjenester må ha en viss varighet. Men det kreves ikke at behovet skal være varig eller strekke seg over et bestemt antall måneder eller år. Du må ha behov for minst to eller flere helse- og omsorgstjenester, det vil si tjenester fra forskjellige tjenesteytere i kommunen. I forkant vil det bli gjort en helhetlig vurdering av om det nødvendig med en individuell plan. En beskrivelse av hvordan tiltakene gjennomføres. En angivelse av planperioden og tidspunkt for eventuelle justeringer og revisjoner av planen. Pasientens og brukerens samtykke til at planen utarbeides og eventuelt samtykke til at deltakere i planleggingen gis tilgang til taushetsbelagte opplysninger. En oversikt over nødvendig eller ønskelig samarbeid med andre tjenesteytere, institusjoner og etater. Hvem har ansvaret for å utarbeide en individuell plan? Kommunens helse- og omsorgstjeneste og helse foretaket har plikt til å sørge for å utarbeide en individuell plan. Når helsepersonell ser at det er behov for helsetjenester fra både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, skal helsepersonell varsle kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering har det overordnede ansvaret for å utarbeide en individuell plan. Har du rett til å være med å utarbeide planen? Du har rett til å delta i arbeidet med utarbeidelsen av individuell plan og det skal legges til rette for det. Hva inneholder en individuell plan? De fleste kommuner og helseforetak har en eller annen form for standardisert mal for IP. Malen skal være så fleksibel at den kan tilpasses dine individuelle behov. Følgende punkter er pålagte å ha med i planen: En oversikt over pasientens og brukerens mål, ressurser og behov for tjenester. En oversikt over hvem som deltar i arbeidet med planen. En angivelse av hvem som er koordinator. En oversikt over hva pasient og bruker, tjeneste- og bidragsyterne og eventuelt pårørende vil bidra med i planarbeidet. En oversikt over hvilke tiltak som er aktuelle og omfanget av dem, og hvem som skal ha ansvaret for disse. Hvem vurderer retten til individuell plan? Helse- og omsorgspersonell skal melde fra om behovet for en individuell plan 1. Selv om ingen har meldt i fra om behovet, har kommunen en plikt til å vurdere om en person bør få tilbud om individuell plan. Den det gjelder må samtykke til at det utarbeides en individuell plan. Ved manglende samtykkekompetanse, kan pårørende eller verge gi samtykke på vegne av vedkommende. Har du rett til å få gjennomført de tiltakene som står i planen? Retten til individuell plan innebærer ikke en rett til å få gjennomført de tiltak som står i planen. Det er vedtak fra den enkelte tjenesteyter som gir deg rett til de enkelte tjenestene. Hvem har ansvar for å koordinere tjenestene? Kommunen skal ha en egen koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Enhver som har en individuell plan, skal ha en koordinator. Rett til brukermedvirkning gjelder også ved valget av koordinator. Hvor finner du reglene om individuell plan? Reglene om individuell plan finner du blant 10 Våre Barn

11 annet i pasient- og brukerrettighetsloven 2 5, helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7, spesialisthelsetjenesteloven 2 5, psykisk helsevernloven 4 1 og arbeids- og velferdsforvaltningsloven 15. Forskrift om habilitering og rehabilitering gir utfyllende regler om individuell plan, og beskriver innholdet i planen. Helsedirektoratet har også utarbeidet en veileder til forskriften og en brosjyre som retter seg mot brukeren. Erfaringer fra FFOs Rettighetssenter Det er i dag et økende misforhold mellom det å ha rett, og det å få rett, noe FFO har påpekt gjentatte ganger. Bare 21 prosent av de med omfattende bistandsbehov har en individuell plan. Langt færre av de med middels til stort bistandsbehov har en individuell plan bare 9 prosent 2. Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten slår fast at kun 17 prosent av de spurte i brukerundersøkelsen har en individuell plan. Av de som svarer at de ikke har en plan, oppgir over halvparten av dem at de ikke er blitt tilbudt en slik 3. individuell plan er et godt verktøy. Henvendelser til FFO viser også at det er liten og tilfeldig kunnskap om individuell plan i pleie- og omsorgssektoren. Dette gjelder særlig kunnskap om ulike trygdeytelser. Mange med sammensatte behov savner noen som kan ta helhetlig ansvar for deres situasjon. Det er også mange som gir uttrykk for et behov om at noen i hjelpeapparatet må se «hele bildet» og yte hjelp og bistand i henhold til dette, ikke bare innenfor sitt eget, avgrensede ansvarsområde. Eksempel fra FFOs Rettighetssenter Her er en henvendelse som handler om individuell plan: Innringer er pårørende til gutt som har hatt leukemi. Han har ikke vært på skolen på over en måned. Innringer må være hjemme og hjelpe sønnen. Er selv blitt helt utslitt av både å ha jobb og hjelpe sønnen. Har vært sykemeldt ett år. Har søkt om arbeidsavklaringspenger men fått avslag. Har en individuell plan, men det fungerer ikke i praksis. ikke fungerer i praksis, at den ikke er oppdatert, eller at de ikke har en koordinator 4. Som svar til Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten uttaler Helse- og omsorgsdepartementet at det legges opp til en rekke aktiviteter for å styrke bruken av individuell plan, blant annet ved å vise til gode eksempler og god praksis 5. Dette imøteser vi i FFO med spenning. Dette er et paradoks når det er bred erkjennelse, også i det kommunale tjenesteapparatet, om at Erfaringer fra andre henvendelser viser at selv om man har en plan, opplever mange at planen 1 Forskrift om habilitering og rehabilitering 23 2 Pleie- og omsorgstjenesten 2011 Rapport 2012/43 3 Dokument 3:11 ( ) 4 Rettighetssenterets årsrapport Dokument 3:11 ( ) Våre Barn

12 Langt fra alle leger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven. Sykdomsgener og forsikring Kjenner du rettighetene dine når det gjelder forsikring og arvelig sykdomsrisiko? Tekst: Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen, Bioteknologinemnda Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult. Bioteknologinemnda har fått henvendelser fra privatpersoner som skal tegne helseforsikring og er usikre på hvor mye informasjon de skal gi til forsikringsselskapet om arvelige sykdommer i familien og om egen risiko for arvelig sykdom. En del av usikkerheten ser ut til å skyldes utformingen av forsikringsselskapenes skjemaer. Vi opplever dessuten at langt fra alle leger eller pasientforeninger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven. Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og omsorgsdepartementet, bransjeorganisasjonen Finans Norge, Legeforeningen og Forbrukerrådet gjennomgå rutinene for innhenting og utlevering av genetiske opplysninger ved tegning av helseforsikring. Både Rådet for legeetikk og Bioteknologinemnda har også tidligere etterlyst tydeligere retningslinjer for hvordan bioteknologiloven skal etterleves i forbindelse med forsikringsavtaler. Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra viktig at forsikringskunder som har en arvelig sykdom i familien, selv er oppmerksomme på sine rettigheter. Har ikke lov til å spørre Bioteknologiloven slår fast som hovedregel at ingen utenfor helsetjenesten har lov til å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om risiko for arvelig sykdom fra gentester eller fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien. Forsikringsselskapene er omfattet av forbudet, og skal altså ikke ha noen informasjon om din genetiske risiko. Dette gjelder risiko for å få en sykdom i framtiden. Forsikringsselskapene kan bruke opplysninger om diagnosen til en syk person som søker forsikring også hvis diagnosen er stilt ved hjelp av en gentest. Men de har ikke lov til å spørre om det er utført en gentest eller familiekartlegging. I noen tilfeller kan det være vanskelig å trekke grensen mellom diagnose på den ene siden, og på den andre siden det som i bioteknologiloven kalles prediktive og presymptomatiske genetiske undersøkelser, altså undersøkelser av framtidig sykdomsrisiko. Helsedirektoratet har for eksempel uttalt at gentesting for arvelig brystkreft skal ansees som en prediktiv genetisk undersøkelse selv om pasienten allerede har fått påvist brystkreft. Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for brystkreft, gir nemlig også risiko for eggstokkreft. Helsedirektoratet legger vekt på at det bare er noen få prosent av brystkreftpasientene som har mutasjon i BRCA-genene, og at det derfor er først ved gentest eller familiekartlegging man får avdekket eventuell genetisk risiko for framtidig eggstokkreft. Opplysninger om sykdom i familien I praksis kan det være vanskelig for pasienter og leger å vite hvilken informasjon man skal oppgi til forsikringsselskapet, og hva man skal holde tilbake. I skjema for legeerklæring til forsikringsselskap blir legen bedt om å oppgi om forsikringssøkeren har opplyst om arvelige sykdommer i familien, eventuelt hvilke. Samtidig sier bioteknologiloven at forsikringsselskap ikke har lov å spørre om opplysninger som er fremkommet ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. Formuleringen «systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien» kan innebære en grå- 12 Våre Barn

13 Foto: Amel Emric / NTBscanpix Det vakte oppsikt da filmstjernen Angelina Jolie nylig fortalte at hun har fått fjernet begge brystene. Hun tok beslutningen fordi hun har arvet en mutasjon i genet BRCA1 som gir høy risiko for brystkreft. Jolie fortalte samtidig at hennes mor døde tidlig på grunn av brystkreft. sone. I noen tilfeller skal det lite informasjon til før det kan lages en risikoprofil basert på arvelig sykdom i familien. Dersom en av foreldrene for eksempel har hatt Huntingtons sykdom, er denne opplysningen i seg selv informasjon om 50 prosent risiko for Huntingtons sykdom hos den som skal tegne forsikring. Opplysningen om Huntingtons sykdom hos en av foreldrene skal derfor ikke utleveres av behandlende lege til forsikringsselskapet. Når det gjelder kreft, har Helse- og omsorgsdepartementet tolket bioteknologiloven slik at de som skal tegne forsikring kan opplyse om kreft hos familiemedlemmer, men ikke oppgi hvilken type kreft, som for eksempel brystkreft. Bioteknologinemnda ønsker at det legges enda større vekt på å sikre at forsikringsselskapene etterlever bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Nemnda foreslår derfor at bioteknologiloven bør tolkes slik at det ikke er tillatt å spørre om familiemedlemmer har hatt sykdommer som kan være arvelige betinget, som for eksempel kreft. Medisinbruk kan gi informasjon Et annet vanskelig punkt i forsikringsselskapenes skjemaer er spørsmål om hvilke medisiner man bruker. Medikamenter som tas forebyggende kan nemlig gi indirekte informasjon om genetisk risiko. Et eksempel kan være friske personer som tar betablokkere (hjertemedisin) på grunn av genetisk risiko for brå død av hjertestans. Ettersom pasienten ikke har noen diagnose som kan forklare medikamentbruken, kan det være mulig å slutte seg til at vedkommende har tatt en gentest og fått påvist genetisk risiko for en arvelig sykdom. Selv om forsikringsselskapene ikke skal bruke slike opplysninger i sin risikovurdering, kan det være fare for at det likevel skjer. Inntil helsemyndighetene gir retningslinjer for hvilke opplysninger som skal gis forsikringsselskapene om forebyggende medikamentbruk, må pasienter og deres leger selv vurdere hva som er riktig å opplyse i forsikringssøknaden. Legen skal være varsom En lege som avgir erklæring om din helse til forsikringsselskapet har plikt til å være varsom. Legen skal ikke oppgi noe som kommer inn under bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Det er faktisk forbudt for legen å opplyse forsikringsselskapet om resultatet av prediktive genetiske undersøkelser selv om pasienten ber om det. Dessuten gjelder taushetsplikten for helsepersonell. Når du samtykker til at legen kan gi helseopplysninger i forbindelse med en forsikringssøknad, skal opplysninger kun gis i det omfang du selv har samtykket til. Er legen i tvil bør pasienten konsulteres, fastslår Helsedirektoratet. Kilder: Bioteknologinemndas uttalelse datert Brev fra Helsedirektoratet til Karin Bruzelius, leder for Finansklagenemnda Person, datert Bioteknologiloven Om Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen. Bioteknologinemnda gir råd til norske myndigheter om bruk av moderne bioteknologi. Bioteknologinemnda skal bidra med informasjon til publikum og forvaltningen, og fremme debatt omkring de etiske og samfunnsmessige konsekvensene ved bruk av moderne bioteknologi. Våre Barn

14 Min Side har fått et ansiktsløft! Min Side er din personlige side hvor du kan holde oversikt over ditt medlemskap. For de av dere som er flittige brukere av Min Side så har dere kanskje lagt merke til at den har fått et nytt utseende. Vi ønsker å gjøre denne siden bedre og enklere for deg som bruker. Nå kan du logge deg inn på Min Side fra mobilen, nettbrettet og PC. Vi oppfordrer alle våre medlemmer til å logge seg inn på Min Side og sjekke at alle opplysninger stemmer. Har du riktig medlemskapsvariant? Er fødselsdato riktig? Nå kan du også definere søsken og barn hver for seg. Der er nå enklere å redigere og legge til familiemedlemmer til ditt medlemskap. Ved å holde dine opplysninger oppdatert kan vi gi deg et bedre tilbud om aktiviteter til deg og din familie. Har du spørsmål eller trenger hjelp, kontakt oss på telefon eller på På Min Side har du oversikt over ditt medlemskap. 14 Våre Barn

15 Vestfold Julius Nystuen er klar for en runde med fart og spenning! Full fart på Rudskogen FART OG SPENNING!! Vi var en liten gjeng fra Vestfold som var så heldige og få være med på Rudskogen 20. mai. Der sto det raske biler på rekke og rad, og disse skulle de modigste av oss få være med å kjøre! Det gikk skikkelig unna til stor jubel fra store og små som var tøffe nok til å sitte på med disse «gutta». Stor takk til dem som stilte opp for å gi oss en opplevelse utenom det vanlige. I tillegg til rallybilene var det også mulig å være med en runde på bane med både politi, ambulanse og brannbil. Dette gikk ikke like raskt unna, men fort nok for de som ikke er like glad i sinnsyk fart og spenning. Mellom slagene var det bare å forsyne seg med både mat, drikke og masser av godterier. Det var også mulig å få testet ut modellbiler, noe i alle fall de litt mindre synes var stor stas. Vi må få rekke en stor takk til arrangører og sponsorer til dette flotte arrangementet. Vi er så takknemlig for den jobben og innsatsen som ble gjort for at våre familier skulle få denne unike opplevelsen! Våre Barn

16 Hedmark Høsttur til hunderfossen familiepark! Lørdag 31. august inviterte Barnekreftforeningen Hedmark i god tro både gamle og nye medlemmer til en sosial familiedag på Hunderfossen. I alt møtte rundt 40 små og store opp til en flott dag med tilbud om masse aktiviteter. Hunderfossen har noe for enhver smak i alle aldersgrupper de minste koste seg i Eventyrslottet, så den «Lille Prinsen» på 4D-kino, tok førerkort på Shell sin kjøreskole, kjørte i Volvo sin lastebilbane og kjørte traktor på bondegården. Mens de eldste gutta og fedrene brukte store deler av dagen på gokart-banen. Trollfallet, Eventyrskipet, rafting og Energisenteret ble også flittig besøkt. Midt på dagen møttes hele gjengen til felles grilling. På menyen stod det pølser og deilige hamburgere med tilbehør. De voksne fikk også tid til en kaffekopp, samt delt litt erfaringer og opplevelser på tvers av nye og gamle bekjentskaper. Dette er samtaler vi alle setter stor pris på, det og møte noen som virkelig forstår nyttig for oss alle! Barnekreftforeningen Hedmark takker for en sosial og fin høsttur! Storhamar Dragons mot Sparta Søndag 15/9-13 møttes en gjeng fra Barnekreftforeningen Hedmark opp i Hamar OL-amfi til ishockeykamp mellom Storhamar Dragons og Sparta. I pausen var seks barn på isen og fikk overlevert en sjekk på kr ,- fra de spreke gutta som har syklet Trondheim Oslo, og samlet inn penger til Barnekreftforeningen Hedmark! Vi setter utrolig stor pris på disse guttene og hva de gjør for oss, dette er med å bidra til at vi kan finne på enda flere aktiviteter for de syke barna og deres familier. Kampen ble en spennende batalje som engasjerte oss alle, både hockeydebutantene og de litt mer erfarne på tribunen. Storhamar Dragons stakk av med seieren, til stor glede for oss alle. 16 Våre Barn

17 Østfold Tørkopp Barnehage I november var Barnekreftforeningen Østfold på besøk i Tørkopp Barnehage på Kråkerøy i Fredrikstad. I forbindelse med en tilstelning i barnehagen, der foreldre, søsken, besteforeldre og andre kjøpte lodd, kaker osv hadde de klart å samle inn hele kroner til Barnekreftforeningen Østfold! Tusen, tusen takk for gaven! Vi setter stor pris på den og engasjementet dere viser for arbeidet vi gjør for de barna som får kreft. Vi lover å bruke pengene på noe hyggelig for barna som er syke. Møre og Romsdal Dyreparken Målet for den årlige høstturen var i år Dyreparken og Abra Havn! Sent fredag kveld ankom en stor gjeng landkrabber sjørøverlandsbyen. Både lørdag og søndag ble vi vekket av show på torget. Lørdag spiste vi sjørøverfrokost sammen med selveste Benjamin og flere av Kaptein Sabeltanns mannskap. Så på flyet hjem var det ikke en eneste landkrabbe å se i vår flokk bare sjørøvere her! Ellers ble dagene i parken fylt med spennende opplevelser. Det var ekstra gøy å få hilse på noen av dyrene; mate giraffer, holde en slange og klappe ringhalelemurene. Og som alltid når vi er på tur, så er det aller beste å hilse på gamle venner, og bli kjent med nye. Vi gleder oss alt til neste tur! Våre Barn

18 Oslo og Akershus En annerledes gave Det er alltid like hyggelig og morsomt å få ta i mot gaver. Gaver av alle mulige slag. Hva er Barnekreftforeningen uten våre givere? Vi sier tusen takk til dere alle. En morsom og annerledes gave var den vi fikk i begynnelsen av sommeren. Tja, det startet jo litt før det, da vi ble kontaktet av et eventbyrå som ønsket å gjøre noe for kreftsyke barn. Så hyggelig! De ønsket å lage en sommerfest! Vi sa selvfølgelig ja takk umiddelbart og planleggingen startet. Dvs. det eneste vi gjorde var å sende ut invitasjoner og resten ordnet eventselskapet Lyn og Torden med Martin Vinje i spissen. Her var det ingen begrensinger på antall så vi sendte invitasjonene videre til våre nabo fylkesforeninger. Tenk så hyggelig å kunne invitere alle vi ønsket! Vår bekymring var nok egentlig bare blir vi mange nok? Ja, vil ble mange nok! Vi ble ca 300 stk!! Noen av våre flotte ungdommer, som alle har vært kreftsyke, var med og hjalp oss. Her er det Andreas Schmidt som er ansiktsmaler. En strålende varm sommerdag i juni, utenfor Rikshospitalet ikke så langt fra barneavdelingene, hadde Lyn og Torden arrangert en like strålende Sommerfest for oss i Barnekreftforeningen. Solen skinte og det var sommerkjoler, shorts, mange med kapser og luer barn uten hår er vi vant til. Der var mange telt og det var dekket opp med stoler og bord. Dagen var fylt av morsomme aktiviteter hoppeslott (eller krabbeslott), trylling, kaffe, ballonger, dansing, is, pølser & brus og kaker. Det hele ble avsluttet med en utrolig flott konsert med blant annet Kesera, Robin og Bugge, og sist men ikke minst Erik og Kriss. Barnekreftforeningen Oslo og Akershus vil si tusen takk til Lyn og Torden! Victoria Starberg og Elizabeth Solberg var med som hjelpere. De har begge hatt kreft i ung alder og ble kjent med hverandre på Barretstown, gjennom Barnekreftforeningen. 18 Våre Barn

19 Oppland HØSTTUR, 7 8. SEPTEMBER Årets høsttur ble arrangert som teatertur til Oslo med overnatting. En god gjeng fra Oppland møttes tidlig lørdag på toget inn til hovedstaden. Her ventet en helg med teaterforestilling, besøk i reptilparken og omvisning i Operaen. Lørdag koste små og store seg med forestillingen «Pippi Langstrømpe» på Christiania Teater. Stor stas å være på teater, hvor både liten og stor satt som tente lys hele forestillingen. Etter forestillingen var alle samlet til en hyggelig middag. Søndag besøkte vi Oslo reptilpark hvor det var mye spennende på se på! Alle som ønsket fikk holde både slanger og øgler, noe som blant mange medførte skrekkblandet fryd! Etter reptilparken gikk turen videre til Den Norske Opera & Ballett. Her fikk vi en fanta stisk omvisning, samt at vi fikk prøve forskjellige hodeplagg, danse og synge. Tenk å få danse og synge i Operaen; det kan vi faktisk si at vi har gjort! Det hele ble avsluttet med lunsj i Operarestauranten, før vi satte oss på toget hjem igjen. En flott tur med en super gjeng! Trøndelag Kakesalg De flinke jentene Johanne Stefanussen Flo og Nora Hauge Husa på 9 år, solgte egenbakte kaker og syntes det var veldig artig å ha butikk foran butikken! Johanne og Nora går i 4. klasse på Ranheim skole og vi takker så mye for den flotte pengegaven på kr. 600,- som dere samlet inn til oss! Flinke jenter Barnekreftforeningen Trøndelag takker Johanne Stefanussen Flo (t.v.) og Nora Hauge Husa på 9 år for pengene vi fikk tidligere i høst! Våre Barn

20 Buskerud Planleggingen av flere aktiviteter er i full gang! 20 Våre Barn