INFORMASJON Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?
Vanlige spørsmål fra foreldre Etter å ha diskutert muligheten for sondeernæring med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har du kanskje også snakket om dette med en venn eller en annen mor eller far som befinner seg i en lignende situasjon. De fleste foreldre som vurderer sondeernæring, bekymrer seg for hvordan det vil gå og har derfor mange spørsmål. Hvordan fungerer det? Hvordan skal jeg takle det? Hvor kan jeg få hjelp og støtte? I denne situasjonen er det også vanlig å få mange forskjellige følelser, fra sorg og bekymring til sinne og skyldfølelse. Som forelder ønsker du selvfølgelig det beste for barnet ditt. Du ønsker at det skal ha det bra og være fornøyd, men du kan kanskje også bekymre deg for at sondemating på en eller annen måte kan ødelegge det spesielle båndet som skapes mellom deg og barnet når du mater det. Jeg hadde så mange spørsmål, mest praktiske, om hvordan det skulle bli for barnet mitt og også for de andre ungene mine... Jeg visste bare ikke hva jeg kunne vente meg. Mange foreldre har uttrykt de samme bekymringene og snakker ofte om behovet for mer informasjon på dette stadiet, slik at de kan bli i stand til å ta en beslutning i samråd med helsepersonell. I denne brosjyren kan du lese mer om sondeernæring og om hvordan det gjøres rent praktisk. Du får også tips om hvor du kan finne mer informasjon. Du skal vite at du aldri behøver å føle deg ensom i denne situasjonen. Det er alltid hjelp og veiledning å få (se listen over foreninger og organisasjoner bakerst i brosjyren). Det var den vanskeligste avgjørelsen jeg noen gang har måttet ta, men det var det riktige for barnet mitt. Jeg ville definitivt gjort det samme igjen. 2 3
Når kan det være aktuelt med sondeernæring? Hva er sondeernæring? Hvordan fungerer det? Det kan være mange årsaker til at et barn har problemer med å spise nok, for eksempel refl uks og vanskeligheter med å tygge og svelge. Slike problemer kan føre til at barnet ikke får i seg den næringen det trenger for å vokse. Sondeernæring kan være et godt alternativ, ettersom det vil gjøre at barnet får i seg tilstrekkelig med mat. Du kan føle deg trygg på at barnet får i seg den næringen det trenger for å vokse, holde seg frisk og være fornøyd. Rent ernæringsmessig er det liten forskjell på å tilføre kroppen mat gjennom en sonde (slange) direkte til magesekken og å spise på vanlig måte. Fordøyelsesprosessen er akkurat den samme. Den eneste forskjellen er at sondematen tilføres i fl ytende form direkte til magesekken gjennom en slange, i stedet for gjennom munnen. Fordi barnet ditt har problemer med å få i seg nok vanlig mat, kan sondemating helt enkelt betraktes som en annen måte å spise på som er bedre tilpasset akkurat ditt barn. Det fi nnes i hovedsak to ulike måter å tilføre sondeernæring på: gjennom en sonde via nesen eller via en sonde (PEG/Knapp) som plasseres i en åpning på magen. Hvilken metode som er best for ditt barn, bestemmes i samråd med barnets lege. I brosjyren «Praktiske råd rundt sondeernæring» og «Sondeernæring i hjemmet» kan du lese mer om de ulike metodene. Jeg kunne ikke engang forestille meg hvordan det ville se ut rent fysisk, men da jeg fi kk se det, føltes det bedre... jeg svevde ikke lenger i uvisshet. 4 5
Hva kan jeg gi i sonden? Hvilke alternativer finnes? Når barnet mitt har en sonde kan jeg fortsatt gi barnet mat via munnen? Det finnes ferdig sondemat som er spesielt laget for barn som trenger sondeernæring. Dette er generelt det foretrukne alternativet, ettersom det inneholder alle nødvendige vitaminer, mineraler, fiber, protein og kalorier som barnet trenger, og som flyter lett gjennom sonden. Ferdig sondemat for barn er ideelt fordi det tar hensyn til de forskjellige næringsstoffene som trengs på ulike stadier av et barns vekst og utvikling. Hjemmelaget moset mat er sjelden et bra alternativ, fordi det er vanskelig å oppnå den riktige balansen mellom mengde og ernæringsmessig kvalitet. Maten må nemlig fortynnes mye for å kunne passere gjennom sonden. De store mengdene som da kreves, kan være vanskelig for kroppen å håndtere. Med hjemmelagede blandinger må man også være særdeles grundig med hygienen. Rådfør deg derfor alltid med barnets kliniske ernæringsfysiolog. Noen foreldre gir barnet små mengder vanlig mat som et supplement til sondeernæringen. På den måten får barnet prøve ulike retter ved matbordet sammen med resten av familien. En annen fordel er at når barnet tygger, bruker det muskulaturen i munnen, som dermed får en sjanse til å utvikles normalt. Du bør alltid rådføre deg med helsepersonell før du gir barnet mat gjennom munnen. Visste du? I mange tilfeller er det mulig å gi barnet medisin via ernæringssonden. Dette har sine fordeler, ettersom mange barn har vanskelig for å svelge tabletter eller synes at medisinen smaker vondt. Rådfør deg med lege eller apotek for å finne ut om barnets medisiner kan gis gjennom sonden. Barnets væskeinntak kan kontrolleres med bruk av ernæringssonden. Du kan også gi barnet vann eller annen væske gjennom sonden. Det er en god måte å forebygge dehydrering på. 6 7
Hvordan vil det påvirke familielivet? Mange foreldre som er i beslutningsprosessen, bekymrer seg for hvordan sondematingen vil komme til å påvirke hverdagen deres. Jeg var virkelig bekymret for at folk ville se Toms sonde når vi var ute, og behandle han annerledes... men du kan knapt se den. Kan vi fortsatt gå til parken? Kan vi spise på restaurant? Kan vi dra på ferie? Kan vi fortsatt dra til stranden og bade? Slike spørsmål er viktige, fordi i en familie trenger alle å være sammen på vanlige aktiviteter som å sitte sammen rundt middagsbordet. Dette styrker samholdet i familien, og er en normal del av et barns sosialisering og oppvekst. Og svaret på alle disse spørsmålene er at det i de fleste tilfeller er mulig! Faktum er at familiens sosiale liv bør, og definitivt kan, fortsette som vanlig etter at barnets sonde er satt inn. Mange foreldre opplever til og med at sondematingen har brakt dem nærmere barnet sitt. Rådfør deg med helsepersonell om hvilke utendørsaktiviteter barnet ditt kan delta i. Jeg elsker stundene når jeg og Saras søster mater Sara sammen, det er kvalitetstid for oss alle. Hvem er der for å hjelpe? Når du har bestemt deg for at barnet skal få sondeernæring, vil du sammen med barnets lege og annet helsepersonell (se nedenfor) diskutere hvilken metode og hvilke alternativer som er best for barnet ditt. Legen kan være spesialist innen for eksempel nevrologi eller gastroenterologi (mage/tarm) og er den som er medisinsk ansvarlig for barnet. En klinisk ernæringsfysiolog er en spesialist på mat og ernæring og vil gi deg råd om barnets kost. Denne fagpersonen vil vurdere hvilken sondemat barnet ditt skal ha, og sette opp en ernæringsplan. Ergoterapeuter og fysioterapeuter er spesialister på bevegelse og førlighet, og kan hjelpe barnet med alt fra kontroll av munnen til hele kroppen, samt anbefale ulike hjelpemidler ved behov som for eksempel en riktig stol eller tilpassede spiseredskaper. En sykepleier følger opp og hjelper til med det praktiske rundt barnets behandling. Sykepleieren skal kunne mye om utstyr og pumpe i forbindelse med sondeernæring. En farmasøyt er en fagperson som vil gi deg medisinene og ernæringen som legen har foreskrevet for barnet ditt. På apoteket får du også informasjon om hvordan medisinene skal tas. En kirurg er den legen som vil utføre den operasjonen der gastrostomien plasseres. En logoped er en spesialist på stemme-, tale-, språk- og svelgeforstyrrelser som kommer til å undersøke og hjelpe barnet med eventuelle slike problemer. 8 9
Foreldreerfaringer Nutricia har utarbeidet to brosjyrer som beskriver hvordan sondemating foregår i praksis. I disse finner du mange enkle og lettfattelige instruksjoner og tips for hvert trinn på veien. Brosjyrene heter «Praktiske råd rundt sondeernæring» og «Sondeernæring i hjemmet». Disse kan du bestille direkte fra Nutricia. Fellesskap Bading Vi prøver å gjøre matstunden så morsom og hyggelig som vi bare kan. James liker at vi spiller favorittsangene hans. Vi koser og kysser hele tiden også, sannsynligvis enda mer enn før. Jeg er bare glad for å se at han legger på seg og blir sterkere du kan se det på ansiktet hans at han er mer fornøyd. Vi ville virkelig at Kate skulle få prøve Ny mat nye matretter til tross for at hun fikk sondeernæring. Jeg tror det er viktig at hun får oppleve forskjellige smaker. Hun har blitt tryggere nå. I starten var hun litt redd, ettersom hun forbandt mat med det å være syk. Vi prøvde oss frem på en annerledes måte, ved å oppmuntre henne til å berøre og lukte på maten, og litt etter litt tok hun mot til seg og smakte på den. Merk: Spør legen eller klinisk ernæringsfysiolog om barnet ditt kan spise vanlig mat. Selv om det kanskje ikke er mulig akkurat nå, kan det hende at situasjonen blir annerledes i fremtiden. Alle gjør det på sin egen måte. Noen av foreldrene jeg snakker med, liker ikke å gå ut for å bade eller leke i parken like mye som før fordi de bekymrer seg for sonden. Sam elsker å bade, så jeg ville virkelig at han skulle fortsette. Legen sa at vi skulle vente i to uker etter at sonden var satt inn, men deretter var det fritt frem, så for oss var det tilbake til normalen, to ganger i uken. Merk: Rådfør deg alltid med helsepersonell om spørsmål vedrørende utendørsaktiviteter. Nedenfor finne du tips til steder du kan henvende deg til på nettet dersom barnet ditt har spise- og ernæringsvansker. Her kan du også få informasjon om sondeernæring. I Norge finnes foreldreforeningen knappen, som er en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsproblemer. www.knappenforeningen.no Spiseteamet (Spise- og ernæringsteamet ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus) www.oslo-universitetssykehus.no Annet: www.familienettet.no Foreldrehjelpen.com www.nutricia.no Les mer: Praktiske råd rundt sondeernæring beskriver fremgangsmåten trinn for trinn, med fokus på de praktiske sidene av sondemating Sondeløsninger for barn informasjon om ulike sondeløsninger og tilbehør som er tilgjengelig fra Nutricia Sondeernæring i hjemmet - praktiske råd om utstyr og sondeernæring 10 11
konsis.no Desember 2012 Vi vil rette en stor takk til alle foreldre og barn som har bidratt til utarbeidelsen av denne brosjyren. Brosjyren er utarbeidet av Nutricia Advanced Medical Nutrition. Nutrini og NutriniMax er ernæring for spesielle medisinske formål ved underernæring og dårlig vekstutvikling i forbindelse med sykdom, og må brukes under medisinsk tilsyn. Fotograf: Scala Photography Nutricia Norge AS Holbergsgt. 21, N-0166 Oslo Tlf. +47 23 00 21 00, Fax +47 23 00 21 01 e-post nutricia@nutricia.no www.nutricia.no