Forklarer fatigue med språklige bilder Annes batterier er til lading mange timer hver natt, men de tar dårlig lading og blir sjeldent fulladet. Slik beskrev Anne Rygg Lindseth livet med fatigue da familien sendte julekort for to år siden. Av: Eva Hongshagen - Den som nettopp har begynt på kreftbehandling kan nok bli litt skremt av å høre om fatigue. Men det er viktig å vite om det, slik at du kan ta hensyn og hindre at du blir helt utladet, sier Anne Rygg Lindseth åpenhjertig. Lindseth fikk diagnosen brystkreft i 2008. Da kreftbehandlingen var over startet prosessen med å gjenoppta hverdagslivet. Hustru, mor og jobben som jordmor var noen av rollene som skulle fylles. Men livet ble ikke som før. Søvnbehovet hadde gått opp og kapasiteten hadde gått ned. Anne Rygg Lindseth er opptatt av å anerkjenne fatigue, slik at man kan ta forholdsregler. - Det er kanskje vanskelig å akseptere at man trenger en pause fra arbeidslivet med sykemelding selv om man er ferdigbehandlet, men det kan være viktig for å unngå å bli utbrent med fatigue, mener Lindseth. - Jeg kan få følelsen av at jeg har gjort noe feil. Jeg burde ikke være så trøtt. Men så tenker jeg at jeg har faktisk tatt imot livreddende behandling, en hestekur. Er det rart om det blir noen seneffekter for oss kreftoverlevere? spør hun. Svekket batterilader Lindseth har forsøkt å forklare hvordan trettheten oppleves med språklige bilder. Flere av beskrivelsene inneholder tanker om batterier i kroppen. Lindseth ser for seg at det også finnes en batterilader i kroppen. 26
- Etter kreftbehandlingen tror jeg denne batteriladeren blir som om du setter en mobillader ut i regn, vind og ruskevær. Den skades og blir ikke fullt så effektiv som før, og da må du lade mye og ofte, sier trebarnsmoren. Et annet bilde for fatigue, og hvordan tilpasse seg situasjonen, dukket opp da Lindseth skulle klippe mannen sin. - Jeg startet barbermaskina, så kom den dalende lyden som forteller at det snart er strømtomt. Jeg kunne ha oversett lyden, fortsatt og latt som ingenting. Men da ville maskinen dødd helt ut. Den måtte settes til lading, sier hun, og fortsetter: - Slik er det også med meg. Når jeg kjenner at jeg er sliten, må jeg lade for ikke å få flate batterier. Utbrent på grunn av fatigue Det tok tid for Lindseth selv å erkjenne at sviktende batterier ikke kunne overses. Tre år etter kreftdiagnosen var hun utslitt og ble sykemeldt. Få måneder senere var hun tilbake i jobb, men slet fremdeles. Tross tilrettelagt arbeid uten nattevakter, måtte en ny sykmelding til. - Det jeg har erkjent nå, var at batteriene fremdeles var nesten flate etter den første sykemeldingen. Jeg startet for tidlig på jobb igjen. Jeg trodde det var fatigue. Men jeg var utbrent, sier hun, og har i ettertid lært mye av dette. - Det er hardt å prøve å fungere med nesten flate batterier, men mye av det som blir beskrevet som fatigue er også tegn på utbrenthet. Kraftløs, energiløs, nedstemt. Så tøft trenger vi ikke å ha det, sier hun. Ønsker forebygging Lindseths erfaring med utbrenthet grunnet fatigue har kostet. Hun ønsker at andre skal slippe å oppleve det samme. - Mange kvinner som får brystkreft har kanskje knapt sett en sykemelding før de får diagnosen. Så får du en lang sykemeldingsperiode under behandling. Mentalt kan det føles som om du har brukt opp sykemeldingskvoten din for mange år fremover. Men det er nødvendig med lengre pauser hvis du er i ferd med å bli helt utbrent, mener hun. Lindseth er opptatt av at brystkreftopererte får støtte og anerkjennelse fra helsepersonell og NAV til å ta pauser fra arbeidslivet, men hun er vel så opptatt av forebygging og god oppfølging. - Tenk om fatigue-rammede kunne få hjelp til å legge opp et løp som kan forhindre utbrenthet. Gjerne med en årlig revisjon, går energiregnskapet i balanse? Kanskje kreftkoordinatorene kunne vært en ressurs her, foreslår hun. Reparerer laderen Over fem år har gått siden Lindseth fikk diagnosen brystkreft. Hun har nylig avsluttet Tamoxifen-kuren og er i dag symptomfri. Fatigue preger fortsatt livet, om ikke i samme grad som før. Kostholds- og søvnrutiner, samt fysisk aktivitet har hjulpet på. - Fysisk trening er faktisk med på å reparere batteriladeren i kroppen. Det er motiverende, sier hun. En del av verktøyene for å mestre livet etter brystkreft, har Lindseth fått etter to rehabiliteringsopphold. Hun beskriver dette som hurtigladestasjoner. - Jeg mener alle som har vært gjennom brystkreftbehandling bør få tilbud om rehabilitering. Der får man kunnskap som styrker livskvaliteten, og det kan være til god hjelp for å komme tilbake i arbeidslivet, sier hun. 27
-Viktig å bekrefte at tilstanden faktisk eksisterer hos mange! Elisabeth Normannvik ved Kreftlinjen får mange spørsmål om trøtthet, ofte omtalt som fatigue, tilknyttet kreft og behandling. - Trøttheten er ikke innbilning, men en høyst reell tilstand, sier hun. Spesialsykepeler Elisabeth Normannvik ved Kreftlinjen. Av: Eva Hongshagen - Å bli trøtt og sliten i forbindelse med kreftsykdom og behandling er helt normalt. Trøtthet er det symptomet kreftpasienter rapporterer hyppigst om. Hos noen varer denne trøttheten mye lenger enn forventet, også etter man er sykdomsfri og ferdigbehandlet. Man orker ikke det samme som før, sier spesialsykepleier For noen kan trøttheten ha konkrete årsaker som blodmangel, feber og infeksjon eller for lavt væske- og matinntak. Dette kan det gjøres noe med, men hos mange finnes ikke en slik årsak som kan påvises ved undersøkelser. - Mange snakker om en vedvarende trøtthet av en annen dimensjon, man blir ikke opplagt av søvn og hvile. Tilstanden beskrives på flere måter; nedstemthet, konsentrasjonsvansker, utilpasshet, hukommelsessvikt (korttid) eller kjedsomhet. Dette oppleves veldig individuelt, men de aller fleste blir friske, sier Må møtes med aksept Studier har gitt økt kunnskap om trøtthet/fatigue de siste årene, men det er fremdeles mange ubesvarte spørsmål. - Det er av uvurderlig betydning å bli lyttet til og trodd på, og helsepersonell må informere og gi råd. Noe av det viktigste er å anerkjenne tilstanden. Den som opplever dette, må ofte selv jobbe med å akseptere at energinivået er endret. Trøtthet handler ikke om latskap eller om at du ikke vil nok. Du skal bli møtt med aksept, sier - Klarer du å erkjenne at tilstanden er tilstede og livet er annerledes enn før man ble syk, er det et utgangspunkt for å forsøke å tilpasse livet sitt, sier spesialsykepleieren. - Du kan bli frisk selv om trøttheten vedvarer mye lenger enn du og omgivelsene forventer. De som klarer å innstille seg på endringen kreftsykdommen har medført og legge opp livet ut ifra situasjonen, lever nok bedre med sin trøtthet, sier hun. 28