VIRKSOMHETSPLAN Regional Kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst januar 2018 desember 2019 Oslo universitetssykehus (OUS)- Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Det er ingen som får en diagnose hvis ingen begynner å stille spørsmål, og spørsmål stilles på bakgrunn av observasjoner. Gode observasjoner krever kunnskap, kompetanse og våkne fagpersoner. Utredning og diagnostisering skjer i spesialisthelsetjenesten, men noen må finne det nødvendig å henvise Psykolog Anne Margrethe Rostad, 2011 2
Innholdsfortegnelse: 1.0 INNLEDNING 1.1 Førende dokumenter 1.2 Mandat 1.3 Ressurser 1.4 Budsjett 2.0 VIRKSOMHETSPLAN 2.1 Organisering av Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Helse Sør-Øst 2.2 Likeverdige helsetjenester, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 2.3 Kompetansetjenestens kunnskaps- og kompetansenivå. Utøvelse av kunnskapsbasert praksis 2.4 Utvikle, implementere og evaluere faglige standarder. Utvikle tjenestetilbudet til og veilede tjenesteapparatet overfor særlig kompetansekrevende pasienter/grupper i regionen. 2.5 Fagutvikling og forskning 3
1.0 Innledning Kompetansetjenesten har behov for en Virksomhetsplan som et målrettet arbeidsverktøy for tjenestens virksomhet og en operasjonalisert plan for å kunne svare på tildelt mandat fra Helse og omsorgsdepartementet. Virksomhetsplanen er ment som et arbeidsverktøy for kompetansetjenesten, men kan også brukes av våre interne og eksterne samarbeidspartnere i forhold til satsninger, samarbeid og fremdrift. Virksomhetsplanen utarbeides av Kompetansetjenestens leder, i samarbeid med avdelingssjef ved Spesialsykehuset for epilepsi- SSE, og det tverrfaglige autismeteamet ved sykehuset. Planen godkjennes av ledergruppen i Kompetansetjenesten. Den utarbeides for 2 år av gangen, men evalueres og revideres årlig. Modell for suksessoppnåelse 4
1.1 Førende dokumenter Virksomhetsplanen bygger på følgende førende dokumenter: Veileder til Forskrift nr 1706 av 17.12.10 om godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten Retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst, 20.12.2012 Stillingsbeskrivelse for daglig leder, med ansvars- og funksjonsområde Nasjonal helse- og sykehusplan (2016-2019) Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017 2019) Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering 2008-2011, HOD Samhandlingsreformen 2008-2009, Stortingsmelding 47, HOD Lov om pasientrettigheter (2004), Lov om helsepersonell (2001), Lov om spesialisthelsetjenesten (2000). Utgitt av SHD Nevroplan 2015, HOD Nasjonal hjernehelsestrategi (2018 2024) Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, Helsedir. 2015 Plan for strategisk utvikling 2013-2020 Helse Sør-Øst, Utviklingsplan 2035, Nevrofag 1.2 Mandat Retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst, 20.12.2012 inkluderer Regionalt Kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Formålet med regionale kompetansetjenester er å styrke kvaliteten på tjenestene i regionen. Dette innebærer å levere tjenester så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av kompetanse både innen spesialisthelsetjenesten og til kommunene. Virksomheten i de regionale kompetansetjenestene skal sikre brukermedvirkning. 5
De Regionale fagmiljøene (RFM) skal i samarbeid med NevSom som er Nasjonalt kompetansessenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, (tidligere Autismeenheten), brukere og øvrig tjenesteapparat: Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten og der det er aktuelt også til kommunehelsetjenesten. Bidra i relevant undervisning. Bidra til forskning og etablering av forskernettverk. Initiering og drift av fagnettverk. Samarbeid med universitetene og høgskolene i regionen for å tilrettelegge for utdanningsløp innen kompetanseområdet ved behov. Utarbeide behandlingsforløp som omfatter hele regionen og bidra med evidensbasert kunnskap inn i relevante behandlingslinjer rundt flerområde- og regionale funksjoner. Bistå Helse Sør-Øst RHF med å utvikle styringsindikatorer, med hensyn til aktivitet, kvalitet og resultat/effekt av medisinsk behandling, rehabilitering og habilitering. 1.3 Ressurser Kompetansetjenesten ved OUS, SSE, består av et tverrfaglig sammensatt autismeteam som innehar, mye kompetanse, lang erfaring og stort engasjement. Formalkompetanse er i tillegg til grunnutdanning videreutdanning i epilepsi, etterutdanning i autisme, veiledningskompetanse, noen er godkjente klinisk spesialister, og et par har master og- doktorgrad. Leder er ansatt i 40 % stilling, og en sykepleier er ansatt i deltidsstilling som rådgiver. Representantene i autismeteamet på sykehusets driftsmidler. Det tverrfaglige teamet består av: Iren K. Larsen, leder av regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme og vernepleier ved voksenenheten Nann C. Ek Hauge, rådgiver og sykepleier Linn Hansen, vernepleier, voksenenheten Marie Mehammer, vernepleier voksenenheten 6
Nina Frydenlund, sykepleier, barneenheten Nina Kristiansen, hjelpepleier, barneenheten Marit Bjørnevold, overlege Ellen Molteberg, overlege Ylva Østby, psykologspesialist Kari Anne Muggerud, spesialpedagog og leder i observasjonsbarnehagen Camilla Voss, spesialpedagog, Solberg skole Vibeke Gjerde, spesialpedagog, Solberg skole 1.4 Budsjett Tildelte midler: 1 630.000 Lønnsutgifter: 1 300.000 Leder Iren K. Larsen i 40 % stilling, 1 sykepleiekoordinator i 50 %, Nann Ek Hauge 1 Psykologspesialist 20 % Overlege 10 % Overlege 10 % kvalitetsregister Resterende til utreise kompetanseoverføring, undervisningsoppdrag, frikjøp ift fagarbeid, kurs, konferanser mm: 130.000 Kvalitetsregister og fagrapport, materiell mm 200.000 7
2.0 VIRKSOMHETSPLANEN 2. 1 Organisering av regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Helse Sør- Øst Hovedmål Tiltak Ansvarlig/samarb Delmål/ Tidsfrist eid En god organisering av kompetansetjenesten som gjør det mulig å oppfylle mandatet Utarbeide budsjett for 2018 Grete Almåsbak Iren Nann (referent) Jan. 2018 Faste og godt planlagte møter med relevante samarbeidspartnere Være oppdatert og delta i ulike pågående fagprosesser ved SSE Møte med ledergruppa for kompetansetjenesten ved SSE 1 gang pr. år Iren deltar i ledermøte ved SSE 1 gang pr. år ellers ved behov Møte med referansegruppa (brukere og andre samarbeidspartnere) Regelmessige møter med Undervisningsleder Ellen Kjendbakke Opprettholde deltagelse i hensiktsmessige nettverk innenfor Helse Sør-Øst, samt i de 3 andre helseregionene (viktige kontaktpersoner er ledere for de Regionale fagmiljøene) Videreføre samarbeidet med NevSom «fra sak til sak» Iren Nann (ref.) Iren Iren Iren i samarbeid med Nevsom Sept. 2018 SSE har fokus på fagutvikling og kompetansespredning til helse-norge Likepersonsarbeid med fokus på dialog, samarbeid og innsyn. Tilbakemeldinger Jan. 2018 Arbeider med felles aktuelle utviklings- og samarbeidsområder Har gjensidig dialog og oppdatering i.f.t. kunnskapsproduksjon, vurderer ulike områder å samarbeide på. ---------- 8
Samarbeider med Norsk epilepsiforbund, og Autismeforeningen i arbeid der det er naturlig, spes. gjennom deltagelse i referansegruppen Utarbeide en møteplan for 2018 Iren i samarbeid med brukerorganisasjon ene Iren i samarbeid med Grete A. Brukerorganisasjonene har innlegg på LMS, gir tilbakemeldinger/innspill på fagutvikling og tekster Gir oversikt og forutsigbarhet Jan. 2018 Dokumentere arbeidet i Kompetansetjenesten Utvikle et pasientregister i Medinsight, med underark for pasienter med epilepsi og autisme Fortløpende dokumentasjon i.f.t. henvendelser, kompetanseoverføring og undervisning m.m. Skrive årsrapport Rapportere årlig til helsedirektoratet. Nasjonale behandlingstjenester Grete A., Iren, og Nann Møte med T. Svendsen Nann og Iren, Autismekontaktene Grete og Iren i mars Innen utgangen av juni Til årsrapport i postene Iren i samarbeid Gir oversikt over med Grete A. kompetansetjenesten arbeid Jan. 2018 og jan. 2019 Grete A. Februar 2018 9
2.2 Likeverdige helsetjenester, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Hovedmål Tiltak Ansvarlig/samarbeid Delmål/Tidsfrist Økt kunnskap og forståelse rundt komorbiditeten epilepsi og autisme i Helse Sør- Øst og i de 3 andre helseregionene Sørge for å spre brosjyren «Epilepsi og autisme» både digitalt og i papirversjon Revidert nov. 2017 Iren og Nann i samarbeid med Norsk epilepsiforbund Nann og Iren Sikre kunnskap og kompetansespredning gjennom å spre flyeren om Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Oppdatere den ved behov, sist revidert høsten 2017 Sikre at alle som reiser ut på vegne av SSE har med aktuelle brosjyrer og flyere Spre flyeren med viktige nettadresser, e-læring, undervisningsopplegg, filmsnutter m.m. Sikre spredning av fagrapporten Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose, både i papirversjon og som pdf. digitalt Nann og Iren Informasjonsmateriell gir kort info om SSE, diagnosene epilepsi og autisme, kompetansetjenestens oppgaver, hvem som kan henvende seg til kompetansetjenesten og hvordan søke SSE. Informasjon og kunnskap er lett tilgjengelig både for pårørende og fagpersoner. Påse at den til en hver tid er oppdatert mht. innhold/kunnskap, navn, adresse o.s.v. og ligger tilgjengelig på aktuelle nettsider. Rapporten er revidert i 2017 10
Videreutvikle og forbedre nettsidene http://www.oslouniversitetssykehus.no/omoss/avdelinger/epilepsi-ogautisme-regionalt-kompetansesenter/sider/enhet.aspx Nann og Iren i samarbeid med Elisabeth Parr Delmål/Tidsfrist Lett tilgjengelig og oppdatert informasjon for alle! Dagskurs ved SSE, tema: Epilepsi og autisme, 1 gang i året, legges til våren Iren i samarbeid med Undervisningsenheten og Ellen Kjendbakke SSE SSE har stort fokus på kompetansespredning, det kan bidra til å øke kunnskap hos fagpersoner Planlagt til 8. mars 18 LMS kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner, 1 gang i året. Nann og Iren i samarbeid med Hilde Karterud ved Lærings- og mestringssenteret og ulike samarbeidspartnere og pasientforeningene. Foreldre og nærpersoner får økt kunnskap om dobbeltdiagnosen og treffer «likemenn» 23. og 24. apr. 2018 Samarbeid med høgskolene Sende abstrakt til innlegg på relevante fagkonferanser Tilrettelegge undervisning/kompetanseoverføring på etterspørsel Undervise om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme på Alle i autismeteamet i samarbeid med nærmeste leder Alle i autismeteamet Iren og andre aktuelle I samarbeid med Deling av erfaring og kunnskap med andre fagpersoner SSE oppfyller pålagte oppgaver, sprer kompetanse Gir studenter en oppdatert kunnskap 11
forespørsel fra de ulike høgskolene Kontakt med høgskolen gjennom Torunn Erichsen i referansegruppa. SSE har regelmessig sykepleierstudenter. Inspirere studenter til å velge epilepsirelaterte temaer i bacheloroppgaven, og tilby veiledning dersom noen velger dobbeltdiagnosen for oppgaveskriving. Undervisningsenheten ved SSE og for eksempel Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Vibeke S., Post 2 og post C på barneavd. Iren, Nann og andre aktuelle om dobbeltdiagnosen. Nyutdannede studenter har oppdatert kunnskap om epilepsi og evt. tilleggsdiagnoser Veilede/undervise om dobbeltdiagnosen under praksistid Fortsatt fokus på økt kompetanse om epilepsi og autisme for de som har den daglige omsorgen for brukerne Fokus på økt kompetanse i boliger, samt opprettholdelse av kompetanse (stor turn-over) Tilby e-læringsprogram, informasjonsmateriell, undervisning, videokonferanse evt. utreise Dele ut brosjyrer og flyere med info om aktuelle filmer, undervisningsopplegg, nettsider osv Nann, Iren og de andre i tverrfaglig Autismeteam I samarbeid med E. Kjendbakke Fagpersoner i kommunal omsorg har oppdatert kunnskap og bruker ulikt undervisningsmateriell, filmer og informasjonsmateriell SOR har laget e- læring om autisme som ligger tilgjengelig på www.helsekompetanse.no. Fagpersonell ved SSE har laget et kapittel om epilepsi. Markedsføre e- læringen Iren i samarbeid med Nann og Ellen K 12
2.3 Kunnskaps- og kompetansenivå i Kompetansetjenesten (autismeteamet og autismekontaktene). Utøve kunnskapsbasert praksis Optimalt kunnskaps- og kompetansenivå i autismeteamet Regelmessige møter med fokus på deling av kunnskap og fagutvikling i praksis Iren og Nann i samarbeid med autismeteamet Delmål/tidsfrist Opprettholder og utvikler kunnskap i autismegruppa Våren 2018 Interne fagdager/opplæring i enhetene. En fagdag i året for autismeteamet. Iren og Nann Sikrer fagutvikling Mai 2018 Fokus på undervisning og kompetanseoverføring Deltagelse på relevante kurs og konferanser Videresende kurstilbud til aktuelle ved SSE Følge med på kunnskapsproduksjon og diskutere innhold i forhold til praksis vedrørende pas. med ASF. Relevante oppgaver som skrives presenteres og diskuteres for autismeteamet Legge til rette for mengdetrening for de som har deltatt på kurs i helsepedagogikk Gi tilbud om nye kurs ved behov Grete, enhetslederne, leder i observasjonsbarnehagen, Rektor ved Solberg og Iren Autismeteamet, Ylva, Nann og Iren De aktuelle Ellen K., enhetsledere, og Iren i samarbeid med Undervisningsenheten. Evaluerer og evt. endrer praksis De ansatte ved SSE er trygge ift undervisning og kompetanseoverføring 13
2.4 Utvikle, implementere og evaluere faglige standarder. Utvikle tjenestetilbudet til og veilede tjenesteapparatet overfor særlig kompetansekrevende pasienter/grupper i regionen. Best mulig individuell tilrettelegging, utredning, behandling og oppfølging (helhetlig pasientforløp) SSE anvender 3- fasemodellen for best mulig kartlegging av pasientene som innlegges SSE Evaluere opphold/pasientforløp for epilepsi/asf ved SSE. Vurdere nivå, metode og bruk av ressurser. Autismeteamet og autismekontaktene er ressurspersoner Iren, Nann, og pedagogene i samarbeid med postene Delmål/tidsfrist Postene er godt forberedt Koninuerlig Endrer/forbedrer praksis ved behov Implementering av utredning i pasientens hjem. Et varig tilbud til en sårbar pasientgruppe (j.f. utreiseprosjektet m. Ambulatorisk EEG registrering i pasientens hjem) Utvikle og tilrettelegge for samarbeid mellom Solberg skole, observasjonsbarnehagen og de spesialpedagogiske miljøene i kommunene. Vurdere utviklingspotensialer Grete Almåsbak i samarb. med post 2 og seksjon for barn og ungdom Rektor ved Solberg skole og pedagogene i autismeteamet og Iren Pasienter som av ulike grunner ikke kan innlegges ved SSE får et tilbud om epilepsiutredning Vi håper å få godkjent finansiering så vi kan starte i.l.a. våren 2018 SSE arbeider tverrfaglig og samarbeider om kompetanseutveksling Fokus på kunnskaps- og kompetanseoverføring i.f.t. den enkelte pasients nærpersoner, foreldre, lærere/førskolelærere, samt andre i kommunen. Autismekontaktene, Nann og Iren i samarbeid med aktuelle fagpersoner Alle i pasientens nettverk har god og samme kunnskap. 14
Videokonferanse eller utreise. Samarbeide med Nasjonalt senter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser der det er relevant 15
2.5 Fagutvikling og forskning Hovedmål Tiltak Ansvarlig/samarbeid Delmål/Tidsfrist Kompetansetjenesten Autismeteamet bygger kunnskap om KBP og Nann ressursperson bidrar til fagutvikling og deltar på aktuelle møter/faglunsjer initierer forskning Autismeteamet har kunnskap om kunnskapsbasert praksis (KBP) Oppfordre autismekontaktene til å gjennomføre nettkurs i kunnskapsbasert praksis www.kunnskapsbasertpraksis.no Gjøre kjent nivå 1 prosedyren: «Autismevennlig miljø ved innleggelse/mottakelse av pasienter med ASF i sykehus» Lederne i samarbeid med Iren Nann, Iren og autismekontaktene Flere bidrar til kunnskapsproduksjon Januar 2018 Hvilken kunnskap trenger helsepersonell når pasient med diagnose innenfor ASF eller psykiske lidelser innlegges/overflyttes annet sykehus Bidrar til å oppdatere power pointbasen og e- læringen om epilepsi, med et spesielt fokus på epilepsi og autisme Starte fagprosjekter: 1. Kompetansetjenesten deltar i Briviact studie 2. Hvordan tåler pasienter med ASD å få implantert VNS? 3. Lage en e-prosedyre ift 3- fasemodellen Nann og Iren i samarbeid med Ellen Kjendbakke 1 og 2: I samarbeid med legene 3. Nann og Iren Helsepersonell har kunnskap om spesielle behov og hensyn i møte med pas. med ASF Deler og sprer kunnskap internt og eksternt. Materiellet er tilgjengelig for alle 1 og 2: Få ny kunnskap om toleranse og bivirkninger 2: Synliggjøre et godt arbeidsverktøy i OUS 16
17