BARNEOMBUDET Arbeids- og sosialdepartementet postmottak@asd.dep.no Deres ref: Vår ref: Saksbehandler: Dato: 15/01139-2 Tone Viljugrein 9. desember 2015 Høring om endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn Barneombudet viser til høringen med forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9. Barneombudet har i lengre tid etterlyst endringer i pleiepengeordningen, blant annet gjennom henvendelser til Arbeids- og sosialdepartementet. Barneombudet mottar med ujevne mellomrom henvendelser fra foreldre som mottar pleiepenger for å ta vare på sitt alvorlig syke barn. De henvender seg til oss fordi de opplever at NAV endrer vedtaket selv om tilstanden har vært uforandret over lengre tid. Konsekvensen blir at disse familiene og barna det gjelder går en svært usikker økonomisk tid i møte. Barneombudet setter derfor pris på at departementet nå har kommet med forslag til endringer i reglene for rett til pleiepenger. Barneombudet skal i henhold til lov og instruks arbeide for at barns behov, rettigheter og interesser blir tatt tilbørlig hensyn til på alle samfunnsområder. Vi skal særlig følge med på at lovgivning til vern om barns interesser blir fulgt, og at norsk rett samsvarer med de forpliktelser Norge har etter FNs konvensjon om barnets rettigheter. Videre skal vi av eget tiltak, eller som høringsinstans, ivareta barn sine interesser og behov i samband med planlegging og utredning på alle felter. Barneombudets mandat er begrenset til personer under 18 år. Barneombudet skrev i sin høringsuttalelse om NOU 11: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorgen (Kaasa-utvalget), at vi ikke kunne se at forslagene ville gi en økonomisk trygghet og bedring av hverdagen for pårørende med store pleie- og omsorgsoppgaver for barn. Når det gjelder forslagene i departementets høringsnotat denne gangen, tror vi imidlertid at de i hovedsak vil kunne gi en større forutsigbarhet og mindre vilkårlighet når NAV skal behandle søknader om pleiepenger. Barneombudet har imidlertid kommentarer og innspill til noen av de foreslåtte endringene. Postadresse: Besøksadresse: E-post: Postboks 8889 Youngstorget Karl Johansgate 7 post@barneombudet.no 0028 OSLO 0154 OSLO www.barneombudet.no Tlf 22 99 39 50 Inngang fra Dronningens gate Org.nr.: 971 527 765
Et sammendrag av Barneombudets innspill: - Barneombudet støtter intensjonen om en forenkling og etablering av en felles bestemmelse om pleiepenger. - Barneombudet støtter kravet om legeerklæring fra spesialisthelsetjenesten. Vi støtter også kravet om at det må en utvidet legeerklæring til ved behov for pleiepenger utover åtte uker, jf. forslaget i kapittel 8 i høringsnotatet. - Barneombudet støtter forslaget om å inkludere varig syke barn i pleiepengeordningen. - Barneombudet støtter forslaget om en øvre aldersgrense i alle pleiepengesaker, men mener stønaden må kunne ytes til etter at barnet er myndig, og helt til det har fylt 20 år. - Barneombudet støtter i utgangspunktet forslaget om dagkonto, men ikke det absolutte taket på 1300 dager eller 5 år. Det må være pleiebehovet og vurderingen av barnets beste som er styrende for hvor lenge pleiepenger skal tildeles. Vi mener forslaget om dagkonto ikke er godt nok gjennomarbeidet. - Barneombudet støtter forslaget om at graderingsmuligheten av pleiepenger senkes til 20 pst., slik som ved sykepenger. Hvis det blir Arbeids- og velferdsetaten som skal vurdere og fastsette graderingen, må hensynet til og vurderingen av barnets beste være et grunnleggende hensyn. - Barneombudet støtter forslaget om at begge foreldrene kan motta pleiepenger samtidig. Dagens pleiepengeregelverk Pleiepenger ytes i dag til foreldre med omsorg for barn etter to forskjellige lovbestemmelser i folketrygdloven, henholdsvis 9-10 og 9-11. Folketrygdens 9-10 gir rett til pleiepenger til den som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon, eller er behandlet poliklinisk i sykehus og trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Hvis barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år. Pleiepenger etter 9-11 ytes når barn under 18 år har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Det ytes også pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år hvis den som har omsorgen for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen alvorlig sykdom eller skade. Pleiepenger ytes i dag så lenge pleiebehovet varer og lovens vilkår for øvrig er oppfylt. Dagens regelverk er komplisert og medfører negativ forskjellsbehandling Barneombudet synes det er et godt utgangspunkt at departementet er så tydelig på at dagens regelverk oppleves som komplisert. Det er også et godt utgangspunkt at departementet er innforstått med at skjønnsvilkårene, om at hver enkelt sak skal vurderes konkret i praksis, likevel betyr en forskjellsbehandling, selv om sentralisering av saksbehandling i Arbeids- og velferdsetaten til to fylkesenheter har avhjulpet dette jfr. høringsnotatet. Departementet skriver i høringsnotatet at dagens pleiepengeregelverk oppleves som komplisert. Det gjør at regelverket kan være vanskelig å forstå for den enkelte og utfordrende for etaten å saksbehandle. Å oppnå likebehandling i pleiepengesaker har vært et problem. Dette er særlig knyttet til vilkår som «livstruende eller annen svært alvorlig sykdom» og at en «varig» sykdom må være «ustabil» for å utløse rett til pleiepenger. 2
Med dette forslaget, har departementet som mål å forenkle regelverket. Et enklere og mer forståelig regelverk vil bidra til likebehandling, forutsigbarhet og økt rettsikkerhet. Departementet mener at Staten fortsatt skal dekke mer midlertidig bortfall av arbeidsinntekt ved arbeidsfravær som følge av pleieoppgaver overfor syke barn. Staten skal imidlertid ikke tildele pleiepenger for å utføre pleieoppgaver eller være kompensasjon for manglende kommunale tilbud. Det er kommunen som har et lovpålagt ansvar for å sørge for nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Departementet skriver: «En ny pleiepengeordning skal gi midlertidig inntektskompensasjon til foreldre med syke barn som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, samtidig som det skal gi insentiv til deltakelse i arbeidslivet». Departementet er gjennomgående tydelige på at pleiepenger ikke skal være en varig utbetaling for å utføre langvarige pleieoppgaver, men en midlertidig ytelse for yrkesaktive som er midlertidig borte fra arbeidet for å pleie syke barn. I tillegg er departementet tydelige på at det ønsker å inkludere flere syke barn i pleiepengeordningen. Barneombudets innledende bemerkninger om prinsippet om barnets beste Prinsippet om hensynet til barnets beste er nedfelt i barnekonvensjonen artikkel 3, nr. 1. Ved siden av å gi barnet en selvstendig rett til å få sitt beste vurdert og vektet som et grunnleggende hensyn når ulike interesser blir veid opp mot hverandre, understreker barnekomiteen (FNS barnekomité) at barnets beste også består av to andre elementer. Relevant her er særlig at barnets beste også er å regne som en prosedyreregel. At det er en prosedyreregel betyr blant annet at når det skal fattes et vedtak som vil få virkninger for barn, må beslutningsprosessen inkludere en vurdering av mulige konsekvenser for barnet. Beslutningstakerne må vise at barnets beste har blitt tatt hensyn til, og de må forklare hva de har funnet å være barnets beste og hvilke kriterier dette er basert på. Der hvor også andre hensyn gjør seg gjeldende, må beslutningstakerne tydeliggjøre hvordan barnets interesser har blitt veid opp mot eventuelle andre hensyn 1. Dette må innebære at et departement som foreslår lovendringer som berører barn, plikter å kartlegge barnets behov, og da selvfølgelig på gruppenivå. Videre må det framkomme hvilke konsekvenser, positive og negative, en eventuell lovendring vil få for barn. Til slutt må departementet synliggjøre at de har gjort en vurdering av barnets beste, og også hvilken vekt dette hensynet har fått. Der hvor departementet også har måttet ivareta andre hensyn, må det eventuelt komme fram hvordan barns interesser har blitt veid opp mot andre hensyn. Når Arbeid- og sosialdepartementet legger frem dette forslaget om endringer i reglene om pleiepenger ved syke barn, en endring som så åpenbart vil få konsekvenser for barn, er de også forpliktet til å foreta en vurdering av barnets beste. Departementet må vise hvordan hensynet til barnets beste har blitt tillagt vekt og hvordan hensynet har blitt veid opp mot andre behov. Barneombudet kan ikke se at dette har blitt gjort i det foreliggende lovforslaget. Departementets forslag til ny pleiepengeordning fra folketrygden ved syke barn 7.3 En regel for alle tilfeller 1 FNs barnekomité Generell kommentar nr.14 (2013) om barnets rett til at hans eller hennes beste skal være et grunnleggende hensyn (art.3, para.1) 3
Departementet foreslår å etablere én regel for pleiepenger og ikke lenger ha dagens tosporede system med henholdsvis 9-10 og 9-11. I dag er det slik at det er én regel for pleiepenger i forbindelse med pleie på institusjon eller hjemmepleie i etterkant av en sykehusbehandling inntil barnet er 12 år ( 9-10), og én regel i forbindelse med hjemmepleie eller pleie på institusjon ved «livstruende eller svært alvorlig sykdom» inntil barnet er 18 år (9-11). Her er det også flere vilkår som overlapper hverandre. Både 9-10 og 9-11 gjelder for eksempel for både hjemmepleie og pleie, og tilsyn på institusjon. I tillegg skaper enkelte vilkår det departementet omtaler som vakumsituasjoner». Vakumsituasjoner, slik vi forstår det, betyr i denne sammenheng at det alvorlig syke og pleietrengende barnet befinner seg i en tilstand hvor det ikke gis rett til pleiepenger verken etter 9-10 eller 9-11. Departementet foreslår derfor at det av forenklingshensyn bør etableres én bestemmelse som skal gjelde for alle pleiepengetilfeller. Departementet foreslår derfor å oppheve dagens 9-10 og 9-11, og innføre en felles bestemmelse i 9-11. I utgangspunktet støtter Barneombudet en forenkling og etablering av en felles bestemmelse. Vi har imidlertid kommentarer til praktiseringen av en slik bestemmelse, noe vi vil kommentere på nedenfor. 7.5.1 Sykdomsvilkåret og kravet om legeerklæring jf. kapittel 8 i høringsnotatet Departementet er av den oppfatning at dagens krav til kvalifisert sykdom etter 9-10 er for strengt. Skjønnvilkåret «livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade» er vanskelig og gir avgrensningsproblemer. Sykdomsvilkåret er utfordrende for etaten å saksbehandle. Departementet foreslår en forenkling av vilkåret om at det er tilstrekkelig at barnet er sykt og ikke har en kvalifisert sykdom som forutsetter en skjønnsmessig vurdering. Med sykdom menes fysisk og psykisk sykdom eller skade. Barneombudet stiller seg likevel spørrende til hva det i praksis vil komme til å bety når det i høringsnotatet står at «det vil være tilstrekkelig at barnet er sykt og ikke har en kvalifisert sykdom som forutsetter en skjønnsmessig vurdering». Vi synes det er fint at det tilstrebes en forenkling av vilkåret, men er likevel bekymret for om en slik endring kan gå på bekostning av ytelsen til foreldre med alvorlig syke og pleietrengende barn hvis kravet til kvalifisert sykdom oppheves helt. Barneombudet støtter derfor kravet om legeerklæring fra spesialisthelsetjenesten og at det må en utvidet legeerklæring til ved behov for pleiepenger utover åtte uker, jf. forslaget i kapittel 8 i høringsnotatet. Når NAV skal behandle søknaden, må de blant annet kunne vurdere om det er til barnets beste at foreldrene innvilges pleiepenger, eller om barnets beste er at det blir tatt hånd om og pleiet av andre, og kanskje på andre arenaer. I denne sammenheng må legeerklæringen være et nødvendig grunnlag. 7.5.3 Varig sykdom Departementet ønsker å innføre en endring når det gjelder sykdommer som er varig. Slik det er i dag, gir i utgangspunktet ikke varig sykdom hos barnet en rett til pleiepenger. Dette står ikke direkte i lovteksten, men framkommer av 9-11 andre ledd ved at retten til pleiepenger i 4
varige tilfeller er begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil, er progredierende eller i startfasen, jfr. høringsnotatet. I høringsnotatet heter det at «varig», eksempelvis når en sykdom er i en varig tilstand, byr på vanskelige vurderinger for etaten. Like fullt blir det vanskelig å forstå og urimelig for foreldre som har hatt pleiepenger en periode, og som ved ny søknad får avslag fordi barnets tilstand nå anses å være varig. Dette er også problemstillinger Barneombudet er godt kjent med, og som vi har tilbakevendende henvendelser om. Barneombudet støtter departementets forslag om å inkludere varig syke barn i pleiepengeordningen. Vi deler departementets syn på at dette vil fjerne et krevende skjønnsmessig begrep. 7.5.4 Aldersgrense Aldersgrensen for rett til pleiepenger etter dagens 9-10 er 12 år. Unntak her er dersom barnet lider av kronisk sykdom eller funksjonshemming, hvor aldersgrensen er 18 år. Det betyr at foreldre til barn over 12 år som er innlagt på sykehus i utgangspunktet ikke har rett til pleiepenger. Aldersgrensen etter 9-11 er 18 år. Unntak fra 18 årsgrensen er gitt for foreldre som har omsorg for psykisk utviklingshemmede som har en livstruende eller alvorlig sykdom. Barneombudet ser at et barn mellom 12 og 18 år, innlagt i helseinstitusjon eller behandlet poliklinisk i sykehus, også vil kunne ha behov for kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av alvorlig sykdom eller skade. Det er derfor svært strengt å ha en aldersgrense på 12 år her. Barneombudet støtter departementets forslag om en øvre aldersgrense i alle pleiepengesaker, men mener stønaden må kunne ytes til etter at barnet er myndig og helt til det har fylt 20 år. Dette vil øke sjansen for at barnet har avsluttet videregående skole og være i samsvar med barneloven hvor det er en del av foreldreansvaret å forsørge barnet til det har gjennomført videregående skolegang. Barneombudet støtter departementets forslag om en øvre aldersgrense i alle pleiepengesaker, men mener stønaden må kunne ytes til etter at barnet er myndig, og helt til det har fylt 20 år. 7.6 Kompensasjonsnivå og lengde på ytelse Departementet mener det er grunn for å videreføre dagens regler om at pleiepenger beregnes etter de samme bestemmelsene som sykepenger fra trygden, jfr. folketrygdloven 9-16. Det foreslås imidlertid endringer i kompensasjonsnivået, noe som vil medføre at foreldre som i dag får pleiepenger i mer enn ett år, nå vil få en lavere utbetaling etter det første året. Hittil har det ikke vært noen tidsbegrensning på muligheten til å motta pleiepenger. Foreldre har kunnet få pleiepenger så lenge det har vært behov for kontinuerlig tilsyn og pleie og de øvrige vilkårene er oppfylt. Det har derfor vært mulig for noen å motta pleiepenger med 100 pst kompensasjon over flere år. Med det foreliggende forslaget ønsker departementet å endre på dette. Departementet ønsker å gjeninnføre pleiepenger som en kortvarig ytelse, slik det var da sykepenger for pleie av alvorlig syke barn ble innført i 1986. Da var maksimalperioden på ett år. Ordningen den gang var ment som en midlertidig ytelse til yrkesaktive som pleiet alvorlig syke barn i begrensede, kritiske faser. Siden den gang har ordningen stadig blitt utvidet med flere unntaksbestemmelser, og selv om den aldri var ment å være en langvarig ytelse, kan én i 5
teorien får full lønn til barnet er 18 år (eller enda lenger hvis barnet er psykisk funksjonshemmet), i følge høringsnotatet fra departementet. Departementet foreslår at pleiepenger med 100 pst av grunnlaget skal ytes i 260 dager, mens pleiepenger med 66 pst av grunnlaget skal kunne ytes i1040 dager fordelt på fire år (4x260). Det understrekes gjentatte ganger i høringsnotatet at perioden man kan motta en ytelse som pleiepenger ikke må være for lang, og at den nå skal være tidsbegrenset. Dette begrunnes blant annet med at hvis det skal være en reell mulighet for foreldrene til å kunne returnere til arbeidslivet, er det viktig at begrense perioden foreldrene står utenfor arbeidslivet. Departementet foreslår derfor å begrense perioden foreldre kan motta pleiepenger til 1300 dager, eller 5 år, per barn. Barneombudet har ikke tatt stilling til kompensasjonsnivået, men har kommentarer på innføring av dagkonto. Dagkonto Det foreslås en dagkontomodell som i praksis vil si at foreldre kan ta ut pleiepengedager ut fra behov for konto med dager. Det vil bety at hvis pleiepengene tas ut sammenhengende, vil det utgjøre ett år med 100 pst kompensasjon og fire år med 66 pst kompensasjon. For mange derimot, hvor barnets tilstand og pleiebehov varierer, vil dagene kunne spres utover flere år. Departementet mener at en dagkonto skal følge barnet fordi det er det syke barnet som utløser rett til pleiepenger. Har foreldre flere syke barn med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, vil foreldrene ha dagkonto tilsvarende antall syke barn. Og skulle barnet få nye omsorgspersoner, for eksempel komme i fosterhjem, vil barnet fortsatt ha dagkontoen knyttet til seg. I utgangspunktet synes Barneombudet at forslaget om en konto som foreldrene kan disponere etter barnets tilstand og pleiebehov, høres ut som en god ordning. Dette vil også lette saksbehandlingen på de ulike NAV-kontorene. Imidlertid er det momenter her som vi ikke synes er godt nok gjennomarbeidet. Vi forstår departementets behov for å gjeninnføre pleiepenger som en midlertidig ytelse, men mener det må være pleiebehovet og vurderingen av barnets beste som er styrende for hvor lenge pleiepenger skal tildeles. Vi mener derfor det er problematisk å sette et absolutt tak på fem år sammenhengende eller til sammen 1300 dager. Hvis lovforslaget med 1300 dager eller 5 sammenhengende år vedtas, vil det i praksis bety at et tenkt barn, som har en alvorlig pleietrengende sykdom i sine fem første leveår, vil miste muligheten til å bli pleiet av sine foreldre på et senere tidspunkt - hvis dagkontoen er oppbrukt? Et barn kan bli alvorlig sykt og pleietrengende, kanskje av en helt annen sykdom, mange år senere, for eksempel i tenårene. Skal da foreldrene ikke kunne motta pleiepenger for å pleie barnet hvis barnets dagkonto ble oppbrukt i barnets første leveår? Det fremkommer ikke av høringsnotatet hva departementet mener skal være alternativet der dagkontoen er oppbrukt og ingen andre kan ivareta barnets pleiebehov. Barneombudet mener dette er en problemstilling departementet må ta høyde for når de skal endre reglene om rett til pleiepenger. I tillegg til det tenkte tilfellet over, gjelder denne problemstillingen også for en håndfull andre barn hvis foreldre mottar pleiepenger utover fem år 2. Hvem skal sikre stønad til foreldre og pleie av barnet når dagkontoen er oppbrukt og ikke et kommunalt omsorgstilbud er tilgjengelig? 2 I følge høringsnotatet er det veldig få som tar ut pleiepenger sammenhengende over mange år. 6
Omsorgslønn er et alternativ, men dette er en ordning med store forskjeller mellom kommunene når det gjelder utmåling, og ordningen oppleves å være uforutsigbar og lite rettferdig 3. Det er lite trolig at Helse- og omsorgsdepartementets forslag om omsorgsstønad og ny pårørendebestemmelse vil påvirke dette i særlig grad da dette i hovedsak er en videreføring av gjeldende rett 4. Barneombudet støtter i utgangspunktet forslaget om dagkonto, men ikke det absolutte taket på 1300 dager eller 5 år. Vi mener forslaget i sin nåværende form ikke er godt nok gjennomarbeidet. Barneombudet mener det må være pleiebehovet og vurderingen av barnets beste som er styrende for hvor lenge pleiepenger skal tildeles. 7.7 Gradering Pleiepenger kan etter graderingsbestemmelsen i folketrygdloven 9-11 a, ytes fra 100 pst til 50 pst. Det betyr at det hittil ikke har vært mulig å gi pleiepenger med en lavere prosentsats enn 50. Retten til pleiepenger faller som hovedregel bort hvis barnet har tilsyn av andre mer enn 50 pst. Dette har det vært reist en del kritikk mot, står det i høringsnotatet. Barneombudet er av dem som har vært kritiske til denne ordningen. Da Kaasa-utvalgets høring om pårørendeomsorgen var på høring i 2012, var Barneombudet av instansene som støttet at ytelsen kunne gis gradert fra 20-50 pst. Barneombudet støtter derfor departementets forslag om at graderingsmuligheten av pleiepenger senkes til 20 pst., slik som ved sykepenger. Det vil gjøre det lettere for foreldre til barn med store pleiebehov få opprettholde muligheten til å arbeide noe ved siden av, og kanskje også, slik det også står i høringsnotatet, virker det motiverende for å returnere til full arbeidsdeltagelse etter endt pleiepengeperiode. Hvis Arbeids- og velferdsetaten skal vurdere og fastsette en gradering, slik det foreslås i høringsnotatet, må hensynet til og vurderingen av barnets beste være et grunnleggende hensyn. Dernest må foreldrenes ønske og mulighet til å jobbe gradert, være avgjørende for hva som blir utfallet av søknaden. Barneombudet har ingen kommentarer til øvrige underpunkter til punkt 7.7. 7.8 Pleiepenger til begge foreldrene I tråd med departementets forslag om én felles bestemmelse om pleiepenger, mener departementet det er hensiktsmessig å videreføre dagens regel i 9-11 om at begge foreldre kan motta pleiepenger samtidig dersom det er behov for det. Det innebærer at også at 9-10 tilfeller vil kunne motta pleiepenger til begge foreldre etter ny ordning. Barneombudet støtter forslaget om at begge foreldrene kan motta pleiepenger samtidig. 11.3 Fast team med kontaktperson i Arbeids- og velferdsetaten for foreldre som mottar pleiepenger Barneombudet vil knytte en anmerkning til det som står under punkt 11.3 om fast team med kontaktperson i Arbeids- og velferdsetaten for foreldre som mottar pleiepenger. Barneombudet mener det må være en god løsning for barnet og familiene at det er etablert en landsdekkende ordning med et fast team på 10-12 kontaktpersoner for foreldre som mottar 3 Høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet om endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (styrket pårørendestøtte), 01.10.2015 4 Fotnote 3. 7
pleiepenger. Å ha tilgang til et team med kvalifiserte medarbeidere som kan gi informasjon, råd og veiledning, må gjøre både kontakten og søknadsprosessen lettere for alle parter. I tillegg synes Barneombudet at pilotprosjektet i Sør-Trøndelag, hvor formålet er å legge til rette for og teste en ordning med kontaktperson ved de lokale NAV-kontorene for foreldre med alvorlig syke barn, høres ut som et fornuftig tiltak. Vi er derfor spente på hva utfallet av evalueringen viser. Barneombudet har ikke tatt stilling til øvrige foreslåtte endringer i høringsnotatet. Anne Lindboe barneombud Tone Viljugrein seniorrådgiver Brevet er godkjent elektronisk og har derfor ingen signatur. 8