Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Flerregional behandlingstjeneste for episkleral brachyterapi Lokalisering: Helse Bergen HF og Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) Det er hovedsakelig pasienter med diagnosen uvealt malignt melanom som henvises til behandlingstjenesten. For årene 2014, 2015 og 2016 behandlet vi henholdsvis 81, 80 og 59 nyhenviste pasienter med malignt melanom, hvorav 70-80% med episkleral brachyterapi og de resterende med enukleasjon eller andre behandlingsformer. Den årlige aldersjusterte insidensen av bakre uvealt melanom har vi tidligere beregnet til 8,5 for kvinner og 8,9 for menn per million innbyggere. De siste årene har antallet pasienter derfor vært høyere enn forventet, noe som kan skyldes tilfeldige variasjoner, og at vi noen ganger har inkludert behandling av melanomer i iris og konjunktiva. I tillegg til melanomer inngår også andre typer øyesvulster i tjenestens ansvarsområde ved at de i sjeldne tilfeller kan egne seg for behandling med brachyterapi. For årene 2014, 2015 og 2016 ble til sammen 4 pasienter behandlet for vasoproliferativ tumor/hemangiom, 4 for metastase og 3 for retinoblastom. Å angi noen spesifikk insidens for disse tilstandene gir lite mening, fordi forekomsten er langt høyere enn det antallet svulster som egner seg for brachyterapi. 1

2 3. Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Behandlingsmetoden episkleral brachyterapi har stort sett vært uforandret de siste 5 år. Behandlingstjenestens volum er likevel økende ved at indikasjonsområdet har blitt noe utvidet (inklusjon av irismelanomer, adjuvant behandling i forbindelse med reseksjon av konjuntivale melanomer, samt behandling av vaskulære lesjoner og metastaser). I tillegg øker den generelle arbeidsbelastningen for denne behandlingstjenesten, fordi det totale antallet pasienter som kontrolleres (1-2 ganger i året i 10 år etter behandlingen) er stigende. 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens ansvarsområde? Det finnes en rekke behandlingsalternativer for de ovenfor nevnte øyesvulster, men episkleral brachyterapi er den behandlingsformen som er klart best dokumentert og mest brukt internasjonalt. Vi henviser noen ganger pasienter til protonterapi i utlandet, men håper at dette behandlingstilbudet etter hvert blir tilgjengelig i Norge og dermed inngår som en del av behandlingstjenesten. Ulike former for tilleggsbehandling f.eks. laser og anti-vegf injeksjoner brukes i oppfølgingen av våre pasienter. 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Hovedbegrunnelsen for at denne behandlingstjenesten skal være sentralisert er at den gjelder svært sjeldne og alvorlige tilstander. Behandlingen er resurskrevende og krever en multidisiplinær tilnærming, som i tillegg til øyeleger involverer ekspertise innenfor onkologi og medisinsk fysikk. Det er derfor nødvendig å samle pasientene til få sentre, slik at man der kan opparbeide nødvendig erfaring i diagnostikk, behandling og oppfølging. En flerregional behandlingstjeneste fordelt på to sentre har gjennom årene fungert godt og ført til et stabilt og lett tilgjengelig behandlingstilbud. Det at behandlingen er tilgjengelig to steder i landet fører også til redusert reisevei for en pasientgruppe som hovedsakelig består av eldre personer som må kontrolleres hyppig i mange år. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Behandlingstjenesten krever øyeleger som har lang erfaring i okulær onkologi og som behersker vitreoretinal kirurgi og teknikker forbundet med episkleral brachyterapi. I tillegg kreves det medvirkning av erfarne spesialister i medisinsk fysikk for dosebergening og klargjøring av strålekilder. Onkologisk ekspertise er også viktig i diagnostikk og oppfølging av denne pasientgruppen. Vår målsetting er at det ved begge behandlingssentrene til enhver tid skal være tilgjengelig personale som har kunnskap og erfaring til å gjennomføre episkleral brachyterapi. 2

3 Ved Helse Bergen HF er 2 øyeleger, 1 onkolog og 3 medisinske fysikere tilknyttet denne behandlingstjenesten. Ved Oslo universitetssykehus HF er 3 øyeleger og 3 medisinske fysikere tilknyttet behandlingstjenesten. I tillegg er det ved begge avdelingene leger som er under opplæring i okulær onkologi og leger som driver aktiv forskning innenfor dette fagfeltet. Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Se vedlegg. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: , Jørgen Krohn, professor/overlege, Øyeavdelingen, Haukeland universitetssykehus Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Vedlegg til pkt. 1 Henvisningskriterier for behandlingstjenesten episkleral brachyterapi Behandlingstjenesten episkleral brachyterapi tilbyr høyspesialisert strålebehandling av ulike typer øyesvulster. Det er ikke hensiktsmessig å lage spesifiserte henvisningskriterier for denne tjenesten, da det i praksis ikke er mulig for henvisende øyeleger å avklare om disse pasientene egner seg for denne typen strålebehandling eller ikke. De fleste pasientene henvises derfor med uavklarte øyesvulster som så utredes videre ved de to behandlingssenterne for å avgjøre om og evt. hvordan den aktuelle øyesvulsten best kan behandles. Det foreligger likevel nasjonale retningslinjer for hvordan pasienter som faller inn under denne flerregionale behandlingstjenesten skal utredes/henvises. I «Nasjonal kvalitetshåndbok for oftalmologi» har kapittelet «Intraokulære svulster» nylig blitt revidert, og her finner henvisende øyeleger nødvendig informasjon både via Legeforeningens nettsider og «Helsebiblioteket.no». Tilsvarende informasjon er tilgjengelig i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer». Vi benytter også internettbasert informasjonsskriv, «Kreft i øyet (uvealt malignt melanom)», som er tilgjengelig både på Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus sine internettsider med kontaktinformasjon og telefonnummer til ansvarlige leger. Den viktigste informasjonskanalen når det gjelder behandlingstilbud og henvisningsrutiner, er direkte kontakt per telefon eller e-post med samarbeidende leger og øyeavdelinger i de ulike helseregionene. Informasjon om henvisningsrutiner og behandling finner man på: Krohn J, Eide N, Tranheim R, Bærland T. Nasjonal kvalitetshåndbok for oftalmologi, Intraokulære svulster, s (rev. 2015), 2010, Nasjonal retningslinje: Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer. IS-2118, 2013, Nasjonal retningslinje: Kreft i øyet (uvealt malignt melanom), Haukeland universitetssykehus: Flerregional behandlingstjeneste for episkleral brachyterapi, Oslo universitetssykehus:

5 1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Helse Bergen HF Vedlegg til pkt. 7 Behandlingsresultater og andre kvalitetsmål Behandlingstjenestens overordnede resultatmål er å sikre et kvalitativt godt behandlingstilbud til pasienter med intraokulære maligne svulster. De to behandlingssentrene har etablert 6 felles resultatmål for behandlingstjenesten: 1. Likeverdig tilgjengelighet (ved å registrere pasientenes fylkesvise og regionale tilhørighet). 2. Høy kvalitet på behandlingen (ved fortløpende å dokumentere diagnoser, behandlingsparametere/dosimetri, synsfunksjon, komplikasjoner og overlevelse). 3. Opprettholde et bredt tilbud om individualisert behandling og ulike behandlingsmodaliteter (inkludert bruk av både ruthenium og jod som strålekilder, og forskjellige former for tumorreseksjon). 4. Kostnadseffektivitet (ved å etablere gode rutiner for innkjøp og gjenbruk av strålekilder). 5. Vurdere behovet for utenlandsbehandling av pasienter hvor terapi ikke er tilgjengelig i Norge (protonterapi). 6. Kunnskapsformidling (ved å informere om behandlingstjenesten i grunn- og etterutdannelse av helsepersonell, samt å presentere egne forskningsresultater på nasjonale og internasjonale konferanser).

6 2 Oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål 1. Alle henviste pasienter har de siste årene fått tilbud om utredning og behandling uavhengig av hvilken helseregion de er bosatt i. Kapasiteten har vært god og pasientene har blitt utredet og behandlet fortløpende uten unødvendig ventetid. Behandlingsforløpet har vært godt innenfor Helsedirektoratets anbefalinger om forløpstider for kreftpasienter. 2. Søknad om konsesjon til å opprette et personregister og medisinsk kvalitetsregister for episkleral brachyterapi og intraokulære svulster ved Helse Bergen HF ble godkjent av Datatilsynet høsten Registeringen av pasienter som har blitt behandlet fra og med 2010 ble fullført i En preliminær gjennomgang av dette registeret viser at vi de siste årene har oppnådd god kvalitet på behandlingsparametere som synsfunksjon, tumorkontroll og strålebetingede komplikasjoner. Vår forrige store gjennomgang av behandlingsresultatene ble utført i 2007/08 og inkluderte pasienter behandlet fra 1993 til 2005: Krohn J, Monge OR, Skorpen TN, Mørk SJ & Dahl O (2008): Posterior uveal melanoma treated with I-125 brachytherapy or primary enucleation. Eye 22: Sammenlignet med denne studien oppnår vi nå bedre synsfunksjon etter behandlingen, noe som kan skyldes at vi også benytter radioaktivt ruthenium som strålekilde. I forhold til radioaktivt jod, gir ruthenium en mer presis dosefordeling med mindre risiko for stråleskade av makula og synsnerve. Av de siste 95 pasientene som har blitt behandlet med brachyterapi for bakre uvealt melanom, har kun 1 pasient hatt behov for rebehandling og 3 øyne har blitt enukleert pga. strålebetingede komplikasjoner og/eller manglende tumorkontroll. Det betyr at 97% av pasientene har behold sitt øye etter behandlingen, hvilket er noe bedre enn i vår forrige studie hvor ca. 91% av pasientene beholdt sitt øye etter 5 og 10 år. Dog må det understrekes at dette kun er preliminære data som vil bli fulgt opp med en mer nøyaktig bearbeiding og lengre oppfølging. 3. Vi har de siste årene opprettholdt vårt tilbud av ulike behandlingsmodaliteter. Vi har tilgjengelig en rekke stråleplater av ulike størrelser og former beregnet både for jod og ruthenium stråling. I tillegg tilbys pasientene om nødvendig supplerende behandling i form av transpupillær termoterapi (TTT), intravitreale injeksjoner av anti-vegf, ordinær laserbehandling, fotodynamisk terapi (PDT), etc..

7 3 4. Vi har de siste årene opprettholdt våre rutiner for innkjøp og gjenbruk av strålekilder. 5. Pasienter får tilbud om utenlandsbehandling i tilfeller hvor terapi ikke er tilgjengelig i Norge (protonterapi). 6. Som anført i årsrapportene, driver tjenesten regelmessig kunnskapsformidling i grunn- og etterutdannelse av helsepersonell og ved å presentere egne forskningsresultater på nasjonale og internasjonale konferanser.

8 1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Oslo Universitetetssykehus HF Vedlegg til pkt. 7 Behandlingsresultater og andre kvalitetsmål Behandlingstjenestens overordnede resultatmål er å sikre et kvalitativt godt behandlingstilbud til pasienter med intraokulære maligne svulster. De to behandlingssentrene har etablert 6 felles resultatmål for behandlingstjenesten: 1. Likeverdig tilgjengelighet (ved å registrere pasientenes fylkesvise og regionale tilhørighet). 2. Høy kvalitet på behandlingen (ved fortløpende å dokumentere diagnoser, behandlingsparametere/dosimetri, synsfunksjon, komplikasjoner og overlevelse). 3. Opprettholde et bredt tilbud om individualisert behandling og ulike behandlingsmodaliteter (inkludert bruk av både ruthenium og jod som strålekilder, og forskjellige former for tumorreseksjon). 4. Kostnadseffektivitet (ved å etablere gode rutiner for innkjøp og gjenbruk av strålekilder). 5. Vurdere behovet for utenlandsbehandling av pasienter hvor terapi ikke er tilgjengelig i Norge (protonterapi). 6. Kunnskapsformidling (ved å informere om behandlingstjenesten i grunn- og etterutdannelse av helsepersonell, samt å presentere egne forskningsresultater på nasjonale og internasjonale konferanser). Oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål 1. Alle pasienter som henvises etter funn av øyerelatert tumor eller mistenkt tumor får utredning og behandling. Pasientene ses på poliklinikk eller legges inn for utredning i løpet av en uke etter vi mottar henvisning, unntaksvis etter 14 dager. Noen kommer henvist ferdig utredet, gjerne fra andre øyeavdelinger med f.eks MR, CT eller ultralyd og en god klinisk undersøkelse. Andre kommer uten at det er gjort noe. Om vi gjør all utredning selv, får som regel gjennomført dette i løpet av en uke. Så blir pasienten

9 2 behandlet, oftest med stråleplate eller enukleert i løpet av en uke. Dette betyr at nesten alle pasienter er i gang med behandling eller er behandlet innen 3 uker fra vi får henvisningen. Unntaket gjelder som regel de pasienter som sendes utenlands for protonstråling. Av praktiske årsaker blir det gjerne 2-3 uker lenger å vente på behandling for disse. Det er ikke gjort opp noen eksakt statistikk over ventetid, men vi oppfatter kapasiteten som god og ventetiden generelt som kort. 2. Vi fører kvalitets- og forskningsdatabase med mange parametere. Med tanke på tidsfristen som gis og de formulerte spørsmålene fra Helsedirektoratet, er det ikke tatt ut nøyaktig statistikk for å besvare alle spørsmål. Alle parametre i forbindelse med diagnostikk og behandling inkludert behandlingsparametere/dosimetri, synsfunksjon, komplikasjoner og overlevelse er lagret. Vi hadde 1 tilfelle av residiv av melanom i øyet i Dette var en pasient behandlet med Rutenium stråleplate som fikk residiv. Platen var lagt i 2015 og residivet kom ca 1 år seinere. Vi har en lav residivfrekvens etter primærbehandling, og dette må være det viktigste målet på kvalitet. Når det gjelder oppfølging, ser vi alle pasienter vi har behandlet hver 3 måned de første to årene etter primærbehandling og deretter årlig til det har gått minst 10 år. Dette sikrer god oppfølging og god kvalitetsstatistikk. For å øke nøyaktigheten på deler av statistikken ønsker vi oss sterkt tilbakemelding fra Kreftregisteret når de får melding fra andre angående pasienter vi har meldt inn. Dette kan dreie seg om annen malignitet eller død av metastaser. Vi følger alle pasienter vi har behandlet i 10 år, slik at vi fanger opp mye, men ikke nødvendigvis alt. Dette ville sannsynligvis gjøre kvalitetsstatistikken mer komplett og gi oss tilbakemelding om melanompasientenes videre livsløp. Dette vil gi klinikeren en ekstra påminnelse om hvor viktig god primærbehandling er. Med ein slik tilbakemelding kunne vi få oversikt over den viktigste parameteren: hvor mange av melanompasientene som får metastaser og dør av disse og hvor mange som dør av andre årsaker. Med disse tallene kunne en svare mer eksakt på om primærbehandlingen og sekundær oppfølging har vært optimal/adekvat. 3. Vi har ved siste innkjøp av stråleplater økt antall størrelser vi har tilgjengelig til brakyterapi. Ved å gjøre et bredt utvalg større, kan vi legge best mulig tilpasset plate og ved dette forsøke å spare mest mulig syn hos pasienten. Vi har jobbet for tettere samarbeid med Jules Gonin Hôpital i Lausanne med hensyn på å få til mer strømlinjet forløp for de pasienter som reiser til protonstråling. Dette er gjort ved hospitering og utarbeidelse av materiell til praktisk hjelp for pasienter som reiser. 4. Vi har de siste årene opprettholdt våre rutiner for innkjøp og gjenbruk av strålekilder. 5.

10 3 Pasienter får tilbud om utenlandsbehandling i tilfeller hvor terapi ikke er tilgjengelig i Norge (protonterapi). 6. Vi er alltid representert ved International Society for Ocular Oncology (ISOO) siden 1989, noe som er viktig for oppdatering, ny læring og erfaringsutveksling innen øyetumorbehandling. I tillegg er vi jevnlig bidragsytere med innlegg på internasjonale kongresser og på utplassering/hospitering ved anerkjente store tumorsentre. Våre leger bidrar med aktiv kunnskapsformidling til grunn- og etterutdannelse av helsepersonell og andre. Øyemelanom-Behandlingsaktivitet 2016 Primær sekundær tertiær kvartær penter. Ruth Proton HMN Jod Eksisjon 0 0 Endoreseksjon HMN 0 Kryoablasjon 0 Enukleasjon Eviserasjon 0 Laser Excenterasjon 0 Ekst BeamRad Orb 0 OBS 9 0 Skeral TX 0 TTT AntiVEGF- injek Eksisjon-Ruth106 0 Totalt Primær sekundær Metastase-diag 13 -død 6 Annan Ca-død 3 NonCa død 8 Død ukjent etiologi 1 FNAB 16 0 Biopsi (tang eller vitrektom 9

11 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Vedlegg til pkt. 8 Kompetansespredning for behandlingstjenesten episkleral brachyterapi Som anført i årsrapportene for behandlingstjenesten episkleral brachyterapi, foreligger det nasjonale retningslinjer for hvordan pasienter som faller inn under denne flerregionale behandlingstjenesten skal utredes, behandles og følges opp. I «Nasjonal kvalitetshåndbok for oftalmologi» og kapittelet «Intraokulære svulster» finner henvisende øyeleger nødvendig informasjon både via Legeforeningens nettsider og «Helsebiblioteket.no». Tilsvarende informasjon finnes i «Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer». Begge de to behandlingssentrene bidrar til kunnskapsformidling både nasjonalt og internasjonalt. Vi underviser regelmessig ulike grupper av helsepersonell (medisinstudenter, leger, sykepleiere og fysikere) når det gjelder maligne øyesvulster og episkleral brachyterapi. Som en del av spesialistutdannelsen i øyesykdommer, får kommende øyeleger undervisning i diagnostikk og behandling av øyesvulster, samt informasjon om rutiner for henvisning av pasienter til denne behandlingstjenesten. Også ferdige spesialister i øyesykdommer får denne typen undervisning i regi av Norsk Oftalmologisk Forening sine møter og etterutdannelseskurs Pasienter og deres pårørende får informasjon når det gjelder ulike behandlingsalternativer, prognose og den praktiske gjennomføringen av behandlingen. Vi benytter et internettbasert informasjonsskriv, «Kreft i øyet (uvealt malignt melanom)», som er tilgjengelig både på Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus sine internettsider med kontaktinformasjon og telefonnummer til ansvarlige leger. Vi er også representert i «The Eye Cancer Network» og «The Ophthalmic Oncology Group» som har internettbasert informasjon til pasienter og pårørende om behandling av øyekreft, og hvor det er lenker til våre e-postadresser og hjemmesider. Den viktigste informasjonskanalen når det gjelder kompetansespredning og informasjon om behandlingstilbudet er likevel direkte kontakt per telefon eller e-post med samarbeidende leger og øyeavdelinger i de ulike helseregionene. Vår plan for kompetansespredning er å opprettholde disse formene for undervisning og formidling i fremtiden.

12 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Flerregional behandlingstjeneste for brachyskleral terapi Lokalisering: Haukeland Universitetssykehus og Oslo Universitetssykehus 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? tlf/mail korrespondanse ifm utfylling av årlig tilbakemeldingsskjema referansegruppe. 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? Nei 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? Via årlig tilbakemeldingsskjema har man gitt tilbakemelding.men ikke konkret i utforming av kriterier/rutiner 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? Nei 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? Nei. Men i.f.m. årets tilbakemeldingsskjema er referansegruppen gjort kjent med at RHF 1

13 kan varsles om ikke tjenesten fungerer etter intensjonen 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Nei Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: arl 2