Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal benandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn Lokalisering: Oslo Universitetssykehus Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) Tall fra 2016 viste 71 nyhenviste pasienter. Basert på befolkningstall for samme tidspunkt, er dette 1.4 nyhenviste pasienter per innbyggere. Pasientene trenger langvarig oppfølging fra behandlingstjenesten, og tall fra 2016 viste 340 polikliniske konsultasjoner på pasientgruppen, i tillegg til 106 kirurgiske inngrep. 3. Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Behandlingsmetoden har ikke endret seg i stor grad, ei heller avgrensinger mot andre deler av helsetjenesten. Antall nyhenviste har økt vesentlig, fra 14 nyhenviste rapportert i 2012, til 71 nyhenviste i Likeledes har antall kirurgiske inngrep på pasientgruppen økt, med 60 rapporterte inngrep i 2012, til 106 kirurgiske inngrep i Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens 1

2 ansvarsområde? Nei 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Kirurgisk behandling av barn med alvorlige rygglidelser er så spesialisert og ressurskrevende at det ikke anses som hensiktsmessig å spre virksomheten over flere regioner. Pasientvolumet kan ikke være mindre enn det vi har i dag for å sikre den kvaliteten vi har på tjenesten i dag. Man vil i så fall bli få pasientbehandlinger i hver region, vesentlig høyere kostnader, mangel på tilstrekkelig spesialisert helsepersonell, og dermed sannsynligvis et dårligere behandlingstilbud og ulikheter i resultatene. Viser for øvrig til tall i innsendt rapport. Det kan også bemerkes det høye antallet uplanlagte inngrep. Det er sammenliknbart med internasjonalt anerkjente sentra. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Det er i dag ansatt 5 overleger ved ryggseksjonen på Rikshospitalet, og alle deltar i behandlingen av barna. I tillegg har det i 2016 vært ansatt 1,5 sykepleiere i full stilling for å ivareta merarbeidet som følge av drift av landsfunksjonen. Det er også ansatt en forskningskoordinator i 0,5 årsverk Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Se vedlegg Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en 2

3 nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: Rolf Riise. (sign) Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av ikke- maligne rygglidelser hos barn Henvisningskriterier Følgende pasienter under 10 år skal henvises til behandlingstjenesten: - Barn med ryggskeivleik - Barn med glidning i rygg - Barn med ryggsmerter som ikke lar seg behandle ved regionalt sjukehus ICD-10: Q67.5, Q67.8, Q76.3, Q76.4, M40.0, M40.1, M41.0, M.41.1, M41.4, M41.5, M43.1 Behandlingen vil være kirurgi eller konservativ behandling med korsett eller observasjon. Ved ikkeoperativ oppfølging kan enkelte barn følges opp regionalt etter vurdering og rådgiving fra NaB. Alle helseregioner skal minimum sende pasientdata og røntgenbilde til NaB for vurdering og rådgjeving. Vi tar i mot henvisninger direkte fra allmennleger, helsestasjon osv. Men de aller fleste kommer vi andre sykehus. Tjenesten omfatter ikke maligne eller benigne svulster, drenasje i forbindelse med ikke tuberkuløs infeksjon med abscess og/eller truende nevrologiske utfall, eller smertediagnostikk.

5 Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av ikke- maligne rygglidelser hos barn Plan for kompetansespredning Arrangere informasjonsmøter i alle landets helseregioner o Ved rapportering er det planlagt møter i Hammerfest, Tromsø, Bodø, Arendal og Kristiansand. Flere møter vil tilkomme utover året. o Møtene vil i ulik grad være rettet mot pasienter, pårørende, behandlere og/eller andre interesserte o Etter innspill fra referansegruppen, vil behandlingstjenesten vil i 2017 ha særlig fokus på informasjon rettet mot barneavdelinger og habiliteringstjenester - Arrangere fagmøte for referansegruppen og andre interesserte fagpersonell (oktober/november 2017) o Faglige innlegg fra behandlingstjenesten o Aktuelle innlegg/ gjesteforelesere etter innspill fra referansegruppen o Oppdatering av status for tjenesten, herunder henvisingstall - Kontinuerlig rådgiving til pasienter, pårørende og/ eller behandlere o Direkte kontaktinformasjon til tjenesten - Delta på kurs, konferanser, møter og undervisning o Internundervisning og eksternundervisning o Etter- og videreutdanning av helsepersonell o Faglige innlegg på nasjonale og internasjonale møter og kongresser o Planlagte møter og kongresser 2017 ved rapporteringstidspunkt The annual Congress of the Nordic Spinal Deformities Society (NSDS) 52th annual meeting and course, Scoliosis Research Society (SRS) Norsk Ortopedisk høstmøte 3 rd Children Spine Symposium International Congress of Early Onset Scoliosis (ICEOS) Behandlingstjenesten jobber med å bidra med faglige innlegg på noen disse møtene og kongressene. Tjenesten har forøvrig siden opprettelsen utarbeidet; - Skriftlig informasjonsbrosjyre: o Beskrivelse av tjenesten, presentasjon av brukerrepresentant, kontaktinformasjon o Blir kontinuerlig oppdatert o Distribuert til alle landets helseregioner, samt publisert på relevante facebooksider av brukerrepresentant - Egne nettsider ved Oslo Universitetssykehus o Presentasjon av tjenesten, henvisningskriterier, kontaktinformasjon o Pasientinformasjon om diagnoser og behandlinger - Eget brev til foresatte vedrørende sosiale rettigheter ved kirurgisk behandling av barn med rygglidelser

6 Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av ikke- maligne rygglidelser hos barn Plan for kompetansespredning blir laget i samarbeid med referansegruppen, som representerer og vurderer behovet for kunnskap regionalt og blant brukerne

7 Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til øket kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert Det er vanskelig å ha felles kvalitetsmål for en pasientgruppe med så stor heterogenitet. Internasjonalt har man flere faktorer som gir en pekepinn om hvilke pasienter som skal kun observeres, behandles enten med korsett eller gips, kontra operasjon. Den hyppigste brukte parameter er skjevhet av ryggsøylen, målt i grader som definert av Cobb. Vi bruker den på alle pasienter. Selv om ikke alle pasienter har ryggskjevhet, og metoden kun er todimensjonal gir det en pekepinn om utvikling hos de med skjev rygg. Cobbs vinkel brukes også som kvalitetsindikator for behandling. Men ser det på korreksjonsgraden man har fått av behandlingen. Likeså er den nyttig i oppfølgingen og om behandlingen fungerer. Høyden fra toppen av T1 virvel til bunn av T12 kan gi en indikasjon av lungevolum. Studier har vist at hvis lengden T1-T12 hos en ferdigutviklet person er under 18 cm, vil personen ha en betydelig redusert lungefunksjon (kalt thoracic insufficiency syndrome- TIS). Metoden er ikke eksakt, og inneholder flere feilkilder. Men det gir oss en pekepinn om utviklingen av lengden på ryggsøylen både uten og med behandling. Vekt er også noe vi følger. Mange pasienter som har alvorlig restriktiv lungefunksjonsforstyrrelse har også lav vekt. Vellykket behandling kan gi en bedre vektkurve hos pasienten. Lungefunksjon blir også målt. Hos barn under 5 år kan man ikke gjøre dette med enkle metoder pga dårlig compliance. Vi måler ca. 1 gang i året hos pasienter som kan samarbeide. Vi jobber kontinuerlig med å forbedre kvaliteten på denne oppfølgingen, da vi ser flere pasienter har ikke gjort undesøkelsen så grundig som vi ønsker Videre har vi nå startet et doktorgradprosjekt for å få frem fysisk aktivitet hos barn som behandles for early onset scoliosis (EOS). Vi håper med studien å finne enkle målinger som viser at pasientens fysiske form, motoriske ferdigheter og helsetilstand hos barn med EOS Det er nå tilgjengelig et scoring system for pasienter med EOS (EOSQ 24). Vi har begynt å jobbe med dette, men oversettelsen må valideres før den kan benyttes. Vi er usikre på om det passer for norske barn, men dette er noe vi vil jobbe med. Men det er som sagt ennå for tidlig å si med sikkerhet I dag er nok den viktigste parameteren pasientens generelle helse. Det er vanskelig å måle hos mindre barn, og spesielt hos barn med så stor spredning i helse. Vi har pasienter nærmest uten motorisk aktivitet, pasienter med alvorlig med intellektuelt funksjonsnivå til barn som er helt friske men med en liten skoliose.

8 Alle pasienter følges opp, de fleste med regelmessige røntgen undersøkelser. Vi har også sett på våre komplikasjoner etter kirurgi. Våre komplikasjoner er på nivå med andre store internasjonale sentra som behandler EOS.

9 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn Lokalisering: Rikshospitalet Oslo 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? 2 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? ja, gjennomgås og kommenteres på møte i referansegruppen 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? ja, diskutert og gjennomgått årlig på møte i referansegruppen 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? Til en viss grad, kommet med kommentarer og forslag til informasjon som tjenesten utarbeider 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? Så vidt jeg vet er det ikke rutinemessig, formell tilbakemelding fra medlemmer i 1

10 referansegruppen til eget RHF. Dette er en liten pasientgruppe. I grunnen er alle avdelinger som kommer i kontakt med disse pasientene representert i referansegruppen. I praksis ses disse pasienten ved Haukeland, St. Olavs og Rikshospitalet. 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Ja, brukerrepresentant i referansegruppen Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: Liten pasientgruppe med krevende og høyspesialisert behandling. Ikke fornuftig eller mulig å gi et tilfredsstillende tilbud til disse pasientene uten sentralisering til et nasjonalt behandlingssenter arl 2