Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom. Lokalisering: OUS, Øyeavdelingen Ullevål Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) Antall genuint nye pasienter under 16 år med glaukom som som er behandlet ved den nasjonale tjenesten, var i stk. Dette er pasienter som representerer 7 ulike diagnosekodegrupper, og antallet fra hver gruppe varierer litt fra år til år. Antall nyhenviste pasienter totalt er relativt stabilt fra år til annet, og som forventet statistisk. 3. Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Nei. 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens ansvarsområde? Nei. 1

2 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Antallet barn under 16 år med glaukom er relativt lite pr. år, dette er ingen folkesykdom. Hovedregelen er at disse pasientene må operereres, en eller flere ganger. Kirurgien er relativt komplisert hos noen av dem, så for å få best mulig resultat bør erfaringene samles på få hender. Uten adekvat kirurgisk behandling kan tiltanden føre til blindhet i ung alder.man investerer her i mange år fremover; sannsynligvis vil barna "forbruke" 3 generasjoner av øyeleger. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Vår tjeneste har 2 kirurger som fagpersoner.det er vurdert som adekvat fordi man trenger erfaring og volumet av pasienter samsvarer i så måte med antall fagpersoner. Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Vi har en studie pågående vedrørende en av de kirurgiske behandlingsteknikkene som brukes ved medfødt glaukom. Den startet nå i januar 2017 og er beregnet avsluttet i Det er undertegnede som er PhD-kandidat for studien som drives med forskningmidler tilsvarende 50% stilling. Delresultater vil bli tilgjengelige underveis og dette vil kunne sees som kvalitetsmål for en del av tjenesten. Vi har forhåpninger til at det kan bli resultater som ikke er publisert tidligere. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Etter vår erfaring blir alle barn under 16 år med glaukom omfattet av den nasjonale behandlingstjenesten. Vår erfaring er at tjensten er veletablert og vi har ikke mistanke om at noen barn ikke blir henvist. Alle henvisninger blir behandlet som ø-hjelp og det tilbys undersøkelse og 2

3 behandling raskt. Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: 21/2-17 Turid Skei Tønset Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 TJENESTENS PLAN FOR KOMPETANSESPREDNING 1)Foredrag og undervisning internt på sykehuset. 2)Foredrag og undervisning for helsepersonell fra alle helseregioner, bla. for LIS. 3)Informasjonsbrosjyre tilgjengelig på sykehusets hjemmeside for pasienter og pårørende samt helsepersonell. 4)Deltagelse og undervisning på eksterne seminarer for eksempel i regi av pasientforeninger. 5)Hospiterende helsepersonell fra andre helseregioner. 6)Telefonisk og e-postveiledning av kolleger fra alle helseregioner.

5 HENVISNINGSKRITERIER til TJENESTEN Ved enhver mistanke om glaukom hos et barn under 16 år, skal barnet henvises til øyelege; enten fra fastlege, helsestasjon, optiker etc. Øyelege gjør en vurdering og henviser så videre til nasjonal behandlingstjeneste. Tilbudet er å forstå som et lavterskeltilbud.

6 DOKUMENTASJON for OPPNÅDDE BEHANDLINGSRESULTATER og KVALITETSMÅL Vi har en pågående studie som bla.vil være en evaluering av behandlingsresultater og vil kunne tjene som kvalitetsmål for deler av tjenesten. Studien heter «Long Term Results of Single Surgery Circumferential Trabeculotomy for Primary Congenital Glaucoma», og er startet januar Studien er planlagt sluttført 2022, og det vil være resultater underveis som kan si noe om behandlingsresultater.

7 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom Lokalisering: Helse Sør-Øst, OUS, Øyeavdelingen, Ullevål sykehus 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? aldri 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? Nei, men ref.gruppen gjennomgår årsrapporten og evalurer den. 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? Kun indirekte via tilbakemeldinger på behov 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? For helsepersonell: Kun indirekte via tilbakemeldinger på behov For brukere: Brukerrepresentanten og glaukomforeningen har hatt aktivt del i utarbeidelse og distribusjon av informasjon. 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? 1

8 Helse-Vest, Helse NordNorge og Helse Sørøst: ingen etablerte rutiner for overvåking av tjenesten. Ved gjennomgang av årsrapporten, innhentes informasjon fra de andre andre sykehusavdelinger I RHF-et. Lokalt påser vi at Behandlingstjenesten fungerer etter intensjonen, og tilbakemelder ved eventuelle behov for endringer. Dette er en tjeneste som gjelder et rel lite antall pasienter, et lite fagmiljø, og det er rel oversiktlig å overvåke at tjenesten blir ivaretatt. I HMN har man begynt å praktisere det slik at det også tas opp i fagledernettverk, hvor det er leder for hver enkelt øyeavdeling samt representant for avtalespesialistene samt repr for HMN RHF tilsede, så tilbakemelding til eget RHF burde være ivaretatt. 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Ja. Tjenesten har en god dialog med pasientforeningen, "glaukomforeningen", og mye av informasjonen er laget i samarbeid med og distribueres via glaukomforeningen, bl.a. med en brosjyre og via nettsidene. Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: Kommentaren fra representanten for Helse NN oppsummerer godt hva hele gruppen er enig om Vi opplever tilbudet som tilfredsstillende. Disse barna får det tilbudet de trenger raskt, og vi har god dialog med OUS om videre oppfølgning. Det er god tilgang til faglige råd ved behov, og det tilbys raskt time til undersøkelser og behandling av denne pasientgruppen. Epikrisetida har også blitt bedre så nå har vi oftest papirer her når pasientene kommer til kontroll. Så summa summarum ikke noe vi kan sette fingeren på, fungerer bra. Man har bedt brukerrepresentant fra glaukomforeningen om kommentar, og denne limes inn her: Vedr. Helhetlig gjennomgang av nasjonale tjenester På vegne av Norsk Glaukomforening (NGF) gir her to foresatte med lang erfaring, som også er medlemmer i NGF, sine innspill til Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom. Vi beklager sen tilbakemelding. Fordeler og ulemper ved sentralisering av øyeavdeling / ekspertise 2

9 Vi har blitt spurt om å vurdere fordeler og ulemper ved sentralisering av avdelingen for barn med medfødt glaukom ved Ullevål Sykehus. Vi har kun forholdt oss til Ullevål Sykehus med vår datter, og er svært fornøyd med dette. Sentraliseringen av avdelingen for barn med medfødt glaukom ved Ullevål Sykehus, ser vi på som svært positivt, da ekspertisen er samlet på ett sted. Å kun ha en lege eller et fåtall leger å forholde seg til på samme sykehus gir en tryggere og mulig bedre behandling av pasientene, enn om enklere behandling foregår ved lokale sykehus, mens kun mer avanserte inngrep må skje på Ullevål Sykehus. Ved at all behandling foregår på et sentralisert sted, blir informasjonsflyten langt bedre enn om informasjon og journaler skal distribueres via ulike sykehus, avhengig av hvilke inngrep som skal utføres. Et ekspertpanel av leger samlet under samme tak vil også antakelig gi bedre rom for diskusjon og samarbeid, enn distansert kommunikasjon og samarbeid mellom ulike sykehus. Av egne observasjoner har leger i distriktene langt mindre erfaring og kunnskap om medfødt glaukom, da de sjelden og kanskje aldri er borte i denne typen lidelse. Å stole på en lege med begrenset erfaring, som kanskje stiller feil diagnose og i verste fall også anbefaler feil type inngrep kan være gambling med små barns syn. På Ullevål Sykehus er dessuten flere instanser samlet, det være seg både øyeleger, optikere og ortoptister. Undersøkelse hos de respektive instanser kan kombineres ved samme kontroll, og ettersom alt blir journalført i samme journal, er informasjonen om pasienten lett tilgjengelig for de ulike aktører. Ettersom vi bor snaue to timer unna Ullevål Sykehus, ser vi svært positivt på sentraliseringen, men ser at dette kan by på utfordringer for pasienter som bor langt unna. Dersom reiseveien er lang, kan en innleggelse være tidkrevende og kreve en god del planlegging. Dersom sykehusbesøkene er svært regelmessige, kan dette by på problemer i hverdagen, med tanke på både skole, jobb og transportmuligheter. Ettersom Ullevål Sykehus er sentralt plassert i Oslo, er omfanget av transportmuligheter mellom sykehuset og resten av landet likevel stort, enten man benytter bil, fly, buss eller tog. Faret 4, 1344 Haslum. Tlf Org nr Til tross for visse utfordringer for de som bor langt unna Ullevål Sykehus, mener vi likevel at pasientsikkerheten blir ivaretatt på best mulig måte med en sentralisert løsning. En best mulig og riktigst mulig behandling av barn med glaukom må være førende hva angår diskusjon rundt sentralisering eller ikke sentralisering. Til tross for visse utfordringer for de som bor langt unna Ullevål Sykehus, mener vi likevel at pasientsikkerheten blir ivaretatt på best mulig måte med en sentralisert løsning. En best mulig og riktigst mulig behandling av barn med glaukom må være førende hva angår diskusjon rundt sentralisering eller ikke sentralisering. Vil også føye til at det har kommet innspill på ordbruken barn med medfødt glaukom kontra barneglaukom. Vi stiller oss bak sistnevnte ordlyd, da barneglaukom er et mer dekkende begrep. Glaukom kan også oppstå hos større barn, samt ifm. skader (sekundær glaukom), og trenger ikke nødvendigvis å være medfødt. Barneglaukom omfatter derfor alle barn med 3

10 glaukom, uavhengig av om dette er medfødt eller en sykdom barnet har pådratt seg arl 4