Bærum Ups & Downs Nyhetsbrev nr

Transkript

1 Bærum Ups & Downs Nyhetsbrev nr Akedag ble hoppedag Gratulerer med verdens Downs syndrom dag den 21. mars! Styret i Bærum Ups & Downs består av: Amy Christina Baumann: amycb@online.no, Camilla Berard-Andersen: goizioulaurent@hotmail.com, Lars Lund Mathisen: larmat@online.no, Ian Meikle: imeikle@csc.com Søndag 21.mars - på Verdens Downs syndrom dag, inviterte vi til aking, skirenn og grilling på Sauejordet. Gullmedaljer og pølser var kjøpt inn og 74 var påmeldt. Vi gledet oss! Men den dagen regnet det for første gang i år... Det var helt vått og grått og vi måtte dessverre avlyse. Det var kjempesynd - mest på barna som hadde gledet seg til en uteaktivitets dag. Vi oppfordret de påmeldte til å være med på Hoppeloppeland som en liten trøst, og flere fant veien dit. Det var veldig hyggelig! Styret jobber ellers godt sammen, og har tatt initiativ til å få i gang et foredrag om Hvordan snakke med våre barn om deres funksjonshemning? Vi har fått med oss Lærings- og mestringssenteret i Bærum om dette. De vil stå for alt det praktiske, med foredragsholdere, sted og påmeldinger. Foredraget blir en kveld i mai på Bærum sykehus, og vil være åpent for foreldre og fagpersoner. Oslo Ups & Downs vil også være med. Nærmere informasjon vil komme på mail til dere. Er det noe dere ønsker vi skal jobbe med, så håper vi å høre fra dere! Hilsen Camilla, Lars, Ian og Amy Christina (f.v. bak) Miranda Libell, Katelyn Garbin, Marthe Wold Bruseth, Lea Juriks, Katrine Dypvik Sødahl, foran: Martin Kvilekval, Thomas Fagerhus og Philip Willoch Syse To lørdager i januar deltok i alt 19 barn og unge på aldersinndelte kunstkurs på Henie Onstad Kunstsenter. Bærum Ups & Downs fikk kunstsenteret til å lage et opplegg som kunne stimulere våre barn og unge til å lære litt om kunst og male selv. Kurset startet med en presentasjon av kunstneren Henri Matisse og hans bilde Le Citrons. Etterpå skulle deltakerne selv få prøve å male etter stilleben med blant annet sitroner. Barn helt ned i fem års alder jobbet konsentret både med blyant og pensel, og resultatene ble flotte malerier. Kursene var veldig populære og styret vil se på muligheten til å arrangere flere slike kurs. Flere bilder bak i Nyhetsbrevet!

2 Årsmøte med Livsrom for alle i familien Lørdag 30. januar var det årsmøte for Bærum Ups & Downs. Det var godt fremmøte og selve årsmøte ble gjennomført med den vanlige agendaen: Gjennomgang av årsberetning, gjennomgang av regnskap, valg av nye styremedlemmer og eventuelt. Årsberetning og regnskap ble godkjent. Ønsker noen dette kan det sendes deg pr. mail. Kontakt en av oss i styret. Ian Meikle stilte som nytt styremedlem for 2 år etter Einar Iversen, og ble valgt. Amy Christina Baumann stilte til gjenvalg for 2 år, og ble valgt. Hvordan skape livsrom for alle i familien? Etter årsmøtet var det foredrag av Hans Christian Michaelsen, som er høyskolelektor i familieterapi på Diakonhjemmets Høgskole. Han har også i mange år vært kursleder for foreldre til funksjonshemmede barn ved kursene Hva med oss. Dette var også noe av budskapet til Michaelsen: Alle foreldre burde delta på et slikt kurs. Det er et flott opplegg og en god investering i forholdet og fremtiden. Michaelsen hadde et godt foredrag om hvordan de voksne i parforholdet kan jobbe sammen og utvikle seg videre sammen. Ian Meikle er nytt styremedlem. Her med sønnene Karl Fredrik og William Til slutt var det ost og vin og mange satt og hygget seg rundt langbordet. Det er den eneste samlingen vi har som bare er for foreldrene og det er godt å benytte anledningen til å utveksle erfaringer og historier. Overnattingshelg med Oslo Ups & Downs Bærum Ups & Downs er invitert med på FAMILIESAMLING I SARPSBORG, Quality Hotel & Resort Sarpsborg, mai 2010 For tredje år på rad legger vi årets familietur til Quality Hotel & Resort i Sarpsborg. Dette er en fin anledning til å treffe gamle kjente og til å stifte nye bekjentskaper. I tillegg til hygge og samvær med andre familier blir det god tid til å benytte seg av hotellets varierte aktivitetstilbud. Hotellet har et stort og nyoppusset badeland med bl.a. to vannsklier, ekstra oppvarmet basseng, plaskebasseng for de minste og strømningskanal. I tilknytning til hotellet er det også et innendørs aktivitetssenter med bl.a. lekeland, minigolf og klatrevegg. Her blir det mye moro for både store og små! På kvelden er det levende musikk og dans i baren. Hotellet ligger ved E6, kun en times kjøring syd for Oslo. Innsjekkingen er fra kl. 15 på lørdag, men det er mulighet for å benytte badelandet fra tidligere på dagen (inkl. i prisen). Pris for oppholdet per person (helpensjon: middag, frokost, lunsj): Voksen (dobbeltrom) kr. 995,- Voksen (enkeltrom) kr. 1095,- Barn 3-15 i ekstraseng kr. 450,- Barn 0-3 i barneseng kr. 100,- Vi har fått tildelt flest familierom og connecting-rom. Disse vil bli fordelt av hotellet etter familiestørrelse uten tillegg i prisen. Prisene inkluderer også gratis adgang til badeland. Bindende påmelding innen 12. april. Påmelding på mail til Eva Thorkildsen evathorki@hotmail.com evt. på telefon Se hotellets hjemmeside for mer informasjon: Hilsen Oslo Ups & Downs Leder Amy Christina Baumann ble av styret utnevnt til leder. Medlemsavgift Medlemsavgiften blir sendt ut i nær fremtid. Det er fint om du husker å betale denne innen betalingsfristen så vi slipper arbeidet med å sende ut purring. VIKTIG: Hvis dere betaler fra firma/et annet navn: Skriv medlemsnavnet i merknadsfeltet. Ellers har vi ingen mulighet til å koble betaler med medlemslisten vår. Takk!

3 Artikkel: Helseoppfølging av personer med Down syndrom Jones, J., Hathaway, D. m.fl (2010). Down syndrome health screening the Fife model. British Journal of Learning Disabilities, 38, 5-9. Norsk tittel: Helse-screening av personer med Down syndrom. Personer med Down syndrom har behov for helseoppfølging som skiller dem fra andre pasientgrupper. Vi finner blant annet en økt risiko for hjerte/ kar lidelser, stoffskifte sykdommer, syn/hørsel vansker, dårlig muskeltonus og Alzheimer. Regelmessig screening er likevel ikke vanlig praksis. I denne artikkelen blir det beskrevet en tverrfaglig sammensatt screening-klinikk med oppgave å tilby regelmessig helseoppfølging av personer med Down syndrom. Klinikken bestod av følgende faggrupper: Allmenlege, sykepleier, fotterapeut, dietetiker, fysioterapeut, logoped/språkterapeut og psykolog. Personer med Down syndrom ble invitert hvert andre år/ personer over 35 år hvert år. Etter 18 mnd. Hadde 35 personer benyttet tilbudet. Et stort antall helseproblemer som tidligere var ubehandlet, ble oppdaget (gjennomsnitt to pr. pasient). (Hentet fra Nyhetsbrevet fra NAKU - Nasjonalt Kompetansemiljø om utviklingshemning. Artikkelen kan leses på nettet ved å søke på tidsskriftet. Nytt styre i NNDS - Styremedlem Ian Meikle er med! NNDS - Norsk Nettverk for Downs syndrom, fikk nytt styre valgt på Landskonferansen sist helg. Vårt eget styremedlem Ian Meikle ble valgt inn og vi gratulerer! Vi kommer med mer stoff om det nye styret og deres prioriteringer i neste Nyhetsbrev. Det nye styret består av: Lars Langsrud, styreleder tidligere styreleder i U&D Oslo Camilla Schreiber nestleder styremedl. i U&D Hordaland Ian Meikle styremedl. U & D Bærum Bjørn Næss Fortsetter i styret også styremedl. i U & D Oslo Anne Grethe Einang Leder av fagrådet Kjell Øygarden, Fortsetter i styret U & D Stavanger Lars Erik Brustad styreleder i U & D Oslo Rigmor Hamnvik, Tromsø varamedlem Vivil lekene NYE BØKER Skauge forlag har kommet med tre nye bøker med ulike temaer blant annet innen Downs syndrom. Les mer om bøkene og bestill de på: Vi minner om Vivil lekene juni og påmeldingsfristen er Se ellers Her er bilde fra Barnas Vivil leker som er på søndagen.

4 Årets Peer Gynt til Dissimilis En nominasjon i seg selv er sterkt, og det at vi fikk prisen gjør meg svært glad, sier Dissimilis-gründer Kai Zahl. - Den viser at omverdenen legger merke til alt det flotte arbeidet som gjøres i Dissimilis navn, både i inn- og utland. Denne prisen er en anerkjennelse til absolutt alle i Dissimilis store nettverk, både de som tidligere har jobbet med Dissmilis, og de som jobber i Dissimilis i dag. Dissimilis-aktivitetene bidrar til økt livskvalitet for mennesker med psykisk utviklingshemming, og de rydder plass for disse flotte menneskene i det kulturelle landskapet. Det er stortingsrepresentantene som har valgt Dissimilis til årets Peer Gynt. De får prisen for sin enestående Bildet er fra Jenny- en annerledes opera og viser Saga og Jon fra Bærum. Foto: Per Rødahl innsats nasjonalt og internasjonalt. Dissimilis har markert seg på en positiv måte på det samfunnsnyttige plan, og som har gjort Norges navn kjent i utlandet. I begrunnelsen står det blant annet: Kai Zahl ville realisere sin psykisk utviklingshemmede sønns drøm om å spille i band, og utviklet derfor et fargenotesystem som gjorde det mulig for sønnen og hans venner å spille. Bandet vakte stor oppsikt. I 1987 holdt Dissimilis konserten Dissimilis - en annerledes musikal i Konserthuset i Oslo, med flere utsolgte forestillinger. I fjor gikk operaforestillingen Jenny en annerledes opera for fulle hus. Dissimilis har i dag over 80 medlemsgrupper i Norge, og har vokst seg stor og internasjonal med deltakelse i 14 land og med medlemmer. Spesielt på Cuba er Dissimilis-metoden utbredd. Dissimilis har forbedret livskvaliteten og livsgleden til mange psykisk utviklingshemmede både nasjonalt og internasjonalt, og har bidratt til å ivareta menneskerettigheter verden over. Årets Peer Gynt 2010 blir delt ut under Peer Gynt-stevnet 28. juli i år. (Hentet fra Peer Gynt-prisen Hedersprisen Årets Peer Gynt vart innstifta av Per Gynt-stemnet allereie i Einar Gerhardsen var den fyrste prisvinnaren og var også den som lyfta prisen inn i Stortinget. Sidan 1973 er det stortingsrepresentantane, etter initiativ frå den første vinnaren, som har valt årets Peer Gynt. Ein nominasjonskomité nominerar tre kanididatar ut frå innkomne forslag. Namna blir samstundes gjort offentlege. Medlemmane av komiteen representerer ulike fagfelt, slik at vurderinga blir så brei og balansert som råd. Komiteen blir oppnemnd for fire år om gongen, og nye medlemmar blir utnemnd av Peer Gynt as i samråd med og etter forslag frå dei sitjande komitémedlemmane. (Hentet fra Ansvarlig for Nyhetsbrevet: Styret i Bærum Ups & Downs, ved Amy Christina Baumann. Mail: amycb@online.no eller mobil:

5 Bilder fra kunstkurset på Henie Onstad Kunstsenter, 5-9år Fride og Sara følger med på blandingen av maling Thomas tegner skisse først Maiken tegner blomstene i vasen Karl Fredrik er glad i blå toner Sara liker mange farger Joakim har begynt på sitt andre maleri Maiken med sitt fine bilde Thomas godt i gang med malingen Stillebenet de kunne male etter Fride er en glad kursdeltaker

6 Bilder fra kunstkurset på Henie Onstad Kunstsenter, år Ingrid i dyp konsentrasjon Martin har malt en flott purre mens Helene sitter og tenker litt Helene er i gang med å male roser Tim tar en liten pause Petter maler duk på bordet Saga er snart ferdig med bildet sitt (f.v. bak) Ingrid og Petter, foran: Martin, Saga, Helene og Tim

7 Bilder fra kunstkurset på Henie Onstad Kunstsenter, år Katelyn har her begynt å male på skissen sin Katrine malte blant annet mange fine hjerter Philip malte også mennesker Marthe malte flere malerier i løpet av kurset Lea brukte mange flotte farger Miranda er glad i å male og har malt mye før Martin justerer skissen sin (F.v. bak) Miranda, Katelyn, Marthe, Lea og Katrine Foran: Martin, Thomas (skjult bak bildet sitt) og Philip

8 Bilder Hoppeloppeland, søndag 21. mars Det var veldig fullt på Hoppeloppeland, men vi koste oss i kaoset. Vi fikk dessverre ikke tatt bilde av alle barna som var der. Fra øverst til venstre: Hoppeloppeland, Viktor spiller fotball, Sofia koser seg med is, Ameli og Viktor, Patrick får mat, Maiken, Petter, Patrick og Karl Fredrik.