FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 RTS Posten NR 42 Sommer 2011 Raoul Hennekam på 3rd RTS World Conference 2011 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Lederen Da er det klart for sommernummeret av RTS-Posten. Vi har hatt et par telefonmøter der sommertreffet på Haraldvangen og verdensseminaret i Nederland har vært i fokus. Vi er 55 påmeldte til Haraldvangen, noe som vi er veldig fornøyde med. J Satser på en trivelig weekend. Nederlandsturen har Jon skrevet om i avisen. Ellers så har vi vært på brukermøte på Frambu, det blir ikke noe opphold for oss i år, men uke skjer det. Flere opplysninger kommer ved etter ferien, når påmeldingsblankettene kommer. Dere kan også logge dere inn på å følge med på nyhetene derfra. De har også en facebook side for de som er interessert i det. Ellers så er den økonomiske biten på plass i år, slik at sommertreffet blir uten utgifter for de som er påmeldt. Er det noe dere lurer på er det bare å ta kontakt med styret, eller sende en liten beskjed på hjemmesiden vår eller bruke facebooksiden til rts-foreningen. Vi vil svare så godt som vi kan. Ellers så har Marius Berge skrevet en bok(barnebok) de som kan være interessert i den kan melde seg, den blir også tilgjengelig på Haraldvangen etter ferien og på Frambu. BRA gjort Marius. Ha en fin sommer. Ole Arne Kristiansen

3 Empo TV RTS foreningen fikk en forespørsel i 2010 fra noen som kalte seg for Empo tv. De ville lage en reportasje om RTS syndromet, og lurte på om noen i foreningen ville være med på dette. Etter litt undersøkelser om hva egentlig empo tv er, så sa familien til Erlend og Ida ja til å være med på dette. Empo tv kom etter en stund på besøk til familiene der de filmet og intervjuet mange personer rundt Erlend og Ida. Reportasjoen kom omsider på luften, og kan ses på hjemmesidene til empotv. Datoen på reportasjen er 28. April! Under følger litt informasjon om empo tv. Empo tv er et talerør for mennesker med utviklingshemming. Empo er de fire første bokstavene i det engelske ordet «empowerment», som handler om å finne styrken i seg selv. I tillegg kan empo ligne på empati og positivitet. begge deler er verdier vi ønsker å formidle. Vi vil skape debatt, engasjement og nysgjerrighet Vi vil gi opplevelse og kunnskap til ettertanke og underholdning. Vi vil bygge ned fordommer og skape gode forbilder. Vi vil tilby spennende arbeidsplasser for mennesker med utviklingshemming. Empo tv er en del av tiltaksbedriften Empo i Ski i Akershus. Empo AS er et aksjeselskap, heleid av Ski kommune.

4 Teamarbeid På empo tv jobber vi sammen i team, uavhengig av om vi har en utviklingshemming, er i arbeidspraksis eller ordinært ansatt. Arbeidsdagen starter med en halv times avislesing. Noen velger å oppdatere seg på nyheter gjennom internett eller via tv-nyheter. Hver dag samles hele tv-avdelingen til redaksjonsmøte. Der diskuterer vi saker og fordeler arbeidsoppgaver. TV-avdelingen er delt inn i to redaksjoner. Begge redaksjonene leverer én sak hver uke til sendingene våre på Frikanalen. Vi har også en avdeling i Trøndelag. Historikk Empo AS i Ski (tidligere Ski Pro) fikk høsten 2008 midler fra regjeringen til å starte en riksdekkende tv- kanal med utviklingshemmede medarbeidere. Empo fikk midlene i samarbeid med TV Follo. Den 27. august 2009 sendte Empo sin første sending på Frikanalen og på web tv under navnet "Tellus tv". I forbindelse med stortingsvalget sendte vi to debatt-programmer på NRK 2. "Valget er for alle" hadde partitopper fra alle de store partiene til debatt i Lagtingssalen på Stortinget. På grunn av navnelikhet med et annet tv-selskap skiftet kanalen navn til Empo tv 1. desember Fem årig prosjekt Arbeids- og velferdsdirektoratet har bevilget støtte til Empo tv som et femårig prosjekt. Prosjektet drives som en avdeling av Empo AS, som er en tiltaksbedrift i Ski. VTA Empo tv har 20 arbeidsplasser forbeholdt mennesker med utviklingshemming (VTAstillinger). Arbeidsoppgavene er journalistikk, programledelse, fjernsynsfoto, lyssetting, lydteknikk, redigering og animasjonsproduksjon. APS I tillegg tilbyr vi fem praksisplasser for arbeid i skjermet virksomhet (APS). Til disse stillingene er utviklingshemming ingen forutsetning. Praksisplassene er for ett år, med mulighet for forlengelse med ett år. Ordinært ansatte Avdelingen har fire ordinært ansatte. I tillegg jobber det en tv-medarbeider fra TV Follo fulltid i redaksjonen.

5 Regionkontor Den 7. januar 2010 åpnet Empo tv regionkontor i Trøndelag. Empo tv Trøndelag drives av Peder Morset folkehøyskole. Regionkontoret leverer reportasjer fra begge trøndelagsfylkene til våre riksdekkende sendinger. Presseetikk Empo tv jobber etter vær varsom-plakatens regler for god presseskikk. Føler du deg dårlig behandlet av oss, vær vennlig å ta kontakt med redaksjonen. Pressens faglige utvalg behandler klager om presseskikk. Kontakt oss Har du et godt tips oss? Eller ros/ris? Eller har du lyst på tv-jobb? Ikke vær redd for å ta kontakt! Tlf Tips: tips@empo.no Annen epost: tv@empo.no Besøksadresse: Verkstedveien 29C, 1400 Ski Postadresse: Empo TV PB SKI

6 3rd RTS World Conference Den 3. verdenskonferansen for RTS ble avholdt i Noordwijkerhout Nederland 5-7 mai Via den norske RTS foreningen var det 25 deltagere og i tillegg stilte 2 fagpersoner fra Frambu. Totalt var det ca 260 deltagere fra 14 land. Følgende land var representert: England, Nederland, USA, Danmark, Italia, Portugal, Sverige, Spania, Belgia, Canada, Sør Afrika, Tyskland, Irland og Brasil. Ved ankomst Torsdag ettermiddag var det registrering og bli kjent tilstelning med lirekassemusikk og servering av sild og kjøttboller. Flere av foredragsholderne deltok hele Torsdagen og det var mulig å prate med blant andre Hennekam. På kvelden ble det servert en flott middagsbuffet.

7 Fredag foregikk selve seminaret. Raoul Hennekam fortalte om historien til RTS og mente at forskningen ikke hadde avdekket mye nytt i det siste, og at det viktige nå var å lære seg å leve med RTS. Adam Shaw fortalte at eldre barn og voksne bør trene ½ time pr dag og kontrollere matinntaket. Dorien Peters foreleste om genetikk. Jose Veen-Roelofs fortalte om spisekontrollprogram hvor man bruker antall dots på spisekort. 40% av mennesker med utviklingshemming er overvektige. Ina van Berckelaer-Onnes holdt foredraget RTS og Autisme. Mr Tooke, en far fra Sør Afrika, fortalte hvordan de prøvde å få et støtteapparat opp og gå der.

8 På ettermiddagen foregikk 3 forskjellige workshop samtidig, som man kunne delta i. Så var det tid for gruppefoto. På kvelden var det fest med levende musikk og storslått middag servert i konferansesalen. Flere av deltagerne med og uten RTS viste frem sine sang kunnskaper, blant annet en spansk far som viste seg å være en svært dyktig sanger. Utover kvelden valgte mange å være sosiale i Sports Cafeen i kjelleren. Lørdag kunne man avtale time med mange forskjellige terapeuter og spesialister. Gjennomføringen av konferansen var svært vellykket og den nederlandske foreningen hadde lagt ned et stort arbeid for å få det til.

9 Sommertreff Haraldvangen August 2011 Om Haraldvangen Haraldvangen er i dag et moderne kurs- og konferansesenter for næringslivet og lag og organisasjoner. I tillegg driver vi leirskole og vi har avlastningsopphold for grupper som trenger spesiell tilpassning eller oppfølging. Hele sommeren har vi ferie og leire for barn og unge funksjonshemmede og på vinteren har vi danske funksjonshemmede på vinterferie. Vår aktivitetsavdeling lager skreddersydde aktivitetsopplegg for næringslivet like selvfølgelig som de driver tilpassede aktiviteter for grupper med spesielle behov. Det unike med Haraldvangen er at vi forsøker å gi et like godt tilbud til alle disse kundegruppene. Vi har rom for alle og blikk for hver enkelt! Haraldvangen AS ble etablert av de ansatte i mai-07 som en konsekvens av at Norges Røde Kors ville legge ned stedet. De ansatte fikk ta over og har, siden juni-07, drevet stedet i den samme ånd som grunnleggeren Hans Høegh ønsket. I dag eies selskapet 100 % av ansatte og styremedlemmer. Historien om Haraldvangens etablering Eventyret om prinsen og hans gode hjelpere startet høsten En initiativrik mann ved navn Hans Høegh ble da valgt til formann i Ungdommens Røde Kors. Denne mannen hadde en drøm om å bygge et leirsted der norske skolebarn kunne være naturlig sammen med funksjonshemmede barn, og hvor de også kunne møte barn fra fremmede land. Han var av den sorten som ikke drømmer for lenge. Snart hadde han mobilisert både kongehus, organisasjoner og grunneiere for å realisere drømmen. En tanke om å trekke skolebarn inn i arbeidet for å finansiere prosjektet oppsto.

10 Hvert barn i grunnskolen i Norge, i alt elever, tegnet en tegning som de solgte. Pengene ble samlet inn og gitt i gave til daværende kronprins Harald på hans 30-årsdag, den 21. februar Kronprinsen ga alle pengene videre til dette gode formålet. Lister med navnetrekket til samtlige barn finner du i permer du kan bla i her på Haraldvangen. Finner du ikke ditt eget navn, så kanskje du finner mor, far eller en annen slektning sin klossete barneskrift i disse permene. Inspirert av barnas innsats sluttet flere instanser seg til innsamlingen, og snart var drømmen gjort til virkelighet. Med pomp og prakt ble Haraldvangen høytidelig åpnet den 4. september Haraldvangen har siden den gang utviklet seg i takt med tiden og samfunnets behov. Ved siden av leirskole er Haraldvangen i dag også et ferie- og opplevelsessenter for funksjonshemmede og et moderne kurs- og konferansesenter for lag, organisasjoner og bedrifter. Haraldvangen er et sted for alle. Her får du opplevelser, trivsel og utfordringer i møte med vakker natur og gode medmennesker.

11 Her finner du oss Haraldvangen ligger sentralt på østlandet, cirka 8 mil nord for Oslo og syv mil sør for Hamar. Oslo Lufthavn Gardermoen ligger en halvtimes kjøring sørover langs E6. Nærmeste togstasjon er Eidsvoll; derfra er det 20 minutters kjøring. Haraldvangen ordner gjerne gunstige transporttilbud. Reiser du med bil: Følg E6 til avkjøring ved Nebbenes kro mot Eidsvoll Verk og Hurdal. Følg skiltene mot Hurdal på Rv 180 ca 12 km langs Hurdalssjøens østside. Haraldvangen ligger på venstre side, ned mot sjøen og er merket med skilt. Fra Rv 4 Hadeland/Brandbu/Gjøvik tar du av ved Lygna og følger Rv 180 ned til Hurdal Torg. Ta sørover langs østsiden av Hurdalssjøen ca 4 km til Haraldvangen. Reiser du med tog: Eidsvoll nærmeste stasjon. Fra Eidsvoll til Haraldvangen er det 25 km (20 min). Reiser du med fly: Oslo Lufthavn Gardermoen nærmeste flyplass (30 min).

12 Eksempler på aktiviteter: Sport og spill på idrettsplassen Lek og moro ut fra gjestenes ønsker. Velg mellom fotball, håndball, basket, landhockey, boccia m.m. Seiling Seiling er samarbeid! På Hurdalsjøen er det ofte god seilevind, og vi har båter som tar fra 2 til 8 personer. Kanopadling Vi padler i naturskjønne omgivelser blant beverhytter og et yrende fugleliv! Fottur Det er en fin fottur på ca 3 km fra Haraldvangen til Dalseter. Her kan dere steke pinnebrød på bålet eller få grillet lunsj servert. Tube-kjøring/moro på vannet Tube er en stor badering. Tuben henger etter en motorbåt og dras bortover vannflaten. Vi har våtdrakter. Snekketur/garnfiske Turen kan kombineres med garnfiske eller fiske fra båten. Det smaker ekstra godt med nyrenset og stekt fisk på bål, når vi kommer tilbake på land! Riding/hest og vogn Vi har tilgang til både hester, vogner og kusker.

13 Vannski I samarbeid med Ullensaker Vannskiklubb med egne instruktører og alt nødvendig utstyr kan også nybegynnere og rullestolbrukere prøve seg. Taubane Vi har ny taubane på området som er tilrettelagt for alle. Få en fantastisk flyvetur i full fart og kjenn adrenalinet flyte i kroppen! RTS opphold på Frambu 2012: I uke 2 neste år er det planer om en ukes kurs for RTS. Programmet er enda ikke klart, men det er ønskelig å ha bolig som tema, og at Frambu drar veksler på de voksne med foresatte som nylig har flyttet i egen bolig. Vi invitere også Frambu til å holde foredrag for oss fra verdenskongressen i Nederland under dette oppholdet.

14 Innkallelse til Årsmøte Haraldvangen lørdag 20 / kl 20,00 Adgenda. Valg av møteleder. Valg av referent. Regnskap. Årsmelding. Innkomne forslag Valg. På valg er: Ole Arne Kristiansen, Gunnar Rambraut og Bjørn Løvik Valgkomiteen består av: Christian Øhrn og Christel Erdal Saker som skal behandles i styret må være inne til leder før 01/ Ole Arne Kristiansen Leder

15 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen tlf: Nestleder: Jon Søbakken Skolemesterveien Rælingen tlf: / Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien 7, 4352 Kleppe tlf: Sekretær: Anne-Karin Kristensen Gamle Kongevei 14, 1400 Ski tlf: Varamann: Gunnar Rambraut Kåsen, Texas 7232 Lundamo Mobil Styremedlem: Bjørn Løvik Oteråsen 26A, 5914 Isdalstø Mobil: RTS_FORENINGEN Kongleveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.:

16