Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER: Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10koder Diagnoser ICD-10 Nye Bechets syndrom M35.2 1 1 0 Charge Assisiasjon 1 1 0 Charge syndrom 3 3 0 Halgrens syndrom 1 1 0 Kniest syndrom 1 1 0 Marshall syndrom 1 1 0 Medfødt rubellasyndrom P 35.0 2 2 0 Mohr Tranebjerg syndrom 4 4 0 Norris syndrom 1 1 0 Okulo aurikulær vertebral spektrum 1 1 0 Usher I 43 44 1 Usher II 53 53 0 Usher III 3 3 0 Albuminabnormitet R 77.0 0 1 1 Alderdomstunghørthet H 91.1 9 9 0 Amaurosis fugax G 45.3 1 1 0 Amblyopi pga manglende bruk eller suppresjon H 53.0 1 1 0 Andre sammenvoksninger/rifler i regnbueh. og strålel. H 21.5 1 1 0 Andre spes. medfødte misdannelser i bakre del av øye Q 14.8 2 2 0 Andre sykdommer i netthinne H 35 1 1 0 Annen spesifisert aldersbetinget grå stær H 25.8 1 1 0 Arvelig netthinnedystrofi H 35.5 44 45 1 Betennelse i ytre øre H 60 1 1 0 Bilateralt nevrogent hørselstap H 90.3 5 6 1 Blindhet, begge øyne H 54.0 2 2 0 Choroideramia hypacusus 1 1 0 Degenerasjon av makula og bakre pol H 35.3 17 17 0 DLA typus incertus 1 1 0 Døv 1 1 0 Exsessiv myopati 1 1 0 Fargeblindhet H 53.5 1 1 0 Fraværende regnbuehinne Q 13.1 1 1 0 Glaukom H 40 7 7 0 Grå stær o.a. tilst. I linse ved sykd. Klass. annet sted H 28 1 1 0 Komplisert katarakt H26.2 0 1 1 Kronisk otitt 1 1 0 Lok.rel. idiop. epi G40.0 0 1 1 Medfødt glaukom Q15.0 0 1 1 Medfødt hornhinnefordunkling Q13.3 0 1 1 Ménières sykdom H 81.0 2 2 0 Meslinger med meningitt som komplikasjon B 05.1 1 1 0 1
Fortsettelse av diagnosetabell Nedsatt syn, begge øyne H 54.2 1 1 0 Okulo aurikulær vertebral spektrum 0 1 1 Okulær herpesvirussykdom B 00.5 1 1 0 Otosklerose H 80 1 1 0 Retrorental fibroplasi ROP grad V H35.1 0 1 1 Rubella B 06 1 1 0 Status med intraokulært linseimplantat Z 96.1 1 1 0 Synsfeltsdefekter H 53.4 1 1 0 Synsnerveatrofi H 47.2 0 1 1 Synsnerveatrofi ved sykd. klassifisert annet sted H 48.0 1 1 0 Synsnervebetennelse H 46 1 1 0 Traume 1 1 0 Tunghørtfødt 1 1 0 Uspesifisert grå stær H 26.9 1 1 0 Uspesifisert hørselstap H 91.9 6 7 1 Uspesifisert nevrogent hørselstap H 90.5 9 9 0 Uspesifisert papilleødem H 47.1 1 1 0 Totalt 245 257 12 Døvblinde totalt 2008 2009 Differanse Døblindblitte 206 219 13 Døvblindfødte 76 81 5 Totalt antall 282 300 18 Tabell 1b registrerte brukere med individuell plan 2009 Brukere som har individuell plan 25 av disse som er initiert av senteret 4 2
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylke 0-18 19-66 67 år+ Over 80 år Totalt 2008 Totalt 2009 Differanse 2008-2009 Akershus 1 10 0 2 13 13 0 Aust Agder 0 3 0 2 5 5 0 Buskerud 1 8 6 5 21 20-1 Finnmark 0 3 1 1 4 5 1 Hedmark 1 5 1 2 9 9 0 Hordaland 0 20 5 10 32 35 3 Møre og Romsdal 0 11 0 0 10 11 1 Nord Trøndelag 0 1 0 0 1 1 0 Nordland 0 13 1 0 12 14 2 Oppland 0 6 4 1 10 11 1 Oslo 4 28 7 11 46 50 4 Rogaland 0 12 2 1 15 15 0 Sogn og fjordane 0 2 0 1 3 3 0 Sør Trøndelag 0 11 9 2 21 22 1 Telemark 0 6 0 1 6 7 1 Troms 1 15 4 1 20 21 1 Vest Agder 0 3 0 0 3 3 0 Vestfold 0 24 3 2 28 29 1 Østfold 0 10 1 0 11 11 0 Andre 0 15 0 0 12 15 3 Totalt 8 206 44 42 282 300 18 3
Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes i forhold til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser). Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2008 Totalt 2009 Differanse 2008-2009 Herav antall nye brukere Genetisk veiledning - - - - Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt *52 *50-2 8 bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat 68 67-1 6 Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) **404 **443 ** ** Individuelle opphold 97 128 31 3 Gruppeopphold 836 833-3 12 Kommentar: * Selv om antall utreiser er gått ned, så er volumet på denne virksomheten økt. Flere fagpersoner reiser sammen for tverrfaglig kartlegging. Dette har gitt bedre kvalitet på tilbudet. Flere tjenester gis også via IT fjernhjelp og videokonferanse. Disse tjenestene kommer ikke fram i statistikken. ** Datagrunnlaget er for utilstrekkelig til å gi gode tall. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende på senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Døvblinde Varighet dager deltakere deltakere med diagnose nye med diagnose pårørende Totalt 2009 2 1210 1297 436 25 93 Totalt 2008 1330 1068 361 21 79 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret. 2 Diagnosegruppene som har fått tilbud variere fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4
Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten (ja) (to av fem styremedlemmer er brukerrepr.) b) Referansegruppe (ja) (i tilknytning til prosjekter) c) Brukerråd/ senterråd (nei) d) Annet (spesifiser).. Annet (valgfritt) Videokonferanse I økende grad benyttes videokonferanseutstyr i forbindelse med rådgivning og opplæring av bruker og fagfolk lokalt/regionalt. Dette er tjenester som ikke er registrert i tabellene ovenfor. Utviklingsprosjekter tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat. Tittel Tidsramme Finansiering Årsverk Planlagt resultat IT fjernhjelp 2009-2010 Helse- og rehabilitering/egne midler Natur og skulptur 2008-2009 Koordineringsenheten Samlivskurs for døvblinde 2008-2009 Helse- og rehabilitering/ Egne midler, Tegnmateriale/kommunika sjon 2008-2009 Egne midler/ Helse- og rehabilitering 0,3 Rapport, utvikling av enklere og bedre metoder for fjernhjelp. 0,2 Rapport, videreutvikling av kurskonsept (NAVgodkjenning) 0,2 Rapport, materiell, metodeutvikling, kurskonsept (NAVgodkjenning) 0,2 Rapport, materiell 5