STØTTE Når spising er et problem for ditt barn
For alle foreldre er det naturlig å ville ta vare på barnet sitt og gi det mat... Fra fødselen av vil det spesielle forholdet mellom foreldre og barn i stor grad dreie seg om det å gi barnet mat. Når du mater barnet, viser du omsorg for og kommuniserer med det, noe som styrker kjærligheten og båndene dere imellom. Denne relasjonen er viktig, og ingen kjenner og forstår barnets behov bedre enn deg. Derfor gjør du også alt du kan for å gi barnet det aller beste. Matingen handler ikke bare om mat, det er en del av livet for meg. Det skaper nærhet og varige bånd mellom meg og barnet mitt. Det naturlige ansvaret som alle foreldre føler for barnas helse, blir ekstra tydelig når vi snakker om mat og ernæring. Mange foreldre som har barn med spiseproblemer ønsker mer informasjon og støtte. Det er lett å føle at man er alene om problemet. Med hjelp fra foreldre og barn har Nutricia utarbeidet denne brosjyren, som vi håper vil være til nytte for deg. Det kan være en stor påkjenning, ikke minst følelsesmessig, når barnet har problemer med å spise, for eksempel på grunn av tygge- og svelgeproblemer eller mat som kommer opp igjen. En naturlig reaksjon i denne situasjonen er å føle at du kunne gjort mer under måltidet, og dermed prøve enda hardere for å sikre at barnet får i seg den næringen det trenger for å vokse og ha det bra. Jeg trodde jeg gjorde noe galt. Jeg prøvde alt; jeg matet ham fl ere ganger om dagen, i andre stillinger, i andre omgivelser. Jeg prøvde alt jeg kunne komme på. Gleden dere opplever sammen, og det naturlige instinktet du har for å gjøre alt for barnet ditt, gjør at ingenting er for vanskelig til tross for at måltidene kan være frustrerende. 2 3
Du kjenner barnet ditt bedre enn noen andre Som forelder er du oppmerksom på alle små forandringer hos barnet ditt, for eksempel om det er trøttere enn normalt eller kanskje ikke like glad som det pleier å være. Det er forståelig at dette kan gjøre deg bekymret for barnets helse og velvære. Det er ikke overraskende at du kan føle deg litt hjelpeløs hvis du opplever dette. Du gjør alt for at barnet skal ha det bra, spesielt med hensyn til matingen. Likevel ser det ikke ut til å hjelpe. Jeg kan ikke beskrive hvor vanskelig det var for meg som mor å se barnet mitt bli tynnere, blekere og svakere. Det å ikke kunne mate eller i det hele tatt trøste ham, og ikke vite hva jeg skulle gjøre, var virkelig vanskelig. Kanskje har du delt disse bekymringene og frustrasjonene med en nær venn, familie eller omsorgsperson og fått en del tips, råd og støtte i denne vanskelige tiden. Sondeernæring er et alternativ som kan bli tatt opp som en mulig løsning når et barn har vanskelig for å få i seg nok mat på vanlig måte og kroppen trenger mer næring. Dersom du er bekymret for at barnet ditt ikke har det bra, kan det være en ekstra belastning når du er usikker på hva du skal gjøre videre. Har du lagt merke til: Vekttap Blek hud Trøtthet Svakhet Dårlig humør Dersom ja, kontakt barnets lege 4 5
På dette tidspunktet er alle følelser forståelige Mange foreldre som overveier sondeernæring etter diskusjon med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har uttrykt at de er lei seg ved tanken på å miste det spesielle forholdet de har til barnet sitt. Dessuten bekymrer de seg over at de tar fra barnet gleden ved å spise forskjellige typer mat. De kan også bekymre seg over belastningen det kan medføre for resten av familien, samt ha dårlig samvittighet for å utsette barnet for gjentatte sykehusbesøk. Jeg vil bare se ham glad igjen. Den vanskelige avveiingen med hensyn til barnets spisevansker gjør det ikke lett å komme frem til en beslutning. Utfordringene du allerede har tatt tak i, betyr imidlertid at både du og barnet vil komme styrket ut av det. Støtte og omtanke fra dem rundt deg betyr mye, og det er også viktig at du tar deg tid til å tenke over hva som alt i alt vil være det beste for barnet. Det naturlige båndet mellom deg og barnet er noe som aldri vil svekkes. Det å dele fi ne stunder sammen og ha glede av hverandres selskap, er noe som alltid vil være der, uansett om du velger sondeernæring eller ikke. Alle disse følelsene er helt normale og forståelige. Alt kan virke veldig vanskelig akkurat nå, men kanskje er dette heller begynnelsen til noe bedre slik at du kan fortsette å ha gode stunder med barnet ditt. Han kan gjøre så mange små ting som viser oss at han er glad i oss og at han har det bra... han har en herlig latter. 6 7
Husk at du aldri er alene Uansett hva du erfarer nå, har mange andre foreldre vært gjennom det samme. Det finnes også organisasjoner du kan henvende deg til for å få råd og støtte. Nedenfor kan du lese noen historier fra andre foreldre som har vært gjennom lignende. Mays historie Vi var veldig i tvil om hvorvidt vi skulle starte med sondeernæring. Legen snakket tålmodig med oss, og til slutt bestemte vi oss for å gjøre det. May var 7 ½ måneder gammel og veide under fi re kilo. May gikk opp i vekt etter å ha startet med sondemat. I løpet av den første måneden la hun på seg i underkant av 1 kilo. Etter noen måneder traff hun for første gang vekstkurven. Det var vanskelig å venne seg til det i starten, men det positive ved vektøkningen og det at hun ble bedre ernært var åpenbart. Jessicas historie Vi sto ved et veiskille. Beslutningen om å starte med sondeernæring virket innlysende, men likevel nølte vi og likte det ikke. Vi prøvde alt for å unngå dette, for jeg følte det litt som en fallitterklæring. Selv om vi ikke likte beslutningen, visste vi at det var den riktige tingen å gjøre. Jessica var nødt til å få i seg mat for å vokse, og vi klarte ikke lenger bare å se på at hun ble dehydrert hver gang hun var syk. Vi ønsket ikke at barnet vårt skulle være annerledes. Vi ønsket ikke at barnet vårt skulle ha det vondt, verken fysisk eller følelsesmessig. Så etter å ha snakket med legene og fått vite at Jessica fortsatt ville kunne leve et aktivt liv, bestemte vi oss for å få satt inn sonden. Jeg kan ærlig si at dette var det beste vi kunne ha gjort for Jessica. Hun har lagt på seg jevnt og trutt. Nå, etter ett år, kan jeg også si hvor vanskelig det var å ta avgjørelsen. Mange ganger var jeg sint. Det hendte jeg gråt om natten mens jeg tenkte på datteren min. Og det hendte jeg følte meg skyldig fordi vi, når alt kom til alt, er velsignet med et relativt friskt og fornøyd barn. Fortellingene er hentet fra: «Kids with tubes News». 8 9
Plassering av sonde Støtte Foreldreerfaringer Etter at Zack hadde fått satt inn gastrostomisonden*, spurte vi ham hele tiden om han følte smerte eller ubehag. Ikke en eneste gang svarte han ja. Med unntak av når maten blir gitt, er det nesten som om sonden ikke er der. Merk: Gastrostomisonden skal ikke skade barnet, men det er viktig med riktig stell av den for at det ikke skal oppstå komplikasjoner som kan forårsake ubehag eller smerte. Jeg fikk mye støtte fra andre foreldre som jeg traff på barnehabiliteringen og fra foreldreforeninger. Jeg snakket med andre foreldre på nettet hele tiden. Det finnes dessuten dyktig helsepersonell som jeg kan henvende meg til hvis det er noe jeg lurer på. Nedenfor finner du tips til steder du kan henvende deg til på nettet dersom barnet ditt har spise- og ernæringsvansker. Her kan du også få informasjon om sondeernæring. I Norge finnes foreldreforeningen knappen, som er en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsproblemer. www.knappenforeningen.no Spiseteamet (Spise- og ernæringsteamet ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus) www.oslo-universitetssykehus.no Synlighet Vi var bekymret for at gastrostomien skulle være i veien, og for at Sara skulle leke med den og dra i den. Faktisk er den ganske godt skjult, og når vi går ut, kan man ikke engang se at hun har en. Vi har lært Sara å være forsiktig med knappen, men faktisk har det aldri vært noe problem. Annet: www.familienettet.no Foreldrehjelpen.com www.nutricia.no Utendørs Annen mat Jeg liker å gi Tom litt mat under måltidene, når hele familien er samlet rundt bordet. Det er sosiale stunder, og han får muligheten til å smake på forskjellige matvarer. Sondemating er noe vi kan gjøre i løpet av natten eller på dagtid når han ser på TV. Rådfør deg alltid med lege om hvilken mat du kan gi barnet. Det tok en stund å bli vant til å gå ut etter at sonden var satt inn, men nå gjør vi alt vi pleide å gjøre. Hun elsker det. Jeg tror det var mer et spørsmål om å føle seg trygg. Merk: Rådfør deg alltid med helsepersonell om hva ditt barn kan gjøre. Les mer: Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? gir en mer detaljert forståelse av sondeernæring Praktiske råd rundt sondeernæring beskriver fremgangsmåten trinn for trinn, med fokus på de praktiske sidene av sondemating Sondeløsninger for barn informasjon om ulike sondeløsninger og tilbehør som er tilgjengelig fra Nutricia Sondeernæring i hjemmet - praktiske råd om utstyr og sondeernæring * Det finnes to ulike måter å tilføre sondeernæring på: gjennom en sonde (slange) via nesen til magen eller en sonde som plasseres i en åpning på magen (gastrostomisonde - PEG/Knapp). 10 11
konsis.no Desember 2012 Vi vil rette en stor takk til alle foreldre og barn som har bidratt til utarbeidelsen av dette heftet. Denne brosjyren er utarbeidet av Nutricia Advanced Medical Nutrition. Nutrini og NutriniMax er ernæring for spesielle medisinske formål ved underernæring og dårlig vekstutvikling i forbindelse med sykdom, og må brukes under medisinsk tilsyn. Fotograf: Scala Photography Nutricia Norge AS Holbergsgt. 21, N-0166 Oslo Tlf. +47 23 00 21 00, Fax +47 23 00 21 01 e-post nutricia@nutricia.no www.nutricia.no