Å leve med lupus Informasjon til pasienter, familie og venner Praktiske råd til deg som lever med lupus
Innledning Hvis du leser denne brosjyren, er du sannsynligvis rammet av lupus eller kjenner noen med sykdommen. Lupus blir også kalt systemisk lupus erythematosus eller SLE. Mange som lever med lupus opplever at visse tiltak i hverdagen kan hjelpe dem å takle noen av utfordringene som sykdommen gir. 2 3
Å leve med lupus Først og fremst må det slås fast at det går an å ha et godt liv med lupus. Mange av dem som er rammet av lupus, har et fullverdig og lykkelig liv. Det kan imidlertid hende at du trenger å gjøre noen endringer i livsstilen for å minske følgene av sykdommen. Du bør prøve å lære mer om lupus. Hvis du får en god forståelse av sykdommen og konsekvensene av den, blir det enklere for deg å leve bedre med den. Husk på at det vil komme både gode og mindre gode dager. Prøv å ta hver dag som den kommer. Lær deg å kjenne igjen tegnene på lupus og å leve med dem. På siste side i denne brosjyren finner du noen gode kilder til informasjon om sykdommen. 4 5
Få kontroll over symptomene Livet med lupus blir enklere hvis du gjør noen tiltak for å holde symptomene under kontroll. 1. Ta medisinene etter legens anvisning Medisinene dine er viktige. Først og fremst er det viktig at du tar medisinene dine nøyaktig slik som de er forskrevet, selv i perioder hvor du føler deg bedre. 3. Begrens soling Mange lupuspasienter opplever at eksponering for sol fører til utslett eller forsterker andre symptomer. Prøv å begrense tiden din i solen når solen er på sitt sterkeste, og dekk deg til med langermet trøye, bukse og hodeplagg når du er ute. Bruk solkrem med høy faktor året rundt (også om vinteren). Husk å smøre deg inn hver 3. - 4. time når du er ute. Velg dine feriemål med omhu. 4. Unngå røyking og snus Røyking og snus kan forverre symptomene dine, spesielt hudslett, og kan nedsette effekten av behandlingen din. 5. Reduser risikoen for infeksjoner Lupus, og noen behandlinger mot lupus, kan gjøre deg mer utsatt for infeksjoner. For å unngå infeksjoner bør du være ekstra oppmerksom på hygiene. Infeksjonsrisikoen kan reduseres ved hjelp av vaksiner. Nasjonalt Folkehelseinstitutt gir generelle råd om vaksinasjon. I følge Norsk Revmatologisk Forening bør lupuspasienter spesielt vurdere, i samråd med lege, å ta følgende vaksiner: 6. Ha et sunt kosthold og mosjoner regelmessig Lupuspasienter har større risiko for å få hjerneslag eller hjerteinfarkt, og derfor er det Influensavaksine årlig anbefalt å ha et kolesterolvennlig 2. Unngå å bli veldig sliten Pneumokokkvaksine hvert 5.- 10. år kosthold. Du bør også unngå å eller stresset Vaksine mot difteri, stivkrampe og kikhoste (DTP-vaksine) hvert 10. år bli overvektig da det utsetter Stress kan forverre symptomene Kvinner 25 år eller yngre: Vurder HPV-vaksine (humant papillomavirus) leddene for store belastninger og dine. Ikke la deg friste til å gjøre forsterker leddsmerter og stivhet. altfor mye selv om du føler deg Rådfør deg alltid med lege om hvilke av disse Lupuspasienter kan også ha økt i fin form. og eventuelle andre vaksiner du bør ta. risiko for å utvikle osteoporose. Les vaksineråd fra Nasjonalt Folkehelseinstitutt her: Du bør sørge for tilstrekkelig inntak http://www.fhi.no/tema/vaksiner-og-vaksinasjon av kalsium og vitamin D for å forebygge osteoporose. 6 7
7. Sørg for god munnhygiene Hvis du har sår i munnhulen, bør du prøve å spise bløt mat og unngå å spise sterkt krydret eller syrlig mat. Hvis du har tørrhet i munnhulen er det viktig å innta hyppig væske og eventuelt bruke sukkerfrie pastiller som fremmer spyttdannelsen 8. Ved overømfintlighet for legemidler: Vær forsiktig med/unngå enkelte legemidler SLE kan føre til at du blir overømfintlig ovenfor enkelte legemidler, som du har tålt tidligere. Det gjelder spesielt vanlig penicillin og visse typer antibiotika, spesielt sulfapreparater, som du kan reagere allergisk på med for eksempel utvikling av hudutslett. Videre kan antibiotikapreparater som inneholder tetracyklin og sulfa gi deg solømfintlighet. Andre antibiotikapreparater kan forverre sykdommen din. Informer legen din om at du har lupus og om hvilke medisiner du bruker når du skal begynne behandlingen med nye medisiner. Håndtering av sykdomsoppbluss Et sykdomsoppbluss er en plutselig symptomforverring. Det er ikke kjent hva som forårsaker sykdomsoppblussene, men de kan utløses av en rekke faktorer, for eksempel: stress, infeksjoner eller eksponering for sol. Hvis du begynner å merke forvarsler på et sykdomsoppbluss, bør du kontakte legen din eller sykepleieren din så snart som mulig. Hvis du handler raskt, kan du begrense konsekvensene Eksempel på tegn på sykdomsoppbluss: Økt tretthet Du kan også skylle munnen Feber din med saltvann eller egnet Tiltagende ledd- og munnskyllevann. Det finnes muskelsmerter en rekke ulike behandlinger og produkter mot sår i Forverring av utslett munnhulen. Brystsmerter og/eller tung pust av sykdomsoppblusset. Hodepine 8 9
Håndtering av smerter Smerter kan være vanskelige og plagsomme. Her finner du noen tiltak du kan gjøre for å forsøke å begrense smertene i hverdagen. Smertestillende legemidler Reseptfrie legemidler som paracetamol har ofte god effekt, men pass på at du ikke overskrider den anbefalte dosen. Hvile Det å sette seg ned eller legge seg ned og slappe av kan hjelpe mye mot smertene. Fysioterapi Behandling hos en fysioterapeut kan hjelpe mot stive eller verkende ledd. Husk å fortelle fysioterapeuten at du har lupus. Avslapning Lær deg ulike avslapnings-teknikker eller prøv en dertil egnet CD for å hjelpe deg til å slappe av og dermed lindre smertene. Avledningsteknikker Prøv å lese, se på TV eller ta en telefon til noen. Å få tankene over på noe annet, kan være til god hjelp. Alternativ behandling Noen pasienter opplever også at alternativ behandling, som f.eks. aromaterapi er til god hjelp. Noen alternative behandlinger, som for eksempel urtepreparater, kan påvirke effekten av legemidler som du bruker. Derfor skal du alltid rådføre deg med legen din før du bruker alternative Håndtering av fatigue Fatigue er et latinsk begrep for en følelse av utmattelse eller mangel på energi som man som oftest ikke kan hvile seg bort fra. Det har i flere år vært forsket på hvorfor pasienter med SLE er plaget med fatigue uten at man har kunnet isolere en enkelt årsak. Den rådende oppfatning er imidlertid at det er flere faktorer som virker sammen. Faktorer som kan være årsak til fatigue er aktivitet i grunnsykdommen, depresjon, smerter, dårlig søvnkvalitet, dårlig fysisk form og opplevd mangel på sosial støtte. Her er noen tiltak som kan hjelpe deg å håndtere fatigue: Balanse mellom aktivitet og hvile Juster tempo og varighet på aktiviteten/oppgaven Variasjon av aktiviteter og arbeidsstillinger Del opp daglige aktiviteter i mindre enheter Fordel energien utover dagen/uken Ikke prioriter bort lystbetonte aktiviteter. De er helsefremmende! Vær i fysisk aktivitet Søk råd hos helsepersonell (lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut) Varm eller kald? En varm kompress kan bidra til at Legg inn pauser musklene slapper av, mens en kald kompress kan ha en lindrende effekt. 10 Finn ut hva som er best for deg. medisiner. 11
Søvntips Prevensjon og graviditet Søvnproblemer kan komme som følge av blant annet anspenthet, medisiner eller smerter. Nedenfor finner du noen enkle tiltak som kan hjelpe deg til en god nattesøvn: Unngå koffeinholdige drikker om ettermiddagen eller kvelden Unngå å sove for lenge på dagen om mulig Ta deg et varmt bad før du legger deg Sørg for at temperaturen på soverommet er passe og at det er helt mørkt Unngå forstyrrende elementer på soverommet som f. eks. TV, PC, nettbrett eller mobiltelefon Unngå å spise et tungt måltid før du legger deg Hør på en avspennings-cd eller beroligende musikk Hvis du våkner midt på natta og ikke får sove, er det ikke lurt å ligge våken og bekymre seg. Stå opp og finn på noe annet en liten stund. Prøv å lese i et annet rom eller å høre på beroligende musikk. Med mindre du planlegger å bli gravid, er det viktig å bruke sikker prevensjon. Enkelte lupuspasienter kan ikke bruke østrogenholdige prevensjonsmidler. Rådfør deg med legen din om prevensjon. Lenge ble kvinner med lupus frarådet å bli gravide pga. risikoen for å forverre sykdommen, økt risiko for spontanabort og for alvorlige komplikasjoner i svangerskapet. Nå vet man imidlertid at kvinner med lupus kan ha et trygt og vellykket svangerskap. Noen av medisinene som brukes mot lupus kan imidlertid ikke brukes under svangerskapet. Konsulter lege dersom du planlegger å bli gravid. Det viktigste du kan gjøre, er å vente til sykdommen har vært i en rolig fase i 6 måneder før du prøver å bli gravid. Selv om oppbluss ser ut til å være vanligere under svangerskapet, er de fleste av disse oppblussene milde til moderate og kan forholdsvis enkelt håndteres med hjelp fra legen din. Du skal alltid konsultere lege dersom du planlegger å bli gravid. Legen din vil kunne gi deg faglige råd og hjelp på veien. 12 13
Ta imot hjelp og støtte Egne notater Det er veldig viktig å ha et godt støtteapparat rundt seg når man lever med lupus. Dine venner og familie vil gjøre så godt de kan for å hjelpe deg, men det er også nyttig å få støtte fra fagfolk og fra andre som har samme tilstand. Det finnes en rekke steder hvor man kan få slik støtte (for eksempel hos lokale støttegrupper og fagfolk på området og i fora på nettet). Her er noen tips: Lupus Diagnosegruppe: http://www.revmatiker.no/diagnoser/diagnosearbeid/lupus Nasjonalt Kompetansesenter for Svangerskap og Revmatisk sykdom: http://www.stolav.no/revma Pasientforening USA: The lupus foundation of America 14 http://www.lupus.org 15
Brosjyren er oversatt og tilrettelagt for norske forhold av: Inge-Margrethe Gilboe (Overlege dr. med, Spesialist i revmatologi og indremedisin, Oslo Universitetssykehus), Mona Therese Thorud (kontaktsykepleier for lupuspasienter, Oslo Universitetssykehus) og Fatima Lavoll (leder av pasientforeningen Lupus Diagnosegruppe). Denne brosjyren er en del av en serie brosjyrer med informasjon til pasienter med lupus. Se også brosjyrene Lær mer om Lupus og Dagbok over sykdomsutvikling. Brosjyren er finansiert av GSK. All materials are copyright of GSK. All rights reserved. GSK, Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo. Telefon: 22 70 20 00. Telefaks: 22 70 20 04, www.gsk.no NOR/GSK/0051/15 juni 2015