Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper. Frist for tilbakemelding: Senest 1. mars. Navn på tjenesten Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering av locked-in syndrom Om referansegruppen Navn på referansegruppens leder: Navn på brukerrepresentant Dersom brukerrepresentant ikke er oppnevnt, gi nærmere informasjon. Referansegruppens godkjenning av årsrapporten Sabina Tünte Wenche Løseth Brukerrepresentant skal oppnevnes. Brukerrepresentasjon er vurdert. Årsrapporten er godkjent. ja Årsrapporten er ikke godkjent. Tilbakemelding fra referansegruppen som helhet Ta utgangspunkt i følgende punkter: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til høyspesialisert behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte livslang) oppfølging. 2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø, pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig. 3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til det eller de tjenester som gir den høyspesialiserte behandling. 4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske data og innhentet biologisk materiale 6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten bør bl.a. inneholde en del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region. BESKRIVELSE AV AKTIVITETEN I 2013 Det har blitt gitt rehabiliteringstilbud til pasienter inneliggende på Sunnaas sykehus, og vi har bistått LIS pasienter og det lokale hjelpeapparat med poliklinisk/ambulant virksomhet. Alle pasienter som har blitt henvist, har fått tilbud. Det ble også gjennomført ambulante besøk på akuttavdelinger for å gi råd og veiledning i tidlig fase og planlegge rehabiliteringsløpet. Hovedtiltak for å sikre likeverdig tilgang til vår nasjonale tjeneste, er å sørge for informasjon om tjenestens eksistens. Dette skjer på mange ulike måter, som nettsider, utsending av e-post til alle slagenheter, brosjyre,
foredragsvirksomhet, personlige kontakter mm. Det kan se ut til at kunnskap om tjenesten spesielt må spres i helseregion Vest. Vi har bidratt i undervisning; da rehabilitering ved locked-in syndrom er høyspesialisert og tilstanden er sjelden, er det naturlig at dette ikke inngår i breddeundervisning. Tjenesten er fortsatt under oppbygging. Det er gjort et arbeid for å forberede oppstart med et kvalitetsregister som gjør det mulig å søke om dette i 2014. Dette vil også gi grunnlag for økt forskningsaktivitet. Referansegruppen har hatt 2 møter, hvorav ett som videokonferanse. Det er laget kompetanseplan som også er behandlet av ekstern referansegruppe, med følgende kompetansemål: Sikre kunnskap om tjenesten i miljøer som akuttbehandler pasienter med locked-in syndrom Heve kompetanse hos helse- og annet personell som behandler og/eller rehabiliterer pasienter med locked-in syndrom, med foredrag ifm ambulant virksomhet. Opplyse pasienter, pårørende og interessert offentlighet om locked-in syndrom Blant tiltakene er brosjyre om tjenesten generelt, informasjonsbrosjyre spesielt rettet mot akutt- /slagenheter, nettside om tjenesten, informasjons e-post til alle slagenheter, opplæringsmateriell med detaljert informasjon om locked-in syndrom, vanlige funksjonsnedsettelser og deres håndtering for lokalt apparat, informasjonsmappe som sendes med hver nye pasient ved utreise, publikasjoner om locked-in syndrom og tjenesten i Tidsskrift for den norske legeforening og lignende nasjonale tidsskrifter, internasjonale publikasjoner, bidrag i media (papir-/nettavis o.l.), bidrag til aktuelle nasjonale og regionale konferanser, og gjennomføring av faglige konferanser/møter/seminarer. Det er i 2013 gitt utstrakt med veiledning og kompetansespredning til lokale miljøer inkl. pasienter/pårørende, for det meste i forbindelse med ambulant virksomhet. Dette oppleves som meget vellykket av den nasjonale tjenesten, og tilbakemeldinger fra lokale miljøer er svært positive. Helsepersonell har også hospitert på Sunnaas, for å sørge for en god overføring lokalt. Det er laget informasjonsbrosjyre og -nettsider som også egner seg for pasient/pårørende. Tjenesten er under oppbygging og detaljerte resultatmål er ikke endelig definert og operasjonalisert enda. Dette vil bli gjort i samarbeid med ekstern referansegruppe i 2014. Hovedresultatmålet per nå er at alle pasienter i målgruppen skal få et tilbud, og at de får det når de trenger det. Alle henviste pasienter i 2013 har fått et tilbud. Om alle pasienter i målgruppen har blitt henvist, er det p.t. ikke mulig å si. Det finnes ingen enkel måte å besvare dette spørsmålet på, bl.a. fordi locked-in syndrom ikke har en egen diagnosekode. Denne problemstillingen vil man arbeide videre med i 2014. Opprettelse av kvalitetsregisteret vil kunne bidra i dette spørsmålet. Vi har i 2013 arbeidet for å forbedre vår kunnskap om LIS-pasientenes situasjon i hverdagslivet. Denne gruppen pasienter har et stort hjelpebehov, og kan være sårbare for flytting. Ambulant virksomhet er mange ganger mer nyttig for både pasienten og det lokale teamet rundt pasienten. Det er derfor å foretrekke til tross for at dette krever mye tid og ressurser. Ved poliklinisk virksomhet blir det formidlet kompetanse og informasjon, og vi har lettere for å nå frem til flere personer rundt pasienten. Det fremstår for oss som tydelig at det er behov for jevnlig oppfølging av pasienten ved den nasjonale tjenesten f.eks. gjennom årlig ambulant besøk, fordi pasientgruppen krever stor kompetanse, fordi det kan tilkomme medisinsk eller
teknologisk fremskritt som gir nye rehabiliteringsmuligheter, og fordi en liten funksjonsbedring ev. kan ha stor funksjonell betydning (f.eks. for kommunikasjon). Det arbeides med å lage behandlingslinje som detaljert beskriver rehabiliteringsforløpet for pasienter med locked-in syndrom og som vil bli lagt ut på internett. AKTIVITET OG NØKKELTALL I 2013 Klinisk aktivitet Nyhenviste pasienter som er behandlet o Helse Sør-Øst RHF: 17 o Helse Nord RHF: 4 o Helse Midt-Norge RHF: 4 Alle henviste pasienter har fått et tilbud. Også tidligere kjente pasienter har fått poliklinisk oppfølging ved behov. Det har vært 5 pasienter med locked-in syndrom (LIS) innlagt ved Sunnaas sykehus i 2013, hvorav 3 var pasienter med nyoppstått LIS. Disse 3 fikk ambulant oppfølging allerede på akuttavdeling. Noen flere pasienter ble henvist, men hadde enten bedring slik at de kom ut av locked-in syndrom før de var klare for rehabiliteringsopphold, eller døde i (sub-)akuttfasen. Vi har i tillegg hatt 20 ambulante besøk, og ca 11-15 telefonmøter, ift LIS-pasienter fra hele landet. Her er også LIS-pasienter fra helse vest representert. ICD-10: ICD-10: 161, I63 Undervisnings- og informasjonsvirksomhet: Utdanning helsepersonell o Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell: 5 timer Pasienter og pårørende - flere regioner o Veiledning av pasienter og pårørende i forbindelse med poliklinisk virksomhet, Veiledning Helsepersonell - flere regioner o 5xHospitering på Sunnaas, Veiledning o Videokonferanser med helsepersonell som har tilknytning til LIS-pasientene. Før opphold på Sunnaas, oppsummeringsmøte,veiledning, Nettmøte o Veiledning av lokalt helsepersonell som arbeider med LIS-pasienten poliklinisk x20, Veiledning Helsepersonell - egen region o Telefonmøter med helsepersonell som har tilknytning til LIS-pasientene, Nettmøte Etablerte kvalitetsverktøy Nasjonal retningslinje o Nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering av hjerneslag, 2010 Forskningsproduksjon
Forskningsprosjekter Liva Jones, Sunnaas sykehus HF Livskvalitet hos pasienter med locked-in syndrom Prosjektperiode: 2012-2013 Deltakende helseregion: HSØ Tilbakemelding fra de regionale representantene, knyttet til aktiviteten i egen region Ta utgangspunkt i følgende punkter: 7. Påse at de aktuelle HF og fagmiljø i egen region er informert om tjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon, henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke og vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet. 8. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av behandlingen. 9. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til pasienter i egen region. 10. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 11. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Vi har tanker om tre forskjellige samlinger fremover. 1. Et fagseminar for å øke kompetansen for oss som arbeider med LIS. Gjerne i samarbeid med de andre nordiske landene og evt litt utover i Europa. 2. Samling for LIS-pasienter våren 2015. Dette er kostnadskrevende og vi vil utarbeide program og søke eksterne midler fra Sunnaasstiftelsen og Extrastiftelsen. Denne samlingen tenker vi oss har et omfang på 2-3 dager, lokalisert i nærheten av Gardermoen. Vi tenker oss i denne sammenhengen at teamene rundt den enkelte pasient har ansvar for den bistand pasienten har behov for. 3. Dagsseminar for helsepersonell, assistenter, pårørende, med fokus på erfaringsutveksling. Lokalisert i nærheten av Gardermoen, slik at mange kan delta fra forskjellige deler av Norge uten overnatting. Det vil gi medlemmene i referansegruppen anledning til å delta på dagsseminaret etterpå. Samvær/møte og middag kvelden før for de av referansegruppens medlemmer som må eller ønsker å reise dagen før seminaret. Det er Joint Congress EFNS-ENS i slutten av uke 22 og begynnelsen av uke23. Tilbud om fornyet vurdering Den faglige referansegruppen skal følge opp hvordan fornyet vurdering skal ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestens ansvarsområde. Det skal framgå av rapporten fra referansegruppen hvordan fornyet vurdering er ivaretatt. Neste samling av referansegruppen planlagt i forbindelse med dagsseminaret i mai i år.