Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en av gruppene. I tillegg skal du sette opp to alternativer hvis det blir nødvendig å flytte deg over på en annen gruppe. I god tid før brukersamlingen, vil du motta mer informasjon i forhold til gruppen/teamet du ønsker å diskutere. Det er viktig at dere diskuterer temaene med medlemmene deres. Få gjerne innspill av både brukere og pårørende og gjerne fra ulike livsfaser og alder.
Gruppe 1 Fremtidige brukersamlinger "Brukermedvirkning er når brukere eller brukerrepresentanter går i dialog med tjenesteytere og på lik fot med dem tilbyr kompetanse og spesialkunnskap, basert på egne/og eller andres erfaringer, for å løse ulike oppgaver. " Definisjon på brukermedvirkning utarbeidet av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO Brukermedvirkning er viktig for driften og utviklingen av SSD. Mer enn 20 brukerorganisasjoner er knyttet til SSD. Det er utfordrende å opprettholde en løpende samhandling/dialog med disse gjennom året. Brukersamlingen er et fast årlig møtepunkt for brukere og SSD. 1. Gir brukersamlingen god brukermedvirkning? 2. Er det behov for en årlig brukersamling? 3. Kan brukermedvirkning skje på andre måter? 4. Representanter til Senterrådet velges på brukersamlingen. Kan valg av senterråd ivaretas på andre måter? Benytte valg på nettet? Oppnevnelse av representanter basert på nominerte kandidater 5. Kan dere komme med forslag på hvordan brukermedvirkningen kan sikres utenom en brukersamling?
Gruppe 2 Kurs på SSD SSD arrangerer ulike type kurs, for eksempel familie-, skolestart-, e-lærings-, ansvarsoverførings-, ungdoms- og 50+ kurs. Oppslutningen på kursene våre varierer. Det er særlig kurs på tvers av diagnosene som har liten oppslutning. De fleste diagnosekurs har en deltakerprosent på et sted mellom 30 og 40 i forhold til antall utsendte invitasjoner. I 2014 hadde unge voksne, yrke og utdanning, en deltakerprosent på 3, ungdomssamlingen 5 og ansvarsoverføringskurset 15. 1. Hvilke andre typer kurs blir etterspurt av brukerorganisasjonene? 2. Hvilke inntrykk har dere av kurstilbudet fra SSD? 3. Er temaene på kursene tilpasset hverdagen til brukerne og pårørende? 4. Kan kurs erstattes av andre formidlingsformer? 5. Noen av kursene har dårlig oppslutning. Hva kan årsaken til det være?
Gruppe 3 Videokonferanser (VK) For å levere tjenester til stadig flere pasienter og brukere tar SSD i bruk nye teknologier. Videokonferanser blir i økende grad benyttet til å overføre kunnskap til lokalt miljø og hjelpeapparat. 1. Hvordan kan SSD utnytte potensialet som ligger i videokonferanser til å gi et endra bedre tilbud til lokale informasjonsmøter? 2. Er det andre tilbud SSD kan tilby via nett eller videokonferanser? 3. Hvordan kan SSD anvende videokonferanser på best mulig? 4. Hvordan kan SSD utvikle videokonferanser sammen med brukerne? 5. Er det noen tilfeller det ikke er naturlig å ta i bruk videokonferanser?
Gruppe 4 Foldere På brukersamlingen i 2013 og i tilbakemeldinger fra enkeltbrukere, kommer det frem at det medisinske perspektivet tar for mye plass i SSD sitt informasjonsmateriell. 1. Hvilke andre temaer ønsker dere belyst? Vær gjerne så konkret som mulig. 2. Har du lest folderen som er aktuelle for deg eller din familie? 3. Hvordan fikk du tilgang til den? 4. Hvordan blir folderen brukt?
Gruppe 5 Ung og sjelden SSD ønsker å vite mer om hvordan det er å være ung med en sjelden diagnose. Det er få unge brukere som tar kontakt med Senteret. 1. Hvilke utfordringer og muligheter har ungdom med sjeldne diagnoser? 2. Er det fellestrekk på tvers av diagnoser? 3. Hvordan kan SSD få til en bredere og bedre dialog med ungdom? 4. Føler ungdom i dag at de blir definert av å ha en sjelden diagnose? 5. Hvordan skal SSD nå ungdommen med relevant informasjon? - nett/papir - ungdomsråd? 6. Blir behovene til ungdommen dekket gjennom aktiviteter/samvær i brukerorganisasjonene? 7. Hvis ja, hva kan SSD lære av det?
Gruppe 6 Psykisk helse å leve med SSD er blitt oppfordret flere ganger til å sette psykisk helse mer på dagsorden. SSD satser på psykisk helse gjennom kurs og samtaler med brukerne og deres familier. 1. Hva legger brukerne i begrepet psykisk helse? 2. Hvilke spesielle psykososiale behov har brukere med en sjelden diagnose i forhold til brukere som har andre kroniske diagnoser? 3. Er brukerne godt nok kjent med tilbudene fra andre aktører i helsevesenet eller i lokalt hjelpeapparat? 4. Kom gjerne med en tilbakemelding på hva dere mener SSD skal legge enda mer vekt på innen feltet psykisk helse.
Gruppe 7 Voksne brukere (50+) En annen gruppe SSD hører lite fra er voksne brukere, 50 +, med en sjelden tilstand. Som en konsekvens av dette vet vi lite om hvilke behov denne brukergruppa har, og hvordan SSD kan bistå dem. 1. Hvilke behov har voksne brukere og hva ønsker de at SSD skal jobbe med? 2. Har dere vært åpne om tilstanden til kolleger og ledelse og blitt møtt med forståelse f eks ift tilrettelegging? 3. Har dere vært kjent med at SSD kan være behjelpelig med å gi informasjon om diagnosen og om hvordan det er å leve med denne? 4. Har brukere mulighet til å jobbe til pensjonsalder? Det vil si: Har arbeidsplassene gode nok tilpasningsmuligheter til å ivareta behovene til ansatte med sjeldne diagnoser? 5. Hvilke psykososiale behov har voksne brukere? 6. Hvilke kursbehov har gruppa?