Retningslinjer for tildeling av prosjektmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) Versjon 2015 (for 2016)
INNHOLD: INNLEDNING 4 RETNINGSLINJER 5 Mål for ordningen 5 Kriterier for prioritering 5 Tilskuddsmottakere 6 Kunngjøring 6 Krav til søknadens form og innhold 6 Tildelingskriterier etter hovedtype 7 Saksbehandling 7 Regler for klagebehandling 8 Rutiner for utbetaling 8 Krav til rapportering fra tilskuddsmottaker 8 Oppfølging og kontroll 8 DEFINISJONER 9
Innledning Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) består av NKSD Fellesenhet (NKSD-F) og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser (NKSD-S). NKSDs ledelse består av leder og alle senterlederne. Oppgaver for nasjonale kompetansetjenester er gitt i forskrift nr. 1706 av 17. desember 2010 4-6 og veileder til denne 1. NKSD skal ivareta disse oppgavene innen sitt ansvarsområde og gitte økonomiske rammer. NKSD får midler over statsbudsjettets kapittel 732 Regionale helseforetak, post 78 Forskning og nasjonale kompetansetjenester. Helse Sør Øst RHF gir årlig budsjettramme til NKSD og fordeler årlige driftsmidler til sentrene gjennom de gjeldende styringslinjer. Ledelsen av NKSD innstiller til Helse Sør-Øst RHF fordeling av de tildelte midlene mellom de underliggende kompetansesentrene. Disse retningslinjene med regelverk gjelder søkbare midler (kalt prosjektmidler) i NKSD 2. Størrelsen på de søkbare midlene samt årlig satsning vedtas for et år av gangen av NKSDs ledelse. For 2015 ble det tildelt prosjektmidler for 3,5 mill. kroner. For 2016 er det satt av 4 mill. kr. til ordningen. 1 http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/veiledninger_og_brosjyrer/2011/veileder-til-forskrift-nr-1706-av- 17-des.html?id=667363 2 Midlene ble oprinnelig forvaltet av Helsedirektoratet gjennom deres tilskuddsordning Kompetansetiltak- sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger (ca kr 3,6 mill i 2013)
Retningslinjer Mål for ordningen Målet for denne ordningen er økt kunnskap og samarbeid om sjeldne diagnoser i Norge 3. I mandatet for NKSD heter det at NKSD skal supplere og understøtte lokale og spesialiserte tjenester, ikke overta eller erstatte tilbudet som gis av andre i det tverrfaglige og tverretatlige tjenesteapparatet. Kompetansetjenesten skal yte tjenester ut fra et helhetsperspektiv hele personen, diagnosen, familien, livsløpet og alle livsarenaer. Kompetansetjenesten skal bistå i etablering og utarbeidelse av individuelle planer for brukere med behov for dette. Kompetansetjenesten gis i et leve med perspektiv, i samarbeid med ordinære tjenester. NKSD skal opparbeide og formidle kunnskap om hele livsløpet med spesielt fokus på overgangen mellom ulike livsfaser. Brukere i hele landet skal ha likeverdig tilgang til kompetansetjenesten. NKSD skal legge til rette for at personer med en sjelden diagnose skal kunne møtes og utveksle erfaringer. NKSD skal basere sine tjenester på høy kompetanse og kunnskapsbasert praksis, og drive aktiv formidling av kunnskap gjennom rådgivning, veiledning, informasjon, undervisning og publikasjoner. Tjenesten skal tilrettelegge for reell brukermedvirkning på alle nivåer, og det skal være tydelig for brukerne av kompetansetjenesten hvilket senter som har hovedansvar for enkeltdiagnoser og diagnosegrupper. NKSD skal i samarbeid med kliniske avdelinger bidra til at pasienter får riktig diagnose og behandling. Tilskuddsordningen er ment for prosjekter som understøtter NKSDs mandat. Kriterier for prioritering Prosjektene skal gi målbare effekter for brukere av tjenesten 4. Søknader med forventet måloppnåelse på følgende områder prioriteres: Styrket samarbeid mellom kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Styrket samarbeid mellom NKSD og organisasjoner/øvrige tjenester (tverrsektorielt). 3 Visjon: NKSD skal gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. 4 Personer med sjelden diagnose og deres familie samt tverrsektorielt tjenesteapparat
Innenfor kriteriene nevnt over, prioriteres for 2016: Søknader om oppfølging av prosjekter som har fått tilskudd for 2015. Initiering, planlegging og oppstart av tematiske (diagnoseovergripende) prosjekt som kan gi grunnlag for videre FoU-aktivitet (pilotprosjekter). Inkluderer prosjekter som gir økt kunnskap om sjeldne diagnoser som ikke har kompetansesentertilbud. Fagseminar/ -konferanser/ -møter. For 2016 vil inntil 10% av ordningens totalsum øremerkes slike formål. Se definisjoner av sentrale begreper i vedlegg. Tilskuddsmottakere Kompetansesentrene i NKSD. Andre offentlige instanser som undervisningsinstitusjoner, helseforetak nasjonale tjenester etc. Stiftelser og organisasjoner. Det forutsettes at det etableres et samarbeid med NKSD og at søknaden utformes i samråd med tjenesten. Kunngjøring Retningslinjene publiseres på NKSDs internettsider www.sjeldne-diagnoser.no. Oversikt over tilskuddsmottagere vil også gjøres tilgjengelig her. Krav til søknadens form og innhold Alle punkter i følgende tabell skal omhandles i søknaden. Søknader kan bli avvist hvis de er ufullstendige eller mangelfulle. Informasjon om søker Navn, adresse, e-post og telefonnummer, organisasjons- og kontonummer. Organisasjonsform (stiftelse, helseforetak, forening etc) skal oppgis sammen med en oversikt over organisasjonen (moder-, søster- og datterorganisasjoner)
Eventuelt annen kontaktperson (navn, telefon og e-post) og vedkommendes funksjon Søkerens formål med tilskuddet Prosjektbeskrivelse Søknadsbeløp Budsjett Delfinansiering / tilskudd fra andre instanser Egenfinansiering Beskrivelse av hvordan brukermedvirkning er tenkt ivaretatt i prosjektet. Beskrivelse av hvordan prosjektets måloppnåelse er tenkt dokumentert, og hvordan resultatet vil bli formidlet videre (plan for spredning og implementering). I vurdering av søknader vil tydelige resultatmål bli vektlagt. Hele søknaden skal være på maks 8 A4- sider, med et kort sammendrag innledningsvis. Tildelingskriterier etter hovedtype Vurdering av tildeling tar utgangspunkt i forventet måloppnåelse. Saksbehandling Søknad sendes NKSD-F v/ leder 5. Søknadsfrist: 15. oktober 2015. Innkomne søknader vil bli behandlet av en vurderingskomité oppnevnt av NKSDs ledelse. Gruppen formidler sin innstilling til hele ledergruppen, som vedtar endelig tildeling. NKSD-F kontakter de som innvilges midler, senest innen utgangen av desember. Alle som mottar tilskudd skal da ha en kontaktperson i NKSD. Eventuelle justeringer/ endringer av prosjektet avtales før det utarbeides avtaler for hvert tilskudd. Til dette benyttes standardavtale fra Direktoratet for forvaltning og IKT (difi) (www.difi.no). 5 Sendes elektronisk til stein.are.aksnes@ous-hf.no
Regler for klagebehandling Klage på vedtak i henhold til forvaltningsloven 2, første ledd, bokstav a og b, samt 28, skal sendes NKSD-F. Rutiner for utbetaling Tilskuddet utbetales i henhold til inngått avtale. Eventuelt for mye utbetalt tilskudd skal uten unødig opphold tilbakebetales til NKSD. Det kan søkes om tilskudd til flerårige prosjekter på inntil 3 år. Tilskuddet gis for et år av gangen. Det skal da leveres statusrapport og regnskap for hvert år. Krav til rapportering fra tilskuddsmottaker Det skal rapporteres i henhold til inngått avtale. Oppfølging og kontroll Eventuelle krav til oppfølging og kontroll, samt konsekvenser av at tilskuddsmottager ikke oppfyller de kravene som fremgår i retningslinjene med regelverk vil fremgå av inngått avtale. Det samme gjelder om mottaker gir uriktige opplysninger eller ikke bruker tilskuddet i samsvar med inngått avtale. Ved opphold grunnet permisjon eller lignende avtales videre oppfølging med søkers arbeidsgiver og med samarbeidspart i NKSD.
Definisjoner (Hentet fra Nordisk institutt for innovasjon, forskning og utdanning (NIFU)) Prosjekt - betegner en innsats som gjøres for å oppnå et definert mål, som oftest innenfor en planlagt tids- og ressursramme Pilotprosjekt (pilotundersøkelse) - en prelimenær undersøkelse til en egentlig undersøkelse, eller en test/prøveordning til et eksperiment/prosjekt. Uttrykket kan henvise til mange forskjellige typer undersøkelser og prosjekter. Oftest er det en nesten nøyaktig kopi av det egentlige prosjektet, men i mye mindre skala. Et pilotprosjekt brukes ofte for å teste utformingen av det endelige prosjektet eller undersøkelsen i realistiske omgivelser. På denne måten kan man oppdage feil ved prosjektets design før det egentlige og mye dyrere fullskalaprosjektet igangsettes Forskning og utviklingsarbeid (FoU) er kreativ virksomhet som utføres systematisk for å oppnå økt kunnskap herunder kunnskap om mennesket, kultur og samfunn og omfatter også bruken av denne kunnskapen til å finne nye anvendelser. FoU deles gjerne i tre aktivitetstyper: grunnforskning, anvendt forskning og utviklingsarbeid. Grunnforskning er eksperimentell eller teoretisk virksomhet som primært utføres for å skaffe til veie ny kunnskap om det underliggende grunnlag for fenomener og observerbare fakta uten sikte på spesiell anvendelse eller bruk. Anvendt forskning er også virksomhet av original karakter som utføres for å skaffe til veie ny kunnskap. Anvendt forskning er primært rettet mot bestemte praktiske mål eller anvendelser. Forskning forventes dessuten å resultere i en vitenskapelig publikasjon eller et patent eller ha intensjon om å gjøre det. For å regnes som vitenskapelig publikasjon må alle de fire kriteriene nedenfor være oppfylt (Universitets- og høyskolerådet 2004): presentere ny innsikt være i en form som gjør resultatene etterprøvbare eller anvendelige i ny forskning være i et språk og ha en distribusjon som gjør den tilgjengelig for de fleste forskere som kan ha interesse av den være i en publiseringskanal (tidsskrift, serie bokutgiver, nettsted) med rutiner for fagfellevurdering Utviklingsarbeid er også systematisk virksomhet som anvender eksisterende kunnskap fra forskning og praktisk erfaring, og som er rettet mot å fremstille nye eller vesentlig forbedrede materialer, produkter eller innretninger, eller å innføre nye eller vesentlig forbedrede prosesser, systemer og tjenester.
I utgangspunktet gjelder de samme avgrensningskriteriene for utviklingsarbeid som for FoU generelt. I tillegg ber vi om at følgende kriterier tas med i vurderingen av om en aktivitet skal klassifiseres som utviklingsarbeid: at det finnes en prosjektbeskrivelse, der mål for prosjektet og systematikken i prosjektet beskrives at prosjektet har ledergodkjenning at prosjektet har et budsjett eller godkjent tidsbruk (dersom det kun er egen arbeidstid som er innsatsfaktoren) at det finnes en plan for formidling av resultatet