Til Arbeids- og sosialdepartementet Postboks 8019 Dep. 0030 Oslo Deres ref. Vår ref. Dato NP/ Pleiepenger Kristiansand 11.12.15 Innspill til høringsnotat: Forslag til endring i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9. Arbeids- og sosialdepartementet sendte forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9. S med høringsfrist 15.12.2015 Vi viser til brev fra Arbeids og sosialdepartementet om invitasjon i forbindelse med høring om endringer i pleiepengeordningen og takker for muligheten for å komme med innspill. - JA til lindrende enhet og omsorg for barn er positiv til initiativet om å forenkle et komplisert system og anser mange av de foreslåtte endringene som gode og riktige. representerer de mest sårbare gruppen som kommer inn under disse ordningene og anser at ordningen slik den foreligger dag, at den må oppdateres og tilpasses utviklingen og er slik den foreligger, en ordning som er utgått på dato. Endringene medisinsk og behandlingsmessige, har ført til en forskyvning i form av at barn med svært alvorlige diagnoser, livstruende og livsbegrensende lever lengre og er dårligere over lengre tid. Alt fra dager, måneder og gjennom år og opptil voksen alder. Mange av disse barna lever i en «Lazarus» tilstand mellom å være kritisk nære døden, til å ha perioder der de har det bra med mindre akutte innleggelser og er stabilt dårlig. Fra høringsnotatet: Forslaget til ny pleiepengeordning innebærer en utvidelse av målgruppen for pleiepenger i forhold til dagens regelverk. Formålet med forslaget, er å lage en bedre pleiepengeordning. Dette er nødvendig, bra og en riktig retning. Oppsummering av konsekvenser ved en ny modell. Forslaget til ny pleiepengemodell vil få følgende konsekvenser sammenliknet med dagens ordning:
Utvidelser: Øke aldersgrensen til 18 år (får virkning for 9-10 tilfeller): Pleie i forbindelse med institusjonsbehandling av barn over 12 år og som ikke er kronisk eller funksjonshemmet, vil nå gi rett til pleiepenger. Oppheve krav til kvalifisert sykdom (får virkning for dagens 9-11 tilfeller): Mindre alvorlig sykdom hos barn vil nå gi rett til pleiepenger (forutsatt behov for kontinuerlig tilsyn og pleie som imidlertid i seg selv indikerer en viss alvorlighetsgrad på sykdommen). Inkludere varig syke barn (får virkning for 9-11 tilfeller): Varig sykdom hos barn som ikke er i startfasen, ustabil fase eller progredierende vil nå gi rett til pleiepenger. Utvide graderingsmulighet ned til 20 pst. (får virkning for 9-10 og 9-11 tilfellene): Utvidet graderingsmulighet vil medføre økt fleksibilitet og at flere kommer inn i ordningen Opphever syv «karensdager» (får virkning for 9-10 tilfellene): Foreldre som pleier syke barn i forbindelse med institusjonsopphold vil nå få rett til pleiepenger fra første dag (mot i dag fra åttende dag fordi man må bruke syv sykt- barnedager først). Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig (får virkning for 9-10 tilfellene): Begge foreldre vil nå kunne ta ut pleiepenger samtidig i forbindelse med institusjonsopphold. Innstramminger: Ikke lenger rett til pleiepenger til foreldre til psykisk utviklingshemmede over 18 år med svært alvorlig sykdom. Foreldre som i dag får pleiepenger i mer enn ett år, vil nå få lavere utbetaling (66 pst. av grunnlaget) etter det første året (eller 260 dager). Begrensningen i tid, enten som perioder på til sammen 1300 dager eller fem sammenhengende år, vil hindre at foreldre tar ut pleiepenger over veldig mange år. Det vil først og fremst gjelde for enkelte foreldre til barn med svært alvorlig progredierende sykdom som varer lengre enn fem sammenhengende år. Foreldre som tar ut pleiepenger samtidig teller to dager av dagkontoen med mindre det samlede uttaket er 100 pst. eller lavere. Gradering nå kun ut fra størrelsen på tilsynet barnet får av andre målt mot normalarbeidsdag (og ikke ut fra andre hensyn som foreldres beredskap, reisevei til og fra jobb og skole, barnehage osv., foreldres behov for hvile mv.) Positiv: At også lege utenfor sykehus kan skrive pleiepengeattest. Kommentarer til forslaget: Forslaget til ny pleiepengeordning innebærer en utvidelse av målgruppen for pleiepenger i forhold til dagens regelverk hvor det ikke lenger skal stilles krav til alvorlig sykdom. Som det fremkommer vil forslaget medføre en innstramming i pleiepengeordningen for barn og unge med alvorlige og langvarige sykdommer og livsbegrensninger. Det vil først og fremst gjelde for enkelte foreldre til barn med svært alvorlig progredierende sykdom som varer lengre enn fem sammenhengende år. En gruppe som forskning også viser er økende 1 som en konsekvens av medisinske teknologisk utvikling. Det vil også gjelde foreldre til barn med 1 En studie fra Universitetet i Leeds fra 2012, kjent som Fraser-rapporten, er en systematisk kartlegging over antall barn og unge med livsbegrensende tilstander fra 0 til 19 år basert på ICD 10 koder og innleggelser på sykehus. Rapporten viste at blant 175 286 barn og unge var det 216 199 ulike livsbegrensende diagnoser der medfødte misdannelser utgjorde 30.7 %
alvorlige og sammensatte tilstander med behov for mange ulike behandlinger og komplikasjoner gjennom hele oppveksten hvor behovet overstiger den rammen som departementet har tenkt. I tillegg skal ikke lenger pleiepenger gis foreldre til psykisk utviklingshemmede over 18 år med svært alvorlig sykdom. støtter forslaget om å utvide den generelle aldergrensen til 18 år, men samtidig er en absolutt aldersgrense på 18 år uheldig, der eksempelvis den unge må bo hjemme også etter fylte 18 år, og hvor pårørende må ivareta omsorgen. Ingen løsning når barnet fyller 18, da overlater man omsorg til kommunen, uten å gir klare retningslinjer. Da blir pleie/omsorg styrt av kommunekasse og foreldrene tvunget inn i sykmelding. Forslaget rammer dermed de mest sårbare barna og deres foreldre. En fastsatt kvote pleiepenger skal gjelde for absolutt alle uten hensyn til alvorlighetsgrad og barnets ulike behov. Når kvoten er brukt opp står familien igjen uten et økonomisk sikkerhetsnett i situasjoner hvor barnet er alvorlig eller livstruende sykt uavhengig av om nye periode med pleiebehov fra foreldre. Eksempler på dette kan være ved sykehusinnleggelser, intensivbehandling eller store operasjoner. Ett eksempel på barn og foreldre som rammes av forslaget er barn som fødes med sjeldne og sammensatte alvorlige tilstander hvor man ikke kan forutsi hverken leveår eller hvilke diagnoser, behandling og pleiebehov som vil komme gjennom sykdomsperioden. De første årene kan være kritiske, og med mange ulike medisinske behandlinger. Sammensatte tilstander innebærer også at mange ulike diagnoser oppstår og behov for ulik behandling kommer på i løpet av oppveksten. 100% første år, for begge, men kun 260 dager - kan i praksis ende med at foreldrene har brukt opp sin pleiepenger (100%) etter 6 mdr. Totalbegrensning til pleiepenger til kun 5 år! Hvorfor det? Likeverdig behandling innebærer ikke å behandle alle likt, men at man diskriminerer positivt ut fra behov. Departementet mener man skal spare pleiepengerettighetene til behovet er størst. For sammensatte og ukjente tilstander vet man ikke hvilke behov for behandling som vil komme i årenes løp. Man kan ikke forutse fremtiden når et alvorlig sykt barn blir født, og ordningen kan for mange brukes opp i de kritiske første årene. Her kommer også en usikkerhet med hensyn til den medisinske utviklingen, som er ekstremt rask. Departementet skriver også at det ikke er en selvfølge at det beste for barnet er at foreldre står for pleien, og at langvarig pleie bør overlates til det offentlige. Hva med barnets behov for trygghet og rettigheter når alvorlig sykdom rammer? Jf. også barnekonvensjonen. Selv små barn kan rammes av dette når kvoten er brukt opp. Skal disse barna på institusjon når foreldre ikke lenger får kompensert for inntektsbortfall og står helt uten et økonomisk sikkerhetsnett? Løsningene må være fleksible og gi rom for valgmuligheter. Forslaget forutsettes også at kommunens velferdssystem fungerer. Det er en kjent sak at mange ikke får oppfylt sine rettigheter til tjenester og helsehjelp i kommunene, selv om man har rettigheter. Disse tjenestene er i dag svært fragmenterte og ulike fra kommune til kommune. I tillegg problematiserer departementet hjelpestønaden opp mot ny pleiepengeordning hvor begge ordninger nå vil dekke varige behov. Blir også hjelpestønaden fjernet, er alt sikkerhetsnett borte for de sykeste barna og deres foreldre når kvoten er brukt opp. Stemmene til de mange som nå inkluderes i ordningen vil overdøve de med en svakere stemme fordi de er betydelig færre.
Praktisk løsning av gradert pleiepenger (som er bra) virker meget byråkratisk. Legene må for hver endring skrive ny pleiepengeattest. Her kunne man ønske feks mulighet til å skrive ut et pleiepengeattest for 20-50% eller 50-80%, slik at familie kan styre litt ukentlig etter behov. Det må være barnets behov for foreldrepleie som må være grunnlaget for et økonomisk system. Pleiepengeordningen må fortsatt ivareta de sykeste barna (somatisk som psykisk) og deres foreldre inkludert psykisk utviklingshemmede over 18 år. Dette kan gjøres ved at eksisterende ordning med krav og livstruende og alvorlig sykdom fortsatt skal gi rett til pleiepenger, men i klart avgrensede perioder. Dette etter legeattest fra behandlende sykehus/ lege. Dette gjelder også en svært liten gruppe. Dette vil ikke hindre departementets intensjon om å hindre at foreldre bruker pleiepengeordningen over flere år, men ivaretar barnets behov når det er helt nødvendig. Ett eksempel på hvordan forslaget rammer: Andrea er 12 år og multifunksjonshemmet Hun er født med et alvorlig og unik kromosomavvik som innebærer en sammensatt tilstand og mange diagnoser som har krevet behandling og pleie gjennom hele oppveksten. Nye diagnoser og komplikasjoner oppstår etterhvert som hun blir eldre. Siste to årene har hun hatt syv operasjoner. Hun ernæres intravenøst, noe som er risikofylt behandling. Hun er benskjør og har kroniske smerter. Foreldre har brukt pleiepengeordningen slik det er ment fra departementet, kun i kortere perioder i forbindelse med behandling, sykehusinnleggelser, og begrensede rekonvalesensperioder samt i perioder før nødvendig helsehjelp og tjenester har vært etablert i kommunen, og hvor foreldrepleie har vært helt nødvendig. De er for øvrig begge i full jobb, og balanserer tilværelsen og strekker seg langt for å ivareta Andrea sine behov og oppfølging i helsevesenet, men også oppfylle samfunnets forventning om at de skal være i jobb til tross for omsorgen for et alvorlig funksjonshemmet barn. Barn som Andrea vil rammes hardt dersom det nye forslaget iverksettes. Departementets formål med forslaget i høringsnotatet er å lage en bedre pleiepengeordning, men rammer dermed noen av de sykeste barn. Disse skal betale prisen for at flere inkluderes i ordningen. Formålet med en bedre pleiepengeordning for flertallet gjelder derfor ikke de mest sårbare barna. Det Juridiske vedrørende pleiepenger. Tabell 1. Nøkkeltall pleiepenger, 2012 og 2013 Utgifter i alt (mill. kr) mottake re tilfeller avslutte de tilfellet erstatte de dager erstatte de dager per tilfelle erstatte de dager per avslutte t tilfelle Barn innlagt i helseinstitusjon
2012 48,9 1 584 1 935 1 864 45 082 23 41 2013 48,1 1 569 1 883 1 843 43 130 23 40 Alvorlig sykt barn 2012 435,3 7 974 10 327 9 879 375 269 36 75 2013 452,2 7 793 10 161 9 826 379 287 37 79 Kilde: NAV Dette er ikke en juridisk utredning, men en oversikt over hvorfor pleiepenger er en ytelse som oppleves vanskelig og skaper betydelig omdømmeutfordringer for NAV og vansker for mennesker i en svært sårbar situasjon. Inntektserstatninger for foreldre med syke / og / eller funksjonshemmede barn, jfr. Folketrygdlovens 9. Beregning er etter samme regelverk som sykepenger, men det er et merkelig detaljert regelverk som sikkert var hensiktsmessig den gang rettigheter ble «kjempet fram», men de oppleves i 2015 meget byråkratiske, gammeldagse og til dels preget av mistro overfor de foreldrene det gjelder og deres leger: o Pleiepenger (når barn er på sykehus og i en nødvendig periode etterpå) o Omsorgspenger (kronisk syke og/eller funksjonshemmede - noe betales av arbeidsgiver, noe erstattes fra NAV ved sykehusinnleggelse skal et visst antall omsorgsdager brukes før det er aktuelt med pleiepenger..) o Opplæringspenger (hvis man må følge barn til rehabilitering, opplæring for foreldre) Dokumentasjon viser at foreldre til syke / funksjonshemmede barn er oftere syke enn andre foreldre. Det kan være at mange foreldre velger bort disse kompliserte ordningene til fordel for sykepenger som er enklere og mer forutsigbart. Foreldre må sende søknad til NAV med legeerklæring som dokumenterer behov. Saksbehandlere skal utøve en stor grad av skjønn i slike saker og de snakker aldri med foreldrene. o Saksbehandlingstid: 2 mnd. o Må fylle ut skjema og sørge for at lege skriver «riktig» legeerklæring. Det brukes mye kraft og irritasjon hos leger og annet helsepersonell som ser foreldrenes behov, men som ikke skjønner hvordan de skal dokumentere for å få fram riktig og nok informasjon i legeerklæringer. Helsepersonell opplever å bruke unødvendig mye tid på å skrive legeerklæringer i slike saker. o Når foreldre har arbeidsgivere som ikke forskutterer lønn, må de leve 2 mnd. uten inntekt
o Etter 2 mnd. kan de få avslag Forslag: Legen skriver at foreldre må ha omsorg for barnet sitt og begrunne det med barnets diagnose. Det bør følges av en automatisk rett til inntektserstatning på samme måten som ved sykmelding. Det er unødvendig byråkrati som sikkert var på sin plass da dette var nye rettigheter som ble kjempet fram. I dagens samfunn oppfattes dette som en allmenn rett man må slippe å søke på, men som bør følge av en legemelding om behov for pleiepenger begrunnet i barnets sykdom, etter samme system som sykemelding. Når stønad innvilges, er det ulike regler for alvorlig sykdom og annen sykdom, ulike regler for barn over / under 12 år og ulike regler for barn som er psykisk utviklingshemmet. Det må kunne sies at det ikke foreligger objektive grunner for at det skal være slik. Forslag: Kap 9 i Folketrygdloven bør erstattes av en ordning: foreldre og foresattes rett til pleiepenger for å dekke barnas behov. Barnas behov vurderes av behandlende lege. Og her kan man spesifisere at det skal være til omsorg på sykehus, omsorg underveis i et sykdomsløp, delta på opplæring og rehabilitering. Det er i dag utfordrende å få en rettferdig vurdering av behov. Sakene behandles av saksbehandlere i NAV som ikke kjenner og ikke snakker med foreldrene. Travle leger får innimellom ikke skrevet gode legeerklæringer. Det er ingen eksakt vitenskap å skille mellom hva som er sykdom og hva som er funksjonshemming. Hva som er alvorlig og hva som ikke er alvorlig. Legen har god kontakt med foreldrene og kan gjøre en samlet vurdering av foreldrenes og barnets behov. Foreldre til barn med alvorlig sykdom mottar pleiepenger etter / mellom sykehusopphold. For å leve så normalt som mulig, er barn i barnehage / skole når sykdommen tillater det. Reglene for pleiepenger er slik at foreldrene skal rapportere til NAV dersom barna er i skole / barnehage og da graderes pleiepenger tilsvarende. NAV sier at det er lurt at foreldrene da er i jobb og opprettholder kontakten med arbeidsgiver. Det er sikkert smart, men det er bare det at dette gjør NAV som en teknisk øvelse/automatikk uten dialog med verken foreldre eller arbeidsgiver. Forslag: Dette skaper så store utfordringer at foreldre i mange tilfeller heller velger å være sykmeldt. Det er i det minste et system som fungerer og er forutsigbart for både foreldrene og arbeidsgiver. I sykefraværsoppfølging er det stor vekt på dialog mellom arbeidsgiver arbeidstaker lege NAV. Det er ingen som snakker med mottakere av pleiepenger om deres arbeidssituasjon. Dette kan være en av årsakene til at foreldre til funksjonshemmede og syke barn oftere mottar sykepenger, oftere mottar AAP og oftere blir arbeidsufør enn det andre foreldre opplever.
Foreldre som prøver å jobbe mest mulig hvis barna kan være i barnehage skole pga perioden med mindre sykdom, får ikke pleiepenger dersom de i løpet av en uke jobber mer enn 50%. Forslag: Her bør reelle tall legges til grunn og det bør stimuleres til at foreldre jobber mest mulig. Ved gjennomføring av cellegiftkurer er det f.eks. mulig for barnet å være på skolen hver dag like før en ny kur, mens gjennomføring av kurer kan gi flere uker med sykdom. NAV bør etablere et godt system for oppfølging i forhold til arbeid også for foreldrene som mottar pleiepenger. Forslag: NAV må sette i system en oppfølging for disse foreldrene som sikrer dem en helhetlig og god behandling av alle ytelser og tjenester fra NAV. Det er viktig at både foreldre og arbeidsgiver kjenner muligheter for inntektserstatning. Når det er som nå, 3 ulike ordninger, så er det komplisert å forholde seg til. Et argument som i noen sammenhenger brukes til forsvar for ordningen, er at foreldre får bistand fra sosionomtjenester på sykehus til å skrive søknader, det er derfor ikke så komplisert for foreldrene at det er kompliser. Alle sykehus har ikke sosionomtjenester. Det er i tillegg en del frustrasjon hos sosionomtjenester pga at saksbehandlerkompetansen i NAV nå er geografisk langt unna. Det gir samme resultat hos sosionomtjenester som vi har sett i NAV-kontor. Når saksbehandlingen flyttes, mister man fagkompetanse og blir litt «fattig» i møte med brukerne. Det meldes f.eks. fra sosionomtjenesten ved St. Olav i Sør-Trøndelag at de nå ikke har noe sted å be NAV om fagopplæring siden saksbehandlingen er flyttet. Samme sykehus har også i samarbeidsmøter med NAV informert om at må de prioritere, vil de legge ned sosionomtjenesten siden den jobben de i hovedsak gjør, er å utføre oppgaver for kommune og NAV. Forslag: NAV må fungere slik at brukerne får direkte kontakt med kompetente personer som kan bistå med faglig råd og veiledning og bistå med å fylle ut søknader for dem som trenger den hjelpen. Dette er en tjeneste som må bygges opp i NAV-kontor. Dette vet vi jobbes med som en pilot i Trondheim. Ideelt sett bør pleiepenger innvilges etter oppfølgings- og hjelpebehov, ikke etter diagnose. Det er barnets lege som er nærmest til å vurdere. En legeerklæringen bør ikke kunne overprøves av NAV. Vi håper dette kan være med på å bidra til en bedre ordning og vi bidrar gjerne til mere innspill om det skulle være et behov for dette. Mvh Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i