Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. Helland overlege dr. med.
Bakgrunn To miljøer utviklet seg parallelt ved Oslo universitetssykehus Ullevål med utspring i infeksjonsmiljøet, Med Avd Rikshospitalet med utspring i Barneklinikken BUP og kardiolog
Historie Sommeren 2011 oppfordret HDir miljøene på Aker og RH til å skrive en felles søknad om å få Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Skulle omfatte både barn, unge og voksne Søknad ble skrevet
Målgruppen for kompetansetjenesten er barn, unge og voksne med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encephalopati, dvs utmattelse som strekker seg ut over 3 mnd (barn og unge)/6 mnd (voksne), som har nødvendige tilleggssymptomer og hvor annen somatisk eller psykiatrisk diagnostikk ikke gir differensialdiagnostiske holdepunkter.
En formalisert oppbygging av en nasjonal kompetansetjeneste vil ha som ambisjon å videreutvikle og forske på sykdomsårsaker, mekanismer og gode diagnoseverktøy. I tillegg skal eksisterende behandlingsmetoder evalueres og videreutvikles og det skal forskes på nye behandlingstilnærminger. Eksisterende og nyvunnet kompetanse skal spres til fagmiljøer i hele landet. Målsettingen vil være lokal/regional forankring over hele landet av den spisskompetanse denne pasientgruppen trenger tidlig i sykdomsforløpet for å bryte ut av negative sirkler som kan bidra til å vedlikeholde sykdommen.
Brev fra HSØ 3. mars 2012 Helse Sør- Øst sendte en søknad til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) om en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME høsten 2011. Denne søknaden ble raskt godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet og Helse Sør- Øst mottok et øremerket tilskudd på kr. 2 millioner over Statsbudsjettet som et økonomisk bidrag til å etablere denne nasjonale kompetansetjenesten. Tilskuddet skal, sammen med basistilskudd til Oslo universitetssykehus, bidra til å sikre drift av nasjonale kompetansetjenester. 2 millioner kroner ble i januar overført Oslo universitetssykehus HF.
I oppdragsdokumentet: Søknaden fra Oslo universitetssykehus HF 30.08.2011. Oslo universitetssykehus HF skal etablere en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som omfatter hele pasientgruppen barn, unge og voksne. Denne nasjonale kompetansetjenesten skal omfatte klinisk virksomhet, kunnskapsformidling/kunnskapsspredning og forskning, fag og metodeutvikling. Biobanken, som Helsedirektoratet har finansiert midler til, hører naturlig inn under denne nasjonale kompetansetjenesten. De eksisterende fagmiljøene for voksne og barn/unge skal samarbeide tett, og kompetansetjenesten bør organiseres som en del av behandlingstilbudet.
I oppdragsdokumentet: Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010, kapittel 4, om nasjonale tjenester gir blant annet føringer for formål, godkjenning og avvikling av nasjonale tjenester, vilkår for godkjenning av nasjonale tjenester, oppgaver for nasjonale tjenester Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skal etablere en faglig referansegruppe. Det stilles krav til rapportering i henhold til forskriften og fastsatte resultatmål.
Hva står i forskriftene? Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: Bygge opp og formidle kompetanse Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablering av forskningsnettverk Bidra i relevant undervisning Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Iversette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Etablere faglige referansegrupper Rapportere årlig til departementet eller til organ som departementet bestemmer
Tjenestene har et særlig ansvar for å videreutvikle fagfeltet innenfor den definerte tjenesten gjennom å ivareta følgende oppgaver: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater eksempelvis gjennom bruk av dokumentasjonssystemer, herunder nasjonale kvalitetsregistre mv Forskning og etablering/oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk Spredning av forskningsresultater og iverksetting av tiltak for implementering av ny kunnskap for eksempel ved deltakelse i nasjonalt forankret arbeid med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde til hele helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen for øvrig gjennom eksempelvis utvikling av faglige veiledere for diagnostikk, behandling og oppfølging eller standardisert pasientinformasjon Bidra i relevant undervisning innenfor eget fagområde Iverksetting av tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester
Svarbrev til HSØ dater 30.april 2012 På bakgrunn av dette, vil vi etablere en samlet nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som omfatter både barn, unge og voksne ved Oslo universitetssykehus HF. Tjenesten skal omfatte begge de miljøene som i dag jobber innen dette feltet (barn-unge samt voksne) og vil basere seg på den samlede kompetansen. Av praktiske årsaker og begrunnet i ønske om å ha en leder med medisinsk bakgrunn og forskningskompetanse, anbefaler vi at Kompetansetjenesten linjemessig legges inn under Barneavdeling for nevrofag, Kvinne- og barneklinikken med overlege og barnenevrolog dr. med. Ingrid Bergliot Helland fra Barneavdeling for nevrofag som leder i en 30 % stilling. Øvrige ansatte vil komme fra begge miljøer. Vi fremhever det gode samarbeidet som finnes innad mellom de ulike involverte og vi er trygge på at en slik organisering vil ivareta de ulike hensynene og pasientgruppene på en god måte. Konkret virksomhetsplan og budsjett / stillingsbruk ønsker vi å detaljere i samarbeid med referansegruppen når den er etablert.
Hvor langt er vi kommet? En arbeidsgruppe ble konstituert 28.06.12 Helene Gjone (BUP, RH) Linda Paulson (Biobanken) Maria Finnes (ME/CFS-senteret) Berit W. Njølstad (RH) Barbara Baumgarten-Austrheim (ME/CFS-senteret) Elin Bolle Strand (ME/CFS-senteret) Ingrid B. Helland (RH, leder) Sekretær 50 % stilling
Arbeidsgruppens sammensetning per 090413 Linda Paulson, Biobanken Kari Tveito går inn når Linda går ut i permisjon Elin B. Strand, ME/CFS-senteret, Aker Dag Storla, ME/CFS-senteret, Aker Berit W. Njølstad, CFS/ME-teamet, RH Helene Gjone, CFS/ME-teamet, RH Ingrid B. Helland, leder Nina Nordli, sekretær
Kompetansetjeneste versus kliniske enheter Miljøene på Aker og RH har fått tildelt ekstra midler for å øke kompetansen Ikke bare de som sitter i arbeidsgruppen som skal arbeide med Komeptansetjenesteoppdrag
Hva skal Kompetansetjenesten arbeide med? Hva får vi for 2 millioner? Klinisk drift fortsetter som tidligere på Aker og RH Viktig at Kompetansetjenesten ikke blir løsrevet fra klinisk arbeid Ansatte i arbeidsgruppen deltar også i klinisk arbeid Vi kan ikke finansiere forskningsprosjekter Mulig å kunne reise ut og informere uten at dette dekkes av mottaker Reise ut til andre miljøer som arbeider med pasientgruppen og lære Invitere foredragsholdere
Hva har vi gjort så langt? Arbeidsgruppen møttes hver 2. uke høsten 2012; i vår en gang i måneden Arrangert fagdag for at miljøene skal bli bedre kjent ca 30 deltakere (1/3 fra RH og 2/3 fra Aker) Informasjon om virksomheten ved de to sentraene og Biobanken Team-building Professor Finset foreleste om Kommunikasjon mellom lege/terapeut og pasient Presentasjon av utvalgte forskningsprosjekter på Aker og RH Felles middag
Hva har vi gjort så langt? Avholdt felles faglige møter for de to eksisterende sentrene Laget forslag til referansegruppe Alle helseregioner skal være representert; tverrfaglig sammensetning; både barn/unge og voksne, brukerrepresentanter Helse Sør-Øst har oppnevnt gruppen
Hva skal vi arbeide med videre? Forskning Få oversikt over pågående forskning på CFS/ME i Norge Knytte oss opp til eksisterende forskningsmiljøer Initiere forskning Formidling Arrangere kurs for helsepersonell høsten 2013 Har vært med å sette agenda for NSH sitt kurs i april 2013 Fagutvikling Systematisere erfaringer med pasientene og publisere dette Lage gode dokumentasjonssystemer Lage fagprosedyrer Diagnosekriterier
Hva skal vi arbeide med videre? Etablere nettside med relevant informasjon for Helsearbeidere Pasienter Informasjonsmateriell Høringsinstans Ta opp og kommentere ny informasjon mht CFS/ME Samarbeid med brukerorganisasjonene
Møte med referansegruppen Deltakere på møtet: Odd Arne Hansen, UNN Else Stålen, BUP/St Olav Merethe Gotaas, St. Olav Kjell Søiland, Nordstrand bydel Eva Stormorken, ME-foreningen Oddny Selbakk, MeNiN Nina Nordli Ingrid B. Helland Forfall: Nina Langeland, Haukeland, Inghild Follestad, Helse Bergen, (Dag Sulheim) Ny representant E. Falkegård, UNN
Hva arbeider vi med nå? Nettside I samarbeid med Helsedirektoratet: Revidere veileder i forhold til høringsinnspill Planlegge kurs for helsearbeidere 7. og 8. november Forskningsnettverk Møte 10. oktober? Vil se nærmere på diagnosekriterier
Takk for oppmerksomheten!