Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. Helland overlege dr. med.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet sommeren 2012 Bakgrunn To miljøer utviklet seg parallelt ved Oslo universitetssykehus Ullevål med utspring i infeksjonsmiljøet, Med Avd Rikshospitalet med utspring i Barneklinikken BUP og kardiolog
Historie Sommeren 2011 oppfordret HDir miljøene på Aker og RH til å skrive en felles søknad om å få Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Skulle omfatte både barn, unge og voksne Søknad ble skrevet
Brev fra HSØ 3. mars 2012 Helse Sør- Øst sendte en søknad til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) om en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME høsten 2011. Denne søknaden ble raskt godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet og Helse Sør- Øst mottok et øremerket tilskudd på kr. 2 millioner over Statsbudsjettet som et økonomisk bidrag til å etablere denne nasjonale kompetansetjenesten. Kompetansetjenesten opprettet sommeren 2012 ved Oslo universitetssykehus
I oppdragsdokumentet: Søknaden fra Oslo universitetssykehus HF 30.08.2011. Oslo universitetssykehus HF skal etablere en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som omfatter hele pasientgruppen barn, unge og voksne. Denne nasjonale kompetansetjenesten skal omfatte klinisk virksomhet, kunnskapsformidling/kunnskapsspredning og forskning, fag og metodeutvikling. Biobanken, som Helsedirektoratet har finansiert midler til, hører naturlig inn under denne nasjonale kompetansetjenesten. De eksisterende fagmiljøene for voksne og barn/unge skal samarbeide tett, og kompetansetjenesten bør organiseres som en del av behandlingstilbudet.
Hva står i forskriftene? Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: Bygge opp og formidle kompetanse Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablering av forskningsnettverk Bidra i relevant undervisning Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Iversette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Etablere faglige referansegrupper Rapportere årlig til departementet eller til organ som departementet bestemmer
Tjenestene har et særlig ansvar for å videreutvikle fagfeltet innenfor den definerte tjenesten gjennom å ivareta følgende oppgaver: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater eksempelvis gjennom bruk av dokumentasjonssystemer, herunder nasjonale kvalitetsregistre mv Forskning og etablering/oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk Spredning av forskningsresultater og iverksetting av tiltak for implementering av ny kunnskap for eksempel ved deltakelse i nasjonalt forankret arbeid med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde til hele helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen for øvrig gjennom eksempelvis utvikling av faglige veiledere for diagnostikk, behandling og oppfølging eller standardisert pasientinformasjon Bidra i relevant undervisning innenfor eget fagområde Iverksetting av tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester
Arbeidsgruppe med representanter fra CFS/MEteamet på RH og CFS/ME-senteret på Aker Helene Gjone (Barne- og ungdomspsykiater, RH) Berit W. Njølstad (ergoterapeut, RH) Elin Bolle Strand (psykolog, CFS/ME-senteret) Ingrid Herder (lege, CFS/ME-senteret) Ingrid B. Helland (barnelege, RH, leder) Nina Nordli, sekretær
Referansegruppe Odd Arne Hansen (Helse Nord RHF) Torstein B. Rø/Else Marie Stålen(Helse Midt-Norge RHF) Merethe Eide Gotaas (Helse Midt-Norge RHF) Inghild Follestad (Helse Vest RHF) Nina Langeland (Helse Vest RHF) Dag Sulheim (Helse Sør-Øst RHF) Anika Aakerøy Jordbru (Helse Sør-Øst RHF) Kjell Søiland (Kommunehelsetjenesten) Oddny Sveen Selbak (MeNiN) Eva Stormorken (ME-foreningen)
Hva skal Kompetansetjenesten arbeide med? Hva får vi for 2 millioner? Klinisk drift fortsetter som tidligere på Aker og RH Viktig at Kompetansetjenesten ikke blir løsrevet fra klinisk arbeid Ansatte i arbeidsgruppen deltar også i klinisk arbeid Vi kan ikke finansiere forskningsprosjekter Mulig å kunne reise ut og informere uten at dette dekkes av mottaker Reise ut til andre miljøer som arbeider med pasientgruppen og lære Invitere foredragsholdere
Hva skal vi arbeide med videre? Forskning Få oversikt over pågående forskning på CFS/ME i Norge Nettverksmøte oktober 2013 Knytte oss opp til eksisterende forskningsmiljøer Initiere forskning Formidling Har vært med å sette agenda for NSH sitt kurs i april 2013 Arrangere kurs for helsepersonell høsten 2013 Planlegger kurs for helsearbeidere sammen med Helse Vest høsten 2014 Deltatt på kurs i Ålesund, Oppegård, Asker. Fagutvikling Systematisere erfaringer med pasientene og publisere dette Lage gode dokumentasjonssystemer Lage fagprosedyrer Diagnosekriterier
Hva skal vi arbeide med videre? Etablere nettside med relevant informasjon www.oslo-universitetssykehus.no/kompetansecfsme Informasjonsmateriell Høringsinstans Ta opp og kommentere ny informasjon mht CFS/ME Samarbeid med brukerorganisasjonene
Hovedoppgaver 2014 Arbeide opp mot NAV Arbeidsavklaringspenger/uføretrygd/sosial stønad Pleiepenger Utarbeide diagnoseverktøy Rehabilitering av de aller sykeste Nettside Arrangere nettverksmøter Ergoterapeuter Rehabiliteringsinstitusjoner 13.juni Invitere til forskningsseminar høsten 2014
Nasjonal veileder utgitt av Helsedirektoratet 2014 http://www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/sider/default.aspx
Nasjonal veileder
Diagnosekriterier Anbefaling Fukudakriteriene (CDC-kriteriene 1994) Canada-kriteriene 2003 Pediatriske kriterier (Jason 2006) Hvilket kriteriesett som er benyttet bør journalføres; bruk gjerne flere!
Hvilke diagnosekoder? Postviralt utmattelsessyndrom ICD-10 G 93.3 Godartet myalgisk encephalomyelopati Nevrasteni ICD 10 F 48.0 Tretthetssyndrom Uvelhet/tretthet ICD 10 R53 Asteni Slapphet/tretthet ICPC-2 A04
Nasjonal veileder Behandling, rehabilitering og tilrettelegging Brukere og pårørende Fastlegens rolle Helse- og omsorgstjenester
Nasjonal veileder Lang og omfattende?? Lærebok og ikke veileder?
Kortversjon
Behandling av CFS/ME Ingen standard behandling som kurerer alle pasienter med CFS/ME. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehaglige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientens funksjon og livskvalitet Nasjonal veileder 2014
Rehabilitering av pasienter med CFS/ME Helseforetakene avtaler med en rekke private rehabiliteringsinstitusjoner Forskjellige institusjoner forskjellig tilnærming til pasientgruppen Avhengig av hvilke andre pasientgrupper de har? Varierende grad av evaluering av rehabiliteringen Ønske fra rehabiliteringsinstitusjoner om et nettverk
Nettverk for rehabiliteringsinstitusjoner Kan vi få til et felles evalueringsverktøy? Nedsette gruppe med representanter fra rehabiliteringsinstitusjoner og fra Kompetansetjenesten Minste felles multiplum mtp evaluering Forskning på rehabilitering
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Er den nyttig? Hvordan kan vi være noe for dere? Hva vil dere bruke oss til?
Velkommen!