PSORIASISORDBOK FOR PASIENTER

Transkript

1 PSORIASISORDBOK FOR PASIENTER Til hjelp når du skal snakke med legen ORDBOK FOR DEG MED PSORIASIS

2 Å FINNE DE RETTE ORDENE Psoriasis kan allerede ha påvirket sider ved livet ditt, men husk at du og legen din er partnere når det gjelder å behandle din psoriasis. Det finnes mye støtte tilgjengelig, noe som kan hjelpe deg med å beholde en god livskvalitet. Du har kanskje hatt det travelt og har forlatt legekontoret for deretter å innse at du ikke har fått diskutert noe som var viktig for deg. Ved neste legebesøk, fortell din historie og vær åpen og ærlig om hvordan psoriasis påvirker ditt dagligliv. Å finne de rette ordene for å beskrive dine symptomer kan være vanskelig. Hvis du kan beskrive hvordan du opplever hendelser i dagliglivet, så kan dette hjelpe legen med å forstå akkurat hva du står ovenfor, spesielt når legen har lite tid. Denne ordboken vil forberede deg for samtalen med legen, rundt hvilken behandling du trenger for å kunne leve det livet du ønsker og fortjener. 02

3 INNHOLD Spørreskjema 4 Symptomoversikt 6 Symptom 8 Smerte 8 Kløe 10 Hud som flasser/sprekker 12 Neglforandringer/pitting 14 Føle angst i sosiale situasjoner 16 Gå glipp av sosiale aktiviteter 18 Ledd-, ryggsmerter og stivhet 20 Søvnforstyrrelser 22 Føle tristhet eller nedstemthet 24 Generelle følelsesmessige effekter 26 Anerkjennelser 30 03

4 DET ER VANSKELIG Å GI LEGEN EN FULLSTENDIG OVERSIKT OVER HVA SOM SKJER MED DIN PSORIASIS. 04

5 FØR DU GÅR TIL LEGEN DIN Kun du selv vet hvordan psoriasis påvirker det du gjør og hvordan du føler deg. Jo mer informasjon du deler med legen din, desto bedre kan legen hjelpe deg med å takle psoriasisen. Svar på spørsmålene nedenfor før ditt neste legebesøk, og bruk disse som hjelpemiddel for en bedre samtale om din psoriasis. 1. Hvor ofte har kløe plaget deg? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 2. Hvor ofte har du hudsmerter? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 3. Hvor ofte bekymrer du deg for hvordan huden din ser ut? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 4. Hvor ofte har du hovne og stive ledd når du våkner? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 5. Hvor ofte har du smerter i nedre del av rygg om morgenen, som blir borte når du beveger deg? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 6. Hvor ofte blir søvnen din forstyrret av psoriasis? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 7. Hvor ofte våkner du om morgenen med en følelse av tristhet? Aldri Noen ganger Ofte Veldig ofte 8. Hvor stor påvirkning har psoriasis på dine daglige aktiviteter? (for eksempel svømming, gå til frisør eller være på stranda) Liten Moderat Mer enn jeg liker Alvorlig 9. Hvor stor påvirkning har psoriasis på dine relasjoner og ditt sexliv? Liten Moderat Mer enn jeg liker Alvorlig 10. Hvor stor påvirkning har psoriasis på dine daglige interaksjoner? (for eksempel gi folk en klem, håndhilse eller date) Liten Moderat Mer enn jeg liker Alvorlig Noen viktige diskusjonstemaer Hvis du ovenfor har svart Ofte / veldig ofte eller Mer enn jeg liker / alvorlig, kan du lage en liste over spørsmålene eller temaene slik at du husker å diskutere dem med legen din.

6 OVERSIKT SYMPTOMER Sprekker/blødninger rundt ledd Flassing og blemmer med væske/puss Lav selvfølelse, sosialt stigma, isolasjon Mindre sosial Tapte arbeidsdager eller arbeidsløshet ALVORLIGE MILD MODERAT ALVORLIG Begrenset søvn, isolasjon, depresjon, redusert seksuell aktivitet <3% 3-10% >10%

7 Tørre, røde hudflekker dekket med hvitt/sølvhvitt belegg Psykiske effekter, sporadisk tristhet, stress, forlegenhet, sinne og frustrasjon MILDE MODERATE Søvnforstyrrelser Neglepitting, misfarging eller uvanlig vekst Smerter, ubehag, hevelser, stivhet eller bankende følelse i ledd Smertefulle små blemmer med puss Rød/sår hud Midlertidig hårtap

8 SMERTEN ER DER ALLTID. PSORIASIS ER EN DEL AV LIVET MITT. DET ER NOE JEG LEVER MED, HVERT ENESTE MINUTT, HVER ENESTE DAG. 08

9 SMERTE EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Smertefulle plakk Smertefull inflammasjon ved utbrudd Øm og smertefull hud Stikkende og bankende hud Rød og sår hud som føles brennende Hud som klør Leddsmerter SMERTE BETYDNING En svært ubehagelig opplevelse i kroppen, forårsaket av sykdom eller skade. Du kan oppleve din psoriasis som veldig smertefull, noe som kan bety at du har en alvorlig psoriasis. 09

10 10 JEG KLØR OG HUDEN MIN BRENNER. DET FØLES SOM EN TRENINGS- ØKT FOR ARMENE.

11 KLØE EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Pruritus Kløe Intens, forstyrrende irritasjon Som å ha myggstikk over alt Kløing gjør at huden flakker av og blør Det føles som å bli prikket med en masse nåler KLØE BETYDNING En ubehagelig følelse som fører til at du klør eller skraper på det berørte området. Du kan oppleve mye kløe. Intens kløe kan bety at du har alvorlig psoriasis. 11

12 HUDEN MIN KAN MINNE MEG OM ET FLAKETE BAKVERK. 12

13 HUD SOM FLASSER/ SPREKKER EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Sprekker Flaker Avskalling Flassende hud Alle vet hvor du har vært de bare følger flasset Hud samler seg opp i små snøfonner HUDFLASSING/SPREKKER BETYDNING Hud som tørker ut og faller av i små biter (flass). Når huden blir tørr og flakete, kan små sprekker gå ned i dypere hudlag. 13

14 NEGLENE MINE FØLES UJEVNE OG RUE, SOM SANDPAPIR. 14

15 NEGLPITTING EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Fordypninger i overflaten på neglen. Pitting Små groper i neglene Små fingerbølshull i neglene Flekker/furer eller linjer på neglene Onykolyse Irregulær negleoverflate PITTING BETYDNING Ett eller flere små hull i negloverflaten. Pitting kan være et symptom på mild til moderat psoriasis. 15

16 JEG VIL AT FOLK SKAL SI PENT SKJERF, IKKE HVA ER I VEIEN MED DEG? 16

17 FØLE ANGST I SOSIALE SITUASJONER EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Sosial angst Sosial fobi Nerver Folk ser på meg og er dømt til å legge merke til huden min. Jeg føler at jeg blir stemplet av folk. Psoriasis er ikke smittsomt, men folk tror at det er det. FØLE ANGST BETYDNING Følelser av angst eller bekymring knyttet til sosiale situasjoner, som å møte nye mennesker eller å date. Når du føler deg flau eller nervøs, og tror at andre vil dømme eller være uvennlig mot deg. 17

18 JEG VIL KUNNE LIGGE PÅ STRANDA OG IKKE SKAMME MEG OVER MIN NAKNE HUD. 18

19 AVSTÅ FRA SOSIALE AKTIVITETER EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Sosial fobi Intens nervøsitet i offentlighet Selvbevisst Livet mitt er så annerledes nå, jeg ønsker bare å dekke meg til. Jeg skammer meg over huden min i offentligheten, så jeg går ikke så mye ut. Vennene mine og familien min distanserte seg da de fant ut av min tilstand. AVSTÅ FRA SOSIALE AKTIVITETER BETYDNING Å føle behov for å skjule din tilstand ved å avstå fra sosiale aktiviteter som idrett, gå til frisøren, spise middag ute med venner eller inngå nye relasjoner. Du kan ha lav selvtillit og dårlig selvbilde på grunn av din psoriasis. 19

20 NÅR JEG SIER AT JEG ER BRA, SÅ GJØR DET FAKTISK FREMDELES VONDT I RYGGEN. 20

21 LEDD, RYGGSMERTER OG STIVHET EN LEGE SIER... Artralgi Psoriasisleddgikt Vondt i korsryggen Betente, ømme ledd EN PASIENT SIER... Jeg våkner med stive ledd om morgenen Jeg føler meg trøtt og stiv når jeg våkner Det tar litt tid for meg å komme i gang, hovedsakelig om morgenen LEDD, RYGGSMERTER OG STIVHET BETYDNING Vanskeligheter med å bevege ledd og rygg, med redusert bevegelsesradius. Ofte forekommer også smerte og hevelser. Du ønsker å bevege deg, men det er smertefullt og du trenger litt tid for å bli varm. 21

22 JEG SKULLE ØNSKE AT PUTEN VAR MIN VENN; JEG VIL VÅKNE OPP OG FØLE MEG UTHVILT. 22

23 SØVNFORSTYRRELSER EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Insomnia Forstyrret søvnmønster Søvnmangel Fragmentert søvn Kløingen er et mareritt når jeg legger meg. Den gjør at jeg ikke får sove på flere timer Det er vanskelig å få sove med denne forferdelige kløen Jeg vil bare ha en god natts søvn. SØVNFORSTYRRELSER BETYDNING Vanskeligheter med å sove, og du føler deg uopplagt. Du våkner ofte opp i løpet av natten, og har problemer med å sovne igjen. Du kan få for lite søvn på grunn av ditt symptom med kløe. 23

24 DU FØLER DEG TRIST SELV OM DU HAR HUD UTEN UTSLETT, FORDI DU ALLTID ER REDD FOR AT PSORIASISEN SKAL KOMME TILBAKE. 24

25 FØLE SEG TRIST EN PASIENT SIER... EN LEGE SIER... Føle seg nedstemt Lavt humør og energinivå Stress Jeg er ofte stille, men skriker inni meg Jeg kan bare ikke våkne opp og være glad Jeg savner det gamle meg Stemningslidelse Tristhet FØLE SEG TRIST BETYDNING Føle seg nedstemt, ulykkelig og dyster. Ikke offensiv og optimistisk med tanke på fremtiden. 25

26 FLASSING ER VELDIG PINLIG. JEG UNNGÅR MØRKE KLÆR, SLIK AT INGEN KAN SE HVOR ILLE DET ER. 26

27 DET ER VANSKELIG Å HA NÆR KONTAKT MED ANDRE. JEG ER BEKYMRET FOR HVORDAN JEG SER UT, OG FOR Å BLI STIRRET PÅ AV GALE ÅRSAKER. 27

28 JEG FÅR NEGATIVE TANKER OG BLIR STRESSET UTEN GRUNN NÅR LEGER BESKRIVER TILSTANDEN. JEG ØNSKER Å VÆRE ROLIG, MEN FÅR PANIKK AV DET SOM LIGGER FORAN MEG. 28

29 DET ER DAGER DA JEG BARE ØNSKER Å GJEMME MEG FRA VERDEN, MEN NOEN STØTTEGRUPPER FOR PSORIASIS HJELPER MEG UT AV SKALLET MITT. 29

30 ANERKJENNELSE TIL BIDRAGSYTERE Denne ordboken ble laget i samarbeid med pasientgrupper i Europa og legene Anthony Bewley og Curdin Conrad. Vi verdsetter deres bidrag, og takker dem for samarbeidet med å gjøre dette prosjektet til en suksess. 30

31 BE OM EN AVTALE MED LEGEN DIN. Snakk med legen din hvis du har psoriasis. Takket være fremskritt innen dermatologien, kan flere mennesker igjen klemme, kysse, gå med korte ermer eller oppleve uteliv. Og med ett spørsmål, så kan du også. Spør legen din om hud uten utslett i dag. Den norske versjonen av Psoriasisorboken er et samarbeid mellom Novartis og Psoriasis- og eksemforbundet sporompsoriasis.no

32 Denne ordboken har blitt produsert med støtte av Novartis. NO