Avdelningen för omvårdnad ! "!"# $ % & $ ' ("!"# ) *+ * & ,+ %-. /0.,

Transkript

1 Karlstads universitet Karlstad Tfn Fax Avdelningen för omvårdnad! "!"# $ % & $ ' ("!"# ) *+ * &,+ %-. /0., "/ %-..8! 4 2%9:! 2 4, 3

2 EUROPEISKA UNIONEN Europeiska regionala utvecklingsfonden UNISKA Universitetsalliansen Inre Skandinavien Utbildningsprogrammet Master of Community Care har planerats och genomförts i ett svenskt-norskt samarbete inom Universitetsalliansen Inre Skandinavia (UNISKA). Inom UNISKA samverkar Karlstads universitet, Högskolan Dalarna, Høgskolen i Østfold, Høgskolen i Hedmark, Høgskolen i Lillehammer och Høgskolen i Gjøvik. Detta har gett utbildningen en unik profil. Programmet har omfattat studier med ämnesbredd, varit tvärprofessionellt och flervetenskapligt med syfte att ge studenterna yrkesmässig och ämnesbred specialkompetens för hälsofrämjande och förebyggande arbete samt socialt förändringsarbete tillsammans med utsatta grupper i lokalsamhället. Utbildningen har bedrivits under och omfattat följande fyra moduler: - Perspektiv och teorier inom hälsofrämjande och förebyggande arbete samt socialt förändringsarbete i lokalsamhället/perspektiver og teorier relatert til helsefremmende og forebyggende arbeid og handlingsorientert utviklingsarbeid i lokalsamfunnet 20 poäng/10 vt (30 ECTS) - Strategier och metoder för resursmobilisering och utvecklingsarbete i lokalsamhället/strategier og metoder relatert til ressursmobilisering og utviklingsarbeid i lokalsamfunnet 30p/15vt (45 ECTS) - Vetenskapsteori, forskningsmetoder och forskningsplan/vitenskapsteori, forskningsmetoder og forskningsplan 10 poäng/5vt (15 ECTS) - Examensarbete/Masteravhandling 20 poäng/10 vt (30 ECTS) Utbildningen har genomförts som ett projekt och delfinansierats av Europeiska regionala utvecklingsfonden. Karlstad och Gjövik Monica Björkström Svensk projektledare Rannveig Aure Juvkam Norsk projektledare

3 Forord Masteroppgaven er slutten på et fire-årig studie. Mange nye tanker er tenkt og erfaringer er delt med studiekamerater og studieansvarlige. Det å ha vært en del av dette UNISKA-prosjektet, har vært et privilegium for oss studenter. Vi har møtt mange inspirerende forelesere, og interessante temaer har blitt diskutert og forelest. Vi kommer til å savne denne tiden, men er meget glade for at vi nå har kommet dit vi er, og at vi har ervervet oss denne nye kunnskapen. Uten foreldrene hadde ikke denne masteroppgaven blitt til. Vi må rette en stor takk til disse ni som tok seg tid til å dele sine opplevelser med oss. En stor takk også til ADHDforeningen som fant disse velvillige foreldrene. En stor takk til vår veileder Torbjørn Herlof Andersen som på sin lune og gode måte har stilt spørsmål som har ført oss videre i oppgaven, og gjort at vi nå føler at vi har kommet vel i havn. Vi takker også biblioteket ved Høgskolen i Gjøvik som har vært svært imøtekommende og behjelpelige. Våre familier har i de siste månedene utvist stor tålmodighet. Vi er dem takk skyldig for at de har stått ut med oss og delt bekymringer og gleder i denne prosessen.

4 SAMMENFATNING Tittel: Har du sett en med ADHD, så har du sett en Foreldres opplevelser knyttet til barnets diagnose en prosess over år Institusjon: Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Avdeling för omvårdnad, Karlstad universitet Kurs: Fordypningsarbeid i helsefremmende og resursmobiliserende arbeid, eksamensarbeid 30 studiepoeng/ects Författare: Nina Beate Andfossen og Øyfrid Larsen Moen Handledare: Torbjørn Herlof Andersen Tentator: Einar Strumse Sidor: 44 Månad och år för eksamen: Desember, Norska nyckelord: ADHD, foreldre, opplevelser, mestring. ADHD er en diagnose som har fått stor utbredelse blant barn de siste årene. Forskning og oppmerksomhet rundt sykdommen har hatt fokus på tiltak generelt i forhold til sykdommen og spesielt i forhold til medisinering. Det har vært liten oppmerksomhet på foreldrene og deres opplevelser av diagnostiseringen av disse barna. Hensikten med denne studien er derfor å synliggjøre foreldrenes opplevelser til barn som har ADHD diagnosen og prosessen knyttet mot diagnostisering. Ni foreldre er blitt intervjuet, fem kvinner og fire menn. Det er blitt foretatt en fenomenologisk studie, hvor en narrativ intervjumetode, Biographic Narrative Interpretive Method (BNIM), etter mal av Wengraf (2001) ble benyttet. Foreldrene ble stilt et spørsmål, kalt single question aimed at inducing narratives. Analysen er fenomenologisk rettet, og lener seg til Giorgis analysemodell (1985). Forfatterne konstruerte to påfølgende trinn som fører frem til diskusjonen. Ved å bruke disse metodene fikk forfatterne frem mange funn. Tjueseks temaer er samlet under fem hovedtemaer. Temaene og hovedtemaene er deretter blitt satt inn i to flyt- og interaksjonsmodeller for å belyse foreldrenes opplevelse av kaos. Etter et vendepunkt opplever de at forhold rundt familien faller på plass, en opplevelse av sammenheng. I diskusjonen av funnene benyttes blant annet teori om sense of coherence (SOC) utviklet av Antonovsky (1991).

5 ABSTRACT Title: If you have seen one with ADHD, then you have seen one Parents experiences connected to the child s diagnosis a process during years Institution: Department of Nursing, Karlstad University Course: Master thesis in health promotion and resource mobilization 30 ECTS Autors: Nina Beate Andfossen og Øyfrid Larsen Moen Supervisor: Torbjørn Herlof Andersen Tentator: Einar Strumse Pages: 44 Month and Year of Examination: December, English key words: ADHD, parents, experiences, coping ADHD is a diagnosis which has had great increase among children in recent years. Research on and attention to this disorder have mostly been directed towards efforts related to the disorder in general and medication in particular. Little attention has been paid to the parents and their experiences in the course of determining the disorder from which these children are suffering. Thus the aim of this study is to learn about the parents experiences from the point when they first noticed something particular in their child, and up to the point when a diagnosis was finally made. Nine parents have been interviewed, five women and four men. A phenomenological study has been undertaken, based on the narrative interview method, Biographic Narrative Interpretive Method (BNIM), as explained by Wengraf (2001). The parents were asked one question, known as single question aimed at inducing narratives. During their analysis, the authors have relied on Giorgis phenomenological analysis model (1985), with some modifications. The authors developed two more steps in the analysis model that leads to the discussion. The application of these two methods yielded a number of findings. Twenty-six themes have been grouped into five main themes. These themes and main themes have been further organised in two flow- and interaction models, in order to clarify the parents experience of chaos. The parents describe a turning point when everything falls into place for the family. The discussion of the findings is based on Antonovsky s theory of sense of coherence (SOC) (1991).

6 INTRODUKSJON 2 Forekomst av og kjennetegn ved ADHD 2 Tidligere forskning rundt temaet 3 Fra sykdomsfokus til helsefremmende tenkning 4 Hensikt 5 METODE 6 Utvalg 7 Datainnsamling 8 Analysemodeller 9 Gjennomføring av analysen 11 Reliabilitet og validitet 11 ETIKK 13 Samtykke 13 Informasjon 13 Konfidensialitet 13 Tilbakeføring av resultater 13 Konsekvenser 13 RESULTATER 14 Hovedtemaer med undertemaer 15 Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i hjemmet 16 Opplevelsen av det å være foreldre til et barn med ADHD i lokalsamfunnet 19 Opplevelsen av å være foreldre til et barn med ADHD i storsamfunnet 22 Opplevelsen av fagfolk 24 Opplevelsen av tiden 26 Flyt- og interaksjons modeller 27 DISKUSJON 29 Kort oppsummering av de viktigste resultatene 29 Metodediskusjon 30 Diskusjon av flyt- og interaksjonsmodellene 32 Foreldreopplevelser om å være foreldre på godt og vondt 34 Samarbeid til glede og besvær 36 Det gode blir det bestes fiende - normalisering 39 Dialog som verktøy 40

7 Fra steinaldersamfunn til det moderne samfunn tilpasning? 41 OPPGAVENS BETYDNING 43 Forskning framover? 44 LITTERATURLISTE 45 VEDLEGG 1 50 VEDLEGG 2 51 VEDLEGG 3 53

8 Introduksjon Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) er en diagnose som har fått stor utbredelse blant barn de siste årene (Möllervärn, 1997, Andersson, Haltvik, Ådnanes, 2004). I Norge har det siden 1950-tallet blitt jobbet med ADHD-diagnostikk og behandling av barn og unge med oppmerksomhetssvikt og uro, tidligere kalt MBD (Minimal Brain Dysfunction) (Veileder i diagnostikk og behandling av ADHD, 2005). I 2005 ble det utarbeidet en veileder (IS-1244) i diagnostisering og behandling av ADHD, utgitt av Sosial- og helse direktoratet, avdeling psykisk helse. Denne gir uttrykk for hva som synes å være god praksis og gir anbefalinger og råd i arbeidet med barn med ADHD. Foreldre til barn med ADHD er beskrevet som en målgruppe for ovennevnte veileder. Forekomst av og kjennetegn ved ADHD Epidemiologiske studier fra ulike land viser varierende forekomst av ADHD i barne- og ungdomsbefolkningen. Årsaken er at tilstanden ikke er definert på en stringent måte. Forekomsten varierer mellom 10-20% og ned til 1-2 % av barne- og ungdomsbefolkningen. I Norge er det antatt at ADHD forekommer hos 5 % av barne- og ungdomsbefolkningen. Diagnosen forekommer hyppigere hos gutter enn hos jenter, et sted mellom 4:1 og 10:1. (Andersson et al, 2004, Diamantopoulou, Henricsson & Rydell, 2005). Jenter er beskrevet mindre henvist til spesialisthelsetjenesten enn gutter, det er forklart med at gutter gjerne har andre symptomer enn jenter, og i større grad atferdsvansker og antisosial atferd (Andersson et al, 2004). Det finnes lite forskningsbasert kunnskap om årsakene, men tvillingstudier har vist at det er en genetisk komponent. (Andersson et al, 2004, Möllervärn,1997). Mennesker som får diagnosen hyperkinetiske forstyrrelser 1 /ADHD er en svært heterogen gruppe. Studier viser at en høy andel pasienter med diagnosen har problemer/tilstander som opptrer samtidig som for eksempel nevrologiske komplikasjoner, emosjonelle problemer, dysleksi, lærevansker og atferdsvansker (Andersson et al, 2004). Når barn er diagnostisert med en psykisk lidelse innebærer det å være del av en risikoutsatt gruppe. Idet det finnes en arvelig komponent kan både barna og foreldrene ha diagnosen (Andersson et al, 2004). Psykiske helseproblemer varierer med kjønn, geografi, inntekt og andre faktorer (Folkehelseinstituttet, 2006). Risikoen er samtidig ofte knyttet til tilleggsproblemer, både for familie og samfunn. I følge Aase (2006) har personer med ADHD en økt risiko for ikke å fullføre skolegang og ikke mestre det sosiale i tillegg til at de har en økt risiko for kriminalitet, stoff- og alkoholmissbruk. Nylund (2000) hevder at det fortsatt oppfattes som stigmatiserende å være diagnostisert med ADHD. Dette understøttes igjen av WHOs helserapport for 2001(WHO, 2001) som 1 T5 Psykiske lidelser, T5.9 Hyperkinetiske forstyrrelser; Hyperkinetiske forstyrrelser er ifølge WHO s internasjonale sykdomsklassifikasjon (ICD-10) en tilstand karakterisert ved motorisk hyperaktivitet, impulsivitet og forstyrrelser av konsentrasjonseller oppmerksomhetsevnen. I klinisk praksis benyttes ofte den amerikanske psykiatriske sykdomsklassifikasjonen (DSM-IV) som bruker betegnelsen Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). Dette systemet skiller ut en egen gruppe med overveiende oppmerksomhetsforstyrrelse, Attention Deficit Disorder (ADD). ( 2

9 spesielt tok for seg psykisk helse. Et av målene der er å bygge ned tabuer slik at problemene kan anerkjennes og behandles på linje med andre helseproblemer. ADHD kjennetegnes som en nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse med kjernesymptomer som kan deles inn i tre hovedgrupper; konsentrasjonsproblemer, hyperaktivitet og impulsivitet. Symptomene er mest karakteristiske hos barn, men fortsetter opp i voksen alder. Hos ungdom avtar gjerne hyperaktiviteten. Hos voksne er gjerne konsentrasjonsproblemer og impulsivitet mest fremtredende. De symptomer som i størst grad synes å vedvare inn i voksen alder er konsentrasjonsvansker. Det er ingen enkeltstående test som blodprøve, røntgen eller nevropsykologisk undersøkelse som kan gi diagnosen. Fastsettelse av diagnose vil basere seg på en samlet klinisk vurdering (Veileder IS-1244, 2005). Tidligere forskning rundt temaet I arbeid med diagnostisering av ADHD vektlegges det nevrobiologiske perspektivet i større grad enn den psykodynamiske og samspillsorienterte tilnærmingen. Dette gjelder for alle fagprofesjoner unntatt psykologene. Fagpersoners holdning til bruk av diagnosen viser at de ulike faggruppene er uenig i påstanden om at det er for lav terskel for bruk av diagnosen, men det er stor enighet om at det er for høy terskel for bruk av diagnosen i forhold til jenter. En rapport fra SINTEF viser at gjennomsnittsalder for diagnostisering er ni og et halvt år, noe høyere for jenter enn for gutter (Andersson et al, 2004). Hartmann (2003) hevder at det er utviklingen i moderne vestlige samfunn, både i skolesystemene og arbeidslivet, som er i ferd med å gjøre ADHD til et økende, nesten epidemilignende problem. I følge Lunga og Flaten (2001) får mange mennesker, med hva han kaller ADHD egenskaper, problemer med å mestre stadig flere aspekter ved et samfunnsmønster med økende kompleksitet. I mellompersonlig oppførsel og selvkontroll, arbeidstider, skjemaer, trafikktilpasning overalt møter mennesker med ADHD et samfunn der deres naturlige væremåte og naturlige tilbøyeligheter farer galt av sted. Mennesker med ADHD ville ha en større mulighet til å fungere ved å utvikle helhetlige samfunnsmessig orienterte programmer. Andre tilnærmingsmetoder enn rent behandlingsorienterte terapeutiske tiltak er på sin plass. Deres familier, skoleverket og samfunnet ville dermed ha mindre grunn til bekymring. 3

10 Fra sykdomsfokus til helsefremmende tenkning Tidligere folkehelsearbeid tok utgangspunkt i alvorlige og livstruende sykdommer. Vestlig medisin har vært preget av en patogen orientering der menneskekroppen blir betraktet som en mekanisk organisasjon og det meste kan årsaksforklares med biomedisinske prosesser (Antonovsky, 1996). Slik fokuseres det på hvorfor noen mennesker blir syke og hva som gjør at de havner i en viss sykdomskategori. Ut i fra dagens situasjon fokuseres det i større grad på sunnhet og helse. I NOU 1998:18, Det er bruk for alle, sies det at filosofien i det nye folkehelsearbeidet må legge til grunn brukernes deltagelse, mestring og kontroll over egen situasjon. Helsefremmende arbeid kom som en motsats til det tradisjonelle sykdomsforebyggende arbeidet. Helsefremmende strategier nedenfra og opp egner seg spesielt når årsakssammenhenger ikke er kjent eller mangetydige (Hauge, 2003). Her blir ressursene fokusert framfor problemene. Dermed blir også fokuset rettet mot økt deltagelse, mestring og kontroll over egen situasjon. I Ottawa Charter for Health Promotion (1986) defineres helsefremmende arbeid (Health Promotion) som: The process of enabling people to increase control over, and to improve, their health (WHO, 1987). Helse kan defineres på flere måter. Tidligere kunne helsebegrepet oppfattes som en utopisk tilstand for de fleste mennesker, jamfør WHO sin helsedefinisjon 2. De seinere årene har fokuset blitt mer rettet mot opplevelsen av helse enn fysisk og psykisk tilstand av helse. Med en salutogen synsvinkel, som fokuserer på helsens utgangspunkt, stiller man heller spørsmålet om hvorfor noen mennesker havner ved den positive polen i dimensjonen helse uhelse (Antonovsky, 1991). Ved å ha dette synet på helse er det et kontinuum mellom helse og uhelse. Antonovsky beskriver at hvor mennesket befinner seg på dette kontinuumet avhenger av komponentene i SOC, ( sence of coherence ), håndterbarhet, meningsfullhet og begripelighet (Antonovsky, 1991). SOC kan defineres som en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomgripande och varaktig men dynamisk tillit til att ens inre och yttre värld är förutsägbar, och att det finns en hög sannolikhet för att saker och ting kommer att gå så bra som man rimligen kan förvänta sig (Antonovsky,1991,s.13). Stortingsmelding nr. 16 (2002) sier at folkehelsearbeidet innebærer å svekke det som medfører helserisiko og styrke det som bidrar til bedre helse. Positive faktorer er i hvilken grad livet oppleves å ha mening og være forutsigbart og håndterbart. Dette kan knyttes direkte mot komponentene i SOC. 2 Helse er en tilstand av optimal fysisk, psykisk og sosial velvære, ikke bare fravær av sykdom eller lidelse (WHO,1946 i Antonovsky,1996) 4

11 Hartmann har stilt seg kritisk til patologi / svikt modellen av ADHD. Han mener at ADHD i bunn og grunn må forståes som en spesiell måte å oppleve verden på; en basal bevissthetstilstand (Lunga et al, 2001, s.21). Dette beskriver en salutogen tenkemåte. Barnet har ikke biokjemiske feil og mangler, men har andre egenskaper enn det samfunnet forventer at barnet skal ha. Harborn, Wolpert og Clare (2004) beskriver i en engelsk undersøkelse at foreldrene rapporterte lettelse ved ADHD diagnose idet det var en biologisk basert sykdom. Foreldrene opplevde skyld, emosjonelt stress og kamp med partner, familie og lærere i prosessen mot en ADHD diagnose hos sitt barn. Diagnostiseringen ble i stedet for dem diagnosis of forgiveness. En slik diagnose krever samarbeid mellom mange aktører i mange år for den familie det gjelder. For både barnet og familien vil tiltakene gjelde inn i voksen alder. Tjenesteyterne familien må forholde seg til, er fordelt på forskjellige forvaltningsnivåer med forskjellig ansvar. Ansvaret for helsetjenestene i Norge er fordelt på to forvaltningsnivå; kommunene som har ansvar for primærhelsetjenestene, og de statlige foretakene som har ansvaret for spesialisthelsetjenestene (NOU, 2005:3, Lov av 19. november 1982 om helsetjenesten i kommunen, Lov om spesialisthelsetjenesten med mer av ). Innenfor disse nivåene opererer flere aktører; i kommunen kan det være barnehage, skole, helsestasjon eller Pedagogisk- psykologisk tjeneste (PPT), i statlige foretak er det fortrinnsvis Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) som avklarer og diagnostiserer. Hensikt Søk i anerkjente databaser ga få treff med fokus på foreldrene sine opplevelser. Det kan dermed synes som om det er behov for videre forskning på dette temaet. Andersson et.al. (2004) beskriver at, fra foreldrene merker noe og til en diagnose blir stilt, tar det ca fire år. Forfatterne ble opptatt av tidsperspektivet. Hva er foreldrenes opplevelser i denne perioden? Forfatterne har på bakgrunn av dette kommet frem til at hensikten med denne studien er å synliggjøre opplevelser til foreldre som har barn med ADHD-diagnose. Implisitt i dette ligger en ambisjon om å påvirke praksisfeltet med ny kunnskap. Dette er i tråd med målene for studiet Master of community care, som er rettet mot handlingsorientert, helsefremmende arbeid i lokalsamfunnet og har blikket spesielt rettet mot risikoutsatte grupper. Dette leder til forskningsspørsmålene: Hvilke opplevelser har foreldre til barn med ADHD-diagnose hatt på veien mot en diagnose? Var det noen opplevelser som var viktigere enn andre? Hvordan kan synliggjøring av disse opplevelsene ha betydning for endring eller bekreftelse av nåværende praksis blant samarbeidende instanser for disse foreldrene? Hvordan kan synliggjøringen føre til ny kunnskap, og hvilken betydning kan denne kunnskapen ha for møte med foreldre i samme situasjon for fremtiden? 5

12 Metode Forfatterne ønsket å utvikle en utvidet og dypere forståelse av fenomenet opplevelsen av å være foreldre til barn som blir diagnostisert med ADHD. Kvalitativ metode og fenomenologisk tilnærming er valgt for å fokusere på foreldrenes opplevelser. Det kvalitative anses vara det som er möjligt att uppleva men ej kvantifierbart och mätbart (Barbosa da Silva & Wahlberg, 1994, s.57). Søk i databasene Cinahl, Medline, PsycoINFO, Academic Search Elite og Science Direct ga få treff med fokus på foreldrenes opplevelser. Det ga imidlertid mange treff på artikler om studier på tiltak som er prøvd ut i forhold til barn med ADHD diagnosen (Döfner, Rothenberg & Sunga-Barke, 2004) og opplæring av familien (Sonuga-Barke, Thompson, Daley & Lever-Brandbury, 2004). En studie fra Australia fokuserer på årsaksforklaringer til diagnosen (Wu, Anderson & Casitello, 2002). En kvantitativ studie fra Sverige fokuserte på assosierte problemer, selvoppfattelse og kjønnsforskjeller (Diamatopoulou et al., 2005). En studie har kartlagt hvilke behov for hjelp familier med barn med ADHD i Portland, Oregon og San Diego har (Kendall, Leo, Perrin & Hatton, 2005). Få av disse funnene har fokus på foreldrene sine opplevelser. Fenomenologien ble utviklet av Husserl (1995). Fenomenologien søker en dypere forståelse av fenomenet opplevelse og mening (Barbosa da Silva et al, 1994, Hedelin, 2001a) enn forklaring, prediksjon eller stadfestelse (Husserl, 1995). Foreldrenes opplevelser kan sammenlignes med begrepet livsverden. Livsverden beskrives som den konkret erfarbara verklighet som vi dagligen lever våra liv i och tar för given i alla våra aktiviteter (Bengtsson, 1993, s.45). Livsverden inkluderer alle de regioner som mennesker beveger seg innenfor og kan beskrives som verden av alt som er mulig å gjøre og erfare. Livsverden kan slik både vokse og krympe (Bengtsson, 2005). Fenomenologien studerer livsverden i form av mulige menneskelige erfaringer og opplevelser fra et innenifra perspektiv (Hedelin, 2001a). Slik kan foreldrenes opplevelser studeres som et fenomen. Forfatterne går slik inn med et åpent sinn og benytter en induktiv tilnærming hvor de går fra empiri til teori (Jacobsen, 2005). Husserl (1995) vektla transcendens, senere benevnt som bracketing, eller at forskeren setter seg og sine subjektive opplevelser i parentes. Dette kan beskrives som at forskeren står til siden for sin subjektive forståelse og slik kan observere verden eller et spesielt fenomen fra et rent og totalt objektivt ståsted. Dahlberg, Drew & Nyström (2001) understreker betydningen av å bevisstgjøre seg sine forventninger og forutsetninger når fenomenologisk metode benyttes. De sier at forskere på ingen måte kan glemme sine forutsetninger i møte med respondenter og materialet, men de kan gjøre seg dette bevisst og dermed prøve å tøyle disse. Bevisstheten forfatterne oppretter vil være viktig i prosessen mot analyse og presentasjon av datamaterialet. For å bli bevisst sine forutsetninger har forfatterne benyttet Robson (2002) som anbefaler at forfatteren skriver ned egne følelser og holdninger til forskningsspørsmålet før undersøkelsen starter. Dette gjelder både hva man tar for gitt av egen sosial og 6

13 økonomisk status, egne verdier og holdninger, mulige områder som kan føre til rolle konflikter, og følelser som kan vise mangel på nøytralitet. Deretter bør forskningslogg eller dagbok brukes for å få fram nye sider som kan belyse temaet; er det nye forhold som kom fram under undersøkelsen hvis ikke er det grunn til bekymring. Er forfatterne nøytrale nok? Når analysen er ferdig; er det noen som gir mer data enn andre og i så fall hvorfor? Er støttelitteraturen støttende til funn i analysen eller bare støttende for forfatternes egne kulturelle bakgrunn? Selv om holdninger er kartlagt er det ikke sikkert de er lette å legge tilside, men forskningsloggen kan benyttes til kritisk selvrefleksjon. Forfatterne har begge bakgrunn som sykepleiere, men har etter endt grunnutdanning orientert seg i to litt ulike retninger, se vedlegg 2. Begge to har erfaring med veiledning av klienter og brukere i ulike settinger. Før intervjuene tok til, skrev de ned egne forutsetninger og hvilke forventninger de hadde til funn i løpet av studien, med elementer av hva Robson presenterer over. Intervjusituasjonen vil ta utgangspunkt i at forfatterne prøver å tøyle sin forståelse og ha fokus på forelderen og dennes livsverden. Forfatterne er her med på å skape en virkelighet og i en forskningssituasjon vil også deres fagbakgrunn være en del av deres klangbunn. De betrakter dialogpartneren som subjekt og ikke som objekt (Barbosa da Silva et al, 1994). Videre i forskningsprosessen vil det bli benyttet bracketing, å sette egen forståelse i parentes (Malterud, 2003), ved at de er bevisst egen forståelse og prøver å tøyle denne. Fokuset blir på å videreutvikle kunnskap om foreldrenes opplevelser og livsverden. Forfatterne ble inspirert av narrativ metode i intervjuene. I narrativ metode er fortellinger utgangspunktet (Johansson, 2005). Utvalg Forfatterne ønsket et strategisk utvalg sammensatt for å kunne belyse den bestemte problemstillingen (Malterud, 2003). Forfatterne ønsket en viss variasjon og dannet kriterier etter kjønn, sivilstatus og at barna var diagnostisert før fylte 12 år. Utvalget vil da utelukke de familiene hvor barnet ikke er diagnostisert før pubertet. Forfatterne regnet med at pubertetsproblematikk kunne problematisere diagnostisering. To fylkeslag av ADHD foreningen i Sør-Norge ble kontaktet. Lederne i disse fylkeslagene forespurte sine medlemmer etter gitte kriterier og foretok et strategisk utvalg. Det ble intervjuet ni personer, fem kvinner og fire menn. Foreldrene har ulike samlivsformer, dette vil kanskje gi større nyanser i opplevelsene. Foreldrene blir heretter også kalt respondenter, da de beskriver egne opplevelser som foreldre (Jacobsen, 2003). Foreldrene er personer som har direkte kjennskap til fenomenet å være foreldre til barn med ADHD. Tre av de kvinnelige respondentene var enslige forsørgere. Av respondentene var to kvinner og to menn foreldrepar. De to resterende mannlige respondentene hadde hver sin familie og levde sammen med barnas mødre. En av respondentene i et av foreldreparene var ikke biologisk forelder. Dette gir en viss variasjon. Foreldrene var spredt i alder fra slutten av 20-årene til midt i 40-årene. De bodde landlig eller i by. Noen hadde flyttet fra andre områder i landet. Ingen av respondentene trakk seg og ingen var kjent for forfatterne fra før. 7

14 Datainnsamling Intervjuene ble gjennomført på to høgskoler. Den ene høgskolen hadde begge forfatterne og noen respondenter noe tilknytning til. Den andre høgskolen var kjent for forfatterne. Dette kan oppleves som et kunstig sted å gjennomføre intervjuene (Jacobsen, 2005). Forfatterne ønsket et sted skjermet for forstyrrelser fra telefon, barn eller andre personer. Respondentene kan oppleve det mer naturlig å bli intervjuet hjemme og dermed være mer avslappet. Dette ble imidlertid ikke sett på som noe problem i noen av intervjusituasjonene. Noen respondenter trengte litt tid på å snakke seg varme. Respondentene ble intervjuet individuelt. Det ble foretatt et intervju av alle respondentene. I kontrakten framgår en forespørsel om mulighet til ytterligere intervju eller kontakt med respondentene for oppklaringer. Intervjuene er single question aimed at inducing narratives (Wengraf, 2001) med fenomenologisk tilnærming som fremstilt i fig 1. 1) Spørsmålet stilles. - Respondentene snakker uten avbrytelse eller henvisning til spesielle temaer. - Uspesifiserte narrative spørsmål hvis nødvendig - Forskeren tar notater underveis - Respondenten snakker seg ferdig 2) Forskeren stiller oppklarende spørsmål med utgangspunkt i hva respondenten fortalte. - kun emner respondenten selv benevnte - kun etter nevnelse - kun med ord brukt av respondenten 3) Forskeren kan etter endt analyse ta kontakt med respondenten for ytterligere spørsmål relevant for undersøkelsen eller teorier til forskeren. Fig.1 Figuren beskriver gangen i intervjuprosessen (Wengraf, 2001). Følgende spørsmål ble stilt til respondentene: Kan du fortelle oss om den tiden fra du merket noe ved barnet ditt og til diagnosen var satt? Intervjuet baseres på prinsipper fra Biographic Narrative Interpretive Method (BNIM) og fenomenologisk metode. Forfatterne informerte om at det tas notater underveis. Begge forfatterne var til stede under hvert intervju. En hadde ansvar for selve intervjuet og den andre noterte fortløpende etter mal av Wengraf (2001). Oppfølgingsspørsmål tok utgangspunkt i forfatternes notater. Temaene kommer i rekkefølge etter slik de kom fram i intervjuet og forfatterne brukte respondentens ord og 8

15 vendinger i oppfølgingsspørsmålene (Wengraf, 2001). På denne måten kunne respondentene fortelle sine opplevelser uten at forfatterne påvirket dem med sine oppfatninger. Harvey, Michler, Koenen, & Harney, (2000) sier at forskere og klinikere foretrekker historier hvor respondenten opplever en følelse av sammenheng. Forfatterne kan derfor i eget behov for opplevelse av sammenheng, presse respondentene til å oppnå det samme i form av oppfølgende spørsmål som indikerer at det som ble sagt var hørt som sammenhengende. For å unngå dette ble oppfølgingsspørsmålene stilt på grunnlag av hva respondentene selv hadde sagt. Ved å velge denne formen for narrativt intervju kan forfatterne sette seg selv i bakgrunnen og lytte til respondentens historie, som understøtter den fenomenologiske tilnærmingen til prosjektet. Intervjuene varte fra 30 til 90 minutter. Etter intervjuene ble det skrevet memos (Wengraf, 2001) som reflekterte konteksten i intervjusituasjonen og en kort evaluering av intervjusituasjonen. Intervjuene ble tapet på analoge bånd og transkribert ordrett. Analysemodeller Analysen av materialet ble gjennomført i to trinn. Første del av analysen lener seg til Giorgi s fenomenologiske analysemodell (1985). Denne representerer en kronologisk modell bestående av fire faser som er med på å systematisere materialet for forfatterne. Den består av fire faser; Fase 1) Sense of the whole ; Forfatterne dannet seg i løpet av transkripsjonen og ytterligere gjennomlesning et helhetsinntrykk av intervjuet. Fase 2) Discriminating meaning units ; Teksten ble delt opp i mindre enheter etter dens meningsbærende innhold. Forfatterne fokuserte på foreldrenes opplevelser og brukte samme språk som respondentene. Fase 3) Transformation of subject s everyday experiences into psychological language emphasis on the phenomenon being investigated ; De meningsbærende enhetene ble abstrahert og kondensert. Temaene ble omskrevet til et faglig språk. Samtidig tøylet forfatteren sine personlige erfaringer og teoretiske kunnskaper. Fase 4) Synthesis of transformed meaning units into a consistent statement of the structure of learning ; Det ble gjort en sammenfatning av temaer som utgjør en kombinasjon av de ulike delene. Forfatterne benyttet også annen litteratur om denne analysemodellen for å få et mer nyansert bilde av hvordan den kunne anvendes (Hedelin, 2001a, Hedelin, 2001b, Malterud, 2003). Giorgi`s (1985) modell ble modifisert noe. Videreføring av essensen i modellen til Giorgi ble gjort ved at syntetiseringen også ble benyttet i to ytterligere faser helt frem til diskusjonen av funn. For å kunne se undersøkelsen under ett valgte forfatterne å trekke syntesene sammen i hovedtemaer sammenfallende for alle intervjuene. Kvale (1997) beskriver dette. Forfatterne valgte å sortere i hovedtemaer og undertemaer. Essenser av syntesene blir videreført i diskusjonen. Slik ble undersøkelsen mer sammenhengende for forfatterne og funnene ble ytterligere kondensert. Videreføring av to ytterligere faser er forfatternes konstruksjon. Litteratur som er brukt for å diskutere funnene vil også bære preg av denne videreføringen av essensen hos Giorgi (vedlegg 1). I andre del av analysen ble en modell for narrative intervjuer og elementer av BNIM implementert og benyttet. Wengraf (2000) har utviklet en diamant modell som 9

16 illustrerer fire komponenter som er tilstede i narrativ forskning og hvordan disse elementene relateres til hverandre. Levd historie Fortellingen / intervjuet Kontekst Subjektivitet Fig.2 Diamantmodellen presenterer hvordan de ulike elementene i intervjuet er relatert til hverandre. (Wengraf, 2000, s. 148, fig.7.1) Levd historie er det liv foreldrene har levd og som relateres til livet slik det er levd kronologisk med alle begivenheter og hendelser som har skjedd. Her, fra barnet ble født og til dags dato. Fortellingen er slik forelderen framstiller historien i intervjuet. Bakgrunn for fortellingen er livshistorien. Historier fortelles sjelden kronologisk. Knyttet mot narrativ forståelse er livshistorier som en flod av omvekslende kronologiske og deskriptive sekvenser samt narrativer. Ulike hendelser som skjer under en kronologisk sekvens er vendepunkter (Johansson, 2005). Vendepunkt benyttes i BNIM og i narrativ forståelse. Dette benevner vesentlige endringer i strukturene i historiene som er fortalt og man går fra en hendelse til en ny tilstand eller forståelse. I en slik forståelse av vendepunktopplevelser ligger det en antagelse om at hendelsen førte til forandring og opplevelsene skapte muligheter til å se tidligere hendelser i et nytt lys (Jacobsen, 2003). I narrativ forståelse er vendepunktet kriser eller avgjørende hendelser som gjør at livet settes på spissen (Johansson, 2005). Den fortalte historien blir skapt i en kontekst, i en sammenheng av tid, sted og rom. Kontekst relateres her til den konteksten forelderen lever i, som for eksempel sivilstatus, antall barn og formell/uformell fagkompetanse innen gjeldende tema. Wengraf understreker at intervjuet skjer i en historisk og kulturell kontekst. I en annen kultur ville intervjuet blitt annerledes. 10

17 Subjektivitet er en annen komponent som gjelder både forfatterne og respondenten. Begge er med på å skape det som blir fortalt (Wengraf, 2000). Forfatterne subjektivitet tøyles og er tro mot foreldrenes stemmer og den historien de forteller, men forfatternes subjektivitet vil alltid være tilstede (Fog, 2005). Gjennomføring av analysen Intervjuene ble satt inn i tabell og nummerert (vedlegg nr 1). Etter første fase hvor all tekst var gjennomlest ble de meningsbærende enhetene merket i egne kolonner. De enkelte meningsbærende enhetene ble gitt et nummer i kronologisk rekkefølge av teksten. Forfatterne brukte de samme ordene som respondenten i fase to for å trekke ut tekst som bærer med seg kunnskap om et tema. I tredje fase overførte forfatterne den meningsbærende enheten til et faglig språk. I den siste fasen ble de meningsenhetene som hører sammen trukket sammen i tema. Disse danner en sammenfatning av hvert enkelt tema. Disse ble merket også med meningsenhetenes nummer og intervjunummer. Det ble da gitt et bilde av hvilken del av teksten hvert tema omhandler. Da alle intervjuene var ferdig analysert, ble de ulike syntesene med meningsbærende enheter sortert etter hva som hørte sammen. Dette endte opp med 26 ulike synteser. Disse presenteres under fem hovedtemaer. Videre i diskusjonen blir essensen i syntesene trukket frem. Den videre kondenseringen løper ut i to modeller kalt flyt- og interaksjonsmodeller. Disse illustrerer foreldrenes opplevelse av kaos og opplevelse av sammenheng etter vendepunktet inspirert av Wengraf sin diamantmodell (2000). Intervjuene ble igjen skrevet i en komprimert versjon av forfatterne ut i fra syntesene i intervjuet, notater og memos skrevet underveis og etter intervjuet. Dette for å se om andre elementer enn de valgte steg opp av intervjuene. Intervjuene eller kondenseringen av disse, er senere ikke gjengitt. Reliabilitet og validitet Reliabilitet eller pålitelighet er i følge Fog (2005) en forutsetning for validitet eller gyldighet. Det er her spørsmål om måleinstrumentet er konsistent og gir samme resultat ved gjentatte undersøkelse eller gir et konsistent resultat (Robson, 2002). Bruk av slike termer i kvalitativ forskning er problematisk. Forhold knyttet til gjennomføringen av intervju og analyse kan si noe om undersøkelsens pålitelighet. Før intervjuene skrev forfatterne ned hva de forventet å finne i undersøkelsen og var bevisst hvordan egen fagbakgrunn kunne være med å farge undersøkelsen. Forfatterne kunne dermed i større grad tøyle sine forventninger, bracketing (Robson, 2002). Forfatterne kan ved å gjøre seg selv bevisst egne holdninger, bli en bedre lytter som forsøker å sette seg selv til side og ta dialogpartneren på alvor. Det ble ikke gjort prøveintervju av respondenter fra utvalget, men av arbeidskollegaer av forfatterne. Alle intervju er unike i seg selv. Om det samme spørsmålet stilles i morgen til den samme personen vil både intervjuer og respondent ha endret seg på grunn av innsikten de fikk (Fog, 2005). Ingen av respondentene trengte oppklaring av spørsmålet. 11

18 Et intervju har mange likhetstrekk med en dialog (Kvale, 2006). I denne undersøkelsen valgte forfatterne å opptre aktivt lyttende og kun stille oppklarende spørsmål etter at respondenten hadde fortalt ferdig sin historie (Wengraf, 2001). Intervjuene fikk dermed mer preg av monolog enn av dialog. Mennene trengte flere oppfølgingsspørsmål. Det er mulig dette hadde vært annerledes dersom forfatterne hadde vært menn. For å undersøke om analysen var pålitelig ble det første intervjuet analysert av begge forfatterne. Noen flere meningsenheter ble oppdaget og noen endret navn. Da analysen av intervjuene var gjennomført, bestemte forfatterne under hvilke temaer og hovedtemaer de ulike syntesene skulle plasseres, idet noen kunne plasseres flere steder. Disse valgene ble foretatt på bakgrunn av helheten i intervjuteksten og etter diskusjon mellom forfatterne. Forfatternes oppmerksomhet kan imidlertid være preget av disses spesielle interessefelt, men analysen er gjennomført uten tolkning i den grad dette er mulig. Om undersøkelsen gir anvendbar kunnskap er en side av validitet. Respondenter fra brukerorganisasjoner kan være de mest artikulerte, tilgjengelige og ha høyest status i den gruppa de representerer (Sandelowski, 1986). Antonovsky (1991) beskriver dette som positive avvikere. Forfatterne har spurt seg om det å være medlem i en brukerorganisasjon kan være med på å farge deg som person og at svarene de ga kan bære preg av organisasjonens ideologi. Samtidig kan deres deltagelse i undersøkelsen bidra til at andre foreldre kan dra nytte av deres erfaringer og opplevelser. De ønsker også at deres historier skal bidra til at andre foreldre kan dra nytte av det, samt at det kan skje en endring i gjeldende praksis. Alle intervjuene ble tapet på analoge lydbånd og ordrett transkribert. Dette gjør undersøkelsen mer troverdig enn hvis forfatterne kun hadde tatt notater underveis i intervjuet (Robson, 2002). Troverdighet av data kan ha sammenheng med om respondentene forteller forfatterne sannheten (Malterud, 2003). I denne undersøkelsen er forfatterne ute etter opplevelsene til foreldrene. En opplevelse er subjektiv og dermed sann for den som forteller den. En forelder spurte om forfatterne virkelig fikk noe ut av dette da hun bare hadde fortalt sin historie. Det er viktig at analysen og presentasjon av funn er gjort på en troverdig måte. Forfatterne fulgte analysemodellen til Giorgi (1985) slik den er beskrevet og prøvde å være tro mot de historiene foreldrene fortalte. Bruk av elementer av narrativ metode søkte også å ivareta dette (Wengraf, 2001). Forfatterne valgte i denne undersøkelsen å bruke to metodiske tilnærminger til temaet, narrativ og fenomenologisk. Dette ga forfatterne flere aspekter i funnene. Ved å bruke en utviklet analysemodell har forskere og andre en mulighet til å etterprøve analysen som ble gjort (Robson, 2002). Meningsenheter og temaer ble merket etter intervju nummer og kronologi i intervjuet, slik at disse kan spores og etterprøves. 12

19 Etikk I et kvalitativt forskningsprosjekt, der det forskes på menneskers opplevelser, stilles det ekstra krav til at forfatterne overholder forskningsetiske retningslinjer. Det legges spesielt vekt på krav om samtykke, krav om å informere, krav om å tilbakeføre resultatene av forskningen, krav om konfidensialitet og hensynet til svakstilte grupper og konsekvenser av forskningen (Forskningsetiske retningslinjer, 1999 endringer 2003 og Kvale, 1997). Samtykke Respondentene hentes fra en brukerorganisasjon. Lederne av fylkeslagene i brukerorganisasjonen gjorde et strategisk utvalg på aktuelle kandidater blant sine medlemmer etter gitte kriterier fra forfatterne. Respondentene representerer antagelig brukere med et større overskudd enn andre, men det medfører også at de kan bringe erfaringene videre til andre. I tillegg til å representere seg selv, representerer de også sin organisasjon. Samtykkeskjemaet ble underskrevet ved intervjuets start. Respondentene er voksne og beslutningsdyktige. De ble informert om at de til enhver tid kan trekke seg uten å oppgi grunn til dette. Etisk søknad er vurdert, men ikke funnet nødvendig å sende inn til Regional Etisk Komité. Prosjektet er tilrådd av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste AS, Personvernombudet for forskning ( referanse nr: 14214). Informasjon Informasjonsskriv er utarbeidet (vedlegg 2) og ble sendt respondentene sammen med skriv om informert samtykke (vedlegg 3). Den skriftlige informasjonen ble muntlig gjentatt før oppstart av intervju. Konfidensialitet Deltagerne er i prosjektrapporten anonymisert, data oppbevares konfidensielt og anonymiseres etter bruk. Tilgangen til transkriberte intervju forbeholdes forfatterne og veileder. De transkriberte intervjuene inneholder ikke navn, personopplysninger eller andre identifiserbare opplysninger. Tilbakeføring av resultater Avhandlingen blir distribuert til deltagerne, deres interesseorganisasjon og blir oppbevart ved Karlstad Universitet. Konsekvenser Hvilke konsekvenser har studien for de som deltok i studien og for den gruppa de representerer? Ingen av respondentene trakk seg og en respondent uttalte; det er vel ingen som har trekt seg vi trenger å få fortalt historia vår. Det å kunne fortelle sin historie kan oppleves som helende i seg selv. Samtidig ytret flere et ønske om at studien skulle komme andre foreldre i samme situasjon til gode. 13

20 Resultater I kapitlet foran har metoden for undersøkelsen blitt beskrevet. Dette kapitlet presenterer funnene ut fra analysen inspirert av Giorgi (1985) og Wengraf (2000) sin diamantmodell. Subjektivitet er knyttet både til respondentene og til forfatterne. Dette innebærer den virkeligheten respondenten ønsker å skape i situasjonen ut fra sin kontekst. Det innebærer samtidig forfatternes subjektivitet i beskrivelse av data og den agenda forfatterne har og dermed deres evne til å være kritisk selvreflekterende. Forfatterne, eller subjektiviteten, har et ansvar for å ivareta og være tro mot stemmene til foreldrene. Ord i skrift fungerer annerledes i mange sammenhenger enn det talte ord (Lundstøl, 1999, s.48). Forfatterne har derfor en stor utfordring i å framstille det foreldrene sa på en slik måte at andre kan få en god forståelse av hva respondentene formidlet. Hvordan kan vi skrive dette slik at det som står på papiret, både kan gjenkalle en slags erindring hos oss som var her som aktører, og dessuten kan yte noe som er slik at de som leser det, uvilkårlig selv assosierer i lignende retninger? (Lundstøl, 1999, s.49). Ved å ha en fenomenologisk tilnærming etterstreber forfatterne å sette seg selv i parentes og lytte til foreldrenes historier. I den grad det er mulig er funnene presentert uten tolkning og det er et håp om at de som leser dette hører hva foreldrene har formidlet. Hensikten med undersøkelsen er å synliggjøre opplevelser til foreldre som har barn med ADHD diagnose. De får i oppgave å fortelle om sine opplevelser fra de merket noe med barnet sitt og til diagnosen blir stilt. Levd historie er en kronologisk historie fra fødsel til intervjutidspunktet (Wengraf, 2000). Denne historien er bakteppet for foreldrene, men er i samtidighet med den historien de forteller, altså fortalt historie. Fortalt historie er historien slik den blir fortalt av foreldrene til forfatterne i intervjuet. Den representerer i liten grad en kronologisk framstilling og er mer preget av foreldrenes kontekst og hva som for dem er viktig ved gitt tidspunkt. Kvinnene fortalte imidlertid historiene mer kronologisk enn mennene og hadde mange innskutte fortellinger om sine barn. Mennene svarte kortere og mer konkret på spørsmålene. Meningsinnholdet ble imidlertid omtrent det samme. På bakgrunn av foreldrenes forskjellige kontekst har historiene vært forskjellige og har hver for seg hatt fokus på forskjellige temaer. Et intervju kunne ha foreldrenes opplevelser av samarbeid mellom hjem og skole som hovedtema. Et annet hadde foreldrenes opplevelser av barnets atferd og handlinger i fokus. Det synes som om foreldrenes hovedtema blant annet avhenger av deres sivilstand og formell kompetanse på fagfeltet. I kvalitativ forskning oppfattes forskjeller vel så interessante som likheter (Jacobsen, 2005). Gjennom historiene er foreldrene lite konsistente på å angi et bestemt tidspunkt på når diagnosen ble satt, men antyder at dette er en prosess over år. Felles for alle intervjuene var at ingen av foreldrene stoppet fortellingen da diagnosen ADHD ble satt på barnet. Foreldrene fortalte videre om hvordan barnet og familien fikk det også i ettertid av 14

21 diagnostiseringen. Vendepunktet for foreldrene skjer da diagnosen er endelig fastsatt på barnet og forhold rundt familien faller på plass. Hovedtemaer med undertemaer Gjennom analysen har det kommet frem 26 temaer fra intervjuene. Disse temaene har igjen blitt sortert under fem hovedtemaer. En ytterligere kondensering av foreldrenes opplevelser førte til konstruksjon av en modell for opplevelse av kaos og en modell for opplevelse av sammenheng. Hovedtemaene er følgende; I)Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i hjemmet, II) Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i lokalsamfunnet, III) Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i storsamfunnet, IV) Opplevelsen av fagfolk 3 og V) Opplevelsen av tiden. I tillegg til å bli presentert under hvert enkelt hovedtema blir de 26 temaene presentert i uthevet kursiv skrift i teksten. Tabellen viser ingen kronologi eller tidsperspektiv. - Foreldrerollen - Foreldrereaksjoner -Foreldrekompetanse - Hjemmesituasjon - Barneoppdragelse - Flytting - Formell fagkompetanse hos forelder - Åpenhet / kommunikasjon - Håp for fremtiden - Normalutvikling - Adferd hos barnet - Barnets evner - Barnets selvoppfattelse - Sosialt nettverk - Oppfølging av skolearbeid - Oppfølging av tiltak - Igangsetting av prosess - Diagnose inkl. foreldre med diagnose - Medisinering - ADHDforeningen - Andre tiltak - Fagfolks holdninger - Fagfolks kompetanse -Samarbeid - Tidsperspektivet - Samfunnsutviklingen Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i hjemmet. Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i lokalsamfunnet. Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i storsamfunnet. Opplevelsen av fagfolk. Opplevelsen av tiden. Opplevelsen av kaos - Opplevelsen av sammenheng/kontroll Fig. 3 Resultatene presentert ut i fra funn i analysen og ytterligere kondensering av foreldrenes fortellinger om deres opplevelser. 3 Fagfolk er i oppgaven brukt om personer som er i kontakt med familien i form av ansettelse i stilling i en samarbeidsinnstans som barnehage, skole, helsestasjon, PPT, BUP og andre statlige instanser. 15

22 Opplevelsen av å være foreldre til barn med ADHD i hjemmet Dette er historier om hvordan foreldrene har opplevd livet i hjemmet og hvilke temaer som er viktig i den sammenheng for dem. Foreldrerollen oppleves som utfordrende. En mor sier hun følte seg nesten som en mishandlende mor når hun hadde oppsøkt legevakta sikkert tretti ganger før barnet fylte fem år. Først passet de veldig mye på barnet, men så bestemte de seg for at barnet fikk klare seg noe selv i lek da det også var andre gjøremål som måtte følges opp. Foreldrene beskriver at de som foreldre roet seg mer etter hvert. Foreldrene betegner det som en lang vei de har gått når begge barna har ADHD diagnosen, samt flere tilleggsdiagnoser. En mor sier hun var veldig streng mot seg selv og påla seg selv mye ansvar og skyld før diagnosen ble satt. Men hun beskriver også at hun sto på sitt da hun hadde en indre følelse hun stolte på. De har en opplevelse av at foreldrerollen byr på andre utfordringer enn det andre foreldre har. Idet barnet ikke har tidsperspektiv, noe andre barn på samme alder har, sier mor hun ikke kan glede barnet med å fortelle om hyggelige begivenheter da dette fører til masing om når de skal reise, selv om dette er flere dager fram i tid. De beskriver store utfordringer i å lære barna ferdigheter som daglig hygiene og påkledning. Noe må enkelt og greit komme med tida. At barnet skal trene på å være alene hjemme kan også være en utfordring når barnet kan finne på mye som foreldrene ikke har tenkt på. Foreldrene må møte et sinne hos sine barn der foreldrene har liten mulighet for å snu situasjonen til noe positivt; og vi prøvde jo å få dette til å gli. Vi prøvde å roa n, prøvde å få n opp i humør, vi prøvde å nullstille oss, vi prøvde å, prøvde liksom alt slikt, men det var ikke mulig å få til. Foreldre som har deltatt i Parent Management Training Oregon (PMTO) 4 forteller at deres foreldrerolle endres ved at de lærer å gi barna korte og konsise beskjeder. Jeg følte meg som en robot til å begynne med for vi mødre er jo vant til å si tusen ord og der skulle jeg liksom si tre. Det beskrives som en tendens at barna fungerer best under faste rammer. Foreldres reaksjoner er preget av at de har en sorgreaksjon idet det fattes mistanke om at noe er feil med barnet, og videre under utredningen. De sier selv at de i ettertid ser at de benektet at det var noe med barnet og har vært i en sorgprosess; Du sitter der og får høre alle feilene med ungen di. Klart det blir sårt når du sitter der som mamma. 4 Metoden Parent Management Training Oregon (PMTO) er rådgivning for foreldre til barn mellom 3 og 12 år som viser tydelige tegn på høyt aggresjonsnivå og som hyppig kommer i konflikt med andre barn og voksne. Foreldrene trenes i hensiktsmessige metoder for å hjelpe sitt barn i hverdagen. Foreldrene deltar i opplæringen individuelt eller i grupper (Barne-, ungdoms og familieetaten, 2005a). 16

23 Da diagnosen ble stilt opplevde foreldrene både sorg og lettelse. Til tider kunne noen føle seg så utslitt at de ikke visste hvordan de skulle holde ut og holde motet oppe. Foreldrene sa at de da tok kontakt med hjelpeapparatet for og få mer hjelp. Ikke alle opplevde å bli tatt på alvor. Andre mobiliserte seg selv, hentet krefter og gikk videre. Når det gjelder foreldrekompetanse kan det se ut som at mødrene opplevde at noe var galt med barna sine på et tidligere tidspunkt enn fedrene; Jeg tenkte ikke i de baner. Men det var det kona mi som gjorde. Foreldrene mener at årsakene til dette kan være flere; formell og uformell kompetanse på barn, at det er mødrene som går gravide eller at far har vært fysisk fraværende. Det er mødre som har beskrevet at de merket noe allerede i graviditeten. Foreldrene kan være uenige i starten om det er noe med barnet, men kommer etter hvert til en enighet. Foreldre som ikke bor sammen opplever stor endring når de igjen kan ha kontakt og bli enige. Foreldre som har liten kjennskap til andre barn, mener de kunne oppdaget noe før hvis de hadde hatt større referanser til andre barn. Andre derimot synes de har gode referanser, blant annet i forhold til barn til slekt og venner. En mor forventet mer gjensvar fra barnet for den innsatsen hun gjorde overfor det. Det gir også dårlig samspill med barnet når de ikke gir respons på beskjeder som gis eller gjør hva foreldrene forventer. Foreldre sier de føler seg hjelpeløse da de ikke takler barna sine slik de selv ønsker. Foreldrene hadde lite kunnskap om ADHD av, da det ble rettet mistanke om dette hos deres barn. Hyperaktivitet er et symptom som er kjent, mens andre sider ved diagnosen, som manglende konsentrasjon var mindre kjent. Medisinering var også ukjent når dette kom opp. De opplever også å bli stilt overfor valg i forhold til medisinering, noe de ikke ser de har medisinsk kompetanse til. En far bruker erfaring han selv har med samme medisinering og samme diagnose i tilnærmingen til barnets medisinering. Mange beskriver at de først hadde lite støtteapparat, og få å dele opplevelser med. Da de får kontakt med ADHD foreningen får de økt kunnskap om diagnosen og møter likemenn de kan snakke med. Det understrekes at det er de selv som har søkt litteratur og kunnskap om diagnosen. Fagpersoner har vært fraværende i kunnskapsformidlingen. Det er ingen som har kommet og fortalt meg noen ting Du sitter som mor med spørsmål uten et eneste sted å henvende meg. Når de får større kompetanse opplever flere at de er med og lærer opp skolens personale. Det understrekes at foreldrene har kompetanse på egne barn og at de derfor ønsker å bli tatt på alvor når de tar opp bekymringer med fagpersoner. Videre er det vanskelig i møte med trygdesystemet å anslå hvor mye de har i ekstrautgifter med sitt barn i forhold til et normalt barn, da de bare har sitt eget barn å sammenligne med. Det blir poengtert hvor viktig det er å huske på at det ikke er foreldrenes skyld at ungene har ADHD. Foreldrene opplever at de har satt grenser. De har fulgt opp slik de skulle, men barnet har diagnosen ADHD og dermed er barnet annerledes enn andre barn. 17

24 Hjemmesituasjonen påvirkes mye av hvordan barnet har hatt det på skolen og at det er stabilt hjemme. I perioder hvor det er alternative aktiviteter på skolen som for eksempel fotballturnering, blir barnet mer urolig hjemme. De sier at det nettopp er i disse periodene de trenger gode tilbakemeldinger og informasjon fra skolen for at hjemmesituasjonen også skal fungere; Men vi vet nesten ikke hva husfred er vi da vi vet ikke om noe annet. Så for andre så vil det kanskje være helt hårreisende men, men slik er det nå. Når hjemmesituasjonen også blir uforutsigbar, som ved sykdom eller samlivsbrudd, får barnet problemer med å konsentrere seg på skolen. Flere har opplevd samlivsbrudd. Noen har hatt mange tilleggsbelastninger i hjemmet, som for eksempel at en av foreldrene blir kronisk syk, eller de har en vanskelig økonomi. Det har da vært vanskelig å opprettholde en forutsigbar hverdag for barnet. På grunn av barnets integritet og personvern velger foreldre å være sparsommelige med hva de forteller til fagfolk, og hvem som får ulik informasjon. Tilbud som avlastning fra kommunen er gitt, men foreldre sier ja avlastning er fint, men hvilke verktøy i hverdagen? Det var det vi spurte etter. Slik fikk de helt andre tilbud fra kommunen enn det de egentlig spurte etter. Denne familien er i dag selv avlastere. En mor fortalte at hun måtte legge egen utdanning til side fordi hun ikke fikk overskudd til både utdanning og oppfølging av eget barn. Barneoppdragelse er et tema særlig en av foreldrene vektlegger. De har opplevd at de som foreldre har satt strengere grenser enn det skolen har. De har ulikt syn på hvordan grenser skal settes. Samtidig spør mor seg om hvorfor de som foreldre ikke har blitt spurt om grensesetting fra hjelpeapparatet. Hun mener det bør være obligatorisk når det er spørsmål om en ADHD diagnose. Foreldre opplever også at skolen mener de er for strenge og stiller for høye krav til sine barn. Andre opplevde at skolen mente de var dårlige foreldre og at barnet var bortskjemt selv om lærerne ikke sa det direkte til dem. Foreldre kan også, seg i mellom, være uenige om barneoppdragelsen. Flytting har for enkelte vært frustrerende og vanskelig, da det fører til at foreldrene selv må sørge for ny kontakt mellom de ulike etater på det nye bostedet. Selv om det på første bosted allerede er kontakt med BUP, må barnet regne med å stå i kø på neste bosted. Barnet vil da være prisgitt de prioriteringer av grupper som finnes på det nye bostedets BUP. Flyttingen oppleves da som å begynne helt på nytt igjen. En mor forteller at hun begynte planleggingen av flytting et halvt år i forveien. Hun undersøkte da hvor barnet kunne få det beste tilbudet, og flyttet dit. Barnet takler forandringer dårlig og må forberedes. Barnet trenger tilrettelagte tjenester som kommunen bruker mye tid på å mobilisere. Overgang til ny skole kan oppleves som både negativt og positivt. Foreldre som har opplevd overgangen som negativ, har tatt kontakt med skolen og avholdt møte mellom lærere, foreldre og barnet. Dette har ført til løsning. Det blir opplevd som positivt når barnet og foreldrene blir tatt på alvor og at skolehverdagen tilrettelegges. 18

25 Noen foreldre har selv formell fagkompetanse. De sier at det på en side kan være slitsomt fordi de som foreldre får en profesjonell rolle i tillegg. De fleste ønsker bare å være foreldre. Men jeg synes vel kanskje det har vært litte granne en maktkamp også. Mor opplever også at hun blir møtt og hørt på en annen måte etter at hun selv fikk formell fagkompetanse. Samtidig har fagkompetansen deres gjort det lettere å gjenkjenne symptomer hos barnet som fører til diagnosen. Andre sier at deres fagkompetanse ikke har vært til så mye hjelp, da de kun hadde kjennskap til eldre barns adferd og ikke de yngre. Når den ene av foreldrene har fagkompetanse har den andre forelderen kunnet spørre denne i etterkant av møter for å avklare språk og hva som ble bestemt. Den ene faren stiller seg spørrende til om det skal være slik at bare de med formell fagutdanning som foreldre blir møtt med respekt og tatt på alvor. Foreldre og barn har valgt å være åpne om ADHD diagnosen, medisinering og hvordan de har det hjemme. De har da lagt det fram for lærer, andre foreldre både på skolen og i nærmiljøet Vi har jo gått noen runder med folkene våre og forklart situasjonen. Og da ble det liksom mer godtatt det også. Barna selv har også hatt foredrag i klassen eller valgt å fortelle åpent i klassen om diagnosen. Foreldrene ytrer et håp for framtida for barnet sitt. Det kan være kortsiktig i form av medisinering som skal virke slik at barnet kan få økt konsentrasjon på skolen. Noen tenker mer på hvordan ungdomstiden vil bli og har forberedt seg ved å lese om tiltak som PMTO og Multi Systemisk Therapy (MST) 5. Mer langsiktig har de håp om at barnet skal finne seg til rette i et yrke; Men jeg håper for hans del at han vokser i seg selv så pass mye forover at det er mulig at n klarer seg uten medisiner. For det største ønsket hans det er å komme inn i det militære ja der får n det strukturert er det noen som passer i det militære må det da være en med ADHD. Opplevelsen av det å være foreldre til et barn med ADHD i lokalsamfunnet Dette er opplevelser foreldrene har hatt i møte med lokalsamfunnet rundt dem. Dette er historier om hvordan familien også kan oppleve seg selv som annerledes i samhandling med de rundt seg. Normalutvikling beskrives her som hva foreldre oppfatter som normalt i tillegg til hvordan de opplever at deres barn avviker fra slik de mener andre barn er. 5 MST er et tidsbegrenset og intensivt familiebasert program. Målgruppen er ungdom mellom 12 og 17 år med store atferdsvansker som rus, kriminalitet og skulking. Behandlingen foregår i hjemmet og foreldrene sees på som likeverdige samarbeidspartnere. Gjennom opplæring og veiledning forbedres foreldrenes oppdragelsespraksis og familiens samhold og omsorg for hverandre (Barne-, ungdoms og familieetaten, 2005b). 19

26 Foreldre beskriver barnet som mer sutrete og han skrek og var liksom litt annerledes enn den første. Fysisk utvikling beskriver foreldre som avvikende ved at barnet svært tidlig mestrer grovmotoriske ferdigheter som hopping og klatring. De opplever at barna er fysisk aktive og at de tidlig lærer å ta seg frem ved å krabbe og gå. Finmotorikk derimot, som puslespill, tegning og perling, er noe barnet mestrer dårlig i tillegg til det å lære seg å prate; Han var seint ute med å prate Han var fire og et halvt før han pratet reint Søster var to og et halvt så det er to års forskjell. I forhold til dette oppleves det samtidig som at barnet har liten binding til mor; Han hadde så lite behov for på en måte en sånn nærhet til meg, han hadde liksom ikke tid til det. Barna oppleves å ha mye temperament som toåringer. Foreldrene beskriver også i forhold til dette at det blir mye knall og fall, men at barnet reagerer lite på smerte; Han datt ned og blodet spruta og han bare rista liksom litt på fingeren eller blåste litt på kneet og blodet rant og han fòr videre. Samtidig ser foreldrene at det normale har mange fellestrekk med deres barn. Det kan være vanskelig å skille hvor grensen for normal og unormal uro hos en fireåring går. Som små beskrives også barna helt som alle andre; Hun var holdt på å si, som unger flest. Foreldrene har mange bekymringer i forhold til normalutvikling og mye uro hos barnet og tar kontakt med barnehage og PPT for å samtale om dette. Barna beskrives også som intelligente og har ingen spesielle problemer med fag på skolen. Barnet benytter en annen måte å lære på han klarer jo ikke å sitte rolig på en stol og få presentert kunnskap eller lese en bok fra a til å. Men han har nok andre strategier han er jo veldig kunnskapsrik. Foreldrene melder bekymring til skolen da de mener barnets uro og konsentrasjonsproblemer ligger utenfor hva som er normalt. Foreldrene beskriver også barna som empatiske, hjelpsomme og omsorgsfulle. Foreldrene beskriver adferd hos barnet som mangefasettert og foreldrene har et nyansert syn på sine barn.. Alt skulle skje med en gang, samtidig som at ingenting skulle skje. Altså det var bare et stort kaosområde for han. Manglende konsentrasjon og impulskontroll ser ut som en tendens. Foreldrene reagerer på at barna oppfører seg litt ekstremt som ved vanvittige raserianfall. De kan velte møbler eller komme med forferdelige verbale gloser med høy skingrende stemme. Stor uro og raskt skifte i aktivitet beskrives også. Ved medisinering endres noe av dette; i og med at vi har fått henne til å begynne med medisiner. Hun er ei helt anna jente nå. Hun er ikke så utagerende og ikke så stiv i kjeften. Før diagnosen kunne det oppleves som litt frustrerende for foreldrene mener det er noe spesielt med barnet, men har ikke noe å forklare adferden hos barnet med. Sosialt ser det ut som at barnet i barnehagen kan leke mye alene og trives best i eget selskap. Barnet oppfattes også veldig forskjellig på skolen og hjemme. Barna trenger faste rammer og struktur over hvordan dagen og uka skal være. Overraskelser på skolen omkring andre aktiviteter enn forventet, oppleves som så sterke at barnet forteller mor; Det var en sånn alkohol og narkotika uke på skolen her. Og plutselig kom det, ifølge han, ei drittkjerring da, med en overraskelse med at alle åttende klassingene skulle 20

27 danse sving i aulaen( ). Han trodde han skulle sitte i auditoriet og høre på politiet, og så kom hun da og avbryter da og da gikk jeg på do og satte meg der og grein. Foreldrene opplever at barnets evner henger mest sammen med barnets praktiske evner. Matematikk er mer praktisk asså du setter sammen det og det og da får du det. Samtidig sier foreldrene at selv om matematikk er lett å forstå for barnet, er det ikke like lett å få det utført. Når barnet har eget arbeid på skolen kan barnet komme hjem og ha gjort et av 20 mattestykker på tre timer. Barn har også fått fritak fra karakterer i ungdomsskolen da de ikke klarer å følge pensum for sin klasse. Håndskrift synes som noe barnet bruker mye energi på. Hjelpemidler som PC gjør at dette går lettere. Foreldrene beskriver og opplever barnets selvoppfattelse ved at flere av barna opplever og beskriver seg selv som annerledes helt fra skolestart og oppover i alder. Hvorfor er jeg så annerledes enn alle andre mamma? Jeg klarer liksom aldri å komme inn når det ringer og alle andre sitter og jeg må løpe rundt. Da var han ikke mer enn syv eller seks. En annen mor beskriver at sønnen spør hvorfor han ikke får være med inn til andre barn. Både barnet selv og søsknene spør hvorfor barnet må ha ADHD diagnosen. Sosialt nettverk er foreldrenes og barnets nærmiljø. Temaet beskrives her som de reaksjoner som kommer fra andre foreldre, barnets nettverk og søskens betydning i barnets sosiale nettverk. Andre foreldre hadde lite kunnskap om ADHD så det ble jo noen sånn kommentering sånn av slekta at vi dopet jenta vår og foreldrene opplevde liten toleranse for barnets aktivitetsnivå. Foreldre sier de bevist jobber sosialt for å bedre egen og barnets situasjon. Venner og mobbing er også et sentralt tema. Når barnet skal feire bursdag er det flere barn som melder avbud. Sosiogram blir laget på skolen, men foreldrene får ikke se det. Problemet med mobbing ser ut til å starte i barneskolen i form av å bli oppkalt, og bli utestengt fra leker. Barnet har venner i barnehagen, som tar avstand fra barnet ved skolestart. Dette mener foreldrene kommer av at barna er så intense og at de andre barna blir lei av dem på et vis. På høyere klassetrinn eller ved flytting får barna venner. Og X har utviklet seg til å bli en kjempefin gutt og har venner for første gang i livet For de som er mødre selv kan skjønne hva det betyr. Søsken har liten lyst til å ta med venner hjem da vennene blir redde når broren blir sint. En søster fungerer som fredsmegler mellom barnet og andre barn. Dermed blir hun mer voksen enn andre barn i samme alder. Hos mindre søsken har foreldre blitt mer oppmerksomme på avvikende adferd og mistanke om ADHD fordi de kjenner igjen symptomene. I nettverket kan besteforeldre representere en som barnet kan betro seg til. Oppfølging av skolearbeid er en stor belastning for foreldrene før medisinering. Barnet kan sitte i flere timer av gangen uten å få gjort noen av leksene sine; måtte sitte ved siden av n og gjete n. Foreldrene ble bekymret over at barnet skulle havne etter de andre elevene. En far sier at han ikke orker å mase mer på skolearbeid og sier til barnet at det kan få konsekvenser for videre utdanning. Da barnet ble medisinert kunne alle 21

28 leksene bli gjort på kort tid. Hos de barna som nå ikke er medisinert, håper foreldrene at medisinering kan hjelpe dem i skolehverdagen; Det blir da hele tiden en avveining om hva som er forsvarlig og det er ikke alltid like lett å velge og det er det vel ikke for hjelpeapparatet heller. Foreldrene beskriver mange opplevelser når det gjelder oppfølging av tiltak i for barna deres både i skole og barnehage. Beskrivelsene varierer fra at de føler at alt bare glapp til at alt blir fulgt opp til punkt og prikke; jeg var kjempeskeptisk da til åpen barnehage og sånn, men der fikk X det vi syntes var viktig, nemlig en egen assistent som skulle følge n. Og det var det beste året X noen gang har hatt tror jeg. De blir ikke informert om at tester ikke blir utført og dette oppleves som veldig frustrerende. Men det er også opplevelser av at ting ordner seg;, men det som er bra er å se hvor bra det går nå, hvor lite han trenger av tilrettelegging. Han får dag-til-dag lekser av læreren og han har noen avtaler at om han blir sint, noe han aldri har blitt, så skal han bli tatt ut av klasserommet for han vil ikke utagere så de ser det. Og han går av og til ut på gangen og setter seg der og gjør lekser der hvis det blir for bråkete i klasserommet og sånn. Når det gjelder igangsetting av prosess forteller foreldrene forskjellige historier om hvordan utredningen av barna kommer i gang. For noen er det barnehagen som setter i gang prosessen med utredning av barnet. De fikk rekvirert tester og da gikk det egentlig slag i slag. Det blir fortalt at barnehagen fanget opp problemet før foreldrene. De synes egentlig ikke hun var mer urolig enn andre unger sånn sett, men barnehagen synes foreldrene burde undersøke barnet. Det angrer de ikke på i ettertid. Opplevelsen av å være foreldre til et barn med ADHD i storsamfunnet Dette handler om de opplevelsene foreldrene har hatt med de instansene i samfunnet som blant annet har ansvar for diagnostisering og medisinering. Opplevelsene går på hva slags samspill det er mellom foreldrene og samfunnet utenfor. Alle foreldrene har snakket om diagnosen barnet har. I tillegg til ADHD - diagnosen har mange av barna tilleggsdiagnoser som astma, allergier, Tourette syndrom og epilepsi. Foreldrene beskriver barn med typisk ADHD, men også de med atypisk ADHD. For de med atypisk ADHD er det vanskeligere å sette i gang tiltak overfor barna. I tillegg til, og uavhengig av om barnet har en atypisk ADHD diagnostisert eller ikke, beskriver foreldrene en egen opplevelse av at barnet er atypisk for sin diagnose. Foreldrene opplever også at det er en bestemt oppfatning av hvordan ADHD-barn skal være, og når dette ikke stemmer blir det vanskelig; For det er på en måte en forståelse av at ADHD det er aggressive, sinte unger. Og det er den opplevelsen jeg på en måte har hatt at PP-tjenesten også sitter med. Og det med kan ikke se andre former for ADHD for da er det liksom ikke noe problem hvis de ikke kaster stoler i klasserommet eller hyler og skriker eller da er det ikke noe så det synes 22

29 jeg har vært vanskelig. Og han er ingen, han har aldri vært aggressiv og sint. Så det er ingen som kan tro at han har ADHD. Det som allikevel er betegnende for dette temaet er hvor viktig det har vært for foreldrene og barna at diagnosen har blitt stilt. De forteller at dette har ført til at barna har fått den hjelpen de trenger, og at det har åpnet dørene for dem videre. De er også opptatt av at diagnosen ikke er mer stigmatiserende enn det det er å ha et umulig barn ; Så der noen mener at det er stigmatiserende det er jeg veldig uenig i for det er mye verre å bli stigmatisert som en som ikke fungerer, som en som er sint, som en som er utagerende og en som kjefter og ikke fungerer sosialt enn å ha en gutt med ADHD det er mye mindre stigmatiserende. Foreldrene er også opptatt av barna bak diagnosen. Dette er barn med en skjult funksjonshemming på mange måter; Det er litt irriterende for folk sitter liksom og titter og hva er det for noe galt med den der da? Kommer med ledsagerbevis hvis vi skal på kino eller noe sånn. Da er det sånn. Hvor er denna syk hen da? Men jeg forstår dem jo også. Atte det synes ikke på yttersida og da. Det hadde nesten vært lettere om han hadde brekt armen eller benet vet du. For det synes! Til tross for at alle barna har den samme diagnosen forteller foreldrene om barn som er veldig forskjellige, og de er opptatt av at barna har mange flere kvaliteter enn å inneha en ADHD-diagnose. Barna har humor, er glad i fysisk aktivitet, men har i tillegg konsentrasjonsproblemer og oppmerksomhetsproblemer; Og har du sett en med ADHD, så har du sett en! Foreldrene fortalte også om egen diagnose og sykdom sammenlignet med barnets sykdom og symptomer. De har selv blitt mobbet og hatt det vanskelig på skolen. Andre derimot har fått diagnosen i voksen alder og opplever at X er veldig stolt av det da. For nå at det ikke bare er han Ja, det er veldig viktig for han. Han er veldig stolt av det I likhet med diagnosen har alle foreldrene snakket om opplevelser rundt medisinering av barna. Foreldrene forteller om en generell skepsis til medisinering av barna, til det å prøve ut forskjellige medikamenter med forskjellig effekt. De forteller om barnas egne reaksjoner på medisinering og om hvordan barna selv setter ord på det å bli medisinert; Det er så vanskelig å komme tidsnok på skolen for da jeg står opp om morran så har jeg 100 tanker i hodet mitt og ingen av dem er at jeg skal komme tidsnok på skolen. Og så tar jeg tabletter og da går det ei stund og da får jeg bare en tanke i hodet mitt og det er at jeg skal komme tidsnok på skolen! Og da er det så mye lettere å komme tidsnok! Hos foreldrene kan følelsene av den hjelpen dette gir til barna og deres hverdag bli overraskende positivt og overveldende; Nei, nå begynner jeg bare å grine da jeg tenker på det her. Når du da så den umiddelbare, hans umiddelbare reaksjon på den medisinen så var jo det bare helt fantastisk. 23

30 Det de forteller er at erfaringene og meningene endrer seg. De er alle enige om at medisinering er viktig og nødvendig for denne sykdommen. Til tross for denne erkjennelsen vurderer de stadig for og imot. ADHD foreningen har bidratt til at foreldrene får informasjon tilgjengelig. Dette bidrar til at foreldrenes kompetanse øker. Foredrag hvor de opplever stor gjenkjennelse av sitt barn har vært arrangert av ADHD foreningen. Videre påpeker de hvor viktig det er å ha likemenn å snakke med. De ser da klare likheter mellom problemer de selv har sammenlignet med andres. I starten fungerte det ene fylkeslaget nesten som ei samtalegruppe. På møter kan barna fritt leke sammen og delta på aktiviteter arrangert av ADHD - foreningen. De som har vært mer aktive i foreningen sier det til tider kan være belastende fordi det er få som tar ansvar i foreningsarbeidet. Foreldrene sier også at de er ressurssterke og tenker; hva gjør andre som ikke har samme ressurser? For vi er, har ressurser, i hvert fall menneskelige, og vi er ikke spesielt sta vi, vi står på det vi mener og det vi tror er viktig for vår unge. Noen familier har fått tilbud om og gjennomført andre tiltak som PMTO og Marte Meo 6. Dette har de opplevd som positivt og det har gitt god effekt for alle medlemmene i familien, men det har ikke gitt ønsket effekt alene. Andre har prøvd alternative tiltak som kostregulering og bruk av ulike fettsyrer som kan synes å ha gitt framgang. Opplevelsen av fagfolk Både før, under og etter utredning og diagnostisering, er foreldrene avhengig av et samarbeid med fagfolk på mange arenaer. Dette har de mange historier om. Foreldrene forteller at møtene med fagfolk og fagfolks holdninger er veldig personavhengige. Noen er meget flinke og veldig klare og trygge i rolla si, mens andre igjen oppfattes som nedlatende og gir en følelse av devaluering hos foreldrene. Foreldre som har egen fagutdanning kan oppleve å bli tatt mer med på laget, mens andre opplever at ingen setter seg ned og forteller hva slags rettigheter du har med et barn med funksjonshemming. Det fortelles om til tider lite forståelse hos skole og pp-tjeneste; Nei, vi hadde møter med skole og lærerne, hvor vi, jeg vet ikke, men vi følte vel forholdsvis lite forståelse der. Foreldrene etterlyser at lærere, som de vet har mye erfaring med barn med funksjonshemminger, begynner å bruke erfaringene de har med disse barna. Foreldrene opplever at de sitter og sutrer og nesten må dramatisere for å bli trodd på av en del lærere 6 Marte Meo er en veiledningsmetode utviklet av Maria Aarts i Nederland for ca. 25 år siden. Metoden blir i hovedsak brukt for å styrke og utvikle samspillet mellom foreldre og barn. Marte Meo kommer fra latinsk mars martis og betyr oversatt av egen kraft (Marte Meo foreningen, 2006). 24

31 jeg sitter jo ikke her og snakker negativt om min egen sønn for moro skyld. Jeg gjør det jo fordi han trenger hjelp!, samtidig som de har opplevelser der de blir tatt med på laget, og har en god dialog med lærerne. Foreldrene forteller om lærere som ringer for å fortelle at de i kraft av egne opplevelser kan bekrefte foreldrenes opplevelser i forhold til barna. Dette opplever foreldrene som positivt, men de synes det er rart at de ikke umiddelbart blir trodd på, men at læreren selv må oppleve problematikken på kroppen for å tro på at det er slik det er. Holdningene til fagfolk kan også vise seg i forhold til barna. I noen små lokalsamfunn har lærere fungert i mange år. De kjenner og har vært lærer også for foreldrene til disse barna. Disse oppleves som litt eplekjekke og er morsomme på en slik måte at noen barn kan ta dette ille opp. Barna blir definert sånn da; ja jeg kjenner far hans jeg, så det er jammen ikke noe rart at han blir som han er hell når du ser åssen far hans var. Disse foreldreopplevelsene går også på hvordan fagfolks kompetanse kommer til uttrykk i møte med foreldrene og barna deres. Opplevelsene er veldig varierte i forhold til dette. De møter fagfolk de opplever som dyktige og som kommer med positive tilbakemeldinger i forhold til barna deres. De forteller også om fagfolk de som opplever ikke bruker kompetansen de faktisk innehar i forhold til barn med ADHD. Men en som er lærer han har jo unger hele tiden. Og at lærerne da ikke opparbeider seg mer kompetanse gjennom den erfaringen de da får med de ungene de til stadighet har innom seg det synes jeg er litt rart. For detta var jo voksne lærere som hadde vært lærere i mange år Jeg vet ikke på en måte når diagnosen ADHD kom inn i skolen for fullt mon. Jeg har inntrykk av at det er veldig lite kompetanse og forståelse for den type elever og hvordan man skal løse det. De beskriver også en forskjell i møtet med de som er ufaglærte og de som har en formell utdanning. De opplever at ingen kan gi dem noen svar og det blir konflikter med ufaglærte assistenter; nå må du ta deg sammen, nå må du høre her måten å takle han på... Samtidig oppleves det at ansatte, som selv har barn med ADHD, påvirker den hjelpen du får som forelder. Samarbeid handler om de opplevelsene foreldrene har hatt med forskjellige samarbeidspartnere opp igjennom årene. Samarbeidspartnere som nevnes er helsesøster, barnevern, PPT, barnehage, skole, fastlege, homøopat, psykolog, familievernkontor, BUP, habiliteringstjeneste og Helseforetak. Opplevelsen av hvordan dette samarbeidet fungerer er meget varierende og oppleves til tider veldig svart/hvitt; fra det helt optimale til det aller dårligste. Samarbeidet handler om de aktiviteter foreldrene og samarbeidspartnerne må samarbeide om på en eller annen måte for at barna skal få det tilbudet de har krav på. Ofte er opplevelsen av hvordan barna fungerer hjemme og hos samarbeidspartnerne motstridende. Dette oppleves vanskelig for foreldrene. Ikke minst fordi barna også skjønner og kommer med tilbakemeldinger på hvordan de opplever det; 25

32 For da ville X bytte skole, han ville ikke gå på skolen lengre fordi han trodde at de to lærerne var sinte på han for han hadde fått ADHD-diagnose. Foreldrene forteller om hvor forskjellig tilbakemeldinger blir gitt til barna eller foreldrene om hvordan samarbeidet fungerer og blir oppfattet. Noen snakker med foreldrene om hvordan ting bør ordnes i fellesskap, for eksempel mellom hjem og skole, mens andre bare gir negative tilbakemeldinger om hvordan barnet oppfattes i skolehverdagen. Samarbeid og koordinering mellom forskjellige samarbeidsinstanser og/eller mellom forskjellige forvaltningsnivåer (primær- og spesialisthelsetjenester) kan oppleves som ganske vanskelig. Foreldrene føler at de må ta på seg denne jobben selv dersom noe skal bli gjort da ingen andre tar ansvar for dette. Dersom ingen tar ansvaret går dette utover den oppfølgingen familien får; Jeg står og ser på at sønnen min trenger hjelp også er det ingen som tar tak i det. Det er det som er det såreste for meg og det er vondt. Så jeg sitter og ser på at han blir hengende etter på skolen. Men foreldrene forteller også om de gangene dette samarbeidet fungerer; Mens nå har jeg kommet dit at jeg slapper mer av og vi har fått en dyktig koordinator og som har utarbeidet individuell plan..det er det fysioterapeuten av alle mennesker som gjør og hun gjør en kjempe jobb. Foreldrene forteller også om opplevelser barna har i forhold til dette og som barna selv setter ord på; Da jeg ble kjent med han X så hadde jeg følelsen av at han aldri hadde møtt noen med ADHD før, for han var interessert i å bli kjent med meg og så har han skjønt at du kan ha ADHD og være smart, du trenger ikke å være dum om du har det. Opplevelsen av tiden I foreldrenes fortellinger er dette en dimensjon som handler om tiden i et samfunnsperspektiv, men også konkret om at ting tar tid. Tidsperspektivet sier noe om når foreldrene merket noe med barnet sitt og/eller frem til noe skjer; Ja, jeg mente vel at det måtte være noe gæærnt med barnet helt fra det var nyfødt og til det var seks og et halvt, seks og et halvt år Foreldrene har reflektert over samfunnsutviklingen og hva det betyr for barna deres. Den moderne skolen er ei plage for barn med ADHD. Bakgrunnen for dette er blant annet at gruppearbeid skaper kaos i hodet på barna. En mer gammeldags skole, der barna sitter ved en pult og læreren står og prater til deg, er mye bedre for barn med ADHD - diagnosen. Det har også blitt reflektert over at egenskapene ved ADHD hadde kommet godt med i en steinalderbosetning mye fysisk aktivitet og de elsker å komme ut i naturen. 26

33 Flyt- og interaksjons modeller Presentasjonen av modellene viser hvordan hovedtemaer og undertemaer til en hver tid er i interaksjon med hverandre. Historiene til foreldrene har vært veldig forskjellige og er avhengig av foreldrenes kontekst og hva de har fokus på i intervjuet. For å belyse funnene har derfor forfatterne laget to modeller for å illustrere sammenhengen i disse funnene. Flyt- og interaksjonsmodellene presenterer sammenhengen flere undertemaer kan ha til forskjellige hovedtemaer og hvordan disse influerer på hverandre. Modell nr. 1 beskriver kaoset foreldrene opplever når forhold rundt familien ikke henger sammen. Modell nr. 2 beskriver opplevelser knyttet til vendepunktet da foreldrene opplever at forhold faller på plass, og skaper en følelse av sammenheng. Modellene er flyt- og interaksjonsmodeller. Plasseringen av temaer eller undertemaer har ingen kronologi. Modell 1 Modell 1 representerer kaoset når forhold rundt familien ikke henger sammen. Foreldrene i lokalsamfunnet er her uthevet og forstørret for å vise det fokuset et intervju hadde som følge av konteksten denne forelderen levde i. Undertemaene er her vist som skyer som flyter rundt uten å knytte seg til noen hovedtemaer. Modell nr. 1 beskriver foreldrenes opplevelser med sitt barn på vegen mot diagnosen. Temaene foreldrene har fortalt om varierer i størrelse og intensitet, avhengig av deres kontekst. Billedlig sett blir boblene, eller temaene, mer eller mindre synlige og kommer i for eller bakgrunn og er elastiske og kontekstavhengige. De flyter alle i det samme rommet og er en del av både fortelling og levd historie. Alle vil til enhver tid ha mer eller mindre innvirkning på hverandre. De knytter seg til hverandre på forskjellige 27

34 tidspunkt. Hvordan dette skjer og hvor mange som knytter seg til hverandre samtidig avhenger av konteksten foreldrene lever i. Hovedtemaer og undertemaer er ikke presentert i et tidsperspektiv. Det kan være både foreldrene og fagfolkene sitt ansvar å ta tak i undertemaene slik at de får en tilknyting til hovedtemaene og kan håndteres av begge parter. I den tid de bare flyter rundt beskriver foreldrene at dette oppleves kaotisk og uforutsigbart for begge parter. Modell 2 Modell 2 representerer opplevelse av sammenheng hos foreldrene. Vendepunktet for familien innebærer at flere instanser har tatt tak i forhold rundt familien. Modell nr. 2 er da ansvaret avklart og undertemaene fått knyttet seg til ulike hovedtemaer. Når temaene fungerer mer sammen, oppleves en større grad av sammenheng for foreldrene og forhold rundt familien faller på plass. I modellen er dette presentert som vendepunktet. Det er viktig å understreke at heller ikke her kommer hovedtemaer og undertemaer i kronologisk rekkefølge. Alt er i bevegelse og er ikke statisk, men i interaksjon med hverandre. 28

35 Diskusjon I denne delen av oppgaven blir de sentrale funnene oppsummert og diskutert opp i mot relevant teori. Modellene som er presentert i foregående kapittel viser sammenheng i funnene som diskusjonen også tar utgangspunkt i. Litteraturen er brukt for å underbygge, men også belyse funnene fra annet hold. Kort oppsummering av de viktigste resultatene Oppsummeringen er rettet mot forskningsspørsmålene som helt innledningsvis ble stilt og knyttes sammen med hensikten med studien. Denne undersøkelsen viser at foreldrene har hatt mange opplevelser på veien mot barnas diagnostisering og i tiden etter diagnostiseringen. Den første tiden beskrives som kaotisk. Diagnosen blir ikke fastsatt på en bestemt dato, men er en prosess som varer over tid. Metoden som har blitt brukt i studien, har bidratt til å få frem mange funn. Foreldrerollen, og mestring av denne er viktig. Hverdagene for disse familiene blir aldri som andres. ADHD - foreningen har vært en viktig støttespiller og ikke minst en viktig bidragsyter i forhold til kunnskap om sykdommen. Samarbeidet med barnehage, skole og andre hjelpeinstanser varierer veldig, fra det helt optimale og til det veldig dårlige. Når forhold faller på plass rundt familien oppleves det som et vendepunkt barnet er under behandling og det kan fokuseres på positive ressurser og forhold som fungerer rundt familien. Foreldre beskriver at de opplever det som viktig å bli møtt og hørt som forelder. Før barnet har fått en diagnose blir gjerne forelderen avfeid med at problemer knyttet til barnet blir normalisert. Foreldrene opplever at dette er med på å forsinke utredningen av barnet slik at de kan få adekvat hjelp. Dette kan også knyttes opp mot samfunnsutviklingen og hvordan samfunnet håndterer de som trenger noe annet enn normalen. Samtidig er det slik at i den grad samarbeidet og dialogen fungerer mellom foreldrene og hjelperne, har barnet og foreldrene det bra. Foreldreopplevelsene som kommer frem i denne studien bør være med på å dreie praksis mot et mer kontekstavhengig møte med foreldrene og disse barna. For å bli oppmerksom på konteksten familien lever i, må fagfolkene bli enda mer opptatt av å lytte til foreldrene og ta deres opplevelser på alvor. Dette vil sannsynligvis også føre til at kunnskapen om disse barna og familiene blir delt mellom de forskjellige samarbeidspartnerne. Slik det ofte har vært, er det fagfolkene som har eid kunnskapen og forvaltningen av den, men det er en kjensgjerning at den som har skoen på best vet hvor den trykker. Derfor bør samarbeidet være preget av likeverdighet og respekt. Dersom denne dreiningen skjer i praksis, vil dette ha stor betydning for de foreldrene og fagfolkene som skal forvalte denne kunnskapen i fremtiden. 29

36 Metodediskusjon Undersøkelsen har støttet seg til fenomenologisk og narrativ metode. Giorgi`s analysemodell (1985) ble benyttet noe modifisert. Kunne bruk av annen tilnærming gitt andre svar eller gjort bearbeidingen av data annerledes? Forfatterne opplevde det til tider vanskelig ikke å tolke funnene. Slik sett hadde det kanskje vært enklere å benytte en hermeneutisk fenomenologisk tilnærming. Hensikten med undersøkelsen var å synliggjøre foreldrenes opplevelser. For nettopp å få fatt i opplevelsene og ikke meningene bak disse, ble det holdt fast ved en fenomenologisk tilnærming(hedelin, 2001a). Et mål for forforfatterne var at presentasjonen av funnene skulle være tro mot foreldrenes stemmer. Dette er i tråd med fenomenologisk tilnærming, og søkt ivaretatt ved bruk av BNIM (Wengraf, 2001) både i intervjuene og under analysen. Fenomenologiske studier er alltid retrospektive (Hedelin, 2001a). Slik er det også med denne studien. Foreldrene fortalte sine historier med opplevelser helt fra mor gikk gravid til slik situasjonen var for familien i dag. Hedelin beskriver i en studie av eldre deprimerte damer hvordan det Att dela sin livshistoria med andre bidrog även till att blicka tillbaka, summera och ge mening i det liv man levt (Hedelin, 2001a, s.144). Foreldrene som ble intervjuet ga også uttrykk for at de hadde behov for å fortelle sin historie. Det å konstruere historier ser ut til å være en naturlig menneskelig prosess som hjelper individer i å forstå erfaringer og seg selv (Pennebaker, 2000). Slik kan det være en helsefremmende effekt for foreldrene å delta i undersøkelsen. Pennebaker viser til flere undersøkelser som er gjort over år og som sier at det er signifikante, positive, konsistente og identifiserbare sammenhenger mellom det å skrive og snakke om følelsesmessig vanskelige opplevelser og helse. Det å konstruere sin egen historie er en type kunnskap som hjelper til med å organisere de emosjonelle effektene av en opplevelse så vel som opplevelsen i seg selv. Ingen av foreldrene valgte på noe tidspunkt å trekke seg. Bruk av BNIM modell for narrativt intervju (Wengraf, 2001) førte til at historiene foreldrene fortalte varierte fra respondent til respondent. Det foreldrene fortalte reflekterte mye av den konteksten de levde i. Bruk av semistrukturerte intervjuer hadde sannsynligvis gitt mer like funn. Undersøkelser gjennomført i USA og England på foreldres opplevelser av det å være foreldre til barn med ADHD (Kendall, 1998) og opplevelse av at barnet får en ADHD diagnose (Harborn et al, 2004) viser mange likheter med denne studien. I begge disse undersøkelsene ble det benyttet Grounded Theory som metode. Denne studien gir større variasjon av funn og kan derfor ikke presenteres så entydig som de andre undersøkelsene det her er vist til. Sannsynligvis kan da også flere dra nytte av resultatene. I intervjusituasjonen er forfatterne i kraft av sin kliniske bakgrunn godt kjent med dialogen som verktøy. De vet erfaringsmessig, i forhold til klientsentrert arbeid, hvordan de kan påvirke dialogpartneren, her respondentene, og få dem til å snakke. Fog (2005) og Kvale (2006) understreker at forskere gjennom deres forsiktige, varme og omsorgsfulle tilnærming oppretter tillitt hos respondenten og kan dermed komme som en trojansk hest bak forsvarsmurene til respondenten. Sensitive opplysninger om dennes livsverden og 30

37 opplevelser kan komme fram. Samtidig kan forskerens subjektive psykologiske prosesser prege intervjuet. Det kan derfor oppstå en asymmetri i maktforholdet mellom forfatter og respondent. Forfatterne mener at den narrative BNIM modellen (Wengraf, 2001) som ble brukt ivaretok respondentene og at forfatterne dermed kunne sette seg selv i bakgrunnen og være en aktiv lytter. Det var ingen skjult agende for intervjuet og i den fenomenologiske analysen har forfatterne forsøkt å ivareta foreldrenes historier. Intervjusituasjonen vil allikevel ikke være helt nøytral i maktforholdet, men metoden kan avhjelpe noe. En mor fortalte at hun var selektiv i forhold til hva hun fortalte til hvem av fagpersonene. For å trekke dette inn i intervjusituasjonen må forfatterne forvente at foreldrene ikke fortalte alt, men valgte å fortelle deler av sin historie. En samtale og et kvalitativt intervju er en engangsforeteelse, ved gjentagelse eller hvis en annen intervjuer, vil aldri intervjuet bli det samme (Fog, 2005). Respondentene skulle etter BNIM metoden (Wengraf, 2001) snakke uforstyrret til de hadde snakket seg tomme før forfatterne kom med oppfølgingsspørsmål. Mennene svarte mer kortfattet, og fortalte med få ord og vendinger sin historie. Kvinnene snakket mer om barna sine, og hadde mange innskutte fortellinger i intervjuet. Mennene trengte flere oppfølgingsspørsmål, og en far spurte etter flere oppfølgingsspørsmål. Kvale (2006) belyser dette ved at menn har mer lineær tenkning og at de blir bedre ivaretatt av strukturerte intervjuer og spørreskjema, mens kvinner ivaretas bedre med myke kvalitative tilnærminger. Til tross for mennenes mer kortfattede historier, så forfatterne etter analysen, at meningsinnholdet og meningsenhetene i intervjuene hos kvinnene og mennene var samsvarende. I intervjuet av den første mannen ble det stilt tre oppfølgingsspørsmål som han svarte kort på. Så var intervjuet avsluttet. Under analysen kom det fram mange meningsenheter i dette intervjuet. I intervjuet med en annen mann ble det stilt flere oppfølgingsspørsmål og intervjuet utviklet seg noe mer til en dialog enn hva metoden tilsier. Det ble imidlertid bare stilt spørsmål ut i fra hva han hadde nevnt tidligere. Slik fikk han fortalt mer av sin historie uten at dette gikk på tvers av hva metoden tilsier. Oppfølgingsspørsmålene drev intervjuet videre. Dette førte til at flere temaer ble utdypet, og ikke bare nevnt. Spørsmålet som ble stilt foreldrene dreide seg om tiden fram til da diagnosen ble stilt. Respondentene fortsatte å fortelle om perioden etter diagnosetidspunktet og de fikk fortsette å fortelle. Forfatterne gjorde da refleksjoner og vurderinger i løpet av intervjusituasjonen uten at respondentene ble avbrutt. Schön (1991) kaller dette reflection in action hvor refleksjonen skjer midt i handlingen uten avbrytelse. Den har en kritisk funksjon da den stiller spørsmål ved de antagelser som ligger til grunn og har umiddelbar betydning for handlingen. Forfatterne hadde en helt klar oppfatning av, der og da, at tiden etter diagnosen var svært betydningsfull for foreldrene og familien og ønsket derfor ikke å stanse foreldrene i deres fortellinger. 31

38 For å få fram foreldrenes hverdagsord og hverdagssituasjoner slik at dette kan bli en del av faglig praksis og sammenheng, skapte det mening for forfatterne å benytte både narrativ og fenomenologisk metode som tilnærming til temaet (Lundstøl, 1999). Erfaringer forfatterne har fått ved å bruke narrativ og fenomenologisk tilnærming, tilsier at disse metodene også kan brukes i klinisk praksis i møte med brukere. Slik kan bruk av denne tilnærmingen også føre til helsefremmende prosesser hos andre foreldre. Analysemodellen til Giorgi (1985) ble noe modifisert. Spesielt i den siste fasen hvor meningsenhetene trekkes sammen til synteser. Her ble ikke hele innholdet i meningsenhetene omskrevet, men kun navngitt i temaer. Under presentasjonen av funnene ble imidlertid syntesene beskrevet og sitater brukt for å underbygge eller nyansere. Videre tar Giorgi for seg hvert enkelt intervju og setter ikke disse sammen slik forfatterne har forstått modellen. For å kunne se undersøkelsen under ett valgte forfatterne å trekke syntesene sammen i hovedtemaer som var felles for alle intervjuene. Ved å trekke syntesene sammen og ikke se på hvert enkelt intervju kan det særegne ved hvert intervju bli borte. Likevel mener forfatterne at funnene presenteres slik at summen av helheten ikke gjør at individene blir borte. Ved å belyse resultatene ved hjelp av en narrativ og en fenomenologisk tilnærming ble det særegne ved hvert intervju ivaretatt. Essenser av syntesene blir videreført i diskusjonen. Dette skaper en sammenheng for forfatterne, og forfatterne har vært transparente slik at andre kan følge gangen i analysen. Diskusjon av flyt- og interaksjonsmodellene Funnene har blitt presentert i to modeller med 5 hovedtemaer og 26 undertemaer (modell 1 + 2). Modellene og temaene kan knyttes opp mot Bronfenbrenner og hva han kaller the ecology of human development den menneskelige utviklingsøkologi eller utviklingsøkologi (Bronfenbrenner, 2005). 7 Bronfenbrenner setter barnet og familien inn i en systemisk forklaringsmodell hvor alle systemene påvirker hverandre. Systemene deles inn i fire; mikrosystemet; settinger foreldre ferdes i (samværssituasjoner i hjemmet, barnehagen, skolen osv), mesosystemet; bånd eller samspill mellom settinger foreldre ferdes i (det kan være tid, arbeid, belønning, yrke - /yrkeskultur), eksosystemet; andre settinger som virker inn på foreldrenes liv (kommunestyre, offentlige og private organer) og metasystemet; samfunnets mønster (verdier, tradisjoner, lover, organisering osv). Samspillet i familien og nærmiljøet påvirkes sterkt av de generelle samfunnsforholdene, påvirkning er vekselvirkning. Som en ser av disse systemene, inneholder de hver for seg de samme temaene som oppgaven her presenterer, mikrosystemet inneholder hovedtemaene foreldre i hjemmet og i lokalsamfunnet, mens mesosystemet kan inneholde hovedtemaet tiden og foreldre i hjemmet. Ekso- og metasystemet kan begge inneholde fagfolk og storsamfunnet. Dette er en fenomenologisk studie og det er verken mulig eller ønskelig å analysere funnene opp imot Bronfenbrenners modell. Når Bronfenbrenners modell likevel tas med her er det fordi den på en god måte belyser at forhold rundt familien, og barnet påvirker 7 Ingrid Bø beskriver i sin bok Foreldrene og fagfolk hvordan hun ser at miljøet kan forstås med foreldre eller familien i sentrum (Bø, 2002). 32

39 hverandre og hvordan mennesket skapes i interaksjon med miljøet rundt seg. Det er allikevel et bevisst valg ikke å tilpasse flyt- og interaksjonsmodellene (modell 1+2). De ivaretar foreldrenes fenomener og historier på en tro måte idet den ikke tolker innholdet for å tilpasses en annens modell. Ved å beholde egne hoved- og undertemaer vil historiene bli bevart som det materiale det er og ingenting annet. Flyt- og interaksjonsmodellene representerer også dynamikken ved det å leve og det å fortelle. Ved å ha de elastiske temaene som endrer seg i kraft av de mekanismene som til enhver tid trer inn, vil det beskrive aktiviteten i livet til disse familiene. Det kontekstuelle, det å få frem variasjoner representerer noe veldig normalt ved det å leve. Funnene, slik disse foreldrene forteller det, representerer variasjonene. Foreldrenes fortellinger reflekterer konteksten foreldrene lever i. Slik vil de ulike hovedtemaene være mer eller mindre i fokus for den enkelte forelderen avhengig av konteksten (modell 1). Hovedtemaenes elastisitet er derfor samlet sett stor. Samtidig vil alle komponentene påvirke hverandre. Hvordan foreldre opplever barnet, normalutvikling og adferd, avhenger ofte av hvordan de ser andre barn. I lokalsamfunnet vil mange aktører ha en formening om hvordan foreldrene oppdrar barna sine. Slik kan mange av undertemaene knyttes opp mot flere hovedtemaer. Bronfenbrenner (2005) beskriver hvordan samfunnet er med på å skape kaos rundt barn og deres familier, da det i det moderne samfunn er mindre interaksjon mellom ulike arenaer familien befinner seg i. Det synes som om når flere av undertemaene og hovedtemaene henger sammen, skaper dette også en sammenheng for foreldrene og at forhold faller på plass (modell 2). Vendepunktet i foreldrenes fortellinger inntreffer nettopp idet foreldrene opplever at forhold rundt barnet og familien faller på plass. Dette innebærer også at diagnosen, som over tid har bygget seg opp, effektueres og munner ut i tiltak og oppfølging av barnet i forhold til diagnose. Det at forhold faller på plass (modell 2) kan knyttes opp mot SOC, og komponentene håndterbarhet, mening og begripelighet. Antonovsky (1991) forklarer håndterbarhet med at mennesket opplever at vedkommende mestrer situasjonen. Personen opplever ikke seg selv som et offer for omstendighetene eller at livet føles urettferdig. Mening, eller meningsfullhet forklares som motivasjonskomponenten i SOC, her understrekes viktigheten av å være delaktig i sitt eget liv og beslutninger som fattes. Hvis de andre komponentene i SOC er lav og meningskomponenten er høy vil mennesket allikevel trekkes nærmere den positive polen i kontinuumet helse uhelse. Mennesket vil søke etter forståelse og ressurser. Det finnes ingen garantier for å lykkes, men det finnes en sjanse. Begripelighet er i hvilken utstrekning man opplever indre og ytre stimuli som fornuftsmessig begripelige. Det påpekes at mennesket forventer at stimuli er forutsigbare og kommer de overraskende er det mulig å ordne eller forklare. SOC kan gi inntrykk av å være en statisk og nærmest medfødt egenskap som mennesker har. Grad av SOC varierer fra menneske til menneske (Antonovsky, 1991). Seinere empiriske undersøkelser har imidlertid vist at egenskapene i SOC er noe som utvikles gjennom hele livsløpet (Lindström & Eriksson, 2006). I denne undersøkelsen har 33

40 forfatterne på ingen måte prøvd å kartlegge foreldrenes grad av SOC. Funnene i undersøkelsen kan likevel diskuteres opp i mot komponentene i SOC, og hvordan fagfolk kan benytte seg av disse elementene og den filosofiske tilnærmingen i møte med mennesker. Antonovsky (1991) snakker om terapeutisk forandring i SOC, altså at dette kan læres (Lindström et al, 2006). Forfatterne har spurt seg om foreldrene opplever forutsigbarhet, balanse og meningsfull medvirkning? Diskusjonen presenterer videre den siste del av analysen hvor syntesene som representerer vesentlige essenser fra alle intervjuene belyses (vedlegg 1). Fem synteser steg opp av teksten og disse fem representerer, idet de henger sammen, det som synes å være det som får foreldrene til å oppleve en følelse av sammenheng, eller mangel på sådan. Videre vil syntesene bli brukt som overskrifter. Foreldreopplevelser om å være foreldre på godt og vondt Respondentene poengterte i sine fortellinger at det er viktig for dem at foreldrene ikke har skylden for at barnet har ADHD, men at barnet har en diagnose som gjør det annerledes enn andre barn. Funn fra Harborn et al (2004) sin undersøkelse sier at foreldrene hadde behov for å kunne forklare barnets atferd med en diagnose. Harborn et al sier at diagnosen ble a diagnosis of relief ved at foreldrene fikk en mulighet til å forklare for andre og seg selv hvorfor barnet deres var annerledes. De engelske foreldrene hadde syn på ADHD - diagnosen som en biologisk basert lidelse, men de følte at andre mente at ADHD var mer relatert til psykologiske og sosiale faktorer. Følelser som skyld, kamp og følelsesmessig bedrøvelse var gjennomgående hos de engelske foreldrene i deres opplevelser av møte med andre mennesker som ikke delte deres forståelse av ADHD - diagnosen. Diagnosen kan være med på å gjøre forhold rundt barnet mer begripelig og at det er en mulighet til å ordne og forklare opplevelser som skjer, en følelse av sammenheng. Noen foreldre hadde ADHD - diagnosen selv. I mange sammenhenger beskrives mennesker som har ADHD som personer som er utsatt for risiko (Aase, 2006). Disse foreldrene beskrev at de selv brukte egne erfaringer som en ressurs. Det kunne være knyttet mot medisinering og andre forhold rundt barnet. Gjenkjennelse av egne erfaringer og egenskaper blir benyttet som en ressurs. Barna hadde også gitt uttrykk for stolthet over at den ene forelderen hadde ADHD for da var det ikke bare barnet som hadde diagnosen. Foreldrene og barna blir slik Antonovsky (1990) beskriver det positive avvik ved at de er i en risikoutsatt gruppe, men finner fram til egne ressurser. Mestring av foreldrerollen er sentral. Foreldrene beskriver at deres hverdag aldri kan bli slik hverdagen til andre familier er. Foreldrene kan ikke tillate seg å være spontane, fortelle om opplevelser som skal skje fram i tid eller ha husfred. Dette er ikke forenlig med hvordan deres barn trenger organisering av hverdagen for å ha det bra. Foreldrerollen blir annerledes enn for andre foreldre. Selv om mange foreldre sier at hverdagen deres kan være kaotisk gir de også uttrykk for at de mestrer foreldrerollen og ikke føler seg som noe offer for omstendighetene. Metoder som PMTO og Marte Meo har vært prøvd ut, og foreldre sier det har positiv effekt på dem som familie. 34

41 Foreldrerollen endres i at det gis færre beskjeder og det fokuseres mer på det positive barnet gjør og foreldrenes ressurser. Både det barnet som har ADHD og deres søsken har vært del av tiltaket. PMTO er ofte gruppebasert og bygger på sosial lærings- og kommunikasjonsteori (Veileder, IS-1244). Mestringsstrategier er sentralt her. Mestringens vilkår er i følge Grøholt, Sommerschild & Garløv (2001), tilhørighet og kompetanse som fører til økt egenverd og dermed motstandskraft. Mange av foreldrene sier at ADHD - foreninger var det stedet de fikk tilgang på litteratur og opplysninger om ADHD - diagnosen. De kunne også ved hjelp av likemenn diskutere hverdagslige forhold rundt familien. De sier utrykkelig at det var møtet med ADHD - foreningen som gjorde at deres kompetanse på ADHD økte, samt at møtet med likemenn ga dem økt mestring som foreldre til et barn med ADHD. Fagfolk beskrives som fraværende i det å gi aktiv informasjon. Møtet med ADHD - foreningen gir kanskje foreldrene, idet at de får bekreftet at de kan noe, økt kompetanse som foreldre til et barn med ADHD. De kan vise nestekjærlighet til andre i samme situasjon og kan bedre møte og mestre motgang. Et bedre samarbeid mellom de ulike instansene i helsetjenesten og brukerorganisasjonene synes å være på sin plass. Flere steder i landet er det nå etablert Lærings- og mestringssentra (LMS) som fungerer som et viktig opplæringstilbud til personer som har kroniske sykdommer og funksjonshemminger (NOU 2005:3). LMS kan også fungere som en møteplass for brukerorganisasjoner og helsepersonell i kommuneog spesialisthelsetjenesten. Økt bruk av LMS som møtested kan bli en løsning for å øke kompetansen hos foreldre og fagfolk. Vendepunktet som respondentene beskriver, idet forhold faller på plass, viser at diagnosen ikke er det eneste saliggjørende. Det var viktig at også foreldrene fikk den hjelp og støtte de trengte. Tida fram til diagnosen oppleves som en prosess mer enn et gitt diagnosetidspunkt. Vendepunktet innebærer noe mer enn bare diagnosen. Foreldrene beskriver at det også har vært en prosess å komme dit hvor de aksepterer at barnet har ADHD diagnosen. Dermed må de behandles på en annen måte enn egne søsken. De ser barnet bak diagnosen med de særegenheter barnet har. Flere av foreldrene beskriver barnet som et atypisk ADHD barn. Foreldrene forteller også at fagpersoner som diagnostiserer barnet påpeker også at barnet avviker fra diagnosekriteriene i ADHD. Hvis barn med ADHD kan sees mer som barn som har ADHD, og ikke barn som er ADHD, noe en mor beskrev, kan barnet bli behandlet mer som et individ med en diagnose. Det kan sees mer på ressurser i stedet for at barn med ADHD er barn med mange avvik. Antonovsky (1991) presiserer at det må fokuseres mer på ressurser og hvordan mennesker får kontroll over prosesser i sine liv. Ved å ha en salutogen innfallsvinkel mener Antonovsky vi ikke trenger å se på mennesker som friske eller syke, men heller se på helse som et kontinuum mellom helse og uhelse. Vi kan se mer på menneskets totale historie inklusive hans eller hennes sykdom. I stedet for å fokusere på risiko kan det fokuseres på ressurser. Stressorer er ikke noe som fullt og helt må bekjempes, men noe som bidrar til helsefremmende effekter og vekst. I stedet for å søke etter magiske løsninger på problemer, oppfordres mennesket til å søke mot tilpassning til omgivelsene. Den salutogene tenkemåten får oss til å rette blikket mot de patogene funnene i en undersøkelse og heller se på avvikene fra disse. 35

42 Ressursfokuseringen er viktig i helsefremmende arbeid (WHO, 1987). Foreldrene beskrev seg selv som ressurssterke. Dette ble beskrevet som menneskelige verdier mer enn materielle. Det blir viktig å fokusere på det som foreldrene ser på som egne ressurser og ikke bare den risikoen de er utsatt for. Samtidig representerer de hva Antonovsky (1991) kaller det positive avviket. Foreldrene har barn som er risikoutsatt og blir dermed selv risikoutsatte. Foreldrene ser egne og barnas ressurser, og får dermed en salutogen tilnærming til livet og tilværelsen. Både barna og foreldre er skeptiske til medisinering, men de opplever det også som en god hjelp. En mor forteller om hvordan et barn beskriver å ha 100 tanker i hodet, men at ingen tanker sa at han skulle på skolen. Når han så tok medisiner er det en tanke i hodet hans, og den sier han skal komme tidsnok på skolen. Skolehverdagen endres i positiv forstand og det gjør også hjemmesituasjonen. Noen barn får store bivirkninger, og kan derfor i perioder ikke bruke medisiner. Foreldre beskriver at de blir stilt overfor valg fra helsetjenesten de synes er vanskelige å fatte beslutninger på. Men de blir tatt med på råd og setter pris på det. Samarbeid til glede og besvær Samarbeid har vært et tema for alle foreldrene. Det har blitt omtalt både positivt og negativt. Samarbeid får mye plass i studien fordi det er et tema som har mange knytninger til de andre temaene i denne studien. Hva er det med temaet samarbeid som blir så viktig for disse foreldrene? Fagfolk har det formelle ansvaret (Lov om helsepersonell, 2003) for at det finnes et samarbeid som skal sikre disse barna og familiene rett hjelp til rett tid. I den grad fagfolkene tar eller ikke tar dette ansvaret, blir i neste omgang foreldrene sitt problem. De får ikke fraskrevet seg ansvaret de har for sine barn. Det er ikke bare ansvaret foreldrene etterlyser; det er også informasjon og kompetanse, og det at fagfolk bruker den kompetansen de har og at de deler denne kompetansen med foreldrene. Mangel på informasjon omhandler ikke bare selve sykdommen, men gjelder også det å bli imøtekommet på egne behov som foreldre. Som det blir påpekt er det ingen som har hatt tanker om at foreldrene er i en sorgprosess og burde fått hjelp ut i fra det. Bø (2004) bruker stikkordet delkompetanse. Dette kan være nyttig idet både foreldrene og fagfolkene har kompetanse når det gjelder barnet, men bare delvis. Derfor trenger begge parter den andre partens innsikt og kompetanse. De er likeverdige, sier hun, og begge må anerkjenne hverandres kompetanse. Fagfolkene må også bruke sin kompetanse i forhold til foreldrene slik at de kan få den hjelpen de trenger. Mange fagfolk ser mange barn i sin praksis. Foreldrene understreker at de har referanser til egne barn, og trenger den delkompetansen som fagfolk innehar. Samarbeid kan også bli forstyrret ved at opplevelser rundt barnet får forskjellig betydning borte og hjemme. Det gjelder blant annet barneoppdragelse. Dette er klart et foreldreansvar, men blir også oppfattet som et skoleanliggende. Handlinger foreldrene foretar seg blir overprøvd for eksempel på skolen og blir et samarbeidsproblem i stedet for et samarbeidsutgangspunkt. Mange foreldre beskriver hverdagen som kaotisk både 36

43 for seg og barnet. Tydelige rammer både i hjemmet og på skolen synes som å gi forutsigbarhet og mindre kaos for barnet. Foreldre forteller at aktivitetsdager og andre hendelser som gjør skolehverdagen uforutsigbar for barnet gir seg utslag i utagering og uro hjemme. Derfor sier foreldrene det er nettopp på slike tidspunkter i skoleåret de trenger mest tilbakemelding fra skolen for å kunne gjøre skolehverdagen og hjemmesituasjonen mer begripelig og forutsigbar (Antonovsky, 1991). Skal foreldrene kunne ha en meningsfull og forutsigbar hverdag sammen med sine barn kreves det at foreldrene har et samarbeid med fagfolkene. I følge Antonovsky er mening eller meningsfullhet forklart som motivasjonskomponenten i SOC, og understreker viktigheten av å være delaktig i sitt eget liv og beslutninger som fattes. Dette krever igjen likeverdighet og dialog med samarbeidspartnerne. Foreldrenes fortellinger i hverdagen må tillegges like mye vekt som fagfolkene sine fortellinger. Erfaringer foreldrene gjør hjemme i samhandling med barnet blir lite brukt i skolen. Måter å håndtere barnet på hjemme kan være nyttig også i skolen. Virker det hjemme, virker det kanskje på skolen også. Men det krever at de faktisk møtes. Som Andersson et al (2004) påpeker, er det sannsynligvis mer enn en årsak til at samarbeid ikke fungerer, men for få møtepunkter og uenighet i forståelse og iverksetting av tiltak, er angitt som hyppigste årsaker til at samarbeid ikke fungerer. Antonovsky (1991) oppgir at begripelighet er en annen viktig komponent i SOC og omhandler i hvilken utstrekning man opplever indre og ytre stimuli som fornuftsmessig begripelige. Det påpekes at mennesket forventer at stimuli er forutsigbare, og kommer de overraskende er det mulig å ordne eller forklare. Samarbeid blir temaet i studien som er tydeligst på at når det fungerer, blir det et reelt vendepunkt for familien og barnet. Foreldrene beskrev at det var de som i lengre perioder hadde koordinert tjenestene rundt barnet. De opplevde at alt raknet. Fagfolk som skulle følge opp ulike tiltak rundt barnet gjorde ikke jobben sin. Dermed tok foreldrene selv ansvar og var de som holdt trådene samlet. Slik kunne de også ta mer styring og stille krav til de ulike fagpersonene. Livet ble dermed mer meningsfult og begripelig for foreldrene. Det ser ut til at når vendepunktet inntrer og forhold rundt familien faller på plass, kan forelderen gi fra seg dette ansvaret. Foreldre forteller da at også andre kan skjøtte jobben som koordinator slik at foreldrene føler seg ivaretatt. Andersson et al påpeker i SINTEF rapport fra 2004 det samme fenomenet. Foresatte formidler i erfaringer fra tiden før barnet fikk diagnosen at de selv må fungere som en formidlingssentral mellom de ulike fagpersoner og instanser der de stadig må presentere seg og sitt problem for nye aktører og instanser og fører til misnøye og mistillit til tjenesteapparatet (Andersson et al, 2004). De gangene familiene flytter har det blitt beskrevet at de rekognoserer kommune-norge på jakt etter den kommunen som kan gi barnet og dem selv den beste hjelpen. I den grad de får til det er det imidlertid de selv som må stå for overføringen av seg selv og barnet til den nye kommunen. I NOU: 2005:3 Fra stykkevis til helt, legges det vekt på en sammenhengende helsetjeneste. Likeverdighet må være utgangspunktet for samarbeid på alle nivå i helsetjenesten. Primærhelsetjenesten påpekes som selve fundamentet i helsetjenesten og en forankring her kan gi best mulig helhetlig behandling. 37

44 En mor sa at viktige punkter i samarbeidet var støtte, veiledning og informasjon. I mange av hennes møter med fagpersoner var mye av dette fraværende. Bø henviser i sin bok Foreldrene og fagfolk til en Familiy matters undersøkelse som viste at foreldrene kan få sin styrke og uavhengighet bekreftet ved at vi som fagfolk spør etter deres meninger, lytter omhyggelig og viser at vi tar hensyn til det de sier (Bø, 2002, s.140). I dette er det også viktig å fremheve verdien av en anerkjennende væremåte som har tre sentrale kjennetegn; forståelse, bekreftelse og åpenhet, og å kunne oppgi kontrollen (Bø, 2002). Foreldrene beskrev at mange fagfolk hadde en væremåte som bar lite preg av disse egenskapene. Foreldrene forteller at mange fagfolk møter dem med en holdning om at det er fagfolk som vet best. En mor sier at hun tror det handler om maktkamp. Maktkampen handler da om hvem som eier sannheten om hva som er best for barnet og familien. I foreldrerollen fungerer narrativ kunnskap som en sentral kilde til viten (Ulvestad, 2003). Livet preges av opplevelser som fortolkes, og som gir grunnlag for forståelse av verden. Denne forståelsen henter erfaringer fra mange forskjellige kilder som kultur, kunnskaper, verdier og holdninger som er preget av foreldrenes egen bakgrunn som kjønns- og klassemessige ulikheter. Innenfor høgskole og universitetsutdanning har den narrative kunnskapen i følge Ulvestad hatt lav status. Vitenskapsbasert kunnskap gjennomsyrer deler av det faglige vitensgrunnlaget for folk fra denne gruppa. Møter mellom foreldre og fagfolk kan derfor innebære møter mellom svært ulike verdier og normer. Hvem sin kunnskap er gyldig og hvem er den gyldig for? Fagfolks kunnskap kan være viktig kunnskap, men er den riktig? Foreldres kunnskap kan være like vesentlig, selv om den er annerledes. Dersom foreldrene har en formell fagkompetanse som kan benyttes på forhold rundt barnet, kan de bevege seg nærmere fagpersonenes sfære. En mor beskriver at hun da ble møtt på en annen måte. Hun ble da mer lik fagpersonene. Samtidig hadde hun en innsikt og kunnskap i denne sfæren som også dermed kunne representere en trussel for denne gruppa. Drevdahl (2002) beskriver i artikkelen Home and Border: The Contradictions of Community hvordan mennesker i samfunnet definerer seg inn i grupperinger som representerer home og border. Home er den sfæren hvor vi opplever velvære og felleskap, oss. Mens border er den sfæren hvor vi opplever ubehag og forskjell, de andre. Slik kan det oppfattes som vi og de andre. Forestillinger om at samfunnet er basert på etnisitet og rasestereotypier, fører til at subjektene mister sin individuelle identitet og blir samlet og objektifisert og dermed marginalisert. For å kunne videreutvikle SOC er behandlerens bruk av makt og hvordan informasjon formidles sentral (Antonovsky, 1991). Terapeuten kan ikke forandre livssituasjonen til klientene, men kan lykkes i å få mennesker ikke bare til å omtolke erfaringene, men også innenfor rammen av sine liv gjøre SOC forhøyende erfaringer. Møtet mellom terapeut og klienter har større betydning i de situasjonene hvor behandleren under en lengre periode har kontroll over klientens liv. Foreldrene beskriver også seg selv og barnet som annerledes enn andre foreldre og deres barn. Foreldrene beskriver også at siden lokalsamfunnet kjenner familien og foreldrene får mange reaksjoner på at det ikke er så rart at barnet er som det er for de kan se hvordan f. eks faren til barnet er. 38

45 Nordahl (2000) beskriver at det er en sosial og kulturell reproduksjon i skolen hvor det er en korrelasjon mellom barn med problematferd og foreldrenes sosiale bakgrunn, utdanningsbakgrunn og familiesammensetning. Det vises også til at barn som har en familie som samsvarer med skolens holdninger og samtidig har et høyt utdanningsnivå er de barna som tilpasser seg best skolen. Nylund (2000) sier at kriterier som rastløshet og uro har forskjellig betydning i forskjellige etniske og sosioøkonomiske miljøer. Dermed kan diagnosen skapes av holdninger knyttet til klasse og etnisk tilknytning. Samtidig sier han at foreldre og lærere ofte får lavere forventninger til barnet etter at ADHD diagnosen er satt. Ved å se på foreldrenes sosioøkonomiske bakgrunn og familiesammensetning kan foreldre i møte med lokalsamfunnet bli satt i bås og definert som annerledes eller i grensesonen av samfunnet og på denne måten ikke bli sett som individer. Foreldrene forteller at barnet skyves vekk av andre foreldre fordi det ikke har samme atferds mønster som andres barn. Foreldrene beskriver at de må kjempe mot uvitende foreldre for at deres barn skal få innpass blant de andre barna. Foreldrene jobber også aktivt mot å skape et godt sosialt nettverk ved å be barn og foreldre hjem til seg for å ufarliggjøre deres egen situasjon. Barn og foreldre har også valgt å være åpne om sin situasjon og diagnosen i skolen og i det sosiale nettverket. Foreldrene beskriver at åpenhet og aktivt arbeid med sosialt nettverk hjelper og at barn og foreldre får et bedre og mer aksepterende nettverk. Det gode blir det bestes fiende - normalisering Normaliseringen av barnet som ofte skjer i barnehage og tidlig skolealder utsetter tiden for når familien får hjelp. I lokalsamfunnet vil både foreldre og fagfolk være opptatt av normalvariasjonen som finnes av barn (Grøholt et al, 2001). Barn utvikler seg forskjellig og det er normalvariasjonen mange ulike fagpersoner og foreldre ser. ADHD prosjektet som skal foregå på Ullevål universitetssykehus skal kartlegge hva som kjennetegner tre - åringer med ADHD (Aase, 2006). Mange barn er i tre års alderen aktive og litt uoppmerksomme. Det er et stort behov for å finne ut hvordan man kan skille mellom naturlig aktive barn og de som har kroniske vansker. For foreldrene blir det viktig å bli hørt av fagpersoner og andre mennesker de har rundt seg når de selv opplever barnet sitt som annerledes. Den nye kunnskapen om hvilke barn som trenger hjelp kan forhindre at normalisering blir noe som forsinker ulike hjelpetiltak. Foreldrene beskriver også at det er i møte med spesialisthelsetjenesten de blir møtt på en måte som gjør at de får bekreftet sine antagelser og opplever at de blir hørt. Spesialistene ser avvikene fra det normale som barnet har i seg og trekker fram dette framfor det normale barnet bærer i seg lik andre barn. Slik sett har spesialistene kanskje et mer patogent ståsted enn lokalsamfunnet. Allikevel ser det ut til at det å få fram det patogene gjør at foreldrene kan oppnå større grad av mestring og finne mening i sin rolle som forelder og dermed få større fokus på ressurser enn nettopp på det patogene. Slik blir det å identifisere det patogene en vei til salutogen vinkling. Dermed trenger foreldrene begge deler. Det å sette navn på hva som gjør barnet annerledes mobiliserer ressurser hos foreldrene og de kan oppnå en helsefremmende effekt ved å oppnå en følelse av sammenheng. 39

46 Dialog som verktøy Freire (1999) sier at krav til dialogen er at man har tro på mennesket, at dialogen har et utspring i kjærlighet og ydmykhet og at gjensidig tillit mellom dialogpartene blir en logisk konsekvens. En far understreket at fagpersoner ofte brukte et språk han ikke forsto. Hvis fagpersoner ikke kan møte foreldre der de er, mente han at mye gikk tapt. De må jo kunne møte barnet til en truck fører også. Dialogen er det sentrale her i møtet mellom fagpersoner og foreldrene. Hvordan kan jeg føre en dialog om jeg ser på meg selv som et særtilfelle, atskilt fra andre mennesker som bare er ting som jeg ikke kan finne et jeg hos? Hvordan kan jeg føre en dialog dersom jeg betrakter meg selv som et medlem av en in - gruppe av rene mennesker, som eier sannheten og kunnskapene og som betrakter alle ikke-medlemmer som de der folka..(freire, 1999, s.74). Makt skapes ikke bare gjennom hierarkiske strukturer, men også gjennom språket (Ulvestad, 2003). Foreldrene som ble intervjuet beskrev noen fagfolk som var eiere av sannheten, men også noen som viste sin ydmykhet ved å ta kontakt og fortelle om egne opplevelser med barnet som gjorde at de bedre forsto foreldrenes situasjon. Samtidig kunne også dette oppleves noe frustrerende i det forelderen lurte på hvorfor læreren måtte oppleve barnets atferd selv før hun ble forstått. Det vektlegges i veileder IS-1244 at fagfolk i informasjonen skal veksle mellom å gi råd og lytte til foreldrene når barna deres har fått ADHD diagnosen. Det understrekes at god rådgivning og tilgang til adekvat informasjon er avgjørende for at videre behandling skal lykkes. Da er det betegnende at flere foreldre sa at fagpersoner så å si hadde vært fraværende i det å gi informasjon og veiledning. Det var gjennom ADHD foreningen og egen søken etter informasjon de hadde økt egen kompetanse om temaet. Møtet mellom fagpersoner og foreldre krever at de møtes som likeverdige parter, da kan den ekte dialogen oppstå. Kritisk refleksjon kan også fremmes av dialog. Dialogen kan bidra til at man tar til seg andres perspektiv og forståelser og relaterer dem til sine egne, ny innsikt og forståelse muliggjøres (Ulvestad, 2003). Dialogen er ikke et uskyldig virkemiddel. Kvale (2006) understreker at i dialog mellom personer med og uten fagbakgrunn kan det oppstå et maktforhold mellom dialogpartene. Den med fagbakgrunn er vant med å lokke fram det de ønsker å belyse hos den andre. Spørsmålet blir dermed hvordan dette maktforholdet kan løses på best mulig måte? Fagpersoner må være seg bevisst sin rolle i dialogen og vise ydmykhet, ha tro på den enkelte forelderen de møter og om mulig oppnå tillit og gjensidighet. Samtidig må fagpersonen være bevist sin rolle som den Trojanske hest (Fog, 2005) og ikke gå inn på områder de tenker foreldrene ikke trenger å blottlegge. En mor sa hun helt bevisst holdt tilbake informasjon om forhold rundt familien til noen fagpersoner. Hun mente at ikke alle trengte å vite alt. Fagpersoner er kanskje vant med at alle forteller hele sin historie. En mor sa hun opplevde at enkelte fagpersoner ble fornærmet når noen andre fagpersoner visste mer enn dem. Ved å se nærmere på modell 2 kan det se ut som om foreldrene opplever større grad av SOC etter vendepunktet der forhold rundt og i familien faller på plass. Antonovsky 40

47 (1991) mener at det å ha en opplevelse av sammenheng frigjør ressurser. I det forhold faller på plass vil foreldrene få en opplevelse av forutsigbarhet i hverdagen. Dette vil frigi ressursene knyttet mot håndterbarhet, begripelighet og mening. Hvordan fagfolk møter foreldrene i lys av den konteksten forelderen lever i og dennes subjekt er viktig. Ved å vektlegge foreldrenes subjekt og være tro mot de historiene foreldrene forteller, kan også klinikere ved hjelp av narrativer oppnå at foreldre opplever å bli hørt. Slik kan foreldrene bli møtt som hele mennesker hvor deres historie har like mange sannheter som fagpersonens. Alle familier med barn med ADHD er unike. Til tross for at barna kan ha likhetstrekk må barna og deres familier møtes som individer i den konteksten de lever i. Fra steinaldersamfunn til det moderne samfunn tilpasning? En far beskrev at barn med ADHD kan passe bedre i en steinalderbosetting enn i vårt moderne samfunn. Behovet for å bruke kroppen og få utløp for energi er stort hos disse barna. Hartmann (2003) benevner egenskapene til barn med ADHD for jeger egenskaper. Dette er egenskaper som særlig var egnet i jegerbosettinger i tidligere samfunn. En far mente dagens skole var ei plage for barn med ADHD. Mye gruppearbeid og prosjekter skaper kaos i hodet på disse barna. Barna har behov for individuell tilpassing; en far beskrev at barnet fikk det bedre på skolen etter at barnet fikk lov til å løpe en tur rundt skolen når dette var et stort behov. Kunnskapsløftet (Forskrift av 23. juni 2006) legger enda større vekt på individuell opplæring enn tidligere læreplaner. Dette gir håp for at barna kan få nettopp dette i tida framover. Rita Linn (Dysthe, 2006) sammenligner befolkningen med en pepperkakedeig hvor alle skal inn i gitte former. Mennesker med ADHD har mye energi, kreativitet og beveger verden. Er det pepperkakeformene eller deigen det er noe galt med? Det understrekes av henne at tenkningen må dreies fra symptomfokusering til ressurs mobilisering. Slik samfunnet har utviklet seg er det kanskje mindre rom for barn med personlighetstrekk som tilsier at de har ADHD. Nylund (2000) understreker at ved å se på barnet som at det har et avvik eller sykdom, kan foreldre og fagfolk se på barnet som noe patologisk som lett kan løses med medisiner. Han mener at dette er et komplisert problem som krever flere tilnærminger. Lunga et al (2001) og Hartmann (2003) sier at ADHD enten kan sees på som en dysfunksjon eller som en variasjon i væremåter. ADHD egenskapene som en variasjon sees her på som kreative, stadig driv, er i stand til å ta risikoer og bli konfrontert med fare. Ut i fra hva foreldrene fortalte ser det ut som at de trenger både å få definert hva som gjør at barnet er annerledes, men også å bli møtt på en slik måte at de kan oppnå opplevelse av mestring og mening. Foreldrene beskriver at de har håp for framtida, enten kortsiktig i form av medisinering og effekt av dette, eller langsiktig med tanke på framtidig yrke og voksenliv. Håp knyttes ofte opp mot meningskomponenten i SOC, da det i håpet er en framskriving av mening. Håpet representerer noe foreldrene ser fram til og som ingen kan ta fra dem før det eventuelt motbevises på et seinere tidspunkt. Har foreldrene håp vil de også søke etter ressurser hos seg selv og hos barnet. Nylund (2000) understreker at det i tiden framover 41

48 bør fokuseres på håp og muligheter i møtet med barn med ADHD. Han har utviklet en modell kalt SMART som er en narrativ metode. Metoden fokusere ikke bare på historien rundt ADHD diagnosen, men også på hvilke muligheter som er tilstede for og hos barnet. Slik kan historien dreies fra det negative, hva barnet ikke mestrer til det positive, hva barnet virkelig mestrer. SMART står for disse trinnene; S (separating) skille problemet med ADHD fra barnet, M (mapping) kartlegge hvordan ADHD influerer på barnet og familien, A (attending) få fram hva som avviker fra ADHD historien hos dette barnet, R (reclaiming) se etter muligheter hos barn med ADHD, T (telling) fortelle og feire den nye historien. Denne kartleggingen og redefineringen av barnets historie ser etter individet bak diagnosen og setter muligheter foran begrensinger hos barnet og familien. Slik blir denne tilnærmingen mer salutogen i at den som tilnærmer seg foreldrene, barnet og bryr seg om hele barnet. Slik Antonovsky (1991) beskriver det kommer da både de subjektive og de objektive symptomene fram og dermed hele mennesket. Forfatterne oppfordrer flere til å la barna oppleve seg som hele likeverdige mennesker og som Hartmann (2003) sier, oppfinnerne og skaperne i samfunnet. 42

49 Oppgavens betydning Den fenomenologiske undersøkelsen og bruk av BNIM førte til mange og varierte funn i forhold til foreldrenes opplevelser. Forfatterne hadde en forventning om at foreldrene hadde en klar oppfatning av når barnet hadde fått ADHD diagnosen, men funnene viser at dette er en prosess som varer over år. Andersson et al (2004) viser til at det tar ca. fire år fra foreldrene merker noe og til diagnosen blir satt. Dette tidsaspektet blir bekreftet i denne undersøkelsen, samtidig som noen mødre sier at de merket noe allerede i svangerskapet. Det å være foreldre til et barn med ADHD diagnose er mangefasettert. Som en far sa; Har du sett en med ADHD, så har du sett en gjelder også for familiene. Foreldrene i undersøkelsen beskrev seg selv som ressurssterke. Dette er en gruppe som blir beskrevet å være risikoutsatt. Antonovsky poengterer positive avvik. I forhold til disse familiene og barna blir det derfor viktig å lete mer etter ressurser enn risiko. Fagfolk bør i fremtiden ha dialogen i verktøykassa i samarbeidet med ulike brukere. De bør være opptatt av å få frem konteksten familien lever i slik at dette blir et utgangspunkt for samarbeid og ikke konflikter. Det er viktig at gjensidigheten i hvem som eier sannheten er til stede. Fagpersoner må være seg bevisst at dialogen kan være et maktforhold og ha det med seg i møtet med brukerne. Det er et uttrykt ønske fra foreldrene om at fagfolk må bruke den kompetansen de har i møte med barn med ADHD. Fagfolkene ser mange barn, men foreldrene ser bare sitt eget. I et samfunnsperspektiv kan det se ut som om toleransen for avvik fra normalen har blitt mindre. Barn som har ADHD, har andre egenskaper enn andre barn og har en annen måte å oppleve verden på. Barna i møte med samfunnet trenger derfor en diagnose slik at de kan tilpasses det moderne samfunnet. Hjelpen, slik foreldrene beskriver det, bør komme før diagnosen. Foreldrene sier at det er viktig at barna får en diagnose, noe som representerer et patogent utgangspunkt. Samtidig er de opptatt av å se barna bak diagnosen, Han er ikke ADHD, han har, sa en mor. Foreldrene har dermed i tillegg en salutogen tilnærming. Hartmann (2003) beskriver ADHD - egenskaper hos mennesker som fører til at disse får problemer med å mestre et samfunnsmønster med stadig større kompleksitet. Dette bekrefter en far som sier at et steinaldersamfunn hadde passet bedre for disse barna. 43

50 Forskning framover? Ved å stille single question aimed at inducing narratives (Wengraf, 2001) fikk forfatterne store mengder informasjon fra foreldrene. Denne informasjonen var lite styrt og historien tok den retningen foreldrene ønsket. Å kunne implementere denne modellen også i klinisk praksis kan være spennende og berikende. Forfatterne så det var en forskjell i måten kvinner og menn fortalte sine historier. Kvale (2006) sier også at menn og kvinners tankesett er forskjellig og at ustrukturerte intervju passer kvinner best. Det kunne være interessant å forske videre på kjønnsforskjeller i bruk av narrativ metode. I utgangspunktet hadde forfatterne sett for seg et større perspektiv hvor ulike fagpersoner også kunne fortalt sine historier om møter og samarbeid med foreldre til barn med ADHD. Da det i denne sammenhengen ble sett på som en for omfattende tilnærming kan dette forskes på i en annen sammenheng. Forfatterne ser hvor viktig det er å fokusere positivt og på ressurser. For å ivareta kreativiteten og skaperkreften hos ungdommer med ADHD kan det være spennende å forske videre på hvordan utdanning også på høyere nivå kan tilrettelegges. Slik kan styrkene ved deres adferdstrekk ivaretas og rettes mot noe positivt for dem og samfunnet. 44

51 Litteraturliste Andersson, H., Haltvik, T. & Ådnanes, M. (2004). Nasjonal kartlegging av tilbud om diagnostisering og helhetlig behandling av barn og ungdom med hyperkinetiske forstyrrelser/adhd, Trondheim: Sintef Helse Antonovsky, A. (1990). Lecture at the Congress for Clinical Psychology and Psychotherapy, Berlin. ( ) Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium, Stockholm: Natur och kultur. Antonovsky, A. (1996). The salutogenic model as a theory to guide health promotion, Health Promotion International, 11 (1), Backman, J. (1998). Rappporter ock uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Barbosa da Silva, A., & Wahlberg, V. (1994). Vitenskapsteoretisk grund för kvalitativ metode. I Starin B (red) Kvalitativ metod och vetenskapsteori, Lund: Studentlitteratur Barne-, ungdoms- og familieetaten. (2005a). ( ) Barne-, ungdoms- og familieetaten. (2005b). ( ) Bengtsson, J. (1993). Sammanflätningar, Husserls och Merleau-Pontys fenomenologi. 2. rev. upplagan. Göteborg: Daidalos. Bengtsson, J. (red) (2005). Med livsvärden som grund, Lund: Studentlitteratur. Bronfenbrenner, U. (Ed)(2005). Making Human Beings Human. Bioecological Perspectives on Human Development. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Bø, I. (2002) Foreldre og fagfolk: foreldrenes og samarbeidet vilkår. Oslo: Universitetsforlaget. Dahlberg, K., Drew, N. & Nyström, M. (2001). Reflective Lifeworld Research. Lund: Studentlitteratur. Diamantopoulou, S., Henricsson, L., & Rydell, A. (2005). ADHD symptoms and peer relations of children in a community sample. International journal of behavior development, 29 (5),

52 Drevdahl, D. (2002) Home and Border: The Contradictions of Community. Adv Nurs Sci, 24(3), Dysthe, P. (2006). Hyper: en beretning om uro. Oslo: Damm Döpfner, M., Rothenberger, A., & Sonuga-Barke, E. (2004). Areas for future investments in the field of ADHD: Preschoolers and clinical networks. Eur Child Adolesc Psychiatry, (Suppl 1) Fog, J. (2005). Med samtalen som udgangspunkt. Det kvalitative forskningsintervju. København: Akademisk Forlag. Folkehelseinstituttet (2003). Fakta om psykisk helse i Norge. ainarea_4320=4498:0:15,2336:1:0:0:4320;4349;::0:0:0&contentarea_4498=4504:0:15, 2337:1:0:0:4320;4498;::0:0:0 Oppdatert: , ( ) Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, jus og humaniora 1999, med endringer Oslo: Den norske forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora. Forskrift av 23. juni 2006 til opplæringsloven. Oslo: Kunnskapsdepartementet. Freire, P. (1999). De undertryktes pedagogikk. Oslo: Ad Notam Gyldendal. Giorgi, A. (1985). Phenomenology and Psychological Research, Pennsylvania: Duquesne University Press. Gottesman, M. (2003). Helping Parents Make Sence of ADHD Diagnosis and Treatment. Journal of Pediatric Health Care, 17(3) Grøholt, B., Sommerschild, H., & Garløv, I. (2001). Lærebok i barnepsykiatri. Oslo: Universitetsforlaget. Harborn, A., Wolpert, M., og Clare, L. (2004). Making Sense of ADHD: A battle og understanding? Parents Views of their children being diagnosed with ADHD. Clinical child psychology and psychiatry, 9 (3), Hartmann, T. (2003). The Edison Gene. ADHD and the Gift of the Hunter Child. Rochester: Park Street Press. Harvey, M., Michler, E., Koenen, K., & Harney, P. (2000). In aftermath of sexual abuse: Making and remaking meaning in narratives of trauma and recovery. Narrative inquiry, 10 (2),

53 Hauge, H..(2003). Hvordan kan samfunnsvitenskap bidra til helsefremmende arbeid? I Hauge, H. & Mittelmark M. (Red.) Helsefremmende arbeid I en brytningstid. Fra monolog til dialog.. Bergen: Fagbokforlaget Hedelin, B. (2001a). Att studera livsvärden refleksjoner kring kvalitativ forskning. I Hummelvoll, J.K., Granerud, A., & Severinson, E. (Red). Psykososialt perspektiv på lidelse. Dokumentasjon fra forskningskonferanse innen UNISKA nettverket. Rapport nr , Høgskolen i Hedmark Hedelin, B. (2001b). The Meaning of Mental Health for Eldrely Womens Perspektives: A Basis for Health Promotion. Perspektive in Psychiatric Care 37(1) 7-14 Husserl, E. (1995). Fenomenologins idè. Göteborg: Diadalos. Jacobsen, D. (2003). Forståelse beskrivelse og forklaring. Innføring i samfunnsvitenskaplig metode for helse- og sosialfagene. Kristiansand: Høyskoleforlaget AS. Jacobsen, D. (2005). Hvordan gjennomføre undersøkelser? Innføring i samfunnsvitenskaplig metode. 2. utgave, Kristiansand: Høyskoleforlaget AS. Johansson, A. (2005). Narrativ teori och metod. Studentlitteratur: Lund. Kendall, J. (1998). Outlasting Disruption: The process of Reinvestment in Families With ADHD Children. Qualitative Health Research, November. 8(6) Kendall, J., Leo, M., Perrin, N., & Hatton, D. (2005). Service Needs of families With Children With ADHD. I Journal of family Nursing, 11(3), Kvale, S. (1997). Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Gyldendal Ad Notam. Kvale, S.(2006). Dominance Through Iterviews and Dialogues. Qualitative Inquiry, 12 (3), Legemiddelhåndboka (2006). ( ) Lindström, B., & Eriksson, M. (2006). Contextualizing salutogenesis and Antonovsky in public health development. Health Promotion International, 21(3), Lov om helsepersonell 29. august 2003, ( ) Lov om helsetjenesten i kommunen 19. november 1982, ( ) Lov om spesialisthelsetjenesten mm 1. juli 1999, ( ) Lundstøl, J. (1999). Kunnskapens hemmeligheter. Oslo: Cappelen akademiske forlag. 47

54 Lunga, E., & Flaten, K. (2001). Må ADHD sykdomsforklares? Tom Hartmanns menneskelige variasjonsmodell av ADHD. I Tidsskriftet Spesialpedagogikk, 6, Malterud, K. (2003). Kvalitative metoder i medisinsk forskning. Oslo: Universitetsforlaget. Marte Meo foreningen. (2006). ( ) Möllervärn, A. (1997). ADHD i et psykologisk utviklingsperspektiv. Spesialpedagogikk 8, Nordahl, T.(2000). En skole to verdener: et teoretisk empirisk arbeid om problemadferd og mistilpasning i et elev- og lærer perspektiv, 11, Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring. NOU:1998:18. Det er bruk for alle. Oslo: Sosial- og helsedepartementet. NOU 2005: 3. Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste. Oslo: Helseog omsorgsdepartementet. Nylund, D. (2000). Treating Huckleberry Finn. A New Narrative Approach to Working with Kids Diagnosed ADD/ADHD. San Francisco: Jossey-Bass. Pennebaker, J. (2000). Telling Stories: The Health Benefits of Narrative. Literature and Medicine, 19(1) 3-18 Robson, C. (2002). Real World Research. A Resource for Social Scientists and Practitioner Researchers, Oxford: Blackwell Publishing. Sandelowski, M. (1986). The problem of rigor in qualitative research, Advances in nursing science, April Schön, D.A. (1991). The reflective practitioner: how professionals think in action. Aldershot: Avebury. Sonuga-Barke, E., Thompson, M., Daley, D., & Laver-Brandbury, C. (2004). Parent training for Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder: Is it as effective when delivered as routine rather than as specialist care? British Journal of Clinical Psychology, Stortingsmelding 16, Resept for et sunnere Norge, Folkehelsepolitikken. Oslo: Helsedepartementet. 48

55 Ulvestad, J. (2003) Folkeopplysning som dialog utopi eller mulighet? I Hauge, H. & Mittelmark M. (Red.) Helsefremmende arbeid I en brytningstid. Fra monolog til dialog. (s ). Bergen: Fagbokforlaget. Veileder i diagnostikk og behandling av ADHD, (2005). IS Oslo: Sosial- og helsedirektoratet. Wengraf, T. (2000). Uncovering the general from within the particular. From contingencies to topologies in the understanding of cases. I: Chamberlayne P, Bornat J. and Wengraf T, The turn to Biographical Methods in Social Science. Comparative issues and examples. London: Routledge Inc Wengraf, T. (2001). Qualitative research interviewing: Biographic narrative and semistructured methods. London: Sage Publications Ltd. WHO. (1987). Ottawa-charteret for helsefremmende arbeid. (Norsk oversettelse) Oslo: Helsedirektoratet. WHO. (2001). The World health report Mental health: New understanding, New Hope. ( ) Wu, K., Anderson, V., & Casitello, U. (2002). Neuropsychological Evaluation of Deficits in Executive Functioning for ADHD children With or Without Learning Disabilities. I Developmental neurpsychology, 22 (2), Aase, H. (2006). Regjeringen med penger til ADHD - prosjektet. Folkehelseinstituttet. ainarea_4320=4539:::::::adhd&contentarea_4539=4336:60272::0:4540:1:4320;4539; ::10:0:0,

56 Eksempel på trinn i analysen. Vedlegg 1 Analyse Forfatterne dannet seg et helhetsinntrykk av teksten. Kan du fortelle oss om den tiden fra du merket noe med barnet ditt og til diagnosen var satt? Opplevelser du hadde i den perioden? Meningsbærende enheter Problemet var konsentrasjon og impulskontroll. De meningsbærende enhetene ble abstrahert og kondensert Adferd hos barnet med problemer med konsentrasjonen og impulskontroll. Det ble gjort en sammenfatning av temaer som utgjør en kombinasjon av de ulike delene. 7-1 Adferd hos barnet. Synteser fra alle intervjuene trekkes sammen i samsvarende temaer Adferd hos barnet Synteser som representerer vesentlige essenser belyses ytterligere i diskusjonen Normalisering M1 Teksten. M1 M2 Teksten. M2 M3 Teksten M3 M4 Teksten M4 Far var ikke sikker på hva det var med sønnen. Far tenkte ikke i de baner, mor gjorde. Far opplevde tida fra mor snakket om diagnosen til diagnosen ble stilt som kort. Foreldrene viste ikke hva som var normalt. Ulike tanker foreldrene imellom foreldrene. Kort tid fra mor tok det opp til diagnosen ble stilt. 7-2 Kompetanse hos foreldre Kompetanse hos foreldre 7-4 Tidsperspektivet Foreldre kompetanse Foreldre kompetanse Opplevelsen av tiden Foreldreopplevelser Foreldreopplevelser Foreldreopplevelser 50

57 Vedlegg 2 Orientering vedr. forskningsprosjektet Foreldre med barn som har fått diagnosen ADHD. Foreldrenes opplevelser i prosessen som ledet til diagnosen. Vi er to studenter som er i gang med et masterstudie ved Karlstad universitet i Sverige. Som studenter fra Norge er vi knyttet opp mot Høgskolen i Gjøvik. Dette er et 4-årig deltidsstudie og vi er nå i gang med det siste året der masteroppgaven skal skrives. Hvem står bak prosjektet? Øyfrid Larsen Moen er sykepleier med videreutdanning i pedagogikk og helsesøster. Hun har jobbet mange år i kommunehelsetjenesten i tillegg til spesialisthelsetjenesten. Jobber pr i dag som høgskolelærer ved institutt for sykepleiefag ved Høgskolen i Gjøvik. Nina Beate Andfossen er også sykepleier med videreutdanning i psykiatrisk sykepleie, veiledningspedagogikk og familieterapi. Hun har jobbet flere år innen rusomsorgen og som spesialsykepleier i kommunehelsetjenesten. Hun er i dag leder for tjenesteområde Barn og familie i Søndre Land kommune. Veileder for prosjektet vårt er Torbjørn Herlof Andersen, samfunnsviter med hovedfag i sosialt arbeid og ansatt som førstelektor ved Høgskolen i Gjøvik, institutt for helse-og sosialfag. Han er i tillegg tilknyttet doktorgradsprogrammet ved Institutt for sosialt arbeid ved Universitet i Trondheim. Bakgrunn og hensikt med prosjektet I Norge er det antatt at ADHD forekommer hos 5% av barne- og ungdomsbefolkningen. Diagnosen forekommer hyppigere hos gutter enn hos jenter. Dagens forskning om barn med diagnosen, er vesentlig tiltaks rettet og da spesielt i forhold til medisinering. Vi ble derfor opptatt av å få vite noe om hva foreldrene opplever i forhold til prosessen mot diagnostisering av barna. Det er som regel mange instanser å forholde seg til både på kommunalt og på statlig nivå. Vi ønsker å få frem opplevelser fra denne prosessen. Gjennomføring Det er frivillig å delta. Hvis du/dere velger å delta vil intervjuene, som har en varighet av ca. en time, bli gjennomført individuelt. Opplysningene som samles inn oppbevares og behandles konfidensielt, ved prosjektslutt i desember 2006 vil opplysningene bli anonymisert. Det er i utgangspunktet lagt opp til ett intervju, men ved behov ønsker vi å gjennomføre ytterligere et intervju eller ta kontakt for evt. oppklaringer. Øyfrid Larsen Moen tlf , e-post [email protected] Nina B Andfossen tlf , e-post [email protected] 51

58 Hvis foreldrene etter intervjuet fortsatt har noe å formidle, er vi glade for det og stiller oss åpne for å ta i mot dette. Prosjektet er tilrådd av Personvernombudet for forskning, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste AS. Til slutt Vi trenger erfaringer fra foreldre som har opplevd dette på kroppen. Eller for å si det enkelt; skal kunnskapen om dette komme frem i lyset, må den komme fra den som har den! Vi setter stor pris på din deltagelse. Vennlig hilsen Nina Beate Andfossen Øyfrid Larsen Moen Øyfrid Larsen Moen tlf , e-post [email protected] Nina B Andfossen tlf , e-post [email protected] 52

59 Vedlegg 3 Forskningsprosjekt om Foreldre med barn som har fått diagnosen ADHD. Foreldrenes opplevelser i prosessen som ledet til diagnosen. Samtykke Undertegnede, (navn), født bekrefter å ha lest/blitt forklart forespørsel om deltagelse i forskningsprosjekt om Foreldre med barn som har fått diagnosen ADHD og forstå foreldrenes situasjon i prosessen som leder til diagnose". Jeg har fått utlevert kopi av forespørselen/prosjektorienteringen og er villig til å delta i prosjektet.ved behov kan jeg kontaktes for nytt intervju eller oppklaring av uklare forhold. Jeg er orientert om at jeg når som helst, uten å måtte grunngi det kan trekke meg fra undersøkelsen dersom jeg ønsker det. (dato).. (informantens underskrift) Undertegnede bekrefter å ha gitt informasjon om prosjektet og har overlevert ovennevnte en kopi av forespørsel/prosjektorientering og samtykke til deltagelse. (dato).. (prosjektlederers underskrift) Øyfrid Larsen Moen tlf , e-post [email protected] Nina B Andfossen tlf , e-post [email protected] 53