IS Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 1

Transkript

1 IS-2322 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 1

2 Heftets tittel: Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2322 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Versjon: 1 2 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

3 FORORD I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikkemedisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt innføres fra 1. september Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet frem til nå. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 3

4 INNHOLD FORORD INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR METASTASER MED UKJENT UTGANGSPUNKT Generelt om metastaser med ukjent utgangspunkt Nasjonalt handlingsprogram for metastaser med ukjent utgangspunkt Forløpskoordinering Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Informasjon og dialog med pasienten Flytskjema INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR METASTASER MED UKJENT UTGANGSPUNKT Mistanke om alvorlig sykdom Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Begrunnet mistanke om metastase i lymfeknute kriterier for henvisning til pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i leveren kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i lungene kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i skjelett kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i hjernen kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om malign pleuravæske, ascites, eller spinalvæske med eller uten verifiserte maligne celler ved cytologi kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid UTREDNING Utredning Generelt Basisundersøkelser Bildediagnostikk Spesifikk bildediagnostikk Endoskopier Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

5 3.2 Kliniske presentasjoner Metastase i lymfeknuter Metastase i lever Metastase i knokler Metastase i lunger Peritoneal carcinomatose Hjernemetastaser Undersøkelser etter histologisk diagnose og svar på CT-scanning Adenokarsinom Plateepitelkarsinom Udifferensiert karsinom hos menn Anaplastisk karsinom Nevroendokrin tumor Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig Registrering Forløpstid BEHANDLING AV METASTASER MED UKJENT UTGANGSPUNKT Behandlingsopplegget Ansvarlig enhet Støttebehandling og sykepleie Rehabilitering Informasjon og dialog med pasienten Registrering Forløpstider OPPFØLGING OG KONTROLLER REGISTRERING Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Overføring til annet helseforetak/sykehus Beslutning ved initial behandling Behandling start Klinisk beslutning Pakkeforløp slutt FORLØPSTIDER ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 5

6 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR METASTASER MED UKJENT UTGANGSPUNKT 1.1 Generelt om metastaser med ukjent utgangspunkt Dette pakkeforløpet omhandler pasienter med funn av sannsynlig metastase med ukjent primærtumor. Pakkeforløpet har som formål å identifisere primærtumor så raskt som mulig. Inngangen til dette pakkeforløpet er todelt: Det foreligger et suspekt klinisk funn men ingen histologi Funn av metastase ved radiologisk eller nukleærmedisinsk undersøkelse som UL, CT, MR eller skjelettscintigrafi Det avdekkes forstørret lymfeknute på hals, i axille eller lyske, eller palpabel tumor i lever, bløtvev eller skjelett Det foreligger et histologisk/cytologisk svar som viser malignitet Angir supplerende immunhistokjemi sikkert utgangspunkt henvises pasienten til relevant organspesifikt pakkeforløp Gir ikke endelig histologi sikkert svar på utgangspunkt henvises pasienten til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Andelen nye krefttilfeller med ukjent utgangspunkt (CUP) er rundt 2.5 prosent. Andelen er synkende. Årsaken er bedre bildediagnostikk, bedre mulighet for CT- eller UL-veiledet biopsi, og bedret patologiundersøkelse. Insidens avhenger av: Hvordan man definerer ukjent utgangspunkt Hvor omfattende utredningen er 70 prosent av CUP er lokalisert under diafragma, 30 prosent over. 80 prosent er adenocarcinomer 15 prosent er plateepitelcarcinomer Fem prosent er udifferensiert malign tumor 1.2 Nasjonalt handlingsprogram for metastaser med ukjent utgangspunkt Det foreligger ikke nasjonalt handlingsprogram for metastaser med ukjent utgangspunkt. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Utredning av metastaser med ukjent utgangspunkt foregår i nært samarbeid mellom radiolog og patolog og relevante kliniske spesialister. Avklares diagnosen, skal pasienten diskuteres i organspesifikt MDT-møte. 6 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

7 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 7

8 1.6 Flytskjema Fastlege/annen lege Inngang til pakkeforløp Suspekt klinisk funn: Radiologi Klinisk funn Verifisert malignitet ved biopsi/cytologi: Histologi angir usikkert origo Start pakkeforløp Utredning Anamnese Klinisk undersøkelse Blodprøver Bilde diagnostikk Biopsi Organspesifikt MDT-møte «Ekte» CUP Relevant pakkeforløp Oppfølging og kontroll Behandling Protokollert eller standard anbefalt behandling «ukjent primærtumor» Kontroll 8 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

9 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR METASTASER MED UKJENT UTGANGSPUNKT 2.1 Mistanke om alvorlig sykdom Ved uspesifikke symptomer som gir mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft, henvises pasienten til Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft. Bare pasienter med klare funn som gir mistanke om malignitet, eller med verifisert malignitet ved histologi eller cytologi, men med ukjent primærtumor, skal henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. 2.2 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Foreligger begrunnet mistanke om kreft skal pasienten henvises til pakkeforløp. I noen tilfeller vil det være til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt og i andre tilfeller til organspesifikke pakkeforløp Begrunnet mistanke om metastase i lymfeknute kriterier for henvisning til pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Ved palpable eller bildediagnostisk patologiske lymfeknuter med eller uten verifisert histologi/ cytologi, henvises pasienten til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt, dersom ett av følgende kriterier er oppfylt: Lymfeknuter uten lokalisasjon eller klinisk mistanke som tilfredsstiller kriterier for direkte henvisning til organspesifikt pakkeforløp Lymfeknuter som er utredet i annet pakkeforløp, og utredningen ikke gir organspesifikk diagnose Begrunnet mistanke om metastase i leveren kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Ved bildediagnostisk påvist mistanke om metastase i lever med eller uten palpabel hepatomegali: Tilsier ikke anamnestiske opplysninger eller bildediagnostiske eller andre undersøkelser origo, skal pasienten henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i lungene kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Foreligger radiologisk begrunnet mistanke om metastase og ingen kjent røykeanamnese, skal pasienten henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i skjelett kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Ved radiologisk suspekte skjelettmetastaser uten annet origo, skal pasienten henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Begrunnet mistanke om metastase i hjernen kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Mistenkes ikke primær hjernesvulst eller lungekreft skal pasienten henvises til Pakkeforløp metastaser med ukjent utgangspunkt Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 9

10 2.2.6 Begrunnet mistanke om malign pleuravæske, ascites, eller spinalvæske med eller uten verifiserte maligne celler ved cytologi kriterier for henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Ved funn av maligne celler i spinalvæske henvises pasienten til Onkologisk avdeling for nærmere utredning i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt Viser ikke supplerende CT tegn til sannsynlig primærtumor intraabdominalt henvises pasienten til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 2.3 Henvisning til pakkeforløp Henvisningen skal tydelig merkes Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). 2.4 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Den lege eller avdeling som mottar svar om funn av metastasesuspekt prosess eller et histologi- eller cytologi- svar som angir malignitet hos en pasient uten tidligere kjent kreftsykdom, skal umiddelbart henvise til pakkeforløp. 2.6 Ansvarlig for henvisning Fastlege, avtalespesialist, enheter/avdelinger i eget helseforetak, annet helseforetak, nasjonale screeningprogram eller annen lege kan henvise pasienter til pakkeforløp i spesialisthelsetjenesten. Alle henvisninger skal sendes til offentlig sykehus i spesialisthelsetjenesten. 2.7 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Det skal registreres: B01A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.8 Forløpstid 2.5 Informasjon og dialog med pasienten Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til pakkeforløp informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om kreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 7 kalenderdager 10 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

11 3 UTREDNING 3.1 Utredning Generelt Det er viktig å identifisere potensielt kurabel sykdom som lymfom, ekstragonadal germinalcellesvulster, trophoblastsvulster hos kvinner, lokalisert brystkreft og lokalavansert hode-halskreft, samt prognostisk gunstige undergrupper (se under). Utredningen kan omfatte revisjon av tidligere bildediagnostiske, biokjemiske og histopatologiske undersøkelser. Det vil i mange tilfeller være nødvendig med utvidet immunhistokjemisk undersøkelse av biopsimaterialet, hvor enten det eksisterende biopsimateriale kan anvendes, eller det må tas ny biopsi. Identifiseres primærtumor i utredningsforløpet, avsluttes Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt og pasienten henvises raskt til relevant organspesifikt pakkeforløp. Det må så raskt som mulig tas adekvat vevsprøve, bortsett fra ved mistanke om sarkom. Tett dialog mellom kliniker, radiolog og patolog er viktig. Er palliativ støttebehandling eneste behandlingsalternativ bør det vurderes å avslutte utredningen Basisundersøkelser Alle pasienter: Klinisk undersøkelse og laboratorieprøver, urinanalyse og hemofec x 3 inkludert tumormarkører Biopsi skal hvis mulig tas så raskt som mulig Bildediagnostikk CT thorax/abdomen/bekken: Sensitivt spesielt ved primærfoci som bronkialcarcinom, pankreascancer, koloncancer og nyrecancer, samt metastaser i lunger, lever, lymfeknuter og skjelett Mindre egnet for bekkenlesjoner, men raskt og derfor konsensus om å gjøre dette Viktig for å identifisere best egnet lesjon for biopsi, eventuelt anbefale kirurgisk biopsi Spesifikk bildediagnostikk Mammografi anbefales ikke som rutineundersøkelse, men ved: Trippeldiagnostikk hos pasienter med axillær adenopati eller histopatologiske/cytologiske funn som tilsier sannsynlig okkult brystkreft Histologi som viser adenocarcinom med immunhistokjemi profil forenlig med brystkreft: pasienten skal henvises videre til MRI/dynamisk MRI ved negativ mammografi Ultralyd testis for menn ved mistanke om germinalcelletumor PET/PET-CT: Pasienter med øvre/midtre cervikal lymfadenopati og verifisert plateepitelcarcinom uten identifisert primærfokus i ØNH-området etter panendoskopi. Disse kan behandles med potensiell kurativ intensjon med lang overlevelse, og PET/PET-CT er nyttig for å lokalisere egnet sted for biopsi PET er ikke indisert i andre sammenhenger. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 11

12 3.1.5 Endoskopier Ved anamnestiske symptomer eller kliniske funn fra et hulorgan (hemofec, urin-stix) Ved bildediagnostisk påvisning av patologi i et hulorgan Hvis histopatologi tilsier et spesifikt organ, og påvisning av origo vil ha terapeutisk konsekvens 3.2 Kliniske presentasjoner Metastase i lymfeknuter Ved metastase i lymfeknute skal disse så langt mulig biopseres Retroperitonealt: prostata, testis skal biopseres Lyske: gynekologisk cancer, analcancer, lymfeknute(r) skal biopseres Metastase i lever Ved metastase i lever uten andre ekstrahepatiske tumormanifestasjoner henvises pasienten til relevant MDT-møte for vurdering av primær operasjon uten biopsi i forkant. Et fåtall av pasientene med metastaser i lever kan opereres Alle andre malignitetssuspekte lesjoner i lever skal biopseres Metastase i knokler CT-veiledet biopsi, eventuelt operasjon Ved uttalt destruksjon eller bløtdelstumor kan biopsien gjøres UL-veiledet eventuelt palpatorisk Metastase i lunger Gir radiologiske funn begrunnet mistanke om metastase og det ikke er kjent røykeanamnese henvises pasienten til Pakkeforløp for metastase med ukjent primærtumor Peritoneal carcinomatose Hvis teknisk mulig tilstrebes histologisk verifisering hos pasienter med påvist ascites Hjernemetastaser MR caput er indisert hvis det er av betydning for videre utredning og behandling å avdekke multiplisitet Røntgen thorax, CT thorax/abdomen/bekken skal tas for å avklare mulighet for biopsi andre steder enn intracerebralt, da dette er mindre risikabelt enn cerebral biopsi, med mindre pasienten skal opereres uansett Overordnet gjelder følgende prinsipper for utredning av hjernemetastaser: 1. Ved én symptomgivende tumor med nevrologisk utfall og/eller masseeffekt med trykksymptomer: Operasjon hvis teknisk mulig 2. Ved mer enn én tumor, helst maks to-tre, og symptomer: Vurdér kirurgisk fjerning og biopsi av den største 3. Ved én eller flere tumores, hvorav ingen er operable: Biopsi stereotaktisk eller på annen måte bildeveiledet (nevronavigasjon) eller Utredning med røntgen thorax og CT thorax/abdomen/bekken som angitt over Antas prognosen å være meget dårlig, kan det vurderes å avstå fra histologisk verifisering og videre utredning. 3.3 Undersøkelser etter histologisk diagnose og svar på CT-scanning Når ovenstående undersøkelser er gjennomført, gjøres en samlet vurdering av kliniske funn, bildediagnostiske funn og biopsisvar. De fleste 12 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

13 pasienter vil etter ovennevnte utredning ha en spesifikk diagnose. Patologens undersøkelse av biopsimaterialet kan inkludere omfattende immunhistokjemisk undersøkelse, som målrettes etter pasientens kjønn, metastasens lokalisasjon og histologisk funn. Svar på biopsien, inkludert patologens vurdering av immunhistokjemiske funn, vil ofte være retningsgivende for videre utredning og behandling. Det skal i utgangspunktet ikke gjøres ytterligere bildediagnostiske undersøkelse eller tas nye biopsier utover dem som er beskrevet ovenfor. Kan primærtumor ikke lokaliseres etter ovenstående utredning, fortsetter pasienten i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt, for eventuelt videre utredning og behandling Adenokarsinom Adenokarsinommetastaser stammer oftest fra kreft i mammae, thyreoidea, prostata, ovarier, endometrium, lunger eller mage- tarmkanalen. Hos kvinner foretas: Ultralydundersøkelse (UL) av mammae og mammografi Gynekologisk undersøkelse inkludert transvaginal UL eventuelt med abrasio Palpasjon og UL av thyreoidea Kvinner med adenokarsinom i aksillære lymfeknuter skal behandles som brystkreft og henvises til Pakkeforløp for brystkreft. Endoskopi av mage- tarmkanalen foretas ved blod i feces eller gastrointestinale symptomer. Kvinner med peritoneal karsinomatose med serøst adenokarsinom henvises til organspesifikt pakkeforløp ved gynekologisk avdeling. Hos menn foretas: Palpasjon av prostata Palpasjon av mammae Palpasjon og UL av thyreoidea Måling av s-psa Endoskopi av mage- tarmkanalen ved blod i fæces eller gastrointestinale symptomer. Menn med peritoneal karsinomatose med serøst adenokarsinom utredes med CT thorax-abdomenbekkken og palpasjon av mammae Plateepitelkarsinom Metastaser i lysken kan stamme fra genitalia (penis, vulva, vagina, cervix) urinblære eller anus. Hos kvinner foretas: Undersøkelse av genitalia eksterna inkludert gynekologisk undersøkelse Cystoskopi Anoskopi Hos menn foretas: Undersøkelse av genitalia eksterna Cystoskopi Anoskopi Udifferensiert karsinom hos menn Udifferensiert karsinom hos menn henvises til Pakkeforløp for testikkelkreft hvis minst to av følgende tre kriterier er til stede: Pasienten er under 55 år Tumor er lokalisert i midtlinjen (mediastinum, retroperitoneum) Forhøyet ß-hcg og/eller s-alfa føtoprotein Anaplastisk karsinom Pasienter med småcellet anaplastisk karsinom av ukjent opprinnelse, henvises til Onkologisk avdeling. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 13

14 3.3.5 Nevroendokrin tumor Pasienter med neuroendokrin tumortype henvises til regionalt kompetansesenter for neurendokrine tumores der dette finnes, eller til Onkologisk avdeling. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Pasienten informeres om at det foreligger begrunnet mistanke om en organspesifikk krefttype, og om henvisning til relevante pakkeforløp. Er ikke primærtumor påvist, informeres pasienten om at videre utredning foregår i Onkologisk avdeling, og pasienten henvises dit. Pasienten skal informeres om prosedyrer i utredning av eventuell kreftdiagnose. 3.5 Ansvarlig Den avdeling som har startet utredning av en pasient i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt, er ansvarlig for henvisning til relevant organspesifikt pakkeforløp dersom pasienten skal utredes videre i dette, eventuelt fortsette i Pakkeforløp metastaser med ukjent utgangspunkt dersom pasienten har «ekte» CUP. 3.6 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling, eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuelt behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: B01S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: B01B Biopsi prøvetakning utført En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning, kodes: B01O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 3.7 Forløpstider Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 14 kalenderdager 14 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

15 4 BEHANDLING AV METASTASER MED UKJENT UTGANGSPUNKT 4.1 Behandlingsopplegget Pasienter med diagnosen ukjent primær tumor utgjør to til tre prosent av alle pasienter med kreft, svarende til pasienter per år. Prognosen er generelt dårlig. Det er viktig å identifisere de unntak som kan ha bedre prognose. Som hovedregel bør pasientene henvises raskt til Onkologisk avdeling. I Onkologisk avdeling tilrettelegges et individuelt forløp for hver pasient. Det skal vurderes om supplerende utredning er nødvendig, eller om pasienten umiddelbart skal starte behandling. I dette inngår vurdering av pasientens allmenntilstand og komorbiditet. Ved sterkt redusert allmenntilstand (PS 3-4) må det vurderes om videre utredning vil ha terapeutisk konsekvens. Behandlingen bør om mulig foregå etter protokoll. Det er generelt ingen standardbehandling for pasienter med diagnosen metastaser med ukjent utgangspunkt. Pasientene behandles på onkologiske avdelinger i henhold til eventuelt vitenskapelige protokoller og retningslinjer. Aktuelle behandlinger er: Kjemoterapi Strålebehandling Kirurgi Eventuelt kombinasjoner av ovenstående I Norge er det vanligst å tilby et kjemoterapiregime med en kombinasjon av et platin og et taxan (carboplatin og paclitaxel gitt intravenøst dag en, ny kur dag 22). Dette regimet har bredt indikasjonsområde og kan ha effekt mot en rekke type svulster, først og fremst ulike karsinomer. 4.2 Ansvarlig enhet Behandlingen av metastaser med ukjent primærtumor bør foregå på avdeling med onkologisk kompetanse. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Til all ovenstående behandling hører best mulig støttebehandling etter generelle retningslinjer med. 4.4 Rehabilitering Denne gruppen pasienter har generelt begrenset levetid. Det anses derfor lite aktuelt med spesifikk rehabilitering. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Når resultat fra ulike undersøkelser foreligger og disse er vurdert på tverrfaglig møte/ MDT, skal det gjennomføres samtale med pasienten og eventuelt pårørende om de vurderinger som er gjort og aktuelle behandlingsmuligheter. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, pasientens livssituasjon og eventuelt pasientens behov for hjelp med psykososiale og andre behov. Endelig beslutning tas i samarbeid med pasienten. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 15

16 4.6 Registrering Pakkeforløp metastaser med ukjent utgangspunkt avsluttes ved at en av følgende klinisk beslutninger registreres: B01CK Pakkeforløp slutt Påvist organspesifikk kreft Pakkeforløp slutt Mistanke om kreftsykdom B01CD (ny utredning) B01CA Pakkeforløp slutt Påvist annen sykdom enn kreft B01CI Pakkeforløp slutt Ikke påvist sykdom Disse kodene avslutter pakkeforløp metastaser med ukjent utgangspunkt. Hvis det etter utredning fortsatt ikke kan påvises utgangspunkt for metastase, registreres følgende: Hvis pakkeforløpet avsluttes av andre årsaker enn klinisk beslutning registrerer avdelingen: B01X Pakkeforløp slutt 4.7 Forløpstider Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 kalenderdager 10 kalenderdager 14 kalenderdager B01CU Klinisk beslutning Påvist metastase med ukjent utgangspunkt Hvis det etter utredning er påvist metastase uten at man har funnet utgangspunkt (kodet B01CU) og det er nødvendig med behandling, registreres en av følgende behandlinger: B01FK Behandling start Kirurgisk behandling B01FM Behandling start Medikamentell behandling B01FS Behandling start Strålebehandling B01FL Behandling start Symptomlindrende behandling B01FO Behandling start Overvåking uten behandling B01FI Behandling start Ingen behandling Beslutning om initial behandling skal primært fattes i tverrfaglig møte, men kan i noen tilfeller også besluttes uten at slikt møte avholdes. Også da journalføres beslutningen og kode registreres på dato for beslutning. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. 16 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

17 5 OPPFØLGING OG KONTROLLER Oppfølging, kontroll og eventuell etterbehandling av pasienter i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt er individuelt avhengig av tumors lokalisasjon, effekt av behandling og antatt prognose. Det er av den grunn ikke mulig å sette opp standard oppsett for oppfølging, etterbehandling og rehabilitering. Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 17

18 6 REGISTRERING 6.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt mottas i spesialisthelsetjenesten, b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt. Det skal registreres: B01A Start pakkeforløp henvisning mottatt 6.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling, eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuelt behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: B01S Utredning start første fremmøte 6.3 Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: B01B Biopsi prøvetaking utført 6.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning, kodes: B01O Overført til annet helseforetak/sykehus 6.5 Beslutning i tverrfaglig møte (MDT) Pakkeforløp metastaser uten kjent utgangspunkt avsluttes ved at en av følgende klinisk beslutninger registreres: B01CK B01CD B01CA B01CI Pakkeforløp slutt Påvist organspesifikk kreft Pakkeforløp slutt Mistanke om kreftsykdom (ny utredning) Pakkeforløp slutt Påvist annen sykdom enn kreft Pakkeforløp slutt Ikke påvist sykdom Disse kodene avslutter pakkeforløp metastaser med ukjent utgangspunkt. 6.6 Beslutning ved initial behandling Hvis det etter utredning fortsatt ikke kan påvises utgangspunktet for metastase registreres følgende: Klinisk beslutning Påvist metastase med ukjent B01CU utgangspunkt 18 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt

19 6.7 Behandling start Hvis det etter utredning er registrert påvist metastase med ukjent utgangspunkt (B01CU) registreres en av følgende behandlinger: B01FK Behandling start Kirurgisk behandling B01FM Behandling start Medikamentell behandling B01FS Behandling start Strålebehandling B01FL Behandling start Symptomlindrende behandling B01FO Behandling start Overvåking uten behandling B01FI Behandling start Ingen behandling Beslutning om initial behandling skal primært fattes i tverrfaglig møte, men kan i noen tilfeller også besluttes uten at slikt møte avholdes. Også da journalføres beslutningen og kode registreres på dato for beslutning. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. 6.8 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes av andre årsaker enn klinisk beslutning registrerer avdelingen: B01X Pakkeforløp slutt Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt 19

20 7 FORLØPSTIDER Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte på utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 7 kalenderdager 14 kalenderdager 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 10 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 35 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 31 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 35 kalenderdager 20 Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt