Dagens helsetall Registerforum

Transkript

1 Dagens helsetall Dagens helsetall Registerforum Møte i Registerforum 15. februar 2008 Referat Deltakere Hilde Hans Geir Inger Jocelyne Hanne Merete Berit Elisabeth Unni Øyvind Peter Unn E. Geir Ronny Bakke Blystad Bukholm Cappelen Clench- Aas Eriksen Feiring Hagen Harsten Hesselberg Holmes Huse Joner Jørgenvåg System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Meldingssystem for smittsomme sykdommer Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (NAKS) Avdeling for forskningsdata (EPUT) / Dødsårsaksregisteret Regelmessige diagnosebaserte befolkningsundersøkelser (RDB) Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Dagens helsetall Avdeling for kommunikasjon (ILKO) Avdeling for helsestatistikk (EPSA) Avdeling for IT Norsk pasientregister (NPR) Sosial- og helsedirektoratet (Shdir) Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (NAKS) Norsk pasientregister (NPR) Sosial- og helsedirektoratet (Shdir) Kari Kapstad Dagens helsetall / Avdeling for IT Frøydis Langmark Kreftregisteret Erik Lie-Nilsen Medisinsk fødselsregister (MFR) Anne Karin Lindahl Fagdirektør, Helse Sør-Øst Kristin Lossius Avdeling for spesialisthelsetjenester Helse- og omsorgsdepartemenetet (HOD) Per Trygve Normann Divisjon for rettstoksikologi og rusmiddelforskning Jan F. Nygård Kreftregisteret Referat Registerforum endelig.doc Side 1 av 8

2 Thorstein Marit Ragnhild Camilla Bjørn Heine Ouren Rønning Spigseth Stoltenberg Strand Informasjonssystem for pleie- og omsorgstjenesten (IPLOS) Sosial- og helsedirektoratet (Shdir) Reseptregisteret Folkehelseavdelingen Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) Dagens helsetall Avdeling for helsestatistikk (EPSA) Hanne Strøm Reseptregisteret Lars-Erik Støver Avdeling for forskningsdata (EPUT) Thorleiv Valen Statistisk sentralbyrå (SSB) Magnhild Viste Dagens helsetall Medisinsk fødselsregister (MFR) Stein Emil Vollset Gunvor Østevold Statistisk sentralbyrå (SSB) Hensikt med møtet Registerforum er opprettet som en del av forprosjektet til Dagens helsetall. Deltakerne i Registerforum representerer sentrale registre, kvalitetsregistre, institusjoner som jobber i tett tilknytning til registerfeltet, og divisjoner/avdelinger ved Folkehelseinstituttet som har aktiviteter knyttet til registre. Hensikten med dette møtet var å: informere om Dagens helsetall få fram ideer om hvordan vi ønsker at registrene skal være i 2013 diskutere hva vi kan gjøre for å oppnå det vi ønsker for fremtidens helseregistre legge planer for videre arbeid i Registerforum Organisering av møtet Etterfulgt av en presentasjon av Dagens helsetall ble hoveddelen av møtet organisert som gruppearbeid. Deltakerne ble fordelt på fem bord der de skulle diskutere fem forhåndsbestemte temaer. Det var på forhånd blitt valgt en gruppeleder på hvert bord. Gruppene rullerte i 3 bordesettinger mellom bordene slik at hver deltaker fikk diskutere forskjellige temaer med forskjellige deltakere. Følgende temaer ble diskutert: kvalitetsregistre og sentrale registre nytteverdi av registrene personvern organisering og juridiske reguleringer tekniske løsninger Referat Registerforum endelig.doc Side 2 av 8

3 Som avslutning på gruppearbeidet ble bordvertene samlet til en samtale ledet av Camilla Stoltenberg. Samtalen tok for seg de temaene som hadde blitt diskutert ved forskjellige bordene og det var åpent for innspill fra salen. Referat fra samtale om gruppearbeid Tema: nytteverdi av registrene Bordvert: Bjørn Heine Strand Gruppens forslag til mål som vil være oppnådd i 2013: Pasienter er i større grad brukere av registrene. Spørsmål: Skal registrene være slik at pasientene kan gå inn å se på egne data for eksempel ved hjelp av en nettløsning? Fastleger eller leger ved sykehus kan få frem informasjon om pasienten når han/hun kommer til konsultasjon/kommer til akuttmottak/legevakt. Kommuner og sykehusene kan få automatisk genererte rapporter om egen praksis (eks. MSIS). Politikere kan få informasjon knyttet til helseovervåkning Media er i større grad brukere Andre registre kan i større grad utnytte hverandre til kvalitetssikring og en kan slippe å samle inn data som andre registre har allerede f.eks samler en inn adresse og yrke på fødselsmeldingen da det i dag tar så lang tid å få disse dataene fra andre kilder. Diskusjon: Skal alle data i helseregistrene være tilgjengelige for pasienter og klinikere o Helseregistre skal ivareta behandlingsansvar. o I SYSVAK er brukerne helsepersonell som gir vaksiner ved helsestasjoner. Helsepersonellet som gir vaksiner kan i dag gå inn å se hvilke vaksiner hver enkelt har fått. I fremtiden bør enhver lege også kunne se hvilke vaksiner deres pasienter har fått, inkludert de vaksinene pasientene har fått som voksen. o Fastleger kunne ha brukt fingeravtrykk eller id-kort for å få opp informasjon om brukeren o Etablering av kjernejournal. Skal kjernejournal være lettere tilgjengelig enn resten av journalen? Det bør legges til rette for rett til tilsyn i kjernejournal. Full åpenhet har med tillit å gjøre. o Det er viktig for tilliten til helseregistre i befolkningen at det er full åpenhet knyttet til hvilke data som ligger i registrene. o Er det pasienter eller klinikere som skal ha rett til informasjon fra helseregistrene? Kreftregisteret henviser i dag til fastlege dersom pasienter ber om opplysninger om egen helsetilstand. Det er mange spørsmål av typen: hadde min mor brystkreft? Det er også mange spørsmål fra klinikere som ønsker tilgang til pasientdata til sitt daglige arbeid. Dette er i dag regulert av lovverket og Kreftregisteret kan ikke gi ut pasientdata verken til pasienter eller klinikere. Det ble uttrykket skepsis til å gi pasienter tilgang til data fra Kreftregisteret. Referat Registerforum endelig.doc Side 3 av 8

4 o NOIS har brukt mye tid på å gi tilbake informasjon til sykehusene og få automatisert dette o Det er ikke tatt høyde for regelmessig kobling av helseregistre i loven for helseovervåking. o Eksempler på nytte: Kobling mellom RR og trafikkulykker, Gilde og Legionella: Kobling mot matproduksjonsdata, vannverk, metrologiske data Tema: personvern Bordvert: Unn E. Huse Gruppens forslag til mål som vil være oppnådd i 2013 med hensyn til personvern: 1. Alle sentrale helseregistre skjuler pasient-identifikasjon. 2. Det er utviklet gode tekniske, personvernvennlige løsninger for forskning basert på system-system kommunikasjon. Aktualitet er en realitet. 3. Det er god informasjon til offentligheten om sikkerhet og nytte av helseregistre. Som eksempel på punkt 3 ble det henvist til informasjonskampanjen som ble gjennomført for Reseptregisteret da det ble etablert. Det ble da hengt opp plakater på apotekene og delt ut løpesedler til alle som tok ut resepter. Denne kampanjen fungerte godt. Det var en kampanje som rettet seg direkte mot de som ble registrert i registeret. o Viktig at registrene har alt på det tørre. Medieoppslag med kritikk av helseregistrenes behandling av personvern, som har rot i virkeligheten, kan ikke aksepteres. Andre aktørers slurv knyttet til personvern på andre områder enn helse påvirker dessverre også folks tillit til helseregistrene o Det er viktig å ikke snakke om små tall offentlig slik at enkeltpersoner kan identifiseres. o Skal hver enkelt person ha tilgang til egne data? o Aktivt tilsyn og revisjon av informasjonssikkerheten i registrene o Kvalitetssikring må sitte i ryggmargen o Ikke samle inn flere data enn det vi trenger o Hvordan takler vi overlappende registre og at koderne overprøver foreslåtte koder i journalen. o Lik praksis på utlevering av personidentifiserbare data. Tema: organisering og juridiske reguleringer Bordvert: Inger Cappelen Gruppens forslag til mål som er oppnådd i 2013: 1. Én postkasse som mottar alle søknader. Sentralisert saksbehandling. Søknader går evt. til forskjellige instanser etter at de først har blitt behandlet sentralt. Dette bør skje elektronisk. 2. Én etisk komité. Det vil si sentralisering av de regionale etiske komiteene for blant annet å sikre lik behandling av alle søknader. Referat Registerforum endelig.doc Side 4 av 8

5 3. En felles koblingsinstans med en tiltrodd 3. part som leverer ut data. Det er ønskelig med en virtuell/organisk løsning. Det vil si at man får tildelt en tilgang (f.eks ved et tilgangskort eller tilgangskode) og at man kan gå inn ett sted, men at datagrunnlaget kan ligge i mange andre institusjoner og få de dataene man har blitt innvilget tilgang til. Tilgangene må gis på forkjellige nivåer avhengig av hvem som søker og hva som er formålet. o Selv om data kommer raskt inn er det ikke gitt at alt skal komme raskt ut, da en må sikre kvaliteten på dataene. o Det er viktig å sikre samfunnsmessig aksept. Den beste måten å gjøre det på er at befolkningen ser nytteverdien av registrene. o Faren ved aktualitet er at det går på bekostning av kvalitet. F.eks forskning på foreløpige tall som i E.coli-saken der kjøttdeig fra Gilde ble utpekt før morrpølsen hva om det hadde vært morrpølse fra Finsbråten som var kilden i stedet. o Medias tilgang til grunndata kan gi grunnlag for gjennomføring av egne og ikke nødvendigvis kvalitetssikrede analyser. o Hva med å koble tuberkulose-utbrudd mot passasjerlister fra flyreiser da tuberkulose også smitter i flykabiner Tema: kvalitetsregistre og sentrale registre Bordvert: Anne Karin Lindahl/Hans Blystad presenterte Gruppens forslag til mål som er oppnådd i 2013: Vi har flere kvalitetsregistre enn de 60 vi har i dag. Det er flere nasjonale klustere som gjør at det blir lettere å samarbeide mellom kvalitetsregistre og sentrale registre. Det er automatisk kobling mellom NPR og kvalitetsregistre. Det var uenighet i gruppa om kvalitetsregistre bør være samtykkebaserte. Minus: Dersom de er samtykkebaserte kan det hende at en ikke får med alle pasientgrupper, hvilket kan gi feil forskningsresultater eller skjevfordeling av goder. Pluss: Samtykkebaserte registre kan gi folkelig støtte Kvalitetsregistre og andre registre kobling bør være situasjonsbetinget. Økt kapasitet og kompetanse på analytisk arbeid. Det er opprettet en sentral instans hvor analytikere kan få hjelp og støtte (metodikk). Godt utviklet flaggings- og signalsystem i kvalitetsregitrene i forhold til kobling mot sentrale registre og analyse av hendelser dvs. varsling om behandling som er bra/dårlig. o Hva er et kvalitetsregister? Kvalitetsregistre er nasjonale registre som primært er opprettet med det formål å kvalitetssikre helsetjenesten, for eksempel sykdomsregistre. Kvalitetsregistre kan gi Referat Registerforum endelig.doc Side 5 av 8

6 tilbakemelding på eget arbeid, gi grunnlag for sammenligning med andre nasjonalt og internasjonalt (kombinert med forskning internt). o For å kunne svare på hvor god den norske helsetjenesten er må man kunne koble kvalitetsregistre med sentrale helseregistre. o Kvalitetsregistre er telleren, sentrale registre er nevneren. o Kvalitetsregistre validerer diagnoser. Diagnoser beskrives ofte for dårlig. Camilla: Vi er blitt beskyldt for å ønske å lage et stort register kalt Statens helseregister, men ingen har en slik visjon i dag. Dog er det behov for større sentralisering eller desentralisering? o Det er behov for samordning og lik praksis, men det er også behov for å ha registrene nært knyttet til fagmiljøene. o Vi må være obs på skyggeregistre, dvs. at data med personidentifikasjon som en mottar ved kobling av data ikke alltid blir slettet. Kanskje bør det opprettes en felles koblingsinstans for alle registre der slike filer kan utleveres. Tema: tekniske løsninger Bordvert: Jan Nygård Gruppens forslag til mål som er oppnådd i 2013: Alt papirbasert arbeid er fjernet. Alt for mye ressurser kastes i dag bort på papir! Det er i dag et godt stykke igjen til elektronisk overføring av data (elektronisk melding). Elektronisk overføring vil sikre datafangsten. Det vil også bidra til å få dataene inn i en strukturert form. Meldingene må føles nyttig for dem (helsepersonell) som legger inn data. Meldingene bør ha faginnhold i tillegg til data som sier noe om meldingen. Hvem har tilgang til å se og hvem har sett meldingen? Tilgang til data bør loggføres. Det bør være lettere å overføre meldinger mellom registre. Må bort fra papir hvis man skal være dags- eller ukesaktuelle. Bruker i dag så mye ressurser på papir at man ikke har ressurser til å få vekk papiret. o Bort med ulike datasystemer! Dataene må ligge ett sted. o Leger bør lære seg å kode og legge inn ICD koder. Kunnskapssenteret kommenterte at de gir opplæring i koding til helsepersonell. o EPJ kan ikke være eneste grunnlag for elektroniske meldinger slik det er i dag da EPJ ikke inneholder strukturert i informasjon, men prosa. Referat Registerforum endelig.doc Side 6 av 8

7 o Hvis man i større grad kan sammenstille og sammenligne registrene. Hva gjør man når det er inkonsistens i persondata i de forskjellige registrene? o Det er viktig med sterke fagmiljøer som er knyttet til registrene i forhold til analysekapasitet. Hvordan skaffe samfunnsmessig aksept og støtte? o Det er viktig å involvere pasientorganisasjoner og behovsorganisasjoner, samt fagpersonell som hjelper/kommuniserer med pasienten. o Når det gjelder registre med data knyttet til psykisk helse er det ikke sikkert at pasientene synes det er greit at det blir registrert informasjon. Her er det viktig å jobbe mot pasientorganisasjonene. Vi må ikke risikere at pasienter dropper å oppsøke helsevesenet fordi de er redde for å bli registrert o Vi må bli flinkere til å komme med konkrete eksempler i forhold til myndighetene, enten ved å grave i fortiden eller ved å komme med konkrete case. o Det kan være viktig å koble nytteverdien av registre til økonomi. Bruk av data fra helseregistre kan gi bedre oversikt over hva pengene går til og hvor det kan være mulig å spare penger - styringsinformasjon. Ved bruk av data fra Kreftregisteret kan man for eksempel sammenligne behandling av ulike kreftformer ved små og store sykehus. F.eks raskere oppklaring av Rosenborg saken (mange krefttilfeller knyttet til en lab på Univ i Trondheim) o Informasjonskampanjer. Allment tilgjengelige resultater på internett. o Det er viktig med innsyn og full åpenhet, samt å synliggjøre nytteverdi. Det bør lage systemer for å rette/slette informasjon for enkeltpersoner. Hvor lenge bør dataene lagres? Det bør lages et automatisk system for sletting av data (etter 5-10 år?). o Det er veldig viktig med tilbakemeldingene. Eksempel tykk- og endetarmskreft. Når man så på 5års overlevelse uten tilbakefall var det forkjellig overlevelse for forskjellig type behandling. o Rapportering til myndigheter. EPSA fikk i oppdrag å lage en rapport om sosial ulikhet på 3 måneder. Denne rapporten kunne ha vært langt bedre hvis dataene hadde vært mer oppdatert. Hva skal vi bruke Registerforum til fremover? o Bør bruke tiden på konkrete case som gjør at man tar tak i konkrete problemer. Ikke lage rapport som ingen tar hensyn til. o Hva skal man gripe fatt i? Hvordan skal vi klare å plukke de viktigste temaene som Dagens helsetall bør konsentrere seg om? Hvilken rolle spiller deltakerne i Registerforum? Referat Registerforum endelig.doc Side 7 av 8

8 o Eksempler på problemstillinger man kunne tatt tak i: Hvordan jobber man med personvern, søknadsbehandling, innsynsrutiner, rollen som databehandler, metoder og standarder. Hva bør vi samarbeide om på tvers av registrene? Oppsummering av Camilla Forprosjektet til Dagens helsetall ønsker at Registerforum skal bidra til å: Komme med innspill til en kommunikasjonsplan for prosjektet Lage en eksempelsamling som illustrerer nytteverdien av helseregistre Delta i arbeidsgrupper knyttet til enkeltområder Hjelpe til med å gjennomføre analysen av registrene og beskrive målbilde. Komme med forslag til hva vi skal gjøre for å gjennomføre ønsket målbilde. De eksterne deltakerne (dvs. de som ikke er fra FHI) har en åpen invitasjon til å bidra så mye som de selv ønsker til Dagens helsetall. Deres bidrag vil høyne kvaliteten på det arbeidet som blir gjort og øke muligheten for at strategier og handlingsplaner blir gjennomført. Referat Registerforum endelig.doc Side 8 av 8