FORFATTER(E) Sissel Steihaug OPPDRAGSGIVER(E) Foretaksregisteret: NO MVA LMS Sandefjord, Sandefjord kommune

Transkript

1

2 TITTEL SINTEF RAPPORT SINTEF Helse Postadresse: 7465 Trondheim/ Pb 124, Blindern, 0314 Oslo Telefon: (Oslo og Trondheim) Telefaks: (Oslo) (Trondheim) Evaluering av Lærings- og mestringssenteret i Sandefjord med vekt på samarbeidet med Sykehuset i Vestfold, Sandefjord-poliklinikkene FORFATTER(E) Sissel Steihaug OPPDRAGSGIVER(E) Foretaksregisteret: NO MVA LMS Sandefjord, Sandefjord kommune RAPPORTNR. GRADERING OPPDRAGSGIVERS REF. SINTEF A181 Åpen Randi Hovde GRADER. DENNE SIDE ISBN PROSJEKTNR. ANTALL SIDER OG BILAG Åpen i ELEKTRONISK ARKIVKODE PROSJEKTLEDER (NAVN, SIGN.) VERIFISERT AV (NAVN, SIGN.) Sissel Steihaug Trond Hatling ARKIVKODE DATO GODKJENT AV (NAVN, STILLING, SIGN.) SAMMENDRAG Britt Venner Evalueringen av LMS Sandefjord er gjennomført i april/mai 2006 og retter seg først og fremst mot senterets samarbeid med SIV Sandefjord-poliklinikkene. Evalueringen baserer seg på intervju med 13 informanter: brukere, SIV-ansatte, personer fra primærhelsetjenesten, og personer med tilknytning til LMS Sandefjord og til samarbeidsprosjektet. Etter avtale med oppdragsgiver konsentreres evalueringen om de tre områdene "Kvalitetsheving", "Nettverksbygging" og "Nybrottsarbeid", og resultatene diskuteres under disse hovedtemaene. Hovedkonklusjonene er at etableringen av LMS Sandefjord og samarbeidsprosjektet med SIV Sandefjord har bidratt til styrkede brukere og brukerorganisasjoner og økt brukermedvirkning. Videre har LMS Sandefjord opparbeidet et kontaktnett med primærhelsetjenesten, og gjennom samarbeidsprosjektet er også samarbeid med SIV-systemet i ferd med å etableres. Som kommunalt LMS har LMS Sandefjord en unik mulighet for å videreutvikle en modell for samarbeid på tvers av nivåer, etatsgrenser og kommunegrenser. I den videre utbygging av LMS-arbeidet i Vestfold foreslår vi å bygge på de erfaringer som er gjort. Det dreier seg først og fremst om å se SIV-systemet i sammenheng med primærhelsetjenesten og å involvere brukerne fra starten. Videre foreslås å prøve ut ulik fagkompetanse i læringstilbudene ved å involvere ulike faggrupper, både fra SIV og primærhelsetjenesten. STIKKORD NORSK ENGELSK GRUPPE 1 Helse Health GRUPPE 2 Evaluering Evaluation EGENVALGTE Læring og mestring Selv management - recovery

3 Innholdsfortegnelse 1 Bakgrunn Lærings- og mestringssentervirksomheten Evaluering Målsetning Metode og materiale Metodiske begrensninger Resultat LMS Sandefjord Samarbeid mellom LMS Sandefjord og Sykehuset i Vestfold, Sandefjordpoliklinikkene (SIV Sandefjord-poliklinikkene) Brukernes/ likemennenes medvirkning og kompetanse Samarbeidet mellom brukere og fagpersonell med hensyn til oppgave- og ansvarsfordeling og rolleutforming Samarbeid og kompetansespredning mellom fagfolk oppgavefordeling, ansvarsfordeling og rolleutforming Diskusjon Kvalitetsheving Nettverksbygging Nybrottsarbeid Veien videre Litteratur

4 1 Bakgrunn 1.1 Lærings- og mestringssentervirksomheten Etter initiativ fra Sosial- og helsedepartementet ble Lærings- og mestringssenteret (LMS) ved Aker sykehus opprettet som et samarbeidsprosjekt mellom departementet, brukerorganisasjonene og Aker sykehus. Prosjektet bygger på grunnidéen om at helsepersonells faglige innsikt og brukernes erfaringskunnskap sammen er nødvendig for å få til gode læringstilbud. I prosjektet er det utviklet en standardisert samarbeidsmodell for å planlegge, gjennomføre og evaluere læringstilbud. Likeverd mellom fagkunnskap og brukerkunnskap er kjerneverdien, og læring, mestring og veiledning er sentrale begreper. Det ble i prosjektperioden også utviklet og gjennomført kurs i veiledende helsepedagogikk for helsearbeidere der hovedbudskapet er råd og retningslinjer for likeverdig samhandling. Videre angis retningslinjer for hvordan lærings- og mestringssenteret skal utvikles for å bli et informasjonssenter og en møteplass. Bakgrunnen for prosjektet var det økende omfang av kroniske lidelser og at stadig flere mennesker lever med tilstander som ikke kan helbredes eller fjernes. En strategi for helsevesenet for å møte disse utfordringene, er at mer oppmerksomhet rettes mot læring og mestring slik at pasient og pårørende tilegner seg tilstrekkelig kunnskap til å mestre hverdagen. Prosjektet LMS Aker ble gjennomført i perioden til , og senteret ble videreført som Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom ved Aker sykehus, senere Aker universitetssykehus HF, i Oslo. Nasjonalt kompetansesenter angir ideologien, samarbeidsmodellen og den grunnleggende pedagogiske tenkningen for læringsog mestringsvirksomheten: "Medisinsk behandling kan ikke avhjelpe alle helseproblemer. Ved kronisk eller langvarig sykdom er opplæring og mestring av sykdommen minst like viktig!" "Personer som har fått en kronisk sykdom har behov for å lære mer enn teori for å mestre hverdagen. Erfarne brukere, dvs. pasienter og pårørende som vet hvordan det er å mestre sykdommen i hverdagen, sitter inne med kunnskaper som er viktige for å bidra til læring og mestring for andre som senere har kommet i samme situasjon. Mulighetene er store for å legge til rette for egnete læringsopplegg når fagfolk og erfarne brukere samarbeider likeverdig med å planlegge og gjennomføre tilbudene. Læring handler om relativt varige endringer av kunnskaper, ferdigheter og holdninger. Læring må ikke forveksles med undervisning. Undervisning gis av andre og kan ikke bli annet enn ett av mange bidrag i læringsprosessen. Mestring dreier seg i stor grad om opplevelsen av å ha krefter til å møte utfordringer, og følelse av å ha kontroll over eget liv. Aktiv og god mestring hjelper deg til å tilpasse deg den nye virkeligheten, og setter deg i stand til å se forskjellen på det du må leve med og det du selv kan være med på å endre" (Nasjonalt kompetansesenter 2006) Samarbeidsmodellen Grunntanken i lærings- og mestringskonseptet er samspillet mellom brukerkunnskap og fagkunnskap, og ut fra denne tenkningen er det utarbeidet en metode der tverrfaglig fagpersonell og erfarne brukere samarbeider om læringstilbud. Samarbeidsmodellen beskriver hvordan fagpersonene og brukerne skal samarbeide i planlegging, gjennomføring 3

5 og evaluering av læringstilbudene. Gruppen skal møtes allerede i første planleggingsfase, og i starten av møtet skal det gis stor oppmerksomhet til hva de som selv har erfaring med sykdommen i hverdagen har å si om følgende: Hva har brukerne behov for å lære noe om? Hvordan opplever brukerne at opplegget bør være for at de skal ha nytte av det? Hva bør vektlegges? Gjennomføring av læringstilbudet gjøres av samme gruppe som har planlagt opplegget. Det innebærer bl.a. at brukernes hverdagserfaringer med å ha sykdommen eller være nær pårørende spiller en viktig rolle i opplegget sammen med fagpersoners kunnskaper. Evaluering gjøres rutinemessig av samarbeidsgruppen etter at læringsopplegget er gjennomført. Neste læringstilbud planlegges av den samme gruppen med utgangspunkt i resultatene av evalueringen. På den måten gjøres kontinuerlig kvalitetsforbedring. For erfarne brukere som skal samarbeide om opplæringstiltak, er det definert visse kriterier som må oppfylles: De må selv ha sykdommen eller være nære pårørende De skal ikke alltid synes det har vært lett å ha sykdommen, men takler det nå De skal kjenne til andre med samme sykdom, slik at de er klar over at ikke alle har det akkurat som dem selv Helsepedagogikk Utgangspunktet for lærings- og mestringsvirksomheten er at ved kronisk eller langvarig sykdom, er opplæring og mestring av sykdommen minst like viktig som behandling. Målet er at pasienter og pårørende skal få informasjon og opplæring slik at de kan dempe sin avhengighet av helsevesenet og klare en større del av hverdagen på egenhånd. Derfor trengs annen kunnskap enn den medisinskfaglige, og helsepedagogikk vektlegges. Helsepedagogikk dreier seg om å ta utgangspunkt i pasientens tilstand og livssituasjon som ledd i veiledning og behandling. Det understrekes at helsepedagogikk handler mye om å endre innarbeidede forventnings- og handlingsmønstre mellom pasienter og helsevesen. For å kunne endre, må man forstå hvilke mønstre som finnes og vite hva slags samhandling som fremmer læring og mestring. Når man arbeider med læring og mestring som mål ved kronisk sykdom, blir det helt vesentlig å stimulere til at pasientene deltar aktivt og blir i stand til å finne sine svar på egen hånd. Lærings- og mestringsvirksomheten angis å skulle ivareta spesialisthelsetjenestens lovpålagte oppgave med pasient- og pårørendeopplæring, og per i dag er 36 lærings- og mestringssentre opprettet ved helseforetakene rundt om i landet. Flere er under planlegging Lærings- og mestringsvirksomhet i Sandefjord Lærings- og mestringssenteret i Sandefjord (LMS Sandefjord) er kommunalt og ble opprettet som et 2-årig prosjekt fra Samarbeidsprosjektet mellom Sykehuset i Vestfold (SIV) Sandefjord-poliklinikkene og Sandefjord kommune v/lærings- og mestringssenteret var planlagt startet april 2005, men kom i gang først

6 2 Evaluering Denne evalueringen av LMS Sandefjord retter seg først og fremst mot senterets samarbeid med SIV Sandefjord-poliklinikkene. Etter avtale med oppdragsgiver vil vi konsentrere evalueringen om de tre områdene "Kvalitetsheving", "Nettverksbygging" og "Nybrottsarbeid" som er skissert under "Forventede resultater" i beskrivelsen av samarbeidsprosjektet mellom SIV Sandefjord-poliklinikkene og LMS-Sandefjord. Dette vil vi komme tilbake til i slutten av rapporten. Det er ikke gjennomført noen læringstilbud i samarbeidsprosjektet, og evalueringen vil derfor rettes mot brukeres og fagfolks erfaringer med LMS-arbeidet generelt, både i samarbeidsprosjektet, innen sykehuset, innen kommunen og innen LMS Sandefjord. 2.1 Målsetning Målsetning med evalueringen er å vurdere erfaringene med LMS Sandefjord og med samarbeidsprosjektet mellom LMS Sandefjord og SIV Sandefjord-poliklinikkene for samhandling og kompetanseutvikling. Kan samarbeidsprosjektet legge grunnlaget for nye modeller for samarbeid på tvers av tjenester og nivåer i helsevesenet? Evalueringsstudien vil belyse følgende problemstillinger: Hvordan oppleves etablering av lærings- og mestringssenteret og arbeidet med samarbeidsprosjektet i forhold til: - brukeres/ likemenns medvirkning og kompetanse og denne kompetansens anseelse blant fagfolk? - samhandlingen mellom brukere og fagpersonell m.h.p. oppgave- og ansvarsfordeling og rolleutforming? - samarbeidet og kompetansespredning mellom fagfolk m.h.p. oppgave- og ansvarsfordeling og rolleutforming? 2.2 Metode og materiale Intervju Som metodisk tilnærming er valgt intervju, individuelt og i gruppe. I møte med oppdragsgiver v/ referansegruppa for samarbeidsprosjektet den ble det gitt informasjon om virksomheten ved LMS og samarbeidsprosjektet med SIV Sandefjord. Informanter for studien ble valgt ut i samarbeid mellom referansegruppa og SINTEF. På grunnlag av informasjonen gitt i dette møtet ble det utarbeidet individuelle intervjuguider med åpne spørsmål i forhold til de ulike temaområdene, en guide for hver informant. 5

7 Til sammen ble 13 personer intervjuet. Fire informanter ble intervjuet i gruppe, to ble intervjuet sammen og 7 ble intervjuet individuelt. Intervjuene ble gjennomført semistrukturert der visse tema ble belyst på tvers av alle intervju, men der det også var rom for å introdusere nye temaer som ble aktualisert under samtalen eller følge opp tema som fremkom i tidligere intervju. Intervjuene varte fra 45 minutter til 1 ½ time. Alle intervjuene ble tatt opp på digitalt opptaksutstyr og skrevet ut Informanter Brukere 4 brukere ble intervjuet. Brukerne representerte forskjellige organisasjoner og hadde ulik tilknytning til LMS. Fagpersonell 5 fagpersoner ble intervjuet: 2 representanter fra Sandefjord kommune, 2 fra Sykehuset i Vestfold og 1 fastlege. I tillegg er styringsgruppa for samarbeidsprosjektet mellom SIV Sandefjord-poliklinikkene og LMS Sandefjord intervjuet: 1 representant for SIV, 1 brukerrepresentant, leder for LMS Sandefjord og leder for samarbeidsprosjektet Data og dataanalyse Intervjuutskriftene utgjør våre kvalitative data. De er analysert ved en analysemetode mellom teoristyrt og datastyrt analyse. Det vil si at i analyseprosessen rettes oppmerksomheten mot visse temaer som likeverd, mestring, kompetanse, samhandling osv, men låses ikke til disse. Slik kan nye og uventede problemstillinger dukke opp og utdypes. 2.3 Metodiske begrensninger (Nesten) alle informantene i denne studien har en tilknytning til lærings- og mestringsvirksomheten i Sandefjord eller SIV-systemet. Det innebærer at problemstillingene belyses gjennom et innenfraperspektiv. Det har vært nødvendig å foreta noen prioriteringer, og innen prosjektets meget stramme rammer har vi valgt å intervjue et relativt bredt utvalg informanter med tilknytning til LMS-arbeid i stedet for også å innhente informasjon fra samarbeidspartere og/ eller brukere som ikke har annen tilknytning til LMS enn å ha gått på kurs. 6

8 3 Resultat 3.1 LMS Sandefjord LMS-Sandefjord er unikt fordi det er landets eneste kommunale lærings- og mestringssenter. Ildsjel(er) i kommunen og i Sandefjord diabetesforening tok i utgangspunktet initiativ til senteret. En representant for Vestfold diabetesforeningen var i på besøk på Lærings- og mestringssenteret, Aker sykehus. Etter hvert ble flere brukerorganisasjoner i Sandefjord involvert, og sammen med mange kommunalt ansatte var de pådrivere for å få etablert LMS Sandefjord. LMS-Sandefjord er organisert som et 2-årig prosjekt som startet Prosjektet er organisert i linje til seksjonsleder i helseseksjonen, og prosjektleder lønnes av kommunen Det er etablert en styringsgruppe, en referansegruppe, en evalueringsgruppe og etter hvert et fagråd. Som bakgrunn for prosjektet anføres at LMS Sandefjord skal være et aldersuavhengig lavterskeltilbud til personer med langvarig eller kronisk funksjonsnedsettelse. Brukerens behov skal stå i fokus, og målet er å oppnå et mest mulig selvstendig liv. Fokus rettes spesielt mot barn og unge. LMS skal ha en støttende, forebyggende og utviklende funksjon og tilstrebe en dreining av oppmerksomheten fra sykelighet til utviklingsmulighet. Senteret skal ivareta kommunens opplysningsplikt og friskvern. Det skal være et samarbeidsverksted og tilby brukerne en koordinert tiltakskjede for å oppnå et mest mulig selvstendig liv. (Prosjektbeskrivelse for LMS, nov. 2005). Likemannsarbeidet til brukerorganisasjonene i Sandefjord er knyttet til LMS Sandefjord. Her driver de veiledningstjeneste, mange har medlemsmøtene sine her, og kurs for likemenn er lagt til senteret. Brukerorganisasjonene har ansvaret for skolering av likemenn, men LMS bistår med bl.a. å arrangere kursene og å få tak i foredragsholdere. Kurset går over 4 kvelder på 2 uker. 80 brukere fra organisasjoner har gått på likemannskurs. Tilbud ved LMS Sandefjord per mai 2006: 1. Et friskere liv-kurs som er et diagnoseuavhengig kurs som ledes av brukere som er godkjente kursledere 2. Tilpasset opplæring til ulike brukergrupper etter behov, for eksempel: søskengrupper, parkurs, ungdomskonferanser og seminar for foreldre til funksjonshemmede barn 3. Mestringskurs innen overvekt 4. Temadager for brukerorganisasjonene 5. Likemannskurs 6. Selvhjelpsgrupper 7. Helsepedagogikkurs for brukere, ansatte i SIV og personell i primærhelsetjenesten 8. Undervisning for ansatte i kommunen 7

9 3.2 Samarbeid mellom LMS Sandefjord og Sykehuset i Vestfold, Sandefjord-poliklinikkene (SIV Sandefjord-poliklinikkene) Per i dag har SIV Sandefjord følgende polikliniske oppgaver/funksjoner: - Hjertepoliklinikk, hjerterehabilitering og hjertesviktpoliklinikk - Urologisk poliklinikk - Skadepoliklinikk - Overvektsprosjektet i Helse Sør - Gastroenterologisk poliklinikk - kirurgi og medisin - Generell kirurgisk poliklinikk I samarbeidsprosjektet opplevde man at endringer i oppgavefordeling mellom de tre Vestfoldsykehusene gjorde det vanskelig å planlegge felles læringstilbud. For eksempel var det i regi av samarbeidsprosjektet under planlegging kurs for diabetikere som ikke kunne gjennomføres fordi Diabetespoliklinikken flyttet fra Sandfjord til Larvik etter påske Per i dag driver fagpersonell pasientskoler ved SIV Sandefjord Samarbeidsprosjektet SIV Sandefjord tok initiativet til et samarbeidsprosjekt med LMS Sandefjord: "Samarbeidsprosjekt mellom SIV Sandefjord-poliklinikkene og Sandefjord kommune v/lærings- og mestringssenteret". Formålet med samarbeidet var å ivareta både spesialisthelsetjenestens pålegg om pasientopplæring og kommunehelsetjenestens pålegg om opplysningsvirksomhet. Helse Sør legger stor vekt på pasient- og pårørendeopplæring. I prosjektet ville man prøve ut ny virksomhet i skjæringspunktet mellom 1. - og 2. linjetjenesten, og hensikten var å rette fokus på læringstiltak som 1. og 2. linjetjenesten kan samarbeide om og som kan gi nytteeffekt først og fremst for brukerne/ pasientene, men også for lokalsykehuset og primærhelsetjenesten. Begge instanser driver pasientopplæring og LMS også opplæring av ansatte og brukerorganisasjoner. Gjennom slik samarbeid ønsker en videre å sikre brukermedvirkning og øke kompetansen i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten, hos brukere og i brukerorganisasjonene og blant likemenn (Samarbeidsprosjekt mellom SIV Sandefjord- poliklinikkene og Sandefjord kommune v/ Lærings- og mestringssenteret). Prosjektperioden var planlagt fra april 2005 til juni Styringsgruppe og arbeidsgruppe ble opprettet, og begge er i funksjon. Prosjektleder i halv stilling ble imidlertid ikke ansatt før 1. september 2005, og prosjektperioden fram til evalueringen startet, er derfor under 9 måneder. Virksomhet i samarbeidsprosjektet Prosjektlederen og arbeidsgruppen har i disse 9 månedene først og fremst lagt vekt på arbeid på to områder: kartlegging og å bli kjent. De har kartlagt eksisterende tilbud i SIVsystemet, i kommunen og i brukerorganisasjonene. En fullstendig oversikt er snart ferdig utarbeidet og klar for utsendelse til alle samarbeidspartnere. Gjennom prosjektet har prosjektlederen og arbeidsgruppen gjort seg kjent med samarbeidspartnere i brukerorganisasjoner, i kommunen og i sykehuset. Leder for samarbeidsprosjektet understreket at LMS-virksomhet handler om å bli kjent, ikke bare med brukere og brukerorganisasjoner, men også med brukermedvirkning og LMS-tankegangen om likeverd mellom brukerkunnskap og fagkunnskap. Det handler om å utfordre egne vaner 8

10 og egne holdninger, og det er lagt mye vekt på å utvikle felles forståelse for samarbeidet om læringstilbudene. P.g.a. samarbeidsprosjektets korte varighet har man i regi av prosjektet ikke rukket å gjennomføre noen læringstilbud utformet i samarbeid mellom brukere og fagfolk etter LMS-modellen, slik det var planlagt. Vår 2006 ble det gjort forsøk på å gjennomføre et slikt læringsopplegg, men man fikk ikke til et godt samarbeid mellom brukerorganisasjonen og fagfolkene, så opplegget kunne ikke gjennomføres. Det ble tydelig at det tar lang tid å utvikle den felles forståelsen som må ligge til grunn for et slikt samarbeid. Læringstilbudet om diabetes ble heller ikke gjennomført fordi Diabetespoliklinikken flyttet til Larvik. I april 2006 ble det gjennomført et heldagsseminar for brukere, SIV-ansatte og kommunalt ansatte for å diskutere videre samarbeid i prosjektet. I regi av prosjektet er det også gjennomført undervisning for ansatte i primærhelsetjenesten, men uten brukermedvirkning slik det var planlagt i utgangspunktet. Ett tiltak ble i verksatt vår 2006, nemlig at likemenn fra hjerte- og lungeforeningen kommer inn og informerer i SIV Sandefjords hjerterehabiliteringskurs. Lærings- og mestringssenter ved SIV Sykehuset i Vestfold har besluttet å opprette et LMS i sitt helseforetak (HF). Planene er å fortsette samarbeidet med LMS-Sandefjord og trekke senteret inn i et større samarbeidsnettverk. SIV har sykehus både i Tønsberg, Sandefjord og Larvik og ønsker i tillegg tett kontakt med alle kommunene. Fra SIV ble det uttrykt ønske om å få til nettverksbygging i hele Vestfold, at man har en paraply med flere praktiske løsninger på ulike steder, og at fagfolkene kan bevege seg i forhold til hvor det er hensiktsmessig å samle brukerne. Samarbeid kommunene i mellom blir vesentlig. 3.3 Brukernes/ likemennenes medvirkning og kompetanse Brukerne som er intervjuet, har deltatt i følgende: De 4 brukerne som er intervjuet i egenskap av å være brukere, representerer ulike brukerorganisasjoner og har ulik tilknytning til LMS Sandefjord. En har vært pådriver fra lenge før starten, en var med i etableringen, og de to øvrige er kommet til senere. 3 av de 4 brukerne sitter som brukerrepresentanter i ulike samarbeidsgrupper for LMS og/eller for samarbeidsprosjektet. 3 brukere har deltatt i likemannskurs, 2 i pedagogikkurs og et friskere liv-kurs og en i ungdomskonferanse ved senteret. En av brukerne underviste i det samme kurset som vedkommende deltok i for å bli godkjent likemann ved LMS Sandefjord. 2 av brukerne har drevet likemannsarbeid i sykehuset. Disse erfaringer utgjør brukerdeltakelsen som ligger til grunn for evalueringen av brukernes utbytte. Alle kursene som brukerne har deltatt i ved LMS, har betydelig brukermedvirkning/ brukerstyring, men med unntak av ungdomskonferansen er kursene etter vår vurdering ikke utformet helt etter LMSs samarbeidsmodell Styrket brukermedvirkning Alle informantene, både brukere og fagpersonell, er enige om at brukermedvirkningen er blitt bedre i Sandefjord de senere år, og at kommunen har fått til mye samarbeid med brukerorganisasjonene. De tror at LMS Sandefjord har bidratt til det. Brukerorganisasjonene var på plass før LMS ble etablert og var pådrivere til å få etablert senteret. Det var et klart signal fra Liv Hopen ved Nasjonalt kompetansesenter for Læring og mestring at leder ved LMS burde trekke brukerorganisasjonene inn i arbeidet fra begynnelsen, og det gjorde hun. Man startet med veilednings-og likemannskontor og bygget så opp andre tilbud etter hvert. 9

11 Videre valgte man i tilbudene ved LMS å legge vekten på brede og allmenne og ikke på smale og diagnosespesifikke tilbud. Oppmerksomheten rettes mot mestring i forhold til hverdagsproblemer. Her var brukernes erfaring og kompetanse sentral, og denne vektleggingen har trolig medvirket til at samarbeidet med brukerne er kommet så godt i gang. Flere brukere bemerket at deres lokalisering ved LMS gjør det lettere for kommunen å finne dem når det er bruk for brukerdeltakelse. Nær kontakt med kommunale tjenester ble fremhevet som viktig; for eksempel har brukerorganisasjonene faste møter med hjemmetjenesten der de blir informert om nye ting og samtidig kan gi tilbakemeldinger fra organisasjonene. En bruker fortalte at vedkommende sitter som representant for brukerorganisasjonene i arbeidsgruppa for samarbeidsprosjektet LMS og SIV Sandefjord-poliklinikkene. Dette arbeidet ble opplevd som meget nyttig; gruppen arbeidet for eksempel med å legge til rette for at legene og sykehuset kan bruke brukerorganisasjonene best mulig og diskuterte hva organisasjonene på sin side bør gjøre for å markedsføre seg på en god måte utad. Informanten understreket at det er viktig at fagfolk stoler på brukerne. En bruker sa i intervjuet: Jeg synes at brukermedvirkning har kommet langt her i kommunen. LMS har hatt stor betydning, senteret har definitivt medført styrking av brukerorganisasjonene. Nå etterlyses brukere når det skal arrangeres kurs osv. En fagperson supplerte: Brukermedvirkningen er i god utvikling her, nettopp ved å ha begynt med brukerdominerte aktiviteter, der brukerne har pusha hardt og tatt litt av arenaen hele veien. Det er sterke brukere her som har sagt ifra. Flere mente at hvis LMS-virksomheten i Sandefjord ikke skulle fortsette, ville det være det samme som å skru tiden tilbake for brukerorganisasjonene. En fagperson mente at det er stor mangel på reell brukermedvirkning i helsevesenet og at det som foregår i Sandefjord er unikt. Alle de intervjuede bekjente seg til LMSs ideologi og metode. Flere hadde hatt kontakt med Nasjonalt kompetansesenter i læring og mestring og mente at Akermodellen er en god metode for pasient og pårørende opplæring. En understreket at å oppfylle kriteriene for samarbeid i LMSs læringsmodell involverer brukerne i en helt annen grad enn man som helsepersonell er vant til. Å ta brukernes tilbakemelding på alvor gjør at man blir flinkere til å se helheten. Hun understreket at det jo også er et poeng at ved denne metoden settes brukerne i kontakt med hverandre. En sykehusansatt sa at likemenn i utgangspunktet kom inn i sykehuset fordi det var et krav. Nå er de inne og informerer, og det er en begynnelse på utviklingen mot reell brukermedvirkning Likeverdig, men ulik kompetanse hos fagpersonell og brukere Både brukere og fagpersonell snakket om at fagfolk nå har respekt for og anerkjenner brukernes kompetanse. Brukerne mente at fagfolk etter hvert hadde fått øynene opp for at de kan noe, og at det handlet mye om å bli kjent med dem. En sa: Jeg synes holdningen er mye mer positiv nå enn for noen år tilbake. Vi har jo fått kontakt med så mange, for eksempel i kommunehelsetjenesten. De tror at vi har ressurser og gjerne vil bidra til en positiv utvikling. Det kunne se ut som de fleste informantene vurderer brukerkunnskap og fagkunnskap som likeverdige. Brukerne så ut til å ha tro på at de har noe å bidra med og fagfolkene formidlet tro på at brukermedvirkning vil forbedre tjenestene, både pasient- og pårørende opplæring og tjenestetilbudet generelt. Fagfolk mente at folk med kronisk sykdom kjenner sin sykdom 10

12 svært godt, og at det ikke er noen de ikke har noe å lære av. Flere informanter var enige om at kunnskaper som går på mestring og det å leve med en kronisk sykdom er veldig nyttig å få av en likemann og ikke så lett å gi på et legekontor. Også i forholdt til å endre livsstil, trodde de læring fra andre kunne være bedre enn informasjon fra helsepersonell. En fagperson understreket at selv om brukerkunnskap og fagkunnskap kan være likeverdig, er de to typene kunnskap ikke like: Vi har vært litt opptatt av å skille mellom fagperson og likemann og fagkunnskap og brukerkunnskap. En likemann har høy kompetanse, men ut fra et personlig ståsted, mens en fagperson har en generell kompetanse ut fra et faglig ståsted. En fagkunnskap vil være dypere på det spesielle enn en brukerkunnskap vil være. Og brukerkunnskap vil alltid være subjektiv, basert på historier man har hørt. En annen fagperson syntes ikke begrepet likeverdig kunnskap var helt dekkende og mente at det sikkert er mye å lære av brukerne, men at det faglig sett ikke blir helt likeverdig. Hun fryktet at likemennene skulle gå inn i det medisinske og fortelle om "sykdommen". En av informantene fra sykehuset sa at sykehuset mangler brukerkompetansen, og var klar på at brukerne selv må gå inn i sykehuset og si klart i fra hva de har behov for. De må være tøffere og tydeligere på at de må ha sin plass og si noe om hva de vil inn med. Hun mente at hvis dette bare skulle være sykehusets ansvar, ville det ikke bli noe likeverdig forhold. Empowerment handler om å skaffe seg makt, ikke om å få den av noen med mer makt. Mer ydmykhet i spesialisthelsetjenesten ble etterlyst. En informant påpekte at det ikke er så lett for brukerne: "I sykehuset sitter ekspertene som har utviklet gode tilbud. Alle forslag om forandringer er det samme som å si at tilbudene ikke er gode nok. Det innebærer at det ikke er så lett for en bruker å komme inn i sykehuset og stille krav". Flere fagpersoner sa de hadde måttet jobbe med egne holdninger og hadde oppdaget at de i praksis kanskje ikke alltid var så lydhøre for brukernes meninger som de likte å tro. En understreket at her hadde man imidlertid hatt brukere som hadde kunnet si ifra, og at det gradvis var blitt helt naturlig å ta dem med. Hun understreket at kommunen var langt foran sykehuset på dette feltet. Legegruppen ble viet spesiell oppmerksomhet. Mange mente at de tidligere hadde vært skeptiske, men at det har skjedd en holdningsendring også her, i alle fall blant de yngre Likemannsarbeidet Det var bred enighet blant informantene om at LMSs satsning på likemenn i brukermedvirkning er hensiktsmessig. Alle mente at likemenn bør gjennom et opplæringskurs, slik som det praktiseres ved LMS Sandefjord. De støttet også ordningen med at noen er ansvarlig for å følge opp likemennene og sjekke at den enkelte arbeider slik en likemann skal. På spørsmål om hva egnethet handler om, snakket brukerne (likemennene) om evnen til å lytte. En sa at det handler om å skape tillit, lytte og høre hvordan vedkommende har det og for eksempel hvordan han har tatt det å få en eller annen diagnose. En annen understreket: "Vi skal jo ikke styre eller fortelle om oss selv, det er veldig viktig! Vi skal høre hva de har å fortelle og forsøke å hjelpe dem videre, men de skal si ordene selv". Alle brukerne var enige om at likemannskursene er viktige, uansett hva man har av kunnskap og kompetanse fra før; det sikrer at alle har det samme utgangspunktet, og det gir en trygghet i forhold til at alle vet. LMS-ansatte var også opptatt av at LMS-tenkningen skal gjennomsyre all aktivitet og alle tilbud ved senteret, og at det er viktig å få tenkningen også inn i likemannskursene. Både brukere og fagpersonell var enige om at det er en viss skepsis mot likemannsarbeid i fagmiljøene, spesielt trodde de at legene er skeptiske. Legen som er intervjuet var imidlertid 11

13 ikke spesielt skeptisk. Han mente likemannsarbeidet vil være nyttig, og at det vil være arbeidsbesparende for legene på lengre sikt. En bruker bemerket at likemennenes veiledningstjeneste ikke er veldig mye besøkt. To brukere argumenterte for at likemennene bør jobbe mer i gruppe og mindre individuelt. De mente det ville gi større læringseffekt ved at folk aktiviseres, og at brukerne kan lære mer av flere andre brukere enn av en likemann. Dessuten mente de det ville gi det en viss kvalitetsgaranti ved at flere er til stede og hører hva som blir sagt. En informant argumenterte for å legge mer av aktiviteten utenfor LMS og spille mer på andre aktører, også i forhold til å organisere tilbud, for eksempel at idrettslag oppretter treningstilbud Kvalitet og kvalitetssikring av likemenn Alle informantene understreker at kvaliteten på likemannsarbeidet er vesentlig. Likemennene og LMS må ha tillit hvis dette skal kunne bli et nyttig tilbud. Det må være en viss kvalitet over arbeidet, og likemennene må ikke tråkke inn på områder de ikke skal inn på. Det er snakk om representasjon, og de må opptre ensartet utad. Dette ble angitt som bakgrunnen for at LMS og brukerorganisasjonene legger så stor vekt på å skolere og kvalitetssikre likemennene. En fagperson mente at internjustis i brukerorganisasjonene er mer effektivt enn om fagfolk prøver å styre ting. En fagperson uttrykte litt skepsis mot likemannsarbeid og mente det kan være en fare for at likemenn påtar seg ekspertroller som det ikke er dekning for. Hun sa at brukerne har kompetanse på seg selv og står i fare for å generalisere denne (og ting de har hørt av andre) til å gjelde for andre. Den faren er til stede for fagfolk også, men hun mente at de har en fagkompetansen i bunnen til å holde seg i ørene med. Flere advarte mot å utvikle superbrukere og påpekte at de gode brukerne ikke må brukes så mye at de mister brukerperspektivet. Når helsepersonell og brukere jobber tett sammen over lang tid, kan det være en fare for at brukere blir smittet av fagfolkenes tanker og holdninger. Det er da viktig å få friske brukere inn, slik at brukerne fortsatt har brukerperspektivet og ikke blir småeksperter. En bruker understreket at brukere som stadig benyttes, også blir utslitt. Han mente at det er organisasjonenes utfordring å la andre også få sjanse, selv om de (ennå) ikke er så skolerte og erfarne. Organisasjonene har ansvar for å utdanne nok brukere. Det ble også påpekt at riktig organisasjon må inn, at det for eksempel må være en bruker fra hjerte-lunge-foreningen som informerer på hjerterehabiliteringskurset. Alle snakket om personlig egnethet, og en bruker uttrykte det slik: Alle passer ikke til dette. Vi er nøye, og det tror jeg alle foreningene er, på at det er folk som har bearbeidet sin egen situasjon, kommet seg over egen bitterhet og egne greier. Og så er det personlig egnethet. Vi har systemer for å luke ut folk, en person har ansvaret for dette; vi sier ifra til ham" Styrkede brukerorganisasjoner Alle brukerne var enige om at brukerorganisasjonene i Sandefjord har fått til et unikt samarbeid. Brukerne mente at det å samle brukerorganisasjonenes veiledningstjeneste (likemannsarbeid) i LMS har hatt avgjørende betydning for samarbeidet mellom brukerorganisasjonene. De var enige om at nå har de et samarbeid på tvers og kan virkelig samarbeide: Vi føler oss ett nå; vi er i samme familie. Vi jobber i fellesskap om å skape nye ting Det har skjedd veldig mye på de to årene, selv om vi kan bli enda bedre. Det ser ut til at samarbeidet mellom organisasjonene i Sandefjord, er unikt. Flere brukere understreket at når de reiser rundt i andre kommuner og fylker, vekker dette oppsikt. Også enkelte fagpersoner mente at brukerorganisasjonene hadde endret seg de senere årene. En beskrev diabetesforeningens tidlige arbeid som et godt grunnlagsarbeid i forhold til å få 12

14 etablert LMS. Foreningen tydeliggjorde at her hadde de noe å bidra med. Informanten mente at dette kanskje var litt annerledes i andre foreninger som kunne ha litt tendens til være opptatt av egne rettigheter og uten så mye oppmerksomhet på det de hadde å bidra med. Dette mente hun var helt endret og at alle nå bidro vesentlig. Vedkommende mente at brukerorganisasjonene nå er anerkjente, men at det nok tar tid før man får den kompetanseflyten mellom brukere og fagfolk som det siktes fram mot. Et problem for brukerorganisasjonene er ofte at de har for få aktive brukere, slik at det kan være vanskelig å finne egnede brukere for alle oppdragene. En bruker mente at det kunne hjelpe med en økonomisk kompensasjon for brukerdeltakelse, og at dette også ville bli oppfattet som en anerkjennelse av arbeidet. 3.4 Samarbeidet mellom brukere og fagpersonell med hensyn til oppgave- og ansvarsfordeling og rolleutforming Alle informantene i denne studien formidlet tro på LMSs samhandlingsmodell, og oppfattet likeverdig samarbeid mellom brukere og fagfolk som ett ideal. Noen nyanserte likeverdigheten noe, og noen påpekte utfordringer og hindringer for likeverdig samhandling. En representant for primærhelsetjenesten påpekte at det handler om samhandlingskompetansen hos helsepersonell, om man greier å endre sin vante informasjonsrolle og høre etter hvor pasienten befinner seg. Hun mente LMSs samarbeidsmodell er egnet til å gjøre en bevisst på dette. Samtidig var hun opptatt av å beholde fagpersonene som tydelige fagpersoner og at de ikke må abdisere. En informant med tilknytning til LMS sa: "Ideen bak læring og mestring er jo å bidra til at brukerne kan håndtere sin situasjon, og da går det mye på dagligdagse forhold. Det krever at de tilføres kunnskap, og det betinger igjen at fagfolk tilegner seg formidlingskompetanse. Vi mener at videreutvikling av våre helsepedagogikkurs kan bidra til å skape et fundament for en god rolleutvikling for oss som helsearbeidere og for god rolleforståelse i forhold til likemennene. Vi må tenke rundt maktstrukturer og sette folk i stand til endring". Flere mente at skepsisen mot tenkning om likeverd mellom brukerkunnskap og fagkunnskap er størst i spesialisthelsetjenesten, og at de mest tradisjonelle fagfolkene innen det naturvitenskapelige feltet er mest betenkt. En sykehusansatt lurte på om de har noen fantasibilder som ikke helt stemmer med virkeligheten eller om de faktisk ikke tror på metoden. Flere mente det hadde litt med uvitenhet å gjøre, og at det nok vil gå seg til når folk ser hva det faktisk dreier seg om. Noen påpekte at også arbeidsmetodene kan virke skremmende på fagfolk, for eksempel er det å jobbe i gruppe uvant for mange, både for leger og andre yrkesgrupper. Ekspertbegrepet ble drøftet av flere i intervjuene. En trodde ikke man ville bli mindre ekspert om man lytter til brukerkunnskapen, og at brukerkunnskap må implementeres i fagkunnskapen. Hun mente at da må noen nok venne seg av med alltid å sitte med svaret. Noen mente dette var spesielt utfordrende for leger. En påpekte at legerollen som ekspertrolle har endret seg over tid, at det begynner å bli mindre vanlig at leger sitter med en type fasit i forhold til helse. Allmennkunnskapen er annerledes og man forventer etter hvert noe annet av ekspertene. Flere understreket at spesialistene nok fortsatt er litt mer eksperter enn allmennlegene. En fra primærhelsetjenesten mente at man kommer lengst som ekspert med å godta at det finnes kunnskap her i verden som jeg ikke har hørt om og være mottakelig for den". Samtidig som man er bevisst på egen kompetanse. Flere sa at det ser ut som fastlegene er interessert i at brukerne bidrar i pasientopplæring hvis de er trygge på at det som presenteres er godt nok og at grenser blir respektert. Det var bred enighet om at fagfolk og brukere har mye å lære av hverandre, og flere understreket at LMS, gjennom samarbeid mellom brukere og tverrfaglig helsepersonell, kan fremme denne gjensidige læringen. En understreket at dess flere parter, dess mer læring og 13

15 etterlyste ulike typer helsepersonell inn i kursene ved LMS, fra både sykehuset og primærhelsetjenesten. En representant for samarbeidsprosjektet supplerte: LMSs måte å samhandle på kan bli en rettesnor for samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Det er jo det vi er ute etter i samarbeidsprosjektet, overføringsverdien fra LMS-virksomhet til andre områder som vi ønsker å utfordre". Mange understreket at det er så viktig at LMS-et er kommunalt. De mente at her er mulighetene for å utvikle nye ting mye større enn i sykehussystemet. En sykehusansatt mente at det også innen sykehussystemet er forskjell på anseelse for de ulike fag og at dette er med på å hemme utvikling. Hun mente at utvikling først og fremst kommer til å skje i kommunene, og ikke i sykehusene. Sykehusene er ikke klar over at kommunene er langt foran når det gjelder både brukermedvirkning, organisering og samhandling. Hun mente at de på sykehuset har mye å lære av kommunen, og var opptatt av at LMS kan være bru fra sykehuset til kommunen. Slik kan LMS få en betydning for at kompetanse også skal flyte litt "opp", både fra brukere og fagfolk i primærhelsetjenesten. 3.5 Samarbeid og kompetansespredning mellom fagfolk oppgavefordeling, ansvarsfordeling og rolleutforming Likeverd mellom spesialisthelsetjenestens og primærhelsetjenestens kompetanse Flere av fagpersonene som ble intervjuet, mente at kompetansen til sykehuspersonell har høyere status enn kompetansen til fagfolk i primærhelsetjenesten. Folk i primærhelsetjenesten etterspør ofte spesialistenes kompetanse, men sjelden omvendt. Flere brakte opp temaet makt og status. Ulik type kompetanse har ulik status, og det er fortsatt slik at den kompetansen som har høyest anseelse, er sykehusets spisskompetanse. En sykehusansatt mente at man er et stykke fra likeverd mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, og at de i sykehuset har definert seg som eksperter. Hun mente at det har sammenheng med at spesialisering er bakgrunnen for måten sykehusene er organisert, og at det henger nøye sammen med status internt i legegruppen der spisskompetansen blir spissere og spissere. For å kunne snu den trenden, hevdet hun at de i kommunehelsetjenesten må uttrykke hva det er de er gode på. De i sykehuset kommer ikke til å snu den trenden, og det mente hun at heller ikke kan forventes. Kommunehelsetjenesten må ta oppgaven å fortelle sykehuset hva de er dårlige på og at de i kommunen har noe å lære sykehuset. En informant fra primærhelsetjenesten utdypet temaet spisskompetanse versus generell kompetanse: Det har lett for å være slik at de med generell kompetanse henvender seg til dem med spisskompetanse for å få råd, og ikke omvendt. Vi i kommunene har også noe å bidra med inn i sykehuset, men den kompetansen er vanskeligere å tegne fordi den er så bred og generell. Det er lettere å se en spisskompetanse enn den brede som finnes for eksempel i hjemmesykepleien. Den er lite definert, det handler om praktisk kunnskap og å se løsninger der du er, om kreativitet. Det er en utfordring å få øynene opp for hvor viktig denne kunnskapen er. Man etterspør den ikke. Nå har vi begynt å snakke om det, og jeg håper vi etter hvert får til en toveis kommunikasjon og en kompetanseflyt fram og tilbake. En understreket at fagfolk i primærhelsetjenesten ikke ser på seg selv som eksperter på samme måte som sykehuspersonalet gjør, og at de derfor mangler frimodighet til stå fram som kompetente fagpersoner og å påta seg oppgaver som for eksempel undervisning. Flere fra primærhelsetjenesten var enige om at de ikke er nok bevisst på sin egen kompetanse og ikke flinke nok til å formidle det de kan. Det ville jo være det samme som at man skal kunne lære sykehuset noe. 14

16 Flere informanter ønsket at allmennlegene skal mer inn i pasientopplæringen sammen med spesialistene, og at det blir like naturlig for brukerorganisasjonene å spørre en fastlege når de skal ha kurs. Trolig vil fokus i kurset bli et annet med en fastlege enn med en spesialist. Det kan være at allmennleger er minst like egnet til samarbeide med brukerne om læringstilbud som spesialistene, som kanskje er mer vant til å holde seg til det rent faglige. Allmennleger presenteres gjerne for flere typer problemstillinger og får mange andre spørsmål fra pasientene enn sykehuslegene gjør. Allmennleger føler kanskje også i mindre grad å måtte kunne alt. Betydningen av at dette LMS er kommunalt ble gjentatte ganger understreket. Informantene mente at et LMS knyttet til SIV ville innebåret en annen forståelse av faglighet, og at det ville ha styrket forestillingen om sykehuspersonellet som ekspertene. Det ble oppfattet som et poeng at LMS fysisk og organisatorisk ligger utenfor sykehuset, fordi spesialistene har større definisjonsmakt, og brukere og helsepersonell lettere vil påvirkes av denne innenfor sykehuset Likeverdig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten Det var bred enighet blant de 13 informantene om at samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten i dag ikke er god nok og bør forbedres. En mente til og med at den var bedre for noen år siden. Alle mente videre at LMS Sandefjord og samarbeidsprosjektet mellom SIV Sandefjord og LMS Sandefjord hadde bidratt til å rette oppmerksomheten mot samarbeidet og utvikle gode betingelser for videreutvikling av samarbeidet. Noen mente at samarbeidet allerede var blitt tydelig bedre. Som eksempel var en sykehusansatt imponert i hvilken grad LMS Sandefjord hadde klart å knytte fastlegene til senteret. Hun tenkte at dette kunne være et godt eksempel for andre Vestfoldkommuner. En representant fra SIV sa: Hvorfor jeg har blitt litt opptatt av Sandefjord kommune sitt prosjekt, er fordi vi har en utfordring i å bli bedre til å samarbeide med 1. linjen. Vi ser på LMS som et veldig viktig knutepunkt og at vi så forener ressurser, innsats, deler kompetanse, sprer begeistring, knytter kontakter det er det vi har lyst til å få til. Alle som hadde deltatt i samarbeidsprosjektet, hadde opparbeidet kjennskap til samarbeidspartnere og etablert nye kontakter. En fra sykehuset fortalte at de var blitt kjent med folk i systemet gjennom dette samarbeidet, både med folk i kommunen og også med allmennleger, trygdekontor, apotek, aetat osv. Hun understreket betydningen av å vite mer om kommunen fordi kommunen får mer og mer oppgaver ettersom liggedøgnene reduseres på sykehuset. Trolig hadde undervisingsopplegget for kommuneansatte som ble gjennomført i samarbeid mellom LMS Sandefjord og SIV Sandefjord, betydning for samarbeidsforholdet mellom kommunen og sykehuset. En påpekte at veien mellom sykehus og kommune var blitt kortere etter at man ble kjent med noen navn og ansikter. Fastlegen var opptatt av tettere kontakt med annenlinjetjenesten, og representanter for sykehuset var opptatt av kontakt med fastlegene. En sykehusansatt fremholdt at sykehusleger jo får en anledning til å få bedre kontakt med fastlegene gjennom dette prosjektet, og at de i større grad kommer til å oppdage hvilken pasientgruppe fastlegene faktisk jobber med. Det var bred enighet om at begge legegrupper ville tjene på samarbeidet. Flere beskrev hvordan LMS kan avlaste legene i arbeidet med arbeidskrevende pasienter gjennom gode læringstilbud. Informanten som var lege, mente at LMS kan bli praktisk nyttig for fastlegene i hverdagen. Han så det som en spennende utfordring å videreutvikle samarbeidet med LMS, og mente at alle legene kan henvise pasienter når de får god kjennskap til LMS. Senteret kan også gi et tilbud til folk som ikke hører til i sykehussystemet og som sliter med helseplager som kanskje ikke har fått noen diagnose. Mange mente at senteret også kan få en viktig rolle i samarbeidet internt i kommunen. 15

17 Det ble fremhevet at samarbeid krever fleksibilitet og velvilje, og at man kanskje er nødt til å gjøre ting på nye måter. En kommuneansatt mente at samarbeidsprosjektet hadde vært nyttig i så måte: "En sterk, flott klinikksjef som tydelig vil samarbeide, er nyttig å se. Når vi ser at de vil, så strekker vi oss kanskje litt selv. Jeg håper dette prosjektet kan utvides til vi faktisk får høstet erfaringer". I forbindelse med at det skal etableres et LMS i SIV systemet, var en sykehusansatt opptatt av at de ikke skulle tråkke opp hele løypa selv en gang til, men hente erfaring fra dette prosjektet og samarbeide med Sandefjord kommune i det videre forløpet. Hun mente at LMS-SIV og LMS Sandefjord bør ha en noenlunde lik profil og tilbudene utformes slik at de kan utfylle hverandre. Når det er etablert et LMS i SIV-systemet og man er blitt enige om hvilket innhold det skal ha og hva man vil bygge opp sammen, så vil man bli bedre i stand til å presentere en helhetlig pakke for pasientene. Målet er å få til et felles program som alle er inneforstått med hva er, og som kan presenteres på en enhetlig måte. Mange påpekte de store utfordringene knyttet til koordinering, til å se hvilken type kompetanse som trengs i det enkelte tilfellet og å få til det nødvendige samarbeid. Mange kunne enes om målet at brukeren skal ha ett sted å henvende seg, og at de ulike aktørene er samkjørt og inneforstått med systemet. Flere var opptatt av at i det videre samarbeidet mellom SIV og Sandefjord kommune var det viktig med forpliktende avtaler og forutsigbare rammebetingelser. Det ble understreket at de økonomiske forholdene må være klare når tiltak settes i gang, og at fordi LMS-arbeidet ikke har høy status, er det ekstra viktig at finansiering og budsjett er på plass. Ett aspekt ved samarbeid som ble understreket av medlemmer av styringsgruppa for samarbeidsprosjektet, var nødvendigheten av refleksjon: Det uvanlige og morsomme ved dette prosjektet er at vi har måttet reflektere. Vi har våget å utfordre hverandre og bevege oss, og vi har vært nødt til å tenke over ting. Det er artig. Det er disse tankekorsene! Jeg er overbevist om at det lønner seg å ta seg tid til refleksjon, tørre å teste ut om den veien vi er på, er den riktige veien. Det er jo en kjempeutfordring! Ikke minst for sykehusene som bare er opptatt av tall, måling og veiing. 16

18 4 Diskusjon Evalueringen av LMS Sandefjord med vekt på samarbeidet med SIV Sandefjordpoliklinikkene kommer etter at lærings- og mestringssenteret har vært i drift som prosjekt i 2 år og samarbeidsprosjektet har vart i 9 måneder. (Nesten) alle som deltar i eller har tilknytning til samarbeidsprosjektet er involvert i LMS-arbeid i andre sammenhenger, og det er ikke lett for dem å skille ut hvilket utbytte som skyldes hvilken påvirkning. Ut fra dette har SINTEF, i samarbeid med oppdragsgiver, valgt å evaluere effekten av både lærings- og mestringsvirksomheten som sådan, av LMS-ets virksomhet og av samarbeidsprosjektet, uten hele tiden å forsøke å skille de tre fra hverandre. Lærings- og mestringsvirksomhet omfatter tenkning, planlegging og konkrete aktiviteter og tiltak. I samarbeidsprosjektet er det ikke utviklet noen læringstilbud som er utformet etter LMSmodellen med likeverdig samarbeid mellom brukere og tverrfaglig helsepersonell i planlegging, gjennomføring og evaluering av læringsoppleggene. Denne studien er derfor ikke egnet til å vurdere hvorvidt LMS-modellen er en egnet samarbeidsmodell. Derimot kan studien gi informasjon om aktørenes erfaring med annen type lærings- og mestringsvirksomhet, med brukermedvirkning og tenkning om brukerkunnskap og fagkunnskap som likeverdig. At (nesten) alle informantene har kjennskap til og arbeidet med lærings- og mestringstenkningen, innebærer at problemstillingene belyses gjennom et innenfraperspektiv. De 13 informantene har ulike tilknytninger til og erfaringer med LMS, kommer fra ulike institusjoner/ organisasjoner, har ulik bakgrunn osv. og vil derfor bringe inn ulike perspektiver. Når informanter med såpass ulikt utgangspunkt har så vidt sammenfellende erfaringer og vurderinger, sannsynliggjør det at resultatene har gyldighet for flere enn disse informantene. Nedenfor vil betydningen av resultatene bli drøftet i forhold til de tre overordnede temaene kvalitetsheving, nettverksarbeid og nybrottsarbeid. 4.1 Kvalitetsheving Ut fra informantenes uttalelser er det klart at både brukere og fagpersonell i kommunen og sykehuset har høstet verdifulle erfaringer fra lærings- og mestringsvirksomhet generelt og mange fra samarbeidsprosjektet spesielt. Det dreier seg blant annet om økt forståelse og respekt for andres arbeid og kompetanse, ikke minst økt bevissthet om brukernes kompetanse. Økt brukermedvirkning i helsetjenesten er en overordnet målsetning for alt LMS-arbeid. Brukere var pådrivere til LMS Sandefjord, og senteret har avgjort styrket brukernes posisjon; bedret samarbeidet mellom brukere og fagfolk, mellom brukerne og mellom brukerorganisasjonene. Brukerne har hevet sin kompetanse og har fått mer tillit til egen kunnskap. Det kan også se ut som man har oppnådd at primærhelsetjenestens spesielle kompetanse er blitt litt mer synlig. Det er ikke gjennomført noen læringstiltak etter LMS-modellen i regi av samarbeidsprosjektet. Muligens kunne prosjektet gitt større utbytte hvis det var etablert slike læringstilbud. Læringsutbyttet kunne kanskje vært større av samarbeid om konkret aktivitet i stedet for forberedelse og planlegging. Endringer av oppgaveforedeling mellom 17

19 sykehusene i Vestfold med flytting av diabetespoliklinikken fra Sandefjord til Larvik, har sannsynligvis vært en medvirkende årsak til at kursvirksomhet ikke kom i gang. Videre erfarte man i samarbeidsprosjektet at det var nødvendig å bruke tid på forberedelse og at det ikke lyktes å sette i gang læringstilbud uten at samarbeidet var godt nok utviklet. Mange av LMS-ene rundt i landet har tilsvarende erfaring, at man må bli kjent og skape tillit før man kan lansere nye ideer og sette i gang uvante aktiviteter. 4.2 Nettverksbygging LMS Sandefjord har opparbeidet et godt kontaktnett til primærhelsetjenesten, og det har sannsynligvis sammenheng med at senteret er kommunalt. Gjennom samarbeidsprosjektet er også samarbeidet mot SIV-systemet i ferd med å etableres, og LMS-et begynner å bli tydelig for sykehuset. Dette har medført at SIV har fått bedre kontakt med primærhelsetjenesten, både kommunalt ansatte og andre faggrupper. Når SIV vil trekke LMS Sandefjord og Sandefjord kommune inn i planleggingen av sitt LMS, kan LMS Sandefjord få en nøkkelrolle i et samarbeidsnettverk i Vestfold. At LMS Sandefjord er så tilgjengelig og har så stor brukermedvirkning og så mange brukerdrevne aktiviteter, gir SIV en anledning til å få god kontakt med brukerne, og LMS kan bidra til å gjøre sykehuset mer tilgjengelig for brukerne. LMS Sandefjord har muligheter til å utvikle samarbeidsrelasjoner på tvers av nivåer, etatsgrenser og kommunegrenser. Evalueringen av Nasjonalt kompetansesenter i læring og mestring viste at HF-enes LMS hadde betydelige problemer med å få godt samarbeid med kommunene og primærhelsetjenesten (Steihaug og Hatling 2006). På denne bakgrunnen tenkes LMS Sandefjord å kunne være modell for andre, både HF og kommuner, i deres arbeid med å utvikle samarbeidsnettverk. Sandefjords og SIVs erfaringer er interessante også sett i relasjon til Helse Sørs Helsedialogsatsing, som et av de gode eksemplene (KS, Helse Sør 2005). 4.3 Nybrottsarbeid Lærings- og mestringsideologien med likeverd mellom brukerkunnskap og fagkunnskap og likverdig samhandling mellom brukere og fagfolk begynner å bre seg i helsevesenet, men har knapt nådd så langt inn fagpersonellets rekker. De 37 LMS-ene rundt i landet arbeider alle med å spre ideologien, og mange strever med å få gehør hos fagfolk (Steihaug og Hatling 2006). Fordi LMS Sandefjord er kommunalt, har det i første rekke vært fagfolk i primærhelsetjenesten som har vært deres samarbeidspartnere. Det kan se ut som det er lettere å få gjennomslag for tenkningen her, og det kan også innebære at det er lettere å etablere reell brukermedvirkning i et kommunalt senter. Det var SIV som tok initiativet til samarbeidsprosjektet med LMS Sandefjord, men det var LMS-et som var kraftsentrum i forhold til brukermedvirkning. Det har trolig medført at brukerne, kommunen og primærhelsetjenesten er blitt tydeligere for sykehuset. Hvis samarbeidet videreutvikles, kan det på lengre sikt medføre at primærhelsetjenestens kompetanse også blir synligere for og mer verdsatt av sykehuset. Etter vår oppfatning har en del faktorer vært viktige i LMS-arbeidet i Sandefjord. Først og fremst tegner informantene et tydelig bilde av ildsjeler; blant brukere, ved LMS Sandefjord og i SIV-systemet. Også i evalueringen av Nasjonalt kompetansesenter ble ildsjelene beskrevet. Denne faktoren kan trolig ikke overvurderes, og et viktig poeng er hvordan en kan ta vare på ildsjelene. Ildsjeler trenger påfyll, og anerkjennelse er kanskje den viktigste formen for påfyll. Hvis man driver nybrottsarbeid, er anerkjennelse ingen selvfølge. Flere informanter i denne studien beskriver arbeid i ulike samarbeidsgrupper som utbytterikt, og mange fremhever muligheten for refleksjon og ettertanke som uvurderlig. Kanskje man gjennom samarbeidet i referansegrupper og arbeidsgrupper er blitt respektert og anerkjent, slik at dette har gitt ildsjelene det nødvendige påfyll. 18

20 God tid til planlegging og forberedelse er blitt anført som viktig. Det har betydd muligheter for å avklare ansvar og roller. Hvis viktige ting gjennomdrøftes mest mulig på forhånd, reduseres risiko for konflikter. Det ser ut til at det kan lønne seg å gjøre et godt forarbeid, selv om det tar tid; grunnleggende endringer krever tid. Samarbeidsprosjektet startet opp uten å være særlig godt forankret i SIV-systemet. Det er ulike meninger om dette var lurt. Trolig er det lettere å komme i gang hvis man slipper å overbevise alt for mange om at dette er riktig. På den annen side kan det være vanskelig å få implementert ting i ettertid. Erfaringen fra etableringen av LMS ellers i landet er at der ildsjeler drev fram et LMS, gikk det lett å etablere, men tyngre å forankre i organisasjonen (Steihaug og Hatling 2006). I Sandefjord startet man med samarbeid mellom sentrale aktører og bygget opp gode relasjoner først. Det ser ut til at den strategien har vært hensiktsmessig. Man har fått til gode relasjoner, SIV har sett hva som er gjort og er nå en aktiv samarbeidspartner. Det er heller ikke sikkert det hadde vært mulig å forankre prosjektet bedre fordi dette prosjektet var såpass på siden av den daværende vanlige virksomheten og ville kommet på toppen av alle andre oppgaver. Et mislykket forsøk på forankring kunne gjort prosjektet vanskelig, eventuelt umulig, å drive. 4.4 Veien videre Som resultatene og diskusjonen viser, har en nå lagt et holdningsmessig grunnlag for LMSaktivitet i regi av samarbeidsprosjektet. Det er derfor viktig at dette raskt følges opp med konkrete LMS-tiltak både for å beholde entusiasmen i kjernegruppa, men også for å vise at etableringsprosessen munner ut i handling. Så langt har samarbeidsprosjektet vært spesielt knyttet opp mot SIV Sandefjord, men etter hvert er hele SIV-systemet blitt mer involvert i samarbeidet. Vår anbefaling er at læringstilbudene i første omgang utformes og gjennomføres i det etablerte samarbeidet mellom LMS Sandefjord og SIV Sandefjord ut fra planer som er lagt. Gjennom evaluering av disse læringstilbudene kan man hente ytterligere informasjon om samarbeidsprosjektet. I den videre utbyggingen av LMS-aktivitet i Vestfold må de tre sykehusene i SIV-systemet ses i sammenheng slik at tilbud kan utformes og gjennomføres der det er mest hensiktsmessig. SIV-aktiviteten på lærings- og mestringsområdet bør kobles opp mot kommunal aktivitet, ettersom det er vektige faglige grunner for å se oppfølgingen av disse brukergruppene som et felles ansvar mellom forvaltningsnivå. Erfaringene fra etablering av andre LMS viser at det tar tid å få et LMS operativt selv innen et helseforetak, og som vist tidligere i rapporten er det til dels store kulturforskjeller mellom det kommunale perspektivet og spesialisthelsetjenestens perspektiv. For å sikre kommunal legitimitet bør SIV og Sandefjord LMS i fellesskap fronte et slikt arbeid mot øvrige kommuner i Vestfold. I tråd med det samarbeidet som nå er etablert på tvers av forvaltningsnivå vil vi anbefale at en prøver ut ulike modeller for fagfolkinvolvering i LMS-tilbudene; fra kommunen, fra SIV og noen ganger fra begge instanser. Dette kan gi erfaringer med ulik kompetanse inn i tilbudet (jfr. drøftingen i kapittel 3.5 om likeverdighet i kompetanse mellom forvaltningsnivå). Gjennom samarbeid om konkrete læringsopplegg vil den gjensidige respekten for ulik fagkompetanse trolig øke. Videre vil slikt samarbeid styrke og videreutvikle det samarbeidet på tvers en allerede har etablert. Hvis fagpersonell fra flere kommuner trekkes inn i læringsoppleggene, vil det fremme det nødvendige interkommunale samarbeidet. Som resultatene viser, har man ved LMS Sandefjord og i samarbeidsprosjektet hatt positive erfaringer med å involvere og styrke brukerorganisasjonene (jfr. kapittel 3.3). Vi vil anbefale at en i det videre LMS-arbeidet i Vestfold bygger på disse erfaringene. En bør involvere brukerorganisasjonene fra starten, både i planlegging og gjennomføring av LMS-arbeidet på tvers av kommunene, og i arbeidet i den enkelte kommune og mot de enkelte deler av SIV. 19