Hvordan få flere med kronisk lungesykdom til å opprettholde fysisk aktivitet på lang sikt? Hva kan vi lære av brukernes erfaringer?

Transkript

1 Hvordan få flere med kronisk lungesykdom til å opprettholde fysisk aktivitet på lang sikt? Hva kan vi lære av brukernes erfaringer? Elisabet Hellem og Kari Anette Bruusgaard NSH Høgskolen i Oslo

2 Bakgrunn I løpet av de siste tiårene har KOLS utviklet seg til å bli en folkesykdom, som er den fjerde ledende årsak til sykelighet og dødelighet på verdensbasis. Prevalensen er sterkt stigende, spesielt blant kvinner (WHO 2009) KOLS kan ikke kureres, men kan påvirkes ved hjelp av medikamentell behandling og tverrfaglig rehabilitering, hvorav trening er ansett å være en av hjørnesteinene (Lacasse et al. 2006; Lacasse et al. 2004; Nici et al. 2006) NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 2

3 Bakgrunn Rehabilitering har vist seg å øke treningstoleranse, bedre symptomer og helserelatert livskvalitet samt redusere akutte forverrelser Målet er å hjelpe mennesker med KOLS til å mestre sykdommen og dagliglivet gjennom undervisning, psykososial støtte, fysisk trening og oppmuntring av livsstilsendringer (Troosters et al. 2010) NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 3

4 Bakgrunn Det er robust evidens på effekten av lungerehabilitering (Troosters et al. 2010).. men det er mangelfull dokumentasjon på langtidseffekt (Brooks, Krip et al. 2002; Ries, Kaplan et al. 2003) NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 4

5 Fra bakgrunn til hensikt Det investeres mye menneskelige og økonomiske ressurser i rehabilitering, og det finnes mye litteratur om teoretiske modeller for endringsprosesser, men vi vet vi mindre om hva brukerne selv mener NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 5

6 Hensikt Hensikten med denne studien var å undersøke og beskrive hvordan mennesker med KOLS, som trener regelmessig, forstår faktorer som kan hindre eller fasilitere deltakelse i vedlikeholdstrening NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 6

7 Metode og materiale Prosjektets design er en kvalitativ studie 11 pasienter (3 menn og 8 kvinner) ble intervjuet, 6 med individuelle dybdeintervjuer og 5 med fokusgruppeintervju NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 7

8 Resultater Vi identifiserte fire hovedkategorier fra brukernes erfaringer: Å erfare og erkjenne sykdommen og situasjonen Terapeutens personlig væremåte og empowering skills Å erfare treningsprogrammet Overlatt til seg selv- en fallgruve i vedlikeholdstrening NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 8

9 Å erfare og erkjenne sykdommen og situasjonen Sårbarhet følelsen av manglende aksept og verdighet Jeg har ikke noe valg forsoning NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 9

10 Sårbarhet.. Jeg har aldri likt å gå tur fordi da føler jeg meg som et vedheng. Og er jeg på teater så går jeg å peser etter de andre. Jeg synes det er tungt at enda de vet det, så sier en venninne som er ganske nær: Har du virkelig så dårlig pust, er det virkelig så slitsomt (B5) NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 10

11 Manglende aksept... Når man snakker om å være lungesyk så spør alle: Har du røykt? Det er det første de spør om. Har du røkt så blir du liksom dømt dette har du gjort selv dette skulle du ikke ha gjort!... Alle er vi jo mennesker og ønsker å bli sett som andre (B6). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 11

12 Forsoning med situasjonen. Jeg ser det som et være eller ikke være, jeg altså. Det har vel mer og mer gått opp for meg det..at jeg må, selv om det av og til er tungt.. (B5) Jeg vet at hvis jeg ikke trener og beveger meg så blir jeg veldig dårlig. Det sier jo fagfolkene også, at da kan jeg fort bli sittende i sofaen med surstoff (B3). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 12

13 Terapeutens personlig væremåte og empowering skills Anerkjennelse og optimisme Interesse for og kunnskap om kronisk lungesykdom NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 13

14 Det er ikke bare sånn at du gjennomfører treningsprogrammet, og så sier ferdig og ha det! Men at du får litt ekstra tid og blir verdsatt. Det har veldig mye å si for et menneske. Det øker livskvaliteten og det gir ekstra motivasjon. Hvis andre bryr seg, så føler en seg mer verdt.det er jo ingen som ikke vil bli sett,..er det vel? (B2). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 14

15 Det var mye flere humørspredere i treningsgruppa før, de har detti av lasset, vet ikke hvorfor,..om det er for hard trening nå...det må da være en stk som har slutta, tror dere ikke det a? (F5). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 15

16 Interesse for og kunnskap om KOLS NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 16

17 Da jeg kom hjem etter å ha fått diagnosen ville jeg prøve å få til noe, men så var det ikke så mye respons å få. Men så leste jeg i avisen om at det skulle starte et lungekurs med trening. Så fortalte jeg legen min om det. Hun sa nei, det var ikke noe for meg. Men det skjønte jeg selv, at det absolutt var noe for meg. Jeg synes man må sloss for å få til ting, da. Jeg ringte selv til sykehuset for å snakke med de som hadde ansvar for gruppa, og de mente absolutt at jeg ville ha nytte av det (B3). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 17

18 Å erfare treningsprogrammet Opplevelse av mestring Identifikasjon gjennom fellesskap Systematiske tester og vurderinger for å optimalisere treningsutbytte NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 18

19 Det blir som en unge som er lei seg for at han ikke får til det han skal...og sjøl om jeg er 66 år så er jeg en unge, jeg blir lei meg. Jeg ser at alle de andre får til og jeg greier det ikke(f4)! Ja, men da jo skal treneren komme inn og si at da tar du det bare med ro (F3). Ja, ja..men dem gjør det skjønner du, innimellom (F4)..men som jeg tolker de nye terapeutene,..mener de det? (F5). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 19

20 Jeg føler kanskje på en måte at du får så mye oppmerksomhet på et vanlig treningsenter.hvis du. puster, peser og strever fælt, og det ønsker jeg ikke. Jeg tror det ligger der, altså,.men her i lungegruppen føler jeg det så mye mer befriende at en kan bare være den en er...og så er det lov til å ta pauser, du føler deg. og du kan puste og pese men i et helsestudio så prøver du å ikke å ta deg helt ut, på en måte (B5). NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 20

21 Jeg tror det ville vært veldig fint jeg, med systematisk testing underveis i treningen. Da ville du også hatt en motivasjonsfaktor til å endre ting, kanskje skal du legge på noen kilo. Jeg har jo sett her nede på sykehuset, hvor jeg går i KOLS-gruppe, hvor mye jeg egentlig kan klare. Sånn har jeg det ikke der jeg går og trener til vanlig. Der velger jeg jo selv om jeg skal legge på 10 eller 20 kilo (B5.) NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 21

22 Overlatt til seg selv- en fallgruve i vedlikeholdstrening Kontinuitet i oppfølging med sømløse overganger faren for frafall er spesielt stor i overgangsperioder Regelmessige avtaler med noen som bryr seg NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 22

23 Ved uskrivelse etter et rehabiliteringsopphold hvor man har program og blir fulgt opp hele tiden av fysioterapeut, ergoterapeut, leger, sykepleier osv, så kommer man ut og føler seg nærmest på bar bakke. Da skal det veldig mye til for å greie å motivere seg selv. Så er du alene og tenker oi, hva gjør jeg nå (B2)? NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 23

24 Betydningen av. å ha en forpliktende avtale i et fast system å bli hanket inn når man uteblir av ulike årsaker Jeg tror ikke jeg har så mye guts i meg sjøl at jeg hadde klart det hele tida og bare holdt på i det ensomme. Jeg går veldig for å trene altså, men jeg mener at det er helt avgjørende for meg at jeg har avtaler (B2) NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 24

25 Faktorer som kan være avgjørende for å lykkes med vedlikeholdstrening slik brukerne ser det: Kontinuitet i oppfølgingskjeden Tilgjengelighet på relevante oppfølgingstilbud i kommunene Veiledning av fagpersoner/trener med relasjonskompetanse og kunnskap om KOLS Jevnlig kommunikasjon mellom bruker og fagfolk gjennom hele behandlings- og oppfølgingssforløpet Støtte og oppmuntring fra treningskamerater i samme situasjon NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 25

26 Litteratur ATS-PAR ( 2002). American Thoracic Society Public Advisory Roundtable (ATS PAR). Brooks, D., Krip, B., Mangovsky-Alzamora, S. & Goldstein, R. S. (2002). The effect of postrehabilitation programmes among individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Eur Respir J, 20: Brooks, D., Sottana, R., Bell, B., Hanna, M., Laframboise, L., Selvanayagarajah, S. & Goldstein, R. (2007). Characterization of pulmonary rehabilitation programs in Canada in Canadian Respiratory Journal: Journal Of The Canadian Thoracic Society, 14(2): Bourbeau, J. (2010). Making pulmonary rehabilitation a success in COPD. Swiss Medical Weekly: Official Journal Of The Swiss Society Of Infectious Diseases, The Swiss Society Of Internal Medicine, The Swiss Society Of Pneumology, 140: w13067-w DoH. (2001). The expert patient: a new approach to chronic disease management for the 21 st. century. In D. o. Health (Ed.). London. Garrod R, Bestall J 2001 Pulmonary rehabilitation: A physiological and psychological perspective. Critical Reviews in Physical & Rehabilitation Medicine 13: Giorgi, A. (1985). Sketch of phenomenological method. In A. Giorgi (Ed.), Phenomenology and psychological reseach: Pittsburg: Duquesne University Press. Haas F, Salazar-Schicchi J, Axen R 1993 Desensitization to dyspnea in chronic obstructive pulmonary disease. In R. Casaburi, and T. L. Petty (eds) Principles and practice of pulmonary rehabilitation Philadelphia, W.B. Saunders. Lacasse, Y., Goldstein, R., Lasserson, T. J. & Martin, S. (2006). Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease, June ed.: Cochrane Database of Systematic Reviews. Lacasse, Y., Maltais, F. & Goldstein, R. S. (2004). Pulmonary rehabilitation: an integral part of the long-term management of COPD. Swiss Medical Weekly: Official Journal Of The Swiss Society Of Infectious Diseases, The Swiss Society Of Internal Medicine, The Swiss Society Of Pneumology, 134(41-42): Malterud, K. (2003). Kvalitative metoder I medisinsk forskning. En innføring. (2.utg). Oslo: Universitetsforlaget. Nasjonal strategi for KOLS-området , Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo Nici, L., Donner, C., Wouters, E., Zuwallack, R., Ambrosino, N., Bourbeau, J., Carone, M., Celli, B., Engelen, M., Fahy, B., Garvey, C., Goldstein, R., Gosselink, R., Lareau, S., MacIntyre, N., Maltais, F., Morgan, M., O'Donnell, D., Prefault, C., Reardon, J., Rochester, C., Schols, A., Singh, S. & Troosters, T. (2006). American Thoracic Society/European Respiratory Society statement on pulmonary rehabilitation. American Journal of Respiratory & Critical Care Medicine, 173(12): Ries AL, Kaplan RM, Myers R, Prewitt LM 2003 Maintenance after pulmonary rehabilitation in chronic lung disease: A randomized trial. American Journal Of Respiratory And Critical Care Medicine 167: Troosters, T., Gosselink, R., Janssens, W. & Decramer, M. (2010). Exercise training and pulmonary rehabilitation: new insights and remaining challenges. European Respiratory Review: An Official Journal Of The European Respiratory Society, 19(115): WHO (2009). WHO Chronic respiratory diseases - burden, Vol Woodard CM, Berry MJ 2001 Enhancing adherence to prescribed exercise: Structured behavioral interventions in clinical exercise programs. Journal Of Cardiopulmonary Rehabilitation 21: Yohannes, A. M. & Connolly, M. J. (2004). Pulmonary rehabilitation programmes in the UK: a national representative survey. Clinical Rehabilitation, 18(4): NSH E. Hellem & K.A. Bruusgaard 26