Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom [2012] Plan for forbedringstiltak [ ]

Transkript

1 Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom [2012] Plan for forbedringstiltak [ ] Kristin Mestad 1, Birger Norderud Lærum 1, Agathe Krekvik Govertsen 1, Miriam Gjerdevik 12, Sverre Lehmann 1 1Lungeavdelingen, Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF, Bergen 2IGS, Universitetet i Bergen 15. oktober 2013

2 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Registerets formål 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe 3 Metoder for fangst av data 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet 4.2 Metode for validering av data i registeret 4.3 Vurdering av datakvalitet 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå

3 5.4 Dekningsgrad på individnivå 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/-program 6.3 Bruk av nasjonale retningslinjer 6.4 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret 6.5 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) 6.6 Komplikasjoner og uønskede hendelser 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltagende fagmiljø 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse 7.3 Resultater til pasienter 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 8.2 Vitenskapelige arbeider 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 9.1 Pasientrapporterte resultatmål 9.2 Demografiske ulikheter

4 9.3 Sosiale ulikheter 10 Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk) II Plan for forbedringstiltak 11 Momentliste

5 Del I Årsrapport

6 Kapittel 1 Sammendrag Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) forekommer hos ca. 13 % av den voksne befolkning i Norge, en økning fra 7 % ni år tidligere (Waatevik Resp Med 2013), og det er beregnet at ingen annen sykdom vil gi større økning i dødelighet og tap av livskvalitet i den industrialiserte verden fram til Helsedirektoratet har gitt Helse Vest RHF i oppdrag å etablere og drive et nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom. Registerets parameter skal baseres på anbefalingene fra Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging av KOLS (HDir 2012). Registeret har vært i drift som databasert register ved Lungeavdelingen, Haukeland universitetssjukehus (HUS) fra juli I 2012 har registeret etablert drift ved fire andre sykehus i Norge. Nasjonalt KOLS-register har som formål å sammenligne helseeffekter ved ulike behandlingsopplegg, med utgangspunkt i pasienter som er innlagt på sykehus i Norge. I 2012 har Nasjonalt KOLS-register totalt 678 registreringer. Grunnet få registreringer ved andre sykehus, er det kun tatt ut resultater og gjort dekningsgradsanalyse ved HUS. Andre analyser gjort i rapporten gjelder også HUS. Gjennom bruken av Nasjonalt KOLS- register har Lungeavdelingen (HUS) fått et sterkere fokus på å gjennomføre undersøkelser og behandling i tråd med de nasjonale retningslinjene, og avdelingen har fått identifisert i hvilke områder avdelingen bør arbeide for å forbedre praksis. Avdelingen har i 2012, på bakgrunn av tall fra Nasjonalt KOLS-register, arbeidet aktivt for å forbedre rutiner i forbindelse med målinger som spirometri, BMI og livskvalitet (COPD assessment test (CAT)), samt fokusert på bedret informasjon om avdelingens rehabiliteringstilbud, røykavvenning og influensavaksinasjon.

7 Kapittel 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) forekommer hos ca. 13 % av den voksne befolkning i Norge (Waatevik 2013), og sykdommen øker kraftig med høyere alder. Insidensen, det vil si nye tilfeller per år, er på Vestlandet anslått til ca. 1 % (Johannessen 2002). Med utgangspunkt i registreringer fra Sverige medfører KOLS årlige kostnader på 4. 4 milliarder NOK og for Vestlandet (Helse Vest) ca. en milliard NOK i indirekte og direkte kostnader (Jansson 2002). Verdens Helseorganisasjon og European Lung White Book (Loddenkemper 2003) beregner at ingen annen sykdom vil gi en større økning i dødelighet og tap av livskvalitet i den industrialiserte verden fram til Alvorlige og livstruende forverringer av KOLS er med ca. 900 sykehusinnleggelser per år ved Haukeland universitetssjukehus en av de hyppigste årsakene til hospitalisering ved dette sykehuset liksom ved de øvrige samarbeidende sykehus i Helse Vest (Eagan 1999, Skaug 2001). Alvorlighetsgraden ved disse sykdommene synliggjøres ved at nærmere 25 % av pasientene som blir innlagt ved Haukeland universitetssjukehus dør i løpet av to år (Fjellanger 2003). Eldre mennesker med KOLS, som ofte samtidig har andre kroniske sykdommer, må få leve bedre mens de lever (Nasjonale retningslinjer for KOLS HDir 2012). Et positivt tiltak vil være å gi helsearbeidere større viten om nytten av behandlingsintervensjoner, og gi dem bedre kompetanse i hva som bør vektlegges i det daglige arbeidet med KOLSsyke. Det er i dag store kunnskapshull om KOLS hva angår behov for helsetjenester, effekten av de behandlingstilbud som gis og kostnadene ved de ulike tiltak/behandlinger. Nasjonalt råd for prioriteringer i helsevesenet (Helsedirektoratets hjemmeside) bemerket i sin drøfting av helsetjenesten for syke gamle, at kunnskapsgrunnlaget er bedre når det gjelder livreddende og livsforlengende behandling enn for helsehjelp med siktemål å bedre livskvaliteten. Rådet uttaler også at det er store kunnskapshull når det gjelder gamle menneskers behov for helsetjenester, effekten av ulike behandlingstilbud og kostnadene forbundet med tiltakene.

8 I 2012 ble Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging diagnostisering og oppfølging av KOLS utgitt av Helsedirektoratet. Denne retningslinjen anbefaler at det blir opprettet et nasjonalt KOLS-register for å kunne gi helsepersonell bedre mulighet til å evaluere kvaliteten av behandlingen som blir gitt til pasienter med KOLS, og for å kunne evaluere om pasientene får likeverdig behandling i alle deler av landet. Ifølge retningslinjen skal registeret påse at anbefalingene fra retningslinjen blir fulgt ved at kvalitetsindikatorene i registeret tar utgangspunkt i disse (Helsedirektoratet 2012). Historie Registeret ble etablert som et lokalt papirbasert register i 2004 ved Lungeavdelingen på Haukeland universitetssjukehus (HUS). Det ble utvidet til nasjonalt register fra 2006 gjennom godkjenning fra Helse- og omsorgsdepartementet. Elektronisk datainnsamling ved bruk av MRS-plattformen ble godkjent av Datatilsynet i Pilotfasen startet i februar 2011 ved Lungeavdelingen, HUS. Registeret var i drift ved Lungeavdelingen fra og med juli 2011 etter en pilotperiode på 4 måneder. Implementering til andre sykehus i Norge startet september Inklusjonskriterier for Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Pasienter med KOLS som er innlagt ved lunge- og indremedisinske enheter i Norge Registerets formål Registeret er for pasienter med KOLS i forverring og har i første omgang til hensikt å kunne sammenligne helseeffekter ved ulike behandlingsopplegg med utgangspunkt i pasienter innlagt på sykehus. Målsetningen med Nasjonalt KOLS-register 1. Epidemiologisk overvåkning og registrering av tidstrender i forekomst av alvorlig KOLS. 2. Kvalitetskontroll av medisinske og samfunnsøkonomiske forhold ved KOLS, dvs. å kunne kartlegge sykdoms- og behandlingsforløpet og sammenligne helseeffekt og ressursinnsats ved alternative opplegg/strategier. 3. Forskning med muligheter for prospektive studier av genetiske og epidemiologiske forhold.

9 Målene er videre å gi pasientdata som er riktige (kvalitetssikret), dokumenterte (kodet), standardiserte (entydig kodeplattform), leverbare (elektronisk) og tilgjengelige (for forskere og helseforvaltning). 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag Registeret skal ikke krenke pasientenes personvern; all deltakelse er frivillig og basert på samtykke. I praksis blir dette gjennomført ved at pasientene må signere en samtykkeerklæring for å bli registrert første gang. Ved senere opphold kan pasienten registreres uten nytt samtykke. Alle deltakere har til en hver tid anledning til å trekke tilbake samtykket, og samtlige registrerte opphold i registeret vil da slettes. Pasienter uten samtykkekompetanse vil ikke kunne inkluderes i registeret. Registeret fikk status som nasjonalt register av Helse- og omsorgsdepartementet i Elektronisk datainnsamling ved bruk av MRS-plattformen ble godkjent av Datatilsynet i Faglig ledelse og databehandlingsansvar Eier av registeret er Helse Vest, representert ved ledelsen i Lungeavdelingen, HUS og Seksjon for lungemedisin, Institutt for indremedisin (nå Klinisk institutt 2), Det medisinsk-odontologiske fakultet, Universitetet i Bergen. Helse Vest RHF er databehandlingsansvarlig for opplysninger i registeret. Per Bakke, professor og instituttstyrer for Klinisk institutt 2 (K2), er registeransvarlig. Sverre Lehman, PhD, seksjonsoverlege ved HUS, er daglig leder av KOLS-registeret, det er også ansatt to sykepleiere i en delt 100 % stilling Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe Det er utnevnt en gruppe med representanter for hver av de fire helseregionene. Disse utgjør en nasjonal referansegruppe for registeret. Referansegruppen skal gi innspill til drift og bruk av

10 registeret. Medlemmene i referansegruppen har et ansvar for at problemstillinger av allmenn interesse blir stilt registeret og at eksterne brukere blir rekruttert for å anvende registeret. Medlemmene utpekes av registerets faglige ledelse. I 2012 ble det planlagt hvem som skulle sitte i referansegruppen. En representant fra hver helseregion er senere forespurt og har akseptert.

11 Kapittel 3 Metoder for fangst av data Det er helsearbeidere som registrerer data inn i registeret, hovedsakelig sykepleiere og leger. Noen få postsekretærer og helsefagarbeidere/hjelpepleiere har også tilgang og registrerer data. Epikriseskrivende lege kontrollerer at data er korrekte og ferdigstiller skjema. Enkelte sykepleiere, som er ressurspersoner i bruken av registeret, har tilgang til å ferdigstille registreringer. Disse har særlig opplæring i bruken av registeret. Innsamling av data skjer via elektronisk utfylling av skjema på MRS-plattformen fra HEMIT.

12 Kapittel 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet Samtykkeerklæringen skal arkiveres i et eget arkiv. Den skal være lagret forsvarlig i forhold til konfidensielle opplysninger. For å ha en oversikt over om pasienten har samtykket til deltagelse, skal dette dokumenteres som et notat i pasientens elektroniske journal. (Rutine i DIPS HUS: Pasientopplysninger - Adm Merknad - Legg inn en linje i notatfeltet som bekrefter samtykket, dato og signatur.) Tilbaketrekking av samtykke Pasienten har rett til å trekke tilbake samtykket, når vedkommende måtte ønske. Dersom samtykket blir trukket tilbake skal alle opplysninger om pasienten slettes fra registeret. Der dette er tilfelle, må ansvarlig sykepleier eller lege opprette en kladd der de velger Trukket tilbake under Er det innhentet samtykke. De melder så fra til sekretariatet i Bergen om at de har en pasient som har trukket tilbake samtykket, og hvilken dato dette er lagt inn. Sekretariatet vil da søke opp pasientene for denne datoen, finne rette vedkommende og sørge for at data blir slettet. Alle eventuelle data som ligger i DIPS vedrørende Kolsregisteret må slettes. Kontroll av registreringene (ferdigstilling) Epikriseskrivende lege er ansvarlig for å ferdigstille registreringer for hver innleggelse. Det er opp til hvert enkelt sykehus å finne et system som sikrer kontroll av ferdigstilling av registreringene. Systemet må tilpasses sykehusets arbeidssituasjon, organisering og ressurser. Rutiner på HUS: Brukeradministrator/sekretariatet ved KOLS-registeret har ansvar for å kontrollere at alle registreringer er lukket. Sekretariatet sjekker innkomne skjema for COPD Assessment Test (CAT) opp mot registeret. Dersom registreringen er lukket, legges CAT i arkivet sammen med samtykkeerklæringen. Dersom registreringen fortsatt er åpen, sender

13 administrator en «gul lapp» i DIPS til ansvarlig lege som en påminning om å ferdigstille registreringen. For at legen skal vite at det er kommet en gul lapp, får vedkommende også en e- post. Det blir gjort kontroll av ferdigstillinger en gang i uken. Administrasjonen er ansvarlig for å identifisere og kontrollere at alle registreringer blir lukket, også de som mangler CAT. Administrator er ansvarlig for å sjekke at det finnes korrekt signerte samtykkeerklæringer for alle pasienter i registeret. Ved gjennomgang av registreringene, sjekker administrator om det finnes samtykke og om dette er dokumentert i DIPS. Opplæring Internt på HUS: Alle nye sykepleiere, leger og andre aktuelle yrkesgrupper får opplæring i innlogging, bruken av det elektroniske skjemaet og hvilke data som skal legges inn og hvor disse data finnes. Dette skjer enten som fellesundervisning i en liten gruppe eller at den enkelte får opplæring personlig. Leger får informasjon om at de er ansvarlig for å kvalitetssikre og ferdigstille skjemaet. Brukerne får jevnlig oppdatering i hvordan de skal bruke registeret, ny informasjon om eventuelle endringer i registeret og resultater fra data. Opplæring skjer ved presentasjoner og praktisk veiledning. Oppstart ved nye sykehus: Presentasjon og innføring i registeret er beregnet å vare ca. 1 ½ til 2 timer. En gruppe med leger og sykepleiere, eventuelt også postsekretærer fra lungeseksjonen, får først en generell orientering om registeret. Dette er en kort innføring i bruken av registeret inkludert resultater som foreligger. En mindre gruppe som er tiltenkt jobb som ressurspersoner får så en mer inngående orientering om registeret og hvordan de fungerer som brukeradministratorer. Dersom disse ikke har fått tilgang til registeret før besøket, bør de godkjennes for tilgang til registeret. Oppfølging av deltakende sykehus fra sentral stab ved HUS Sykehuset setter opp en dato for oppstart av KOLS-registeret. Hvert sykehus må følges opp individuelt med de spørsmål og utfordringer de har. Det kan være en fordel å besøke sykehuset igjen og gi informasjon til en bredere gruppe av de ansatte like i forkant av oppstart.

14 Dersom det er tekniske problemer eller viktig informasjon om registeret, får alle sykehus informasjon om dette. 4.3 Vurdering av datakvalitet Innebygde grenser for lovlige data For enkelte data er det kun mulig å registrere verdier innenfor en viss prebestemt minimums- og maksimumsgrense. Dette minsker sannsynligheten for feilregistreringer grunnet tastefeil. Eksempler: CRP. Gyldige verdier: mg/l. LPK. Gyldige verdier: 0-200*10^9 per liter. Kvalitetssikring ved manuell regelmessig gjennomgang av registrerte data Alle registrerte data gjennomgås regelmessig av registeransvarlig lege. Hovedutfordringen har vært at kontinuerlige data som ikke har blitt målt (missing data), settes lik 0. Dette er misvisende og gir utfordringer ved diverse beregninger. Manuell gjennomgang av lungefunksjonsdata i forhold til prosent av forventet verdi har vært kontrollert for å avdekke åpenbare inkonsistente avvik. Det er et mål for KOLS-registeret å utarbeide en standardisert gjennomgang av datakvalitet uavhengig av medisinsk faglig kompetanse. Ikke-målte data Lungefunksjon og selvrapportert livskvalitet er eksempler på målinger som ikke alltid kan gjennomføres for den enkelte pasient, fordi de ikke er helsemessig i stand til å gjennomføre undersøkelsene. Validiteten vil av den grunn være redusert i analyser ved bruk av disse variablene. Man får en seleksjonsbias mot friskere pasienter som har gjennomført disse målingene. Ferdigstilling av skjema av andre enn utskrivende lege

15 Variable som inneholder informasjon gitt fra lege til pasient (røykavvenning, vaksinasjon og rehabilitering) kan være underrapportert ettersom en betydelig fraksjon av registreringene har blitt ferdigstilt av sykepleiere i registerets administrasjon.

16 Kapittel 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer Antall registreringer totalt i 2012: 678 registreringer Antall registrerte per sykehus i 2012: Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus: 521 registreringer (hele året) Helse Fonna, Haugesund: 109 registreringer (oppstart januar 12) Helse Møre og Romsdal, Ålesund: 31 registreringer (januar 12) Helse Midt- Norge, St. Olavs Hospital: 14 registreringer (oktober 12) Helse Finnmark, Kirkenes: 3 registreringer (desember 12) 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad Registeret samler data fra pasienter som innlegges for øyeblikkelig hjelp ved sykehus for forverring av KOLS. Hittil har dekningsgradsanalyser blitt utført ved Haukeland universitetssjukehus lokalt. Dette er det eneste sykehuset med deltakelse i registeret gjennom hele år Antall pasientopphold i registeret er brukt som teller i dekningsgradsanalysen. Som nevner brukes sykehusets statistikk fra elektronisk pasientjournalepikrisekoder. Her er alle pasientopphold med hoved- eller bidiagnose i Kapitlene J43 og J44 summert i øyeblikkelighjelp-kategorien. 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå Det finnes 52 sykehus med akuttfunksjon i Norge (SINTEF 2011). NPR-tall med tanke på pasienter med tilstanden (antall opphold og reelle pasienter innlagt på sykehus med KOLSforverringer per år) vil ettersøkes ved neste års rapportering, når avtale om dekningsgradsanalyser foreligger nasjonalt.

17 5.4 Dekningsgrad på individnivå Målet er å oppnå en nasjonal dekningsgrad på 70 %. Lungeavdelingen, HUS; registrert i KOLS-register vs. sykehusopphold: Siste halvår 2011: 171/443 = 38.6%. 2012: 522/979 = 53.3%. Differansen mellom siste halvår 2011 og år 2012 er statistisk signifikant, p-verdi < (basert på en z-test for to uavhengige populasjoner, tosidig signifikansnivå på 5%) Det er ikke gjort dekningsgradsanalyse ved andre sykehus grunnet ny oppstart og få registreringer.

18 Kapittel 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål KOLS-registeret har som generelt mål å bedre kvalitet i rutiner ved innleggelser for akutte forverringer av KOLS, samt å gi råd og bedre tiltak ved utreise. I tillegg har vi valgt følgende spesifikke parametere som kvalitetsmål: a) BMI skal måles som utgangspunkt for intervensjon. Lav kroppsmasseindeks er en negativ prediktor for overlevelse ved KOLS. b) ph ved innkomst skal måles, ventilasjonsstøtte under oppholdet skal måles som intervensjonsrespons. Respiratorisk acidose indikerer respirasjonssvikt med behov for ventilasjonsstøtte. Non-invasiv ventilasjon er i slike tilfeller vist å redusere dødelighet, sykelighet og liggetid ved KOLS-forverrelser som krever sykehusinnleggelse. c) Arteriell blodgass ved hjemreise. Kronisk respirasjonssvikt med po2 under 7.3 kpa er en negativ prediktor for overlevelse, og tilsier kontrollopplegg i spesialisthelsetjenesten. Intervensjon med LTOT (oksygenbehandling minst 15 timer pr. døgn) er vist å gi færre forverrelser og sykehusinnleggelser, samt å forlenge levetiden. d) Spirometri ved hjemreise. Bidrar i verifisering av diagnose, gradering av obstruksjon og er et verdifullt utgangspunkt for videre oppfølging i poliklinikk eller primærhelsetjeneste. e) COPD Assessment Test (CAT) er et livskvalitetsmål for KOLS-pasienter. CAT-score er et integrert mål i internasjonale retningslinjer, bestemmende for sykdommens alvorlighetsgrad og behandlingsopplegg. CAT-score er også et viktig utgangspunkt for videre oppfølging av pasienten. f) Medikamentell behandling i henhold til de Nasjonal faglige retningslinjer (godkjent av Helsedirektoratet november 2012). Kombinasjonspreparater (inhalerte kortikosteroider, IC, og langtidsvirkende beta2-agonister, LABA), samt langtidsvirkende antikolinergica (LAMA), er vist å redusere antall forverrelser og øke livskvalitet ved alvorlig KOLS.

19 g) Sikre at alle pasienter får anbefalt informasjon om røykeslutt, influensavaksine og KOLSrehabilitering. Dette er alle intervensjoner med livsforlengende effekt. 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/-program I arbeidet med KOLS-registrering har vi allerede observert en betydelig bevisstgjøring i håndtering av KOLS-pasientene på sengepost, både blant sykepleiere og leger. Parameterne som registreres har bidratt til standardisering i både lege- og sykepleiedokumentasjon. De standardiserte spørsmålene, inklusjon av livskvalitet og påminnelse om anbefalingene av behandling og pasientråd, er også i større grad integrert i hverdagsrutinene. Denne standardiseringen koordineres nå med et nytt KOLS-forløp under utarbeiding på Lungeavdelingen. Muligheten til å kopiere inn samlet, strukturert KOLS-informasjon fra KOLS-registeret for den aktuelle pasient, nyttes allerede i epikriser. Dersom slik standardisering, forenkling og kvalitetsforbedring skal komme KOLS-pasienter til gode nasjonalt, vil en utvidelse av KOLSregisteret kunne være avgjørende og bør prioriteres. 6.3 Bruk av nasjonale retningslinjer KOLS-registeret og parameterne som registeret bygger på, har tilsvarende mål og intensjoner som den reviderte KOLS-veilederen 2012, se under Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret Følgende tiltak er allerede iverksatt som ledd i kvalitetsforbedrende tiltak: Spirometrirutiner, ernæringsscreening (høyde/vekt målinger), CAT-score, informasjon om KOLS-rehabilitering,

20 røykeslutt og influensavaksine. 6.5 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) Spirometrirutiner: Vi observerer økt fokus på kvalitet av spirometrimålingene ved at utvalgte, sertifiserte sykepleiere utfører undersøkelsen. Tidligere ble undersøkelsene gjort av mange forskjellige sykepleiere. De utførte for få spirometrier og sertifisering var ikke pålagt. Det er nå rutine å vurdere spirometri på KOLS-pasienter ved utreise, og det blir utført på litt over halvparten. Høyde og vekt: Det blir tatt høyde og vekt på pasientene som deltar i KOLS-registeret. Tidligere var det ukjent hvor mange pasienter som fikk målt BMI under innleggelsen, men i elektronisk pasient journal (DIPS) har dette vært kjent å være mangelfullt. CAT- score: CAT-score ble introdusert som hjelpemiddel for måling av livskvalitet for KOLS-pasienter ved Lungeavdelingen gjennom KOLS-registeret. Tidligere var dette ikke i bruk ved vår avdeling. Denne dimensjonen av sykdommen oppleves som meningsfull å gjennomgå, både for pasient og behandlere. CAT-score (alternativt; Modified Medical Research Council Dyspnea Scale (mmrc) er nå integrert i internasjonale retningslinjer ved bedømmelse av pasientens risiko for nye forverrelser, samt i valg av medikamentell behandling. Informasjon om KOLS-rehabilitering: Grunnet for sjelden og kvalitetsmessig mangelfull informasjon om KOLS-rehabilitering tidligere, kommer nå personalet fra rehabiliteringsenheten ved Lungeavdelingen til sengepost ca. 2-3 ganger per uke for å informere de aktuelle pasientene med KOLS GOLD 3 og 4 om tilbudet og for å invitere dem til å delta.

21 Kapittel 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltagende fagmiljø Det har vært informert om Nasjonalt KOLS-registers resultater ved HUS fortløpende ved internundervisning både til sykepleiere og leger, på Regional rehabiliteringskonferanse i Bergen 2012 med poster, Nasjonalt klinisk forum for Lungeleger 2012, Høstmøtet 2012 i Norsk Forening for Lungemedisin, samt Vestnorsk Lungeforum Nye, aktuelle sykehus har fått informasjon om resultater fra HUS og erfaringer i hvordan registeret kan brukes i kvalitetsforbedringsarbeid: St. Olavs Hospital, Sørlandet Sykehus (Kristiansand), Haraldsplass Diakonale Sykehus, Universitetssykehuset i Nord-Norge og Helse Finnmark (Kirkenes sykehus) 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse Tilbakemelding på kvalitetsforbedringspotensialet blir gitt gjennom internundervisning og avdelingsmøter. 7.3 Resultater til pasienter Frem til utgangen av 2012 var det ikke offentliggjort resultater med utgangspunkt i Nasjonalt KOLS-register. Internettside, hvor publikasjoner vil bli lagt ut, kommer i oktober Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå Leger og sykepleiere får tilbakemelding på kvalitetsforbedringspotensialet gjennom internundervisning og avdelingsmøter. For sykepleiere ved Lungeavdelingen, HUS har det i løpet av 2012 vært arrangert 4-6 internundervisninger der temaet har vært resultater fra Nasjonalt KOLS-register. Det har da

22 også blitt informert om forbedringspotensialet.

23 Kapittel 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre Representanter fra Nasjonalt KOLS-register deltok på Nasjonal Kvalitetsregisterkonferanse i Bergen, april Registeret har godkjenning for kobling mot sentrale helseregistre, som blir aktuelt ved senere forskningsprosjekt.

24 Kapittel 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 9.1 Pasientrapporterte resultatmål COPD Assessment test (CAT): Spørreskjema der pasienten selv rapporterer hvilken innvirkning KOLS-diagnosen har på livskvaliteten. Pasienten graderer symptomer og opplevelser av sykdommen fra 0-5, der 0 er ingen plager og 5 er verst tenkelig. Testen inneholder åtte spørsmål. Ved høyere score har sykdommen en mer alvorlig innvirkning på livskvaliteten til pasienten. (American Thoracic Society: Røykestatus Alle pasienter blir spurt om de røyker eller har røykt tidligere. Dersom pasienten røyker eller har røykt, oppgir vedkommende antall daglige sigaretter og i hvor mange år pasienten har røykt. Antall pakkeår blir utregnet automatisk av registeret. 9.2 Demografiske ulikheter Disse variablene er tilgengelige: Alder Kjønn skal være tilgjengelig i registeret, men har ved en teknisk feil ikke vært fullt tilgjengelig i datadump. Dette er rapportert og skal ordnes. Utreisested Valg på nedtrekksmeny. Bosted er tilgjengelig i registeret under «Personalia», men er ikke tilgjengelig i datadump grunnet anonymisering.

25 9.3 Sosiale ulikheter Nasjonalt Kolsregister har godkjenning for sammenstilling med andre registre. Dette har foreløpig ikke vært aktuelt.

26 Kapittel 10 Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk)

27 Del II Plan for forbedringstiltak

28 Kapittel 11 Momentliste Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe: Referansegruppen skal være etablert og startet arbeidet i løpet av 2013 Datafangst Forbedring av metoder for fangst av data Det er et mål for registeret å utarbeide en standardisert gjennomgang av datakvalitet uavhengig av medisinsk faglig kompetanse Utskrivende lege bør ferdigstille skjemaene Datakvalitet Bedring av rutiner for intern kvalitetssikring av data. Månedlig oppfølging av registreringer som mangler CAT vil forhindre etterslep på ferdigstilling. Utskrivende lege får påminning i tide, og kan ferdigstille selv Oppfølging av resultater fra validering mot eksterne kilder. Dekningsgrad Inklusjonskriteriene vil bli spesifisert til innlagte pasienter med diagnosene KOLS med akutt nedre luftveisinfeksjon og/eller uspesifisert KOLS med akutt forverring fra mai 2013 (ICD-10 kode J44.0 eller J44.1). Dette er en forbedret metode for å identifisere KOLSpasienter i forverring på sykehus. Sekundært vil dette bedre dekningsgraden for registeret og forbedre kodepraksis for epikriser. o Fortsette arbeidet med å rekruttere nye sykehus. Målsetningen er at alle sykehus med akuttfunksjon skal delta. Registerets fagansvarlige og stab hadde sett det som en betydelig fordel at det enkelte sykehus hadde et formelt pålegg om

29 deltagelse fra de sentrale helsemyndigheter. Dette fordi enkelte større avdelinger melder seg uinteresserte i å ta registeret i bruk. o Ønske om overordnet pålegg om å bruke registeret Jfr. pkt. 6.2 o Vanskelig for andre sykehus enn HUS å gjennomføre registrering og oppfølging av registreringer når det ikke er avsatt midler og stillinger til dette arbeidet o Ved avdelingen som først tok registeret i bruk kan vi se en betydelig økning av dekningsgrad. Dette viser at det er mulig å gjennomføre gode rutiner for registreringer i KOLS-registeret o Forbedring av dekningsgrad på individnivå i registeret o Kontinuerlige data som tidligere feilaktig ble registrert som 0, skal registreres som missing. o Ønske om å bli prioritert høyere i forhold til endringer i registerets data systemer og IKT-bruk. o Sammenstille tall fra Nasjonalt KOLS-register med data fra NPR Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Nye kvalitetsmål Bidrag til etablering av nasjonale retningslinjer Registrerende enheters etterlevelse av nasjonale retningslinjer Økt bruk av resultater til kvalitetsforbedring i hver enkelt institusjon Prioriterte, faglige forbedringsområder Formidling av resultater Forbedring av resultatformidling til deltagende fagmiljø Forbedring av resultatformidling til administrasjon og ledelse Forbedring av resultatformidling til pasienter Forbedring av hvordan resultater på institusjonsnivå offentliggjøres

30 Samarbeid og forskning Nye samarbeidspartnere Forskningsprosjekter og annen vitenskapelig aktivitet. Når dekningsgraden er over 60 %, ser vi muligheter for å nytte dataene i forskningssammenhenger. På HUS er en i ferd med å nå dette delmålet. Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold Nye pasientrapporterte resultater som skal inn i registeret Utvidet bruk av pasientrapporterte resultater Nye demografiske variabler som skal inn i registeret Utvidet bruk av demografiske variabler Nye variabler som beskriver sosiale forhold hos pasientene Utvidet bruk av resultater som beskriver sosiale ulikheter