Undringssamtalen Å finne ut hva barn tenker om en diagnose David Bahr Spesialpedagog
Lange tradisjoner med diagnose-formidling til barn og ungdom på Frambu Samtalegrupper der barn/ungdom lager spørsmål til fagpersoner Inviterer legen, fysio, ergo, ernæringsfysiolog og andre til å svare på spørsmålene Erfaringsutveksling Gjenkjenning Felles skjebne, felles trøst Hva gjør vi med det? Hvordan påvirke miljøet rundt Hvordan takle nederlag Hvordan unngå vanskelige situasjoner Hvordan snu det negative til noe positivt Enesamtaler
Utfordringer ved diagnoseformidling Stor variasjon Hva vet de om sin egen diagnose? Kognitiv funksjon Ulike behov pga. variasjon innen diagnosegruppen Aldersspredning? Søsken Arvelighet Bærerproblematikk
Informasjon om barnesamtalene Før kurset På foreldremøte Informasjon om diagnose i samarbeid med foreldrene Foreldre må samtykke Vet alle barna om sin egen diagnose? Mål for samtalen(e) Bidra til større åpenhet barn-foreldre Styrket selvbilde, ser muligheter
Gruppeinndeling/organisering Aldersspenn: 3-4 år Gruppestørrelse: 3-5 barn/ungdommer Tid: 45 minutter avhengig av alder Antall samtaler: 1-3 samtaler
Regler for samtalen Jeg har taushetsplikt men kan bryte den dersom jeg er bekymret for deg Det som sies i gruppen blir i gruppen Du må gjerne fortelle foreldrene dine hva vi har snakket om og hva du har fortalt men ikke hva Per har sagt. Den som har ordet må kunne snakke uten å bli avbrutt Informasjon på slutten av siste samtale: Gruppen får vite hva som skal formidles til foreldrene om innholdet i samtalene. Jeg vil fortelle foreldrene deres om hva vi har snakket om.. Høres det greit ut?
Mål for undringssamtalen Å finne ut: Hva er de opptatt av Har de behov for å snakke? Temaer for flere samtaler Å snakke om det de er opptatt av (ikke hva foreldre og fagpersoner mener) Å vite at man ikke er alene Å dele erfaringer Å få støtte fra andre Å få en mer positiv oppfatning om seg selv og sine muligheter Å knytte bånd
Hva ønsker de å snakke om? Hvilke tanker har de om å komme til Frambu Hva har de til felles? Hva er de mest opptatt av? Behov for temasamtaler i løpet av kurset? Erfaringsutveksling Behov for individuelle samtaler Stille spørsmål om diagnose Hva vet vi om diagnosen Hva vil vi vite mer om Lage spørsmål til fagpersoner
Tid og sted?
Tips Vær en aktiv lytter (Lytt til barna og hva de ønsker å prate om) Let etter hint Bruk barnas ord (Hva mener du med.?) Ikke la hintene gå ubemerket Utforsk alle aspekter ved opplevelsen (Hva tenker du da? Hva føler du da? Hva gjør du da? Er det noen andre som kjenner på akkurat det samme?) Utforsk egen tolkning (Har jeg skjønt det nå?) Be om råd til foreldre og fagpersoner (Hva bør. gjøre når det skjer?) Unngå for lange samtaler (Når nok er nok)
Undringssamtalen... God morgen, kjære dere. Dagene ruller avgårde her på Frambu. Timeplanen er full av foredrag og samtalegrupper for oss voksne, samtidig som ungene våre med søsken gjør kjekke ting rundt om på avdelingene sine. I går var det en noe spesiell dag. Ungene våre hadde nemlig den såkalte "undringssamtalen". Ikke alle ungene, men de rundt 7 år og oppover. Jeg var ikke selv til stede, men vil tro den bunnet og grunnet i hvilke virkelighetsoppfatninger de selv har rundt sin egen diagnose. Siri har i litt over tre år visst at hun har et syndrom som gjør at hun oppfører seg annerledes, tenker annerledes og ikke minst ser litt annerledes ut. Vi har forsøkt å formidle dette til henne ved å gjøre henne spesiell på en positiv måte. Vi har forsøkt som best vi kan å bygge henne opp og gjøre henne sterk og rustet til å takle hverdagen. Hvordan hun innerst inne i sitt eget stille sinn oppfatter seg selv, er jeg litt usikker på. Særlig nå som vi er på Frambu, hvor hun ser seg selv i speilet i alle de andre ungene. Skulle virkelig ønske jeg var flue på veggen i går og hørt hva Siri hadde å si. Lurer på om hun har selvtillit, eller om hun til tider føler det sårt og ikke minst om hun trives med å være Siri. Jeg vet jo at hun til tider har en del utfordringer i forhold til det sosiale både på skolen og hjemme, men jeg er litt usikker på om hun kobler det til det å ha Sotos. Jeg håper uansett de alle hadde en god samtale. At det kom noe godt ut av det og ikke minst at de høstet mer kunnskap ved å høre på hva de andre hadde å fortelle. Kjenner jeg hun frøkna mi rett, så kom det nok spørsmål fra henne som perler på en snor i etterkant, for hun er jo nyskjerrigheten selv. Jeg forsøkte å fritte henne litt ut om hva hun ble spurt om, hva de snakket om generelt, men hun var så trøtt at jeg lot det ligge. Hun har nok godt av å bearbeide alle inntrykkene hun får i løpet av denne uken. Plutselig en dag får hun lyst til å snakke om det, og da skal jeg selvfølgelig være til stede
Lykke til med samtalene!