IS Pakkeforløp for hode-halskreft. Pakkeforløp for hode-halskreft 1

Transkript

1 IS-2303 Pakkeforløp for hode-halskreft Pakkeforløp for hode-halskreft 1

2 Heftets tittel: Pakkeforløp for hode-halskreft Utgitt: 03/2015 Bestillingsnummer: IS-2303 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Versjon: 1 2 Pakkeforløp for hode-halskreft

3 FORORD I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikkemedisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for hode-halskreft innføres 1. mai Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for hode-halskreft 3

4 INNHOLD FORORD INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR HODE-HALSKREFT Generelt om hode-halskreft Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av hode-halskreft Forløpskoordinering Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Informasjon og dialog med pasienten Flytskjema INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR HODE-HALSKREFT Risikogrupper Mistanke Filterfunksjon Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid UTREDNING Utredning Innhold i utredningen Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Støttebehandling og sykepleie Informasjon og dialog med pasienten Beslutning om behandling Ansvarlig Registrering Forløpstid INITIAL BEHANDLING AV HODE-HALSKREFT Hovedgrupper av behandlingsforløp Primær behandling Pakkeforløp for hode-halskreft

5 4.1.2 Munnhule og underkjeve Oro-hypofarynks Larynks Nese-bihuler/overkjeve Nasofaryngeale karsinomer Spyttkjertelkreft Ukjent utgangspunkt De hyppigst oppståtte komplikasjoner Støttebehandling og sykepleie Rehabilitering Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Registrering Forløpstid OPPFØLGING OG KONTROLL Kontroll Ansvarlig Håndtering av tilbakefall Spesifikk sykepleie og støttebehandling/seneffekter Rehabilitering Palliasjon Ansvarlig Informasjon og dialog med pasienten FORLØPSTIDER REGISTRERING Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Beslutning ved initial behandling Behandling start Pakkeforløp slutt ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Pakkeforløp for hode-halskreft 5

6 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR HODE-HALSKREFT 1.1 Generelt om hode-halskreft I 2012 ble det diagnostisert 707 nye tilfeller av hodehalskreft, ofte også kalt ØNH-kreft. Prevalensen av hode-halskreft var ved utgangen av 2012 rundt I rundt 90 prosent av tilfellene dreier det seg om plateepitelkarsinom i hode-hals-området. Øvrige tilfeller er hovedsakelig varianter av adenokarsinomer utgående fra store og små spyttkjertler. I tillegg forekommer det i hodehalsregionen også flere spesielle histologiske typer, for eksempel sarkom, odontogene og nevroendokrine tumores, som krever særskilt kompetanse. Disse utdypes ikke spesifikt i dette pakkeforløpet. Behandling av hode-halskreft i Norge er sentralisert til ØNH regionsavdelingene ved Oslo universitetssykehus (OUS), Haukeland universitetssykehus, St. Olavs hospital og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Lokalavansert hudkreft i hode/hals, og/eller regionale metastaser, og lokalinvasiv thyreoideacancer behandles ved de samme sykehusene/avdelingene og vil inngå i pasientforløp der. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med hode-halskreft Nasjonalt handlingsprogram er under utarbeidelse. Inntil videre refereres til: Retningslinjer for strålebehandling i DAHANCA, NCCN guidelines for kirurgi og Cytostatikaboken for kjemoterapi. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. I pakkeforløpet for hode-halskreft kan det være ulike koordinatorer med ansvar for forskjellige faser i forløpet. 1.4 Multidisiplinært/tverrfaglig team (MDT) Det multidisiplinære team består primært av ØNHkirurg, onkolog, sykepleier med spesialkompetanse innen hode-halskreft, forløpskoordinator, radiolog og patolog. Kjevekirurg, plastikkirurg og nevrokirurg involveres ved behov. Det bør foreligge formaliserte avtaler om samarbeid for å sikre tilbudet og relevant kompetanse. Ved regionavdelingene er det egne pasientkoordinatorer med ansvar for hode-halskreft. Videre må det multidisiplinære team ha fast samarbeid med ernæringsfysiolog, sosionom, logoped og flere andre grupper spesialpersonell som kjenner pasientgruppen. På det tverrfaglige møtet tas beslutning om pasientens videre forløp. Endelig behandlingsplan drøftes og besluttes på grunnlag av relevant 6 Pakkeforløp for hode-halskreft

7 diagnostikk og endelige TNM- klassifikasjon gjøres. Pasient og eventuelt pårørende informeres og tas med i beslutning om behandling. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/ eller deres pårørende ønsker dette. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger til forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal Pakkeforløp for hode-halskreft 7

8 1.6 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege/tannlege Avtale spesialist/lokal ØNH-avdeling Regionsavdeling Utdredning Definitiv utredning Onkologimøte/MDT-møte Behandling Kirurgi 4 6 uker Stråle-/kjemoterapi Oppfølging og kontroll Kontroll 8 Pakkeforløp for hode-halskreft

9 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR HODE-HALSKREFT 2.1 Risikogrupper De fleste pasienter med kreft i hode-hals-regionen er menn over 60 år, mange med langvarig tobakk- og alkoholmisbruk. Virus er årsak til en økende andel. Også ikke-røykere og personer uten høyt alkoholforbruk kan få hode-halskreft. Karsinomer i munnhule, orofarynks, hypofarynks og strupe Plateepitelkreft utgjør rundt 90 prosent av alle kreftsvulstene i disse lokalisasjonene. Tobakk og alkohol er de viktigste risikofaktorene. Kombinasjonen av tobakk og høyt alkoholforbruk er høyere enn summen av hver enkelt risikofaktor. Strupekreft utgått fra selve stemmebåndene er i mindre grad assosiert med alkohol. Større epidemiologiske studier viser at infeksjon med onkogent HPV, særlig HPV-16, er en selvstendig risikofaktor for utvikling av kreft i tonsille/ orofarynks. Pasienter med HPV-positive orofarynkskarsinomer har bedre overlevelse enn pasienter med HPV-negative svulster. I tillegg er HPV-positive pasienter gjennomgående yngre, og har mindre grad av tradisjonelle risikofaktorer. Nasofaryngeale karsinomer Det er vist sammenheng mellom Epstein-Barr-virus-infeksjon (EBV) og utvikling av nasofarynkskreft i enkelte folkegrupper. Karsinom i nese og bihuler Disse kreftformene er knyttet til yrkeseksponering, blant annet for nikkel og trestøv. Kreft i nese og bihuler hos pasienter som har vært yrkesmessig eksponert for nikkel er nå klassifisert som en yrkessykdom. Spyttkjertelkarsinomer Etiologien til spyttkjertelkarsinomer er lite kjent, og studier av disse kompliseres av at de utgjøres av en mengde histologiske undergrupper. Det er vist øket risiko etter tidligere gjennomgått strålebehandling. Kreft i leppe Kreft i leppene kan oppstå i alle tre overflateepitel: hud, lepperødt og slimhinne. Årsak til kreft i leppens hud er som i hud generelt. Årsak til kreft i leppens slimhinne er som årsak til kreft i munnhule, vesentlig tobakk og alkohol som sammen virker synergistisk. Kreft i lepperødt skyldes en kombinasjon av ovennevnte faktorer. I tillegg er HPV nevnt som mulig årsak. 2.2 Mistanke Mistanke avdekkes oftest ved undersøkelse i allmennpraksis, hos tannlege eller ØNH-spesialist der det er tilgjengelig. Tid fra første mistenkelige symptom oppstår til utredning og avklaring av diagnose er viktig. Dersom undersøkelse hos avtalespesialist ikke er tilgjengelig, må pasienten henvises direkte til ØNH-avdeling. Det samme gjelder når tannleger oppdager mistenkelige funn som kan være hode-halskreft. ØNH-avtalespesialister og ØNH-avdelinger må innen kort tid ta imot og undersøke pasienter med faresignaler. Symptomer Symptomene avhenger av primærtumors lokalisasjon og stadium. Pasienter med kreft i tidlig stadium har vage symptomer, og gjør at diagnosen ofte stilles sent. I Norge er 65 prosent av pasientene i stadium 3 eller 4 når diagnosen stilles. Pakkeforløp for hode-halskreft 9

10 Generelt er sår som ikke vil gro, tumor i slimhinner eller tumor colli symptomer som kan gi mistanke om kreft. De fleste benigne sår eller tumorer vil bedre seg/gå tilbake betydelig i løpet av noen uker. For å skille ut de sannsynlig benigne tilstander er 3 uker en klinisk nyttig grense for observasjon. Dette tidsintervallet brukes også for heshet. Anamnestiske opplysninger om varighet tas med. Nedenfor utdypes symptomer som kan knyttes til de forskjellige lokalisasjoner. Kreft i leppe, munnhule- og orofarynks Sår uten tilheling eller ikke-traumatiske sår >1 cm Synlig eller palpabel tumor i munnhule eller svelg Uforklart tannløsning, eller protesemistilpasning Kreft i orofarynks og hypofarynks gir sjelden tidlige symptomer, derfor stilles diagnosen ofte sent. Symptomer kan være (ensidig) sår hals, dysfagi, fremmedlegemefølelse, aspirasjonstendens og smerter i øret. Halssmerter uten klare infeksjonstegn og som ikke blir borte i løpet av 3 uker bør undersøkes av spesialist. Kreft i larynks og hypofarynks (kreft i strupe og svelg) Heshet i mer enn tre uker uten forklaring eller bedring hos pasienter over 40 år Svelgebesvær og/eller globulusfornemmelse med smerteutstråling til øre. Nyoppdaget recurrensparese Kreft i stemmebånd gir som regel tidlig symptomer i form av heshet eller stemmeforandringer, og mistanke om kreft særlig hos røykere. Sykdom i svelget og strupen kan gi «referred pain» til øret. Andre viktige symptomer er stridor og fremmedlegemefølelse. Nese-/bihulekreft Nyoppstått ensidig nasalstenose uten forklaring og /eller blodig sekresjon fra nesen Sår i nesen uten tilheling Synlig tumor i vestibulum nasi eller nesekavitet I denne regionen er anatomien kompleks med mange foramina og tynne benlameller. Spredning til andre bihuler og orbita er derfor ikke uvanlig. Dette vil kunne gi hevelse i ansikt og smerter. Periorbitalt ødem og eksoftalmus forekommer. Ensidig «sinusitt» som ikke går over. Kreft i maxillarsinus vil kunne gi tannløsning, alternativt føre til protesemistilpasning. Kreft i nasofarynks (nesesvelg) Ensidig sekretorisk otitis media hos voksne uten infeksiøs forklaring Hjernenervepåvirkning Kreft i nasofarynks kan gi nasalstenose og/eller blodig sekresjon fra nesen. I tillegg kommer serøs otitt som følge av kompromittert tuba Eustachii-funksjon. 80 prosent av pasientene har spredning til lymfeknuter på hals på diagnosetidspunktet. Hyppigste symptomkompleks ved første legekonsultasjon er tumor colli i kombinasjon med ensidig serøs otitt. Ved avansert sykdom kan det være hjernenerveutfall og typisk for kreft i nasofarynks spredning til lymfeknuter bak musculus sternocleidomastoideus. Kreft i spyttkjertler Nytilkommet tumor i spyttkjertel Vekst i kjent tumor i spyttkjertel Tumor i spyttkjertel med påvirkning av ansiktsmimikk (n. facialis) Kreft i spyttkjertler gir oftest de samme symptomer som godartede svulster i form av nytilkommet kul i spyttkjertel. Tumor i submandibularis og små spyttkjertler er oftere maligne enn svulster i parotis. Langsom vekst forekommer ofte i lavgradig maligne spyttkjertelsvulster og utelukker ikke malignitet. Metastaser på halsen Tumor colli eller forstørrede lymfeknuter på halsen uten infeksiøs eller annen benign forklaring Cyste lateralt på hals hos pasienter eldre enn 40 år Filterfunksjon Ved mistanke om hode-halskreft, henvises pasienten fra fastlege til ØNH-spesialist/lokal ØNH-avdeling som ivaretar filterfunksjonen. Filterfunksjonen skal avklare om det foreligger begrunnet mistanke om kreft og består av grundig klinisk ØNH-undersøkelse inkludert endoskopi, 10 Pakkeforløp for hode-halskreft

11 supplert med bildediagnostikk i form av ultralyd eller CT, og cytologi/ biopsi (trippeldiagnostikk). Mange ØNH-avdelinger har organisert «fast track» for tumor colli, poliklinikk som i praksis fungerer som filter og hurtig sortering. Uansett må filterfunksjonen gis rask prioritet, 1-3 dager. Ved åpenbar malignitet kan fastlege eller tannlege henvise direkte til pakkeforløp. 2.3 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Hvis grundig øre-nese-hals-undersøkelse foretatt av ØNH spesialist gir begrunnet mistanke om hode-halskreft henvises pasienten til Pakkeforløp for hode-halskreft. Begrunnet mistanke oppstår også hvis fastlege eller tannlege finner åpenbart malignitetssuspekte sår eller tumor i ØNH-området, klart malignitetssupekte funn ved bildediagnostikk eller positive funn ved cytologi/biopsi. Ved slike funn kan pasienten henvises direkte til pakkeforløp. 2.4 Henvisning til pakkeforløp I henvisningen skal det fremgå tydelig at det henvises til Pakkeforløp for hode-halskreft, og hva som utløser begrunnet mistanke. Henvisningen skal sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). I praksis må henvisningen ofte skje telefonisk til regional ØNH-avdeling, med påfølgende skriftlig henvisning uten opphold. 2.5 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Ved begrunnet mistanke om hode-halskreft skal pasienten henvises til Pakkeforløp for hode-halskreft for videre utredning i spesialisthelsetjenesten. Den behandlingsmessige konsekvens av videre undersøkelser må vurderes i samråd med pasient og pårørende, spesielt ved komorbiditet. Hensynet til pasientens ønsker og livskvalitet skal tillegges stor vekt. 2.6 Informasjon og dialog med pasienten Henvisende instans skal ved henvisning til pakkeforløp informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om hode-halskreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.7 Ansvarlig for henvisning Fastlege eller tannlege som avdekker mulige kreftsymptomer skal henvise til avtalespesialist eller lokal ØNH-avdeling ved mistanke om hode-halskreft. Spesialist kan eventuelt ta finnålsaspirasjon (FNAC) eller biopsi hvis det påskynder forløpet, med svar til mottakende avdeling, og bestille radiologiske undersøkelser etter avtale med mottakende avdeling. Det må ikke forsinke forløpet. ØNH-spesialist som vurderer mistanken (filterfunksjonen) er ansvarlig for henvisning til pakkeforløp ved begrunnet mistanke. 2.8 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for hode-halskreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for hode-halskreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for hode-halskreft. Det skal registreres: A02A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.9 Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 7 kalenderdager Pakkeforløp for hode-halskreft 11

12 3 UTREDNING 3.1 Utredning Primær klinisk vurdering av pasienter med hode-halskreft kan starte hos fastlegen eller ØNH-spesialist. Videre utredning av hode-/halskreft i pakkeforløpet foregår ved de regionale ØNH-avdelingene, med bildediagnostikk, relevante skopier, biopsitaking og forberedelser til behandling. Utredningsprogrammet og rekkefølgen av undersøkelsen planlegges og koordineres individuelt ut fra opplysningene i henvisningen. Se vedlegg Innhold i utredningen Del 1 ØNH-undersøkelse, inkludert generell status og fiberskopi av øvre luftveier med våken pasient Ultralyd hals, finnåls aspirasjoncytologi av suspekte lymfeknuter og tumor CT av primærområdet med collum og thoraks CT er primærundersøkelse ved utredning av malign sykdom i hode-hals-området og i thoraks MR og PET er aktuelt for mange av pasientene, men indikasjonen vurderes individuelt Biopsi, dersom dette ikke er tatt tidligere og histologisk diagnose er avklart Ved komorbiditet hjerte/lunger eller annet vurderes preoperativ undersøkelse av indremedisiner/lungemedisiner/kardiolog etter behov Audiometri tas i tilfelle det er aktuelt med kjemoterapi Undersøkelse av tannstatus inkludert orthopanthogram (OPG) Informasjon til pasient og pårørende om funnene så langt Del 2 Demonstrasjon og gjennomgang av radiologiske bilder Undersøkelse og skopi i narkose er nødvendig hos mange Eventuelt tannbehandling i narkose og tatovering der dette er nødvendig/aktuelt kan gjøres samtidig Staging med tegning på klassifikasjonsskjema gjøres etter at funnene fra undersøkelser, radiologi og skopier er klare Oppsummering på henvisningsskjema til onkologimøte Onkologimøte med konsensus og behandlingsplan etterfulgt av informasjon til pasient og pårørende 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Kreft utgående fra slimhinner eller spyttkjertler: Diagnose skal alltid baseres på histologi/cytologi Primærtumor og minst en av metastasene skal være histologisk/cytologisk bestemt Bildediagnostikk i form av CT skal alltid dekke primærområde, hals og thoraks som et minimum, og om mulig med kontrast Ytterligere bildediagnostikk vil være avhengig av tumortype og klinikk Biopsi fra tumor gir mulighet til histopatologisk og cytologisk undersøkelse av tumorvevet. Materiale kan undersøkes etter finnålsaspirasjon, grovnålsbiopisi, tangbiopsi eller åpen biopsi. Ved mistanke om malign sykdom bør prøve merkes CITO slik at den blir særlig prioritert. Dersom materialet er representativt og dersom det ikke er nødvendig med supplerende immunhistokjemiske, molekylærpatologiske eller andre spesialundersøkelser, vil et svar kunne foreligge i løpet av 2-3 dager. 12 Pakkeforløp for hode-halskreft

13 3.3 Støttebehandling og sykepleie I utredningsfasen har pasienten et stort informasjonsbehov og det er mange uavklarte spørsmål. Situasjonen kan være preget av engstelse. Det er viktig å kartlegge pasientens funksjonsnivå, psykososiale forhold, ernæringsstatus, smerter, støtteapparat og nettverk, og igangsette tiltak for eventuelt å forbedre situasjonen. Sykepleiere med spesialutdannelse eller spesifikk erfaring spiller en viktig rolle i denne situasjonen. 3.4 Informasjon og dialog med pasienten Pasienten og eventuelt pårørende har behov for å vite hvor lang tid utredningen vil ta og hvilke undersøkelser som skal gjøres. De bør tidligst mulig informeres om utredningsplanen og svar på undersøkelser, og om at endelig behandlingsplan legges på det tverrfaglige møtet. Pasienten skal aktivt kunne delta i beslutningsprosessen vedrørende behandlingsalternativer. Videre finnes det lærings- og mestringskurs i regi av Vardesenteret på de forskjellige universitetssykehusene. Det finnes også en pasientforening for pasienter med kreft i munn eller strupe: Beslutning om behandling Endelig beslutning om behandling tas på MDT-møte. Etter møtet tilbys pasienten den planlagte behandling og informeres om hva dette vil innebære, i form av kirurgi, kjemoradioterapi, med bivirkninger og konsekvenser, og slik at pasienten kan gi et best mulig informert samtykke. 3.6 Ansvarlig Ansvaret for endelig beslutning om behandling tas av behandlende lege i samråd med pasienten. I hele forløpet tilstrebes kontinuitet i kontakt med forløpskoordinator, lege og annet relevant helsepersonell. 3.7 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for hode-halskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling ved Regionsykehuset. Det skal registreres: A02S Utredning start første fremmøte Når/hvis biopsi tas, skal følgende registreres: A02B Biopsi prøvetaking utført Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A02CK A02CM A02CA A02CI Klinisk beslutning Påvist hode-halskreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.8 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 7 kalenderdager Pakkeforløp for hode-halskreft 13

14 4 INITIAL BEHANDLING AV HODE-HALSKREFT 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Primær behandling Behandling for hode-halskreft er ofte en kombinasjon av kirurgi og strålebehandling, eventuelt sammen med kjemoterapi. Rekkefølgen er avhengig av tumortype, histologi og utbredelse Munnhule og underkjeve Behandling av kreft i munnhulen er primært kirurgisk for mindre svulster som er kirurgisk resektable med eller uten rekonstruksjon. Ved dyp infiltrasjon, >3 mm, ufrie render eller aggressive karakteristika anbefales postoperativ strålebehandling. Avanserte svulster behandles enten primært med kirurgi og postoperativ strålebehandling eller med primær strålebehandling eventuelt kombinert med kjemoterapi. Halsglandeldisseksjon (HLD) må vurderes samtidig med primær kirurgi Oro-hypofarynks Initial behandling av oro-hypofarynks kreft vil være individualisert. Det er vist at HPV-induserte kreft i orofarynks er mer strålefølsomme enn ikke HPV-indusert kreft. For disse pasientene er det en dreining mot strålebehandling, med eller uten kjemoterapi, og mindre primær kirurgi. Kirurgi vil, der dette er aktuelt, være første del av behandlingen, fulgt av onkologisk behandling rundt fire uker post operativt. Omtrent en av tre pasienter er inoperable, vanligvis på grunn av komorbiditet. Strålebehandling er i dag ofte hovedbehandlingen, som oftest kombinert med kjemoterapi, eventuelt som en postoperativ behandling. Kjemoterapi er ikke kurativ, men brukes enten som tillegg til strålebehandling for å øke effekten av denne eller som palliativ behandling Larynks Initial behandling av larynkskreft er individualisert. Moderne laserutstyr har ført til mer primær operativ behandling. Antall laryngektomier har samtidig gått kraftig ned. De fleste mindre svulster kan behandles med kirurgi alene. De mellomstore svulstene blir som regel behandlet med strålebehandling og de større svulstene med en kombinasjon av kirurgi og postoperativ strålebehandling Nese-bihuler / overkjeve Kirurgi vurderes vanligvis som første behandling ved de fleste histologiske typer av nese-bihulekreft, oftest etterfulgt av kjemoterapi og strålebehandling. Histologisk type og forventet strålefølsomhet må tas med i vurderingen, sammen med tumorutbredelse og histologiske marginer Nasofaryngeale karsinomer Svulster i nasofarynks er relativt utilgjengelige for kirurgi. Den initiale behandling er derfor oftest strålebehandling i kombinasjon med kjemoterapi Spyttkjertelkreft Spyttkjertelkreft blir primært kirurgisk behandlet, eventuelt med postoperativ strålebehandling. Ved inoperable spyttkjertelsvulster kan strålebehandling eventuelt kombinert med kjemoterapi være primærbehandling. Ved spredning til lymfeknuter på hals, bør det utføres halsglandeldisseksjon. 14 Pakkeforløp for hode-halskreft

15 4.1.8 Ukjent utgangspunkt Lymfeknutemetastase på hals fra ukjent utgangspunkt Pasienter med plateepitelkarsinom eller udifferensiert karsinom kan som regel behandles med kurativt siktemål. Regional halslymfeknutedisseksjon (HLD) og observasjon kan være tilstrekkelig hos pasienter med pn1 sykdom ved radikal operasjon (R0). Ved perinodal infiltrasjon anbefales postoperativ strålebehandling. Kirurgi (HLD) etterfulgt av strålebehandling er standard for pasienter med pn2 og pn3 sykdom. Intervallet mellom kirurgi og strålebehandling bør være 4-5 uker. Pasienter som er teknisk eller medisinsk inoperable skal gis strålebehandling alene. 4.2 De hyppigste oppståtte komplikasjoner/følgetilstander Kirurgi Noe avhengig av lokalisasjon vil sekvele etter reseksjoner av T1-T2-svulster være milde. Større reseksjoner som eventuelt krever plastikk-kirurgisk rekonstruksjon med lokale eller frie mikrovaskulære lapper vil kunne få betydning for utseendet. Generelt kan kirurgi i munnhule og svelg gi tale-, tygge- og svelgproblemer. Ved radikal kirurgi på halsen ofres både musculus sternocleidomastoideus og vena jugularis. Bortfall av muskulatur gir endret holdning og belastning. Ofres nervus accessorius medfører det lammelse av musculus trapezius. Ved laryngektomi mister pasienten sin vanlige stemme, men kan få taleprotese som fungerer bra for de fleste. Strålebehandling Bivirkninger av strålebehandling kommer i slimhinne og hud og kan klassifiseres som akutte og sene. Akutte bivirkninger oppstår som oftest etter 5 10 behandlinger. Dette er munntørrhet og seigt spytt, og etterhvert sårhet som går over i smerter. Dernest opptrer mukositt, betennelsesforandringer i form av infeksjon og flekket til konfluerende gulhvite membraner som til forveksling kan likne på candidamanifestasjoner. Tilsvarende forandringer sees i hud; først erytem, så tørr dermatitt med skjelling og etterhvert fuktig dermatitt. Smakssansen påvirkes hvis munnhulen er i strålefeltet. Sene bivirkninger opptrer etter 3 måneder. Stråledoser over 60 Gy gir fibrose og kjerteldegenerasjon i spyttkjertler, samt nedsatt spyttproduksjon og økt kariesdannelse. En sjelden bivirkning ved strålebehandling av hodehalskreft, er osteoradionekrose av mandibula. Ved bestråling av svulster i hode og halsområdet inkluderes ofte deler av det sentrale nervesystem i strålefeltet. Det kan i sjeldne tilfeller gi skade på synsbaner og medulla oblongata/medulla spinalis med nedsatt syn eller nevrologiske svekkelser. Kjemoterapi Bivirkningene ved kjemoterapi er velkjente med kvalme, brekninger og håravfall som de hyppigste. Cisplatin og metotrexat kan gi nyreskade. Cytostatika kan også forsterke bivirkninger av strålebehandling og senskader. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Hode- halskreft medfører problemer av fysisk, psykisk og sosial karakter. Pakkeforløp for hode-halskreft 15

16 Ernæring Pasienter med hode-halskreft har ofte ernæringsproblemer. De opplever vekttap, nedsatt appetitt og har smerter i svelget. Pasienten må få ernæringsstøtte, følges igjennom hele forløpet og motiveres til å trene og vedlikeholde svelgfunksjonen. Pasienten kan ha behov for ernæringssonde eller PEG. Trakeostomi Noen pasienter har i perioder behov for trakeostomi. For noen er behovet permanent. Sykepleier kan undervise og lære pasienten om bruken av kanylen, om god hygiene og kunne vise pasienten bruk av taleventil. Munn og halskreftforeningen kan gi informasjon som er til nytte for pasienten, og pasienten bør informeres om dette. Laryngektomi Pasientene skal forberedes til operasjon (fjerne strupen) og livet som blir endret. Det viktig å forberede pasientens pårørende og ta disse med på informasjonen som blir gitt. Etter operasjon skal pasienten få informasjon om tilgjengelige hjelpemidler og opplæring i bruk av disse. Det skal etableres kontakt med munn og halskreftforeningen. Det skal også etableres kontakt med sosionom og logoped. Pasienten får mulighet til å snakke med taleventil. Denne settes inn noen få uker etter operasjonen. Pasienten skal også få opplæring i bruk av talevibrator. Pasienten og pårørende henvises på dette tidspunktet til opplæring ved Kompetansesenter for logopedi. eventuelt behandling med antibiotika kan være aktuelt for noen pasienter. Munnstell Etter behandling kreves hyppig og grundig munnstell. De fleste pasienter opplever tørre slimhinner etter strålebehandling. Det gir problemer med inntak av mat og med taleevnen. Opplæring i og hjelp til munnstell er derfor viktig for pasienten. Pasienten bør henvises til tannpleier. Endret utseende Pasientens utseende kan forandres etter kirurgiske inngrep og strålebehandling i hode- halsregionen. Dette kan ha alvorlig innvirkning på pasienten med endret kroppsbilde og selvbilde. Pasienten må få grundig og god informasjon. Det er sentralt at pasienten opplever støtte til å mestre sin nye situasjon. Da unngår pasienten å isolere seg og vil lettere kunne opprettholde sitt nettverk. Tobakk Pasientens risiko for ny primær kreft og residiv reduseres ved røykestopp, og muligheten for å overleve øker. Effekten av strålebehandling og tilheling etter kirurgi forbedres. Pasienten bør få hjelp til røykestopp allerede ved første kontakten med lege. 4.4 Rehabilitering Pasientene kan ha behov for rehabilitering på flere områder. Både behandlere, lærings- og mestringskurs, likemannssamtaler og en rekke spesialpersonell er viktige i rehabilitering ved hode-halskreft. Luktplager Henfall av tumorvev kan skape luktplager. God hudpleie er viktig. Hyppig saltvannskylling og 16 Pakkeforløp for hode-halskreft

17 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Avdelingen som står for primærbehandlingen, gjennomfører samtale med pasient og pårørende. Her gis informasjon om anbefalt behandling, risiko og forventet virkning, andre behandlingsalternativer der det foreligger, samt konsekvensen av eventuelt å velge bort behandling. Rundt seks uker etter avsluttet behandling blir det vanligvis gjennomført en responsevaluering, og en samtale og informasjon om behandlingens effekt, rehabilitering, videre plan og forventet forløp. 4.6 Beslutning Beslutning om valg av behandling tas på MDT-møte, etter grundig informasjon til og i samråd med pasienten. 4.7 Ansvarlig A02FK A02FM A02FS A02FL A02FO A02FI Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A02X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for hode-halskreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.9 Forløpstid Den regionale ØNH-avdelingen der pasienten behandles er ansvarlig for utredning, beslutning og behandling, i samarbeid med onkologisk avdeling. 4.8 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.følgende koder skal benyttes: Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 kalenderdager 14 kalenderdager 14 kalenderdager Pakkeforløp for hode-halskreft 17

18 5 OPPFØLGING OG KONTROLL 5.1 Kontroll Vanlig kontrollregime etter avsluttet behandling for hode-halskreft er: 0-1 år: Kontroll klinisk hver 2. måned 1-2 år: Kontroll klinisk hver 3. måned 2-5 år: Kontroll klinisk hver måned Etter fem år, uten residiv, er det vanlig å friskmelde pasienter som har hatt plateepitelkreft. Kontroller utover denne tid må eventuelt vurderes individuelt med tanke på seneffekter av behandlingen og andre pasientrelaterte faktorer. Pasienter med spyttkjertelderivert kreft og slimhinnemelanomer må følges videre. Alle pasienter som har fått strålebehandling mot thyreoidea, skal ta stoffskiftekontroll årlig. Pasienter som har fått avansert behandling for kreft i områder som ikke lett lar seg undersøke klinisk, må eventuelt undersøkes med CT/MR og/eller skopi som del av oppfølgingen Ansvarlig Den avdeling som avslutter behandlingen, er ansvarlig for å informere pasienten om kontrollopplegget og for at det iverksettes. 5.2 Håndtering av tilbakefall Ved begrunnet mistanke om tilbakefall skal pasienten henvises til nytt Pakkeforløp for hodehalskreft. Behandling av tilbakefall er avhengig av sykdommens lokalisasjon, utbredelse og tidligere gjennomført behandling. Ved lokoregionalt residiv vil kurativ behandling gis dersom pasienten kan tolerere det. Er ikke dette realistisk er palliativ behandling aktuelt. Ved fjernmetastaser er kurativ behandling sjelden realistisk. 5.3 Spesifikk sykepleie og støttebehandling/seneffekter Pasienter med hode-halskreft opplever store forandringer som gir alvorlige konsekvenser for deres sosiale liv. Årsakene kan være endring av utseende, problemer ved inntak av mat, sikling, samt vansker med å kommunisere med mer. Pasientene opplever i ulik grad spise- og ernæringsproblemer, har ofte smerter og de trenger hjelp til stell av stråleskadet hud. Disse plagene fortsetter ofte i tiden etter behandling. I dette forløpet anbefales det for pasienten å ha tett kontakt med helsepersonell. Helsepersonell kan være fastlege, fysioterapeut, tannpleier, hjemmetjeneste og onkologisk sykepleier. Disse kan være behjelpelig med støtte og veiledning. Pasientene kan trenge hjelp til bruk av sonde og PEG. Noen pasienter trenger hjelp til å stelle stråleskadet hud. Pasientene følges opp med kontroller på poliklinikk. 5.4 Rehabilitering Dersom tannbærende deler av kjevene og/eller mange tenner er fjernet, er det behov for oral/dental rehabilitering. Proteser må tilpasses eller justeres. Vevsdefekter i overkjeven kan erstattes med obturatorproteser. Tannimplantater og feste for proteser krever særskilt forberedelse, eventuelt hyperbar oksygen behandling (trykktank) etter gjennomgått strålebehandling. Dette skal kun gjøres av tannlege/lege som kjenner pasientgruppen. Tannimplantat kan også festes i transplantert benvev. Pasienter som ikke kan kirurgisk rekonstrueres, kan ha behov for ekstra orale proteser for øye/nese eller kombinerte ansiktsproteser. Disse krever livslang oppfølgning og fornying. 18 Pakkeforløp for hode-halskreft

19 Svelge og spiseproblemer: Pasienter med spise og svelgeproblemer etter endt behandling kan ha behov for ergo/fysioterapi med kompetanse på svelgefunksjon. Osteoradionekrose: Ved osteoradionekrose etter endt behandling er det nødvendig med kirurgisk fjerning av dødt benvev og rekonstruere med mikrovaskulære transplantat. Vanligvis gis antibiotika og hyperbar oksygenbehandling før og etter rekonstruksjon. 5.5 Palliasjon Ved konstatert inoperabel resttumor eller tilbakefall, samt ved fjernmetastaser er det viktig å gi god palliativ behandling. Det kan være aktuelt med kirurgisk debulking, rebestråling eller kjemoterapi, men risiko og bivirkninger må ikke forverre pasientens livskvalitet. Smertebehandling, ernæring og andre tiltak som kan bedre livskvalitet skal tilbys. Regionsykehusene har palliative team som det er naturlig å konsultere eller henvise til. Også lokalsykehusene kan bidra i oppfølgningen, og være primært kontaktpunkt. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Mange pasienter lever med inkurabel sykdom i lang tid, noen i mange år. 5.6 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg ved eventuelle problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikten med disse, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt Ansvarlig ØNH regionavdeling er ansvarlig for å vurdere og beslutte at behandlingens mål endres fra kurativ til palliativ. Ved MDT-møte besluttes det hvem som er ansvarlig for den videre oppfølgning i palliativ fase, lokalsykehus eller fastlege. Pakkeforløp for hode-halskreft 19

20 6 FORLØPSTIDER Tabellen viser de samlede forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 7 kalenderdager 7 kalenderdager 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 28 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 28 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 28 kalenderdager 20 Pakkeforløp for hode-halskreft