Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig diagnose
|
|
- Greta Borge
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Nasjonale faglige retningslinjer Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig diagnose Publisert Sist endret
2 Om retningslinjen Barnepalliasjon er et fagområde som har vært i utvikling gjennom de siste 30 år i enkelte land. I Norge har man drevet barnepalliasjon i ulike deler av spesialist- og kommunehelsetjenesten der særlig lindrende behandling hos barn med kreft har vært førende. Derimot har det ikke alltid vært en tilstrekkelig god struktur og plan i andre sykdomsgrupper som også kan ha stor nytte og stort behov for palliasjon. Helsedirektoratet fikk oppdraget fra Helse - og omsorgsdepartementet (HOD) å lage nasjonale faglige retningslinjer uavhengig av diagnose for barnepalliasjon i I 2013 fikk Helsedirektoratet et tilleggsoppdrag å inkludere palliasjon av gravide med alvorlige fostermisdannelser som velger å fullføre graviditeten. I norsk og internasjonal faglitteratur og retningslinjer brukes begrepene barnepalliasjon og paediatric palliative care. I de nye retningslinjene brukes begrepet palliativ behandling og omsorg for barn. I Helse- og omsorgsdepartementets oppdrag til Helsedirektoratet og i Meld. St. 29 ( ) Morgendagens omsorg er dette omtalt som lindrende behandling av barn. Barn og unge defineres i denne retningslinjen fra 0 til 18 år, men beskrives som barn. Barn med alvorlige og livstruende sykdommer er, og har vært en prioritert pasientgruppe i det norske samfunnet. Begrepet palliativ behandling er imidlertid lite kjent og brukt, med unntak av lindrende behandling i siste del av livet hos barn med uhelbredelig kreft. Foreldre, søsken, familier, barnehager, skole, kommune- og spesialisthelsetjeneste omgås og ivaretar disse barna. Det innføres nå en ny og videre betydning av begrepet palliasjon, i tråd med internasjonal praksis. Palliasjon til barn er uavhengig av barnets diagnose og starter når barnet har fått konstatert en alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand. Det nasjonale faglige retningslinjene er en del av dette arbeidet, og er ment å skulle bidra til å forene, styrke og utvikle faggruppene som arbeider i dette fagfeltet. I tillegg mener arbeidsgruppen at det vil kunne bidra til å forbedre og kvalitetssikre ivaretagelsen og omsorgen til de enkelte barn og deres familier Barn med behov for lindrende behandling behandles ved alle landets barneavdelinger og i kommunene barna bor i. Noen av pasientene vil naturlig være tilknyttet barneavdelingene på universitetssykehusene, men samtidig beholde en tilknytning til den lokale barneavdelingen. Andre vil ha sin primære oppfølging fra den lokale barneavdelingen inkludert habiliteringstjenesten lokalt. Det utføres et stort arbeid i den enkelte kommune og i barneavdelingene overfor barn og familier med komplekse sykdommer. Dette gjelder så vel habiliteringsenheter som alle andre barnefagspesifikke seksjoner som hjerte-, lunge, mage-tarm, onkologi, nyfødt ( se Palliasjon i nyfødtperioden), nevrologi mm. Den finnes ikke et nasjonalt register i Norge over antallet barn med behov av barnepalliasjon. Bruk av engelske tall(wales) vil gi nasjonale tall på omkring 3500 levende barn årlig. Disse har varierende behov av palliative tiltak. Omkring 140 barn dør årlig under første leveår, mens mange lever i flere år, og enkelte når voksen alder. Disse barna er meget alvorlige syke med komplekse tilstander, med store og ofte langvarige behov for godt strukturert helsehjelp. Mandat Mandatet for denne retningslinjen er å utvikle anbefalinger som bygger på anerkjente og kunnskapsbaserte tiltak og metoder. Med retningslinjen skal det settes en faglig, felles standard for å styrke kvaliteten, harmonisere tilbudet i hele landet og hindre uønsket variasjon. Mål for retningslinjen: Overordnet mål: sikre god og total omsorg til barn og unge med livsbegrensende /livstruende sykdommer og deres nære familie. Resultatmål: Skaffe til veie et grunnlag for å vurdere, planlegge og iverksette tiltak og virkemidler i denne Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
3 delen av helsetjenesten til barn Effektmål: Sikre gode metoder for å tilgodese likeverdige tjenester i spesialist- og helse- og omsorgstjenesten for barn og unge med definert behov av palliasjon og for gravide med alvorlige fosteravvik som ønsker å fullføre graviditeten. Kunnskapssyn En nasjonal faglig retningslinje skal bygge på kunnskapsbasert praksis. Det innebærer at forskning, klinisk erfaring og brukererfaring skal vurderes samlet opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av foreslåtte tiltak. Disse skal ses i lys av verdier, ressursbruk, prioriteringskriterier, lover og forskrifter» (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer, 2012, s. 10). Dette er illustrert i følgende figur: Fagområdet barnepalliasjon har ikke forskningsbasert kunnskap som er presentert i systematiske oversiktsartikler eller i randomiserte kontrollerte studier(rct). Det foreligger derfor ikke en vitenskapelig dokumentasjon hvor GRADE kan brukes Flere gjennomgående databasesøk gjort av helsedirektoratets bibliotekar har derfor gitt en rekke enkeltartikler, der flere har vært artikler med et lite antall pasienter, som ofte må klassifiseres i nedre del av kunnskapspyramiden. En stor del av anbefalingene i retningslinjen er derfor basert på erfaring, brukerkunnskap og brukermedvirkning. Under arbeidet med retningslinjen har flere land kommet med sine guidelines, og vi har derfor vurdert flere av disse med metodeverktøyet AGREE, som er et rammeverk for å vurdere kvaliteten på en faglig retningslinje, og om retningslinjen kan overføres til norske forhold. Arbeidsmetode Arbeidet startet i september 2012 med en arbeidsgruppe på 12 personer. Gruppen hadde til sammen 15 dagsmøter; enkelte møter gikk over 2 dager av praktiske grunner. En referansegruppe på 25 personer deltok i 2 heldagsmøter med diskusjoner om utvalgte deler av retningslinjen. En stor del av representantene her kom fra brukerorganisasjoner, voksenpalliasjonsorganisasjoner og andre fagrepresentanter. Arbeidsgruppen startet ut fra gjeldende veileder for retningslinjearbeid, med målet om en retningslinje som skulle publiseres som et pdf dokument. Omorganiseringen av retningslinjesekretariatet i Helsedirektoratet i 2014 førte til bl a. vedtak om publisering i digitalt format. Denne omlegging midt i retningslinjearbeidet førte til en betydelig forsinkelse og merarbeid for arbeidsgruppen. Utformingen av den digitale malen for retningslinjer i Helsedirektoratet er ikke fullt ut gjennomført når denne retningslinjen publiseres, og det vil derfor komme forbedringer i 2016 som vil kunne underlette søkning og arbeid med retningslinjen. Arbeidsgruppen: Anette Christiansen, barnesykepleier, repr. Hedmark kommune André Grundevig, barnesykepleier, repr. Norsk Sykepleierforbundet og Helse Nord Jens Grøgaard, Helsedirektoratet Thore Henrichsen, overlege Vestre Viken HF, repr. Norsk barnelegeforening NBF Kjersti Kellner, Helsedirektoratet Odd Kjøstvedt, kommunelege Kristiansand kommune Stig Ottesen, overlege, professor em., Avd. lindrende enhet, OUS Natasha Pedersen, JLOB, i tidsrommet mai 2015, repr. bruker organisasjon. Johannes Skorpen, overlege,overlege barnehabiliteringen Møre og Romsdal. repr. RHG Helse-Midt Norge Hanne Skui, jurist, Helsedirektoratet, senere erstattet av jurist Karin Stubberud Stey, Helsedirektoratet Bodil Stokke, Helsedirektoratet Vigdis Ziener, fra mai 2015, barnesykepleier, enhetsleder Avansert hjemmesykehus, OUS. Gunn Aadland, overlege SUS, RHF, Helse-Vest Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
4 Innholdsfortegnelse 1 Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus 2 Pasientforløpsmodell for barnepalliasjon 2.1 Pasienthistorie gruppe I 2.2 Pasienthistorie gruppe II 2.3 Pasienthistorie gruppe III 2.4 Pasienthistorie gruppe IV 3 Diagnose og erkjennelse av en livsbegrensende tilstand 4 Palliasjon under graviditeten 5 Palliasjon i nyfødtperioden og tidlig spedbarnsperiode 6 Å leve med en livsbegrensende tilstand 7 Livets siste fase 8 Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling mellom tjenestene 9 Symptomlindring 10 Krav til nødvendig kompetanse innen barnepalliasjon, utdanning og forskning Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
5 1 Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus Palliativ behandling og omsorg for barn i Norge ivaretas som en integrert del av helsetilbudet som tilbys fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Kompleksiteten i behandlingen krever omfattende tverrfaglig samarbeid som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet. 1.1 Barn med livstruende/livsbegrensende sykdom og deres familie skal tilbys palliativ oppfølging i henhold til internasjonal standard. Barn og ungdom i Norge med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie skal tilbys palliativ oppfølging i henhold til WHO's definisjon og utdyping. Det er en helhetlig oppfølging av barn og familie som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut og gjennom ettervern for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder. Barnepalliasjon i Norge følger internasjonale standarder. WHO's definisjon av palliativ behandling av barn (1998a) Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, gjennom hele livsløpet fram til døden og gjennom ettervern for foreldre og søsken. Effektiv palliativ omsorg krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien og tar i bruk tilgjengelige ressurser. Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barn og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art. Grunnprinsipper i barnepalliasjon Palliativ behandling av barn er en aktiv, helhetlig støtte til barnets fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Palliasjonen starter når diagnosen stilles og kan gis samtidig med helbredende behandling. Palliasjon er en støtte til hele familien gjennom hele livsløpet fram til døden og gjennom ettervern for foreldre og søsken. Palliativ behandling er frivillig og tilpasses barnets og familiens behov, i ulike faser av barnets sykdom Palliasjon kan være aktuelt under graviditeten (prenatal palliasjon) der den gravide ønsker å fullføre graviditeten med et alvorlig skadet foster. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen. Europeisk standard for palliasjon til barn ble utgitt i 2007 (2) og omfatter følgende 4 sykdomskategorier: 1. Livstruende sykdom hvor det finnes medisinsk behandling som ikke alltid hjelper: f.eks. kreft, organsvikt i hjerte lever eller nyre 2. Tilstander hvor tidlige død er uunngåelig, f eks medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
6 premature barn 3. Progredierende (ofte arvelige progressive) sjeldne sykdommer, hvor det ikke finnes medisinsk -, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år, f.eks. nevromuskulære -/degenerative sykdommer som muskeldystrofi 4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemminger etter hjerneskade. I tillegg til WHO's definisjon baseres retningslinjene på følgende grunnleggende dokumenter: FN's barnekonvensjon Etikk og nasjonal lovgivning Standards for paediatric palliative care in Europe (2) 1. European Association of Palliative Care(EAPC) Standards for paediatric palliative care in Europe European J. Pall Care Goldman A, Hain R and Liben S Oxford textbook of Palliative Care for Children nd Ed 3. WHO Definition palliative care in children FN Barnekonvensjonen Oxford Publ. Oxford Textbook of Palliative Medicine: Ethical Issues 4th ed 6. ACT Assotiation for Children's Palliative Care A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services All palliativ og kurativ behandling av barn må ivareta deres grunnleggende rettigheter FN's barnekonvensjon er inkorporert i norsk lov gjennom menneskerettsloven(1999). Ved motstrid mellom barnekonvensjonsloven og annen lovgivning, går barnekonvensjonen foran. Lovtolkning og skjønnsutøvelse må derfor være i overenstemmelse med barnekonvensjonen. Grunnloven 104 FN's barnekonvensjon: Barn har krav på respekt for sitt menneskeverd. De har rett til å bli hørt i spørsmål som gjelder dem selv, deres mening skal tillegges vekt i overenstemmelse med deres alder og utvikling Ved handlinger og avgjørelser som berører barn, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Barn har rett til vern om sin personlige integritet. Statens myndigheter skal legge forholdene til rette for barnets utvikling, herunder sikre at barnet får den nødvendige økonomiske, sosiale og helsemessige trygghet, fortrinnsvis i egen familie Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn, artikkel 3. Barn som er i stand til å danne egne synspunkter, har rett til fritt å gi uttrykk for disse synspunktene i alle forhold som vedrører dem selv. Barnets syn skal tillegges behørig vekt i samsvar med alder og modenhet. Konvensjonen setter ingen nedre aldersgrense for retten til å bli hørt, artikkel 12. Barn har rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og til behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering, artikkel 24. Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
7 Barn med funksjonshemming har rett til særlig omsorg og til å få den hjelp de har søkt om og som er rimelig i forhold til barnets tilstand og foreldrenes situasjon, artikkel 23. Menneskerettighetsloven Grunnloven 104 Det må legges til rette for å sikre at barns rett til å bli hørt og medvirke blir ivaretatt. Det må lages gode rutiner for å sikre at barns beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger avgjørelser som berører barn 1. FN Barnekonvensjonen Lovdata Menneskerettighetsloven 3. Lovdata Grunnloven All palliativ og kurativ behandling av barn må fylle kravet om å være til barnets beste Barnets beste skal alltid være det styrende prinsippet. Målet for god palliativ omsorg er å maksimere barnets potensial og samtidig erkjenne og forholde seg til begrensningene sykdommen setter. Problemstillinger som kan dukke opp, må tas opp i forkant. Barnets beste må være det sentrale i en åpen dialog om alternativene med hensyn til kurativ eller lindrende behandling. FN's barnekonvensjon Grunnloven 104 I livets sluttfase må barnets beste være det avgjørende i vurderingen av fortsatt forsøk på livreddende behandling eller fokus på lindring fortsatt livsforlengende behandling tiltak som forlenger dødsprosessen Situasjoner der tilbakeholdelse av behandling er aktuelt: Varig opphør av mentale funksjoner Ikke håp; sykdomstilstanden progredierer, og enhver behandling vil bare forlenge dødsprosessen Den uakseptable tilstanden; Graden av fysisk og mental skade er så stor at dens byrde overskygger gleden ved livet. Når barn/ungdommen ber om det Barnet kan komme til å foretrekke døden framfor livet når: Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
8 - det permanent ikke er i stand til, eller vesentlig i mindre grad er i stand til, å delta i en viss grad, med en viss evne i aktiviteter som er unike for mennesker, med vedvarende selvbevissthet og en viss følelse av velbehag. - individet selv bestemmer seg for at livet pga den fysiske emosjonelle påvirkningen en terminal sykdom gir, ikke lenger er å foretrekke framfor døden 1. Goldman A, Hain R and Liben S Oxford textbook of Palliative Care for Children nd Ed 2. Barns Beste 3. FN Barnekonvensjonen Oxford Publ. Oxford Textbook of Palliative Medicine: Ethical Issues 4th ed 5. Lovdata Grunnloven Alle barn med livstruende og livsbegrensende tilstand skal sikres like muligheter Alle barn med livstruende og livsbegrensende sykdom skal sikres lik mulighet til læring, utvikling og helse- og omsorgstjenester som friske barn. Barn og unge og deres familier har behov for et bredt spekter av kommunale tilbud og tjenester i tillegg til tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Utdanningssektorens tjenester bør i størst mulig grad gis på de arenaer der barn og unge oppholder seg. Pasient og brukerrettighetsloven skal sikre lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten. Loven skal, i tillegg til å sikre forsvarlige tjenester, bidra til at like tilfeller behandles likt i hele landet. Barn og ungdommer med alvorlig somatisk sykdom lever stadig lenger, og flere barn lever med alvorlig, livsbegrensende sykdom i dag enn tidligere. I samarbeidet mellom helse- og omsorgstjenesten, barnehagen, skolen og foreldrene bør det vektlegges at barnet har en livstruende/livsbegrensende tilstand og tilrettelegges i forhold til dette. Helsedirektoratet har utarbeidet et hefte om Barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Heftet tar utgangspunkt i Gina som er født med nedsatt funksjonsevne. Det viser hvilke rettigheter hun og familien har fra hun blir født til hun er om lag 20 år og hvor familien kan henvende seg for å få hjelp. Heftet handler ikke om det å ha et barn eller en ungdom med nedsatt funksjonsevne, men om tilbud og rettigheter. 1. Lovdata Pasient- og brukerrettighetsloven Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
9 2. Helsedirektoratet Barn og unge med funksjonsnedsettelse- hvilke rettigheter har familien? Barn med livstruende/livsbegrensende tilstand skal sikres rett til medvirkning Barn med livstruende/livsbegrensende sykdom/tilstand skal sikres rett til informasjon og medvirkning ved gjennomføring av helsehjelpen. Rettighetene følger av Pasient- og brukerrettighetsloven 3-1: Retten til å medvirke innebærer bl a rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder.foreldre skal ha mulighet til å være til stede under behandlingen hvis barnet ønsker det, og det ikke vanskeliggjør behandlingen. For at retten til å medvirke skal være reell, er det avgjørende at pasienten får tilstrekkelig og tilpasset informasjon. Utgangspunktet er at pasienten skal ha den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i egen helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også få informasjon om mulige risikoer og bivirkninger. Informasjonen må være så god at pasienten for tilstrekkelig grunnlag for å velge mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Barnets krav på informasjon i henhold til alder: Barn/ungdom under 16 år: Både barnet/ungdommen og foreldrene, eller andre som ivaretar foreldreansvaret, skal ha informasjon. Barnet har, uansett alder, krav på tilpasset informasjon om sin helsetilstand og behandling. Barn/ungdom år: Helsepersonell kan unnlate å informere foreldrene dersom pasienten ikke ønsker dette og ønsket er basert på grunner som bør respekteres. Ungdom år: Utgangspunktet er at foreldrene ikke har rett til informasjon uten at ungdommen samtykker. Helsepersonell har likevel informasjonsplikt uten ungdommens samtykke dersom foreldrene ikke kan utøve sitt foreldreansvar uten informasjonen. Det er helsepersonellets ansvar at informasjonen blir forstått av mottakerne (Helsepersonelloven 10 og Pasient- og brukerrettighetsloven 3-5) Informasjonen må derfor tilpasses mottakernes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Barnets rett å bli hørt Høring av barn er nært knyttet til retten til medbestemmelse, som innebærer at barnets syn på saken gradvis skal ha større betydning etter hvert som barnet utvikles og modnes. Høring av barn er en forutsetning for at barnet gis reell innflytelse. Lovens ordlyd er at det skal legges økende vekt på hva barnet mener ut fra alder og modenhet. Desto nærmere den helserettslige alder barnet kommer, jo større vekt på barnets meninger. Aldersgrensene må ikke være til hinder for at også yngre barns oppfatninger lyttes til, jfr barnekonvensjonen som ikke har de aldersgrensene som finnes i norsk rett. Barn over 7 år og yngre barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter skal få informasjon og mulighet til å si sin mening før det blir tatt avgjørelser om personlige forhold (Barneloven 31). Barn over 12 år skal få si sin menig i alle spørsmål som angår egen helse. Selv om det ikke er særlig krav om at barn under 12 år høres i pasient- og brukerrettighetsloven må det likevel legges til grunn at også yngre barn skal høres, jf det som er sagt i pasient- og brukerrettighetsloven 4-4 fjerde ledd i første setning. Det er i samsvar med barnekonvensjonen artikkel 12(1) som slår fast at barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter har rett til fritt å gi uttrykk for disse i alle forhold som vedrører barnet, og at barnets syn skal tillegges "behørig vekt i samsvar med dets alder og modenhet". Det er ingen aldersgrense verken i Grunnloven eller barnekonvensjonen. Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
10 Mindreårige etter fylte 16 år har som hovedregel rett til å bli hørt. ( Pasient- og brukerrettighetsloven 4-3. Pasient- og brukerrettighetsloven Helsepersonell loven Barneloven Bruk av tolk Bruk av tolk kan være nødvendig for å oppfylle informasjons- og veiledningsplikten. Barn skal ikke brukes som tolk. Det er grunn til å være oppmerksom på situasjoner der mindreårig pasient selv forstår godt norsk, mens foreldrene har mangelfulle kunnskaper. Det frarådes å bruke pårørende som tolker. Bruk av tolk: Helsedirektoratet IS Helsedirektoratet Veileder-om-kommunikasjon-via-tolk-for-ledere-og-personell-i-helse-ogomsorgstjenestene Lovdata Pasient- og brukerrettighetsloven 3. Lovdata Helsepersonelloven 4. Lovdata Barneloven 5. Helsedirektoratet e-læring om samtykke Foreldre til barn med livstruende/livsbegrensende tilstand skal sikres rett til medvirkning og informasjon Foreldre til barn med livstruende/livsbegrensende tilstand skal sikres rett til medvirkning ved gjennomføring av helsehjelpen. Foreldre skal involveres som likeverdige i arbeidet med planlegging av omsorgen og valgene som gjøres i forhold til behandlingstiltak, jfr. Pasient- og brukerrettighetsloven. De pårørende har krav på å bli møtt med forståelse og respekt. Medvirkning er en sentral forutsetning ut fra den helsepedagogiske tilnærmingen hvor fag- og erfaringskunnskap er sidestilt. Pasient- og brukerrettighetsloven Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Foreldre har behov for klar og ærlig informasjon om barnets tilstand og prognose gjennom hele sykdomsforløpet, og de har behov for et tett samarbeid med de profesjonelle (5). Det kreves av den som skal samarbeide godt med familier i krevende livssituasjoner at man er lyttende og Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
11 evner å se den andres fokus og anliggende. Det er den profesjonelles oppgave å klare å ta hensyn til foreldres ønsker, personlighet, mestringsevne og situasjon, og samtidig veilede på den veien man ser kan være nødvendig å gå. Er pasienten under 16 år, skal både pasienten og foreldrene eller andre med foreldreansvaret informeres. Er pasienten mellom 12 og 16 år, skal opplysninger ikke gis til foreldrene eller andre med foreldreansvaret når pasienten av grunner som bør respekteres, ikke ønsker dette. Informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret, skal likevel gis foreldre eller andre med foreldreansvaret når pasienten er under 18 år. Helsedirektoratet har et e-læringsprogram om samtykke 1. Lovdata Pasient- og brukerrettighetsloven 2. Lovdata Helsepersonelloven 3. Helsedirektoratet Nasjonale veileder i rehabilitering/habilitering individuell plan og koordinator Raunkiær M Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegræensende eller livstruende tilstande-et litteraturstudie Helsedirektoratet e-læring om samtykke All palliativ og kurativ behandling av barn inkluderer etisk refleksjon og vurdering Etisk tenkning og vurdering er grunnleggende i all barnepalliativ behandling. Det anbefales å vurdere utfra - og se behandlingen i lys av - de fire etiske grunnprinsippene: Ikke gjøre skade, Gjøre godt, Respektere barnets og familiens autonomi, Fordele begrensede goder på en rettferdig måte. En slik vurdering bør alltid reflektere og veie de fire prinsippene samtidig mot hverandre. Den etiske vurderingen bør alltid reflektere og veie de fire prinsippene samtidig mot hverandre: Ikke gjøre skade Gjøre godt Respektere barnets og familiens autonomi Fordele begrensede goder på en rettferdig måte Ikke gjøre skade. Gjøre godt. I seg selv er disse lett å si seg enig i, men det kan oppstå fortolkninger om hva som er godt og vondt, samt hvorledes de skal vektes mot hverandre og mot de to siste prinsippene. Som i annen behandling, må også barnepalliasjonen balansere mellom de to. Når sjansen for å nå fram med kurativ behandling er liten, må tilleggsplagene barnet påføres gjennom behandlingen, tillegges stor vekt. Prinsippet om ikke å skade må vektlegges når barnet ikke selv kan uttrykke egen vilje eller sette ord på sine plager. Respektere barnets og familiens autonomi. Man skal respektere autonomien til et modent barn, enten barnet ønsker vår hjelp eller ikke. Mangel på respekt kan underminere barnets utvikling og intellektuelle ferdigheter. Balansen kan være utfordrende, men det er viktig å støtte barnets utvikling mot autonomi. Et avslag om Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
12 behandling fra et samtykkekompetent barn bør respekteres dersom behandlingen kan utsettes uten å føre til alvorlig skade eller tap av liv. Barnets modenhet blir tungtveiende i vurdering av om barnet er samtykkekompetent til å ta avgjørelser. Det kan settes opp visse krav for å si at barnet har samtykkekompetanse: kunne forstå informasjon huske informasjon bruke informasjon veie mellom alternativene En krever ofte høyere nivå ved avståelse av å få helsehjelp enn ved samtykke til helsehjelp. (1,2) Behandlere bør ha kliniske prosedyrer for å skille om barnet/ungdommen har samtykkekompetanse eller ikke. Det er utarbeidet egne verktøy for dette. (Senter for medisinsk etikk) Barnets rett til å bli hørt (se anbefaling om barnets rett til medvirkning) Fordele begrensede goder på en rettferdig måte I tilfeller der ressurser utgjør en begrensning, vil dette prinsipp sette krav om at godene fordeles slik at forvaltningen og dermed fordelingen av ressursene er rettferdig. Selv om prinsippet er lett å enes om, kan det oppstå uenighet i diskusjonen om hvor store ressursene er, samt hvordan behovene skal vektes og prioriteres i forhold til hverandre. Spørsmålet om ressursbruk er relevant der det hersker usikkerhet om hvorvidt behandlingen gagner barnet. 1. Goldman A, Hain R and Liben S Oxford textbook of Palliative Care for Children nd Ed 2. Oxford Publ. Oxford Textbook of Palliative Medicine: Ethical Issues 4th ed 3. Together for short lives Guidance for children's palliative care services Vanskelige problemstillinger og uenighet drøftes i åpen dialog i behandlingsteamet og med barnet og foreldre Det kan oppstå uenighet eller konflikter vedrørende behandling, innad i behandlingsteamet, med barnet eller med foreldrene. Det kan dreie seg om å avslutte helbredende eller livsforlengende behandling, f eks å skru av en respirator, redusere eller stoppe væske eller ernæring etc.i slike situasjoner kreves åpenhet og dialog, der alle opplever seg respektert og hørt. Ingen kan kreve nytteløs behandling, og verken pasient eller foreldre kan kreve at helsepersonell skal handle uforsvarlig, f eks i strid med lov eller i konflikt med faglige retningslinjer. Den endelige beslutningen om behandling hviler på behandlingsteamet og i særdeleshet på ansvarlig lege. Ved uenighet kan det være fornuftig å søke second opinion eller fremme sak for klinisk etikkomite (2, 3). Barnevernloven 4-10 Helsepersonelloven 7 Nasjonal veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Livets sluttfase- om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. Kunnskapssenteret 2014 Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
13 Ulikt syn på om det er riktig å gi eller å avslutte livsforlengende behandling kan være opphav til vanskelige konflikter. Dette kan skyldes kommunikasjonssvikt, uenighet om det medisinsk faglige grunnlaget for beslutningene eller ulikt verdisyn og manglende tillit til behandlerne. Ved all uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling, bør en vurdere å innhente fornyet vurdering eller å henvende seg til Klinisk etikk-komite (KEK). Rådføring med sykehusprest, Fylkesmannen v/helseavdelingen, Norsk pasientforening, Pasient - og brukerombud kan også være nyttig (3). Foreldrene skal i fellesskap samtykke til helsehjelp til barn under 16 år dersom begge har del i foreldreansvaret.adgangen til å samtykke henger altså ikke sammen med om foreldrene bor sammen med barnet, men om foreldrene har del i foreldreansvaret. Dersom den ene nekter helsehjelp, foreligger det ikke et gyldig samtykke. Det er to viktige unntak fra dette utgangspunktet, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 4-4 andre ledd: For det første er det tilstrekkelig med den ene forelderens samtykke, dersom helsehjelpen er ledd i den daglige og ordinære omsorgen, for eksempel behandling av øreverk, halsbetennelse, influensa, skrubbsår og lignende. For det andre - og dette er det aktuelle alternativet i relasjon til palliativ behandling - er det tilstrekkelig med den ene forelderens samtykke dersom kvalifisert helsepersonell mener at helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade. Unntaket omfatter både situasjoner der det er uenighet mellom foreldrene og situasjoner hvor det av praktiske årsaker ikke er mulig å få avklart begge foreldrenes synspunkt på helsehjelpen, men så vidt mulig skal begge foreldrene få si sin mening om behandlingen skal iverksettes. Med kvalifisert helsepersonell menes helsepersonell som har nødvendig faglig innsikt til å foreta en forsvarlig vurdering av risikobildet og behovet for helsehjelp. Det vil i relasjon til palliativ behandling som oftest være den legen som er ansvarlig for helsehjelpen. Det må være risiko for noe mer enn en ubetydelig skade eller ubehag for barnet hvis helsehjelpen ikke blir gitt. Både skader av somatisk og psykisk art vil være omfattet. Det kan typisk være at livskvaliteten uten behandling merkbart reduseres som følge av smerte eller lidelse, problemer i forbindelse med vitale livsfunksjoner som for eksempel næringsinntak, eller nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsnivå. Palliativ behandling vil vanligvis kunne besluttes av den ene forelderen alene dersom kvalifisert helsepersonell etter en faglig vurdering mener behandlingen er nødvendig. Når foreldre og helsepersonell er uenige om helsehjelpen Utgangspunktet er at foreldrene har rett til å samtykke til eller nekte helsehjelp til barnet. I visse situasjoner kan myndigheter eller helsepersonell yte helsehjelp på tross Dersom begge foreldrene motsetter seg at barnet mottar behandling som er helt nødvendig ut fra hensynet til barnets beste, kan saken bringes inn for fylkesnemnda for barnevern og sosiale saker. Fylkesnemnda kan da fatte vedtak om at barnet skal behandles mot foreldrenes ønske.[1] Videre kan helsepersonell i øyeblikkelig hjelp-situasjoner ta beslutninger om helsehjelp til barnet uten å ha innhentet foreldrenes samtykke og eventuelt også mot deres uttrykte vilje.[2] Retten som følger av pasient- og brukerrettighetsloven 4-9, til å nekte visse former for helsehjelp, herunder blodoverføring og livsforlengende behandling, gjelder bare samtykkekompetente personer over 18 år. Foreldre kan ikke nekte på vegne av barn.» Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
14 1. Bahus, Marianne Beslutningsprosessen ved liv/død-avgjørelser Medisinsk avhandling 2014 ISBN Goldman A, Hain R and Liben S Oxford textbook of Palliative Care for Children nd Ed 3. Lovdata Helsepersonelloven 4. Helsedirektoratet Nasjonal veileder for Beslutninsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling Skår, Åse et al Livets sluttfase- om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Kunnskapssenteret Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) 7. Lovdata Barnevernloven Pasientforløpsmodell for barnepalliasjon Det presenteres en forløpsmodell for barn med behov for et lindrende behandlings- og omsorgstilbud og deres familier. Forløpsmodellen skisserer viktige stadier og momenter i et lindrende forløp, som må utvikles i et nært samarbeid mellom de kommunale tjenestene og spesialisthelsetjenesten. Modellen er utviklet av ACT (Association for Children's Palliative Care) og bygger på erfaring og modell etter engelske og irske retningslinjer før den er tilpasset norsk helsetjeneste (AGREE vurdert). Modellen tar for seg viktige overganger for barn og familier med behov for et lindrende tilbud. Den fremhever viktige stadier i omsorgstilbudet for barnet og familien, der det lett kan oppstå vanskeligheter med kommunikasjon og mangel på koordinering mellom fagfolk. I Storbritannia, der modellen er utviklet, er standarder i tillegg blitt utviklet rundt hvert av disse punktene, som en egen veileder. Modellen er ikke ment å være en fullstendig oversikt, men å gi forslag til momenter og punkter som er viktige å huske på. Den gir videre en indikasjon på et tidsperspektiv med ulike faser i et livsløpsperspektiv. Hver helseregion må tilpasse forløpsmodellen og utvikle sin egen tjeneste med utgangspunkt i eksisterende tjenester, geografisk område og tilgjengelige ressurser. 2.1 Pasientforløpsmodellen bør bli en nasjonal standard for barn med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familier Det presenteres en forløpsmodell for barn med behov for et lindrende behandlings- og omsorgstilbud og deres familier. Forløpsmodellen skisserer viktige stadier og momenter i et lindrende forløp, som må utvikles i et nært samarbeid mellom de kommunale tjenestene og spesialisthelsetjenesten. Forløpsmodellen er delt i tre faser: Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand Å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand Erkjennelse av at døden nærmer seg Fasene er fremstilt i flytskjema (pdf ovenfor) eller i flytskjema under som ved å klikke på underpunktene viser til tilhørende anbefaling(er) Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
15 Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
16 1. Department of Health & Children, Ireland Palliative Care for Children with LIFE-Limiting Conditiones in Ireland A National Policy Together for short lives Guidance for children's palliative care services Pasienthistorie gruppe I Kasuistikk. Palliativt forløp. Pasient med alvorlig progredierende sykdom med forkortet livslengde. Diagnose: akutt myelogen leukemi. Alvorlig GVH- reaksjon etter beinmargstransplantasjon. Bakgrunn: Andreas er 2 år når han får diagnosen akutt myelogen leukemi. Han er en tidligere frisk gutt. Han blir beskrevet som en glad og aktiv gutt.han bor sammen med sine foreldre og en 2 år eldre søster. Aktuelt: Andreas har ved 2 års alder en periode med økt tretthet og nedsatt matlyst.han er bleik.etter 2 uker får han blåmerker uten kjent skade.hans endring i allmenntilstand og hans blodverdier, med anemi og lave blodplater,gir grunnlag for innleggelse som øyeblikkelig hjelp på barneavdelingen samme dag.fastlege er redd for alvorlig blodsykdom og har informert mor om dette. De medisinske undersøkelser bekrefter diagnosen leukemi. Begge foreldrene blir informert samme kveld av vakthavende overlege og sykepleier. Det blir avtalt at han overflyttes til regionsykehus for videre diagnostikk med beinmargsundersøkelse og valg av behandlingsprotokoll. Diagnosen AML ble bekreftet og han startet opp behandling i henhold til valgt protokoll. Første måned var han innlagt Regionsykehuset. Hans mor var der sammen med ham. Far var hjemme med storesøster. Etter en måned ble han overflyttet til den lokale barneavdeling. Han tålte cytostatika kurene, men hadde flere episoder med alvorlig infeksjon i forløpet etter kurene.han hadde også langvarige perioder med lave trombocytter. Han fikk hyppige transfusjoner.men han tålte behandlingen godt og han var en glad og aktiv gutt innimellom kurene. Etter 2 år er han ferdigbehandlet. Han er på Regionsykehuset for en sluttevaluering og foreldre får tilbakemelding om at han nå er frisk.han har medisinskkontroll hver måned. Dette fungerer i starten tilfredsstillende.andreas er glad og fornøyd. Han er husvarm på avdelingen og liker godt å være med personalet. Diagnose og erkjennelse av livsbegrensende tilstand Mor er vedvarende bekymret. Hun stoler ikke på at han er helt frisk. Det viser seg etter et halvt års tid at det er grunnlag for bekymring. Han har tendens til å falle i blodplater. Det blir nå gjort en ny evaluering med beinmargsundersøkelse. Det blir ikke bekreftet residiv av hans leukemi, men det er grunnlag for bekymring. Ny beinmarsundersøkelse etter 2 måneder bekrefter at Andreas har residiv avaml.det blir etter kort tid avklart at han nå trenger beinmargstransplantasjon. Planlegging og utredning i forhold til dette settes i gang.han får «ventekurer» i forkant av dette. Etter nye 2 måneder blir transplantasjon gjennomført i Sverige.Mor følger ham. Det forløper ukomplisert og han blir overflyttet til regionssykehuset for oppfølging med tanke på komplikasjoner. Han har alvorlig sepsis med langvarig forløp. Etter dette har han en god periode med stor optimisme hos foreldre og behandlere. Men etter en måned utvikler han alvorlige hudsymptomer. Etter 2 måneder utvikler han symptomer med alvorlig respirasjonsproblemer.. Han blir utredet og det blir bekreftet at han har GVH med affeksjon av hud og lunger. Han har nå et forløp med alvorlige symptomer. Han får steroider og inhalasjonsbehandling. Han får også omfattende lokalbehandling for hudsymptomer.dette oppleves som svært krevende.foreldre er svært redd for å miste gutten. Far er fortsatt mye hjemme, for å være sammen med storesøster og for å drive familiens gård. Det blir tatt en ny vurdering med beinmargsundersøkelse. Denne bekrefter at Andreas nå har residiv av sin Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
17 leukemi.nå ønsker mor å reise hjem så snart ssom mulig og Andreas overflyttes fra regionsykehuset til den lokale barneavdeling. Planlegging og utskrivelse til hjemmet Barnets behov: Andreas har nå pusteproblemer. Han blir trøtt etter liten anstrengelse og vil helst sitte i vognen.han har uttalt kløe og ubehag over hele kroppen. Han forteller mor at han har vondt uten at hun klarer å forstår hvor smertene kommer ifra.han er sutrete og utilpass. Dette tilskrives at han har høye doser steroider, noe som kan påvirke hans humør. Han er nå ikke så glad for å være i avdelingen. Medisinske behov: Smertebehandling. Respirasjonsbehandling: Inhalasjonsbehandling viser kortvarig effekt. Hematologisk oppfølging. Han har fallende trombocytter og har behov for påfyll for å forebygge blødninger. Han trenger transfusjon en gang hver uke. Ernæring: Han får sondeernæring via gastrostomi. Lokalbehandling av hudsymptomer. Forebygging av infeksjon. Familiens behov: Etter at familien kommet tilbake fra regionsykehuset, har mor et sterkt behov for å komme hjem. Hun har behov for klar tilbakemelding ang. medisinske forhold og behandlingsmuligheter. Hun synes det en belastning å komme ukentlig til sykehuset for vurdering og for å få transfusjon av blodplater. Hun ønsker at dette skal kunne gjøres hjemme. Det er mor som følger Andreas til sykehuset og legger frem behov og ønsker. Far er sjelden med. Besteforeldre ønsker å delta men det er vanskelig å finne rollen.storesøster får være med til sykehuset. Omgivelsene: Det blir etter kort tid tatt kontakt med fastlege, hjemmesykepleien og med palliativt team i hjemkommunen. De er klar for å følge opp dette, men trenger faglig støtte og opplæring fra lokalsykehuset. Dette blir planlagt fra avdelingens side med opplæring ang. ernæring og intravenøs smertebehandling. De starter opp daglig tilsyn 2 ganger i døgnet og ved behov. De utviser svært stor fleksibilitet, men er redde for å gjøre feilvurderinger. De er hyppig på tråden til sykehuset ang. beslutninger. Det lokale palliative teamet gjennomfører etter kort tid de medisinske oppgaver med smertebehandling, inhalasjonsbehandling og ernæring. Å leve med en livsbegrensende tilstand Barnets behov: Han har vedvarende behov for smertebehandling, inhalasjonsbehandling, ernæring og vurdering med tanke på trombocyt-transfusjoner.han liker å være hjemme sammen med sin søster og sine foreldre.teamet i kommunenfår god kontakt med gutten. Han er glad når de kommer. Han må fortsatt komme til det lokale sykehuset for trombocytt-transfusjoner. Dette for å forebygge akutte blødninger. Dette er nå bestilt på forhånd og blir startet like etter ankomst til sykehuset. Han slipper å vente på etterkontroll.blodprøver tas på hjemstedet og svarene kommenteres via telefon til foreldre og til de lokale sykepleierne. Familiens behov: Mor er redd for at de ikke har gode nok kunnskaper og erfaring. Hun føler at hun sitter med det hele ansvaret fordi hun kan mer. Hun er likevel sterkt motivert for at Andreas kan være hjemme. Hun trekker med Andreas sin storesøster men far er fortsatt ikke med på de praktiske gjøremål. Mor trenger daglige telefoner med sykehuset. Det er i starten frustrasjoner knyttet til dette, men lar seg etter hvert bedre ved at behandlende lege eller kontaktsykepleier ringer daglig til fast tid. Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
18 Mor opplever at dette er etter Andreas sine ønsker. Han er trygg i sin egen seng.hun vil at han skal få dø hjemme. Erkjennelse av at livet går mot slutten Forløp Etter 3 uker hjemme sovner Andreas stille inn.han hadde vedvarende symptomer med respirasjonsbesvær og smerter. Han hadde vedvarende behov for daglig kontakt med hjemmesykepleie. Mor hadde kontakt med lege og sykepleierpå lokal barneavdeling. Mor opplevde ikke at Andreas hadde akutt forverrelse forut for dødstidspunktet.hun kjente seg trygg for at dette var riktig behandling og omsorg for sin sønn. Familien Foreldre kalles inn til samtale på barneavdelingen 1 måned etter dødsfallet. De får også en oppfølgingssamtale på regionsykehuset. Mor kommer alene. Far synes det er for vanskelig å være med.de har tilbud om oppfølging på hjemstedet, men vil vente med å ta kontakt. Hun kjenner seg trygg for at hun tok de riktige beslutninger om at Andreas fikk dø hjemme. Det har gitt henne styrke til å gå videre. 2.2 Pasienthistorie gruppe II Prenatal palliasjon TRISOMI 18 En 36-år gammel 3 barns mor kommer til ultralydskontroll i graviditetsuke 18. Barnefaren følger til undersøkelsen. Tidligere barn er 10, 7 og 3 år gamle, alle gutter, friske. De to eldste går i skolen, mens tre åringen går i barnehage. Diagnose eller erkjennelse av livsbegrensende tilstand Ultralyd undersøkelsen viser et foster med avvik der alvorlig kromosomfeil ikke kan utelukkes. Undersøkelsen utføres av avtalespesialist i gynekologi som ønsker støtte av fostermedisiner på regionsykehus. Informasjon om ultralydsfunnet gis foreldrene av undersøkende gynekolog som foreslår fornyet vurdering. Det ordnes tid for ny undersøkelse hos fostermedisiner på regionssykehuset dagen etter. Klinisk vurdering Dagen etter undersøkelse ved regionsykehuset bekrefter gynekologens mistanke på kromosom 18 trisomi med misdannelser i hjerte og nyrer. I tillegg har fostret et navlestrengs brokk. Nyremisdannelsen består av en såkalt hesteskonyre. Begge foreldre får inngående informasjon om misdannelsen og om behandlingstilbudene som foreligger. Foreldrene takker ja til tilbud om samtale med barnelege for å høre mer om misdannelsene og prognosen for barnet. Informasjon om tilstand og forventet forløp Fostermedisineren har tidligere gjort rede for den økte risiko for spontan abort under svangerskapet. I samtalen med barnelegen som har spesialkunnskap i nyfødtmedisin, går man igjennom fostrets ulike misdannelser og konsekvensene for barnet etter fødsel. Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
19 Misdannelsene i hjerte og navlestrengs brokket må vurderes etter fødselen før man kan ta stilling til eventuell operativ behandling. Nyremisdannelsen krever ingen spesiell behandling etter fødselen. Foreldrene får etter samtalene mulighet til å overnatte på pasienthotellet til neste dag slik at de kan diskutere situasjonen seg imellom før ny kontakt med fostermedisineren. De takker ja til tilbudet og ordner tilsyn med sine tre barn. Foreldrene har også fått tilbud om kromosomprøve(fostervannsprøve) for å få et sikkert svar om en alvorlig kromosomfeil foreligger. Foreldrenes umiddelbare behov Dagen etter har foreldrene bestemt seg for å fullføre svangerskapet. De avstår fra kromosomprøve, men de har noen flere spørsmål om fostret til barnelegen og får derfor ny kontakt med denne. Foreldrene spør bl. a. om de kan føde på sitt hjemmesykehus som også har barneavdeling i tillegg til fødeavdeling. Foreldrene gir klart utrykk for at barnet skal få så god behandling som mulig ut fra dets forutsetninger etter fødselen. Basert på foreldrenes behandlingsønsker få de derfor anbefaling om å føde på regionssykehuset ettersom barnet har flere misdannelser og fordi tidlig operasjon av navlestrengs brokket må vurderes av barnekirurg og anestesilege i samråd med foreldrene. I tillegg bør også hjertefeilen (hull i skilleveggen = ventrikkel septum defekt=vsd) vurderes. Planlegging framover Etter nøye gjennomgang av graviditeten, avvikene hos fostret og diskusjon med begge foreldrene om fortsatte kontroller av graviditeten, plan for fødsel og nyfødtperiode, reiser foreldrene hjem til sine barn. De informerer de to eldste barna om at de vil få et søsken som ikke er helt frisk, og som vil bety at foreldrene rundt fødselen kanskje må være mere på sykehuset enn hjemme. Det er avtalt kontroller dels hos jordmor i kommunehelsetjenesten og dels hos gynekolog lokalt(avtalespesialisten). Regionsykehuset gjør avtaler og informerer jordmor, gynekolog og fastlege på hjemstedet samme dag som foreldrene reiser hjem. I tillegg er lokal fødeavdeling og barneavdeling informert om graviditeten dersom behov for kontakt oppstår. Behov for foreldrestøtte av andre fagpersoner under graviditeten vurderes av det lokale hjelpeapparatet i førstelinjetjenesten (gynekologspesialist, fastlege, jordmor eller helsesøster utser ansvarlig person i samråd med foreldrene). Den ansvarlige i primærhelsetjenesten tar kontakt med den gravide for tilbud om psykososial støtte. Avhengig av foreldrenes behov får de tilbud om kontroll i uke 28 og uke 36 til regionssykehuset i tillegg til kontroller hos jordmor og lokal gynekolog. Den gravide, Anne, ønsker å være i arbeid så lenge hun føler at hun orker det, og samboer Anders ønsker også å fortsette sitt arbeid. De ønsker begge å forholde seg til de fagpersoner som de allerede har vært i kontakt med og har ikke behov for psykososial støtte foreløpig. De to eldste barna er informert av foreldrene og har ikke hatt behov for ytterligere samtale omkring graviditeten. Tilbud om informasjon til søsknene gitt, men foreldrene avslår dette. I uke 24 oppdager Anne en vaginalblødning og oppsøker gynekologen etter samtale med jordmor. Undersøkelsen viser at alt er fredelig, og at fostret vokser som forventet. Anne ønsker likevel en ny samtale med fostermedisineren på regionsykehuset og får det en uke senere. Begge foreldrene har også en kort samtale med barnelegen som de traff forrige gang på regionsykehuset. En måned senere kommer Anne og Anders til fostermedisineren igjen for avtalt kontroll. De samtaler om graviditeten og begynner også å snakke om hva som skjer under og etter fødselen på føde- og barneavdelingen. Fostret ligger nå i seteposisjon, og det blir derfor også drøftet om hva man vil foreslå hvis fostret ligger i seteposisjon ved fødselen.ettersom Anne har født normalt 3 ganger tidligere sier gynekologen at man da ofte foreslår vaginal setefødsel hvis alt annet ligger vel til rette. Anne synes dette høres skummelt ut og vil gjerne komme tilbake til denne diskusjonen ved neste besøk. Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
20 I uke 36 kommer Anne og Anders til regionsykehuset for kontroll og planlegging av fødselen og nyfødtperioden. De møter fostermedisiner, fødselslege og jordmor for å diskutere fødselen. Deretter fårde treffe barnelege og barnesykepleier for sammen å legge plan for hvordan barnet tas om hånd etter fødselen og i nyfødtavdelingen. Barnet ligger fortsatt i seteleie, og er noe mindre enn gjennomsnittsstørrelsen i forhold til graviditetslengden. Etter en tverrfaglig vurdering sammen med fødselslege, barnekirurg og nyfødtlege, velger foreldrene vaginalfødsel, med beredskap for keisersnitt dersom forholdene krever det. Planlegging av fødselen Det vil være nyfødtlege med akutt team tilstede ved fødselen og barnehjertelege og barnekirurg i beredskap (på telefon). Det nyfødte barnet får samme hjelp etter fødselen som alle nyfødte barn med stimulering, ren suging og pustehjelp (bag eller Neopuff ved behov). Når den nyfødte er stabilisert på fødeavdelingen, overflyttes barnet til nyfødtintensiv avdelingen for overvåking, klinisk vurdering og behandling. Foreldrene skal være hos barnet i den grad mors tilstand gjør det mulig, og barnets 3 søsken får besøke sitt nye søsken på nyfødtavdelingen. I løpet av første levedøgn gjøres barnekirurgisk og barnehjerte vurderinger med påfølgende orientering og samtale med begge foreldre. Resultatet av disse vurderinger vil ligge til grunn for de behandlingsalternativer som finnes. Barnesykepleier og jordmor gir informasjon om rutiner ved føde- og nyfødtavdelingen, kontroller av mor og barn og om ernæring (amming eller annen ernæringsform avhengig av barnets kliniske tilstand). Det føres referat/journal fra det tverrfaglige møtet og føde-, barsel- og nyfødt planer som sendes til fødeog nyfødtavdeling på regionsykehuset og lokale føde-/barne-avdeling som beredskap ved behov. I uke 38(37 uker + 2 dager) får Anne rier og vannavgang på kvelden ved 23-tiden. Hun kontakter fødeavdelingen på regionsykehuset og får komme inn direkte. Tre timer etter innkomst føder hun en gutt, ukomplisert vaginalt i seteleie. Apgar score er 4,6 og 8 ved 1,5 og 10 minutter. Barnelege er tilstede sammen med barnesykepleier og gir pustestøtte noen minutter + ren suging av fostervann i øvre luftveier. Fødselsvekten er 2700 g, hodeomkretsen 32 cm og lengden 47 cm. Barnet har et navlesnors brokk, ca. tennisball stort, lukket som ser ut til å inneholde tarmer. I tillegg en moderat hjertebilyd som ved et moderat hull i skilleveggen i hjertet. Etter 15 minutter på fødeavdelingen flyttes barnet til mors bryst i noen minutter før barnet tas med til nyfødtintensivavdelingen. På nyfødtavdelingen får barnet noe ekstra oksygen i kuvøsen (30 % oksygen) og har noen korte pustepauser som behandles med stimulering. Fortsatt overvåking tilsier at det kan være nyttig med noe pustehjelp ved å bruke CPAP barnet puster mot et lett overtrykk for åstabilisere brystkassen og lette pustingen). Nyfødtperiode på barneintensiv Far kommer til nyfødtavdelingen rette etter at barnet er lagt på CPAP og informeres om at barnet har det bra etter forholdene. Et par timer etter fødselen kommer mor til avdelingen og kan ligge ved siden av kuvøsen til barnet der hun når inn til barnets hånd. Sykepleier gir mor tilbud om å ta barnet ut på brystet. Barnets navlestrengs brokk blir vurdert av barnekirurg og anestesilege for å diskutere om brokket bør og kan opereres. Barnehjertevurderingen viser at hjertefeilen er moderat og ikke krever noen umiddelbar behandling hverken operativt eller medikamentell. Foreldrene tas inn i diskusjonen om operasjon av navlebrokket. De informeres om at man vanligvis vil operere et slikt brokk tidlig etter fødselen. I denne situasjon er det en økt risiko for at barnet kan ha vansker med å overleve en operasjon. Foreldrene ønsker operasjon og den planlegges noen timer senere pustesituasjonen er stabil i likhet med hjertefunksjonen. Barnet opereres ved 12 timers alder. Selve operasjonen er uten komplikasjoner. Barnet er intubert (plastrør i luftveiene) og blir etter operasjonen lagt på respirator(pustemaskin) for å holde pusten og oksygenringen stabil. Et døgn etter operasjonen kan barnet tas ut av respiratoren, og han puster selv. Smertestillende medisin gis ved behov. Søsknene kommer på besøk på andre levedøgn og foreldrene har samtale med sykepleier og lege daglig om barnet og det ser stabilt ut første leveuke. Mor forsøker å amme, og det gis tillegg i magesonde. Nasjonal faglig retningslinje for pallia v behandling l barn og unge uavhengig diagnose Sist oppdatert
Ekstern høring - utkast til Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig diagnose
Tilbakemeldingsskjema Ekstern høring - utkast til Nasjonal faglig retningslinje for palliativ behandling til barn og unge uavhengig diagnose Vær vennlig å gi tilbakemeldinger i skjemaet nedenfor Frist
DetaljerNasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose
Nasjonale faglige retningslinjer IS-IS- 2599 Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose Sist endret 4.5.2017 Om retningslinjen Barnepalliasjon er et fagområde som
DetaljerModerne etiske dilemma Norsk forskning: Overbehandling er et problem i norsk medisin
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling IS-2091 Reidun Førde Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Hvorfor er begrensning av livsforlengende behandling så vanskelig?
DetaljerLivshjelp til det sviktende hjertet palliasjon på hjerteavdelingen
Livshjelp til det sviktende hjertet palliasjon på hjerteavdelingen Spesialsykepleier Cathrine Gjeitsund, Hjerteavdelingen, HUS Hvordan blir den siste tiden? Palliativ eller lindrende behandling er aktiv,
DetaljerFirst Hotel Ambassadør, Drammen
MANDAG 5. OKTOBER 2009 KL 09.00 16.00 First Hotel Ambassadør, Drammen Nok er nok - etiske retningslinjer i forhold til ernæring i livets sluttfase. Hdir har i 2009 utgitt: Nasjonale faglige retningslinjer
DetaljerBeslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling IS-2091. Reidun Førde Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling IS-2091 Reidun Førde Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Døende får ikke god nok omsorg Han har mistet to koner av kreft
DetaljerAvansert hjemmesykehus
Avansert hjemmesykehus Fokus på palliasjon til barn og unge Vigdis Ziener, Camilla Kristiansen; Avansert hjemmesykehus, Barne- og ungdomsklinikken 1 Hva er hjemmesykehus? ( hjemmebasert sykehusbehandling
DetaljerKurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015
Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015 Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord - Lindrende behandling ved kreftsykepleier Bodil Trosten Lindring i nord Sentrale oppgaver:
DetaljerEtiske vurderinger. Bjarte Skille LØKTA
Etiske vurderinger Bjarte Skille LØKTA 12.11.13 Begrensning av livsforlengende behandling Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Den vegetative pasient
DetaljerPalliasjon Ernæring/ væskebehandling. November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud
Palliasjon Ernæring/ væskebehandling November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud Mor spiser ikke og da kommer hun jo til å dø Vårt forhold til mat som kilde til: Overlevelse energi å leve
DetaljerUtfordringer i møte med den komplekse pasienten i nyfødtperioden. Koordinator/sykepleier Torill Braa Nyfødt intensiv
Utfordringer i møte med den komplekse pasienten i nyfødtperioden. Koordinator/sykepleier Torill Braa Nyfødt intensiv Nyfødt intensiv: Akutt Intensiv Overvåkning NAST Ansvarlig for initial behandling og
DetaljerHva er palliasjon? Sunniva senter, Haraldsplass Diakonale Sykehus Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest
Hva er palliasjon? Sunniva senter, Haraldsplass Diakonale Sykehus Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest Hva er lindrende behandling? Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med
DetaljerDe døende gamle. Retningslinjer for. etiske avgjørelser. om avslutning. av livsforlengende. behandlingstiltak. Bergen Røde Kors Sykehjem
De døende gamle Retningslinjer for etiske avgjørelser om avslutning av livsforlengende behandlingstiltak Bergen Røde Kors Sykehjem Husebø - jan - 06 2 1. Etiske avgjørelser om å avslutte eller unnlate
DetaljerArbeidsgruppen. Nye retningslinjer for å avslutte livsforlengende behandling. HLR minus: vanskelig å tolke (erstattet med nye veilederen)
Arbeidsgruppen Nye retningslinjer for å avslutte livsforlengende behandling Trond Markestad Professor dr. med. Leder i Rådet for legeetikk Seksjon for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Reidun Førde
Detaljer1. Seksjon Palliasjon - organisering. November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud
1. Seksjon Palliasjon - organisering November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud Palliasjon Palliasjon er aktiv lindrende behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og
DetaljerSamtykkeprosessen. Reidar Pedersen Senter for medisinsk etikk Universitetet i Oslo Helse Møre og Romsdal 8. nov. 2011
Samtykkeprosessen Reidar Pedersen Senter for medisinsk etikk Universitetet i Oslo Helse Møre og Romsdal 8. nov. 2011 Samtykkeprosessen hva er det? Pasienten sier ja eller nei en beslutning Informasjon/Kommunikasjon
DetaljerDisposisjon. Utfordringer. Kreftomsorg. Å få kreft
Disposisjon Kreftomsorg og lindrende behandling: Hva kjennetegner fagfeltet og hva kjennetegner den palliative pasienten? Dagny Faksvåg Haugen Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Kreftomsorg
DetaljerFagdag innen palliasjon Symptomkartlegging. Karen J.H.Tyldum Kreftsykepleier
Fagdag innen palliasjon Symptomkartlegging Karen J.H.Tyldum Kreftsykepleier 16.09.16 Innhold Palliasjon Symptomkartlegging Bruk av ESAS-r Palliasjon Palliasjon ; Palliasjon er aktiv behandling, pleie og
DetaljerDisposisjon. Demografi og epidemologi. Kreftomsorg. Økningen i antall nye krefttilfeller
Disposisjon Kreftomsorg og lindrende behandling: Hva kjennetegner fagfeltet og hva kjennetegner den palliative pasienten? Introduksjonskurs 04.09.2018 Ann-Kristin Øren Kompetansesenter i lindrande behandling
DetaljerMitt SULA. Auka kompetanse og kvalitet i palliativ omsorg PALLIATIV PLAN ETISK REFLEKSJON - Kunnskap gjennom utvikling Tanja Alme
Mitt SULA Auka kompetanse og kvalitet i palliativ omsorg PALLIATIV PLAN ETISK REFLEKSJON - Kunnskap gjennom utvikling Tanja Alme PALLIASJON Kva tenker vi når vi hører ordet? Livet? Døden? Livskvalitet?
DetaljerSamarbeidsavtale om behandlingsforløp for palliasjon
Delavtale nr. 2d Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for palliasjon Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud
Detaljer7. Barn og foreldres medvirkning i kontakten med barnevernet Barns medvirkning
7. Barn og foreldres medvirkning i kontakten med barnevernet Både barn og foreldre skal medvirke i kontakten med barnevernet. Barn og foreldre kalles ofte for brukere, selv om en ikke alltid opplever seg
DetaljerLover og regler. Lov om pasient- og brukerrettigheter Særlig om samtykke, informasjon og samtykkekompetanse. 11. mars 2019
Lover og regler Lov om pasient- og brukerrettigheter Særlig om samtykke, informasjon og samtykkekompetanse 11. mars 2019 Aslak Syse, professor emeritus Pbrl. 3-2. Pasientens og brukerens rett til informasjon
DetaljerSosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer?
Sosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer? Kompetansesenter for lindrende behandling, Helseregion sør-øst Sissel Harlo, Sosionom og familieterapeut Nasjonalt handlingsprogram
DetaljerKommunikasjon, informasjon og medvirkning
Kommunikasjon, informasjon og medvirkning Kommunikasjon Kommunikasjon helsehjelp skjer mellom: Helsepersonell/andre hjelpere og Pasient/pårørende Jeg snakker her om kommunikasjon med pasient og pårørende
DetaljerPraktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter.
Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter. Vedtatt i Administrativt samarbeidsutvalg september 2008. Styrende lover/forskrifter:
DetaljerPårørendes rett til informasjon og
Pårørendes rett til informasjon og medvirkning Forelesning for lokalt nettverk om psykiske lidelser og utfordrende atferd hos personer med utviklingshemning Helse Bergen / Helse Stavanger 21. november
DetaljerPALLIASJON OG DEMENS Styrke kunnskap og kompetanse. Siren Eriksen, sykepleier, PhD forsker/redaktør. Leve et godt liv hele livet
PALLIASJON OG DEMENS Styrke kunnskap og kompetanse Siren Eriksen, sykepleier, PhD forsker/redaktør Leve et godt liv hele livet 1 Diagnose Alzheimer Sykehjem Infeksjoner P A L L I A T I V F A S E Agnes
DetaljerHVORDAN OVERGANGEN FRA SYKEHUS TIL KOMMUNE FUNGERER GODT HOS OSS PALLIATIV PLAN..Å VÆRE TO SKRITT FORAN
HVORDAN OVERGANGEN FRA SYKEHUS TIL KOMMUNE FUNGERER GODT HOS OSS PALLIATIV PLAN..Å VÆRE TO SKRITT FORAN ADVANCED CARE PLAN TANJA ALME - KREFTKOORDINATOR SULA KOMMUNE / PROSJEKTLEDER BARDO DRILLER - LEGE
DetaljerKommunikasjon, informasjon og medvirkning
Kommunikasjon, informasjon og medvirkning Kommunikasjon Kommunikasjon helsehjelp skjer mellom: Helsepersonell/andre hjelpere og Pasient/pårørende Jeg snakker her om kommunikasjon med pasient og pårørende
DetaljerStatsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014
Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014 Tema for innlegg: Hvordan barn og unges rettigheter i helseinstitusjon
DetaljerElizabeth Reiss-Andersen Skien kommune
Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding
DetaljerDEN DØENDE PASIENTEN. Av Cheneso Moumakwa koordinerende sykehjemslege Rissa sykehjem
DEN DØENDE PASIENTEN Av Cheneso Moumakwa koordinerende sykehjemslege Rissa sykehjem Pasienten er døende. Er pasienten døende? En viktig og ofte vanskelig klinisk vurdering. PASIENT KAN VEKSLE MELLOM BEDRING
DetaljerKommunikasjon, informasjon og medvirkning
Kommunikasjon, informasjon og medvirkning Kommunikasjon Kommunikasjon helsehjelp skjer mellom: Helsepersonell/andre hjelpere og Pasient/pårørende Jeg snakker her om kommunikasjon med pasient og pårørende
DetaljerRegionalt kompetansesenter for lindrende behandling - Lindring i nord LIN
Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling - Lindring i nord LIN Bakgrunn Bakgrunn NOU 1997: 20 NASJONAL KREFTPLAN NOU 1999:2 LIVSHJELP Behandling, pleie, og omsorg for uhelbredelig syke og døende
DetaljerHvorfor ønsket regjeringen å utrede palliasjonsfeltet? Sentrale anbefalinger i rapporten
Anne Marie Flovik 23.04.18 Hvorfor ønsket regjeringen å utrede palliasjonsfeltet? Mandatet til utvalget: Gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud Vurdere innholdet i tjenestene, uavhengig av diagnose,
DetaljerRETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN
RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg under 16 år IS-2131 1 Rett til å få helsehjelp Rett til vurdering innen 10 dager Hvis du ikke er akutt syk, men trenger hjelp fra det psykiske helsevernet, må noen
Detaljer"7"1,111::) s "N og kornamnene
UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE DAVVI NORGCA UNIVFRSIFFHTABUOHCCEVIESSU BARDU KOMMUNE Tjenesteavtale nr 2 mellom Bardu kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge HF Retningslinjer for samarbeid i tilknytning
DetaljerLIVETS SISTE DAGER - LOVER, RETNINGSLINJER OG REGLER. Tysvær,
LIVETS SISTE DAGER - LOVER, RETNINGSLINJER OG REGLER Tysvær, 28.2.2018 1 «Hvis man ikke kjenner fortiden, forstår man ikke nåtiden og egner seg ikke til å forme fremtiden» -Simone Weil 2 Juridisk-medisinsk
DetaljerEtikk rundt beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (IS-2091)
Etikk rundt beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (IS-2091) Reidun Førde Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Hvorfor er begrensning av livsforlengende behandling
DetaljerDette må vi bare gjøre mer av! Hva sier nasjonal pårørendeveileder om det å involvere og inkludere barn? v/kari Bøckmann, Rådgiver/psykologspesialist
Dette må vi bare gjøre mer av! Hva sier nasjonal pårørendeveileder om det å involvere og inkludere barn? v/kari Bøckmann, Rådgiver/psykologspesialist BTI 141118 Når jeg går amok vil jeg aller helst trøstes.
DetaljerPSYKISK HELSEVERNLOVEN HVA ER NYTT?
PSYKISK HELSEVERNLOVEN HVA ER NYTT? 29.09.2017 Paul Grude, seniorrådgiver og Morten Hellang, ass. fylkeslege 1 Endring av psykisk helsevernloven Et enstemmig Storting har vedtatt en lang rekke endringer
DetaljerHabilitering. Seniorrådgiver Inger Huseby. Steinkjer, 3.mars 2016
Habilitering Seniorrådgiver Inger Huseby Steinkjer, 3.mars 2016 Hva skiller habilitering og rehabilitering Først og fremst målgrupper. Brukere og pasienter med behov for habilitering er barn, unge og voksne
DetaljerHvordan ivaretas Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase i Asker?
Hvordan ivaretas Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase i Asker? Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne 21 november 2018 Anne Eriksen, kreftkoordinator i Asker
DetaljerSamhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller
1 1. m a i 2 0 1 2 Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Guro Birkeland, generalsekretær Norsk Pasientforening 1 1. m a i 2 0 1 2 Samhandling NPs
DetaljerFAGDAG INNEN PALLIASJON OG DEMENS Hildegunn Ervik Sønning
PALLIASJONSBEGREPET FAGDAG INNEN PALLIASJON OG DEMENS Hildegunn Ervik Sønning 1 Palliasjon Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid.
DetaljerOm å avstå fra livsforlengende behandling. Pål Friis Overlege i geriatri
Om å avstå fra livsforlengende behandling Pål Friis Overlege i geriatri Vanlige kliniske situasjoner Sykehusinnleggelse? Diagnostikk? HLR+ eller- Operere ileus? Respirator? Dialyse? Væske? Ernæring PEG
DetaljerPALLIATIVT TILBUD VED BERGEN RØDE KORS SYKEHJEM
PALLIATIVT TILBUD VED BERGEN RØDE KORS SYKEHJEM Anne Marie Teigland og Anne Hatlestad Ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling 17.10.2018 Hva skal vi snakke om? - 2 pasienthistorier - Definisjon
DetaljerGunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]:
S p ø r s m å l 2 4 Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren: «Landslaget for Hjerte- og Lungesyke mener at respiratorbruken ved norske
DetaljerPårørendes roller og rettigheter
Pårørendes roller og rettigheter Pårørendesamarbeid 2016 Verktøykasse for godt og systematisk pårørendearbeid Jobbaktiv, Oslo 21. april 2016 Av Professor dr. juris Alice Kjellevold Pårørende er viktige
DetaljerOm å snakke med gamle folk om behandling mot slutten av livet
Om å snakke med gamle folk om behandling mot slutten av livet Stavanger 2017 Pål Friis Overlege i geriatri Leder i klinisk etikk-komité Vanlige kliniske situasjoner Sykehusinnleggelse? Diagnostikk? HLR+
DetaljerPALLIATIV BEHANDLING fra helsepolitiske føringer til konkrete tiltak PALLIATIVT TEAM NORDLANDSSYKEHUSET BODØ Mo i Rana 18.02.10 Fra helsepolitiske føringer til nasjonale standarder og konkrete tiltak NOU
DetaljerDEN AVKLARENDE SAMTALEN
DEN AVKLARENDE SAMTALEN 19.NOVEMBER Kurs i «Livets siste dager plan for lindring i livets sluttfase» Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune Palliasjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter
DetaljerRETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN. for deg under 16 år
RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg under 16 år IS-2131 Revidert 2018 1 Rett til å få helsehjelp Rett til vurdering innen 10 dager Hvis du ikke er akutt syk, men trenger hjelp fra det psykiske helsevernet,
DetaljerKonto nr: Org. nr: Vipps: 10282
Foto: Privat Konto nr: 1207.25.02521 Org. nr: 914149517 Vipps: 10282 Stiftelsen «ALS Norge» har som mål å gjøre Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) kjent i Norge. Vi ønsker å øke livskvaliteten til ALS-
DetaljerSamtalene med legen. Pål Friis Overlege i geriatri Leder av klinisk etikk-komite
Samtalene med legen Pål Friis Overlege i geriatri Leder av klinisk etikk-komite To regler for samtale Vær opptatt av hva pasienten har på hjertet Respekter pausene Samtaler med legen Diagnose og prognose
DetaljerBarn som pårørende fra lov til praksis
Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og
DetaljerVanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg
Vanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg Seksjonsoverlege Anne-Cathrine Braarud Næss Ullevål Universitetssykehus 1 Medisinsk Etiske Grunntanker Gjør mest mulig godt for
DetaljerDeltakelse i egen habilitering. Wenche Bekken
Deltakelse i egen habilitering Wenche Bekken 24.03.2014 Forskning om barn deltakelse i konsultasjoner Eget forskningsarbeid: Children s participation in paediatric rehabilitation. An exploration of consultation
DetaljerHvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende i helsetjenestene?
Hvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende i helsetjenestene? Siri Gjesdahl Leder Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende BarnsBeste 3 Lovbestemmelser Helsepersonelloven
DetaljerStolt over å jobbe på sykehjem. Når skal sykehjemspasienten innlegges på sykehus?
Stolt over å jobbe på sykehjem Når skal sykehjemspasienten innlegges på sykehus? Rebecca Setsaas Skage kommuneoverlege Sarpsborg kommune 09.09.10 Hvem er sykehjemspasienten? Gjennomsnittsalder 84 år 6-7
DetaljerPALLIASJON OG DEMENS. Demensdage i København Siren Eriksen. Professor / forsker. Leve et godt liv hele livet
PALLIASJON OG DEMENS Demensdage i København 2019 Siren Eriksen Professor / forsker 1 Leve et godt liv hele livet 2 1 Diagnose Alzheimer Sykehjem Infeksjoner P A L L I A T I V F A S E Agnes Hansen, 83 år
DetaljerBeslutningsprosesser for begrensning av behandling. Torbjørn Folstad Morten Magelssen Gunhild Holmaas
Beslutningsprosesser for begrensning av behandling Torbjørn Folstad Morten Magelssen Gunhild Holmaas KOLS Gold grad 4. Avslått hjemmeoksygen fordi hun røyker Hypertensjon, diabetes 2, adipositas, lettgradig
DetaljerReidun E. Helgheim Swan Rådgiver. Møre og Romsdal
Reidun E. Helgheim Swan Rådgiver Møre og Romsdal Hvem er Pasient- og brukerombudet? Ett ombud i hvert fylke Ansatt i Helsedirektoratet Faglig uavhengig ingen beslutningsmyndighet Kontor i Kristiansund
DetaljerLavterskelkonferanse, Holmen fjordhotell 8. juni 2015 Førsteamanuensis dr. juris Alice Kjellevold Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag
Lavterskelkonferanse, Holmen fjordhotell 8. juni 2015 Førsteamanuensis dr. juris Alice Kjellevold Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag I offentlige dokumenter er det nå gjennomgående at pårørende
DetaljerFelles anbefalt forslag Salten. Tjenesteavtale nr 2. mellom. XX kommune XX HF
Felles anbefalt forslag Salten XX helseforetak XX kommune Tjenesteavtale nr 2 mellom XX kommune og XX HF om Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habiliterings-, rehabilitering
DetaljerSamarbeid med pårørende Dalane seminar 4. desember 2015
Samarbeid med pårørende Dalane seminar 4. desember 2015 Alice Kjellevold Professor, Institutt for helsefag Universitetet i Stavanger uis.no 07.12.2015 Samarbeid med pårørende rettslig regulering Hovedpunkter
DetaljerForhåndsamtaler. Pål Friis
Forhåndsamtaler Pål Friis 8.11.18 1 3 https://helsedirektoratet.no/palliasjon/ nasjonale-faglige-rad-for-lindrendebehandling-i-livets-sluttfase 5 Helsejuss All behandling krever samtykke Pas.b.rl. 4.1
DetaljerBARNEOMBUDET. Deres ref: Vår ref: Saksbehandler: Dato: 15/00921-3 Tone Viljugrein 5. november 2015
Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO BARNEOMBUDET E-post: postmottak@hod.dep.no Deres ref: Vår ref: Saksbehandler: Dato: 15/00921-3 Tone Viljugrein 5. november 2015 Barneombudets
DetaljerInnspill til Pakkeforløp for utredning av psykiske lidelser hos barn og unge Fra PsykiskhelseProffer i Forandringsfabrikken
Innspill til Pakkeforløp for utredning av psykiske lidelser hos barn og unge Fra PsykiskhelseProffer i Forandringsfabrikken Om Forandringsfabrikken og PsykiskhelseProffene Forandringsfabrikken gjennomførte
DetaljerOslo universitetssykehus Stab samhandling og internasjonalt samarbeid v/ Elisabeth Alstad
Kommunikasjon mellom pasienter og helsepersonell på tvers av nivåene. «Den viktige samtalen i livets siste fase» Oslo universitetssykehus Stab samhandling og internasjonalt samarbeid v/ Elisabeth Alstad
Detaljer* (Palliativ) BEHANDLING OG OMSORG
Fagdag 16.10.2017 Sigmund Nakkim - sykehusprest (Palliativ) BEHANDLING OG OMSORG KOMMUNIKASJON mye mer enn samtale SAMTALEN: - Symptomlindring.. - Ivareta verdighet.. - Etisk forsvarlighet.. MMM 1 Av personalets
DetaljerBarna av psykisk syke må ses og ivaretas på en systematisk måte: Barna må identifiseres
Utkast til retningslinje for Allmennpsykiatrisk klinikk: Barn av psykisk syke foreldre 1. Bakgrunn I dag finnes det mye kunnskap om hvordan det er å vokse opp med foreldre som har alvorlig psykisk sykdom.
DetaljerJobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose
Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten Foto: Privat ALS Amyotrofisk lateralsklerose Copyright@ Stiftelsen ALS norsk støttegruppe www.alsnorge.no Konto
DetaljerPrioriteringsforskriftens innvirkning på henvisninger
Prioriteringsforskriftens innvirkning på henvisninger http://www.helsedirektoratet.no/prioriteringer_helsetjenesten/riktigere_prioritering/ Nasjonal praksiskonsulentkonferanse Hamar 11. juni 2009 Normer
DetaljerBarn som pårørende et ansvar for alle. Foretakskoordinator for barn som pårørende i UNN Janne Hessen Universitetssykehuset i Nord Norge
Barn som pårørende et ansvar for alle Foretakskoordinator for barn som pårørende i UNN Janne Hessen Universitetssykehuset i Nord Norge 09.02.2015 Barn som pårørende OSO 5.februar 2015 1 Når en i familien
DetaljerMARIT HALVORSEN, PROFESSOR, INSTITUTT FOR OFFENTLIG RETT. Det helserettslige medvirkningsbegrepet: Hva betyr det i praksis
MARIT HALVORSEN, PROFESSOR, INSTITUTT FOR OFFENTLIG RETT Det helserettslige medvirkningsbegrepet: Hva betyr det i praksis Samvalg Ordet har ingen juridisk betydning Det er en oversettelse fra engelsk shared
DetaljerEtiske overveielser ved behandling av utviklingshemmede pasienter
Etiske overveielser ved behandling av utviklingshemmede pasienter Kari Storhaug spesialtannlege Dr.odont. 20. september 2013 Hva kan være et klinisk etisk problem? Når man vet hva som er riktig men ytre
DetaljerFagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo
Tid: 7.juni kl 09.00-16.00 Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo Pris: kr 800,- Påmelding: Nordre
DetaljerSunniva avdeling for lindrende behandling. Sebastian von Hofacker, seksjonsoverlege Fanny Henriksen, avdelingsleder
Sunniva avdeling for lindrende behandling Sebastian von Hofacker, seksjonsoverlege Fanny Henriksen, avdelingsleder En innbygger en pasient og hennes familie 49 år gammel kvinne, gift, 3 barn (2 er ungdommer
DetaljerFUNKSJONSBESKRIVELSE FOR AKUTTSYKEPLEIERE. Utarbeidet av utdanningsutvalget Godkjent av styre NSFs Landsgruppe av Akuttsykepleiere
1 FUNKSJONSBESKRIVELSE FOR AKUTTSYKEPLEIERE Utarbeidet av utdanningsutvalget Godkjent av styre 05.09.2011 NSFs Landsgruppe av Akuttsykepleiere 1 Innholdsfortegnelse INNHOLDSFORTEGNELSE... 1 1 KVALITETSKRAV...
DetaljerHvordan kan du være med å bestemme?
Hvordan kan du være med å bestemme? Pasient- og brukermedvirkning. En rettighetsbrosjyre. 1 Bakgrunn for brosjyren Denne brosjyren er utarbeidet som et ledd i Gatejuristens myndiggjøringsarbeid. Ut fra
DetaljerEn pasient to verdener
En pasient to verdener Sykehjemsleger og sykehuslegers beskrivelser av samhandling om sykehjemspasienter Maria Romøren PostDoc UiO/Allmennlege Nøtterøy Reidun Førde Reidar Pedersen Seksjon for Medisinsk
DetaljerTilbakemeldingsskjema. Ekstern høring - Nasjonal faglig retningslinje for kompetanse og kvalitet i nyfødtintensivavdelinger
Tilbakemeldingsskjema Ekstern høring - Nasjonal faglig retningslinje for kompetanse og kvalitet i nyfødtintensivavdelinger Høringsinnspill: merkes saksnr. 16/16933 og sendes postmottak@helsedir.no Vennligst
DetaljerSelvbestemmelsesrett og samtykke
1 Selvbestemmelsesrett og samtykke Samtykke Samtykke vil si å tillate at en handling rammer en selv Det foreligger flere typer samtykke Det enkleste er samtykke avgitt av en person som fullt ut forstår
DetaljerNSH-konferanse 12.11.2004 Hvordan tilrettelegge for palliativ enhet i sykehus Presentasjon uten bilder, til publikasjon på internett
Palliativ enhet Sykehuset Telemark Liv til livet NSH-konferanse 12.11.2004 Hvordan tilrettelegge for palliativ enhet i sykehus Presentasjon uten bilder, til publikasjon på internett Ørnulf Paulsen, overlege,
DetaljerPalliativ omsorg og behandling i kommunene
Palliativ omsorg og behandling i kommunene Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten 02.12.13 Nina Aass Seksjonsleder, professor i palliativ medisin Avdeling for kreftbehandling,
DetaljerVeileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem
Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem Planlagte forhåndssamtaler En planlagt forhåndssamtale på sykehjem innebærer at
DetaljerPalliasjon til barn et satsningsområde
Palliasjon til barn et satsningsområde Jens Grøgaard First Hotel Alstor, Stavanger 4 februar 2015 TRISOMI 18 Palliasjon til barn et satsningsområde Jens Grøgaard First Hotel Alstor, Stavanger 4 februar
Detaljer2 spørsmål og 2 svar. Hva menes? 24/04/2015. Forhistorien
Kreftonferansen, Radiumhospitalet, 23.4.215 va er begrunnelsen for Prioriteringsutvalgets foreslåtte kriterier, og hva betyr de i praksis for prioritering av kreftbehandlinger? 2 spørsmål og 2 svar Begrunnelsen
DetaljerPalliativ Plan - å være to skritt foran..
Palliativ Plan - å være to skritt foran.. Advance Care Planning (APC) Tanja Alme, kreftsykepleier, Kreftkoordinator Sula kommune Bardo Driller, overlege Kreftpoliklinikk / Palliativt team Molde Palliasjon
DetaljerGode overganger Erfaring med Virtuell avdeling
Gode overganger Erfaring med Virtuell avdeling Læringsnettverk Gode pasientforløp Østfold 7. mars 2019 Alf Johnsen Kommuneoverlege i Askim Gode og helhetlige pasientforløp Spesialisthelsetjenesten undersøkelser,
DetaljerVeiledning til bruk av barnekonvensjonen i saksbehandlingen
Veiledning til bruk av barnekonvensjonen i saksbehandlingen Støtte til fylkesmennene og Utdanningsdirektoratet - høring av barn og barns beste-vurderingen Fotograf Jannecke Sanne Normann k av barnekonvensjonen
DetaljerVeileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem
Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem Planlagte forhåndssamtaler En planlagt forhåndssamtale på sykehjem innebærer at
DetaljerPartene er Vestre Viken HF og NN kommune. Vestre Viken HF er heretter benevnt Vestre Viken HF og NN kommune er benevnt som kommunen.
Avtale mellom NN kommune og Vestre Viken HF om henvisning, behandling, og utskriving fra psykisk helsevern for barn og unge, psykisk helsevern for voksne og tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Del
DetaljerHvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende?
Hvordan sikrer vi god nok oppfølging og inkludering av barn som pårørende? Siri Gjesdahl Leder Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende BarnsBeste Lovbestemmelser Helsepersonelloven 10 a pasientens
DetaljerPÅ LIV OG DØD Høringssvar på NOU 2017: 16 fra Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus
NOU På liv og død - Høringssvar Barne- og ungdomsklinikken Vår ref.: Deres ref.: Saksbeh.: Dato: Vigdis M Ziener 21.05.2018 PÅ LIV OG DØD Høringssvar på NOU 2017: 16 fra Barne- og ungdomsklinikken, Oslo
DetaljerNy veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten
Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Innhold i presentasjonen Hvorfor en ny pårørendeveileder? Mål og målgrupper Prosess med å lage veilederen Voksne pårørendes behov Barn som pårørende
DetaljerBare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende
Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis
DetaljerSaksbehandler/dir.tlf.: Petra Gabriele Pohl,
Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref.: Vår ref.: 2016/4806-4 Saksbehandler/dir.tlf.: Petra Gabriele Pohl, 77 62 74 88 Dato: 30.11.2016 Høyring Barn sin rett til medverknad
Detaljer