I grenselandet mellom spesialisthelsetjeneste og botilbud -sykehusets rolle ved lindrende omsorg i barnebolig

Transkript

1 I grenselandet mellom spesialisthelsetjeneste og botilbud -sykehusets rolle ved lindrende omsorg i barnebolig Overlege Alf Bjørnstad Barneavdelingen Drammen sykehus

2 Spesialisthelsetjeneste Akutte forandringer Aktiv behandling Høy turnover Kompetanse rettet mot problemløsning

3 Botilbud i barnebolig Stabil fase Omsorg, pleie og stimulering Kompetanse rettet mot hverdagsliv

4 Aktuelle barnegrupper for palliativ behandling Progredierende tilstander Kronisk syke med gradvis funksjonstap Somatisk (multi)organsvikt Uhelbredelig kreft

5 Kasuistikk 1 13 år gammel gutt med alvorlig multihandicap etter fødselsasfyksi. Det foreligger CP kvadriplegi med epilepsi som er velkontrollert, i tillegg dyp mental retardasjon, cortical synshemming og omfattende spastisitet, sistnevnte behandlet med baklofenpumpe. Inoperabel skoliose med vinkel på 80 grader. Ingen viljestyrte bevegelser, gir noe kontakt og responderer med smil på stimulering. Bor i barnebolig, får all ernæring gjennom peg. Det siste året gjentatte innleggelser med luftveisinfeksjoner, kun et fåtall ganger sikker pneumoni med alltid en viss atelektase. Det er gitt peroral antibiotikabehandling styrt etter blodprøver. Alle sykehusinnleggelsene er en tydelig påkjenning for gutten, som tydelig har det best i sitt vante og tilrettelagte miljø. Aktuelle behandlingsvalg?

6 Kasuistikk 2 3 år gammel gutt med medfødt genetisk betinget syndromtilstand der hjernen har uttalte utviklingsavvik. Det er begrenset funksjon til litt kontakt, ingen viljestyrte bevegelser eller språk. Omfattende epilepsi og respirasjonsproblemer. Beskrivelser av tilstanden gir forventet levetid på noen år. I starten begrenset avlastningstilbud i barnebolig, etter hvert mer tid i boligen med tett oppfølging fra foreldrene. Allerede i hjemmesituasjonen avtalt behandlingsavgrensning og prioritet for symptomatisk og lindrende behandling. Man avstår fra prøvetagning ved infeksjoner og feber da dette ikke vil få behandlingsmessig konsekvens. Ernæring og inhalasjonsbehandling samt antiepileptika opprettholdes. Aktuelle behandlingsvalg?

7 Kasuistikk 3 Nyfødt barn med omfattende hjerneskade allerede fra fødsel, har også asfyksi men har senere helt manglende utvikling. Ernæres gjennom sonde, har ingen svelgrefleks. Også øvrige reflekser er utslukket som tegn på manglende bevissthet. Surklete respirasjon. Forventet stillstand i utvikling og behov for hjelp til alle basale funksjoner. Foreldre vil ikke akseptere våre vurderinger i forhold til barnets situasjon og prognose. De krever full behandlingsinnsats og varsler klage til fylkeslege og involvering av pressen. Barnet er så pleietrengende at det ikke kan håndteres hjemme, samtidig som sykehusbehandling ikke er påkrevet. Barnet flytter til barnebolig med tette sykehuskontroller. Foreldrene overvåker personalet i boligen, og involverer de andre foreldrene. Aktuelle behandlingsvalg?

8 Rammebetingelser Juridiske Pasientrettighetsloven Helsepersonelloven Medisinske Hva er mulig Igangsette eller avstå fra behandling Etiske Avveining av muligheter opp mot pasientens beste Personlige Ulike personlige forutsetninger Farget av tidligere livserfaringer

9 De sa ikke på nyhetene Vi satt hos de hvite frakkene fikk et slag i hodet begge to ingenting kunne forberedt oss på det de kom til å si -vi kom hjem og skulle leve som normalt men de sa ikke på nyhetene at verden falt sammen i dag Foreldreperspektivet Diagnosefasen

10 Sakte slukkes lyset Med levende øyne du smiler med en liten trutmunn du ler med dine søkende lekne hender du føler - får med deg det som skjer men når dine øyne slutter å smile og munnen din ikke lenger ler når dine hender ikke vil søke lenger -er du ikke alene vi er her med deg Foreldreperspektivet Oppfølgingsfasen

11 Hvite liljer, svarte roser Lyset du brakte til livet mitt er ubeskrivelig det mørket som etterhvert kom med deg beskrives kun med ett ord -tomhet det renner små elver av perler langs mitt kinn da jeg ser den lille kisten der innholdet er deg det er alt som er igjen av ditt bitte lille liv bortsett fra minner jeg skal vokte med mitt liv som innsats for å beholde -alt for å ha deg nær Foreldreperspektivet Terminalfasen

12 Behandlerperspektivet Etisk bevissthet Definere hensiktsløs behandling Bro over kulturforskjeller og rammebetingelser Medisinske avgjørelser er legens ansvar Foreldrearbeid Kommunikasjon

13 Kommunikasjon Vit om hverandre! Definer felles problemstillinger! Kom med på vår arena! Samarbeid rundt den enkelte familie!

14 Palliativ pleie i barnebolig Hva er medisinsk mulig væske og ernæring smertelindring respirasjonsstøtte Hva er etisk mulig aktiv behandling aktiv behandlingsavgrensning Hva er praktisk mulig personal ressurser forankring i personalgruppen

15 Hva kan sykehuset tilby? Samarbeid om: Definering av palliativ fase Organisering av palliativ fase Gjennomføring av palliativ fase Etterarbeid etter palliativ fase

16 Hjerte-lungemaskin Transplantasjonskirurgi Respirator Dialyse Intravenøs antibiotika Oksygentilførsel Smertepumpe Blodprøver Inhalasjonsbehandling Antibiotika peroralt Sondeernæring Smertelindring peroralt Fysioterapi TLC Behandlingsnivåer

17 Organiseringsformer Hver på sin tue Boligen på sykehuset Legen i boligen

18 Hvordan gikk det så med barna i våre kasuistikker?

19 Kasuistikk 1 13 år gammel gutt med alvorlig multihandicap etter fødselsasfyksi. Det foreligger CP kvadriplegi med epilepsi som er velkontrollert, i tillegg dyp mental retardasjon, cortical synshemming og omfattende spastisitet, sistnevnte behandlet med baklofenpumpe. Inoperabel skoliose med vinkel på 80 grader. Ingen viljestyrte bevegelser, gir noe kontakt og responderer med smil på stimulering. Bor i barnebolig, får all ernæring gjennom peg. Engasjement fra boligen Aktivt foreldrearbeid Se og definere pasientens beste Det siste året gjentatte innleggelser med luftveisinfeksjoner, kun et fåtall ganger sikker pneumoni med alltid en viss atelektase. Det er gitt peroral antibiotikabehandling styrt etter blodprøver. Alle sykehusinnleggelsene er en tydelig påkjenning for gutten, som tydelig har det best i sitt vante og tilrettelagte miljø. Aktuelle behandlingsvalg?

20 Kasuistikk 1 13 år gammel gutt med alvorlig multihandicap etter fødselsasfyksi. Det foreligger CP kvadriplegi med epilepsi som er velkontrollert, i tillegg dyp mental retardasjon, cortical synshemming og omfattende spastisitet, sistnevnte behandlet med baklofenpumpe. Inoperabel skoliose med vinkel på 80 grader. Ingen viljestyrte bevegelser, gir noe kontakt og responderer med smil på stimulering. Bor i barnebolig, får all ernæring gjennom peg. Det siste året gjentatte innleggelser med luftveisinfeksjoner, kun et fåtall ganger sikker pneumoni med alltid en viss atelektase. Det er gitt peroral antibiotikabehandling styrt etter blodprøver. Alle sykehusinnleggelsene er en tydelig påkjenning for gutten, som tydelig har det best i sitt vante og tilrettelagte miljø. Engasjement fra boligen Aktivt foreldrearbeid Se og definere pasientens beste Ikke flere sykehusinnleggelser Avgrense prøver og antibiotikabruk Legge til rette for en verdig avslutning med god lindrende pleie Tett samarbeid mellom bolig og sykehus, men uten fremmøte Aktuelle behandlingsvalg?

21 Kasuistikk 2 3 år gammel gutt med medfødt genetisk betinget syndromtilstand der hjernen har uttalte utviklingsavvik. Det er begrenset funksjon til litt kontakt, ingen viljestyrte bevegelser eller språk. Omfattende epilepsi og respirasjonsproblemer. Beskrivelser av tilstanden gir forventet levetid på noen år. Foreldrene selv tidlig på banen Avklart forkortet livslengde Økende involvering fra boligen Klare behandlingsavgrensninger I starten begrenset avlastningstilbud i barnebolig, etter hvert mer tid i boligen med tett oppfølging fra foreldrene. Allerede i hjemmesituasjonen avtalt behandlingsavgrensning og prioritet for symptomatisk og lindrende behandling. Man avstår fra prøvetagning ved infeksjoner og feber da dette ikke vil få behandlingsmessig konsekvens. Ernæring og inhalasjonsbehandling samt antiepileptika opprettholdes. Aktuelle behandlingsvalg?

22 Kasuistikk 2 3 år gammel gutt med medfødt genetisk betinget syndromtilstand der hjernen har uttalte utviklingsavvik. Det er begrenset funksjon til litt kontakt, ingen viljestyrte bevegelser eller språk. Omfattende epilepsi og respirasjonsproblemer. Beskrivelser av tilstanden gir forventet levetid på noen år. I starten begrenset avlastningstilbud i barnebolig, etter hvert mer tid i boligen med tett oppfølging fra foreldrene. Allerede i hjemmesituasjonen avtalt behandlingsavgrensning og prioritet for symptomatisk og lindrende behandling. Man avstår fra prøvetagning ved infeksjoner og feber da dette ikke vil få behandlingsmessig konsekvens. Ernæring og inhalasjonsbehandling samt antiepileptika opprettholdes. Foreldrene selv tidlig på banen Avklart forkortet livslengde Økende involvering fra boligen Klare behandlingsavgrensninger Flere alvorlige perioder med spontan bedring Hjemmebesøk og besøk i boligen Felles forståelse for utviklingen Ikke innleggelse når dårligere Terminal pleie med ytterligere tilbaketrekking av behandling Legebesøk ved dødsfall Aktuelle behandlingsvalg?

23 Kasuistikk 3 Nyfødt barn med omfattende hjerneskade allerede fra fødsel, har også asfyksi men har senere helt manglende utvikling. Ernæres gjennom sonde, har ingen svelgrefleks. Også øvrige reflekser er utslukket som tegn på manglende bevissthet. Surklete respirasjon. Forventet stillstand i utvikling og behov for hjelp til alle basale funksjoner. Foreldre vil ikke akseptere våre vurderinger i forhold til barnets situasjon og prognose. De krever full behandlingsinnsats og varsler klage til fylkeslege og involvering av pressen. Utfordring i kulturforskjell og samarbeid Behandlingsavgrensning vurdert allerede i nyfødtfasen Stor utfordring i boligen Barnet er så pleietrengende at det ikke kan håndteres hjemme, samtidig som sykehusbehandling ikke er påkrevet. Barnet flytter til barnebolig med tette sykehuskontroller. Foreldrene overvåker personalet i boligen, og involverer de andre foreldrene. Aktuelle behandlingsvalg?

24 Kasuistikk 3 Nyfødt barn med omfattende hjerneskade allerede fra fødsel, har også asfyksi men har senere helt manglende utvikling. Ernæres gjennom sonde, har ingen svelgrefleks. Også øvrige reflekser er utslukket som tegn på manglende bevissthet. Surklete respirasjon. Forventet stillstand i utvikling og behov for hjelp til alle basale funksjoner. Foreldre vil ikke akseptere våre vurderinger i forhold til barnets situasjon og prognose. De krever full behandlingsinnsats og varsler klage til fylkeslege og involvering av pressen. Barnet er så pleietrengende at det ikke kan håndteres hjemme, samtidig som sykehusbehandling ikke er påkrevet. Barnet flytter til barnebolig med tette sykehuskontroller. Foreldrene overvåker personalet i boligen, og involverer de andre foreldrene. Aktuelle behandlingsvalg? Utfordring i kulturforskjell og samarbeid Behandlingsavgrensning vurdert allerede i nyfødtfasen Stor utfordring i boligen Legearbeid på systemplan Forankring av prosess i personalgruppen Sykehusinnleggelse når dårlig Død før 1 års alder uten aktiv behandling Fylkeslegen vurdert saken Vanskelig ettersamtale

25 Konklusjon Felles etisk refleksjon Tilpassede løsninger Bruk oss!