Brobyggeren. Et mer demokratisk og etisk psykisk helsefelt. Kjernedokument. Nasjonalt senter for erfarings kompetanse innen psykisk helse

Transkript

1 Nasjonalt senter for erfarings kompetanse innen psykisk helse Brobyggeren Et mer demokratisk og etisk psykisk helsefelt Kjernedokument erfarings kompetanse.no 2015:5 1

2 2 Forsidefoto viser Kiste bru i Siljan. Foto: Hilde Hem

3 Tvil aldri på at en liten gruppe engasjerte samfunnsborgere kan forandre verden slike er faktisk de eneste som noensinne virkelig har forandret den. Margaret Mead, Teori U, (Ankerhus forlag, 2011) 3

4 Erfaringskompetanse.no 2015:5 ISSN: ISBN: Revidert utgave 1. opplag 2012 Utgiver: Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse Forsidefoto: Hilde Hem Foto av ansatte: Morten Bjerk 4 Grafisk design og trykk: Wera AS, Porsgrunn

5 Innhold Vi er her for kunnskapens skyld Oppdraget Hovedoppgaver og overordnede mål Større enn oljefondet Anbefalinger

6 Vi er her for kunnskapens skyld - God kunnskap gir god helse? Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse samler bruker- og pårørendekunnskap fra feltet psykisk helse og rus. «Erfaringskompetanse» er livskunnskap mennesker tilegner seg gjennom opplevelser og refleksiv bearbeiding, uavhengig av om dette er som bruker, pårørende eller tjenesteyter. Vi vet at enkeltmenneskets egenkraft er den viktigste ressursen i alt helsearbeid. Vi ser også verdien av et familie- og nettverksperspektiv. Vår primære oppgave er å løfte frem kunnskap fra brukere og pårørende, slik at denne kan føre til utvikling av god, kunnskapsbasert praksis. Det ligger et stort potensial i den enkeltes livskunnskap. Hva er erfaringskompetanse? Vi ønsker å tydeliggjøre dette gjennom vår kronikk «Større enn oljefondet», som du finner trykket bak i dette kjernedokumentet. 6 Begrunnelsen: Det er et tverrpolitisk mål å utvikle mer pasientorienterte tjenester. Mange brukere og pårørende formidler viktigheten av god kommunikasjon og samhandling mellom tjeneste nivåene, hjelp til å finne årsaker bak symptomene, mot til å være nysgjerrige og til å ta medansvar for tilfriskningsprosessen. Selv om psykisk helse-tjenestene alltid vil bygge på kunnskap, er det dessverre altfor ofte et misforhold mellom forskningens problemstillinger og de spørsmål brukere av tjenestene opplever som vesentlige. Der forskeren kanskje er opptatt av å belyse effekten av en behandlingsmetode, kan brukeren være mer opptatt av å få frem kunnskap om hvordan tjenesten oppleves av dem som mottar den. Bruker- og pårørendekunnskap vil alltid være et nødvendig korrektiv, men den overses for ofte. Derfor skal vårt senter løfte brukerog pårørendekunnskap, og dermed bidra til å styrke et kunnskapssvakt område. Vi formidler eksisterende og ny kunnskap på en slik måte at den er tilgjengelig for brukermiljøene, helsesektoren, utdanningsinstitusjonene, tjenesteapparat, politikere og samfunn.

7 Oppdraget: Vi har fått i samfunnsoppdrag å bygge opp og utvikle den nasjonale kunnskapsbasen for erfarings kompetanse. I dag består den av vårt bibliotek, en samling av reflekterte historier fra brukere og pårørende, et stort nettverk der bruker- og pårørendekunnskap står i sentrum og våre publikasjoner, der bruker- og pårørendekunnskap har en sentral plass. Kunnskap endrer praksis. Ved å ha en kontinuerlig oppdatert kunnskapsbase, vil vi være rustet til å være med på å stadig forbedre tjenestene ved at vi kan forsyne politikere og fagfolk med ny brukerog pårørende kunnskap. Vårt senter løfter frem behovet for en kunnskapsplattform som i større grad legitimerer erfaringer som gyldig kunnskap. Vi er med på å bidra til innovasjon i helsetjenestene slik at disse bedre treffer den enkelte brukers behov. Senteret skal være en brobygger i møtet mellom erfarings- og fagkompetanse innen psykisk helse feltet gjennom å samle, systematisere og formidle bruker- og pårørendekunnskap. Gjenn om å bygge en kunnskapsbase om erfaringskompetanse, er senteret i en særskilt posisjon til å avdekke kunnskapsmangler og styrke forskernettverk rundt brukerperspektiv. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse har som mål å bli lyttet til og være en sentral kilde når det handler om psykisk helse sett med brukernes og pårørendes blikk. Vi bidrar til å sette dagsorden når det er aktuelt (for eksempel Toppmøter og paneldebatter) og ønsker å være en tydelig samfunnsaktør i arbeidet med å forbedre fremtidens helsetjenester innen psykisk helse (for eksempel kronikker). Vi skal bidra til utvikling av bedre tjenester innenfor psykisk helse og rus. For å nå dette målet, må vi arbeide for at - Den enkeltes erfaringer er gyldig kunnskapskilde i forskning og praksisutvikling. - Erfaringsbasert kunnskap fra brukere og pårørende integreres i god praksis. 7

8 Hovedoppgaver: I tildelingsbrev fra Helsedirektoratet gis vi følgende oppgaver: - Gjennom nettverksbygging og dialog sørge for å samle, systematisere og videreformidle erfaringskompetanse innen psykisk helsefeltet. Senteret skal ivareta relasjoner til enkeltpersoner, brukerorganisasjoner, regionale brukerstyrte sentre, fag- og forsknings miljøer, tjenesteapparat, politikere og samfunn. - Være en brobygger og bidra til at erfaringskompetansen kommer tydeligere frem i samfunnet. - Være pådriver for et forebyggende perspektiv innen psykisk helse på individ- og samfunnsnivå. - Vise faglig bredde både på individ- og samfunnsnivå. Dette innebærer blant annet å dra nytte av internasjonal forskning innen psykisk helse. Overordnede mål: Som et kompetansesenter står kunnskaps- og tjenesteutvikling i fokus hos oss. Målrettet arbeid, god daglig ledelse og rett bemanning er nøkler for å lykkes i forhold til følgende hoved områder: a) Forvalte den nasjonale kunnskapsbasen b) Bidra til etterspørsel av vår kunnskap, og handlekraft i tjenestene For å nå våre mål, har vi utviklet en strategiplan som består av konkrete metoder og arbeidsmåter. Som forvalter, driver og videreutvikler av den nasjonale kunnskapsbasen (ref. tilskuddsbrev fra Helsedirektoratet ( )) skal Nasjonalt senter for erfaringskompetanse a) samle, b) systematisere og c) videreformidle erfaringskompetanse innen feltet psykisk helse. Dette innebærer bl.a. at senteret skal ivareta relasjoner til fag- og forskningsmiljøer, til bruker- og pårørendeorganisasjonene og stå i tett kontakt med brukere og pårørende som er villige til å dele sine erfaringer. Senteret har fått som sitt mandat å bygge kompetansebasen, avdekke kunnskapsmangler og styrke forskernettverket rundt forskning i et brukerperspektiv. 8

9 Vi skal samle og systematisere Dersom senteret skal forvalte, drive og videreutvikle den nasjonale kunnskapsbasen, vil dette bety at senteret må være involvert i en fag- og kunnskapsutvikling der erfaringskunnskap er en av flere typer kunnskap. Kunnskapsbasert praksis innebærer at bruker- og pårørende kunnskap gis anerkjennelse, derfor må senteret være stadig involvert i utvikling av ny kunnskap. Derfor må senteret kontinuerlig stå tett på prosesser der kunnskapsutvikling og forskning står i høysetet. Ny kunnskap om brukere og pårørende sine erfaringer er umulig å akkumulere uten at senteret står i nær kontakt med nettopp de miljøene der brukere og pårørende samles for å utveksle erfaringer. Senteret har en stor fordel: Det har opparbeidet seg et mangfoldig nettverk og er i tett kontakt med ulike organisasjoner og arbeidsformer der brukere og pårørende står i sentrum. Dette er et nettverk bestående av nasjonale kompetansesentre, brukerorganisasjoner, regionale brukerstyrte sentre, erfaringskonsulenters, høyskoler/universitet, tjenesteapparatet og fagorganisasjonene. Disse nettverkene må kontinuerlig pleies med tanke på hovedformålet: Å samle og systematisere erfaringskunnskap, slik at senteret kan gyldiggjøre og formidle denne kunnskapen videre for at tjenestene kan forbedres. En tematisk innsamling av erfaringer kan være en av flere mulige resultater av senterets kontakt med brukere- og pårørende. Dette arbeidet kan gjøres på ulike måter, men det sentrale må være at senteret er tett knyttet opp til ulike forskningsmiljøer og prosjekter der forskning som inkluderer brukernes perspektiv er et hovedmål. Vi skal formidle og gyldiggjøre Ettersom senterets arbeid med kunnskapsutvikling og nettverkskontakt er et stadig pågående arbeid, vil behovet for ulike typer formidlingsoppgaver være kontinuerlig knyttet opp til dette arbeidet. Nettsidene er senterets vindu mot verden, og er under kontinuerlig oppdatering, slik at det er samsvar mellom senterets arbeid, og formidlingen av dette arbeidet. Formidling er knyttet til å gyldiggjøre erfaringsbasert kunnskap. 9

10 Vi skal avdekke kunnskapsmangler og styrke forskernettverk i et brukerperspektiv Dersom senteret skal være en samfunnsaktør i kraft av akkumulert kunnskap fra kunnskapsbasen, og være med på å sette dagsorden for fremtidens helsetjenester, må senteret også bidra til at erfaringskompetanse blir anerkjent som gyldig kunnskap. Det betyr at senteret også kontinuerlig involveres i vitenskapsteoretiske og epistemologiske grunnlagsdiskusjoner der den kontinuerlige diskursen om hvordan vi mennesker danner oss kunnskap, og hva som er kunnskap, pågår. Den subjektorienterte og erfaringsnære forskningen står dessverre svakt. Som professor Tor-Johan Ekeland skriver i vår publikasjon «Ny kunnskap Ny praksis. Et nytt psykisk helsevern (2011, s. 28)»: «Den erfaringsnære forskningen kan sees på med ulike grader av velvilje, men vil likevel ikke oppnå særlig status ganske enkelt fordi den ikke angår det viktigste «the real thing», lidelsene og deres behandling sett innenfra de hegemoniske profesjonsfagenes egne diskurser. I dette perspektivet er det vanskelig å tenke seg at ambisjonen om «likeverd mellom erfaringskunnskap og fagkunnskap» er særlig realistisk. ( ) Målet må være at «erfarings kunnskap» må utvikles til i større grad å bli en del av den faglige kunnskapen. Det kan bare skje gjennom å utfordre den dominerende objektsontologiske plattform som førsteperspektiv. Det betyr ikke, eksempelvis, at biologisk og individualpsykologisk kunnskap og forskning ikke er vesentlig, men at denne kunnskapen (som andreperspektiv) bare kan gjøres relevant i kontekst av en grunnforståelse av psykiske lidelser innenfor den menneskelige subjektivitet. At subjektivitet og menneskelig erfaring etableres som førsteperspektiv, vil slik sett bety at «erfaringskunnskap» tar mål av seg til å bidra til en konkurrerende, og ikke bare en supplerende epistemologi. I forhold til dagens situasjon vil dette, i tillegg til ovennevnte, innebære andre prioriteringer og fokus når det gjelder forskningen...» I lys av disse analysene vil det være helt nødvendig at Nasjonalt senter for erfaringskompetanse kan: - være med på å styrke den subjektorienterte forskningen - være med på å utvide kunnskapsbegrepet, og sørge for at den subjektorienterte forskningen blir teoristerk. 10

11 Vi skal bidra til å fylle kunnskapshull og utvikle ny kunnskap Senteret har som ambisjon å ta initiativ til forsknings- og dokumentasjonsprosjekter i egen regi og i samarbeid med universitet og høyskolemiljøer. Vi ønsker også å etablere «såkornprosjekter» eller ha muligheter for stimuleringsmidler til gode utviklingsprosjekter. Det er gode grunner for å i større grad arbeide tematisk med kunnskapsutvikling innenfor tilgjengelige ressurser. Det er et behov for å ha intern kompetanse og en viss kunnskapsproduksjon i eget hus. Dette vil sette oss bedre i stand til å videreutvikle den nasjonale kunnskapsbasen i årene fremover. Gjennom vårt mandat og våre arbeidsformer, har vi god tilgang til brukerfeltets behov/perspektiv og problemstillinger. Vi kan jobbe på ulike måter for å dokumentere og gi tyngde til den subjektorienterte kunnskapen, herunder forskning på utvalgte områder og dokumentasjon av «hva som virker». 11

12 Kronikk: STØRRE ENN OLJEFONDET! Det ligger et stort potensial i den enkeltes livskunnskap. Følelser er informasjon, erfaringer er kunnskap. Dette må aktiveres. Om ikke forblir menneskets erfaringsbaserte kunnskap om seg selv en ubrukt ressurs. Om disse erfaringene settes i bevegelse, er gevinsten helse og sunne liv. Dette er svært viktig i et velferdssamfunn som kanskje har glemt at ikke «alt» må profesjonaliseres. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har fått et samfunnsoppdrag: Å bygge opp og utvikle den nasjonale kunnskapsbasen for erfaringskompetanse. Denne oppgaven krever samspill på tvers av ulike kunnskapstradisjoner. Kunnskap er helse Kunnskap er helse, og kunnskap er en viktig faktor i utviklingen av gode og forsvarlige tjenester i Norge. Det er et tverrpolitisk mål å utvikle mer pasientorienterte tjenester. Statsminister Erna Solberg snakker om en retning for en sterkere pasientstemme, et sterkere fokus på relasjon, erfaringskompetanse og likemannsarbeid. Helseminister Bent Høie vil flytte makt til pasienten. Sentrale myndigheter formidler altså et mål om aktiv deltakelse i samfunnet og medborgerskap. Den brukerorienterte tilnærmingen myndighetene legger opp til, er et godt grunnlag for å støtte og aktivere menneskets iboende ressurser. Vårt senter har på denne bakgrunn bidratt til å løfte frem den subjektive erfaringens plass i kunnskapsutviklingen. Vi understreker behovet for en kunnskapsplattform som i større grad legitimerer erfaringskunnskap. Det er et tverrpolitisk mål å verne om velferdssamfunnet men er velferdens bakside at profesjonene har tatt over og at vi har glemt vår iboende kunnskap? Legger vi for mye ansvar for våre liv i andres hender? Før vi fikk velferdsstaten var det et større rom for det naturlige 12

13 livet. Vi trenger den profesjonelle fagkunnskapen, men vi trenger også å ta tilbake troen på at ethvert menneske sitter på verdifull kunnskap om det å være nettopp seg selv. Derfor bygger selvorganisert selvhjelp på at ethvert menneske har iboende ressurser som kan aktiveres. Ingen kunnskap kan ta bort smerte og avmakt, men vi kan i større grad øve oss i å romme smerten som del av det å være menneske. Hva er erfaringskompetanse? Det er behov for å tydeliggjøre hvilket kunnskapsområde vi viser til, når vi bruker ord som «livskunnskap» eller «erfaringsbasert kunnskap». «All kunnskap kommer fra erfaring», sa viten skapsmannen Albert Einstein. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse definerer erfaringskompetanse som den kunnskap mennesker tilegner seg gjennom opplevelser og refleksiv bearbeiding, uavhengig av om dette er som bruker, pårørende eller tjenesteyter. Vår primæroppgave er å løfte frem erfaringer fra brukere og pårørende, slik at denne kunnskapen kan føre til god hjelp når iboende ressurser ikke er nok alene. Det er ingen snarveier til god kunnskap. Evidensbasert kunnskap handler om kunnskap som er til å tro på, kunnskap som holder mål i møte med komplekse og sammensatte problemstillinger. Det er eksempelvis et overordnet nasjonalt mål å redusere bruk av tvang og oppnå økt frivillighet i psykisk helsevern. Hvilke frivillige løsninger og alternativer til tvang er særlig aktuelle, sett i et brukerperspektiv? Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har i tett dialog med mennesker som selv har opplevd tvang, bidratt til å synliggjøre brukernes forslag til andre løsninger. Disse er systematisert i ressursheftet «Alternativer til tvang I» utgitt av Nasjonalt senter for erfaringskompetanse i Erfaringskompetanse fra brukere representerer et kunnskapssvakt område, i den betydning at den er mindre forsket på og har lavere posisjon enn tradisjonell fagkunnskap. Det er unikt i internasjonal sammenheng at offentlige myndigheter har initiert et Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse, som har fått i samfunnsoppdrag å forvalte og utvikle den nasjonale kunnskapsbasen innen erfaringsbasert kunnskap. Senteret står i tett kontakt med ulike organisasjoner og arenaer der brukere og pårørende står i sentrum. 13

14 Ydmykhet i forskningen Menneskets nysgjerrighet har vært utgangspunkt for fremskritt til ulike tider. Samtidig er den vitenskapelige skeptisisme grunnleggende innenfor det moderne, naturvitenskapelige paradigmet: En metodisk, kritisk etterprøving av påstander med tanke på å avsløre illusjoner. Hva kan vi ha sikker viten om, og er det mulig å bekrefte sannhet i vitenskapelig forstand? Den vitenskapelige positivisme bygde på årsaksforklaringer av observerbare data og hadde, med sitt optimistiske kunnskapssyn, lenge en betydelig gjennomslagskraft i de vitenskapelige miljøer. Helt frem til en av deres egne, vitenskapsteoretiker og filosof Karl Popper ( ) radikalt modifiserte sannhetsoptimismen og brakte inn en ny ydmykhet i forskningen. Verifikasjonskriteriet ble forkastet og erstattet av falsifikasjonskriteriet. Karl Popper la vekt på at forskningens viktigste oppgave er å forsøke å avdekke om det vi tror er sant i virkeligheten kan vise seg å være usant. Å undre seg er grunnlaget for all viten Forskningsmessige forståelsesrammer, eller paradigmer, er ganske stabile i forskningsmiljøene men brytes av og til av nye og ganske annerledes forståelsesrammer. Å se erfaringer som gyldig kunnskap er et slikt perspektivskifte innen psykiske helsetjenester. Dette kan først bli virkelighet om vi anerkjenner hverandres kompetanse, enten det er fagkunnskap eller erfaringskunnskap. De har begge samme kilde. Vi vet at brukere og pårørende ofte er opptatt av andre problemstillinger enn tradisjonell behandlingsforskning. Mange opplever at deres erfaringer og deres forståelse av sammenhenger, ikke blir tillagt tilstrekkelig vekt i kunnskapsutvikling, behandling og praksis. Selv om våre tjenester bygger på kunnskap, er det dessverre altfor ofte et misforhold mellom forskningens problemstillinger og de spørsmål brukere av tjenestene opplever som vesentlige. Der forskeren er opptatt av å belyse effekten av en behandlingsmetode, kan brukeren være mer opptatt av å få frem kunnskap om hvordan tjenesten oppleves av dem som mottar den. Toppmøte om fremtidens tjenester Stortingsmelding 10 God kvalitet trygge tjenester ( ) peker på at bedre kvalitet i kunnskap og helseinnovasjon handler om å prioritere forskning som er relevant for tjenesten. Da er det god grunn til å styrke kunnskapsutviklingen i et bruker- og pårørendeperspektiv. 14

15 Høsten 2015 arrangerte vi et nytt Toppmøte innen psykisk helse og rus. Ved å samle toppledelse i politikk, helseforetak, kommuner og utdanningsinstitusjoner, sammen med brukere og pårørendeorganisasjoner, utarbeidet vi anbefalinger til myndighetene hva fremtidens tjenester skal inneholde, og hvilket grunnlag dette innholdet skal være fundamentert på. * Selvhjelpens helseforståelse er å se verdien av at den enkelte har kunnskap også når man er syk eller sliter med et helseproblem. Brukermedvirkning er å få være hovedperson i eget liv og bli lyttet til og få bruke sine iboende ressurser. Vi vil bidra til å flytte hovedfokus fra rettighet til å arbeide for større adgang til egne ressurser. Grunnlaget for gode tjenester finner vi i menneskemøtene. Dialogen er viktig ikke som enda en metode, men som en innstilling i livet, en holdning, en måte å være på overfor andre mennesker. I dette arbeidet er det helt nødvendig at stemmene til brukere og pårørende blir hørt, samlet og formidlet. Anne Landheim Styremedlem i Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse Solbjørg Talseth Styremedlem i Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse Hilde Hem Daglig leder i Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse *Anbefalingene finnes bakerst i dette heftet. 15

16 Anbefalinger Den medisinsk faglige perspektivet innen psykisk helse og rusfeltet må utvides Begrunnelse: I dag blir i en del tilfeller psykiske helseutfordringer og rusproblemer behandlet som sykdom. For en del vil en slik tilnærming være begrensende og uheldig. Vi trenger en forståelse av mennesket som et sosialt og åndelig vesen med mange og unike ressurser. Det må bli lagt til rette for menneskets evne til å skape mening, utvikle seg og gjenopprette sin egen helse til tross for kriser. Overdreven og feil bruk av medisiner hindrer mennesker i å komme i kontakt med egne helbredende ressurser og den egenkraften som må til for å tenne nytt håp. Tiltak 1: Toppmøtet anbefaler at det foretas en gjennomgang av rammeplaner for utdanninger knyttet til psykisk helse og rus. Disse bør inkludere kunnskap om- og stimulere til økt brukerinvolvering både i klinisk arbeid og innenfor forskning. Det er viktig at kompetanseprofilen innen psykisk helse og rus gir de erfaringsbaserte, relasjonelle og psykososiale perspektivene større plass. Tiltak 2: Toppmøtet anbefaler en utredning vedrørende forholdet mellom menneskerettigheter og norsk lovgivning med fokus på mer individuell tilpasning og maktforskyvning til pasienten i tråd med internasjonale avtaler. Menneskers lovfestet rett til å definere egne behov og foreta egne valg, må styrkes. Tiltak 3: Toppmøtet anbefaler et økt fokus på de individuelle ressursene som enkelt individer innehar i arbeidet med å legge til rette for helsehjelp. Som utgangspunkt for god hjelp er i tillegg beskrivelser av utfordringer som den enkelte pasient opplever viktig. 16

17 Tiltak 4: Toppmøtet anbefaler at det etableres rehabiliteringssteder for mennesker i psykisk krise, utenfor det tradisjonelle medisinske behandlingssystemet. Døgnoppholdsplasser med hovedfokus på hvile, egenomsorg og støtte, uten krav om behandling, men basert på mellommenneskelig kompetanse. Rammer for et slikt tilbud må utredes raskt, med tanke på målgrupper, tidsperspektiv, hvem som kan henvise og hvem som skal betale for oppholdet. Tiltak 5: Toppmøtet anbefaler at åpne dialoger i nettverksmøter etableres som et tilbud som er tilgjengelig for alle innen psykisk helse og rusfeltet. Det er nødvendig med en personsentrert tilnærming som kan samtidig skape gode samarbeidsrelasjoner, gi et helhetlig behandlingsforløp, styrke egenmestring og bidra til effektiv ressursutnyttelse. 17

18 Nasjonalt senter for erfarings kompetanse innen psykisk helse Man kan gjøre nesten alt med kun fem personer. Det er vanskelig med bare en, men når man setter denne ene personen sammen med fire eller fem til, så har man en styrke som betyr noe. Med ett har man momentum nok til å realisere det som er innenfor rekkevidde. Jeg tror det er det iverksetterånd handler om å skape denne overbevisende visjon og styrke! Design og trykk: Wera AS C. Otto Scharmer, Teori U (Ankerhus forlag, 2011) Teamet: Thomas Øverbø (f.v.), Astrid Borchgrevink Lund, Eskil Skjeldal, Birgitte Finne Høifødt,Hilde Hem, Eva Svendsen og Anne-Cathrine Thommesen KONTAKT OSS Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse PB 298 Sentrum 3701 Skien post@erfaringskompetanse.no erfaringskompetanse erfarings kompetanse.no 2012:5 ISSN: ISBN: