Fra data til sauer. Jan Presthus Parkinsondagen. Portrettet. side 12. side 18. side 22. Norges Parkinsonforbund parkinson posten

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 28 Portrettet Fra data til sauer side 12 Jan Presthus side 18 Parkinsondagen side 22

2 Norges Parkinsonforbund innhold Fra data til sauer side 12 Jan Presthus side 18 Parkinsondagen side 22 Lederen side 3 Unity Walk side 5 Arrangementer side 6 EPDA side 8 Golf side 10 Portrettet: Fra data til sauer side 12 Jan Presthus side 18 Forskningsfond side 20 Spørsmål og svar side 21 Parkinsondagen side 22 LSVT side 26 Parkinson pluss prosjekt side 27 Rettigheter side 28, 32 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 leder Jan Presthus er gått bort. I tillegg til å være en fremragende nevrolog, var Jan Presthus grunnleggeren av Norges Parkinsonforbund. Han var gründeren som skjønte hvor viktig det var at mennesker som er rammet av Parkinsons sykdom og deres nærmeste fikk en landsomfattende organisasjon som kunne være deres talerør overfor landets myndigheter. I hele ti år var Jan Presthus formann i Norges Parkinsonforbund. Han var Norges Parkinsonforbund. Jan Presthus ble fullt fortjent utnevnt til Parkinsonforbundets første æresmedlem. Han fulgte interessert med i utviklingen av forbundet helt frem til det siste. Senest i fjor sendte han en hilsen til landsmøtet da det gikk av stabelen i Asker Vi er dypt takknemlig for den entusiasmen og innsatsen Jan Presthus la for dagen, og vi lyser fred over hans minne. I Jan Presthus formannstid utviklet forbundet seg sakte, men sikkert. I juli 1987 fikk forbundet låne to rom på syv og elleve kvm. i Vor Frues Hospital i Oslo. Det ene rommet delte forbundet med Parkinsonforeningen Oslo/Akershus. Inntil da hadde alt sekretærarbeid vært utført på formannens kontor på sykehuset på overtid med god hjelp av hans sekretær. Nå fikk forbundet sin egen kontordame fire timer to dager i uken. Kontorutstyr ble anskaffet litt etter litt i takt med hva økonomien tillot og velvillige og interesserte mennesker forærte forbundet. Frem til 1990 passet Jan Presthus kontoret alene en til tre dager i uken. I dag har Norges Parkinsonforbund 7 ansatte (5,2 årsverk) og holder til i tilgjengelige lokaler sentralt i Oslo. Den økonomiske situasjonen er også en annen. Mye av arbeidet vi gjør i dag er basert på prosjekter, noe som både kan være frustrerende og givende. Et sikkert sommertegn er søknadsfristen til Extrastiftelsen 15. juni hvert år. Stiftelsen som fordeler overskuddet fra spillet Extra på NRK. I disse dager fullfører administrasjonen i Norges Parkinsonforbund 30 søknader som leveres til Extrastiftelsen for Overskuddet fra Extraspillet er en viktig finansieringskilde for Norges Parkinsonforbund. Midlene som utløses gjennom prosjektsøknadene fra denne eksterne finansieringskilden bidrar det til at vi kan sette i gang tiltak og aktiviteter og produsere informasjonsmateriell som ellers ikke hadde vært mulig. Det blir spennende å se hvilke prosjektsøknader som blir innvilget ved tildelingen i november. Alle ønskes en riktig god sommer! Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende parkinsonposten nr

4 redaktør Å gå sammen i tog har lenge vært en måte å vise at man bryr seg om en sak. Ofte en form for protest, men også en metode for å løfte fram saker i nyhetsbildet. Jeg var så heldig at jeg fikk være med å gå Unity Walk i New York i april i fjor. Det var fantastisk å se flere tusen mennesker som hadde møtt opp for å markere sin støtte for parkinson. Flere av dem hadde en bestemt person de gikk for å støtte eller å minnes. På det man vel kan kalle litt amerikansk vis, hadde flere trykket fargerike t-skjorter med bilder og slagord for uncle Tom eller aunt Sally. Noen sang, andre leste dikt. Når EPDA nå tar initiativ til en marsj i Amsterdam, er det er forsøk på å samle en europeisk bevegelse for parkinson. Jeg håper det kommer mange mennesker fra flest mulig land. Selv om situasjonen i landene er forskjellig, har vi et felles mål om å finne en kur. Og inntil kuren finnes, står vi sammen om å kjempe for best mulig behandling for de som lever med parkinson. Det er ikke noe behov for at du har med selvlaget t-skjorte hvis du har lyst til å delta i Amsterdam. Hvis du vil gå i en gruppe, foreslår jeg at du tar kontakt med Norges Parkinsonforbund. Det vil være flere som går fra Norge, og vi har t-skjorter med påtrykket shaken, not stirred til de som ønsker å delta. En høsttur til Amsterdam kan anbefales. Men det kan jo hende du har andre planer for sommeren. Harald Snellingen, som pryder forsiden av bladet, befinner seg i skrivende stund på Hurtigruta ved Bodø på vei sørover mot Bergen. Etter mange års ekteskap har han og kona Bitten lagt ut på bryllupsreise. Om det er den første eller noe de pleier å gjøre, vet jeg ikke. Men den turen kunne også anbefales fikk jeg vite, til tross for litt kaldt vær. Hva Harald gjør når han ikke er på Hurtigruta, kan du lese om i dette bladet. Hvis du ikke skal på tur, kan jo sommeren være en fin tid å prøve ut litt ny mat på. I denne utgaven har vi med oppskriften på en forfriskende fruktsuppe. Uansett om du skal reise bort eller ikke, ønsker jeg deg en riktig god sommer. Hilsen Thyra Kirknes redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlemmer: Alf Magne Bye Sissel Egeberg Åse Hallfrid Kvaal Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Svein Lundevall Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Norges Parkinsonforbund er på facebook: Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Thyra Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 20. august 4 parkinsonposten nr

5 Gå for parkinsonsaken i Amsterdam Unity walk I fjor omtalte Parkinsonposten den årlige marsjen for parkinsonsaken i Central Park New York. Arrangementet kalles Unity Walk. Nå har den europeiske paraplyorganisasjonen (EPDA) latt seg inspirere og tar initiativ til den første europeiske Unity Walk fredag 28. September i Amsterdam. Målet med markeringen er å vise at mennesker som er berørt av parkinson står sammen på tvers av landegrenser med ønske om et bedre behandlingstilbud. Arrangementet er åpent for alle som er engasjert i parkinsonsaken, og EPDA håper på mange deltakere fra ulike europeiske land. Løypa går fra Thorbeckeplein til Beursplein piazza og er på 1,6 kilometer. Både ved starten og slutten vil det være ulike boder og mulighet for å kjøpe forfriskninger. For de som ikke selv kan delta i marsjen, er det mulig å støtte saken ved donere penger til forskning. Årets Unity Walk i New York bidro til innsamling av over 1,8 millioner amerikanske dollar til forskning på Parkinsons sykdom. Hvis du ønsker å delta eller lese mer, er det opprettet en egen hjemmeside for arrangementet: Det er ingen deltakeravgift for å være med på arrangementet, men reise, kost og losji organiseres og betales av hver enkelt deltaker. Wandel mee! Moving together for people with Parkinson s Met de eerste Europese Unity Walk voor Parkinson 28 September uur, Thorbeckeplein, Amsterdam Wandel mee tijdens dit unieke evenement om in heel Europa aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson en de impact van de ziekte op patiënten en hun omgeving. Voor meer informatie en aanmelden kijk op: Vil du hjelpe til? Arrangørene søker også etter frivillige hjelpere som kan bidra under arrangementet. Norges Parkinsonforbund kommer til å delta med noen representanter og det hadde vært fint å gå samlet. Vil du delta? Ta kontakt på eller post@parkinson.no parkinsonposten nr

6 arrangementer Seminar for enslige november blir det et landsdekkende seminar for deg som har parkinson og bor alene. Seminaret arrangeres i Bergen. Programmet vil ha en god blanding av sosialt og faglig innhold og fysisk aktivitet. Vi begynner kl på fredag, og er ferdig til kl på lørdag. Egenandelen for deltakelse er kr 800. Dette inkluderer måltider og overnatting fredag-lørdag. Dersom reisen din kommer på over kr 650, kan du få refundert resten av beløpet, gitt at du velger billigste reisealternativ. Meld deg på ved via hjemmesidene eller ved å kontakte Norges Parkinsonforbund på Yngreseminar september Holmenkollen, Oslo Duodopamøte 5. oktober Les mer på parkinson.no eller ta kontakt på telefon parkinsonposten nr

7 Bedre livskvalitet for mennesker rammet av Parkinsons sykdom Abbott bruker store ressurser på forskning og utvikling innen immunologi, virologi, onkologi, nefrologi, neonatologi og nevrologi. Vår forskning innenfor nevrologi og parkinsonområdet har gitt gode fremskritt de siste årene. Dette har blant annet ført til utvikling av en pumpe og et system for behandling av langtkommen Parkinsons sykdom og bedret livskvalitet for en utsatt gruppe pasienter. parkinsonposten nr Duo-Mar-11

8 epda Parkinson-opprop lansert I forbindelse med Den Internasjonale Parkinsondagen og et parkinsonarangement i EU-parlamentet i Brüssel ble det 11. april lansert et internasjonalt opprop til støtte for Parkinson-saken. 44 medlemmer av EU-parlamentet har hittil sluttet seg til oppropet. European Parkinson s Disease Association (EPDA) har tatt initiativ til kampanjen. Nå ønsker de at så mange som mulig i Europa skal underskrive oppropet. Målet er at Parkinsons sykdom skal bli et prioritert område innen helseomsorgen i EU. EPDA-president Knut-Johan Onarheim har stor tro på at oppropet på sikt vil ha positiv effekt. Han understreker at oppropet er starten på en lang reise, og anbefaler alle å skrive under og støtte det. - Dersom mange nok skriver under og engasjerer seg i parkinsonsaken, vil oppmerksomheten om Parkinsons sykdom øke betydelig. Det vil være et stort steg på veien til å fullføre målet om at mennesker med Parkinsons sykdom over hele Europa skal ha tilbud om god og effektiv behandling. Oppropet heter «EPDA Pledge for Parkinson s» og kan kun signeres på internett: De originale teksten fra oppropet er: There are more than 1.2 million people living with Parkinson s in Europe today and this number is forecast to double by The annual European cost of the disease is estimated at 13.9 billion, and as our population continues to live longer, this cost will continue to rise dramatically - especially in the later stages of the disease where the impact is greatest on people with Parkinson s, their families and carers, and society as a whole. Please sign our pledge to help us: Increase funding for research Establish best practice in the management of Parkinson s disease Expand the influence of national Parkinson s disease organisations Prioritise neurodegenerative disorders with European policymakers. Norsk oversettelse: Over 1,2 millioner mennesker i Europa lever med parkinson og antallet er antatt å ha fordoblet seg innen Den årlige kostnaden for sykdommen i Europa er 13,9 milliarder euro. Etter hvert som befolkningen lever lengre, vil kostnaden fortsette å øke dramatisk spesielt i de senere stadiene av sykdommen hvor konsekvesene er størst både for personer med sykdommen, deres famile og pårørende og samfunnet som helhet. Signer oppropet for å hjelpe oss å Øke støtten til forskning Etablere gode modeller for å takle Parkinsons sykdom Styrke påvirkningskraften av nasjonale parkinsonorganisasjoner Få europeiske politikere til å prioritere nevrodegenerative sykdommer. 8 parkinsonposten nr

9 epda «Move for Change» - stor internasjonal parkinsonundersøkelse Første og andre del av den store europeiske parkinsonundersøkelsen «Move for Change» har tidligere blitt gjennomført. Nå er tredje og siste del klar. Move for Change er en treårig kampanje som ble lansert i Resultatene fra det som hittil har kommet inn har blant annet dokumentert at behandlingstilbudet til parkinsonpasienter må forbedres over hele Europa. Forskere mener innsamlingen av data om parkinson gjennom undersøkelsen Move for Change er svært viktig i arbeide for å styrke tilbudet til mennesker med Parkinson sykdom på flere områder. Bygger på en erklæring fra 1997 Erklæringen (charteret) ble lansert i1997 i forbindelse med markeringen av den første verdensdagen for Parkinsons sykdom. I charteret heter det at personer med Parkinsons sykdom har rett til å: Bli henvist til en lege med spesiell interesse for Parkinsons sykdom Motta en nøyaktig diagnose Ha tilgang til støttetjenester Motta kontinuerlig omsorg Ta del i oppfølgingen av sykdommen Undersøkelsens hensikt De to tidligere delene av undersøkelsen har fokusert på de tre øverste punktene fra listen over. Tredje del av spørreundersøkelsen vi ta utgangspunkt de to siste punktene, og il bidra til å finne ut om personer med Parkinsons sykdom får kontinuerlig omsorg og i hvilken grad de tar del i oppfølgingen egen sykdom. Vi trenger din hjelp til å besvare disse spørsmålene. Undersøkelsen er åpen til 28. oktober Norges Parkinsonforbunds minnepenn Medlemspris: (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) kr100,- Les mer om «move for change» og svar på undersøkelsen her: Genial lagringsenhet Ta med deg filer, bilder og musikk hvor som helst. 2GB USB minnepenn med Norges Parkinsonforbunds logo parkinsonposten nr

10 golf Golf er medisin! En landslagsleder i friidrett har uttalt: Golf burde være på blå resept. I sommer er det golfarrangement for parkinsonister og deres pårørende både på Sunnmøre og i Akershus. Begge steder blir det anledning for nybegynnere til å bli kjent med denne helsebringende sporten. På Hauger golfbane i nærheten av Oslo blir det den 24. august både opplæring av nybegynnere og turnering for etablerte golfere, avslutning med felles middag og premieutdeling (se invitasjon et annet sted i dette bladet). Du kan lære mer om golfsportens helsebringende effekt ved å gå inn på internett, Golf - Grønn Glede og 9 hull til bedre helse. Golfen er for alle, alle aldre, og er spesielt godt egnet som en aktivitet parkinsonister og pårørende kan gjøre sammen. Ta skrittet til bedre helse nå og meld deg på enten det er på Moa i Sunnmøre eller på Hauger i Akershus! Hilsen Svein B. Stuge, leder av fylkesstyret i Oslo og Akershus. 10 parkinsonposten nr

11 golf Sunnmøre Parkinsonforening og Oslo/Akershus Parkinsonforening arrangerer i år golfsamlinger for personer med parkinson. Golfhelg på Moa i september Det blir golfhelg på Moa september. Påmelding: kr. 100 pr. deltaker. En må selv dekke reise, kost og losji. Sunnmøre Parkinsonforening dekker driving range, baller, veiledning med pro, premier og fellesmiddag Påmelding seinest 14 dager før arrangementet til: Steinar Furnes tlf , e-post: steinar@furnes.org Else Leite tlf , e-post: else.leite@mimer.no Golfdag i Nittedal i august Parkinsongolfen 2012 for parkinsonister og deres nærmeste pårørende arrangeres på Hauger golfbane den 24. August. (Hauger ligger i Nittedal, 20 min fra Oslo sentrum). Det blir to klasser, en for begynnere og en for etablerte golfere (minimum grønt kort). Etablerte golfere, 18-hulls Staplefordturnering med fullt handicap: Kl Shotgunstart. Kl Middag og premieutdeling. Vi har golfbiler tilgjengelige for de som ønsker å benytte det, forbehold om at banen er kjørbar. Greenfee kr 350,-, ingen startavgift. Nybegynner- introduksjon under ledelse av golftrener/pro Joachim Lange. Mini grønt kort kurs. Kl Opplæring grep, oppstilling og sikting. Kl Nærspilltrening og putting. Kl Konkurranse på korthullsbanen (6 hull scramble). Kl Middag og premieutdeling. Fritt lån av køller og utstyr Joachim Lange er utdannet i USA og har erfaring i instruksjon av parkinsonister. Prisen for instruksjonen er avhengig av antall deltakere, men vi kan love sterk subsidiering! Påmelding og nærmere opplysninger: V/Svein B. Stuge tlf / E-post: svein.stuge@getmail.no parkinsonposten nr

12 Hundene har en viktig jobb når sauene skal sankes på høsten. Harald trener dem og går tur med dem nesten hver dag. 12 parkinsonposten nr

13 portrett Fra data til sauer Tekst og foto: Thyra Kirknes Harald Snellingen kjører en stor firehjulstrekker etterfulgt av en svær støvsky fra grusveien. Vi henger på så godt vi kan. Det bærer til høyre, til venstre og til høyre igjen. Deretter gjennom litt skog og opp høyden. Når vi igjen får tilbake utsikten er det bondegårder, jorder, skog og åser på alle kanter. Bjelleklang Fra nærmeste jorde hører vi bjeller og breking fra de 80 sauene som beiter rett ved gården. Det er eldste sønnen Jon som har tatt over saueholdet nå. Det var han som fikk foreldrene til å begynne med sau i Harald jobbet på serviceavdelingen i Tandberg data, kona i hjemmesykepleien. Men Jon hadde så lyst på noen dyr, og det ble sauer. Mange sauer. Sønnen måkte gulvet i fjøset helt til han ble så lang at han ikke kunne stå oppreist der lengre. Da gikk de i gang med å bygge ny låve. - Ja, det siste du gjorde med den før du fikk parkinson, var vel å rive stillaset og falle ned? ler Bitten. De har kjent hverandre i 42 år, helt siden hun sjekka han opp for en venninne på 17. mai. Det endte med at hun tok over prosjektet selv. Med nærmeste jorde fullt av sauser, blir brekingen en del av den naturlige bakgrunnsstøyen på gården. - Jeg må vel få lov til å ramle ned som jeg vil, vel, svarer Harald med en anelse trass i stemmen. Han hadde lagt ut en lang planke med vippeende, og havnet så langt ut at han selv ble vippet. Han forklarer overbevisende at det kun var snakk om et partre meter og at det tross alt gikk bra. parkinsonposten nr

14 Mat er alltid en sikker vinner. at de skulle outsource deler av driften til Kina. Harald ble flyttet til innkjøpsavdelingen, men litt senere ble den kjøpt opp. Året var 2002, og Harald hadde fått parkinson. - Jeg ble enig med legen om at det ikke var noe vits i at jeg fortsatte der. Deretter fulgte 95 % uføretrygd. De siste 5 % ble satt av for å kunne opprettholde saueholdet. Fremdeles har han kontakt med sine tidligere kolleger gjennom en guttegruppa som møtes på Strømmen storsenter en gang i måneden. Det er fortsatt noen av dem som er yrkesaktive, men ikke på Tandberg. Han synes det er hyggelig at de klarer å holde kontakten. Plutselig høydeskrekk - Hvordan merket du at du var syk? Harald tenker. - Det var vel musearmen som ble stadig mer ustyrlig. Bitten mener det første tegnet var høydeskrekk da de skulle gå til Gaustadtoppen. De måtte bare snu da de hadde kommet et godt stykke på vei. Harald nektet plutselig å gå lengre. I samme periode var de i gang med å rive den gamle låven hjemme. Plutselig kunne han ikke gå på taket, det måtte noen andre gjøre. - Ja, den gangen, ja. Men det gikk ikke like bra da han skulle vaske båten i fjor, følger Bitten opp. Hun forteller at Snellingen, som hun kaller ham, alltid er sta og gjør som han vil. - Bøtte med vann og dårlig stige er en dårlig kombinasjon, sier Harald lavt. - Er det parkinson som gjør at du har falt flere ganger i det siste? - Nei, det er vel manglende vett antakelig. Uforsiktighet. Men stort sett får jeg det til, altså. Bare så det er sagt. Fra data til sauer Som mange andre norske bedrifter, fant Tandberg ut Harald tenker seg om. - Jeg hadde aldri slitt med balansen før, så det var nok det første jeg merket, ja. Skjelvingen kom først etterpå, men den ble vel så plagsom. Hånda hans holdt bare fred når han sov. Han prøvde å sette seg på den, men det hjalp ikke det heller. Nevrologen konkluderte med at det ikke var parkinson og sendte ham til MR-undersøkelse. De fant ingen ting der heller, og han fikk beskjed om at han burde være glad fordi han ikke hadde hjernesvulst. Ikke helt uventet Neste nevrolog stilte diagnosen ved å se på Harald da han gikk de få stegene fra venteværelset inn på legekontoret. Bitten og Harald ble ikke så veldig overrasket. 14 parkinsonposten nr

15 portrett - Vi hadde vel egentlig fatta det da, hadde vært inne på tanken i hvert fall, sier Bitten Legen var ivrig og ville straks sende ham til utredning for hjernekirurgi. I 2005 ble operasjonen gjennomført. Skjelvingen forsvant. Dessverre gjorde mye av taleevnen det også. - Kjente dere til at det kunne skje? De svarer i kor. - Ja, sier Bitten. - Nei, sier Harald. Bitten husker at hun har lest om det å forhånd. Men likevel skjønte hun det ikke med en gang. Da hun ringte han på sykehuset, ba hun ham prate tydelig. - Hold røret ordentlig så jeg skjønner hva du sier! Bitten ler. Selv jobber hun i hjemmesykepleien, og hadde vært borti flere med parkinson. Da Harald fikk diagnosen meldte hun seg på videreutdanning innen rehabilitering. Hun er opptatt av at han ikke skal bli skjemt bort, men klare ting selv. Hun ville gå på kurs for å vite mer om hva hun kunne gjøre for at han skulle fortsette å være mest mulig selvhjulpen. Hverdagen Skjelvingen er fortsatt borte, men sånn i totiden hver dag tar parkinson over. Da blir Harald trøtt og sliten fram til fire-femtiden. Hvis han setter seg så sovner han. Derfor prøver han å holde seg i aktivitet. I tillegg til trøttheten kommer de andre symptomene som han ikke forteller om, men som Bitten sier kan være vel så plagsomme. Mye oppe om natta. Mageproblemer. Smerter. - Men det verste er nok at han kjeder seg en del fordi han blir mye alene. Egentlig burde alle som har trygd blitt truet ut på et eller annet som de måtte gå på. Harald har tilbudt seg å ta kveldsstellet på gården. Det sa sønnen nei til. Men hundene må luftes hver dag, og det er Haralds ansvar. Og med to barnebarn rett nedi veien, har han mulighet til å bruke mye tid på dem. Med to barnebarn rett nedi veien, er det alltid livlig hos Bitten og Harald. parkinsonposten nr

16 portrett - Og i år har vi bestilt bryllupsreise med Hurtigruta, forteller han. - Det blir spennende. Strøm i gjerdet I dag har de 70 voksne og 111 små sauer. Det har vært være travle hverdager, og ikke alltid like ufarlig med hjernestimulator. Harald har virkelig erfart at sauegjerdene ikke er til å tulle med. - Da begynner det å koke inni kassa, og det er jo litt dumt. Han ler. Tilbake å gården etter operasjonen følte han seg så sprek at han hadde krefter til det meste. Han begynte å reparere båten, et prosjekt Harald får ha for seg selv ettersom Bitten ikke er noe glad i båter. Han mener båtinteressen kommer fra trønderarven, moren var fra Vikna. Det endte med et nytt fall, så inntil ryggen er bra og pågangsmotet på nytt melder seg, må båten Snella på land. - Den måtte jo bare hete det. Hvis noen spør eller Snellingen, sier jeg bare at han er ute med Snella si, ler Bitten. Han hadde hengt det ene gjerdet litt høyt for å kunne gå under, men en dag kom det borti hodet hans. Etter det ble det brudd på elektroden. Harald ble raskt dårligere og skjønte at noe måtte være galt. Operasjonen tok åtte timer og sykehuset måtte fly inn en ekspert fra Sveits. Snella må holde seg på grunna til Harald er bedre i ryggen, Da bærer det tilbake til Randsfjorden. 16 parkinsonposten nr

17 portrett Enhver gård som er i drift, må ha en skikkelig stor traktor. Det er Harald som har valgt ut denne. Med lange steg og 80 sauer etter seg, heller Harald mat ned til sauene mens han går. parkinsonposten nr

18 jan presthus Forbundets stifter og grunnlegger, Jan Presthus, har gått bort. Med Presthus sin bortgang er det med vemod en epoke i Norges Parkinsonforbunds historie nå er avsluttet. Presthus var forbundets første æresmedlem, og han var inntil det siste svært opptatt av forbundet og forbundets virke. Jan Presthus var forbundsleder i Norges Parkinsonforbund fra opprettelsen i 1984 til Norges Parkinsonforbund lyser fred over Jan Presthus sitt minne. Knut-Johan Onarheim Forbundsleder 18 parkinsonposten nr

19 jan presthus Nekrolog Tidligere avdelingsoverlege Jan Presthus, en ab de siste pionerene i norsk nevrologi, døde nylig. Han var født i Bergen 9. Februar 1918 og ble altså 94 år. Han begynte medisinstudiet i Oslo like før annen verdenskrig., ble arrestert i 1943 og tilbragte nesten to år i konsentrasjonsleirer i Tyskland. I 1947 avla han embetseksamen og begynte en lang karriere som sykehuslege. Han startet nevrologisk utdannelse ved Rikshospitalet, men fortsatte i hjembyen, der han en periode var konstituert overlege ved Haukeland sykehus. Han ble spesialist i nevrologi i 1959 og dro til Molde for å bygge opp en ny nevrologisk avdeling. I 1967 ble han tilsatt ved Nevrologisk avdeling, Ullevål sykehus, hvor han var sjef frem til oppnådd aldersgrense i I denne tiden ble avdelingen svært utvidet og utbygget, den ble universitetsavdeling, og han selv var lærer i professorat fra 1967 til Presthus var formann i Norsk nevrologisk forening fra 1967 til 1969, og han ble i 1900 utnevnt til æresmedlem. I Legeforeningen var han medlem av Landsstyret i til sammen åtte år. Etter hvert var det Parkinsons sykdom som opptok Presthus spesielt, både klinisk, vitenskapelig og gjennom pasientforeningen. Han var stifter av, og senere æresmedlem i, Norges Parkinsonforbund. Han ble dessuten tildelt Kongens fortjenestemedalje i gull. Jan Presthus var en ruvende skikkelse i det norske nevrobiologiske miljø. Han var en dyktig og respektert fagmann, og en hyggelig og vennlig kollega. Vi som fikk lære å kjenne ham, og arbeide sammen med ham, er takknemlige for at dette ble oss til del. Are Brean Espen Dietrichs Robert S. Holmsen Ragnar Stien Aftenposten onsdag 16. mai Nekrolog Det var med sorg vi som arbeider ved Nevrologisk avdeling i Molde mottok budskapet om at Jan Presthus døde lørdag 14 april Han var en ruvende skikkelse i Norsk Nevrologi. Han har satt tydelige spor også i Møre og Romsdal og ved Nevrologisk avdeling i Molde. Jan Presthus hadde vært reservelege ved Haukeland sykehus før han tiltrådte som overlege Molde sjukehus 1 januar Han ble med dette den første sjef i den nyopprettede nevrologiske avdelingen som hadde 38 senger i øverste etasje i det nye sykehuset. Han var også sjef for fysikalsk avdeling. I 1967 ble han etterfulgt av Ole Jørgen Julsrud. Nevrologisk avdeling ble opprettet på bakgrunn av det store antall som ble rammet av polio på 1940 og 50 tallet. En brakke med poliopasienter som man ikke visste hvor man skulle flytte, førte til at man ubyråkratisk bestemte seg for å bygge en etasje til. Avdelingen var utstyrt med nevrofysiologisk laboratorium. Overlege Digranes på røntgen avdelingen var svært interessert i å fremstille bilder fra nervesystemet ved hjelp av luftenchefalografi og angiografi. Nevrologisk avdeling ble raskt en av landets moderne avdelinger. I 1960 ble det oppdaget at levodopa kunne nyttes som medisin til pasienter med parkinson sykdom. Poliopasienter ble avløst av stadig nye grupper nevrologiske pasienter der den moderne medisinen etter hvert kunne tilby utredning, behandling og rehabilitering. Jan Presthus beskriver Møre og Romsdal som et uland den første tiden. Pasienter som hadde blitt feildiagnostisert eller ikke utredet fikk riktig sort medikamenter. Andre pasienter ble sendt med buss og togreise til Rikshospitalet for operasjon og helbredelse. Jan Presthus beskriver somre på 60 tallet med en-delt vakt der han satt på verandaen på sykehuset og nøt et kakestykke med utsikt til Sunnmørsalpene. Han beskriver hvordan sykepleierne hang opp laken på verandaen når han var på fisketur og de måtte varsle om øyeblikkelig hjelp. Jan Presthus har holdt kontakt med nevrologisk avdeling i Molde til det siste. For mange på nevrologisk avdeling i Molde har han vært en inspirator og faglig forbilde. Jan Presthus var stifter og grunnlegger av Norges Parkinsonforbund. Han var forbundets første æresmedlem. Han var særlig opptatt av denne pasientgruppen. Ved hans død kommer også meldingen om at han ønsket ikke blomster, men heller en gave til Norges Parkinsonforbund. Vi lyser fred over hans minne. Guttorm Eldøen Avdelingssjef Nevrologisk avdeling i Molde parkinsonposten nr

20 forskningsprosjekt Stort britisk forskningsprosjekt Verdens største forskningsprosjekt på Parkinsons sykdom har som mål å finne bedre måter for diagnostisering og behandling av sykdommen. Nevrolog dr. Donald Grosset ved Universitetet i Glasgow skal lede verdens største forskningsprosjekt på Parkinsons sykdom. Prosjektets mål er å finne bedre måter for diagnostisering og behandling av sykdommen. Nå leter Charity Parkinson s UK etter 3000 frivillige med Parkinson sykdom som skal ta del i undersøkelsen. Charity Parkinson s UK sier det er investert over 1.6 millioner pund i «The Tracking Parkinson s study». Studien vil følge 3000 frivillige mennesker, og retter seg spesielt inn mot personer som nylig har fått en Parkinson-diagnose, folk under 50 år med Parkinson og deres søsken. Følges i fem år Målet med studien er å kunne identifisere markører i blodet som kan benyttes til å lage en blodbasert test for å kunne stille Parkinson-diagnose. I dag er det ikke mulig å stille en Parkinson-diagnose ved hjelp av enkle blodtester. Den britiske parkinsonorganisasjonen Parkinson s UK sier det er svært viktig å kunne stille en Parkinson-diagnose på et tidlig stadium i sykdommen, slik at pasienten blir medisinert riktig. Responsen på forskjellige behandlingsformer hos deltakerne i studien vil bli tett fulgt opp over en femårsperiode. 40 forskningssentre over hele Storbritannia vil bli involvert i prosjektet. En global utfordring Dr. Grosset ved Universitetet i Glasgow sier det å finne en kur for Parkinsons sykdom er en global utfordring, og resultatene fra tusenvis frivillige vil bli gjort tilgjengelig for forskere over hele verden. Grosset mener det britiske forskningsprosjektet er et viktig bidrag på veien til å nå målet om å finne en kur mot Parkinsons sykdom. Dr Kieran Breen, direktør for forskning og utvikling hos Parkinson s UK uttaler: - Å finne en kur for Parkinsons sykdom er som å bygge et stort puslespill, men vi har fremdeles et stort antall ukjente brikker igjen. Omkring mennesker i Storbritannia er i dag rammet av Parkinsons sykdom. Kilde: BBC Scotland, uk-scotland parkinsonposten nr