Helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver - Et prosjekt med fokus på omsorgslønnsordningen i Tromsø kommune

Transkript

1 Helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver - Et prosjekt med fokus på omsorgslønnsordningen i Tromsø kommune 2014 Prosjektet er et samarbeid mellom representanter fra Byrådsavdeling for helse og omsorg, Tildelingskontoret, Eldrerådet og Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

2 Sammendrag En prosjektgruppe i regi av Tromsø kommune har i 2014 gjennomført prosjektet Helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver, et prosjekt med fokus på omsorgslønnsordningen i Tromsø kommune. Prosjektet ble finansiert med midler fra Helsedirektoratets tilskuddsordning med samme tittel. Formålet med prosjektet og rapporten er å forbedre situasjonen til ulike grupper pårørende med omsorgslønn, bedre samspillet med den offentlige og den uformelle omsorgen og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet i kommunen. Prosjektrapporten består av fire hoveddeler. Kapittel 2 presenterer innsamlet tallmateriale som beskriver utøvelsen av omsorgslønnsordningen og fordeling av omsorgslønn blant mottakere i kommunen. Kapittel 3 presenterer funn fra 6 intervjuer med pårørende som mottar omsorgslønn og ulike tjenestetilbud i kommunen. Funnene beskriver informantenes omsorgshverdag med fokus på omsorgsansvar og oppgaver, ressurser og behov for hjelp, samt deres erfaring med helse- og omsorgstilbud i kommunen. Kapittel 4 presenterer funn fra ett gruppeintervju utført med representanter fra tre frivillige organisasjoner og ett kommunalt kultur- og fritidstilbud. Funnene viser informantenes erfaring med å gi tilbud av verdi for pårørende, tilbudenes rolle i forhold til kommunens helse- og omsorgstilbud, og muligheter for økte frivillige tilbud. Kapittel 5 presenterer prosjektgruppens forslag til tiltak for kommunens plan- og utviklingsarbeid og forslag til endringer i deler av helse- og omsorgstilbudet i kommunen. Prosjektgruppen foreslår følgende tiltak : 1. Avlastende tiltak - Styrke eksisterende tiltak og etablere nye Øke bruken av avlastende tiltak i hjemmet herunder bruk av brukerstyrt personlig assistent Utvikle flere og mer varierte dagtilbud Tilrettelegge for transportordninger som muliggjør deltagelse i tilbud utenfor hjemmet Øke kapasiteten på avlastning i institusjon for alle aldersgrupper Øke dekningsgraden for institusjonsopphold eldre Øke utbyggingstakten for boliger til voksne hjemmeboende med funksjonshemming

3 2. Kompetansehevende tiltak ved Tildelingskontoret Utvikle kommunikasjonsferdigheter og kartleggingssystematikk Forbedre informasjonsformidling 3. Heve nivået på omsorgslønn 4. Styrke samarbeidet med frivillige aktører Tildelingskontoret vil søke på statlige midler for utvikling av tiltak under pkt 1 og 2. Videre lages det sak til politisk behandling for vurdering av nivået på omsorgslønn.

4 Innholdsfortegnelse 1 Innledning Bakgrunn for prosjektet Mål og målgruppe Begrepsavklaring Omsorgslønn Retningslinjer for omsorgslønnsordningen Utredning av omsorgslønnsordningen og utøvelsen av den Datasamling Gjennomføring av datasamling Informantutvalg Prosjektorganisering Prosjektgruppe Arbeidsprosess Avgrensninger Prosjektrapportens oppbygging Omsorgslønnsordningen i Tromsø kommune Tildelingskontorets praksis ved tildeling av omsorgslønn Fordeling av omsorgslønn blant mottakerne Sentrale funn fra intervju med pårørende Gjennomføring av omsorgsansvar og omsorgsoppgaver... 15

5 3.2 Ressurser og behov i omsorgshverdagen Betydning av pårørendes helse Det sosiale nettverkets betydning Inntekt og mulighet til å ivareta døgnkontinuerlig omsorg for O Økonomiske forutsetninger ved omsorgsrelaterte utgifter Fysisk tilpasning av bolig og hjelpemidler etter Os behov Muligheter til egentid og pleie av egne interesser Relasjonens betydning og følelsesmessige utfordringer Oppsummering krevende omsorgsansvar og behov for hjelp Informantenes erfaring med helse- og omsorgstilbud i Tromsø Utfordringer med å innhente informasjon om aktuelle tilbud Utfordringer ved søkeprosess og tildeling Nytteverdi av omsorgslønn og utfordringer ved ordningen Nytteverdi av transporttjenestekort Nyttig hjelp fra hjelpemiddelsentral Opplevd nytte og utfordringer med avlastning i hjemmet Nyttig med fysioterapi i hjemmet Opplevd nytte og utfordringer ved avlastning i institusjon Opplevd nytte og utfordringer med støttekontaktordningen Opplevd nytte og utfordringer ved aktivitetstilbud/dagaktivitetstilbud Nytte og utfordringer ved tilbud om planlegging, oppfølging og koordinering av tjenester... 26

6 Erfaring med statlige og frivillige organisasjoners tilbud Oppsummering av erfaringene Sentrale funn fra fokusgruppeintervju Tilbud av betydning for pårørende Frivillige tilbud et viktig supplement til offentlige tilbud Behov for tilgjengelig informasjon om tilbud i kommunen Forhold som må ligge til rette for økte frivillige tilbud Forslag til tiltak og endringer i helse- og omsorgstilbudet i kommunen Avlastende tiltak - Styrke eksisterende tilbud og etablere nye Begrunnelse for tiltak Viktig med tydelige overordnede føringer for å videreutvikle tilbud Betydningen av transporttilbud Kompetansehevende tiltak ved Tildelingskontoret Forbedre rutiner for behovskartlegging og evalueringssamtaler Kompetansehevingstiltak med fokus på kommunikasjon Tiltak for å forbedre informasjonsformidling Kompetanse av betydning ved tildeling, oppfølging og evaluering av ordninger med omsorgslønn Heve nivået på omsorgslønn og evaluere dagens beregningsmodell Begrunnelse for forslag til tiltak Samarbeid med frivillige Veien videre for å utvikle helhetlige tilbud til pårørende... 40

7 Referanseliste Vedlegg 1 Tjenestebeskrivelse Omsorgslønn Vedlegg 2 - Beregningsskjema omsorgslønn Vedlegg 3 Tallmateriale som beskriver tildelt omsorgslønn og omsorgslønnsmottakere i Tromsø Fordeling av omsorgslønnprosent blant mottakerne i gruppe 1 og Fordeling av kommunale tjenester i gruppe 1 og Fordeling av omsorgslønn og kommunale tjenester blant mottakere i distriktet Pårørendes relasjon til omsorgsmottaker og fordeling av omsorgslønn Pårørendes kulturelle bakgrunn og fordeling av omsorgslønn Vedlegg 4 Beskrivelser av aktuelle tilbud for pårørende i fokusgruppeintervjuet Tromsø demensforening Stiftelsen Kirkens bymisjon i Tromsø Røde kors Tromsø Alfheim aktivitetshus... 60

8 1 Innledning 1.1 Bakgrunn for prosjektet Erfaringer gjort ved Tildelingskontoret for omsorgstjenester i Tromsø kommune var utgangspunktet for prosjektet. Tildelingskontoret har siden mai 2009 behandlet søknader om omsorgslønn, støttekontakt, brukerstyrt personlig assistent (BPA), praktisk bistand, hjemmesykepleie, og alle andre tjenester kommunen tilbyr innen pleie og omsorg. Ansatte ved Tildelingskontoret opplevde utfordringer ved saksbehandling og tildeling av omsorgslønn og tjenester. Tilbakemelding de fikk fra pårørende og brukere viste at tilbudene i ulik grad møtte mottakernes behov. I tillegg viste analyser utført for storbykommunene i Norge at totalt antall timer tildelt omsorgslønn i Tromsø er høyt sammenlignet med andre storbykommuner (KS, 2013). Med bakgrunn i dette søkte Tildelingskontoret om midler fra Helsedirektoratet til et prosjekt med fokus på omsorgslønnsordningen i kommunen. Tromsø kommune fikk innvilget kr under tilskuddsordningen Helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver. Tilskuddsordningen er en del av Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk i Stortingsmelding 29 ( ) Morgendagens omsorg. Programmet søker å mobilisere og ta i bruk samfunnets samlede omsorgsressurser på nye måter. Tilbakemelding fra brukerorganisasjoner er at pårørende ønsker å være en ressurs, men at de ikke må tas som en selvfølge. For å stå i de krevende oppgavene trenger de økt forutsigbarhet, økonomisk trygghet og fleksible støtteordninger (Helsedirektoratet, 2014). Flere kommuner og bydeler i Norge har mottatt tilskudd fra tilskuddsordningen til å gjennomføre prosjekter (Helsedirektoratet, 2013). Kommunene er i tillegg forpliktet til å delta i eventuelle nettverksmøter ledet av Helsedirektoratet. Møtene har til hensikt å utveksle erfaringer med utvikling av tilbudet til pårørende med store omsorgsoppgaver. Etter tilskudd om midler fra Helsedirektoratet ble en prosjektleder ansatt ved Byrådsavdeling for helse og omsorg. Videre ble en prosjektgruppe opprettet sammensatt av representanter fra Eldrerådet i kommunen, Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne og representanter fra Tildelingskontoret. Prosjektet ble gjennomført fra mai til desember

9 1.2 Mål og målgruppe Overordnet mål for tilskuddsordningen er blant annet å bidra til å forebygge helseproblemer hos pårørende ved å møte deres behov og forbedre deres situasjon, å opprettholde pårørendeinnsatsen på dagens nivå, samt å fremme pårørende som en ressurs i morgendagens omsorg. Vårt prosjekt har fokusert på gruppen pårørende som mottar omsorgslønn i Tromsø kommune. Hensikten var å få økt kunnskap om hvordan Tromsø kommune ved plan- og utviklingsarbeid kan forbedre situasjonen til ulike grupper av pårørende med omsorgslønn, bedre samspillet med den offentlige og uformelle omsorgen og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet. Målet var å beskrive omsorgslønnsmottakeres ressurser i omsorgsarbeidet og deres behov for hjelp/støtte. Vi ønsket også å beskrive deres erfaring med tjenester og økonomisk stønad i Tromsø, samt innhente relevante erfaringer fra frivillige organisasjoner med tilbud til målgruppen. Basert på innsamlet materiale og kunnskap innad i prosjektgruppen ønsket vi å foreslå endringer i deler av helse- og omsorgstilbudet i kommunen. Ulike grupper pårørende som mottar omsorgslønn har vært i fokus. I tillegg til kartlegging av ressurser/behov hos ulike grupper søkte prosjektet å finne muligheter for pårørende som ønsker å kombinere yrkesaktivitet med omsorgsansvaret, og å fremme likestilling mellom kjønnene ved tildeling av omsorgslønn. 1.3 Begrepsavklaring Pårørende: Rapporten fokuserer i hovedsak på nære pårørende som mottar omsorgslønn, men omtaler også andre pårørende som er involvert i omsorgen. I følge pasient- og brukerrettighetsloven 1-3 er pasientens pårørende én eller flere som pasienten peker ut, og trenger ikke nødvendigvis være en som er i nær familie. Pasienten definerer hvem som er nærmeste pårørende. Hvis pasienten selv ikke er i stand til å definere hvem som er nærmeste pårørende, anses det å være den av de nærmeste som har hatt mest varig og løpende kontakt med pasienten (nærmere forklaring i loven, Helse- og omsorgsdepartementet, 2001). Omsorgshverdag: Rapporten bruker begrepet omsorgshverdag om alle forhold i hverdagen som innvirker på og påvirkes av omsorgsansvar og oppgaver. 2

10 Omsorgsansvar og omsorgsoppgaver: De pårørende som intervjues beskriver å ta ansvar for at omsorgsmottaker får omsorgen den trenger hele døgnet og over tid. Ansvaret innebærer mer enn praktiske omsorgsoppgaver pårørende kan fortsatt oppleve å ha ansvaret selv om andre utfører oppgavene. I rapporten brukes betegnelsen omsorgsansvar for å vektlegge betydningen av det opplevde ansvaret for helhetlig omsorg. Begrepet omsorgsoppgaver brukes om praktiske oppgaver relatert til omsorgsmottakers behov for hjelp og støtte. Krevende omsorgsansvar og omsorgsoppgaver: Pårørendeinformantene i prosjektet er alle tildelt omsorgslønn og er vurdert ved Tildelingskontoret i kommunen å ha særlig tyngende omsorgsarbeid, som er den betegnelsen helse- og omsorgstjenesteloven bruker i 3-6. Rapporten bruker «krevende» synonymt med lovens uttrykk særlig tyngende. Hovedelementene i vurderingen av om et omsorgsarbeid er særlig tyngende eller krevende er hvor omfattende (timer per måned) arbeidet er, den fysiske og psykiske belastningen av arbeidet, om arbeidet skjer regelmessig eller periodevis, varigheten av omsorgsarbeidet, om søkeren har omsorgsplikt og om søkeren har inntektstap. Den delen av omsorgsarbeidet som er særlig tyngende, vil i grove trekk tilsvare det kommunen måtte ha dekket med andre tjenester dersom arbeidet ikke utføres av omsorgsgiveren. (NOU 2011:17 pkt og Rundskriv I-42/98 pkt 3.1). Rapporten beskriver ansvaret og oppgavene som informantene vektlegger i sine beskrivelser av omsorgshverdagen, og hvilke sammenhenger som påvirker at omsorgsarbeidet oppleves krevende. Ordet omsorgsmottaker forkortes til O i rapporten. 1.4 Omsorgslønn I følge lov om kommunale helse- og omsorgstjenester 3-6 er kommunene pliktig å ha en ordning med omsorgslønn for personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Omsorgslønn er en betaling til pårørende eller frivillige omsorgsgivere med omsorg for personer som har særlig stort omsorgsbehov grunnet alder, sykdom eller funksjonshemming. Pårørende og andre med omsorgsansvar har ikke et lovfestet rettskrav på å motta ytelsen omsorgslønn, men denne ytelsen kan være ledd i oppfyllelsen av retten til nødvendige helse og omsorgstjenester etter pasient- og brukerrettighetslovens (pbrl) 2-1 a. Det er opp til den enkelte kommune å vurdere hvilke søkere som skal motta omsorgslønn, og hvor mye stønad som skal tildeles (Helsetilsynet, 1998). Men loven pålegger kommunene å samarbeide med de aktuelle 3

11 brukerne, og det skal legges stor vekt på deres syn ved utformingen av tjenestetilbudet, jf pbrl 3-1 andre ledd. I tillegg skal omsorgstjenestene tilfredsstille krav til forsvarlighet og verdighet. Det kan være i strid med dette kravet å tilby omsorgslønn til en pårørende som heller ønsker hjelp i form av tjenester for å kunne ta vare på sin egen helse eller kunne være yrkesaktiv. En slik løsning kan også gå ut over kvaliteten på hjelpen til brukeren Retningslinjer for omsorgslønnsordningen Rundskriv I 42/98 Omsorgslønn (rundskriv til sosialtjenesteloven) gir retningslinjer for ordningen. Lov om sosiale tjenester er opphevet, men dette rundskrivet er relevant også for omsorgslønn etter 3-6 i den nye helse- og omsorgstjenesteloven. Retningslinjene angir at hovedformålet med ordningen er å bidra til best mulig omsorg for dem som trenger hjelp i dagliglivet og å gjøre det mulig for private omsorgsytere å opprettholde omsorgsarbeidet. Pårørende og andre kan dermed tildeles omsorgslønn når privat omsorgsarbeid regnes som det beste for omsorgsmottaker. Ordningen tar ikke sikte på å være full lønn for hver time omsorgsyter arbeider. Den er ment å gi en viss godtgjøring til personen som utfører arbeidet. Ordningen gjelder både gifte og andre frivillige omsorgsytere uten omsorgsplikt, samt foreldre som har omsorgsplikt for sine mindreårige barn. Omsorgslønn gis til personen som har omsorgsarbeidet, ikke personen som trenger omsorg. Begge parter har allikevel rett til å søke om omsorgslønn og rett til å klage på vedtak til fylkesmann. Tildelingen skal baseres på en skjønnsmessig helhetsvurdering av omsorgsmottakers behov for hjelp, og behov for omsorgslønn vurderes i sammenheng med andre pleie og omsorgstjenester. Omsorgsmottaker har krav på nødvendige tjenester som gir hjelp på et forsvarlig nivå i forhold til de behovene som skal dekkes. For å finne den mest formålstjenlige fordelingen mellom omsorgslønn og tjenester fra kommunen, må saksbehandlere inneha grundig kjennskap til forholdene i den aktuelle saken. Nødvendige tjenester skal sees i sammenheng, og tildeling av omsorgslønn skal baseres på en bred vurdering av den private omsorgsyterens arbeidstyngde. Tildelt omsorgslønn avhenger også av det totale beløpet som kommunen budsjetterer med til formålet. Retningslinjene beskriver viktige momenter ved helhetsvurdering og tildeling av omsorgslønn. Ulike faktorer skisseres for hvert moment. Beskrivelsene viser blant annet at omsorgsarbeidet må ha et visst omfang for at det skal regnes som særlig tyngende, og at omsorgsarbeidet som personer tildeles omsorgslønn for, ellers ville hørt under helse- og 4

12 omsorgstjenesten i kommunen. Det legges også føringer for brukermedvirkning ved tildeling og for at alle alternativ for best mulig omsorg vurderes. I tillegg vektlegges at kommunale ressurser vil kunne innvirke ved valg av tjenester/stønad. Vurderingen som legges til grunn ved tildeling skal skisseres i det skriftlige vedtaket. Kommunen skal ikke ta hensyn til økonomien til omsorgsmottaker/omsorgsyter ved tildeling (utdypet under punkt 3.1 i rundskrivet). Retningslinjene omtaler også viktige momenter ved beregning av utbetalt omsorgslønn. Timelønn og antall tildelte timer beskrives som de viktigste faktorene ved beregningen. Kommunene bestemmer selv timesatsen de legger til grunn for tildeling, og kommunens økonomiske ressurser vil kunne påvirke bestemmelsene. Det er vanlig at kommunene fastsetter timelønn på nivå med hjemmehjelpere. Det anbefales at timelønnen økes dersom det er grunn til det, for eksempel når omsorgsyter har relevant kompetanse. Antall tildelte timer omsorgslønn beregnes etter en individuell vurdering med utgangspunkt i hvor mange timer omsorgsyter utfører særlig tyngende omsorgsarbeid. I tillegg omtaler retningslinjene forholdet til trygderettigheter ved tildeling av omsorgslønn. Omsorgslønnsmottakere som mottar stønad til livsopphold fra folketrygden kan oppleve avkortning i trygd/overgangsstønad på samme måte som for dem med annen arbeidsinntekt. Forholdet til hjelpestønad til tilsyn og pleie fra folketrygden utdypes. Hjelpestønaden tildeles omsorgsmottaker og er ment å dekke utgifter til privat hjelp. Retningslinjene kan forstås dithen at hjelpestønad til privat hjelp avlaster den pårørende og kan gi avkortning i omsorgslønn. Det anbefales at omsorgslønnen ikke avkortes med mindre omsorgslønn og hjelpestønad til sammen overstiger det som er rimelig å betale for omsorgsarbeidet. Dersom det ikke er søkt om hjelpestønad kan kommunen kreve at omsorgsmottaker sender inn en slik søknad. Kommunen kan ikke vente med å behandle søknad om omsorgslønn til søknaden om hjelpestønad er behandlet. Omsorgslønn kan derimot avkortes etter at hjelpestønad er innvilget hvis dette omtales i vedtaket. Et viktig spørsmål ved omsorgslønnsordningen har vært om avtalen mellom kommunen og omsorgsyter skal være et arbeidstakerforhold eller et oppdragstakerforhold. Departementet anbefaler at det inngås et oppdragstakerforhold. Avtale om tilknytningsforhold må inngås i tillegg til vedtak om omsorgslønn. Omsorgslønn regnes som inntekt etter skatteloven. Omsorgsgiverens stilling som oppdragstaker innebærer at vedkommende ikke har krav på 5

13 ferie og feriepenger. Vedkommende har ikke rett til sykepenger i de 16 første kalenderdager av et sykdomsforløp. Kommunene er anbefalt å legge til rette for at omsorgsgiveren sikres ferieavlastning, samt at det ved utmålingen av omsorgslønnen tas hensyn til omsorgsgiverens ferie og eventuelle sykefraværsperioder. Dersom omsorgslønnsmottakeren ikke har, eller får, et ansettelsesforhold i kommunen, vil vedkommende ikke være omfattet av arbeidsmiljølovens bestemmelser om arbeidsmiljø, arbeidstidsbestemmelser, permisjon og ansettelse/oppsigelse.» (NOU 2011:17 s 59). Personer som utfører omsorgsarbeid, med eller uten omsorgslønn, kan opparbeide pensjonspoeng/omsorgspoeng etter reglene i folketrygdloven (For nærmere beskrivelse, se Rundskriv I-42/98.) Utredning av omsorgslønnsordningen og utøvelsen av den Omsorgslønnsordningen ble lovfestet i Over flere år har det pågått store diskusjoner rundt ordningen på ulike nivå i samfunnet. Statens helsetilsyn leverte i 2009 en kunnskapsoppsummering som omhandlet omsorgslønn etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. I denne presenteres funn og ulike utfordringer ved ordningen og praksisen av den i kommunene. Blant annet viser dokumentet at de ulike hensyn som skal tas ved tildeling av omsorgslønn ikke er lett å kombinere og at det er store ulikheter ved kommunenes praktisering av ordningen. Den viser også til at omsorgslønnsordningen er den av de sosiale tjenestene med flest klager, og at den fremstår som uklar og bidrar til svekket rettssikkerhet både for personer med omfattende omsorgsbehov og for deres pårørende (Statens helsetilsyn, 2009). I 2010 nedsatte regjeringen et utvalg som skulle se på ordninger for pårørende med særlig tunge omsorgsoppgaver og komme med forslag til forbedringer av omsorgslønnsordningen. Utvalget blir omtalt som Kaasa-utvalget og leverte utredningen Når sant skal sies om pårørendeomsorg Fra usynlig til verdsatt og inkludert NOU 2011:17 (Regjeringen, 2011). Utredningen ble lagt ut for høring i Flere kommuner og grupper har bidratt med høringsuttalelser. Blant annet etterlyses en grundig kostnadsberegning ved endring av ordningen (Tromsø kommune m.fl.). Kommunenes sentralforbund leverte i 2012 rapporten «Kommunale merkostnader som følge av Kaasa-utvalgets anbefalinger» (KS, 2012). 6

14 1.5 Datasamling Datasamlingen i prosjektet ble utført i tidsrommet mai-oktober 2014, og gjennomført i 3 trinn: 1. Kartlegging av gruppen omsorgslønnsmottakere i Tromsø kommune. 2. Intervju med pårørende som mottar omsorgslønn i Tromsø kommune. 3. Fokusgruppeintervju med frivillige organisasjoner/uformell omsorg. Samling av informasjon som beskriver hvordan omsorgslønn tildeles i Tromsø og av tall som beskriver gruppen omsorgslønnsmottakere. 6 intervjuer med pårørende som mottar omsorgslønn ble gjennomført i perioden juni - august Hovedfokus for intervjuene var å få beskrivelser av omsorgshverdagen. Tema for intervjuene var omsorgsoppgaver, pårørendes ressurser og behov for hjelp, kombinasjon av yrkesaktivitet og omsorgsansvar, erfaring med kommunal stønad/tjenester og tilbud til frivillige organisasjoner, samt ønsker for fremtidig hjelp. Ett fokusgruppeintervju ble gjennomført i september Prosjektleder, én informant fra et kommunalt aktivitetstilbud og tre representanter fra frivillige organisasjoner deltok. Fokus for intervjuet var erfaringer med å gi tilbud av relevans for pårørende med krevende omsorgsoppgaver. Tema for intervjuet var; erfarte behov for hjelp/støtte hos pårørende, beskrivelse av organisasjonenes tilbud til pårørende, muligheter for et bedre samarbeid mellom frivillige organisasjoner og kommunehelsetjenesten, og muligheter for å forbedre/øke omfanget av det samlede tilbudet til målgruppen i Tromsø Gjennomføring av datasamling Kartlegging av gruppen omsorgslønnsmottakere i kommunen har tatt utgangspunkt i saksbehandlere sin beskrivelse av praksis ved tildeling av omsorgslønn, og tallmateriale fra 7

15 dokumentasjon/vedtak om omsorgslønn og tjenester ved Tildelingskontoret. I tillegg er tallmateriale innhentet fra IPLOS, økonomiavdelingen i kommunen og KS/ASSSsamarbeidet. Tallmaterialet er samlet og fremstilt ved bruk av dataprogrammet Excel. 1 Intervjuene i prosjektet er semistrukturerte med utgangspunkt i Kvale og Brinkmann, Intervjuguide ble benyttet og intervjuene ble utført i samtaleform. Pårørendeintervjuene hadde en varighet på 1 til 1 ½ time. Fokusgruppeintervjuet varte i 1 ½ time. Datasamlingen er meldt inn til Datatilsynet. Et grunnleggende prinsipp for intervjuene i prosjektet har vært å møte informantene som likeverdige medmennesker og respektere enkeltmenneskets rett til selvstendighet/selvbestemmelse, uansett funksjonsnivå, kulturell bakgrunn og livssyn. Ved rekruttering av informanter med innvandrerbakgrunn har spesielt hensyn vært viet mulige utfordringer i forhold til språk. I forkant av intervjuene ble alle informantene informert om hensikt/mål for prosjektet og hensynet til avidentifisering av materialet. De ble også informert om muligheten til å trekke seg fra prosjektet uansett tidspunkt, og ble spurt om de ønsket å kontrollere presentasjon av intervjufunn før publisering. Informasjonen ble gitt muntlig og ved utdelt informasjonsskriv Informantutvalg Pårørendeinformantene Kriterier for informantutvalget ble bestemt i prosjektgruppen. Informantene ble valgt ut og forespurt om deltakelse av saksbehandlere ved Tildelingskontoret. Pårørendeinformantene har alle erfaring med omsorgslønn. Informantutvalget består av 8 pårørende av 6 omsorgsmottakere (O). Fire intervjuer har én informant. I to av intervjuene deltar to pårørende som deler omsorgsansvaret for O. Ved utvalg av informanter er det tatt høyde for spredning i alder og kjønn blant informantene, samt at informanter med bosted i distrikt og informanter med innvandrerbakgrunn er representert. Informantene er mellom 40 og 80 år. 3 menn og 5 kvinner. Informantene bor i eget hjem sammen med O, og er bosatt i en bydel til Tromsø med unntak av én som bor i 1 Tildelingskontoret beholder rådata fra innsamlet tallmateriale etter prosjektslutt. 8

16 distriktet. To av informantene er et ektepar som har bodd i Norge i flere år og som kommer fra et land utenfor Europa. Ved utvalg av informanter er det også tatt høyde for spredning i Os diagnose/hjelpebehov. Pårørendeinformantene har derfor erfaring med ulike kombinasjoner av kommunale helse- og omsorgstjenester. Vi vil kort gjengi Os diagnose/funksjonsnedsettelse og hvilke tilbud de pårørende beskriver å ha erfaring med: Pårørende til O med nedsatt funksjonsevne som følge av alderdom: Pårørende til O med demens lidelse: Pårørende til O (voksen person) med alvorlig somatisk lidelse: Pårørende til O (barn) med funksjonshemning: Pårørende til O med psykisk utviklingshemning (PU) og autisme: Pårørende til O med PU og autisme: Har erfaring med omsorgslønn, Transport tjeneste (TT) - kort, ergoterapeutvurdering og hjelpemiddelsentral. Venter på dagavlastningstilbud. Har erfaring med omsorgslønn, hjelpemiddelsentral, ergoterapivurdering, i perioder fysioterapi i hjemmet, og hjemmetjeneste når de pårørende gir beskjed om at de ønsker hjelp. Venter på avlastning i hjemmet, støttekontakt og dagtilbud i institusjon. Har erfaring med omsorgslønn, hjemmetjeneste og trygghetsalarm, hjelpemiddelsentral, ergoterapivurdering, fysioterapi i hjemmet og støttekontakt. Venter på avlastningshelger i hjemmet (privat avlastning). Har erfaring med omsorgslønn, ergoterapeutvurdering, avlastningsperioder i hjemmet og ansvarsgruppe. Venter på støttekontakt. Har erfaring med omsorgslønn, avlastningsperioder ved institusjon, støttekontakt og Individuell plan (IP) - koordinator/ansvarsgruppe. Har erfaring med omsorgslønn, avlastningsperioder ved institusjon, turer med kommunal fritidsklubb, støttekontakt, kommunalt aktivitetstilbud og TT-kort. I tillegg til de ovennevnte tilbudene har informantene erfaring med statlige og interesseorganisasjoners tjenester, samt kommunale- og fylkeskommunale skoletilbud. 9

17 Enkelte av O har diagnoser av ulik art i tillegg til funksjonstap/hoveddiagnose presentert i oversikten Informantene fra frivillige organisasjoner/uformell omsorg Prosjektgruppen har ikke funnet noen samlet oversikt over frivillige organisasjoners tilbud i Tromsø og gjennomførte i forkant av informantrekrutteringen en orienteringsprosess. Vi søkte i hovedsak organisasjoner med tilbud som potensielt avlaster pårørende og/eller støtter pårørende på ulikt vis i omsorgshverdagen. 4 organisasjoner ble forespurt om å stille en representant til intervju. Prosjektgruppen valgte i tillegg å utvide rekrutteringsgrunnlaget basert på beskrivelser i et pårørendeintervju, og inviterte én representant fra et kommunalt fritidstilbud. 4 representanter kunne møte til fokusgruppeintervjuet. Informantene er representanter for Demensforeningen i Tromsø, Røde kors avdeling Tromsø, Kirkens bymisjon avdeling Tromsø og det kommunale tilbudet ved Alfheim aktivitetshus. 1.6 Prosjektorganisering Prosjektgruppe Prosjektgruppen har vært sammensatt med hensyn til brukermedvirkning og i tråd med kommunens retningslinjer for brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenesten på systemnivå. Gruppens medlemmer: Silje Folkvord (prosjektleder) Åshild Moen (prosjekteier) Wenche Salamonsen Anne-Berit Pedersen (vararepresentant) Kristin Solberg Bitten Barman-Jenssen Prosjektleder/rådgiver, Byrådsavdeling for helse og omsorg Enhetsleder, Tildelingskontoret for omsorgstjenester Saksbehandler/fagkonsulent, Tildelingskontoret for omsorgstjenester Saksbehandler, Tildelingskontoret for omsorgstjenester Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne Eldrerådet 10

18 Sidsel Haldorsen (vararepresentant) Eldrerådet Arbeidsprosess Prosjektgruppen har gjennomført 8 møter, hvert møte på 2-3 timer. Samarbeidet har vært basert på aktiv deltakelse fra alle medlemmene, og brukermedvirkning fra pårørende representantene har vært viktig. En foreløpig prosjektplan lå til grunn for arbeidet. Gruppen har drøftet og blitt enige om informantutvalg, informasjonsskriv og intervjuguide. Prosjektleder har utført datasamling og tekstarbeid. Gruppens medlemmer har lest gjennom innsamlet materiale i forkant av møter og har drøftet innholdet på møtene. Gruppens medlemmer fra Tildelingskontoret har samlet inn tallmateriale som beskriver omsorgslønnsmottakere. Prosjektleder har innhentet opplysninger fra ulike statlige og kommunale instanser relevant for prosjektet, og har utarbeidet rapporten. Rapportens kapittel 5 er et resultat av samarbeid innad prosjektgruppen. Alle gruppens medlemmer har lest og godkjent rapporten. 1.7 Avgrensninger Prosjektgruppens valg av datasamling og fokus gjør at rapporten i hovedsak presenterer pårørendes ressurser/behov og ønsker. Omsorgsmottakere har ikke blitt spurt om deres opplevelse og erfaringer, noe prosjektgruppen anerkjenner er viktig ved drøfting av tema som rapporten fokuserer på. Utvalget av pårørendeinformanter er ikke representativt for hele gruppen pårørende som mottar omsorgslønn. Ressurser/behov og ønsker er individuelt forskjellige. Vi redegjør for informantutvalget og ønsker at materialet brukes som et utgangspunkt for diskusjon og fremtidig tjenesteutviklingsarbeid. Samisk etnisitet har ikke blitt tatt stilling til ved kartlegging av omsorgslønnsmottakere og utvalg av informanter. Dette i mangel av gode nok data. Prosjektet har ikke kartlagt hvilke grupper pårørende med krevende omsorgsoppgaver som ikke mottar omsorgslønn. Blant annet omtales ikke personer som mottar ytelser fra folketrygden, for eksempel pleiepenger, eller pårørende innen rus- og psykiatri. 11

19 I utgangspunktet søkte prosjektet å utforske hvordan tildeling av omsorgslønn kunne legge til rette for likestilling mellom kjønnene. Under kartleggingsprosessen viste det seg vanskelig å innhente data om temaet med metoden vi hadde valgt informantutvalget besto av få informanter og informantene kunne i liten grad svare på konkrete spørsmål om likestilling. I tallmaterialet som presenteres er kjønnsfordeling i målgruppen presentert. Innsamling av tallmateriale ble gjennomført i løpet av prosjektet og ble først ferdigstilt samtidig med rapporten. I rapporten har vi derfor valgt å presentere deler av tallmateriale som prosjektgruppen har hatt tilgjengelig under prosjektet. Fremstillinger av tallmaterialet som gruppen ikke har analysert er vedlagt (vedlegg 3). Vi ønsker at tallmaterialet diskuteres og benyttes etter at prosjektet er avsluttet. Vi bruker i rapporten betegnelsen det samlede helse- og omsorgstilbudet i kommunen. Vi har i prosjektet ikke gjort noen kartlegging av hvilke ulike tilbud som finnes i kommunen og kan dermed ikke presentere noen oversikt i forhold til dette. Vi har valgt å fokusere på kommunale tilbud og noen tilbud til frivillige organisasjoner som pårørende benytter. Presentasjon av funn omtaler kortfattet statlige tilbud som informantene vektlegger men datasamlingen har ikke lagt opp til detaljerte beskrivelser. Litteratursøk som er gjort er begrenset på grunn av prosjektets størrelse. Prosjektgruppens diskusjoner i prosjektet baserer seg i hovedsak på innsamlet materiale og deltakernes egen erfaring og kompetanse. 1.8 Prosjektrapportens oppbygging Prosjektrapporten består av 4 hoveddeler: Kapittel 2 - Presentasjon av omsorgslønnsordningen i Tromsø kommune. Kapittel 3 - Presentasjon av sentrale funn i intervju med pårørende som mottar omsorgslønn. Kapittel 4 Presentasjon av sentrale funn i fokusgruppeintervju med frivillige organisasjoner /uformell omsorg. Kapittel 5 Presentasjon av prosjektgruppens forslag til tiltak og endringer i deler av helseog omsorgstilbudet i kommunen. 12

20 2 Omsorgslønnsordningen i Tromsø kommune Tromsø kommune samlet all saksbehandling og tildeling av kommunale stønader og tjenester ved opprettelsen av Tildelingskontoret i Intensjonen var blant annet å bidra til en mer rettferdig fordeling av kommunens tjenester og omsorgslønnsmidler. 1,5 årsverk er beregnet til saksbehandling vedrørende omsorgslønn. I kommunens budsjettpost for utbetaling av omsorgslønn var det satt av 12,6 mill. kr i 2013, og 13,9 mill. kr i Vi vil nå presentere en kortfattet beskrivelse av dagens praksis ved tildeling av omsorgslønn i Tromsø kommune og funn som beskriver fordeling av omsorgslønn blant mottakerne. 2.1 Tildelingskontorets praksis ved tildeling av omsorgslønn Offentlig informasjon om omsorgslønn i Tromsø kommune ligger på kommunens hjemmeside, både i forhold til selve ordningen, søkeprosessen og kontaktpersoner i kommunen. Informasjon om omsorgslønn er per i dag ikke oppdatert sammenlignet med Tjenestebeskrivelser for kommunale helse- og omsorgstjenester. September 2013 (vedlegg 1). Oppdatert søknadsskjema ligger på kommunens hjemmeside. Det fylles ut av søker og skal sendes til Tildelingskontoret. Kartleggingssamtalen gjennomføres av en saksbehandler sammen med omsorgsmottaker (O) og personen som utfører omsorgen. For å få tildelt omsorgslønn må O søke om hjelpestønad fra folketrygden hvis de ikke allerede mottar denne stønaden. Helhetsvurderinger ved Tildelingskontoret tar utgangspunkt i retningslinjene i rundskrivet om omsorgslønn (I-42/98) og et beregningsskjema for omsorgslønn (vedlegg 2). Kommunens tjenestebeskrivelse for omsorgslønn skisserer noen av momentene som vektlegges ved tildeling. I praksis oppgir saksbehandlere å ha hovedfokus på: Den enkelte omsorgsmottakers behov for hjelp Tildelte helse- og omsorgstjenester Brukermedvirkning Andre ytelser med samme formål Beregning av omsorgslønnens størrelse utføres i likhet med utregning av lønn til arbeidstakere og tar utgangspunkt i en full arbeidsuke på 37,5 timer. Ut fra vurdert tyngde av 13

21 omsorgsarbeidet og antall timer som brukes til krevende omsorgsoppgaver, tildeles hver enkelt mottaker et visst antall timer. Timelønn for omsorgslønnsordningen i kommunen er på 100,51 kr. Antall timer oppgis som en prosentandel av full stilling. 100 % omsorgslønn utgjør en årslønn på kr. Timelønn er den samme uansett hvilken fagkompetanse den pårørende har. Ny vurdering av tildelte tjenester og omsorgslønn gjøres etter 1 år. Tildelingskontoret har fordelt alle søkere av tjenester inn i tre grupper. Søkerne fordeles basert på Os alder og diagnose. Saksbehandlerne er fordelt hovedsakelig med hensyn til relevant kompetanse. Søknader om omsorgslønn behandles av saksbehandlere for gruppe 1 og 2. Kriterier for fordeling av søkere i gruppe 1 og 2 (alder og diagnose): Gruppe 1 - Alle omsorgsmottakere under 18 år. - Alle omsorgsmottakere med diagnose Psykisk Utviklingshemning (PU), utviklings forstyrrelser av ulike slag, ADHD, ADD, Asberger syndrom, og autisme. Gruppe 2 - Omsorgsmottakere over 18 år uten diagnose som i gruppe 1. - I hovedsak somatiske lidelser og demenslidelser. O med psykiske lidelser er også tilknyttet denne gruppen, men ingen er per i dag tildelt omsorgslønn. 2.2 Fordeling av omsorgslønn blant mottakerne Tildelingskontoret registrerer hvor stor prosentandel hver omsorgsmottaker (O) er tildelt. O har én eller flere pårørende som får utbetalt omsorgslønnen. Vi vil i denne delen av rapporten presentere tallmateriale som viser kostnader ved ordningen, antall O som mottar omsorgslønn, og fordeling av omsorgslønn blant O i kommunen. Vi vil også presentere tallmateriale som viser hvor mange pårørende og utvalgte grupper av pårørende som mottar omsorgslønn. Tallmaterialet som beskrives her ble presentert for prosjektgruppen i forkant av intervjuene i prosjektet. Resten av innsamlet tallmateriale er vedlagt rapporten (Vedlegg 3). Vi vil nå presentere tallmateriale som viser kostnader, antall O som mottar omsorgslønn, og fordeling av omsorgslønn blant O i kommunen. Tallmaterialet viser at Tromsø kommune siden 2009 har hatt en økning i kostnadene for ordningen og antall O som mottar omsorgslønn. Materialet (Tabell 1 i vedlegg 3) viser en økning på omlag 2 millioner kr i kostnader for hvert av årene og en økning på 20 mottakere i året. Tall fra 2013 viser at kr omsorgslønn ble tildelt omlag 151 mottakere. De fikk i gjennomsnitt tildelt 18, 31 timer omsorgslønn per uke som tilsvarer 48,8 % omsorgslønn. Tall samlet inn 14

22 fra vedtak i mai 2014 viser at 149 O mottok omsorgslønn til sine pårørende. Materialet viser spredning i tildelt prosent omsorgslønn med økt forekomst av tildelt prosent mellom 10 og 50 %, og til en viss grad mellom 90,1 og 100 % (Diagram 1 i vedlegg 3). Omtrent 3/5-deler av O som mottar omsorgslønn i kommunen tilhører gruppe 1 ved Tildelingskontoret (omtalt i forrige underkapittel). Materialet viser her at foreldre med omsorgsansvar for barn med utviklingshemninger/forstyrrelser representerer en stor del av gruppen omsorgslønnsmottakere. 2/5-deler tilhører gruppe 2. I gruppe 2 er en overvekt av de pårørende ektefeller av O men andre pårørende har også omsorgsansvaret. Omsorgsmottakerne i gruppen har et vidt spekter av plager/lidelser som ikke spesifiseres i datasamlingen. Plagene oppgis av saksbehandlere å være somatiske eller demens med ulik grad av progresjon i sykdom/plage. Totalt 166 personer er registrert som pårørende til O med tildelt omsorgslønn. Tallmaterialet viser at pårørende som får utbetalt omsorgslønn har overvekt av kvinner 109 kvinner og 57 menn av totalt 166. Tallmaterialet viser videre at de pårørende i hovedsak er bosatt i kommunens byområder (for definisjon av distrikt/byområde se vedlegg 3). Kun 19 av 166 pårørende er registrert bosatt i distrikt. Et mindretall av de pårørende har annen kulturell bakgrunn enn norsk - 14 har annen kulturell bakgrunn og 1 av dem er skandinavisk. 3 Sentrale funn fra intervju med pårørende 3.1 Gjennomføring av omsorgsansvar og omsorgsoppgaver Omsorgsansvaret og oppgavene informantene beskriver tar i hovedsak utgangspunkt i Os funksjonsevne og hjelpebehov. Beskrivelsene er derfor ulike men har noen fellestrekk. Alle informantene beskriver at Os funksjonsevne og hjelpebehov endres over tid. Flertallet beskriver at oppgavene øker og krever mer som følge av sykdomsutvikling/aldring. Én informant poengterer at det er naturlig å forvente at omsorgsoppgavene ovenfor barn avtar når barnet vokser til. Hun beskriver at ansvaret og fysisk belastning av oppgaver blir krevende når hjelpebehovet til O fortsetter å være stort over tid. Én informant beskriver at barnet over tid klarer flere oppgaver og at omsorgsarbeidet krever mindre nå enn tidligere. 15

23 I tillegg beskriver alle informantene hjelpebehovet som uforutsigbart. Omsorgsoppgavene varierer i perioder, for enkelte fra minutt til minutt og andre fra uke til uke. Med utgangspunkt i dette vektlegger alle at de må være i nærheten av O store deler av døgnet for å kunne hjelpe til når O trenger det. Flere poengterer at de må hjelpe til om natten. De beskriver også perioder hvor andre personer overtar oppgavene, og/eller at O kan være uten tilsyn i perioder. I slike tilfeller bruker informantene ekstra tid på å planlegge og tilrettelegge slik at andre personer kan gi omsorgen O trenger, eller slik at O kan klare seg selv uten at det krever for mye. Enkelte informanter poengterer at de må være tilgjengelig på mobiltelefon når de ikke er hjemme. Flertallet omtaler dette ansvaret for kontinuerlig og god omsorg som det mest krevende for dem i omsorgshverdagen. I tillegg til oppgavene som er direkte relatert til Os hjelpebehov vektlegger informantene oppgaver knyttet til å være nærmeste kontaktperson ut mot samfunn og helsevesen. De beskriver oppgaver med å orientere seg om O sine rettigheter og aktuelle tilbud, foreta søking og følge opp søkeprosessen. Flertallet beskriver også at O er i kontakt med flere ulike helsetjenester og at de selv må koordinere og følge opp bruken av tjenestene. Flere informanter omtaler samarbeidet med hjelpeapparatet som utfordrende som følge av svikt i kommunikasjon/samhandling mellom partene som er involvert. Én informant poengterer dette som den mest krevende oppgaven. I tillegg beskriver flertallet oppgavene med å administrere medisinene og økonomien til O. Informantene som er ektefeller til O beskriver at de blir alene med ansvaret for praktiske oppgaver i hjemmet og omsorgen for andre familiemedlemmer. 3.2 Ressurser og behov i omsorgshverdagen I likhet med beskrivelsene av omsorgsoppgaver viser funn at informantenes grad av ressurser i omsorgshverdagen varierer. Både informantens egne ressurser og ressurser fra uformelle/formelle omsorgstilbud beskrives. Flere beskriver at ressursene ikke alltid strekker til og at belastningen over tid gjør dem slitne. Enkelte poengterer at de vil trenge mer hjelp for ikke å bli slitne. Vi vil nå gjengi beskrivelsene av ressurser og behov for hjelp/støtte i omsorgshverdagen Betydning av pårørendes helse Alle beskriver egen helse som avgjørende for å klare omsorgsoppgavene. Flertallet har helsemessige utfordringer av ulik art. 4 mottar uførhetstrygd og spesifiserer ikke årsak til 16

24 helseutfordringene de har. 2 informanter (pårørende til barn med omfattende hjelpebehov) relaterer helseplager til tunge omsorgsoppgaver over tid. Én informant relaterer plagene til yrkesbelastning. Noen informanter mottar avlastningstilbud og andre får hjelp av familie og venner. Informantene omtaler ikke fysiske plager som en begrensning i utførelsen av omsorgsoppgavene de har. Derimot vektlegger flere at de ikke vil klare tyngden av oppgavene etter hvert som O får større hjelpebehov, og sier at de kommer til å trenge mer hjelp. I tillegg beskriver én informant å ha store fysiske plager og vektlegger at kombinasjon av lønnet arbeid og tunge omsorgsoppgaver i hjemmet blir for belastende. Hun beskriver å ha behov for statlig uføretrygd for å kunne ivareta egen helse Det sosiale nettverkets betydning En viktig ressurs informantene beskriver er deres sosiale nettverk. Flertall av informantene beskriver at de innhenter eller får hjelp fra familiemedlemmer, venner og bekjente i perioder. Enkelte har også familiemedlemmer som hjelper til i den daglige omsorgen. I tillegg beskriver flertallet at deres sosiale nettverk er en viktig ressurs ved innhenting av informasjon om mulighet for hjelp fra helse- og omsorgstilbud. Informantene beskriver at denne hjelpen ikke er tilstrekkelig når Os behov for hjelp over tid og/eller i perioder øker. Flere beskriver også at de i perioder får et større ansvar for omsorgen til andre familiemedlemmer og/eller at ressurspersoner i nettverket deres går bort. Én beskriver at venner over tid trekker seg unna og slutter å hjelpe, og relaterer det til at folk ofte har nok med eget liv og helse. Beskrivelsene viser at informantene har opplevd å få større behov for hjelp utenfor eget nettverk over tid eller i perioder. Flertallet har søkt og fått tildelt kommunale tjenester. Flere beskriver behov for en kortere og mindre krevende søkeprosess og mindre ventetid på tjenestene Inntekt og mulighet til å ivareta døgnkontinuerlig omsorg for O Flertall av informantene har primært inntekt i form av trygd eller pensjon. De beskriver at denne inntekten og situasjonen som hjemmeværende muliggjør det kontinuerlige nærværet til O som deres omsorgsansvar krever. 3 informanter har erfart å kombinere omsorgsoppgavene med lønnet arbeid. 2 av dem poengterer at nærhet til arbeidssted og fleksibilitet i.f.t. arbeidstid er viktig for å kunne kombinere jobb med omsorgsoppgavene. Én informant mottar kommunale avlastningstilbud til O i arbeidstiden. Hun sier at tilbudet må være bra for O hvis det skal være en reel avlastning for henne, men beskriver at avlastningen i perioder ikke fungerer bra. Hun vektlegger å ha behov for velfungerende avlastningstilbud. I tillegg 17

25 beskriver hun at muligheten til å ta ut sykedager har vært viktig når hun har blitt tilkalt for å hjelpe til. Denne rettigheten falt bort når barnet fylte 18 år noe som gir utfordringer i forhold til å opprettholde omsorgsansvaret Økonomiske forutsetninger ved omsorgsrelaterte utgifter Flere informanter beskriver økte utgifter som følge av Os hjelpebehov. For eksempel omtales spesielle matvarer, særskilte hensyn ved transport, økte utgifter til medisiner m.m. Flertallet av informantene omtaler stønad fra folketrygden og kommunal omsorgslønn som viktig for å dekke utgifter relatert til omsorgen. Samtidig nevner flere at stønad og omsorgslønn ikke dekker alle merutgiftene og at familiens samlede inntekt benyttes til å betale med. Én informant (bosatt i distriktet) vektlegger at hun har betalt mye tilpasset transport til O med familiens inntekt, fordi hun opplevde å bruke for mye tid og krefter på søknader om statlig refusjon. Én informant vektlegger at merutgiftene går ut over familiens økonomi og oppleves belastende for familien som helhet. Enkelte omtaler også tap av inntekt eller økte utgifter som ikke er direkte relatert til omsorgen og som påvirker omsorgshverdagen. Flere sier at de har ønske om mer omsorgslønn for å betale omsorgsrelaterte utgifter Fysisk tilpasning av bolig og hjelpemidler etter Os behov Informantene omtaler fysisk tilpasning av bolig/hjelpemidler/materielle goder som en viktig ressurs i omsorgshverdagen. De beskriver tilpasninger de bidrar til/utfører og at tilpasningene endres over tid etter utvikling i Os behov. For informantene med flere familiemedlemmer i samme husstand spiller hensynet til familien som helhet en vesentlig rolle i beskrivelsene. Flertall av informantene beskriver at de har tilpasset boligen til både O og dem selv/familien. Utgiftene til dette arbeidet omtales ikke av informantene, men én beskriver at arbeidet har krevd mye tid og krefter. Flere beskriver at de har kjøpt en velegnet bil som informanten/familien kan benytte sammen med O. 2 informanter sier at stønad til å kjøpe bil fra folketrygden har vært viktig for dem. I tillegg omtaler informantene ulike hjelpemidler/hobbygjenstander som de skaffer, og som gjør at omsorgsansvaret oppleves lettere. Flertallet beskriver å verdsette hjelpemidler fra den kommunale hjelpemiddelsentralen. Enkelte beskriver at reparasjoner og vedlikehold av bil og hobbygjenstander i perioder krever ekstra tid og penger. Én (informant i distrikt) omtaler at omsorgslønn har vært viktig for å betale disse utgiftene. Hun vektlegger ønsket om mer omsorgslønn til formålet fordi at ytelsen ikke er tilstrekkelig. 18

26 3.2.6 Muligheter til egentid og pleie av egne interesser Informantene beskriver egne interesser og aktiviteter som gir dem energi til å klare omsorgshverdagen. De vektlegger det som viktig å få tid for seg selv og å ha mulighet til å dra ut eller reise bort innimellom. De sier at det er godt for de å skifte miljø og flere har feriebolig eller familie/venner de reiser til. Flere poengterer betydningen av å treffe folk utenfor hjemmet. Én informant poengterer viktigheten av å få tid sammen med de andre barna i familien. 2 informanter beskriver trivsel i jobben sin og at jobben har vært viktig for dem. Flere mottar kommunale tjenester som hjelper O, enten i hjemmet eller i institusjon. Flere beskriver at tiden de får for seg selv brukes til å gjøre oppgaver de ellers ikke får gjort, for eksempel renhold og innkjøp. Enkelte poengterer at de ikke kan reise bort i egentiden de har til rådighet. Flertallet beskriver å ha behov for mer egentid til å pleie egne interesser. Alle informantene beskriver ønsket om mer avlastning Relasjonens betydning og følelsesmessige utfordringer I informantenes beskrivelser av omsorgshverdagen beskrives relasjonen mellom informanten og O og følelser relatert til omsorgsansvaret. Et gjentagende element i informantenes beskrivelser av omsorgshverdagen er at de kjenner og er glad i O. Informantene beskriver en nær relasjon over mange år, som forelder, ektefelle eller barn til O. De har erfart hva O liker og hvilken hjelp/støtte som fungerer i hverdagen, og ønsker at O skal ha det bra og trives. Én informant poengterer i tillegg at det gir energi å se at O får mulighet til å utvikle seg. Alle omtaler det som naturlig for dem i relasjonen å ha ansvar for omsorgen til O. Flertallet sier at de ønsker å beholde ansvaret så lenge de klarer det. Flertall av informantene beskriver å bruke mye tid på å finne gode løsninger for deres felles hverdag. Enkelte poengterer viktigheten av å ha stå-på-vilje. Alle beskriver etablerte rutiner i hjemmet som fungerer for både O og pårørende/familien. Flere har søkt om eller mottar kommunale tjenester, og beskriver at O og dem selv stort sett verdsetter tilbudene de mottar. Alle informantene beskriver viktigheten av at tjenestetilbudene møter Os behov og beskriver sin kjennskap til hva O trenger. Én informant vektlegger å ha behov for at hennes kjennskap til O blir tatt større hensyn til ved gjennomføring, koordinering og planlegging av avlastningstjenestene. 2 informanter beskriver også behov for at deres kjennskap til O blir tatt større hensyn til ved tildeling av omsorgslønn og tjenester. 19

27 Informantene vektlegger personlige egenskaper ved O og den pårørende som av betydning for relasjonen og for samhandlingen i omsorgshverdagen. Blant annet poengterer én informant det positive i at O har et mildt sinnelag og at de begge stort sett har godt humør. Enkelte beskriver felles humor. Flertall av informantene omtaler felles interesser som positivt. De beskriver reiser de har gjort eller ønsker å gjøre sammen, og/eller sosiale møteplasser de har sammen. Enkelte beskriver at trekk ved personligheten til O endres over tid som følge av sykdommen, og at samspillet i relasjonen mellom pårørende og O tidvis gjør oppgavene mer krevende. Enkelte beskrivelser viser også at hvor krevende omsorgsoppgavene er innvirker til om den pårørende opplever felles aktiviteter som energigivende. Én informant beskriver at hun benytter omsorgslønn til å ta O med på ferieturer som O liker, og én omtaler behov for mer omsorgslønn for å kunne reise bort sammen med O. Informantene beskriver også ulike følelser som utfordrende i hverdagen. Enkelte informanter beskriver bekymring for hvem som vil ta over omsorgen hvis en selv går bort før O. Én vektlegger sorgprosesser relatert til å ha et barn som ikke utvikles på lik linje med andre barn. I tillegg poengterer én informant å ha dårlig samvittighet for oppgaver ikke relatert til omsorgen for O som må prioriteres bort, spesielt i forhold til andre familiemedlemmer. Beskrivelsene viser at enkelte informanter har nære familiemedlemmer som de snakker med om ulike forhold ved omsorgen. Én beskriver å benytte interesseorganisasjoners tilbud. Informantene omtaler i liten grad behov for emosjonell støtte og veiledning fra offentlige og frivillige organisasjoners tilbud. 3.3 Oppsummering krevende omsorgsansvar og behov for hjelp Funn viser at hvor krevende informantene opplever omsorgshverdagen står i forhold til grad av omsorgsoppgaver, ressurser, relasjonelle forhold og følelsesmessige utfordringer. Informantene beskriver ulike omsorgsoppgaver som endres over tid og i perioder. Alle vektlegger at omsorgsansvaret innebærer å være til stede for O store deler av døgnet og hjelpe til når O trenger det. Flertallet omtaler ansvaret for kontinuerlig og god omsorg som det mest krevende for dem i omsorgshverdagen. I tillegg vektlegger informantene oppgaver knyttet til å være nærmeste kontaktperson mot samfunn og helsevesen. Én informant vektlegger ansvaret for å koordinere og følge opp gjennomføring av tjenestene som det mest krevende. 20

28 Informantene beskriver også ulike ressurser i omsorgshverdagen, og at de endres over tid og i perioder. Flere sier at ressursene ikke alltid strekker til og at belastningen over tid gjør dem slitne. Alle informantene beskriver behov for hjelp de har i omsorgshverdagen, og behov/ønsker for hjelp utover den de allerede mottar. Alle informantene beskriver behov for mer egentid til å pleie egne interesser, og flertallet sier at de ønsker mer avlastning. Flere beskriver behov for og ønske om mer omsorgslønn til ulike formål i omsorgshverdagen. Én vektlegger behov for at avlastningstilbud gir bedre omsorg for O og dermed gir mer reell avlastning. Én informant vektlegger behov for å motta uførhetstrygd for å forhindre at fysisk belastning ved kombinert jobb og omsorgsansvar går ut over hennes helse. Flere omtaler behov for en kortere og mindre krevende kommunal søknadsprosess, samt kortere ventetid på tjenestene. I tillegg viser funn at relasjonelle forhold og følelsesmessige utfordringer bidrar til hvor krevende omsorgshverdagen oppleves. Ulike forhold og utfordringer beskrives, og enkelte behov omtales. Hovedtrekk i beskrivelsene viser at informantene ser det som naturlig i relasjonen å ha omsorgsansvaret for O. De har erfart hva O liker og hvilken hjelp/støtte som fungerer i hverdagen. De ønsker at O skal ha det bra og trives. Én informant vektlegger behov for at hennes kjennskap til O blir tatt større hensyn til ved gjennomføring, koordinering og planlegging av tjenestene. 2 informanter omtaler behov for at deres kjennskap til O blir tatt større hensyn til ved tildeling av omsorgslønn og tjenester. Én vektlegger å ha behov for mer omsorgslønn for å kunne reise på ferie sammen med O. 3.4 Informantenes erfaring med helse- og omsorgstilbud i Tromsø Flere informanter beskriver å ha vært i en krevende omsorgshverdag over tid når de søker tilbud utenfor det etablerte nettverket. De beskriver det som naturlig i relasjonen å ivareta omsorgen og funn antyder at de først søker hjelp når de ser at de ikke klarer oppgavene lengre. De begynner prosessen med å få hjelp etter eget initiativ eller fordi andre sier i fra at de bør. Vi vil nå presentere informantenes erfaring Utfordringer med å innhente informasjon om aktuelle tilbud Alle informantene beskriver vansker med å finne ut hvilke tilbud som er tilgjengelig. Noen benytter internett og andre ikke. Alle sier at de har innhentet informasjon fra ulike instanser. De opplever flere steder ikke å få svar, og/eller at ingen har oversikt over det samlede tilbudet 21

29 i kommunen. Alle har kontaktet Tildelingskontoret og fått noe informasjon fra saksbehandler og/eller fra ergo-/fysioterapeut ved vurderingsbesøk i hjemmet. Enkelte opplever kontaktpersonen ved Tildelingskontoret som tilgjengelig, andre beskriver å ha vansker med å få tak i kontaktpersonen. Flertallet har fått nyttig og tilgjengelig informasjon fra interesseorganisasjoner. Informanten som er pårørende til en person med fysisk alderdomssvekkelse kjente ikke til noen aktuell interesseorganisasjon å kontakte. Flere sier at de fikk høre om tilbud fra familie, venner eller bekjente. Enkelte omtaler å ha hatt kontakt med fastlege uten å ha fått informasjon. Enkelte sier at de har fått nyttig informasjon fra spesialisthelsetjenesten. Enkelte har kontaktet andre frivillige organisasjoner angående deres tjenestetilbud. Flere informanter vektlegger at de generelt opplevde letingen som tidkrevende. Alle beskriver å fortrekke at informasjon er tilgjengelig i omsorgshverdagen og/eller at de kan kontakte én instans som har oversikt over det samlede tilbudet i kommunen. I tillegg vektlegger enkelte informanter å verdsette saksbehandlere som er tilgjengelige og trivelige, slik at de slipper å føle seg masete Utfordringer ved søkeprosess og tildeling Alle informantene beskriver søknadsprosesser for stønad og tjenester i kommunen som ressurskrevende. Søknadene består av mange spørsmål, er rigide og tidkrevende å fylle ut. I noen tilfeller må også O involveres. Enkelte poengterer at man ofte trenger å søke om flere stønader og at det totale arbeidet med å søke blir krevende. I tillegg til utfylling av skjemaer må dokumentasjon fra lege/spesialisthelsetjeneste og kvitteringer som viser økte utgifter samles opp og vedlegges. Flere informanter poengterer viktigheten av god kommunikasjon i kartleggingssamtalen som gjøres med saksbehandler ved Tildelingskontoret. Enkelte beskriver opplevelsen av å bli misforstått i sin gjengivelse av omsorgsoppgaver/behov og at tjenestene/stønad de blir tildelt ikke samsvarer med det de trenger. Én informant vektlegger at det var vanskelig å komme til enighet om tidfesting av hver oppgave. Enkelte omtaler å ha god kontakt med sin saksbehandler. I tillegg beskriver flertallet at det tar for lang tid fra tjenester innvilges til de mottar den. Enkelte vektlegger at saksgang ved tildeling av omsorgslønn og mottak av enkelte tjenester har gått raskt. 22

30 3.4.3 Nytteverdi av omsorgslønn og utfordringer ved ordningen Alle informantene sier at de verdsetter omsorgslønnen. Derimot sier enkelte at de gjerne kunne avstått noe eller all stønad om de fikk mer hjelp som avlastet dem i omsorgsoppgavene. Flere av informantene sier at omsorgslønnen brukes til å dekke utgifter i omsorgshverdagen. De spesifiserer ulike utgifter. To informanter spesifiserer at stønaden går til transport. Blant annet fordi de ikke har tilgang til tjenester som O ønsker, gjør pengene til transport det mulig for dem begge å komme seg ut for å besøke folk/aktiviteter som de liker. Én sier at pengene går til økte matutgifter, én økte medisinutgifter og én økte reparasjon- og strømutgifter. I tillegg betaler én venner for å være sammen med O. Han sier at venner har nok å forholde seg til i egne liv og at det er naturlig å tilby dem en godtgjørelse. 2 informanter sier at pengene går til materielle goder som gir O mulighet til å gjøre ting han/hun liker. Én av dem poengterer at O dermed bruker mer tid for seg selv uten oppfølging av pårørende. Én vurderer å betale folk til å gjøre husvask. I tillegg sier 2 informanter at stønaden viser verdsettelse av oppgavene de gjør i omsorgshverdagen. Flertallet sier at omsorgslønnen er for lav i forhold til omsorgsrelaterte utgifter og samsvarer ikke med oppgavene som omsorgsansvaret innebærer. Enkelte omtaler at prosentandelen ikke er betegnende for jobben de gjør. I tillegg omtaler informantene med annen etnisk bakgrunn misforståelser ved at de ikke har kjent til reglementet for omsorgslønnsordningen godt nok. De må nå tilbakebetale mye til det offentlige. De ønsker at de hadde fått beskjed om dette tidligere og opplever at all lønnen går til å tilbakebetale summen de skylder Nytteverdi av transporttjenestekort To informanter sier at de har benyttet eller benytter det kommunale tilbudet om transport tjeneste kort (TT-kort). Informanten bosatt i distriktet har brukt kortet ved transport til sentrum hvor flertall av tjenester er tilgjengelig, spesielt i værharde perioder hvor hun ikke kan kjøre selv. Én informant bruker kortet til transport tur-retur sykehuset fordi at de opplever det vanskelig å få refusjon, og at egenandelen er nesten tilsvarende utgiften per tur. Hun beskriver også at beløpet av kortet ikke dekker så mange turer som hun ønsker Nyttig hjelp fra hjelpemiddelsentral Flertall av informantene sier at de har veldig god erfaring med bruk av tjenestene til hjelpemiddelsentralen i kommunen (NAV hjelpemiddelsentral og/eller det kommunale 23

31 hjelpemiddellageret). Informantene har fått levert nyttige hjelpemidler etter kommunal ergo- /fysioterapeuts vurdering, og de har fått dem levert på kun få dager Opplevd nytte og utfordringer med avlastning i hjemmet 2 informanter (pårørende til voksne/eldre omsorgsmottakere) har benyttet hjemmetjenestetilbudet i kommunen som avlastning i omsorgshverdagen. Én informant er fornøyd med at hjemmetjenesten kan stille når de tar kontakt for hjelp men har opplevd at hjelpen ikke kommer som avtalt. Han verdsetter å vite cirka når de kommer. Én informant poengterer at det tar for lang tid før hjemmetjenesten kommer når O bruker trygghetsalarmen for å få hjelp. Han er ellers veldig fornøyd med tjenesten. Én informant ønsker at de hadde fått tildelt flere timer til helgeavlastning i hjemmet, og savner regelmessighet og forutsigbarhet i hverdagen. Informanten er positiv til at de har fått en venn av O til å ta ansvar for helgeavlastningen i hjemmet. Han vektlegger betydningen av at det er noen man kjenner blant annet siden personen skal være i hjemmet deres hele helgen. To informanter vektlegger at O ikke ønsker avlastningstjenester hjemmet. Én pårørendeinformant til O med diagnose PU/autisme sier at hun i hovedsak ikke ønsker avlastningstjenester hjemme av hensyn til resten av familien, og fordi at hjemmearenaen er et sted hvor O forventer at foreldrene bestemmer Nyttig med fysioterapi i hjemmet 2 informanter har hatt fysioterapi til O i hjemmet og sier det fungerer bra. Tiden som fysioterapeuten er der bruker informantene hovedsakelig til å gjøre andre oppgaver Opplevd nytte og utfordringer ved avlastning i institusjon 2 informanter (pårørende til barn med PU/autisme) har benyttet avlastning i institusjon og beskriver den som nyttig i perioder, i hovedsak når fast og kjent personale er på jobb. I andre perioder beskriver de at tilbudet oppleves mer som belastning enn avlastning i omsorgshverdagen. I slike perioder får ikke O den nødvendige omsorgen på grunn av at planlegging og gjennomføring av tilbudene ikke blir gjort på en god måte. Informantene beskriver utfordringer med å få personal som O har tillit til. Én informant poengterer at det er viktig at personalet liker å jobbe med O, at de kjenner O og kan sikre jevnlig og god oppfølging. Hun beskriver perioder med lite kjent personale på jobb, og at personal ikke alltid gir forsvarlig oppfølging av barnet etter utageringsepisoder. Hun beskriver også at de 24

32 pårørende ikke blir involvert i spørsmål om omsorgen når de burde. Begge informantene beskriver at tjenesten ikke gir den omsorgen de ser er nødvendig, og at det medfører merbelastning for dem ved at de må følge opp gjennomføring av tjenesten. I tillegg sier én informant at hun er skeptisk til avlastningsinstitusjoner etter å ha lest og hørt om steder som ikke ivaretar beboernes behov på en god måte. Én informant ønsker at de hadde fått flere timer avlastning og vektlegger at behovet er ekstra stort i ferietiden, spesielt med tanke på andre barn i familien. 2 informanter ønsker ikke avlastningstilbud i institusjon ment for en annen aldersgruppe og som er langt hjemmefra Opplevd nytte og utfordringer med støttekontaktordningen 5 av 6 O har fått innvilget støttekontakt. 2 informanter sier de har ventet i ett til to år uten å motta tjenesten. De vektlegger at det er trist at de ikke får benytte nære familiemedlemmer når ikke Tildelingskontoret kan finne en støttekontakt. 3 informanter er fornøyd med støttekontakter de har/har hatt. Én har fått en kjent person fra hjemmetjenesten, og én har hatt en venn/slektning som støttekontakt. Informanten i distriktet har benyttet en i nabolaget og ansatte ved lokal dagligvarebutikk (som tok O med i praktiske oppgaver) som støttekontakt Opplevd nytte og utfordringer ved aktivitetstilbud/dagaktivitetstilbud Flere informanter er innvilget aktivitetstilbud for O. Én informant har benyttet kafeen på Heracleum sammen med O, noe de setter pris på å gjøre når O har overskudd til det. Hun vektlegger at O er skeptisk til bruk av penger på transport tur-retur tilbudene, transporten koster omlag 400 kr én vei. Enkelte informanter beskriver at nedsatt funksjonsevne innebærer mer tid ved forflytning inn/ut i bil, og/eller spesielle behov for plass og setekomfort i bilen. Én informant vektlegger i tillegg at det er tungt for O å gjøre seg klar til å dra ut, og at det begrenser muligheten for deltagelse i aktivitetstilbud. Informanten i distriktet beskriver at de er forhindret i å benytte mange aktiviteter i sentrumsnære områder. Transport blir for tidkrevende og belastende når aktivitetene blir mange over tid. 2 informanter sier at O er redd for dagtilbud i institusjon. O frykter for å måtte bli værende på institusjonen når de først kommer dit. Én informant sier at O var villig til å prøve dagtilbud ved sykehjem etter mye oppmuntring, men at hun ombestemte seg etter ventetid på 1 år. Én informant til barn med PU/autisme omtaler aktivitetstilbudet ved Alfheim aktivitetshus som veldig bra for O. Informanten og O har deltatt på reiser utenlands og innenlands sammen med 25

33 klubben. Hun beskriver at O trivdes godt med personalet der, men at hun reagerte på andre deltakeres adferd Nytte og utfordringer ved tilbud om planlegging, oppfølging og koordinering av tjenester Én informant har Individuell plan-koordinator i kommunen men vektlegger mangelfull hjelp til koordinering av samhandling mellom tjenestene og den pårørende. Hun poengterer en fungerende ansvarsgruppe og koordinator som et av de største ønskene for omsorgshverdagen. Hun beskriver også usikkerhet i forhold til hvilken hjelp O/familien trenger og kommer til å trenge, og ønsker at ansvarsgruppen kan gi informasjon om tilbud og veiledning. Én informant omtaler å få mye hjelp av sin ansvarsgruppe, og at de har én person i gruppen som er tilgjengelig og hjelper til med å finne ut av ting de lurer på. I informantens ansvarsgruppe deltar helsesøster, sosionom og representant fra Tildelingskontor. Innimellom også fysioterapeut, ergoterapeut, lærere, lege, representant fra boligkontor og trygdekontor. Noen informanter omtaler å ha behov for økt forutsigbarhet i helse- og omsorgstilbudet i kommunen. 3 informanter sier at de er redd for at O ikke får hjelp og god omsorg om/når de selv ikke lenger kan ha ansvaret. 2 spesifiserer ønsket om å få sikkerhet i at O blir tatt vare på og/eller får institusjonsplass i fremtiden Erfaring med statlige og frivillige organisasjoners tilbud 2 informanter omtaler opptreningstilbud via sykehus eller forening som bra for O og dermed også god avlastning for dem selv. I tillegg til aktivitetene verdsettes det at tilbudet inkluderer gratis og tilrettelagt transport. Én informant omtaler god hjelp fra medisinsk hjelpemiddelsentral ved sykehuset. Han poengterer at enkelte hjelpemidler kunne vært tryggere hjelpemiddel bør være tilpasset Os reduserte styrke. To informanter har fått statlig stønad til å kjøpe egen bil, noe som vektlegges som veldig nyttig i hverdagen. Én informant beskriver å være i dialog med NAV Tromsø angående uførhetstrygd og opplever ikke å få innvilget trygden hun trenger, samt at vurderingsprosessen ved tildeling er belastende og tar tid. 2 informanter til barn med PU/autisme beskriver kommunale og/eller fylkeskommunale skoletilbud som veldig bra for O. Informanten i distriktet vektlegger at tilbudet innebar 26

34 internat hvor O bodde i løpet av skoleuken. Hun beskriver også perioder med hjemmeundervisning hvor O viste god utvikling i praktiske oppgaver. Den andre informanten vektlegger at tilbudet ga O læring og mestring ved god oppfølging. Begge poengterer utrygghet rundt tilbudet ved at de stadig er nedleggingstruet. Flertallet av informantene omtaler frivillige organisasjoners tilbud. 2 av informantene kjenner ikke til de frivilliges tilbud. Informanten i distriktet sier at det var ingen aktuelle aktivitetstilbud der de bodde. O hadde nok aktiviteter i hverdagen og pårørende hadde ikke overskudd til å sikre forsvarlig transport til aktivitetene. Én informant og O har prøvd besøkstjenesten til Røde Kors men opplevde ikke at besøkspersonen og O passet sammen. To informanter ser for seg å kunne benytte aktivitetstilbud utover de kommunale, men kun når O har tid og overskudd til det. 3 informanter vektlegger å ha fått mye veiledning via forening for personer med funksjonsnedsettelse lik deres O. Én informant vektlegger at hun og ektefelle ikke ønsker å delta i møter og samtalegrupper. Det er nok å forholde seg til i omsorgshverdagen - de har ikke orket å høre andres bekymringer i tillegg. Hun sier derimot at temakvelder/forelesninger med relevant informasjon kunne vært nyttig. Informanten med omsorgsansvar for sin gamle mor ønsker samtalegrupper, men kjenner ikke til noen aktuell forening for noen med hennes ansvar. 3.5 Oppsummering av erfaringene Beskrivelsene viser ønsker og behov for lett tilgjengelig informasjon om tilbud de pårørende kan benytte, og en kortvarig og mindre krevende søknadsprosess hvor de blir lyttet til og tatt på alvor. Helse- og omsorgstjenestene i kommunen fremstår ikke alltid å møte informantenes behov for informasjon. Interesseorganisasjoner ble benyttet til dette formålet av informantene som var tilknyttet en, men beskrivelsene viser likevel stort behov for en samlet og tilgjengelig oversikt over aktuelle tilbud i kommunen. Beskrivelsene viser at informantene mottar omsorgslønn og ulike kommunale tjenester, og at de har både positiv og negativ erfaring med at omsorgslønn/tjenester gir hjelpen de trenger. Omsorgslønn verdsettes, men informantene vektlegger at stønaden ikke samsvarer med tyngden av omsorgsansvaret og omsorgsrelaterte utgifter. Stønaden brukes av flere til å dekke økte utgifter i omsorgshverdagen. Enkelte sier at de kunne avstått deler av/hele 27

35 omsorgslønnen hvis de fikk mer avlastning. TT-kort, tildeling av hjelpemidler, og fysio- /ergoterapi omtales som nyttige tilbud i omsorgshverdagen. Dag-/aktivitetstilbud blir av enkelte beskrevet som nyttige, men forutsetninger skisseres for at tilbudene blir benyttet og/eller ikke vil bidra til merbelastning for informantene. Videre viser beskrivelsene til to informanter at avlastningstjenester har utfordringer i forhold til utførelsen av god omsorg for O. Tjenestene gir dermed informantene mindre opplevelse av å få avlastning. En fungerende IP-koordinator/ansvarsgruppe omtales av enkelte som viktig. Funn viser også her forbedrings potensiale i tjenesten. Intervjumaterialet sier i tillegg noe om statlige og fylkeskommunale tilbud, samt tilbud til interesseorganisasjoner. Materialet sier lite om tilbudene frivillige organisasjoner gir. 4 Sentrale funn fra fokusgruppeintervju 4.1 Tilbud av betydning for pårørende Demensforening og Kirkens bymisjon har tilbud direkte rettet mot pårørendes behov for hjelp. Røde kors har tilbud til omsorgsmottakere, men har hyppig kontakt med pårørende som ønsker informasjon om tilbud i Tromsø og tjenester til sine nærmeste. Noen ønsker også veiledning ved søking av offentlige tjenester eller ved avslag på klage til det offentlige. Aktivitetshuset har kultur- og fritidstilbud til omsorgsmottakere og har erfaring med at pårørende verdsetter tilbudene. Erfaringen viser at pårørende verdsetter at brukeren trives og får mulighet til utvikling i aktivitetene. Noen får også frigjort tid i hverdagen når brukeren kan delta på aktiviteter uten ledsager. En presentasjon av tilbudene som beskrives i fokusintervjuet er vedlagt rapporten (vedlegg 4). 4.2 Frivillige tilbud et viktig supplement til offentlige tilbud Det frivillige tilbudet beskrives i intervjuet som et viktig supplement til offentlige tilbud. Et bredt spekter av tilbud med ulike formål og målgrupper vektlegges. Tilbudene har blant annet fokus på helse og omsorg, sosiale forhold, intellektuell utvikling og aktivitet/kultur/fritid. Målgrupper som beskrives er omsorgsmottakere i alle aldre med stor spredning i funksjonsnivå/hjelpebehov, og pårørende av personer med demenslidelse og familier med barn med behov for hjelp. I noen av tilbudene til omsorgsmottaker er den pårørende frivillig eller velger å delta. 28

36 I tillegg beskrives praksis ved tildeling og gjennomføring av tilbudene som annerledes enn i offentlige tilbud. Erfaring viser at denne praksisen gjør det mindre krevende for personer å be om hjelp enn i det offentlige hjelpeapparatet. Informanter omtaler at tilbudene baseres mer på likeverdighet og likemannsarbeid, og at tilbudene er mindre forpliktende enn i det offentlige. Informanter beskriver også at vilkårene for å motta tjenester ikke baseres på formelle rettigheter og saksbehandling, men på en fleksibel vurdering av den enkeltes behov og hva organisasjonen kan bidra med. Både tildeling og gjennomføring av tilbudene beskrives som mer fleksible - behovsvurderinger skjer fortløpende og tilbudene tilpasses etter hvert som behov avdekkes. Informantene poengterer i tillegg at organisasjonene gjør mye arbeid for å sikre en god frivillig-bruker relasjon, og at dette bidrar til kvalitet i tilbudet. 4.3 Behov for tilgjengelig informasjon om tilbud i kommunen Funn viser behov for å forbedre informasjonsformidling om aktuelle tilbud til omsorgstrengende og pårørende i kommunen. De frivillige organisasjonene beskriver å ha hyppig kontakt med pårørende som ønsker informasjon om tilbud i Tromsø og tjenester til sine nærmeste. Informantene vektlegger at å ha et sted å søke informasjon om tilbud i kommunen vil gjøre det enklere for frivillige organisasjoner å videreformidle informasjonen, og folk i kommunen vil lettere kunne innhente informasjonen selv. Blant annet vektlegger informantene ønsket om en informasjonsportal på internett med søkefunksjon og omtaler andre konkrete forslag til informasjonskanaler. 4.4 Forhold som må ligge til rette for økte frivillige tilbud For å kunne ivareta og utvide det frivillige tilbudet beskriver informantene økonomisk støtte som en viktig forutsetning. Administrativt arbeid med å organisere det frivillige arbeidet krever midler. Administrativt arbeid innebærer blant annet å motta henvendelser og formidle informasjon. Kvalitetssikring av arbeidet med sårbare mennesker vektlegges, spesielt med fokus på å finne frivillige som passer til å hjelpe brukerne. I tillegg forutsettes frivillig innsats blant kommunens innbyggere, og at frivillige vil delta både i praktisk og organisatorisk arbeid. 29

37 5 Forslag til tiltak og endringer i helse- og omsorgstilbudet i kommunen I denne delen av rapporten presenteres prosjektgruppens forslag til tiltak og endringer i deler av det samlede helse- og omsorgstilbudet i Tromsø kommune. I tråd med målbeskrivelsen for prosjektet foreslår prosjektgruppen endringer og tiltak for plan- og utviklingsarbeid i kommunen. Utgangspunkt for prosjektgruppens diskusjoner har vært funn i rapportens kapittel 3, med hovedfokus på pårørendeinformantenes behov for og ønsker for mer hjelp i omsorgshverdagen. 5.1 Avlastende tiltak - Styrke eksisterende tilbud og etablere nye Øke bruken av avlastende tiltak i hjemmet herunder bruk av brukerstyrt personlig assistent Utvikle flere og mer varierte dagtilbud Tilrettelegge for transportordninger som muliggjør deltagelse i tilbud utenfor hjemmet Øke kapasiteten på avlastning i institusjon for alle aldersgrupper Øke dekningsgraden for institusjonsopphold eldre Øke utbyggingstakten for boliger til voksne hjemmeboende med funksjonshemming For at tiltak skal ha en avlastende effekt må tilbudet ha et godt innhold for bruker, være et tilbud som er trygt og forutsigbart slik at omsorgsyter kan planlegge sin «fritid». Tilbud må tilrettelegges ut ifra den enkeltes behov og Tromsø kommune har en mangelfull meny hva gjelder avlastende tiltak. Allerede etablerte tilbud treffer ikke hele målgruppen slik at vi ser at vi i forhold til barn må ha flere og varierte gruppetilbud på ettermiddagen. Vi har venteliste med 38 unge som venter på støttekontakttilbud. Støttekontakt kan ha avlastende effekt og flere foreldre til unge brukere foretrekker at tilbudet gis i små grupper. Tildelingskontoret ønsker i samarbeid med utøvende tjeneste og kulturavdelingen å kartlegge behov, prøve ut ulike tiltak og etablere nye tiltak for permanent drift. Flere må vurderes opp mot å få avlastning som brukerstyrt assistanse i hjemmet. Dette er en fleksibel ordning, og de få som har prøvd ut denne formen for avlastning er svært fornøyd. 30

38 I Tromsø kommunes strategi for helse og omsorgsbygg er behov for bolig, avlastningstilbud og institusjonstilbud framskrevet. Tildelingskontoret har en rolle på å overvåke brukerutvikling og ventelisteutfordringer. Boligbygging med tilbud til voksne utviklingshemmede, flere institusjonsplasser og ny barne- og ungdomsavlastning vil være viktige tiltak for å kunne møte brukerbehov Begrunnelse for tiltak Omsorgslønn i Tromsø utbetales i dag i større grad til flere som følge av at pårørende og omsorgsmottaker (O) venter på å motta tjenester, eller ikke får mulighet til å benytte tjenester. Spesifikke ventelister på tjenester i kommunen som kan nevnes er venteliste på omsorgsboliger, dagsentertilbud, avlastningsplasser og støttekontakt. Flere pårørendeinformanter sier at de kunne avstått fra omsorgslønn om de fikk mer avlastning fra omsorgsoppgavene. Tjenestenes evne til å gi avlastning beskrives som viktig for at informantene kan beholde omsorgsansvaret og ivareta egen helse. Bøckmann og Kjellevold skriver at mange pårørende som har krevende omsorgsansvar over tid foretrekker å jobbe (2010, s. 311). Ved tildeling av kommunale tilbud er det ønskelig å legge til rette for at pårørende kan kombinere omsorgsansvaret med lønnet arbeid. Én informant beskriver viktighet av velfungerende avlastningstilbud når hun er på jobb. Én informant i fokusgruppe intervjuet beskriver erfaring med at pårørende i jobb har stort behov for avlastningstilbud. 2 pårørendeinformanter beskriver vilkår for jobben som bidrar til at de ikke har behov for avlastningstilbud, i hovedsak fleksible arbeidstider og nærhet mellom arbeidssted og hjem. Funn viser at arbeidsvilkår har betydning for yrkesaktive pårørendes behov for avlastning, og at avlastningstilbud er viktig for noen pårørende som ønsker og har mulighet til å jobbe. Forhold vedrørende pårørendes muligheter for å kombinere omsorgsansvaret med lønnet arbeid bør kartlegges nærmere. 4 pårørendeinformanter mottar avlastningstilbud i hjemmet eller institusjon. Beskrivelsene viser at kommunale tjenestetilbud i ulik grad avlaster informantene. De beskriver at tilbud blant annet må gi omsorgsmottaker (O) god omsorg og at O må trives for at tilbudet skal oppleves som avlastning i hverdagen. Informantene beskriver å kjenne O og å vite hvilken hjelp O trenger. Én vektlegger ønsket om at hennes kjennskap til O blir tatt større hensyn til ved gjennomføring, koordinering og planlegging av avlastningstjenestene. Tilbudet om 31

39 koordinator og ansvarsgruppe omtales også i denne forbindelse. Prosjektgruppen mener at materialet viser viktigheten av samarbeid mellom tjenesteansvarlige og pårørende for kvalitet i avlastningstjenester. Kommunikasjon i samarbeid med pårørende og reell brukermedvirkning fremstår som viktige tema for videreutvikling av avlastningstjenester Viktig med tydelige overordnede føringer for å videreutvikle tilbud Overordnede føringer for tjenestene er viktig for ansattes mulighet til prioritere samarbeid med pårørende i arbeidshverdagen. Bøckmann og Kjellevold beskriver viktigheten av at organisasjonen formidler tydelige forventninger til helsepersonells arbeid med pårørende, og av å nedfelle tydelige rutiner for arbeidet: Jobber en i en organisasjon der det er en klar holdning til, og en klar forventning om, at pårørende skal informeres og tas med på råd rutinemessig, er det lett for helsepersonellet å prioritere denne oppgaven. Er det i tillegg tydelige nedfelte rutiner for hvordan pårørende skal involveres og følges opp, hvilken informasjon som skal innhentes, og hvilke behov som skal kartlegges, vil det være en tjenestefeil ikke å utføre denne jobben. (2010, s. 326) Sitatet viser at organisatoriske forhold er avgjørende for å sikre fokus på samarbeid med pårørende i den daglige utførelsen av tjenestene. Prosjektgruppen mener at tydelighet i kommuneledelsens forventninger vil være viktig for at pårørende involveres i tjenestene. Tromsø kommune har utarbeidet handlingsplaner for ulike deler av helse- og omsorgstilbudet i kommunen (tilgjengelig på kommunens hjemmeside). Demensplan viser et tydelig fokus på pårørendes rolle i omsorgshverdagen og i tilbudene. Derimot fokuserer flertall av plandokumentene i liten grad på de pårørende. 2 Prosjektet viser at en stor andel omsorgslønnsmottakere er foreldre til O med psykisk utviklingshemning og utviklingsforstyrrelser. Pårørende med krevende omsorgsansvar ovenfor personer med ulike somatiske lidelser mottar også omsorgslønn. Prosjektgruppen mener at tydeligere føringer for samarbeid med pårørende i tjenestene er viktig - spesielt ved omtale av avlastningstilbud, men også ved omtale av andre tilbud til O med store hjelpebehov. 2 Handlingsplan for eldreomsorgen , Plan for koordinering av tjenester , og Handlingsplan for tjenester til utviklingshemmede

40 5.1.3 Betydningen av transporttilbud Funn viser at tilbud utover avlastningstilbud også gir en form for avlastning av omsorgsansvar. Transport til og fra tjenester utenfor hjemmet er et tema flere av pårørendeinformantene omtaler. Selv om informanten har bil og kan kjøre, beskriver enkelte at de verdsetter tilbud (statlige) hvor transport er inkludert. Informanten bosatt i distriktet beskriver spesielt utfordringer i forhold til at offentlig transport ikke alltid er en mulighet når de trenger det, og ikke alltid er mulig å benytte på grunn av omsorgsmottakers behov for følge. Kostnader knyttet til transport er et tema, også for informanter bosatt i bynære strøk. Flere kommunale tilbud inkluderer ikke organisert transport. TT-kortet er et tilbud i kommunen, men enkelte informanter omtaler utgifter ved transport som større enn kortets beløp. Prosjektgruppen ser transport som et viktig tema ved videreutvikling av kommunale helse- og omsorgstilbud til pårørende. Organisert og dekket transport inkludert i tilbudene vil kunne spare pårørende for tid og penger. Hvilke behov pårørende har for transport og hvilke grupper av pårørende som har behov for transport bør undersøkes nærmere. 5.2 Kompetansehevende tiltak ved Tildelingskontoret Utvikle kommunikasjonsferdigheter og kartleggingssystematikk Forbedre informasjonsformidling Prosjektgruppen foreslår et spesielt fokus på videreutvikling av rutiner ved Tildelingskontoret - både for gjennomføring av kartleggingssamtaler, beregning av omsorgslønn, evaluering av tildelt omsorgslønn og samarbeid med andre instanser ved tildeling. Nødvendige kompetansehevingstiltak i forhold til kommunikasjon i samtalene og informasjonsformidling bør vurderes og iverksettes Forbedre rutiner for behovskartlegging og evalueringssamtaler Flere av pårørendeinformantene beskriver prosessen med å søke om omsorgslønn, og den påfølgende kartleggingen som tidkrevende og slitsom. De beskriver ønsket om en kortvarig og mindre krevende prosess hvor deres behov blir hørt og tatt på alvor. Vi vil nå presentere prosjektgruppens diskusjoner og forslag til endrede rutiner ved Tildelingskontoret. Søknadskjemaet er utgangspunktet for søkeprosessen ved Tildelingskontoret og innhenter data om Os hjelpebehov. Utgangspunktet for kartleggingssamtalen er et skjema for beregning 33

41 av omsorgslønn (vedlegg 2) og fokuserer i stor grad på omfanget av de praktiske omsorgsoppgavene til den pårørende. Intervjumaterialet viser store variasjoner i ressurser og behov for hjelp hos pårørende. Ulike utfordringer i omsorgshverdagen beskrives. Bøckmann og Kjellevold ( 2010, s. 310) beskriver også i boken Pårørende i helsetjenesten at omsorgsansvar innebærer emosjonelle, intellektuelle og fysiske utfordringer. Pårørendeinformantene i prosjektet beskriver i ulik grad at deres behov blir hørt og forstått i samtale med saksbehandlere. De omtaler viktighet av god kommunikasjon ved kartlegging. Prosjektgruppen foreslår endring av rutiner for kartleggingssamtalen ved tildeling av omsorgslønn og tjenester. Kartleggingssamtalen bør fokusere mer på pårørendes ressurser og behov for hjelp/støtte enn den gjør i dag. Prosjektgruppen foreslår bruk av en mer åpen intervjumetode hvor de(n) pårørende får mulighet til å fortelle om hvordan de opplever omsorgshverdagen. Samtalen bør åpne for tema som den pårørende anser viktig og fokusere på ulike tema som dette prosjektet og litteratur viser er av betydning for pårørende med krevende omsorgsansvar. Kartleggingsprosessen vil på denne måten kunne oppleves mer som et samarbeid for den pårørende, og bidra til at saksbehandler får en bedre forståelse for pårørendes situasjon ved tildeling av stønad/tjenester. Funn viser at pårørendes behov for hjelp og støtte endres i perioder og over tid. Pårørendeinformantene beskriver ikke evalueringssamtaler etter å ha fått tildelt omsorgslønn. Informantene fra frivillige organisasjoner beskriver verdien av fleksibel veksling mellom behovsvurderinger og iverksetting av hjelp- og støttetiltak. Tildelingskontoret har rutine for evaluering av omsorgslønn og tjenester etter ett år. Prosjektgruppen foreslår at rutinen for evalueringssamtaler vurderes, både i forhold til intervall mellom oppfølgingssamtalene og hvordan den skal gjennomføres. I oppfølgingssamtaler bør samme hensyn vises som ved den innledende kartleggingssamtalen Kompetansehevingstiltak med fokus på kommunikasjon Ved gjennomføring av åpne kartleggingssamtaler med fokus på ulike tema (semistrukturerte samtaler) fremstår saksbehandleres ferdigheter i kommunikasjon som avgjørende for utfallet av kartleggingen. Representantene for pårørende i prosjektgruppen vektlegger at kartleggingssituasjonen kan være utfordrende for pårørende som over tid har hatt tunge omsorgsoppgaver og er sliten. Diskusjoner i prosjektgruppen viser at samtaler med noen pårørende innebærer særskilte hensyn, blant annet ovenfor noen pårørende med 34

42 innvandrerbakgrunn. For eksempel ved manglende språkkunnskap, bruk av tolk fra samme sosiale nettverk som den pårørende og manglende kjennskap til norsk helsevesen. Kompetansehevingstiltak ved Tildelingskontoret bør fokusere på ulike utfordringer ved kommunikasjonen med den pårørende. Eksterne ressurser med relevant kompetanse bør innhentes ved behov. Tildelingskontorets fokus på motiverende samtaler og kommunikasjon ved brukermedvirkning bør videreføres Tiltak for å forbedre informasjonsformidling Prosjektgruppen har diskutert utfordringer ved informasjonsformidling til pårørende. Funn i intervjuene med pårørende viser at flere informanter har brukt tid og krefter på å finne frem til aktuelle tilbud for dem. De har vært i kontakt med flere instanser og opplever ofte ikke å få all informasjonen de trenger og/eller at personene de kontakter ikke er tilgjengelige. Funn i rapportens kapittel 3 og 4 viser at informantene har behov for og/eller ønske om at informasjon om helse- og omsorgstilbud i kommunen samles og gjøres lettere tilgjengelig. Beskrivelsene viser at informantene har ulike forutsetninger for å kjenne til og bli kjent med helsesystemet. Blant annet har de ulike sosiale nettverk hvor de får tilgang til relevant informasjon og noen er komfortabel med bruken av internett og andre ikke. Informantene med innvandrerbakgrunn beskriver særskilte utfordringer i forhold til å få oversikt og kjennskap til rettigheter og regelverk. Beskrivelsene viser at forutsetningene har betydning for hvilken informasjon informantene må innhente og for informasjonskanaler de velger å benytte. I tillegg vektlegger representantene for pårørende i prosjektgruppen at det noen ganger kan gis for mye informasjon på en gang, spesielt i samtaler når pårørende står i stressende situasjoner. De omtaler viktigheten av å få tilpasset muntlig og skriftlig informasjon, og mulighet til å få informasjon gjengitt på et senere tidspunkt. Det samlede datamaterialet viser flere aktuelle tema for videre arbeid i kommunen, blant annet; valg av kommunikasjonskanaler, tilgjengelighet til personer som kan veilede og gi tilpasset informasjon, hvordan pårørende/o som tar kontakt blir møtt og hvordan informasjonen presenteres. Prosjektgruppen foreslår at informasjonsformidling i helse- og omsorgssektoren satses på ved fremtidig kommunal planlegging. Etablerte informasjonskanaler i kommunen bør kartlegges 3 For mer informasjon om motiverende samtale og brukermedvirkning, se hjemmeside 35

43 og vurderes med tanke på å formidle informasjonen på en god måte. Opprettelse av nye informasjonskanaler bør vurderes. Samfunnet er i rask utvikling og innbyggeres bruk av kommunikasjon- og informasjonskanaler er i kontinuerlig endring. Arbeidet med informasjonsformidling bør følges opp over tid og evalueres. Datamaterialet viser at andre kommuner og frivillige organisasjoner i Tromsø har gjort relevante erfaringer som kan innhentes. Prosjektgruppen vurderer et samarbeid mellom kommunen og frivillige organisasjoner som fordelaktig for å kunne møte behov for informasjon blant ulike grupper av pårørende Kompetanse av betydning ved tildeling, oppfølging og evaluering av ordninger med omsorgslønn Prosjektgruppen viser til de utfordringer og dilemmaer knyttet til dagens omsorgslønnsmodell som det redegjøres for i NOU 2011:17 "Når sant skal sies om pårørendeomsorg" kapittel 11. Tildelingskontoret må ha kunnskap om og tenke gjennom slike forhold ved tildeling, oppfølging og evaluering av ordninger med omsorgslønn. I punkt 11.5 i denne utredningen oppsummeres utfordringene slik: Utfordringer for bruker: Kvalitetssikring Dagens ordning har ikke tilstrekkelig system for å sikre at kvalitet ivaretas. Det er en utfordring å sikre best mulig livskvalitet ut fra foreliggende situasjon og grad av funksjonsnedsettelse. Rettsikkerhet Manglende kontroll av de tjenester som utføres kan føre til at bruker ikke får de tjenester vedkommende har rett på og det blir vanskeligere å beskytte mot overgrep. Det er en utfordring å sikre likebehandling og ensartet praksis i kommunene. Autonomi Det er en utfordring å sikre brukers selvstendighet og selvbestemmelse på grunn av manglende oppfølging av omsorgsgivers utføring av omsorgen. Beskyttelse mot overgrep Ordningen slik den er i dag sikrer ikke tilstrekkelig barns rettigheter og at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn (barnekonvensjonen) Samfunnsdeltakelse Det er en utfordring å sikre at brukerne får være delaktig i samfunnet. Utfordringer for pårørende: Isolasjon Den pårørende og ofte også bruker mister sosialt nettverk og opplever isolasjon og ensomhet. Mange pårørende opplever at deres synspunkter ikke blir hørt og respektert av byråkratiet. Pårørende kan oppleve utrygghet for økonomi og fremtidig pensjon. Byråkrati Pårørende opplever et fragmentert hjelpeapparat, det er et komplisert byråkrati, med flere ulike instanser å forholde seg til. Pårørende opplever ofte 36

44 manglende samhandling mellom primærhelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og NAV. Behov for kunnskap Mange pårørende mangler kunnskap og opplæring om riktig behandling, pleie og opptrening for sine nære. Pårørende mangler støtte og hjelp til å få grep om eget hverdagsliv, og til å få hjulene til å gå rundt i hverdagen. Frafall fra yrkeslivet Pårørende som velger å yte omsorg for sine nærmeste risikerer frafall fra yrkeslivet og reduserte karrieremuligheter. Det er flest kvinner som yter pårørendeomsorg og som dermed står i fare for å falle ut av arbeidslivet og bli uføretrygdet. Helseproblem Pårørende er i en utsatt situasjon i forhold til egen fysisk og psykisk helse. Pårørende som yter omsorg har økt risiko for å erfare angst, depresjon og belastningslidelser. Arbeidsrettslige forhold Det arbeidsrettslige forholdet mellom kommune som ansvarlig for omsorgen, og den private omsorgsgivers rettigheter er uregulert. Særlige utfordringer for pårørende til barn/ungdom: Mangel på tilrettelagt skole, fritidsordning på dagtid for barnet/ungdommen som har ekstra omsorgsbehov. Barn har behov for regelmessig kontakt med andre barn og voksne. Utrygghet for om ungdommen vil få nok hjelp, egen bolig og en god livssituasjon slik at de trygt kan flytte hjemmefra etter fylte 18. Utfordringer sett i samfunnsperspektiv: Flere faller ut av arbeidslivet Mange omsorgsgivere blir syke i perioder fordi omsorgsbyrden er for stor og støtteapparatet for lite i forhold til utfordringene. Konsekvensene kan bli uførhet eller langvarig arbeidsledighet. Samtidig har samfunnet behov for arbeidskraft i årene fremover, særlig innenfor omsorgsyrkene. Likestilling mellom kvinner og menn Arbeidstilhørighet er et viktig virkemiddel for likestilling. Fremdeles er mødre i flertall som omsorgsgiver for barn/ungdom. I dag er det stort sett kvinner som går ut av arbeidet for å yte omsorg til pårørende. Særlig sårbare grupper blir ytterligere isolert. Den økonomiske ordning må både støtte opp under pårørendeomsorg, samtidig som den skal være et insentiv til å beholde et arbeid utenfor hjemmet. Dette er særskilt viktig med tanke på ikke-vestlige innvandrere som ofte trenger bistand for å bli integrert, etablere gode arbeidsrelasjoner og yrkestilhørighet. (Finnvoll 2011b) Manglende samordning mellom statlige og kommunale ytelser Utvalget ser en utfordring i det å tilrettelegge for universelle løsninger uavhengig av kommunal økonomi og lokale forhold. Det er avgjørende at staten og kommunalt tjenesteapparat kan finne arbeidsformer som bidrar til godt samvirke til beste for bruker og omsorgsgiver. Innsyn, kontroll og kvalitetssikring Det ligger en utfordring i at det ikke er klart regulert hvordan omsorgslønn skal følges opp etter at den er innvilget. Det finnes ikke lovhjemmel som gir offentlige myndigheter adgang til andres bopel for å kvalitetssikre pårørendeomsorg. (Jf ) (Regjeringen, 2011) 37

45 5.3 Heve nivået på omsorgslønn og evaluere dagens beregningsmodell Prosjektgruppen mener at omsorgslønnsnivået i kommunen gir uheldige signaler til gruppen pårørende med krevende omsorgsoppgaver. Hovedbegrunnelsen for å heve lønnen er at de i dag avlønnes for lavt i forhold til den faktiske innsatsen. Prosjektgruppen foreslår at Tromsø kommune hever timesats til samme nivå som for støttekontakter. Beregninger fra viser at ved å øke årslønn fra kr til kr vil kommunen få en merkostnad på ca. 5,7 mill. kr på årsbasis. Informasjon om omsorgslønnsordningens rammer i kommunen bør samtidig tydeliggjøres, og rutiner ved tildeling bør sikre formidling av formål for ordningen og grunnlaget for utmåling. Rutiner for samarbeid med NAV bør vurderes for å sikre at statlige og kommunale ordninger møter pårørendes behov for økonomiske midler til omsorgsrelaterte utgifter Begrunnelse for forslag til tiltak Alle pårørendeinformantene beskriver at andel omsorgslønn de mottar ikke samsvarer med utgiftene og/eller ansvaret og oppgavene i omsorgshverdagen. Funn viser at pårørendeinformantene benytter omsorgslønn de får til å dekke omsorgsrelaterte utgifter, og at de har behov for mer stønad til ulike formål i omsorgshverdagen. Flere vektlegger å ha behov for økt økonomisk stønad til omsorgsrelaterte utgifter, og de beskriver i hovedsak et ønske om mer omsorgslønn. Timesats for omsorgslønn i kommunen har ikke blitt justert på flere år og har ikke økt i takt med lønns- og prisvekst. Omsorgslønn ligger under laveste tariff med timesats på 100,51 kr - en årslønn på kr. Til sammenligning ble timesats for støttekontakter for noen år siden oppjustert fra 126 kr timen til 140,35 kr - en årslønn på Flertallet av omsorgslønns mottakerne mottar mellom 10 og 50 % av full omsorgslønn (i mai 2014). Funn i intervjuene viser også opplevelsen blant pårørende av at omsorgslønnen og/eller prosentandelen omsorgslønn de mottar ikke anerkjenner arbeidet de utfører. Beregning av mengde stønad baseres i dag på timesats og stillingsprosent i likhet med lønnsberegninger for arbeidstakere. Funn antyder at denne type utregning gir signaler som motstrider stønadens 4 Kostnadene er prognostisert for de to siste månedene i 2014, basert på utgiftene til og med oktober

46 hensikt om å være en godtgjøring. Retningslinjene gir ingen presise beskrivelser av hvordan antall timer skal beregnes men anbefalingene kan tolkes i retning av dagens praksis. Prosjektgruppen foreslår at føringene i retningslinjene og praksisen ved beregning av tildelt omsorgslønn vurderes nærmere ved en evaluering av rutiner ved Tildelingskontoret. Produksjonsindeksen utviklet i samarbeid mellom storbykommunene i Norge og KS (KS, 2013) viser at Tromsø har et høyt antall tildelte timer omsorgslønn sammenlignet med de andre storbykommunene. Produksjonsindeksen viser ikke til sammenhengen mellom timesats og timer tildelt omsorgslønn. Enkelte uttalelser fra prosjektansvarlige i andre tilskudds kommuner og data fra Tromsø kommune viser variasjoner fra 100,51 kr til 154 kr i timen. Variasjoner i timesats tilsier at produksjonsindeksen i liten grad beskriver og sammenligner kommunenes godtgjøring av pårørendes omsorgsarbeid. Med indeksen som utgangspunkt er det vanskelig å trekke konklusjoner i forhold til Tromsø kommunes avlønning av pårørende med omsorgsoppgaver sammenlignet med storbykommunene. Timelønnen bør heves og samtidig bør det informeres om de nasjonale retningslinjene som beskriver at ordningen ikke er ment som lønn for hver time omsorgsarbeid som utføres, men som en viss godtgjørelse av arbeidet. Ordningens formål er ikke å dekke tapte inntekter som følge av omsorgsansvaret eller omsorgsrelaterte utgifter. Ulike statlige stønader har slike formål, for eksempel hjelpestønad, grunnstønad, pleiepenger m.m. Funn antyder forventninger hos pårørendeinformanter om at beregning av omsorgslønn samsvarer med omfanget av omsorgsarbeid, og viser at omsorgslønnen benyttes blant annet til omsorgsrelaterte utgifter. Beskrivelsene antyder motsetninger mellom informantenes forventninger til omsorgslønn og intensjonen med ordningen, og at stønaden benyttes til formål hvor statlige stønader er aktuelle. 5.4 Samarbeid med frivillige Prosjektgruppen foreslår at det etableres faste møter med frivillige organisasjoner og Tildelingskontoret for et bedre samarbeid mellom offentlig og uformell omsorg. Funn i rapporten viser at 3 frivillige organisasjoner gir tilbud som på ulike vis er et viktig supplement til offentlige helse- og omsorgstilbud til pårørende. Det bør undersøkes nærmere hvilke frivillige organisasjoner som ønsker å delta i slike samarbeidsmøter, og hvordan tilbud som 39

47 organisasjoner gir kan bidra i et samlet helse- og omsorgstilbud til pårørende med omsorgslønn. 6 Veien videre for å utvikle helhetlige tilbud til pårørende Prosjektgruppen anbefaler at kunnskap og erfaringer fra andre kommuner innhentes ved videre arbeid for å utvikle helse- og omsorgstilbudet i kommunen. Prosjektgruppen har vært i kontakt med prosjektledere i kommuner under samme tilskuddsordning som vårt prosjekt. Prosjektene søker å forbedre helse- og omsorgstilbudet i kommunene ved å opprette/forbedre ulike tjenestetilbud. De har blant annet fokus på samarbeid mellom kommunale tjenester, pårørende og andre instanser, og mellom de kommunale tjenestene. Formålet med prosjektet og rapporten er å forbedre situasjonen til ulike grupper pårørende med omsorgslønn, bedre samspillet med den offentlige og uformelle omsorgen og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet i kommunen. Prosjektgruppen mener at endringer og tiltak foreslått i rapporten vil bidra til å nå disse målene. Rapporten vil være grunnlaget for et saksfremlegg til byrådet i kommunen, og Tildelingskontoret vil søke om nasjonale tilskuddsmidler for å kunne gjennomføre noen av forslagene. Mye informasjon har blitt samlet inn i prosjektet. Kun hovedtrekk i materialet som prosjektgruppen anser relevant for prosjektets målbeskrivelse drøftes i rapporten. Prosjektgruppen ønsker at materialet brukes også etter prosjektets slutt i arbeidet med å utvikle det samlede helse- og omsorgstilbudet i kommunen. Prosjektgruppen ønsker å takke alle informantene som har bidratt i intervju, og alle andre som har bidratt med informasjon og råd underveis i prosjektet. Tromsø kommune

48 Referanseliste Bøckmann, K. & Kjellevold, A. (2010). Pårørende i helsetjenesten en klinisk og juridisk innføring. Bergen: Fagbokforlaget. Helse- og omsorgsdepartementet (2001) Lov om pasient- og brukerrettigheter, fra Helsedirektoratet (2013). Gir 9 millioner for en bedre hverdag for pårørende, fra Helsedirektoratet (2014). Et ærlig budskap fra pårørende med krevende omsorgsoppgaver, fra Helsetilsynet (1998). Rundskriv I-42/98, Retningslinjer for omsorgslønn, fra Helsetilsynet (2009) Omsorgslønn en kunnskapsoppsummering, fra KS (2012). Kommunale merkostnader som følge av Kaasa-utvalgets anbefalinger, fra %20av%20Kaasa-utvalget%20rapportutkast%2027%2003% pdf KS (2013). Kommunerapport for Tromsø fra ASSS-nettverket - for rapporteringsåret 2012, fra Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS. Regjeringen (2011) NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg Fra usynlig til verdsatt og inkludert, h&term 41

49 Regjeringen (2012). Høringsbrev til NOU 2011:17, fra 42

50 Vedlegg 1 Tjenestebeskrivelse Omsorgslønn Hentet fra interne kilder Tromsø kommune «Tjenestebeskrivelser for kommunale helse- og omsorgstjenester. September Justert etter høringsrunde Juni-august 2012», s

51 44

52 Vedlegg 2 - Beregningsskjema omsorgslønn 45

53 Vedlegg 3 Tallmateriale som beskriver tildelt omsorgslønn og omsorgslønnsmottakere i Tromsø Datasamlingen er et samarbeid mellom prosjektleder og Tildelingskontoret. Vi tar forbehold om mulige feilregistreringer i mangel av gode verktøy, tid og ressurser ved innsamling av tallmaterialet. Materialet vi presenterer er veiledende og vi ønsker å vise sammenhenger mellom hvor mange/hvilke grupper som mottar omsorgslønn i kommunen, og hvor mye de mottar. Alle beskrivelsene i dette vedlegget omtaler antall mottakere av omsorgslønn og mottaker er i denne sammenheng den pleietrengende/omsorgsmottaker. Omsorgsmottaker har én eller flere pårørende som mottar omsorgslønn. Tall fra Tabell 1 omtales i rapporten og beskriver antall omsorgslønnsmottakere i relasjon til utbetalt omsorgslønn og antall timer tildelte kommunale tjenester. TABELL 1: Tall for Tromsø kommune Utbetalt omsorgslønn for årene (kilde: Økonomiavdeling Tromsø kommune), antall omsorgsmottakere med pårørende som mottok omsorgslønn (pr , innhentet til ASSS-samarbeidet fra KOSTRA nivå 3), og antall timer tildelt omsorgslønn i årene (ASSS-tall fra IPLOS): År Utbetalt omsorgslønn Antall personer (pr ) Antall timer tildelte tjenester kr kr kr 111 personer kr 131 personer timer kr 151 personer timer Vi vil i fortsettelsen presentere tallmaterialet innhentet fra aktive vedtak i mai 2014 av saksbehandlere ved Tildelingskontoret i Tromsø. Tallmaterialet er innhentet fra gruppe 1 og 2: 46

54 Gruppe 1 - Alle omsorgsmottakere under 18 år. - Alle omsorgsmottakere med PU diagnose, utviklings forstyrrelser av ulike slag, ADHD, ADD, Asberger syndrom, og/eller autisme. Gruppe 2 - Omsorgsmottakere over 18 år uten diagnose som i gruppe 1. - I hovedsak somatiske lidelser og demens lidelser. O med psykiske lidelser er også tilknyttet denne gruppen, men ingen er per i dag tildelt omsorgslønn. Omsorgslønnsmottakerne får tildelt andel lønn oppgitt i prosent. Vi har valgt å vise prosentfordeling blant mottakerne ved å sortere dem i ti grupper mellom 0 og 100 % tildelt omsorgslønn. Vi vil spesifisere prosentfordeling blant utvalgte grupper pårørende for gruppe 1 og 2: - bosted i distrikt/byområde - relasjon til omsorgsmottaker (kjønnsspesifikt) - kulturell bakgrunn Vi viser også tall for tildelte kommunale tjenester i gruppe 1 og 2, og for gruppen mottakere bosatt i distrikt. Analyse av tallene presenteres ikke og bør utarbeides i etterkant av prosjektet. Fordeling av omsorgslønnprosent blant mottakerne i gruppe 1 og omsorgsmottakere mottok i mai 2014 omsorgslønn. Det innsamlede tallmateriale viser tildelt lønnsprosent blant mottakerne (diagram 1), og i gruppe 1 og 2 (diagram 2). DIAGRAM 1: Antall omsorgslønnsmottakere fordelt etter lønnsprosentgruppe totalt 149 mottakere

55 DIAGRAM 2: Antall omsorgsmottakere med omsorgslønn i gruppe 1 og 2 fordelt etter tildelt lønnsprosent. Av totalt 149 mottakere tilhører 90 gruppe 1 og 59 gruppe Antall mottakere gr 1 Antall mottakere gr 2 Flertall av omsorgsmottakerne mottar omsorgslønn til én pårørende, mens 18 barn i gruppe 1 har en prosentandel omsorgslønn som foreldrene deler mellom seg. Tallene som viser antall pårørende presenteres i rapportens kapittel 2. Fordeling av kommunale tjenester i gruppe 1 og 2 Tallmaterialet viser fordeling av antall timer tildelte kommunale tjenester per uke blant omsorgsmottakerne. På grunn av at omsorgsmottakeres hjelpebehov ikke beskrives her vil vi ikke presentere prosentandel omsorgslønn i forhold til antall timer tjenester. Nærmere analyser av dette datamaterialet bør gjøres i sammenheng med data om brukernes grad av hjelpebehov. Vi vil nå presentere en oversikt over antall timer tildelte tjenester per uke for gruppe 1 og 2 for å gi et bilde av hvilke tjenester som tildeles, og forskjellen i tildeling av tjenester for gruppene. Forkortelser vi bruker er: hjemmesykepleie (HSP), sykepleieprosedyrer i hjemmet (SPP), hjemmehjelp (DHH), brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Privat avlastning foregår i private hjem (PRA), enten i eget hjem eller hos avlastningsfamilie. Tildelingskontoret eller den pårørende selv ordner en person til å utføre avlastningen, og kommunen lønner personen for arbeidet. 48

56 DIAGRAM 3: Omsorgsmottakerne i gruppe 1 (90 personer) mottar totalt 2224,21 timer tjenester per uke. Diagrammet viser fordeling av andel tildelte timer per tjeneste. Antall timer tildelte tjenester i gruppe 1 dagsenter Institusjonsavlastning privatavlastning miljøtjeneste støttekontakt HSP/SPP/DHH BPA DIAGRAM 4: Omsorgsmottakerne i gruppe 2 (59 personer) mottar totalt 1128,24 timer tjenester per uke. Diagrammet viser fordeling av andel tildelte timer per tjeneste. Antall timer tildelte tjenester i gruppe 2 HSP/SSP/DHH Dagsenter Institusjonsavlastning Privat avlastning i hjemmet Støttekontakt Avlastning utført av hjemmetjeneste BPA I tillegg til tjenestene som vises i diagrammene mottar 2 omsorgsmottakere tilbud om arbeid i vernet bedrift (ASVO) eller tilrettelagt arbeid i butikk. 18 mottar kommunal trygghetsalarm og 3 har tildelt omsorgsbolig. 49

57 Fordeling av omsorgslønn og kommunale tjenester blant mottakere i distriktet Mottakerne av omsorgslønn i Tromsø er bosatt i ulike områder av kommunen. Vi har delt bostedsområdene inn i to grupper; by- og distriktsområde. Vi definerer områder som bynære når de har postnummer 9006 (Tromsø) t.o.m (Tomasjord), eller 9100 (Kvaløysletta) t.o.m (Kvaløya). Når vi omtaler distriktsområder har mottagerne postnummer 9027 (Ramfjordbotn) eller høyere, og 9105 (Kvaløya) eller høyere. Av totalt 149 mottakere bor 19 mottakere i distrikt og 130 mottakere i byområde. De pårørende bor i all hovedsak sammen med omsorgsmottaker og noen få bor i nærheten. Vi vil spesifisere fordeling av omsorgslønn og antall timer tildelte tjenester for gruppe 1 og 2 i distrikt/byområde: Gruppe 1 I gruppe 1 er 6 personer bosatt i distriktsområde og 84 bosatt i byområde av totalt 90 omsorgslønnsmottakere. DIAGRAM 5: Antall personer med omsorgslønn fordelt etter lønnsprosent og mottakers bosted (gruppe 1 totalt 90 personer) Distrikt Byområde 50

58 DIAGRAM 6 OG 7: Andel tildelte timer tjenester til mottakere i byområde (84 personer med totalt 2043,73 timer tjenester per uke) og distrikt (6 personer med totalt 180,48 timer tjenester per uke) - gruppe 1. Antall timer tildelte tjenester, mottakere i distrikt dagsenter Institusjonsavlastning privatavlastning HSP/miljøtjeneste støttekontakt HSP/SPP/DHH BPA Antall timer tildelte tjenester, mottakere i byområde dagsenter Institusjonsavlastning privatavlastning HSP/miljøtjeneste støttekontakt HSP/SPP/DHH BPA 51