Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst

Transkript

1 Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF) En undersøkelse av systemer rutiner og praksis i Helse Sør-Øst Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst

2 Forord Betydningen av tidlig identifikasjon og intervensjon for barn med autismespekterforstyrrelser (ASF) er godt etablert i forskningslitteraturen. Effektive prosedyrer for håndtering av førskolebarn med ASF fra mistanke til effektive tiltak er dermed sentralt. Prosjektet har søkt å kartlegge hvordan helseforetakene i helseregionen Sør-Øst håndterer utredning, diagnostisering og intervensjon for førskolebarn med ASF. Resultatene indikerer at barn med ASF i gjennomsnitt får en diagnose ved 46 måneders alder. Kartleggingen indikerer også at det er variasjon i utredningsprosessen og hvilke intervensjoner som blir anbefalt for førskolebarn med ASF. Oslo Ellen K. Munkhaugen Seksjonsleder Kenneth Larsen Rådgiver 2

3 1. TEORI 4 Autismespekterforstyrrelser (ASF) 4 Tidlig identifisering 5 Sosial interaksjon 6 Kommunikasjon 9 Stereotypt, begrenset og repetitivt mønster av atferd og interesser 10 Annet 11 Diagnostisering 12 Tidlig bekymring 12 Verktøy for tidlig identifisering 13 Screening 15 Om gullstandardverktøyene i tidlig diagnostisering 15 Oppsummert 16 Diagnosealder 17 Viktigheten av tidlig identifisering 17 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET 19 Formål 19 METODE 19 Datainnsamling 19 Statistiske analyser 20 RESULTATER 20 Svarprosent 20 Diagnosealder 21 Diagnoser 23 Tid i spesialisttjenesten 25 Diagnostiske verktøy 27 Tid før henvisning 27 Brukertilfredshet 29 Tiltak 29 Gjennomføring av tiltak 31 KONKLUSJON 33 Oppsummering 35 REFERANSER 36 3

4 1. TEORI Autismespekterforstyrrelser (ASF) Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er en samlebetegnelse for en gruppe alvorlige utviklingsforstyrrelser. I Verdens helseorganisasjon sine beskrivelser av tilstander ICD-10 (WHO, 1994) er disse kategorisert under kapittelet F84. Betegnelsen gjennomgripende utviklingsforstyrrelser er i internasjonal litteratur og i fagmiljøene blitt erstattet med autismespekterforstyrrelser (ASF). I denne rapporten benyttes ASF som samlebegrep for diagnosene som inngår i ICD-10 sitt kapittel F84. ASF defineres ved kvalitative avvik i utviklingen av; - evnen til gjensidig sosial interaksjon - evnen til kommunikasjon - forekomst av begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter. Avvikene innen disse områdene preger personen på alle livsarenaer og over tid, og vurderes med henblikk til personens mentale modningsnivå. Symptombildet vil være forskjellig avhengig av alder, kjønn, evnenivå og tilstedeværelse av tilleggsvansker. Det er viktig å være oppmerksom på at det er store individuelle forskjeller mellom personer med en diagnose innen autismespekteret. ICD-10 beskriver diagnosegruppen F84 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser med følgende underkategorier F84.0 Barneautisme F84.1 Atypisk autisme F84.2 Rett syndrom F84.3 Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet assosiert med mental retardasjon og bevegelsesstereotypier F84.5 Asperger syndrom F84.8 andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.9 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, uspesifisert. Symptomdebut for barn med ASF kan være vanskelig å fastsette, men det er vanlig å anta ett av to forløp (Shumway et al., 2011). ASF kan forekomme med tidlig debut hvor symptomene viser seg i løpet av det første året, eller der omkring, uten tydelig indikasjon på fall i funksjon. Det kan også vise seg ved en regressiv symptomdebut hvor tap av tidligere ervervede ferdigheter blir rapportert etter en nær normal utvikling. Det har blitt fremsatt hypoteser om at symptomdebut påvirker senere fungering, men forskning på området kan ikke bekrefte dette (Stefanatos, 2008; Shumway et al., 2011). ASF har en idiopatisk etiologi i om lag 90-95% av tilfellene, men med klare kliniske trekk. I de øvrige tilfellene anses ofte ASF som sekundært til en annen medisinsk eller genetisk tilstand (Boyd et al., 2010). Forekomsten av ASF har endret seg fra 1980-tallet og frem til i dag, med en dramatisk økning (Hertz-Picciotto & Delwiche, 2009; Isaksen, Diseth, 4

5 Schjølberg & Skjeldal, 2012). Det har den siste tiden kommet rapporter på en forekomst over 1 per 100 ( Baird et al., 2006; Isaksen, Diseth, Schjølberg & Skjeldal, 2012; CDC, 2012). Den nyeste forskningen på forekomst gjennomført i Norge antyder en forekomst av ASF er 51 per (Isaksen, et al., 2012). ASF medfører sannsynlig store kostnader for samfunnet årlig. Det er ikke gjennomført undersøkelser som indikerer utgiftene under norske forhold. Undersøkelser i andre land har dog vist varierende utgifter, men i Storbritannia regner man med at autismespekterforstyrrelser koster det britiske samfunnet omtrent 28 milliarder pund per år (Allison, Auyeung & Baron-Cohen, 2012). Studier peker på store besparelser ved tidlig og effektiv innsats (Peters-Scheffer et al., 2012; Jacobsen, Mulick & Green, 1998) Tidlig identifisering Betydningen av tidlig identifisering av ASF har de siste tiårene blitt understreket av utviklingen av kunnskap om nevroplastisitet og effektive intervensjoner (Hess & Landa, 2012; Johnson & Myers, 2007). Tidlig identifisering av ASF gir dermed mulighet for tidlig intervensjon som sannsynliggjør bedre prognose og utkomme for små barn med ASF (Dawson et al., 2010; Sallows & Graupner, 2005; Lovaas, 1987). Det legges stor innsats i avdekking av biologiske markører for ASF, men per dags dato har man ikke avdekket reliable og spesifikke biologiske markører (Zwaigenbaum et al., 2009; Ingersoll, 2011). Identifisering av ASF baserer seg derfor på observasjon av atferds- og samhandlingsmønstre hos små barn opp mot de etablerte diagnostiske kriteriene. Kunnskap om tidlige atferdstrekk som kan forbindes med ASF fremkommer hovedsakelig fra to typer studier, retrospektive eller prospektive studier (Zwaigenbaum, 2011). Retrospektive studier har i hovedsak benyttet gjennomgang av hjemmevideoer fra tiden før barn har blitt diagnostisert med ASF eller foreldre-intervjuer. De prospektive studiene har i de fleste tilfeller fulgt utviklingen til barn i en høyrisikogruppe yngre søsken av barn med ASF. I noen få tilfeller har man hatt et større utvalg av barn i de prospektive studiene. Begge disse former for studier har svakheter, men samlet har denne type studier fremskaffet informasjon om tidlige markører for autisme (Zwaigenbaum et al., 2009; Clifford & Dissanayake, 2008). Forskningen på området indikerer at det vil være mulig å avdekke en avvikende utvikling hos de fleste barn med ASF i alderen måneder (Constantino et al, 2010; Bryson et al., 2008; Zwaigenbaum et al., 2009), mens det er større usikkerhet knyttet til mulige symptomer som forekommer før fylte 12 måneder. Selv om noen rapporter også tar for seg symptomer som kan forekomme fra 6 12 måneders alder (Feldman et al., 2011; Bryson et al., 2008). I alderen frem til to års alder ser det ut til at det er de negative symptomene innen sosial interaksjon og kommunikasjon som i hovedsak er gjenkjennbare. De positive symptomene ser ut til å opptre noe senere (Barton, Dumont-Mathieu & Fein, 2012). Selv om man kan fange opp noen barn med ASF ved 12 måneders alder kan med nåværende 5

6 kunnskaper ikke forvente at man ved så tidlige tidspunkt skal kunne indentifisere alle barn som diagnostiseres med ASF (Ben-Sasson & Carter, 2012). Man vil ved tidlig alder ikke kunne identifisere barn som har en regressiv form for autisme, og noen barn vil heller ikke på dette tidspunktet fremvise en så tydelig symptomatologi at diagnostisering på et så tidlig tidspunkt er mulig. Når man har fokus på tidlig identifisering av ASF, er det viktig å bemerke at det omhandler å identifisere et mønster av vansker og ikke kun enkeltsymptomer (Stenberg, 2012). Den store individuelle forskjellen hos barn med ASF må også vektlegges i dette arbeidet, og utfordringen med tidlig identifisering forsterkes av spredningen i symptomatologi (Landa et al., 2012; Macari et al., 2012). Det viser seg også at selv om en stor andel av barn med ASF her en utviklingsmessig forsinkelse innen minst et utviklingsområde, vil denne i så tidlig alder ikke alltid kunne defineres som signifikant (Akshoomoff, 2006; Chawarska et al., 2007). Tidlig identifisering av ASF har også utfordringer i forhold til spesifisitet, når man i undersøkelser ser ut til å fange opp betydelig flere enn de som har ASF (Barton et al, 2012). Likevel finnes det indikasjoner på at de som fanges opp, og ikke senere fyller kriteriene for ASF fullt ut, har andre utviklingsavvik. Det kan derfor hevdes at fordelene ved en tidlig diagnose er større enn de negative konsekvensene (Barton et al., 2012). Nedenfor presenteres en gjennomgang av forskning knyttet til tidlige symptomer innen triaden av vansker; sosial interaksjon, kommunikasjon, og begrenset og stereotypt mønster av atferd. Deretter andre symptomer som i tidlig utvikling ser ut til å være knyttet til ASF. Sosial interaksjon Personer med ASF har en kvalitativt avvikende utvikling og fungering innen gjensidig sosial interaksjon med jevnaldrende og andre personer. Det finnes flere studier som belyser den tidlige utviklingen innen sosial interaksjon som kan gi indikasjoner på tidlige mønstre som kan gi bekymring i retning av ASF. Et grunnleggende og sentralt område innen sosial interaksjon er felles oppmerksomhet (Mundy & Crowson, 1997). Forskning viser at barn med ASF har en avvikende og forsinket utvikling innen felles oppmerksomhet (Paparella et al, 2011) som i de flest tilfeller fører til vedvarende vansker innen området (Charman et al., 1997; Mundy & Crowson, 1997). Dette har ført til hypoteser om at dette er en av grunnvanskene innen ASF som medfører ytterligere vansker innen sosial interaksjon (Charman et al., 1997). Felles oppmerksomhet innebærer at barnet og en annen person har oppmerksomheten rettet mot det samme og deler en opplevelse (Stenberg, 2012). Flere studier ser ut til å bekrefte at avvik innen felles oppmerksomhet er tilstede allerede i tidlig småbarnsalder for barn med ASF (Rozga et al., 2011; Bedford et al, 2012; Clifford & Dissanayake, 2008; Zwaigenbaum et al., 2012). Det er registrert at barn med ASF har kvalitativt avvikende evne til å følge andres blikk fra denne alderen (Yoder et al., 2009; Allison et al, 2012). Barn med ASF ser også ut til å i småbarnsalder ha vansker med å følge andre personers peking (Stenberg, 2012). I tillegg til vanskene med å respondere til andre med felles oppmerksomhet ser det ut til at de aller fleste barn med ASF også har vansker med å selv ta initiativ til episoder med felles oppmerksomhet (Stenberg, 2012). Denne ferdigheten, som vanligvis ut- 6

7 vikles i alderen 12 til 16 måneder, innebærer at barnet ser mot, eller peker mot en gjenstand, for så å se tilbake på foreldrene for å sjekke tilbake om de er oppmerksomme mot det barnet pekte på. Det er ut til at barn med autisme ofte ikke ser tilbake for å sjekke om opplevelsen deles (Stenberg, 2012). Relatert til dette finner man også at barn med ASF fra 18 måneders alder viser frem objekter med en sosial hensikt i mindre grad enn andre barn (Barbaro & Dissanayake, 2012). Felles oppmerksomhet er relatert til flere områder innen sosial interaksjon og kommunikasjon (Mundy et al., 1990). Spesielt viktig ser felles oppmerksomhet ut til å være i forhold til å utvikle en forståelse av andres intensjoner (Scheitecatte, Royers & Warreyn, 2012), selv om den eksakte relasjonen ikke er avdekket. Normalt utviklende barn vil i løpet av det første leveåret orientere seg mot sosiale stimuli i stor grad, mens studier indikerer at barn med ASF i betydelig mindre grad retter sin oppmerksomhet mot slike stimuli (Werner et al., 2000; Dawson et al., 2004; Stenberg, 2012; Steiner et al., 2012). Barn som i meget liten grad retter seg mot sosiale stimuli, inkludert språklige stimuli, blir i flere tilfeller mistenkt for å ha en hørselshemming. Manglende oppmerksomhet mot sosiale stimuli, både initiativ mot sosiale stimuli og respons på sosiale stimuli er relatert til felles oppmerksomhet og flere har hypotisert at dette kan være en av de bakenforliggende vanskene innen sosial interaksjon for barn med ASF (Dawson et al., 1998; Hutman et al., 2012; Steiner et al., 2012; Ben-Sasson & Carter, 2012; Schietecatte, Royers & Warreyn, 2012). Normalt utviklende barn vil rette sin oppmerksomhet signifikant mer mot sosiale stimuli i forhold til ikke-sosiale stimuli. Dette inkluderer også å se på andres aktiviteter (Shic et al., 2011). Denne forskjellen finner man ofte ikke hos barn med ASF (Dawson et al., 2004; Schietecattle, Rooyers & Warreyn, 2012), og dette avviket i sosial interesse ser ikke ut til å være relatert til andre utviklingsnivåer (Schietecattle, Royers & Warreyn, 2012). Den sosial interessen kan variere avhengig av kontekst (Hutman et al., 2012). Interessen for sosiale stimuli ser som nevnt ut til å være lav i ung alder, og videre reduseres med økende alder (Adamson, Deckner & Bakeman, 2010). Dette vil kunne påvirke barn med ASF sin mulighet til å lære av sosiale tilbakemeldinger og sosiale forsterkere (Dawson et al., 2001). Barn med ASF får ikke de samme erfaringene som andre barn og det kan bidra til, eller forsterke en atypisk utvikling av hjernen i tidlig alder (Ben-Sasson et al., 2008; Mundy & Neal, 2001). Små barn med ASF ser ut til å foretrekke kjente objekter fremfor sosiale stimuli og nye ukjente objekter. Denne preferansen kan være relatert til felles oppmerksomhet og sosial referering (Adamson, Deckner & Bakeman, 2010; Stenberg, 2012) som også ser ut til å være avvikende i ung alder. I sosial referering ligger det at barnet ser noe ukjent, ofte litt skremmende, og for å sjekke ut hva dette er ser det tilbake på omsorgspersonen. Ut fra omsorgspersonens ansiktsuttrykk og emosjonelle uttrykk vil barnet reagere med enten trygghet, glede eller frykt. Denne formen for samhandling er viktig både for å lære om ulike situasjoner i nærmiljøet og for å skape trygghet hos det lille barnet når det skal utforske verden. Når barn med autisme i mindre grad sjekker ut ting med omsorgspersonene, vil de også her gå glipp av mye viktig informasjon som man antar er viktig for sosial utvikling (Adamson, Deckner & Bakeman, 2012; Peláez 2009). 7

8 Et av de områdene som er viktig for spebarn i forhold til sosiale stimuli er som nevnt omsorgspersoners ansikt. Små barn med ASF ser mindre mot andres ansikt i 12 måneders alder (Ozonoff et al., 2009). Den typiske ansikt-til-ansikt interaksjonen man kan se mellom foreldre og spebarn ser ut til å være mindre fengende for barn med ASF (Steiner et al., 2012). Studier innen eye-tracking viser at barn med ASF oftere ser på området rundt munnen til de de samhandler med, mot kontrollpersoner som ser mye mot øyeregionen (Chawarska & Shic, 2009). En annen viktig sosial stimulus er andres smil. Det er beskrevet at barn med ASF i mindre grad har sosialt smil, det å smile tilbake som respons på andres smil (Adrien et al., 1992; Werner et al., 2000; Zwaigenbaum et al., 2005; Ben-Sasson & Carter, 2012; Steiner et al., 2012). Mangelen på sosialt smil forekommer oftere hos barn med diagnosen F84.0 Barneautisme, enn hos barn med andre diagnoser innen autismespekteret (Barbaro & Dissanayake, 2012). Clifford & Dissanayake (2008) hevder at avvikene affektuttrykk, som er relatert til sosialt smil, er et mer tydelig symptom på mulig ASF. Avvikende i affektuttrykk kan ha mange ulike former, og foreldre har ofte beskrevet dette som en merkelig blanding av affektuttrykk som viser seg i ung alder (Clifford & Dissanayake, 2008; Ben-Sasson & Carter, 2012). Gjensidig sosial interaksjon innebærer blant annet å differensielt respondere i forhold til andres ansiktsuttrykk. Vanskene barn med ASF har i forhold til denne differensielle responderingen kan spores allerede i tidlig alder (Bryson et al., 2007). Dette viser seg ved at barn med ASF ikke gradvis endrer sitt eget ansiktsuttrykk i takt med mor eller andre voksnes endrede ansiktsuttrykk. Mange barn med ASF vil ikke orientere seg mot andre personer som sier navnet deres i ung alder (Bryson et al., 2008; Baranek, 1999; Osterling & Dawson, 1994; Werner et al., 2000; Zwaigenbaum et al., 2005; Nadig et al., 2007; Ben-Sasson & Carter, 2012; Allison et al, 2012). Denne mangelen på orientering mot sitt eget navn ser ut til å forekomme mye oftere hos små barn som diagnostieres med F84.0 Barneautisme, enn hos barn som fyller kriteriene for andre diagnoser innen autismespekteret (Barbaro & Dissanayake, 2012). Små barn imiterer andres atferd fra meget ung alder, og det er ansett som en viktig kilde til læring. Små barn med ASF ser i mindre grad ut til å imitere andre personer spontant, det inkluderer motoriske handlinger, handlinger med objekter og verbale utsagn. Dette kan bidra til å redusere små barn med ASF sine læringsmuligheter som kan forsterke en annerledes utvikling (Young et al., 2011; Bryson et al., 2008; Charman et al., 2003; Zwaigenbaum et al., 2005; Rozga et al., 2011; Ben-Sasson, 2012; Zwaigenbaum et al., 2009). Enkle sosial leker slik som borte-tittei er viktige i interaksjonen med småbarn, og de fleste barn viser stort engasjement ved deltagelse i disse. Små barn med ASF ser ut til å bli mindre engasjert av denne type enkle sosiale leker, og viser således mindre delt glede i slike situasjoner (Clifford & Dissanayake, 2008; Stenberg, 2012). Dette blir ofte spesielt tydelig dersom de tydeligste fysiske tilbakemeldingene blir tonet ned (Steiner, 2012). Det viser seg at de fleste barn med ASF ofte har vansker med å delta i sosiale aktiviteter som innebærer en sosial forventning (Bryson et al., 2008). Barn med ASF søker i mindre grad trøst og støtte hos sine foreldre enn det andre barn gjør (Steiner et al., 2012). Likeledes ser man ofte at barn med ASF har en avvikende måte å reagere 8

9 på andres ubehag på (Dawson et al., 2004; Hutman et al., 2010; Allison et al, 2012). Dette viser seg ved at de enten sjelden trøster eller beroliger andre eller gjør det på en avvikende måte. Barn som senere blir diagnostisert med ASF viser mindre empatisk atferd når de er 24 til 30 måneder. Dette er spesielt knyttet til mindre uttrykt bekymring og mindre kroppslig aktivering når foreldre viser ubehag eller stress. Lavere nivå av empatisk atferd er også assosiert med alvorligere autismesymptomer (McDonald & Messinger, 2011). Andre atferdstrekk som ofte rapporteres hos små barn som senere diagnostiseres med ASF er at de fra meget ung alder ikke viser et varmt og gledefylt uttrykk som er kombinert med blikk i den sosial interaksjonen (Johnson & Myers, 2007), og tydelig fra 1-års alder viser vansker innen selvregulering sammenlignet med andre jevnaldrende barn (Gomez & Baird, 2005). Kommunikasjon En stor andel av barn med ASF har signifikante forsinkelser i både ekspressive og reseptive språkferdigheter (Chawarska et al., 2007; Steiner et al., 2012). Ofte er de språklige ferdighetene mer forsinket enn andre ikke-språklige ferdigheter (Akshomoff, 2006; Carter et al., 2007; Charman et al., 1997; 2003). Denne forsinkelsen og avstanden til andre ferdighetsområder ser ut til å være mer markant hos barn som fyller kriteriene for F84.0 Barneautisme enn for andre diagnoser innen autismespekteret (Barbaro & Dissanayake, 2012). Små barn med ASF har i de fleste tilfeller betydelige vansker med språkforståelse, og disse kan være like store og i mange tilfeller større enn vanskene med å vokalisere og verbalisere seg (Paul et al., 2007; Chawarska et al., 2009; Gargus & Yatchmink, 2005; Weismer, Lord & Esler, 2010). Dette kan medføre at man ofte overvurderer små barn med autisme sin forståelse av språk, basert på en bedre fungering innen språklig produksjon. Avvik i blikkontakt er hyppig rapportert hos personer med ASF (Johnson & Myers, 2007: Ben-Sasson & Carter, 2012). Blikkontakten hos barn med ASF beskrives først og fremst som kvalitativt avvikende, og den beskrives ofte som tom eller med abnormal intensitet (Clifford & Dissanayake, 2008). Ofte preges også blikkontakten til små barn med ASF av å være lite koordinert med den sosiale flyten og den språklige utviklingen (Chawarska et al., 2007). Man har funnet at blikkontakten er avvikende fra 6 måneders alder og at de blir tydeligere opp mot 2-års alder (Clifford & Dissanayake, 2008). Hos eldre barn møter man ofte beskrivelser om uforutsigbar blikkontakt. Babling har en viktig funksjon i den normale språkutviklingen, og et av de tydeligere tegnene på ASF hos 12 måneder gamle barn er manglende eller redusert babling (Paul et al., 2011; Stenberg, 2012). Det som forekommer av tidlig vokalisering hos barn med ASF fremstår også ofte som mindre sosial orientert (Johnson & Myers, 2007; Ozonoff et al., 2011). Etter hvert som babling utvikler seg kan manglende konsonantlyder i bablingen være et signal som bør skape bekymring (Nadel & Poss, 2007). Barn med ASF kompenserer i liten grad for manglende babling og vokaliseringer med gester og peking ved 12 måneders alder og senere (Paul et al., 2011). Sjelden kompenserer også barn med 9

10 ASF ved å vise gjenstander. Mangelen på, eller reduksjonen i gester, peking og å vise frem objekter omfatter både initiativ for å gjøre forespørsler og for å dele glede (Chawarska et al., 2007; Chiang & Carter., 2008). Kroppsspråk utover gester er også ofte avvikende hos barn med ASF (Stenberg, 2012). Andre milepæler som barn med ASF ikke når er å si sine første ord til normert tid, og å sette sammen to ord ved 24 måneders alder (Stenberg, 2012). Små barn med ASF kommer også sjelden eller aldri med uttrykk som ah-å eller lignende i tidlig alder (Johnson & Myers, 2007). De første ordene kan for noen barn med ASF være typiske (Allison et al, 2012), men språket blir ofte preget av stereotyp bruk og ekkolali når det utvikles (Steiner et al., 2012; Stenberg, 2012). Mange barn med ASF preges også av atypisk intonasjon og prosodi i sitt tidlige språk (Brian et al., 2008; Zwaigenbaum et al., 2011). Små barn med ASF ser ut til å ta færre språklige initiativ, inkludert be-om episoder ved for eksempel å peke eller gi ting til andre (Clifford & Dissanayake, 2008). Hos en del små barn med ASF vises ingen gjenkjennelse av mor eller far sin stemme (Johnson & Myers, 2007). I samtaler vil nøytrale utsagn som for eksempel ja ja, så regner det i dag igjen spille en viktig rolle. Det finnes indikasjoner på at små barn med autisme viser mindre interesse for slike nøytrale utsagn enn det andre jevnaldrende gjør (Johnson & Myers, 2007). Noen barn med ASF opplever å miste språkferdigheter som de har tilegnet seg og benyttet aktivt. Hos denne gruppen barn opptrer dette tapet av ferdigheter som regel mellom 14 og 24 måneder (Stenberg, 2012). Stereotypt, begrenset og repetitivt mønster av atferd og interesser Små barn med ASF har en avvikende leke utvikling i forhold til jevnaldrende barn, hvor latesom lek ser ut til å være tydeligst avvikende (Allison et al, 2012; Stenberg, 2012). Barn med ASF viser i denne leken mindre forestilling og kreativitet, mindre motorisk imitasjon og mindre funksjonell bruk av leker (Brian et al., 2008; Charman et al., 1997; Chawarska et al., 2007). Når små barn med ASF får tilgang til små leker vil de ofte fokusere på disse gjenstandenes sensoriske kvaliteter, inkludert hvordan de føles, reflekterer lys og lyder. Dette skjer da ofte på bekostning av lekenes opprinnelige funksjon (Steiner et al., 2012). I sin lek vil barn med ASF sjeldnere rette sine lekehandlinger mot andre (Landa et al., 2007). Mange barn med ASF preges av å være flyktige i sin lek, hvor de skifter fra aktivitet til aktivitet. Dette skjer selv om de får instruksjoner og modeller for hvordan man bør leke med objekter. Dersom de blir engasjert i en lek vil de oftest delta i denne på en repetitiv og stereotyp måte (Charman et al., 1997; Steiner et al., 2012). Mange personer med ASF viser motoriske mannerismer, det opptrer også hos barn med ASF (Ozonoff et al., 2008; Richler et al., 2007; Steiner et al., 2012; Stenberg, 2012). Det ser dog ut til 10

11 at motoriske mannerismer ikke er så tydelig tilstede i ung alder, men blir tydeligere ved 4-5 års alder (Moore & Goodson, 2003). Barn med ASF ser ut til å like og engasjerer seg i gjentagende aktiviteter. Dette kan være aktiviteter som å åpne og lukke dører, arrangere objekter på spesifikke måter og lignende (Steiner et al., 2012). En del barn med ASF ser ofte ut til å stirre ut i luften på ingenting (Allison et al, 2012). Tågange, det å hovedsakelig gå på tå, er også et symptom som oftere forekommer hos barn med ASF enn hos andre barn (Steiner et al., 2012). Symptomene innen dette området har noen ganger blitt oppsummert som en insistering på likhet (Stenberg, 2012). Dette preger også unge barn med ASF. De vil ofte insistere på spesifikke rutiner og reagere sterkt på overganger som er planlagt av andre (Bryson et al., 2008; Stenberg, 2012). Annet Forskning på tidlige symptomer som kan indikere ASF har også avdekket en rekke andre utviklingsavvik som ser ut til å forekomme hyppig hos barn som diagnostiseres med en autismediagnose. Selv om disse ikke er direkte relatert til ASF vil de kunne være viktige når man ser etter mønstre at atferd og symptomer hos små barn (Stenberg, 2012; Akshoomoff, 2006). Forskning indikerer at barn med ASF sin oppmerksomhet er annerledes allerede fra meget ung alder, hvor den av noen er oppsummert som en ustabil oppmerksomhet (Werner et al., 2000). Tidlig så kan dette vise seg ved at barn med ASF har vansker med å koordinere blikk og den aktivitet de er engasjert i (Bryson et al., 2008). En del av barna ser også ut til å ha redusert evne til å kunne følge bevegende objekter med blikket, og da spesielt forbi midtlinjen (Bryson et al., 2008). Når barn med ASF har rettet oppmerksomheten mot objekter, har mange en forsinkelse og vansker med å flytte visuell oppmerksomhet fra en stimulus til en annen (Bryson et al., 2007; Ben-Sasson & Carter, 2012). Samlet viser forskning at personer med ASF har et symmetrisk mønster av perseptuell oppfattelse, ved at de oppfatter små subtile stimuli, men har vansker med å oppfatte og respondere i forhold til sammensatte stimuli (Groen et al, 2012). En symptomgruppe som ofte skaper stor usikkerhet og bekymring hos foreldre er sensorisk avvikende atferd (Ben-Sasson, 2012; Steiner et al., 2012). Avvikende sensoriske responser kan være i forhold ulike stimuli, men det er oftest rapportert om avvikende responser i forhold til teksturer, lys og lyd. For personer med ASF er det ofte en diskrepans mellom kognitivt nivå og adaptive ferdigheter (Johnson & Ackerman, 1990; Saulnier & Klin, 2007), og det kan se ut som denne diskrepansen kan spores allerede i tidlig utvikling. Dette gjør at deres svake adaptive fungering ikke fullt ut kan forklares med en forsinket utvikling (Steiner et al., 2012). Når man ser på dette for små barn vil de adaptive ferdighetene være fokusert rundt daglig bruk av ekspressivt og reseptivt språk, grunnleggende sosial interaksjon og lek, grunnleggende selvomsorg som deltagelse i påkledning, bading, spising og enkle oppgaver (Steiner et al., 2012). 11

12 Andre vansker som i litteraturen ofte beskrives sammen med ASF, kan være spisevansker (van Tongerloo et al., 2011), Søvnvansker (Guichat et al., 2012), motoriske vansker (Bryson et al., 2008; Guinchat et al., 2012; Matson, Mahan, Kozlowski & Shoemaker, 2010), passivitet (Buinchat et al., 2012), hyperaktivitet (Guinchat et al., 2012) og hypotoni (Werner et al., 2000). Som tidligere nevnt vil det hos noen barn som fyller kriteriene for en diagnose innen autismespekteret opptre en regresjon eller tilbakegang i språklige og sosiale ferdigheter. Denne tilbakegangen opptrer som regel i andre leveår. Regresjon er i disse tilfellene et tap av ferdigheter som barnet tidligere har tilegnet seg og benyttet regelmessig (Lord et al., 2012). Basert på foreldrerapporter i retrospekt varierer estimatene på hvor mange barn som rammes av dette mellom 15-40% (Baird et al., 2011; Pickles et al., 2009; Rozga et al., 2011). Diagnostisering I diagnostisering av ASF kreves det en grundig utredning av medisinske, kognitive, sosiale, kommunikative og adaptive funksjoner hos personen (Oslo universitetssykehus, 2008). Utredningen bør være tverrfaglig og kartlegge personen på ulike livsarenaer. Det ser ut til å være bred enighet om at de diagnostiske verktøyene Autism Diagnostic Interview Revised (ADI - R) og Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) utgjør en gullstandard og bør inngå i utredningen av personer hvor det foreligger en mistanke om ASF. Når det gjelder utredning av meget unge barn eksisterer det i dag ingen anbefaling om et standard kartleggingsbatteri, da de tilgjengelige verktøyene har svakheter med henblikk på spesifisitet og sensitivitet for små barn (Barbaro & Dissanayake, 2012; Steiner et al., 2012). Utredningsprosessen for små barn bør være omfattende og samle informasjon om alle relevante utviklingsområder (Johnson & Myers, 2007). Det anbefales like vel at man så langt det lar seg gjøre benytter kartleggingsinstrumenter som er standardisert, reliable og normbaserte. Verktøyene bør ha etablert tilstrekkelig sensitivitet, spesifisitet, så vel som positiv og negativ predikasjonsverdi (Steiner et al., 2012). Senere nevnes ulike verktøy som kan inngå i utredning av små barn med autisme. Tidlig bekymring Foreldre er i mange tilfeller tidlig, allerede i alderen måneders alder, bekymret for barn som senere får en diagnose innen autismespekteret sin utvikling (De Giacomo & Fombonne, 1998; Hess & Landa, 2012; Zwaigenbaum et al., 2009; Allison et al, 2012; Barton et al., 2012). Det ser ut til at foreldrenes bekymring i stor grad korrelerte med senere diagnose ved 24 og 36 måneders alder (Hess & Landa, 2012; Ozonoff et al., 2009). Foreldrenes bekymring knyttet til kommunikativ utvikling var den mest sikre faktoren. Foreldre ser ut til å bli tidligere bekymret når barn med ASF har en samtidig mental retardasjon, har eldre søsken i familien, eller hvis det forefinnes en samtidig medisinsk tilstand (De Giacomo & Fombonne, 1998; Baghadadli, et al., 2003). Noen studier peker også i retning av at foreldre tidligere blir bekymret for jenter enn gutter (Horovitz et al., 2012). Det kan ofte være stor forsinkelse fra foreldrenes bekymring til formell diagnose er fastsatt (Steiner et al., 2012; Stenberg, 2012; Veness et al., 2011). 12

13 Verktøy for tidlig identifisering Det er stort fokus på å utvikle verktøy for å tidlig kunne identifisere og diagnostisere små barn med autisme under eller ved 2 års alder. Dette gjelder både diagnostiske verktøys om kan inngå i den diagnostiske arbeidet (Bryson et al., 2008) og verktøy som har en mer screeninglignende funksjon og som kan avdekke mistanke for videre utredning (Baranek, 2003; Turner-Brown et al., 2012, Baron-Cohen, 1992). Nedenfor kort presenteres noen av de publiserte verktøyene. Det er viktig å merke seg at en utredning av små barn som kan ha ASF må involvere en omfattende undersøkelse av generelle utvikling, inkludert sosial, språklig, kognitiv, adaptiv og motorisk utvikling (Steiner et al., 2012). 13

14 Verktøy Type verktøy Alder Kommentarer Referanser First Year Inventory (FYI) Autism Observation Scale for Infants (AOSI) Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) Q-CHAT M-CHAT Early Screen for Autistic Traits (ESAT) Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II Primary Care Screener (PDDST-II PCS) Screeningverktøy som fylles ut av foreldre Semi-strukturert observasjon Sjekkliste med spørsmål til foreldre og elementer som observeres av profesjonelle Foreldre utfylt sjekkliste Foreldrerapportert sjekkliste Sjekkliste for foreldre og fagpersoner Sjekkliste for foreldre 12 måneder Er normert for barn som er 12 måneder gamle, og gir foreldre større beskrivelsesmuligheter utover å bekrefte eller avkrefte forekomst av atferd 6 18 måneder måneder måneder måneder måneder måneder Består av 18 direkte observerbare items som bidrar til å avdekke og overvåke tydelige tegn relatert til autisme. Skaper en samhandling hvor det fremmes atferder og reaksjoner som kan være avvikende hos barn med autisme Fokuserer på mangler innen felles oppmersomhet og late-som lek. Har lav sensitivitet med god spesifisitet Inneholder 25 spørsmål hvor frekvens av atferd relatert til ASF kvantifiseres. Er en modifisert versjon av CHAT som inneholder 23 spørsmål. Ser ut til å ha best spesifisitet og sensitivitet for yngre barn Inneholder 4 foreldrespørsmål som en pre-screen. Deretter 14 punkter som fylles ut sammen med en fagperson. Ser ut til å ha lav sensitivitet og signifikant rate av falske positive. Inneholder 23 spørsmål og har god spesifisitet og sensitivitet. Tabell 1 Verktøy for tidlig identifisering (Baranek, 2003; Turner- Brown et al., 2012) (Bryson et al., 2008) (Baron-Cohen, 1992; Allison et al., 2012; Baron et al., 2012) (Allison et al., 2008; Barton et al., 2012) (Robins & Durmont- Mathieu, 2006; Yama et al., 2012; Barton et al., 2012 (Dietz et al., 2006; Barton et al., 2012). (Siegel, 2004)

15 Dette er ikke en uttømmende liste, men en oversikt over noen av de som er oftest nevnt i litteraturen om tidlig identifisering av ASF. Når det gjelder screening påpeker Barton og kolleger (2012) at screeningverktøy må vurderes med henblikk på fire dimensjoner. Den første dimensjonen er sensitivitet som indikerer hvor mange av barna med diagnosen verktøyet fanger opp. Den andre er spesifisitet, hvor presist instrumentet skiller ut de som ikke har diagnosen. Den tredje dimensjonen er positiv predikasjonsverdi (PPV). Dette referer til den andel av individer identifisert gjennom screeningsverktøyet som faktisk har diagnosen. Den siste dimensjonen, negativ predikasjonsverdi (NPV) er da andelen av individer med negativt screeningsresultat som ikke har diagnosen. Per i dag har ingen av de publiserte screeningverktøy tilfredsstillende resultater på alle fire dimensjonene etablert gjennom uavhengig forskning. Screening American Academy of Pediatrics anbefaler at barn regelmessig screenes for ASF ved kontroll 18 og 24 måneder (Barton et al., 2012). Det finnes ingen tilsvarende anbefalinger i Norge. En utfordring med dette er at det i dag ikke er utviklet en fullgod screening for ASF i store befolkningsgrupper (Allison et al., 2012). Nygren et al. (2012) har benyttet en kombinasjon av M-CHAT og observasjon av felles oppmerksomhetsferdigheter av trenet personell. Basert på dette fant de en positiv predikasjonsverdi på 90%, noe som understreker betydningen av godt kvalifiserte fagpersoner med god kjennskap til ASF i tidlig identifisering. Gura, Champagne & Blodd-Seigfried (2011) har også vist at man gjennom universell screening gjennomføring i førstelinjen kan implementeres med forholdsvis små kostnader gjennom et organisatorisk perspektiv. Om gullstandardverktøyene i tidlig diagnostisering Som tidligere nevnt er ADI-R og ADOS ansett som gullstandard innen utredning og diagnostisering av ASF (Kim & Lord, 2012). Nyere utvikling av disse verktøyene har gjort disse mer anvendelig for små barn, men det er fortsatt noen utfordringer knyttet til bruk av disse verktøyene før fylte 2 år. En av utfordringene som har vist seg ved bruk av ADOS for barn under 2 år er at man kan overidentifisere barn med et lavt funksjonsnivå og gå glipp av de barna som har det høyeste funksjonsnivået (Lord et al., 2000; Chawarska et al., 2007). Dersom man benytter seg av de reviderte og mer spesifikke algoritmene for små barn (Gotham et al., 2007, 2008) og som finnes i ADOS-2 vil denne utfordringen reduseres. I tillegg er den i den nylig reviderte versjonen av ADOS, ADOS-2, inkludert en toddler-versjon som kan benyttes for barn fra 12-måneder. Denne versjonen har vist seg effektiv med henblikk på sensitivitet og spesifisitet (Kim & Lord, 2011; Steiner et al., 2012). ADOS har også vist seg stabilt nøyaktig i differensiering og måling av symptomatologi over tid, utover hva klinisk skjønn kan oppfatte (Lord et al., 2012). Ved bruk av ADI-R for små barn anbefales det å benytte godt klinisk skjønn (Steiner et al., 2012). ADI-R har vist en tendens til å overidentifisere barn uten verbalt språk i alderen før 18 måneder, og underidentifisere godt fungerende verbale barn (Chawarska et al., 2007; Rutter et al., 2003; Cox et al., 1999). Det er utviklet algoritmer for barn i alderen måneder som skal redusere denne utfordringen (Lord et al., 2012). 15

16 Oppsummert Selv om det er stor utvikling innen verktøy for å identifisere og diagnostisere små barn med ASF, er det fortsatt slik at en diagnose innen autismespekteret må basere Oppsummert seg på en god klinisk vurdering (Steiner et al., 2012). Klinikere som skal gjennomføre Selv denne om det diagnostikken er stor utvikling må innen ha god verktøy kunnskap for å identifisere om og diagnostisere små barn med ASF, er det fortsatt - den slik typiske at en diagnose utviklingen innen autismespekteret må basere seg på en god klinisk vurdering (Steiner - et utviklingsavvik al., 2012). Klinikere som som kan skal tilskrives gjennomføre andre denne forstyrrelser diagnostikken i barndommen må ha god untatt kunnskap ASF om - - den tidlig typiske tegn og utviklingen utvikling innen ASF Kartlegging - utviklingsavvik og informasjonsinnhenting som kan tilskrives andre i utredningen forstyrrelser bør i barndommen inkludere både untatt direkte ASF observasjon - tidlig tegn og og foreldreintervju utvikling innen (Zwaigenbaum ASF et al., 2011; Steiner et al., 2012). Kartlegging og informasjonsinnhenting i utredningen bør inkludere både direkte observasjon og I foreldreintervju en studie har Barbaro (Zwaigenbaum og Dissanayake et al., 2011; Steiner (2012) et kartlagt al., 2012). i hvilken alder ulike tegn på ASF først opptrer og tydeligst skiller barn med ASF fra andre barn. I henhold til deres I en studie studie er har de Barbaro tydeligste og Dissanayake symptomene (2012) ved kartlagt 12 måneders i hvilken alder alder manglende ulike tegn på peking, ASF først opptrer og vinking, tydeligst imitasjon, skiller barn blikkontakt med ASF fra og andre respons barn. på I henhold eget navn. til deres Ved studie 18 måneders er tydeligste alder symptomene avvikene ved 12 innen måneders peking, alder blikkontakt manglende og peking, vise vinking, objekter imitasjon, ut til å skille blikkontakt seg tydeligst og respons fra på eget ser navn. normal Ved utvikling. 18 måneders I tillegg alder ser til sosialt avvikene smil, innen respons peking, på blikkontakt eget navn, og vise følge objekter peking ut og til å det skille å seg forstå tydeligst eller fra benytte normal 5 utvikling. 10 ord. I tillegg De sistnevnte til sosialt smil, tegnene respons er på mindre eget navn, tydelige følge hos peking barn og det å forstå med eller andre benytte diagnoser 5 10 ord. innen De autismespekteret sistnevnte tegnene er enn mindre barneautisme. tydelige hos Ved barn 24 med måneders andre diagnoser alder innen er autismespekteret fortsatt avvik innen enn barneautisme. peking blikkontakt Ved 24 og måneders vise frem alder tydelige, er fortsatt sammen avvik innen med peking blikkontakt avvik innen og vise late-som frem lek. tydelige, Barn sammen med barneautisme med avvik innen viser late-som også avvik lek. Barn i å med følge barneautisme enkle viser beskjeder, også avvik følge i å følge peking, enkle sosialt beskjeder, smil følge og respons peking, sosialt på eget smil navn. og respons Disse på tegnene eget navn. er Disse ikke tegnene like er tydelige ikke like hos tydelige barn hos med barn andre med diagnoser andre diagnoser innen innen autismespekteret. autismespekteret. Se Se forøvrig forøvrig tabell 2. tabell måneder 18 måneder 24 måneder Autisme/ASF Autisme/ASF Autisme Autisme/ASF Autisme kun kun Peking Peking Peking Sosialt smil Sosialt smil Blikkontakt Blikkontakt Blikkontakt Respons til navn Vise Respons til navn Vise Respons til navn Følge peking Følge peking Vinke Vinke Imitasjon Late-som lek Forstå ord Følge enkle instruksjoner Bruker 5 10 ord Tabell 2. Tidlige tegn fra Barbaro & Dissanyake (2008) Tap av ferdigheter 15 16

17 Diagnosealder Det finnes pr i dag ingen oversikt over når små barn med ASF i Norge blir diagnostisert. Internasjonalt rapporteres det at gjennomsnittlig diagnosealder er omtrent 3-4 år, men at den ofte fastsettes senere (Barbaro & Dissanayake, 2009; Ben-Sasson & Carter, 2012; Chakrabarti & Fombonne, 2005; Stenberg, 2012; Keinman et al., 2008; Barton et al., 2012; Valicenti-MacDermott et al., 2012). Diagnosealderen for F84.5 Asperger syndrom ser ut til å være betydelig høyere, om lag 9 år, selv om det vil kunne være mulig å identifisere en liten andel av barn med Asperger syndrom ved 36 måneder (Barbaro & Dissanayake, 2009). Studier fra andre land har vist at det er til dels store geografiske forskjeller i diagnosealder (Shattuck et al., 2009). Sannsynligheten for tidlig identifisering øker dersom barnet er gutt, har en mental retardasjon, viser språklig regresjon, har meget uvanlige mannerismer, har samtidig medisinske tilstander (Shattuck et al., 2009; Valicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., 2011). For minoritetsbarn, tospråklige barn og barn som har yngre mødre ser diagnosealderen ut til å gjennomsnittelig være høyere (Daley, 2002; Manning et al., 2011; Stenberg, 2012; Velicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., 2011). Det finnes også indikasjoner på at sosiale og kulturelle forskjeller spiller inn i forhold til diagnosetidspunktet for barn med ASF. Barn av foreldre med høy utdannelse ser ut til å bli diagnostisert tidligere enn barn av foreldre med lavere utdannelse (Fountain, 2011). Diagnoser innen autismespekteret satt i tidlig alder ser ut til å være forholdsvis stabile, og ha samme nevrobiologiske bakgrunn som hos eldre barn som blir diagnostisert (Gillberg et al., 1990; Moore & Goodson, 2003). Det kan være flere årsaker til at diagnosealderen er så høy som den er (Stenberg, 2012). Et moment kan være at diagnosekriteriene i hovedsak er utarbeidet og beskriver atferd som er vanlig hos eldre barn. I tillegg kan den beskrevne mangelen på effektive screenings-verktøy være en faktor. Manglende kunnskap og oppmerksomhet på symptomer ved ASF hos fagpersoner som treffer mange barn, noen ganger kombinert med en vent og se holdning, kan også være faktorer som hever diagnosealderen (van Tongerloo, Bor, & Lagro-Janssen, 2011). Det kan se ut til at gjentatt screening gjennom foreldrerapportering, diskusjon av funn med og observasjon av fagpersoner med god kjennskap til tidlige tegn på ASF kan bidra til at diagnosealderen senkes og at barna tidligere får tilgang på effektive intervensjoner (Pinto-Martin et al., 2005; Earls & Hay, 2006; Lord et al., 2012; Zwaigenbaum et al., 2009; Begeer et al., 2009; Barton et al., 2012). Viktigheten av tidlig identifisering Tidlig intervensjon er den beste responsen på ASF (van Tongerloo, 2011). Jo tidligere intervensjon starter, jo større optimisme er det grunn til å ha om resultat (Howlin et al., 2009; Reichow & Wolery, 2009; Rhoades et al., 2007; Sheinkopf & Seigel, 1998). Forskning indikerer god effekt av tidlig innsats for barn med ASF (Eikeseth, 2009; National Autism Center, 2009; Wallace & Rogers, 2010) og i forhold til foreldre og barns livskvalitet (Hansen, 2007). Gjennom effektiv og intensiv tidlig innsats vil mange barn med ASF kunne oppnå økt funksjonsnivå innen områdene som definerer ASF og et bedret generelt funksjonsnivå. 17

18 18 Nåværende best praksis tilsier at tidlig intervensjon bør begynne så tidlig som mulig, være individualisert, intensiv, omfattende, inkludere foreldrene og være databasert (NRC, 2001; Woods & Wetherby, 2003; Steiner et al., 2012). I praksis vil det ofte være slik at intervensjon vil avvente en diagnostisk avklaring (Barton et al., 2012). Noe som understreker betydningen av tidlig identifisering.

19 Bakgrunn for prosjektet Betydningen av tidlig identifikasjon både for effektiv innsats og for barn og familie sin livskvalitet ser ut til å være godt etablert. Effektive prosedyrer for håndtering av førskolebarn med ASF fra mistanke til effektive tiltak er dermed sentrale. Det finnes i dag ingen oversikt over hvordan helseforetakene i helseregion Sør-Øst håndterer mistanke om ASF og videre til effektive tiltak. Formål Prosjektet søker å undersøke hvordan helseforetakene i Helse Sør-Øst utreder og diagnostiserer førskolebarn med mistanke om ASF, og hvilken innsats som anbefales og gjennomføres for førskolebarn som med ASF. Følgende hypoteser ble undersøkt. 1. Førskolebarn med ASF diagnostiseres senere enn måneder 2. Det tar lang tid fra foreldre er bekymret for barnets utvikling til barnet er diagnostisert 3. Henvisningsrutiner og utredningsprosessen er standardisert og ensartet i regionen 4. Anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten om oppfølging av førskolebarn med ASF er basert på evidens-baserte intervensjoner og ensartet i regionen Prosjektet undersøkte også foreldre til barn med ASF sin opplevelse av tidlige tegn, identifisering og diagnostisering. METODE Datainnsamling Pasientgruppen består av førskolebarn som har blitt diagnostisert med ASF etter kriteriene i ICD-10 (WHO, 1992) av spesialisthelsetjenesten i helseregion Sør-Øst i Pasientgruppen inkluderer alle førskolebarn diagnostisert med ASF, inkludert barn med mental retardasjon, fysisk funksjonshemminger og andre utviklingsforstyrrelser. Relevante avdelinger og enheter i helseforetakene i helseregion Sør-Øst fikk tilsendt informasjon om prosjektet og spørreskjema. Enhetene blir bedt om å fylle ut spørreskjema, som fylles ut per førskolebarn som er diagnostisert med ASF i Avdelinger og enheter som har bidratt med informasjon, ble bedt om å formidle informasjon og spørreskjema til foreldre til førskolebarn med ASF som er blitt diagnostisert i Kartlegging ble gjennomført ved egenutviklet spørreskjema for spesialisthelsetjenesten og foresatte. Følgende data ble samlet inn anonymt gjennom spørreskjema til spesialisthelsetjenesten - kjønn - etnisitet - bosted inkludert tilhørighet til helseforetak/enhet - alder ved henvisning - henvisende instans - diagnostiske verktøy og kartlegginger gjennomført i utredningsprosessen 19

20 - diagnose - alder ved diagnose - anbefalt intervensjon - grunnlag for anbefalt intervensjon - gjennomføring av anbefalt intervensjon Følgende data ble i tillegg samlet inn gjennom spørreskjema til foresatte - alder ved første bekymring - brukertilfredshet ut i fra kriteriene i Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring - opplevelse av gjennomføring av anbefalt intervensjon Prosjektet innebar ikke innsamling og oppbevaring av personidentifiserende informasjon. Prosjektets formål er å samle inn informasjon til kvalitetsforbedrende arbeid, og behandler all informasjon i henhold til relevante retningslinjer for helsepersonell og Oslo universitetssykehus HF. Prosjektet er vurdert av Regional Etisk Komite (REK) og Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus HF. Statistiske analyser Dataene blir presentert som deskriptiv statistikk. I den statistiske analysen er det benyttet SPSS 10.0 og Microsoft Excel. RESULTATER Svarprosent Undersøkelsen ble sendt ut til alle instanser innen barnehabilitering og barne- og ungdomspsykiatri som har førskolebarn som målgruppe. Etter tilbakemelding ble det avklart at utredning og diagnostisering av ASF i hovedsak var konsentrert til barnehabilitering eller spesialpoliklinikker innen barneog ungdomspsykiatri. Av de enhetene som har blitt oppgitt å ha et spesifikt ansvar for utredning og diagnostisering av førskolebarn med ASF har alle svart på spørreskjemaet unntatt Habiliteringsavdelingen i Vestre Viken HF. Totalt ble det rapportert inn opplysninger på 114 førskolebarn som ble diagnostisert med ASF i 2011 i helseregionen. Disse fordeler seg slik på de ulike helseforetakene (Figur 1). Vestre Viken HF er utelatt, da kun en enhet har rapportert på 1 pasient i videre fremstillinger basert på helseforetak. 20

21 Figur 1. Antall pasienter fordelt på helseforetak Figur 1. Antall pasienter fordelt på helseforetak i utvalget var 83% gutter og 17% jenter Kjønnsfordelingen Kjønnsfordelingen i utvalget i utvalget var var 83% 83% gutter gutter og og (figur 2). Dette er en noe høyere andel gutter enn andre har 17% 17% jenter jenter (figur (figur 2). Dette 2). Dette er en er noe en noe høyere høyere andel andel rapportert (f.eks Isaksen et al., 2012), men stemmer bra med gutter gutter enn enn andre andre har har rapportert rapportert (f.eks (f.eks Isaksen Isaksen et et andre rapporter om at gutter fanges opp tidligere enn jenter al., 2012), al., 2012), men men stemmer stemmer bra bra med med andre andre rapporter rapporter (Valicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., 2011). om om at gutter at gutter fanges fanges opp opp tidligere tidligere enn enn jenter jenter (Valicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., Figur 2 Kjønnsfordeling (Valicenti-MacDermott et al., 2012; Manning et al., Figur 2 Kjønnsfordeling Alle 2011). 2011). enheter som besvarte undersøkelsen ble bedt om å sende ut spørreskjema til foresatte til førskolebarn som hadde fått en ASF diagnose i Det ble sendt ut 114 spørreskjemaer. 28 spørreskjemaer Alle ble enheter returnert som ferdig besvarte utfylt. undersøkelsen Dette gir en svarprosent ble bedt på om 24,6%. Alle enheter som besvarte undersøkelsen ble bedt om å sende å sende ut spørreskjema ut spørreskjema til til foresatte til førskolebarn som hadde fått en ASF diagnose i Det ble sendt ut Diagnosealder foresatte til førskolebarn som hadde fått en ASF diagnose i Det ble sendt ut 114 spørreskjemaer. 28 spørreskjemaer ble returnert ferdig utfylt. Dette gir en Diagnosealder 114 spørreskjemaer. svarprosent ble rapportert 28 spørreskjemaer på 24,6%. pr barn fra spesialisthelsetjenesten. ble returnert ferdig Diagnosealderen utfylt. Dette gir er definert en som barnets svarprosent alder i måneder på 24,6%. når diagnose innen autismespekteret ble fastsatt. Denne alderen varierer fra måneder. Gjennomsnittlig diagnosealder i helseregionen i 2011, var 46.4 måneder (Sd = 13.5). Diagnosealder Median Diagnosealder var 45 måneder. Diagnosealder Diagnosealder ble rapportert ble rapportert pr barn pr barn fra spesialisthelsetjenesten. fra spesialisthelsetjenesten. Diagnosealderen Diagnosealderen er er definert definert som som barnets barnets alder alder i måneder i måneder når når diagnose diagnose innen innen autismespekteret autismespekteret ble ble fastsatt. fastsatt. Denne Denne alderen alderen varierer varierer fra fra måneder. måneder. Gjennomsnittlig Gjennomsnittlig diagnosealder diagnosealder i i helseregionen helseregionen i 2011, i 2011, var var måneder måneder (Sd (Sd = 13.5). = 13.5). Median Median var var 45 måneder. 45 måneder