RP nytt. Topp stemning på årets høstkonferanse. Nummer årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 21. årgang Foto: Frank Robert Webermann Topp stemning på årets høstkonferanse

2 Leder...3 Småplukk/brosjyrer...4 Europeisk samarbeidsnettverk for sjeldne øyesykdommer...5 Nordisk RP-møte på Island...8 Høstkonferansen oktober RP-foreningen facebookgruppe...17 Innkalling til årsmøtet Team RP dominerte i Oslo maraton...19 Bli med på vinterens høydepunkt Ridderuken...21 Team RP aktivitetskalender RP-nytt Redaktør: Martin Smedstad rpnytt@rpfn.no Leder: Morten Tollefsen Tlf morten@medialt.no Nestleder: Martin Smedstad Tlf martin.smedstad78@gmail.com Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun Tlf stinejaathun@hotmail.com Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf hakongis@gmail.com Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø Tlf arvid.ostbo@orkla.no 1.varamedlem: Elisabeth Sætersdal Jensen 2.varamedlem: Miriam Høvik Halstvedt RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge, Postboks 5900 Majorstuen, 0308 Oslo Kto.nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Org.nr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresseetc gis på telefon eller epost post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Media 07.no Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Media 07.no Opplag: 700 stk. ISSN

3 LEDER RP-NYTT 3/ Forskningsfondet Av Morten Tollefsen, leder i RP-foreningen «Dette er den fineste delen av hele året», sa Martine (min datter) for et par dager siden. «Skogen utenfor er full av farger, og det er så utrolig vakkert», fortsatte hun. Selv har jeg aldri sett farger, og det begynner å bli mange år siden jeg så noe som helst. Det å ikke se har blitt hverdagen for lengst, men jammen skulle jeg gjerne ha sett skogen rett utenfor stua kledt i vakre høstfarger. Mange i RP-foreningen har erfaring med at synet blir dårligere eller forsvinner, og jeg tror vi alle innimellom føler spesielt på at det er noe vi har ekstra lyst til å se. Det jeg oftest tenker på er natur og mine egne barn, men andre tenker nok på andre ting. Erling Stordal sa for eksempel at han aller helst ville ha sett en fotballkamp. I 2015 har vi forsøkt å styrke foreningens forskningsfond. Det startet på årsmøtet med en historisk stor overføring. Dette klarte vi fordi foreningens Extra-prosjekter ble gjennomført på helt frivillig basis. Med andre ord benyttet vi ikke midlene til administrasjon, og hele overskuddet kunne dermed overføres til forskningsfondet. I september arrangerte vi RP-mila og det kom inn ca kr. Også på høstsamlingen ble det samlet inn penger. Deltakerne kunne kjøpe lodd, og det resulterte i over 4000 kr. Noen lurer sikkert på hvorfor vi ønsker å gjøre forskningsfondet større? Svaret er at et hovedformål for RP-foreningen er å bidra til forskning som kan føre til behandlingsmetoder for degenerative øyesykdommer. Forskning er kostnadskrevende, og med økte midler i fondet vil vi få større muligheter til å bidra. Nå brukes midler blant annet til å sende øyeleger på internasjonale konferanser. På sikt kan vi kanskje være med på å finansiere doktorgradsarbeid, kjøpe inn vitenskapelig utstyr eller bidra aktivt på andre måter. Hjelp oss gjerne med å styrke forskningsfondet, det kan bli et viktig redskap i arbeidet med å hindre at folk mister synet på grunn av RP og liknende øyesykdommer. Du kan når som helst gi gaver til fondet, eller oppfordre firmaer for eksempel til å gi en julegave. Forskning var også tema på høstsamlingen på Hurdal syn og mestringssenter. I tillegg til spennende foredrag var det denne gangen en hjelpemiddelutstilling. Ellers fikk vi brukt alle sanser i årets aktivitetsløype. En av oppgavene var for eksempel å finne ut hva en drikk var laget av: melk, basilikum, sennep, leverpostei,... Noen deltok på tapas-kurs, og det som ble laget der smakte nok enda bedre enn den eksperimentelle aktivitets-drikken!

4 4 RP-NYTT 4/2015 SMÅPLUKK Årets aktiviteter i RP-foreningens regi er nå i hovedsak avviklet. Med lokale arrangementer, Team RP arrangementer, søndagstur for øyeforskning, vår og høstsamling, deltakelse på nordisk møte med mer har 2015 vært et begivenhetsrikt år. I tillegg jobbes det kontinuerlig med oppdatering av nettsider, styresaker og likemannsarbeid. Mye av dette er det veldig spennende og viktig å jobbe med, og jeg oppfordrer alle til å vurdere om de har lyst til å trå til. Er du for eksempel glad i å skrive eller jobbe med informasjon hører styret gjerne fra deg foreningen trenger flere i informasjonsutvalget. Ta gjerne kontakt hvis det er noe du kan bidra med, for frivillig arbeid gir deg også mye tilbake! Småplukk/brosjyrer Neste gang vi treffes er det klart for årsmøte og vårsamling. Da er arrangementet i Oslo. Det skal velges nytt styre, og kom gjerne med forslag til valgkommiteens leder Bernt Elde. Håper du kommer, og at vi blir mange både på årsmøtet og resten av vårsamlingen. Nå skal jeg ut. Jeg ser ikke farger eller noe annet. Men, jeg skal nyte den kjølige høstlufta, snuse litt på sopp og andre skogslukter, la førerhunden Troll kose seg litt i bekken, snakke litt med andre kjente som nyter høstdagen og få litt sunn og god bevegelse i en kropp som har sittet alt for mye foran datamaskiner denne uka. For egentlig er jeg enig med Martine: høsten er flott, og det er fint å sette pris på variasjonene gjennom året! Har du spørsmål eller ønsker du noen å snakke med? I RP-nytt nr. 3, 2013 presenterte vi RP/foreningens likemannskorps. Likemannskorpset består av 6 personer. Disse personene har sagt ja til å ta imot en telefon fra deg eller besvare en e-post dersom du synes det er bedre. I våre likemenn finner du gode medmennesker og samtalepartnere enten det gjelder praktiske utfordringer i hverdagen eller spørsmål av mer psykologisk karakter. Du finner navn og kontaktinfo i RP-nytt nr. 3, 2013 eller på RP-foreningens nettsted Medlemskontingent 2015 Fristen for innbetaling av medlemskontingent 2015 har for lengst gått ut. Vi oppfordrer derfor alle som ennå ikke har betalt, men som ønsker å fortsette medlemskapet, om å gjøre dette snarest mulig. For at foreningens tillitsvalgte skal ha økonomisk mulighet til å gjennomføre alle de oppgavene de mener er viktige og nødvendige for å være en god medlemsorganisasjon, er vi helt avhengig av offentlig støtte. Det eneste som utløser driftsmidler fra direktoratet er din innbetaling av medlemskontingenten, p.t. på kr 250,-. På den måten unngår vi å bruke ekstra arbeidsinnsats på å purre ubetalte kontingen-

5 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 4/ ter, og foreningen er sikret god drift framover. Da kan vi bruke tiden vår på det som er viktig: Å informere om og å bidra til forskning på RP. Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan bestilles hos RP-foreningen:: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (DVD) Følelser når synet svikter (DVD) Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) Stargardts sykdom (brosjyre) Ushers syndrom (brosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre) LMBB-syndrom (brosjyre) Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) Team RP (brosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling visittkortstørrelse) RP-nytt artikler Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere innspill/ forslag til temaer dere ønsker vi kan skrive om. Meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon , eller ved å benytte vårt kontaktskjema på E-postadresser Slik når du oss på e-post: For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser: post@rpfn.no ERN Europeisk referansenettverk for sjeldne øyesykdommer Den 18.september var en gruppe fagpersoner samlet i Nice i Frankrike for å diskutere opprettelsen av et europeisk nettverk av fagpersoner og institusjoner som skal danne grunnlag for utveksling av kunnskap og koordinering av behandling innenfor EU. Forkortelsen ERN betyr på engelsk «European Reference Network for Rare Eye Diseases». Dette møtet ble ledet av professor Eberhart Zrenner fra University Eye Hospital i Tubingen, og blant deltakerne finner man kjente navn som Christina Fasser (president i Retina International), Avril Daly (CEO i Retina International) og fra Norge var Ragnheidur Bragadottir tilstede og representerte Øyeavdelingen på OUS Ullevål. Hva er et europeisk referansenettverk(ern)? ERN skal danne nettverk av eksperter, behandlingstilbydere og laboratorier som samarbeider på tvers av

6 6 RP-NYTT 4/2015 NYTT FRA FORSKNINGEN landegrenser. På grunn av den lave forekomsten og kompleksiteten funnet ved sjeldne øyesykdommer, kan systemet av referansenettverk gi helsepersonell og pasienter tilgang til ekspertise som de ikke har i sitt eget land. Det skal dannes ekspertisesentere med spisskompetanse på sjeldne øyesykdommer. Kvalitetskriteriene for et ekspertisesenter («Center of Expertise/ CE») er definert av EUCERD i 2011 og kan finnes på følgende link: EUCERDRecommendationCE.pdf I tillegg er det visse kriterier som må oppfylles for å kunne kalle seg et europeisk referansenettverk(ern): 1) Nettverket må bestå av minimum 10 helsetilbydere fra minst 8 medlemsland. I gruppen som møttes i Nice, er det allerede 6 medlemsland representert, og det er uttrykt interesse fra Sverige, Danmark, Estland, Tsjekkia, Kypros, Polen, Malta og Storbritannia. Selv om denne komposisjonen gir et vest-europeisk tyngdepunkt, er intensjonen at denne kjernegruppen skal utvides årlig ved akkreditering av flere ekspertisesentre. Et koordinerende senter skal lede hvert nettverk. Det er enighet om at først må ekspertisesentre akkrediteres, deretter kan man avgjøre hvilket senter som skal være det koordinerende organ. Foundation Fighting Blindness Irland har sagt seg villige til å lede prosessen for å etablere et nettverk for sjeldne øyesykdommer. Første steg i denne prosessen er at deltakerne på møtet sprer informasjonen til sine kollegaer for å undersøke interessen for å bli med i referansenettverket. 2) Hver helsetilbyder som er medlem av et referansenettverk må være godkjent av myndighetene i sitt medlemsland. Møtet diskuterte det faktum at det i de ulike land vil variere hvor mange helseinstitusjoner som er klare til å akkrediteres som ekspertisesentre. Det hersket enighet om at dette ikke skulle være til hinder for å opprette et referansenettverk, snarere vil et slikt nettverk bidra til å heve standardene i de europeiske landene og på den måten forbedre helsetilbudet til pasienter med sjeldne sykdommer. Alle deltakerne på møtet skal undersøke forholdene i sine respektive land, og gjøre seg kjent med rammeverket for å bli godkjent som ekspertisesenter for deltakelse i et ERN. 3) Alle medlemmene i et referansenettverk må ha ekspertise innenfor samme felt. Det kan være en felles behandlingsmetode eller spesialkompetanse om en sykdom eller sykdomsgruppe. Diskusjonen under dette punktet dreide seg om hvilke tilstander som skal inkluderes i et ERN for sjeldne øyesykdommer. Det skilles hovedsakelig mellom sykdommer i fremre del av øyet, i bakre del av øyet og i nervesystemet. Det er mye samarbeid på tvers av gruppene som arbeider i bakre del av øyet og de som fokuserer på nervesystemet, men veldig lite med kollegaer som jobber med tilstander i fremre del av øyet. Det

7 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 4/ må bringes på det rene om det er ønske om et nettverk som inkluderer spesialister på øyets fremre del. Den europeiske organisasjonen for nevrooftalmologi, EUNOS, vil trolig være rett sted å henvende seg angående involvering i et ERN. Spørsmål reises i tillegg om detaljer rundt hvilke sjeldne sykdommer som skal inkluderes og hvor man definerer grensene mellom lignende tilstander. Hvilke oppgaver skal et ERN arbeide med? Skaffe seg oversikt over modeller og metoder som tilbys av helsevesenet i europeiske land, i tillegg til å søke erfaringer og lære metoder fra allerede eksisterende nettverk for spesialisert medisin i Europa. Utvikle en katalog over mulige helsetjenester som skal kunne tilbys av det fremtidige ERN for sjeldne øyesykdommer. Identifisere kostnadsdrivere, utvikle simuleringsmodeller og estimere kostnader for de tjenester som skal tilbys. Produsere en integrert rapport og katalog over helsetjenester, inkludert kostnadsestimater, som ERN for sjeldne øyesykdommer skal tilby. Koordinere drift og engasjement gjennom et team av eksperter innen helseøkonomi og levering av svært spesialiserte helsetjenester. økonomiske modeller i det fremtidige nettverket. Kapasiteten til et ekspertisesenter(ce) vil måtte tåle å håndtere en stor administrativ byrde i tillegg til å ha infrastruktur for e-helse. Involvering av pasientgrupper Pasientgrupper er essensielle og skal stå sentralt i det europeiske nettverket. Pasientorganisasjoner skal være representert i styrene i et ERN, og det må demonstreres meningsfylt pasientinvolvering og fokus på pasienten for å oppfylle de fastsatte forpliktelsene. Veien videre I månedene fremover vil det holdes flere konferanser og web-seminar for å drive prosessen videre. Det er antatt at det i januar 2016 vil åpnes for søknader om å bli medlem i det europeiske referansenettverket for sjeldne øyesykdommer. Møtedeltakerne konsentrerte diskusjonen rundt å tette gapet mellom ekspertisen i ulike lands helsesystemer, i tillegg ble det bemerket det tydelige behovet for å inkludere

8 8 RP-NYTT 4/2015 NORDISK RP-MØTE PÅ ISLAND Nordisk RP-møte på Island Av Martin Smedstad, RP-foreningen Årets møte mellom de nordiske RP-foreningene gikk i år av stabelen i Reykjavik fra september. Inkludert ledsagere var vi 15 personer fra RP-foreningene i Danmark, Sverige, Island, Færøyene, Finland og Norge som møttes for å utveksle erfaringer, lære av hverandre og knytte bånd mellom de nordiske miljøene. Vi ankom Reykjavik torsdag formiddag, og på vei fra flyplassen til hotellet fikk vi se litt av hva Island har å by på; et røft, men vakkert landskap med mosegrodd vulkansk stein, fjell og langstrakt kyst som rundet av en eksotisk utsikt inn mot Reykjavik. Langs veien kunne vi også se rester etter militærleire; store brakkebygninger og siloer som tidligere var fylt med drivstoff til militære kjøretøy. Lange rørledninger løp langs veien flere steder og minnet om at Island får en andel av sin energi fra geotermisk aktivitet; damp fra underjordiske reservoar av glovarmt vann driver enorme turbiner som skaper elektrisitet til Islands innbyggere. Torsdag kveld møtte vi de andre nordiske representantene til middag og åpning av det nordiske møtet. Der ble det tid til å friske opp gamle bekjentskaper og bli kjent med nye ansikter over en smakelig midddagsbuffet. Fredag morgen dro vi til det islandske Blindeforbundets lokaler, der de virkelig har fått til det man kan kalle en synssentral. I bygget finner man øyeleger/optikere, synspedagoger, Blindeforbundet og RP-foreningen, utprøvning av hjelpemidler, tilrettelagte leiligheter til kursopphold for mobilitetstrening og konferansesaler. Hit kommer synshemmede fra hele Island og finner alt på ett sted. Det kan sammenlignes med om man i Norge skulle samlet Blindeforbundet, NAV Hjelpemiddelsentral, øyeleger, synspedagoger og Hurdalssenteret på samme sted, om enn i litt forminsket skala. Etter en innføring i alt som foregår i bygget, fikk vi høre to interessante foredrag av fagpersoner fra Island. Elin Marta Asgeirsdottir foreleste om aktivitetsnivå hos synshemmede islendinger i arbeidsalder 18-67, og kunne kanskje ikke overraskende fortelle at det er færre synshemmede som er i arbeid enn i tilsvarende alders- og kjønnsdemografi hos fullt seende, men Island har høyere andel synshemmede i arbeid enn andre europeiske land de sammenlignet seg med. Professor Thor Eysteinsson holdt et svært interessant foredrag om oxymetri; en relativt ny metode å måle utviklingen av sykdommen hos personer med retinitis pigmentosa. Normalt tar det lang tid før man kan se progresjon av RP-symptomer, slik at det kan være vanskelig å vite

9 NORDISK RP-MØTE PÅ ISLAND RP-NYTT 4/ Damp ligger tykt over turbiner og rørledninger på dette geotermiske kraftverket. Island får mye energi fra underjordiske varme kilder. Foto: Martin Smedstad hvordan sykdommen utvikler seg. Oxymetri måler konsentrasjonen av oksygen i blodårer og vev i netthinnen, og professor Eysteinsson kan på den måten presist og raskt måle eventuelle endringer som oppstår underveis i sykdomsutviklingen. Dermed kan han måle objektive parametere som viser progresjonen av sykdommen, og metoden åpner for en enkel og presis måte å måle hvorvidt en behandling som skal bremse utviklingen av RP-symptomer faktisk virker bremsende. Etter en lærerik ettermiddag reiste vi for å få en omvisning på Decode, et selskap som driver genetisk analyse og forskning. De har DNAprøver fra alle levende islendinger i tillegg til å ha hentet DNA-prøver fra så langt tilbake som år 850. Da det første prosjektet som analyserte hele de menneskelige genmaterialet Human Genome Project var ferdig, hadde det tatt ca 15 år og kostet milliarder av dollar. Idag kan Decodelaboratoriet analysere seks menneskelige genom samtidig, prosessen tar

10 10 RP-NYTT 4/2015 NORDISK RP-MØTE PÅ ISLAND Thingvellir var arena for Islands første domstoler. Årlig møttes islendinger for å avholde ting, der blant annet konflikter ble løst og normer for samfunn ble etablert. Foto: Martin Smedstad noen dager og koster 1000 dollar per person. Lørdag morgen fortsatte vi det nordiske møtet. Vi ble oppdatert på status i de andre nordiske landene og fikk høre hva de holder på med av aktiviteter. Her følger en rask oppsummering av hva våre nordiske venner hadde å formidle:

11 NORDISK RP-MØTE PÅ ISLAND RP-NYTT 4/ Retina Finland er en frittstående forening, og de har har fått ny ledelse i Timo Nystrøm som styreleder og nestleder Heikki Ketola. Det er ca 650 medlemmer i Retina finland, og de har en trygg økonomisk situasjon. Et pasientregister er under utvikling i Finland. Den neste World Retina Day vil finnene starte et treårig innsamlingsprosjekt for å skaffe ytterligere midler til å drive RP-relatert arbeid i Finland. I sommer deltok ca 50 personer på en samling ved innsjøen Saimaa. Målet var å nå ut til unge personer med RP, og programmet var derfor pakket med aktiviteter som f.eks wakeboarding på innsjøen. Sommeren 2016 skal Jari Palonen reise til Estland for å invitere personer med RP i de baltiske landene til et RP-møte i Helsinki i Den norske delegasjonen bestod av leder Morten Tollefsen, Stine Jåthun og Martin Smedstad. Bernt Elde var med som lese-/sekretærhjelp. Vi fortalte om RP-mila, arbeidet med å gjøre våre brosjyrer tilgjengelig for nedlasting fra rpfn.no, fagmøtet på St.Olav, lakele RP-treff, samarbeidet med Tyrili, FUNKIS-treningene på Bislett og andre av Team RPs aktiviteter som Holmenkollstafetten og Oslo Maraton. Retina Island er en del av Blindrafelagid, det islandske Blindeforbundet. Blindrafelagid feiret for øvrig 75 års jubileum i I oktober ble det avholdt en konferanse dedikert til kampen mot synshemminger og hvordan man lever med et synstap. Det var altså fokus på både forskning og hverdagsmestring, og hovedtalerne var ikke helt ukjente; Gerald Chader som har holdt mange foredrag om RP-forskning på tunge fagkonferanser og Christina Fasser, president i Retina International. Sommeren 2015 dro islendingene på en fottur i det skotske høylandet, en 7-dagers tur med etapper på 20 km daglig. Turen var åpen for deltakere fra flere nordiske land, og finnene var i majoritet på turen. I oktober 2015 skal den islandske nasjonale fjernsynskanalen RUV sende en film laget av Blindrafelagid, som handler om å leve med en synshemming. Retina Island har nylig opprettet en Facebook-side hvor de oppdaterer med informasjon om forskning og aktiviteter, i tillegg til en RP-nettside i tilknytning til Blindrafelagids nettsider. Kristinn Einarsson fra Retina Island er invitert til å være observatør på det neste styremøtet i dublin 8. November, og det er muligheter for at han blir valgt inn i Management Committee ved neste RI-kongress. I så fall har Norden to representanter i Retina Internationals styre hvis Kristinn Einarsson trer inn i tillegg til at Caisa Ramshage fra den svenske RP-foreningen fortsetter sitt verv. Færøyene er nye i nordisk sammenheng, og eksisterer i likhet med den danske RP-gruppen som en underdivisjon av Dansk Blindesamfund. De har 75 medlemmer på færøyene. I vinter arrangerte de en konsert der 4 band spilte for tilhørerne i stummende mørke. Konserten var en stor suksess.

12 12 RP-NYTT 4/2015 NORDISK RP-MØTE PÅ ISLAND Danmarks RP-gruppe er en del av Dansk Blindesamfund, og avholder jevnlig kurs om hverdagsmestring når man lever med et synstap. Ett nylig kurs samlet 20 personer i parforhold som var samlet rundt temaet. Årlig avholder de RP-møter hvor rundt 100 personer vanligvis deltar i diskusjoner og lytter til foredrag om RP. I september arrangerte RP-gruppen en hjelpemiddelmesse hvor 150 personer kom for å prøve ut ulike synshjelpemidler. Denne gangen tok Dansk Blindesamfund regningen, men neste gang vil firmaene som forhandler hjelpemidler dekke kostnadene ved arrangementet. RP-gruppen utgir et blad fire ganger årlig med nyheter og artikler om RP, og de har en hjemmeside i tilknytning til Dansk Blindesamfunds internettsider. Danskene har fortsatt ikke fått gehør hos Dansk Blindesamfund om viktigheten av å være medlem i Retina International, og de ba om hjelp fra de andre nordiske landene for å fremskaffe argumenter de kunne bruke overfor moderorganisasjonen. Den svenske RP-foreningen er en frittstående organisasjon med ca. 600 medlemmer. Mange av medlemmene er også medlemmer i Synsskadades Riksforbund. De har utgitt to bøker; «Å leve med RP» en håndbok med nyttig informasjon lik vår egen «Innsikt gir utsikter» og «Mitt liv; en berg og dalbane» skrevet av en person med Ushers syndrom. De har også laget undervisningsmateriell basert på bøkene. I november i fjor arrangerte den svenske RP-foreningen et todagers møte i Helsingborg med forelesninger om RP og RP-forskning. Blant foredragsholderne var synspedagog Helena Olivik og professor i oftalmologi Sten Andreasson fra universitetet i Lund. Svenskene er tilstede på Facebook og arrangerer lokale samlinger for medlemmene. Etter avslutningen av det nordiske møtet, dro vi sammen med de andre på sightseeing. Først fikk vi erfare islandsk vulkansk aktivitet med en tur til et kraftverk som produserer energi fra underjordiske varme kilder, og deretter dro vi på en historisk reise til Thingvelli et område hvor islendingene i tidligere tider samlet seg årlig for å avholde ting. Blant annet fant man her de første forløperne til domstoler på Island, hvor man avgjorde uenigheter på mer eller mindre siviliserte måter. Oppholdet på Island ble til slutt avslappende avrundet med et besøk i Blue Lagoon, der vi badet i vann fra underjordiske varme kilder og for de som måtte ønske det kunne pleie huden med ekte vulkansk leire. Det neste nordiske møtet blir avholdt i Danmark i juni 2016 på Fuglsangcenteret. Den nordiske oftalmologiske konferansen for fagpersoner (NOK) finner sted juni i Århus, og det er booket inn en RP-sesjon i løpet av arrangementet. Danskene ønsker å få stamcelleforsker Henry Klassen som foredragsholder. Vi ser frem til å møte våre nordiske venner igjen ved neste korsvei!

13 HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/ Høstkonferansen oktober 2015 Av Stine Jåthun, RP-foreningen I år var nesten 70 voksne og 22 barn og ungdommer samlet på Hurdal syn- og mestringssenter for RP-foreningens årlige høstkonferanse. Det lagt opp til et variert program med både foredrag, hjelpemiddelutstilling, aktivitetsløype og tapaskurs. Programmet ga også rom for å benytte seg av noen av Hurdalsenterets fasiliteter, og bassenget og boblebadet ble hyppig besøkt. Det var selvsagt også satt av rikelig med tid til sosialt samvær. av og på seg og passe på at tunga ikke er presset opp i ganen. Det var også tydelig at flere ble lettet da hun påpekte at man ikke skulle sitte helt rett i stolen, men at man gjerne kunne lene seg litt bakover. Etter Gudruns foredrag gikk vi rett på et foredrag med Håkon Gisholt, Martin Smedstad og Silje Veronica Nordlund. Håkon informerte om Team RP-året som har gått og aktiviteter Det var god stemning helt fra start, og det summet av mange samtaler i resepsjonsområdet ved innsjekk. Det var mange smil å se og mye latter å høre det var tydelig at både store og små hadde gledet seg til å møte igjen gamle og nye kjente. Etter praktisk informasjon og en deilig middag var første foredragsholder ut Gudrun Øvreberg med foredraget «Bevegelseshelse». Hun er fysioterapeut med psykomotorisk videreutdanning og hun har praktisk erfaring fra mennesker i svært ulike livssituasjoner. På en humoristisk måte tok hun oss gjennom viktigheten av å bruke kroppen riktig og hun viste oss at små øvelser kan gjøre stor forskjell for kroppen. Noen tips var å bytte på hvilken fot man hadde over den andre, starte med venstre fot i trappa og når man kler Gudrun Øvreberg, fysioterapeut med psykomotorisk videreutdanning. Foto: Frank Robert Webermann,

14 14 RP-NYTT 4/2015 HØSTKONFERANSEN Barna var i full aktivitet i helgen, og dette bildet viser en ung herremann i dyp konsentrasjon der han forserer hinderbanen i trærne utenfor Hurdalssenteret. Foto: Frank Robert Webermann,

15 HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/ Vanligvis trekker vi på lag i RP-foreningen, men her ser vi to lag kjempe hardt om seieren i øvelsen tautrekking under lørdagens aktivitetsløype. Foto: Frank Robert Webermann, og planer fremover. Silje og Martin fortalte hva Team RP har betydd for dem, ikke bare fysisk, men også sosialt og psykisk. Det var flott å høre om Martins vei opp av sofaen og Siljes flotte mestringsopplevelser. Håkon avsluttet foredraget med å avsløre årets Team-RP utøver som i år ble Martin Smedstad. Han har hatt store fremskritt fysisk det siste året og han forbedret sin tid på 10 kilometeren på Oslo Maraton med imponerende 40 minutter. Han har også utmerket seg gjennom et stort og økende engasjement for å motivere andre til fysisk aktivitet det siste året. Vi gratulerer Martin med velfortjent pris. På lørdag formiddag sto hjelpemiddelutstilling og tapaskurs på pro- grammet. På hjelpemiddelmessen var hjelpemiddelleverandørene ProVista, Handytech, Adaptor og Tagarno til stede. I tillegg var optiker Morten Brinck-Mortensen til stede og viste blant annet frem ulike filterbrilleglass. Utstillingen var godt besøkt og mange fikk god informasjon om nye hjelpemidler. Samtidig med hjelpemiddelutstillingen holdt Tommy Johansen tapaskurs for 10 deltakere. Han guidet deltakerne gjennom tre delikate og gode tapasretter. Deltakerne var godt fornøyde etter kurset og alle hadde lært noe nytt. Tommy Johansen er utdannet kokk og har flere års arbeidserfaring. Han har vært med RP-foreningen som ledsager tidli-

16 16 RP-NYTT 4/2015 HØSTKONFERANSEN på kveldene og praten gikk lett. Flere fikk stiftet nye bekjentskaper i løpet av helgen. Høyt henger de, og blide er de! Bildet viser en smilende ung kvinne som står avslappet fastspent i selen og venter på sin tur i hinderløypa i trærne." Foto: Frank Robert Webermann, gere, men det var første gang han holdt et matkurs for oss. Han var selv veldig fornøyd og koste seg veldig med å være på kjøkkenet. Etter lunsj var det på med yttertøyet og ut i en sosial aktivitetsløype. Her var det flere morsomme aktiviteter. Latteren satt løst og det ble mange morsomme situasjoner gjennom blant annet papirbretting, «smoothie»-smaking og lydgjetting. Parallellt med aktivitetsløypen var det muligheter for å prøve høydebanen oppe i trærne og flere benyttet seg av dette. Lørdag kveld var det quiz og sosialt samvær. Det var svært god stemning Søndag startet med foredrag med Martin Smedstad hvor han tok oss gjennom det siste nye innen forskningen. Videre hadde Morten Tollefsen et flott og svært nyttig foredrag om bruk av iphone og smarttelefon. Han fortalte om flere nyttige apper til iphone og tilgjengeligheten til disse. Det var tydelig at Morten hadde god kunnskap og erfaring på dette feltet og det kom mange gode tilbakemeldinger i etterkant av foredraget. Øystein Andreassen etterfulgte Morten og fortalte om havfisketuren han avholdt i Risør i juni. Havfisketuren ble finansiert gjennom RP-foreningens midler øremerket lokale arrangement og ble et svært vellykket arrangement (se egen artikkel i RP-nytt nr. 3/2015). Alt i alt var det en vellykket helg og vi vil gjerne takke alle bidragsytere som gjorde dette mulig. Vi hadde med oss flere ledsagere som hjalp til under hele arrangementet, barnevakter som aktiviserte barna, foredragsholdere, likepersoner og utstillere. Og, sist, men ikke minst vil vi takke deltakerne som gjorde dette til en flott og inkluderende helg. Vi hadde denne gang med oss flere nye deltakere og vi har fått flere gode tilbakemeldinger fra disse, de følte seg inkludert og hadde en flott helg. Det er godt å se at vi har et så godt, positivt og inkluderende miljø i RP-foreningen. Det er virkelig noe vi kan være stolte av. Vi gleder oss allerede til neste år og håper vi ser mange av dere der.

17 RP-FORENINGEN FACEBOOKGRUPPE RP-NYTT 4/ Facebook-gruppe Skrevet av: Morten Tollefsen RP-foreningen har en gruppe på Facebook som heter: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge. Gruppa kan brukes til å dele erfaringer, spørre om ting som har med degenerative netthinnesykdommer å gjøre, tipse andre om ting du vet om, diskutere foreningssaker,... Gruppa har tidligere vært offentlig. Det betyr at alle kan se innlegg. Slik blir det ikke framover, og vi gjør nå innlegg synlige bare for de som er medlemmer. Dette gjøres på oppfordring fra medlemmer som kanskje vil ta opp saker de ikke ønsker at alle skal få innsyn i. Veldig bra at folk sier fra, og at vi sammen utvikler Facebook-gruppa til en trygg og god arena. Vi vil også legge ut informasjon på gruppa når det kommer nye saker på Håper dette vil gjøre det litt enklere å følge med. Hvis du ikke alt er medlem oppfordres du herved til å melde deg inn! Søk etter «Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge» på Facebook eller bruk følgende adresser: Mobil-versjon (brukes av mange som benytter skjermleser):

18 18 RP-NYTT 4/2015 INNKALLING TIL ÅRSMØTET 2016 Innkalling til årsmøtet 2016 Tid: Lørdag 12. mars 2016, kl Sted: Best Western Oslo Airport hotell, Gardermoen Saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styret i hende senest Benytt da post@rpfn.no. Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen Forslag meldes til: Bernt Elde Tlf E-post: bernt.elde@getmail.no Følgende personer er på valg: Styret Valgperiode Nåværende Leder: Velges for 1 år Morten Tollefsen Styremedlemmer: Velges for 2 år Arvid Østbø Stine Jåthun Varamedlemmer: Velges for 1 år Miriam Høvik Halstvedt Elisabeth Jensen Valgkomite: Leder: Velges for 1 år Bernt Elde Medlemmer: Velges for 1 år Siri Bjerkestrand Torill Melgård Varamedlem: Velges for 1 år Rainer Henriksen Revisor for regnskap under kr : Odd Borgersen Fullstendig saksliste til årsmøtet, samt øvrig program for helgen mars 2016, kommer i RP-NYTT 1/16 og på Påmeldingsfrist til konferansen blir 9. februar 2016, og påmelding skjer via Merk her at RP-NYTT 1/16 kommer ut tett innpå påmeldingsfristens utløp. Følg derfor gjerne med på der kommer invitasjon til helgen ut tidligere.

19 TEAM RP DOMINERTE I OSLO MARATON RP-NYTT 4/ Team RP dominerte i Oslo maraton Av Håkon Gisholt, RP-foreningen Årets utgave av Oslo maraton ble en ny ubetinget suksess for både Team RP og RP foreningen. Team RP har de siste årene fått et solid samarbeid med arrangøren av Oslo maraton, sportsklubben Vidar. Blant annet sponset de en flott film om Team RP som surret og gikk både på sosiale medier i dagene før arrangementet, samt at den ble vist på storskjerm på Rådhusplassen selve løpsdagen, se: com/watch?v=8ltrlu1kx50 Uværet Petra hadde herjet sør-norge tidligere i uken, men da selve løpsdagen kom var det et strålende vær i hovedstaden. Drøyt 30 RP-ere hadde forberedt seg til henholdsvis 10 km eller halvmaraton. I tillegg løp Odd Arild Aas full maraton, mens Kai Glenn Borgersen utvilsomt stod for Team RPs lengste prestasjon, i form Se nye muligheter i 2015 Godt nytt år! Vi arrangerer mange forskjellige kurs i 2015, både på Evenes-, Solvik- og Hurdal syn- og mestringssenter. Visste du at: - du kan få nyttige tips og hjelp på veien ut i arbeidslivet på et karriereverksted på Hurdal? - du kan få tilbud om kurs på Evenes syn- og mestringssenter hvor både små og store i familien kan delta? - du kan få hjelp for å endre livsstil og komme i form på et temakurs livsstil? - du har mulighet til å delta på varierte habiliteringskurs, hvor temaer for eksempel kan være stressmestring, sjøsporthelg, velvære eller sjakk, brettspill og selskapsleker? Kriteriene for å delta på rehabiliteringskurs er de samme som for å få innvilget hjelpemidler. For å delta på våre habiliteringskurs er det ikke nødvendig at du oppfyller kriteriene for svaksynthet av WHO. Alle medlemmer i Norges Blindeforbund kan få plass på våre habiliteringskurs. Ønsker du å melde deg på, eller få mer informasjon, ta kontakt med Rehabiliteringsavdelingen i Oslo, telefon , eller epost; rehab. oslo@blindeforbundet.no Vi sender deg gjerne kurskatalogen for ANNONSE

20 20 RP-NYTT 4/2015 TEAM RP DOMINERTE I OSLO MARATON av å løpe først maraton, deretter halvmaraton og til slutt 10 km alt på samme dagen, 73 km til sammen. For 6. året på rad samarbeidet vi med Aktiv mot kreft. Et fint kobbel med kjente kultur- og idrettspersonligheter var invitert til å delta som ledsagere, der vi i fellesskap løp for å profilere det gode formålet. Blant årets ledsagere stilte: Åsleik Engmark, Bente Skari, Jonna Støme, Pål Anders Ullevålseter, Christian Skolen, Freddy dos Santos, Siri Tollerød, Ole Martin Årst, Hanne Haugland, Mikael Andreassen, Christian Strand, Cathrine Knudsen, Vegard Høydalen og Hanne Staff. Team RP fikk veldig mye positiv omtale og oppmerksomhet under arrangementet. Flere av utøverne ble intervjuet av speaker, samt av både NRK og TV2 som begge sendte fra arrangementet. Også resultatmessig har Team RP hatt tradisjon med å bite godt fra seg, og 2015-utgaven var intet unntak. På halvmaratondistansen var det innlagt Norgesmesterskap, og med nye Team RP-fjes på startstreken ble det i dameklassen gull og bronse til Tone Gravvold og Elin Stavnes, mens Håkon Gisholt, Roar Fikkan og Rainer Henriksen sørget for at herrene gjorde rent bord. løype så sier det det meste om hva motivasjon og trening kan føre til. Det er veldig hyggelig å registrere alle de flotte tilbakemeldingene fra våre samarbeidspartnere etter hvert eneste Oslo maraton. Både kjendiser og Aktiv mot kreft synes samarbeidet er givende, men også Oslo maraton trykker dette samarbeidet til sitt bryst. Det bidrar til positiv omtale om arrangementet samtidig som det gir Team RP og RP foreningen tilsvarende positiv omtale en vinn-vinn situasjon. Selv om løpet naturlig nok stod sentralt, er det sosiale fellesskapet også en svært viktig del av Team RP-tanken. Derfor ble det arrangert en fredag søndagssamling på Gabelshus hotel denne helgen. Her var det litt faglig program både fredag og søndag. Mest tid ble derimot viet til det sosiale fellesskapet, de gode samtalene og selvsagt en veldig hyggelig feiring av løpsbragdene. Tross NM-suksessen, de største prestasjonene stod kanskje enkelte av våre 10 km løpere for. Når det etter et års trening settes personlig rekord med mer enn 40 minutter på en 10 km

21 BLI MED PÅ RIDDERUKEN RP-NYTT 4/ Bli med på vinterens høydepunkt Ridderuken Av Håkon Gisholt, RP-foreningen For mange blinde og svaksynte er Ridderuken og Ridderrennet utvilsomt vinterens store høydepunkt. En fantastisk ramme og et helt unikt tilrettelagt arrangement både innen skiaktiviteter og det sosiale gjør at mange vender tilbake til Beitostølen hver gang Ridderuken arrangeres. Ridderuken arrangeres i 2016 i tidsrommet april, der selve Ridderrennet er lagt til lørdag 9. april. Under Ridderuken får du tildelt din egen ledsager som følger deg gjennom hele uken på de ulike skiaktivitetene. I tillegg stiller forsvaret med transporttjeneste, og en lang rekke andre frivillige bistår for å gjøre uken til en minnerik og flott opplevelse for hver enkelt deltager. I løpet av dagene fra april kan du oppleve en uke med skiaktiviteter, naturopplevelser og sosialt fellesskap på Beitostølen sammen med flere andre fra RP foreningen og ca 500 øvrige deltagere. Under Ridderuken kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen Helsesportsenter, og som er spesielt tilrettelagt for funksjonshemmede skiløpere. Men Ridderuken består ikke bare av fysiske utfordringer. Her treffer du nye og gamle venner, og kan oppleve alt fra talentaften, diskotek, dans, spennende foredrag, quizkveld, stand up show, konsert, og piknik med grilling i det fri. Under Ridderuken er det mulig å få opplæring, samt å konkurrere innen langrenn, alpint, snowboard, truger, kiting og skiskyting. Dersom du velger å reise til Beitostølen uten ledsager, sørger arrangøren for at du får tildelt en sprek ledsager fra Norges Idrettshøyskole eller forsvaret som kan hjelpe deg under aktivitetene. Dersom du ikke har vært med på Ridderuken tidligere, kan du søke om plass i henholdsvis ungdomsgruppen (under 20 år) eller «raskere frem»-gruppen (over 20 år). Hver av gruppene har 15 plasser, og har et spesielt tilrettelagt opplegg hvor Ridderrennet dekker både reise og opphold på Beitostølen. Høres det forlokkende ut, ta da kontakt med Ridderrennet ved Elisabeth Kollerød på telefon for nærmere informasjon og påmelding. Påmelding legges skjer på Der finnes også detaljert program for hele uken. Har du problemer med å foreta påmelding, kontakt Elisabeth Kollerød på tlf Arrangøren legger stor vekt på det sosiale alle skal trives, og ingen skal føle seg alene. Ønsker du å bli innlosjert sammen med andre fra

22 22 RP-NYTT 4/2015 TEAM RP AKTIVITETSKALENDER 2016 RP foreningen så oppgi dette ved påmelding. Vi minner også om at Ridderrennet setter opp egne busser fra Bergen, Oslo og Gardermoen. Påmeldingsfrist er 31. januar, men med fortløpende opptak til ungdoms- og raskere frem gruppen. Etteranmelding mulig. Vi oppfordrer flest mulig fra RP foreningen om å ta del i vinterens flotteste sklsportsuke på Beitostølen. Meld deg på og unn deg selv en uforglemmelig uke! Team RP aktivitetskalender 2016 Under finner dere aktivitetskalender for Team RP Merk at i tillegg til aktivitetene som er ført opp så avgjøres det 24. november under Extratildelingen om vi får midler til et stort prosjekt som medfører tre aktivtetshelger. Det er i så fall snakk om en vintersportslig langhelg på Lillehammer februar, en vannsportshelg ved Moss juni, samt en fjellturhelg august. Informasjon vil bli lagt ut på så snart trekningen er foretatt. Storsatsningen RP-mila søndagstur for øyeforskning startet opp i år, og vil bli en tradisjon. Kommende år blir datoen søndag 4. september. Vi oppfordrer alle til allerede nå å sette av datoen og invitere med familie, venner, kollegaer og bekjente til å delta denne dagen. AKTIVITETER 2016 ( februar Mulig vintersportslig langhelg på Lillehammer) 27. februar TjeiVasan 29. februar Vasaloppet Öppet spor 18. mars Birkebeinerstafetten 19. mars Birkebeinerrennet april Ridderuken 9. april Ridderrennet 7. mai Holmenkollstafetten (samling mai)

23 TEAM RP AKTIVITETSKALENDER 2016 RP-NYTT 4/ juni Birkebeinerløpet 18. juni Lillehammer Oslo, Gjøvik Oslo, Eidsvoll Oslo ( juni Mulig vannsportslig helg ved Moss) august Fjelltur, sammen med Tyrilistiftelsen august Ridderdagene på Storedal 20. august Ridderrittet på Storedal 27. august Birkebeinerrittet 4. september RP-mila, Søndagstur for øyeforskning, Sognsvann 17. september Oslo maraton (samling sept.) 6. november New York maraton 1. desember Sosial juleavslutning MERK: Spesielt i Holmenkollstafetten ønsker vi at personer som aldri tidligere har vært med på Team RP arrangement deltar. Dette er et først og fremst et sosialt tilbud der vi stiller med 3 lag. To Team RP lag samt et Team RP support lag der våre reiseledsagere kan få løpe. På de to Team RP lagene stiller som tidligere år mannskap fra Nordic Choice som ledsagere. Det legges opp til helgesamling på Gabelshus hotell på Frogner i Oslo. Korteste distanse er 390 meter, og her er ikke noe krav om å løpe fort. Deltagelse, hygge og felles mestringsfølelse er det viktigste. Påmeldingsfrist: 1. mars. Ønsker du å delta eller er nysgjerrig på andre arrangement, ta kontakt med Håkon Gisholt på teamrp@rpfn. no eller tlf Vi ønsker alle velkommen til spennende Team RP aktiviteter i 2016.

24 Avsender: RP-Foreningen i Norge, Postboks 5900 Majorstuen, 0308 Oslo Opplæring av synshemmede i bruk av smarttelefon og datamaskin Navn: Adr: Postnr.: Poststed: Ja takk, send meg mer informasjon og tilbud om medlemskap. Husk porto! Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Postboks 5900 Majorstuen 0308 Oslo E-post: