Et felles gløtt inn i skumringstimen...

Transkript

1 Et felles gløtt inn i skumringstimen... Depresjon og demens. En sammenlignende studie av kartleggingsverktøyene og i hjemmesykepleien og på korttidsavdeling på sykehjem Alois Alzheimers pasient Auguste D (191) Hva heter De Auguste Når er De født Attenhundreog I hvilket år er De født? I år, nei i fjor Hva heter Deres ektefelle? Min ektefelle er ikke hjemme Deres ektefelle? Jaså, min ektefelle.. Er De gift? Ja, selvfølgelig. Jeg har en datter som bor i Berlin. Hun er 2 år Hvor gammel er De? 6 Og da skal Deres datter være 2? 3, nei 4 Anne-Pernille Rudi Moss kommune, oktober 12

2 Innledning Depresjon er hyppig forekommende hos personer med demens, både på sykehjem (Barca, Engedal, Laks, Selbæk, 8) og hos hjemmeboende som mottar helsehjelp (Wergeland, Kirkevold, Selbæk, Høgset, Engedal, 11). En overlappende symptomatologi mellom tilstandene kompliserer bildet (Ehrt, Årsland, ), og er muligens årsak til at mange pasienter forblir udiagnostisert (Barca, ). Dette har store konsekvenser, siden man vet at depressive symptomer (Mjørud, Engedal, Barca, Ytrehus, 11) og depresjon (Barca, Engedal, Laks, Selbæk, 11) er sentrale faktorer som virker inn på pasientens livskvalitet. Det mest vanlige instrumentet for å avdekke depresjon hos personer med demens er depresjonsskala. Funn indikerer at også, som måler livskvalitet hos pasienter med langkommen demens, i stor grad måler depresjonssymptomer (Mjørud m.fl., 11). Det antydes sågar at dette verktøyet i større grad enn er bedre egnet til å måle depresjon hos personer med langtkommen demens, fordi skalaens gyldighet kun er middels god (ibid, s. 182). Selv om det finnes forskning som sammenligner med andre depresjonsskalaer, slik som Geriatrisk depresjonsskala (Kørner, Lauritzen, Abelskov, Gulmann, Brodersen, Wedervang-Jensen, Kjeldgaard, 6) og MADRS (Leontjevas, van Hooren, Mulders (9), har det vært vanskelig å finne studier som sammenligner og. På denne bakgrunn ønsker jeg å finne ut hvordan samvarierer med, med mål om få et tydeligere bilde av hva de ulike verdiene faktisk gir uttrykk på depresjonsparameteret. I denne studien ønsker jeg også å kartlegge depresjon og livskvalitet hos de samme personer med demens i henholdsvis hjemmesituasjonen og på korttidsavdeling på sykehjem. Det har vært gjennomført studier som sammenligner depresjon og livskvalitet i hjemmet og på sykehjem (Nikmat, Hawthorne, Al-Mashoor, 11), men jeg har ikke funnet studier som følger de samme pasientene gjennom hele forløpet. Metodeavsnitt Framgangsmåte Hovedinstrumentene i kartleggingen er depresjonsskala og livskvalitet hos personer med langtkommen demens. Både og er valide og reliable kartleggingsverktøy. (vedlegg nr. 4) består av 19 intervjuspørsmål, der pårørende eller ansatte som har hatt mye kontakt med pasienten intervjues. Svaralternativene på hvert enkelt punkt er a). uaktuelt, b). ikke tilstede c). moderat eller periodevis tilstede d). mye eller hyppig tilstede. De tre siste punktene gir en svarskåre på henholdsvis, 1 og 2. Dette betyr at totalskåren varierer fra til 38 poeng, der er best. Cutoffverdien på varierer internasjonalt og med ulike publikasjoner, men det er vanlig å regne med at en cutoff på 7-8 angir depresjon, en skåre over moderat til alvorlig depresjon (Barca, 9), og at en skåre over 18 indikerer en alvorlig depresjon (Alexopoulos, Abrams, Young, Shamoian, 1988). (vedlegg nr. ) er også et intervjuskjema, der pårørende eller andre som har hatt mye med pasienten å gjøre intervjues. Her vurderes pasienten ut fra 11 områder, og man kan skåre fra 1- på disse. Det betyr at totalskåren varierer mellom 11 og, der 11 poeng angir best livskvalitet. Områdene som pasienten vurderes ut fra, er lett observerbare i dagliglivet. Det er for eksempel om pasienten smiler, gråter, viser ubehag eller nyter maten. Det er ingen kjent cutoffverdi på. Arena for denne studien var pasientenes hjem, samt en korttidsavdeling på sykehjem - forbeholdt personer med demens eller mistanke om dette. Avdelingen har både utrednings og avlastningsplasser. Alle pasienter som ble lagt inn direkte fra hjemmet, og som hadde et opphold av minst tre ukers varighet, ble innlemmet i studien. Pasienter som var på rullerende korttidsopphold ble registrert bare én gang. Ansatte på sykehjemmet og pårørende ble intervjuet, slik at pasientene ble kartlagt både før, under og etter sykehjemsoppholdet. Prosjektleder gjennomførte intervjuer med ansatte på korttidsavdelingen. I hjemmesykepleien intervjuet én ansatt fra hver av de tre sonene pårørende før korttidsoppholdet og én måned 2

3 etter hjemkomst. De fikk på forhånd opplæring i bruk av skjemaene. Opplæringen la særlig vekt på de overlappende symptomene mellom depresjon og demens. For å få et bilde av grad av kognitiv svikt, ble MMSE og KDV tatt av alle pasientene mens de var på sykehjemmet. Gjennom bruk av strukturerte intervjueskjemaer, er studiemetoden av kvantitativ art. Men det er også gjennomført et lite kvalitativ intervju med prosjektmedarbeiderne etter at alle dataene var samlet inn. Analysene tilfredsstiller ikke krav til vitenskapelighet, men resultatene gir likevel et beskrivende bilde. Etiske forhold Alle data i denne studien er anonymisert, og det er ikke mulig å føre resultatene tilbake til den enkelte pasient. Det er sendt meldeskjema om studien til Datatilsynet. De nevnte kartleggingsskjemaene er alle anerkjente og valide verktøy som anbefales brukt i demensomsorgen. De brukes til daglig i utredning av pasienter på den aktuelle korttidsavdelingen. I hjemmesykepleien er det ikke vanlig å bruke verken eller. Pårørende ble spurt om de ville delta på intervju som hadde med livskvalitet og depresjon hos deres nærstående å gjøre, og de fikk utdelt et utarbeidet skriv om studien (vedlegg nr. 3). Alle pårørende samtykket, men én ønsket ikke et nytt intervju etter at pasienten kom hjem igjen. Ved å velge ut én prosjektmedarbeider fra hver sone i de hjemmebaserte tjenester, sikret man at taushetsbelagte opplysninger ble værende innenfor pasientens sone. I min rolle som spesialsykepleier på sykehjemmet og koordinator i kommunens demensteam har jeg tilgang til opplysninger om alle pasienter, uavhengig av dette prosjektet. Jeg hadde derfor kontinuerlig oversikt over de pasientene som skulle på korttidsopphold. Metodiske implikasjoner At ulike personer intervjuet pårørende i hjemmesituasjonen, utgjør en metodisk svakhet i studien. Selv om opplæringen i forkant både skulle bidra til å sikre mest mulig like, riktige og intervjunøytrale data, er dette i seg selv en umulighet. I hvilken grad, som er beregnet på personer med langtkommen demens, kan brukes på pasienter med mild til moderat grad av demens, er også usikkert. I denne studien hadde ingen pasienter langtkommen demens, vurdert ut fra MMSE og KDV. Det er også en svakhet at livskvalitet hos pasientene er målt gjennom intervju med andre personer, siden livskvalitet i utgangspunktet er en subjektiv opplevelse. Med det utvalget man til slutt satt igjen med, er det i ettertid lett å se at pasientene selv kunne satt ord på sine opplevelser. Studien har heller ikke vurdert eller tatt høyde for ulike innvirkende faktorer som antidepressiv medikasjon, hjemmesituasjonen mv.. Det er heller ikke skilt mellom depressive symptomer og depresjon. Endelig er det en hake ved studien at antall deltakere er svært begrenset. Dette innebærer at enkeltskårer kan gi større utslag enn det ville gjort i et prosjekt av større omfang. For å kvalitetssikre svarene på, ble de ansatte på sykehjemmet spurt om de opplevde pasienten som deprimert. Ingen ble opplevd deprimerte, og dette samsvarer med skåren der alle var under cutoffverdien for depresjon. Resultater Totalt 18 pasienter oppfylte inklusjonskriteriene. To av disse ble kartlagt mens de var på dagsenter før korttidsoppholdet, og begge var uaktuelle etter. Disse to utgår dermed fra hovedstudien som derfor omfatter 3

4 16 pasienter. Samtlige av disse 16 hadde enten en demensdiagnose fra tidligere, eller fikk en demensdiagnose under oppholdet på sykehjemmet. Hos pasient nr. 7 foreligger det en åpenbar feilregistrering fra hjemmesituasjonen før innleggelse. Jeg har derfor valgt å fjerne denne registreringen fra studien. Seks av de 16 pasientene var uaktuelle for kartlegging etter oppholdet på korttidsavdelingen. Fire fikk langtidsplass, én ønsket ikke videre deltakelse, og én pårørende var det vanskelig å få tak i. Det er derfor bare registreringer fra hjemmesituasjonen etter korttidsoppholdet. Samvariasjon og viser positiv korrelasjon. Med enkelte unntak, er tendensen at høy skåre på også gir høy skåre på. Dette gjelder både i hjemmesykepleien og på sykehjem, slik de to nedenstående figurene viser Fig. 1: og i hjemmesykepleien før korttidsopphold Fig. 2: og på sykehjemmet Som man ser av figurene, er avstanden mellom - og kurven større på sykehjemmet enn i hjemmesituasjonen. Når det gjelder samvariasjonen mellom de verktøyene, blir forøvrig bildet mer tydelig når man ser på enkeltpasienter (vedlegg nr. 2). Depresjon før, under og etter korttidsoppholdet Det er et gjennomgående funn at pasientene hadde en høyere skåre både på og i hjemmesituasjonen enn under oppholdet på sykehjem. Den gjennomsnittlige verdien både på og ble lavere etter at pasienten hadde vært på korttidsopphold enn før han ble lagt inn, men dette utgjør ikke signifikante forskjeller. 4

5 Når respondent nr. 7 er utelatt (før korttid), er gjennomsnittet før korttid 13, på og 27, på. De tilsvarende tallene under korttid er 2,4 og 16,8, og for de ti etter korttid 12,7 og 2,. Grafisk ser dette slik ut: Fig. 3: Gjennomsnittsverdier for og før, under og etter korttidsoppholdet Utover at dette bildet tydeliggjør korrelasjonen mellom den gjennomsnittlige og, viser tallene at pasientene i hjemmesituasjonen før og etter korttidsoppholdet både hadde en depresjon og en forringet livskvalitet. Mens de var på sykehjemmet, var imidlertid pasientenes gjennomsnittsverdi under cutoffverdien for depresjon, og ingen enkeltpasienter hadde høyere registrert skåre enn fem.. Diskusjon Sammenligning av og Både Barca m.fl. (11) og Mjørud m.fl. (11) viser at depresjon har en stor innvirkning på livskvalitet hos personer med demens. Det er derfor ikke overraskende at studien bekrefter en tydelig positiv korrelasjon mellom og både før, under og etter innleggelse på korttidsopphold. Når man plukker ut de totale registreringene av i stigende rekkefølge, samt tilsvarende verdier av, ser man et bilde som nedenfor. Hver prikk representerer flere pasienter med samme skåre. Verdier som har treff fra mindre enn tre pasienter er utelatt. Dette er gjort i et forsøk på å unngå tilfeldige utslag som enkeltskårer kan gi Fig. 4: Stigende (og samsvarende ) ved minst 3 innplottinger pr. skåre

6 Som nevnt tidligere, er det angitt at er et bedre instrument å bruke til å vurdere depresjon hos personer med langtkommen demens (Mjørud m.fl., 11 ). Dette skyldes at mange av symptomene ved depresjon og demens er overlappende, slik som tap av energi, tap av interesser, mangel på appetitt og trøtthet (Ehrt m.fl., ). En annen årsak er at særlig personer med langtkommen demens kan ha vansker med å uttrykke følelser knyttet til for eksempel dødsønsker og framtidstanker. Dette er faktorer som er av betydning for totalskåren på. I den aktuelle studien hadde ingen av respondentene alvorlig grad av demens, vurdert ut fra MMSE og KDV. Det betyr at de nevnte problemer med å uttrykke seg i abstrakte vendinger, sannsynligvis var mindre tilstede, og at dette derfor i større grad gir åpning for å sammenligne og. Det vil være av stor praktisk verdi å bli kjent med hvilke verdier av som svarer til ulike verdier på. Dette kan tydeliggjøre hva den enkelte skåre betyr i depresjonssammenheng. Sammenstillingen nedenfor er i stigende rekkefølge i tiden da pasientene var på sykehjemmet, og de samsvarende verdiene. Hver prikk utgjør flere pasienter. 2 1 Fig. : Stigende (og samsvarende ) på sykehjemmet Fordi skåren er fra -4 i denne framstillingen, gir det begrenset verdi å sammenligne og. Antakelsen om at verdiene fra hjemmesykepleien er for høye, gjør at man skal være varsom med å sammenligne verdiene herfra. For illustrasjonens del er det likevel interessant å gjøre en sammenligning av det totale materiale i studien. Den tidligere figur 4 gjør nytte her: Figuren viser for eksempel at cutoffverdien for (7-8) tilsvarer rundt 21 på. Som nevnt må dette vurderes med varsomhet, både fordi det kan antas at er for høy i det øvre sjiktet, og fordi prosjektet ikke er vitenskapelig fundert. 6

7 Depresjon hjemme og på korttidsopphold Ingen av pasientene i dette prosjektet viste tegn på depresjon mens de var på sykehjemmet. Hjemme viste imidlertid studien tildels alvorlig grad av depresjon, både før og etter innleggelse på sykehjem. Funnet i studien kan tolkes på flere måter. En nærliggende forklaring er at pasientene opplevde hjemmesituasjonen som stimulusfattig, utrygg og ensom, og at et korttidsopphold imøtekom den enkeltes behov på disse områdene. Men dette stemmer dårlig med studier som viser at nær 2 prosent av personer med demens på sykehjem har depresjon (Barca m.fl., 8), og at pasienter som har vært kort tid i sykehjem, er særlig utsatt for depressive symptomer (Barca, Engedal, Laks, Selbæk (). En mulig tolking av denne diskrepansen, er at pasientene visste at oppholdet var tidsbegrenset, og de forventet å komme tilbake til hjemmet sitt igjen. Med en gjennomsnittlig MMSE-skåre på 16,3 og KDV på 1,4, kan man anta at de hadde innsikt i dette. Andre forklaringer på at pasientene hadde mindre depresjon på sykehjem enn hjemme, kan være at pasientene framstilte seg i et bedre lys når de var sammen med andre enn sine pårørende. Men spørsmålet blir da om dette i så fall handlet om depresjon. Pårørendes mer eller mindre ubevisste ønske og behov for å få langtidsplass til sine, kan muligens også ha spilt inn på de svarene som ble gitt. To av pasientene i studien ble registrert mens de var på dagsenter før korttidsopphold (vedlegg nr. 1). Disse fikk en mye bedre skåre både på og på enn de som ikke var på dagsenter. Et lite antall respondenter kan gi store utslag på resultatene, men likevel kan dette gi en viktig pekepinn. Det bekrefter de ovennevnte antakelsene om at faktorer som utrygghet, ensomhet, og manglende sosial stimulans har betydning for utvikling av depresjon, og at det å være sammen med andre på dagtid gir mindre depresjon og større grad av livskvalitet. Figur 1 og 2 viser at spriket mellom og er høyere på sykehjemmet enn i hjemmesykepleien. Dette kan bety at enten ble registrert for høyt i hjemmesykepleien eller for lavt på sykehjemmet. på sykehjemmet ble kvalitetssikret ved at informantene ble spurt om de opplevde pasientene som deprimerte. Intervjueren var i tillegg trenet med bruk av. Dette gjør det rimelig å anta at pasientene i hjemmesykepleien jevnt over har fått for høy skåre. Sett i forhold til verdiene på sykehjemmet kort tid etter, virker noen av skårene fra hjemmesykepleien unormalt høye. Dette bidrar til å bekrefte denne antakelsen. En nærliggende konklusjon er at bare bør benyttes av ansatte som har utdanning innen demens, og som har trening i bruk av instrumentet. Dette er også anbefalt fra faglig hold. Det krever særlig kunnskap å avdekke de overlappende symptomer mellom demens og depresjon. er i så måte et enklere skjema å anvende. Det er fristende å kaste fram idéen om at bør tas i bruk som et slags screeinginstrument i kommunehelsetjenesten. Det lar seg lett administrere, det tar relativt kort tid, og skåren kan gi et signal på om pasienten trenger videre diagnostiske undersøkelser. Intervju med prosjektmedarbeiderne i hjemmesykepleien Erfaringene til prosjektmedarbeiderne kan summeres opp i følgende tre punkter: 1. Kontakt med pårørende 2. Kunnskap om å nærme seg pårørende 3. Faglig utbytte Det viktigste var den kontakten de opplevde å få med pårørende. Til vanlig har de ikke anledning til å samtale med pårørende over så lang tid. De opplevde pårørende som åpne, og at det var lett å stille spørsmålene fra de to kartleggingsskjemaene. Pårørende ga også uttrykk for at det var godt å bli lyttet til. Noen uttrykte behov for videre samtaler. Prosjektmedarbeiderne syntes bruk av skjemaene var en fin inngangsport til samtale med pårørende. Før prosjektstart, var det noe skepsis til hvordan pårørende ville reagere på så personlige spørsmål, men dette viste seg å ikke utgjøre problem for noen. 7

8 Det faglige utbyttet knyttet seg til innholdet i kartleggingsskjemaene. viser depresjonens ulike ansikter hos eldre mennesker, og prosjektmedarbeiderne fikk økt bevissthet om dette. Men til tross for at de så nytten av skjemaene, mente de likevel det var vanskelig å bruke dem i det videre arbeidet. De oppga tiden som det største hinderet. Alle prosjektmedarbeiderne sa at det hadde vært spennende å være med i prosjektet. Konklusjon Studien viser samvariasjon mellom. Dette er ikke overraskende i og med at depresjon er en viktig indikator på dårlig livskvalitet. Når den enkelte pasienten sammenlignes med seg selv, finner man at pasienten hadde en depresjon mens han var i hjemmesituasjonen, mens dette var fraværende mens han var på korttidsopphold. Dette kan muligens forklares gjennom faktorer som utrygghet, ensomhet og liten stimulans i hjemmemiljøet. Det hadde vært ønskelig om en tilsvarende studie kunne gjennomføres på en mer vitenskapelig måte, der det blant annet ble korrigert for faktorer som pasientens hjemmesituasjon, antidepressiv behandling, dagsentertilbud mv.. Det hadde også vært ønskelig å differensiere mellom ulike typer demens, siden man vet at pasienter med vaskulær demens for eksempel er mer utsatt for depresjon. Studien viser noen forsøk på å definere verdier ut fra. Det hadde vært nyttig for praksis å få gjort dette på en mer vitenskapelig måte. Kanskje er det etter hvert mulig å definere en cutoffverdi for depresjon ut fra, på samme måte som man har for? Dersom innføres som screeingverktøy i omsorgstjenestene for personer med demens, er sjansene større for å avdekke depressive symptomer hos denne gruppen. Dette kan føre til videre undersøkelser, slik at pasienter med behandlingstrengende depresjon kan få nødvendig helsehjelp. Dette innebærer ikke å avskrive, men er enklere å administrere, og stiller ikke samme krav til faglighet. Dermed kan det være lettere å implementere. Denne studien gir bare en liten smaksprøve. Men den peker på noen viktige tendenser som har betydning for planlegging av demensomsorgen i kommunene. De tydelige forskjellene i depresjon og livskvalitet hjemme og på korttidsopphold, gjør det nødvendig å tilrettelegge tilbud til hjemmeboende personer med demens. Her kan nevnes ulike typer dagsentra, alle typer avlastingsordninger, støttekontakter, besøksvenner og frivilligarbeid. Pårørendearbeid er også viktig i denne sammenheng. 8

9 Litteraturliste Alexopoulos GS, Abrams RC, Young RC, Shamoian CA (1988). Scale for Depression in Dementia. Biol Psychiatry 23(3): Barca ML, Engedal K, Laks J, Selbæk G (8). The pattern of depressive symptoms and factor analysis of the Scale among patients in Norwegian nursing homes. Int. J Geriat Psychiatry, 23 (). 8-6 Barca ML (9). Depresjon ved demens en faglig utfordring. Demens & Alderspsykiatri, 13 (3). Barca ML, Engedal K, Laks J, Selbæk G (). A 12 months follow-up study of depression among nursinghome patients in Norway. Journal of Affective Disorders. 1 (1) Barca ML, Engedal K, Laks J, Selbæk G (11). Quality of life among elderly patients with dementia in institutions. Dement Geriatr Cogn Disord. 31(6): Ehrt U, Årsland D (). Depresjon og demens: en differensialdiagnostisk utfordring. Suicidologi (1). Kørner A, Lauritzen L, Abelskov K, Gulmann N, Brodersen MA, Wedervang-Jensen T, Kjeldgaard MK (6). The Geriatric Depression Scale and the Scale for Depression in Dementia. A validity study. Nord J Psychiatry 6 () Leontjevas R, van Hooren S, Mulders, A (9). The Montgomery-Asberg Depression Rating Scale and the Scale for Depression in Dementia: a validation study with patients exhibiting early-onset dementia. Am J Geriatr Psychiatry. 17(1):6-64. Mjørud M, Engedal K, Barca ML, Ytrehus S (11). Livskvalitet, depressive symptomer og funksjonssvikt hos personer med demens. Sykepleien forskning 2 (6) Nikmat AM, Hawthorne G, Al-Mashoor SH (11). Quality of life in dementia patients: nursing home versus home care. Int. Psychogeriatr Wergeland JN, Kirkevold Ø, Selbæk G, Høgset LD, Engedal K (11). Distribution of depression and dementia among elderly people who receive in-home nursing care. Fourteenth International Congress of the International Psychogeriatric Association;

10 Vedlegg 1 og i hjemmesykepleien etter korttidsopphold ( pasienter) og på dagsenter før korttidsopphold, og på korttidsopphold (2 pasienter) før 2 før 1 ko 2 ko

11 Vedlegg 2 Den enkelte pasients skåre i hjemmesykepleien og på sykehjem NPI NPI NPI NPI NPI NPI NPI - 7 NPI - 8 NPI NPI - NPI - 11 NPI NPI NPI NPI NPI d1 - d1 NPI - d d2 - d2 NPI - d2 11

12 Vedlegg 3 Moss kommune Virksomheten Orkerød Sykehjem Moss,.2.12 Informasjon om prosjekt Etter tildeling av midler utlyst av Fylkesmannen/undervisningssentrene i Østfold har jeg startet opp et prosjekt vedrørende depresjon og livskvalitet hos personer med kognitiv svikt. Prosjektet har blant annet som mål å sammenligne to skjemaer som brukes i den daglige omsorgen for denne pasientgruppen, henholdsvis depresjonsskala og som måler livskvalitet. Det er likeledes ønskelig å se på hvordan livkvalitet og evt. depresjon kan variere etter som pasienten er hjemme eller på korttidsavdeling på sykehjem. Skjemaene baseres på intervju med pårørende, og pasientene blir derfor ikke belastet med spørsmål. Demenskontaktene i kommunens tre soner er prosjektmedarbeidere, og hjelper til med intervjuene. Prosjektet er anbefalt av både den administrative og den medisinskfaglige ledelsen ved Orkerød sykehjem. Det er også innmeldt til datatilsynet. Det er ønskelig at prosjektet kan gi resultater som på sikt kan bedre kvaliteten på pasienter med kognitiv svikt/demens i omsorgstjenesten. Prosjektets kartleggingsdel avsluttes 1. juni, mens de endelige resultatene skal foreligge innen 1. oktober 12. Jeg er takknemlig for at du stiller opp i denne undersøkelsen. Dersom du har ytterligere spørsmål vedrørende prosjektet, kan undertegnede kontaktes. Mvh. fra Anne-Pernille Rudi Prosjektleder Spesialsykepleier Anne-Pernille Rudi Virksomheten Orkerød Sykehjem Skogbrynet Moss Tlf: 69911/ Fax: E-post: anne-pernille.rudi@moss.kommune.no 12

13 Vedlegg 4 skala for depresjon Alexopoulos et al., Til norsk Årsland D. Skåringen baseres på symptomer og tegn som har vært til stede siste uke før evalueringen. Skåringen skal ikke baseres på kroppslig funksjonshemning eller sykdom. Pasientens pårørende skal intervjues. Svaralternativ a. Lar seg ikke evaluere. Ikke tilstede 1. Moderat eller bare periodevis tilstede 2. Mye tilstede a 1 2 A: Stemningssymptomer 1. Angst, engstelig uttrykk, grubling, bekymring 2. Tristhet, trist uttrykk, trist stemme, tar til tårene 3. Manglende evne til å glede seg over hyggelige hendelser 4. Irritabilitet, lett irritert B: Forstyrret atferd. Agitert, rastløs, vrir hendene, river seg i håret 6. Retardasjon, langsomme bevegelser, langsom tale, reagerer sent 7. Uttalte kroppslige plager (skår hvis bare mage/tarm symptomer.) 8. Tap av interesse, mindre opptatt av vanlige aktiviteter (skåre 1 eller 2 bare hvis endringen har skjedd raskt, dvs. i løpet av en måned, ellers ) C: Kroppslige uttrykk 9. Redusert appetitt, spiser mindre enn ellers. Vekttap (Skår 2 hvis større enn 2 kg i løpet av en måned) 11. Tap av energi, blir fort trett, klarer ikke holde ut aktiviteter (skår 1 eller 2 bare hvis forandringen har oppstått raskt, dvs. i løpet av en måned, ellers ) D: Døgnvariasjoner 12. Døgnvariasjoner i humør, humør verst om morgenen 13. Innsovningsvansker, sovner senere enn det som er vanlig for pasienten 14. Hyppige oppvåkninger i løpet av natten 1. Tidlig morgenoppvåkning, tidligere enn vanlig for denne pasienten E: Tankeforstyrrelser 16. Selvmord, føler livet ikke er verd å leve, har selvmordstanker, gjør selvmordsforsøk 17. Dårlig selvbilde, selvbebreidelse, selvnedvurdering, skyldfølelse 18. Pessimisme, ser svart på framtiden 19. Vrangforestillinger som samsvarer med å være deprimert (for eksempel forestillinger om fattigdom, sykdom eller tap) sum skåre 13

14 Vedlegg Livskvalitet ved langtkommen demens (QUALID) skala Weiner, M.F., Martin-Cook, K., Svetlik, D.A., Saine, K., Foster, B., & Fontaine, C. The quality of life in late-stage dementia (QUALID) scale. J Am Med Dir Assoc, ;1: Norsk oversettelse: Knut Engedal, Irene Røen, Eivind Aakhus, Sverre Bergh, Susan Juell, Geir Selbæk. A. Personen smiler 1. spontant en eller flere ganger daglig 2. spontant, men sjeldnere enn en gang daglig 3. bare som respons på ytre stimuli, minst en gang daglig 4. bare som respons på ytre stimuli, sjeldnere enn en gang daglig. sjelden eller aldri B. Personen virker trist 1. sjelden eller aldri 2. bare som respons på ytre stimuli, sjeldnere enn en gang daglig 3. bare som respons på ytre stimuli, minst en gang daglig 4. uten åpenbar grunn, sjeldnere enn en gang daglig. uten åpenbar grunn, en eller flere ganger daglig C. Personen gråter 1. sjelden eller aldri 2. bare som respons på ytre stimuli, sjeldnere enn en gang daglig 3. bare som respons på ytre stimuli, minst en gang daglig 4. uten åpenbar grunn, sjeldnere enn en gang daglig. uten åpenbar grunn, en eller flere ganger daglig D. Personen har et ansiktsuttrykk som uttrykker ubehag virker ulykkelig eller smertepåvirke(ser bekymret ut, skjærer grimaser, rynker pannen eller slår ned blikket) 1. sjelden eller aldri 2. sjeldnere enn en gang daglig 3. minst en gang daglig 4. nesten halvparten av dagen. mesteparten av dagen E. Personen viser kroppslig ubehag hun/han vrir på seg, virker utilpass, skifter stadig stilling 1. sjelden eller aldri 2. sjeldnere enn en gang daglig 3. minst en gang daglig 4. nesten halvparten av dagen. mesteparten av dagen F. Personen kommer med ytringer eller lager lyder som tyder på misnøye, tristhet eller ubehag (klager, stønner, roper/skriker) 1. sjelden eller aldri 2. bare som respons på ytre stimuli, sjeldnere enn en gang daglig 3. bare som respons på ytre stimuli, minst en gang daglig 4. uten åpenbar grunn, sjeldnere enn en gang daglig. uten åpenbar grunn, en eller flere ganger daglig G. Personen er irritabel og aggressiv (blir sint, banner, dytter eller forsøker å skade andre) 1. sjelden eller aldri 2. bare som respons på ytre stimuli, sjeldnere enn en gang daglig 3. bare som respons på ytre stimuli, minst en gang daglig 4. uten åpenbar grunn, sjeldnere enn en gang daglig. uten åpenbar grunn, en eller flere ganger daglig H. Personen nyter å spise 1. ved de fleste måltidene, og mellom måltider 2. ved minst to måltider daglig 3. ved minst ett måltid daglig 4. sjeldnere enn daglig. sjelden eller aldri I. Personen liker berøring / kroppskontakt 1. nesten alltid, tar nesten alltid initiativ til berøring 2. mer enn halvparten av tiden, tar av og til initiativ til berøring 3. halvparten av tiden, tar aldri initiativ til berøring, men motsetter seg ikke å bli berørt 4. mindre enn halvparten av tiden, motsetter seg ofte å bli berørt/bli tatt på. sjelden eller aldri, motsetter seg nesten alltid berøring/bli tatt på J. Personen liker samvær med andre 1. nesten alltid, tar nesten alltid initiativ til samvær med andre 2. mer enn halvparten av tiden, tar av og til initiativ til samvær med andre 3. halvparten av tiden, tar aldri initiativ til samvær med andre, men motsetter seg ikke samvær med andre 4. mindre enn halvparten av tiden, motsetter seg ofte samvær med andre. sjelden eller aldri, motsetter seg nesten alltid samvær med andre K. Personen virker følelsesmessig rolig og avslappet 1. mesteparten av dagen 2. mer enn halvparten av dagen 3. halvparten av dagen 4. mindre enn halvparten av dagen. sjelden eller aldri 14