Behov for informasjon om seneffekter og oppfølging etter kreft i ung alder

Transkript

1 Behov for informasjon om seneffekter og oppfølging etter kreft i ung alder 17. Landskonferanse i Kreftsykepleie, Stavanger Hanne C. Lie, Post doc Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet h.c.lie@medisin.uio.no

2 Oversikt Kreftoverlevere en økende gruppe! Seneffekter etter kreftbehandling Oppfølging av overlevere Modeller for oppfølging Pasientperspektivet Informasjon om seneffekter Nytte av informasjon Pasientperspektivet på informasjon Tips for hvordan gi informasjon Oppsummering

3 % års overlevelse alle krefttyper Basert på Cancer in Norway 2013, Kreftregisteret

4 % års overlevelse alle krefttyper I 2012 var det som har levd 5 år eller mer etter en kreftdiagnose Basert på Cancer in Norway 2013, Kreftregisteret

5 Survival (%) 5-års overlevelse for forskjellige diagnosegrupper for barn 0 14 år year survival by cancer type in children 0-14 Retinoblastoma Gonadal & germ cell tumours Lymphomas Renal tumours Leukaemias All cancers Brain & CNS tumours Soft tissue sarcomas Hepatic tumours SNS tumours Bone tumours Period of diagnosis Fra Cancer Research UK

6 Seneffekter etter kreftbehandling Definisjon: Bivirkning av kreftbehandlingen som varer mer enn ett år etter avsluttet behandling og/eller Nytt helseproblem - oppstår etter avsluttet behandling og kan tilskrives kreftsykdommen / behandlingen Kan oppstå år etter endt behandling Seneffekter = Ikke feilbehandling, men et nødvendig onde Seneffekter av dagens behandling ukjent

7 Seneffekter etter kreftbehandling Seneffekter = samlebegrep for en rekke helseplager: Seneffekter kan påvirke et hvert organsystem i kroppen Fysiske og psykiske Kan ha konsekvenser for fysisk, psykisk og sosial funksjon

8 Noen godt dokumenterte seneffekter Økt dødelighet Ny kreftsykdom Hjerte-/karsykdom Lungesykdom Hormonforstyrrelser Nedsatt fertilitet Muskel- og skjelettplager Osteoporose Redusert tannhelse Nevropati Stråleskadet tarm Lymfødem Kronisk trøtthet («fatigue») Redusert seksualfunksjon Nevrokognitive vansker Angst og (depresjon?) Problem med skole Nedsatt arbeidsevne

9 Seneffekter etter kreftbehandling Utvikling av seneffekter er avhengig av: Type behandling Kreftform / Lokalisasjon av kreften Alder ved behandling Kropp i vekst eller ferdig utviklet Kjønn Genetiske faktorer Livsstil Vanskelig å forutsi hvem som får hvilke seneffekter

10 Hvor vanlig er seneffekter? CCSS behandlet Oeffinger KC, NEJM N > , 27 år (18-48). Obs.tid: 17 år. vs. > 3000 søsken - Selvrapport 62% minst en kronisk tilstand - RR 3,3 vs. søsken 27% minst en alvorlig eller livstruende tilstand - RR 8,5 vs. søsken. Kumulativ insidens (30 år) = 42% St Jude Life study N=1713 Hudson M, JAMA Eldre enn CCSS, 25 år observasjonstid - Klinisk undersøkelse + informasjon fra journal - 45 år: 96% kronisk helseproblem - 45 år: 81% alvorlig eller livstruende helseproblem

11 Oppfølging etter endt kreftbehandling Langsiktig oppfølging anbefalt for: Forebygging Tidlig diagnostisering Behandling av seneffekter Informasjonsgivning Men stor variasjon i tilbud nasjonalt og internasjonalt ingen enighet om den beste organiseringen Oppfølging i Norge per i dag - Barnekreft: Rutine etterkontroller 10år etter/ frem til fylte 18 år Etter det overført til fastlege / spesialistavdelinger ved behov

12 Anbefalt oppfølging etter endt kreftbehandling -barn Lav risiko Oppfølging: Fastlege Nivå 3: 75% (Nasjonalt handlingsprogram kreft hos barn; Wallace et al. BMJ 2001; NCSI UK)

13 Anbefalt oppfølging etter endt kreftbehandling -barn Moderat risiko Oppfølging: Fastlege + spesialister ved behov Nivå 2: 20% Lav risiko Oppfølging: Fastlege Nivå 3: 75% (Nasjonalt handlingsprogram kreft hos barn; Wallace et al. BMJ 2001; NCSI UK)

14 Anbefalt oppfølging etter endt kreftbehandling -barn Høy risiko Vedvarende oppfølging: av spesialister Nivå 3: 5% Moderat risiko Oppfølging: Fastlege + spesialister ved behov Nivå 2: 20% Lav risiko Oppfølging: Fastlege Nivå 3: 75% (Nasjonalt handlingsprogram kreft hos barn; Wallace et al. BMJ 2001; NCSI UK)

15 Men: - Estimatene er ikke validert (særlig N 3) - Uklart hvem som gjør hva (N 2) Nivå 3: 5% Nivå 2: 20% Nivå 3: 75% (Nasjonalt handlingsprogram kreft hos barn; Wallace et al. BMJ 2001; NCSI UK)

16 Anbefalt oppfølging etter endt kreftbehandling -barn COG USA SIGN Skottland 2004 CCLG UK 2005 Nederland DCOG SKION 2010 Sverige SALUB V Norge Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn ( ) Forslag til langtidsoppfølging / guidelines for oppfølging stort sett basert på ekspertmeninger Lite forskning på brukernes ønsker og behov

17 Fokusgruppestudie voksne langtidsoverlevere av malignt lymfom i ung alder 5 fokusgrupper N = 34 (15 menn), alle har vært behandlet for lymfom Har blitt informert om seneffekter gjennom deltakelse i en stor klinisk undersøkelse ved DNR. Alder (gjennomsnitt): 39 år (25-52 år) Alder ved diagnose (gjennomsnitt): 13 år (3-18 år) Tid fra diagnose (gjennomsnitt): 26 år (12-39 år) Lie et al PEC 2015; 98: 604

18 Ønsker og behov for helsetjenester - Fokusgruppestudien Sterkt ønske om videre regelmessig oppfølging Å få oppfølging av noen med kunnskap om seneffekter = viktig Ett sted å henvende seg for spørsmål og informasjon Skriftlig dokument med informasjon til pasienten og fastlegen Om fastlegen skal ha videre oppfølgingsansvar: Må ha nok kunnskaper Må ha god kontakt med eksperter/kunne henvise raskt

19 Hva som skal til for at fastlegen skal følge opp 1. Ha nødvendig kunnskap om seneffekter, tester og undersøkelser Fastlegene burde få informasjonen om seneffekter. Så når problemene oppstår så kan de kjenne igjen dem og godta dem for hva de er Mann 40-årene 2. Kort ventetid for time hos fastlegen, tester og henvisninger Jeg har ikke tid, ingen tid til å vente på timen, for så å vente på prøvene, og så for en time hos en spesialist Mann 40-årene 3. Forbedret kommunikasjon mellom spesialister og fastleger Det er ingen direkte vei. Jeg gikk til fastlegen. Han sendte meg til en kardiolog, men han visste ingen ting om hjerteklaffproblemet mitt heller. Jeg føler vi må tilbake til kilden (barneonkologene). Mann 40-årene 4. Kontinuitet i oppfølgingen Jeg har en ny fastlege hver måned, og vanligvis snakker de ikke norsk en gang. Så heldigvis går jeg til nevrologen Mann 30-årene

20 Opplevde behov for oppfølging (18 artikler 2919 barnekreftoverlevere): Articles included in review Methods Country of study Recruitment location N Absolom et. al. Eur J Cancer 2006 Questionnaires England LT FU care centre 198 Blacklay et. al. Arch Dis Child 1998 Interviews England LT FU care centre 47 Drew Chronic Ill 2007 Questionnaires / interviews Australia Cancer org. 57 Duffey-Lind et. al. J Ped Onc Nurs 2006 Focus group Not stated - USA? Cancer org. 18 Earle et. al. Eur J Cancer 2005 Focus group Not stated - USA? Med. records 26 Eiser et. al. Arch Dis Child 1996 Questionnaires Not stated - England? LT FU care centre 93 Gibson et. al. Clin Effect Nurs 2005 Workshop / interviews UK LT FU care centre 40 Knijnenburg et. al. Pediatr Blood Cancer 2010 Questionnaires Netherlands LT FU care centre 145 Levenson et. al. J Adol Health Care 1982 Questionnaires USA LT FU care centre 63 Lozowski Cancer supl Questionnaires / interviews USA Cancer org. NP Michel et. al. Eur J Cancer 2009 Questionnaires England LT FU care centre 112 Palmer et. al. Pall Supp Care 2007 Focus group Australia Med. records 6 Rothbart-Mayer et. al. J Psychosoc Onc 2000 Group interviews USA LT FU care centre 84 Thompson et. al. Eur J Onc Nurs 2009 Focus group Australia LT FU care centre 8 Zebrack et. al. Cancer 2004 Delphi panel USA Not provided 19 Zebrack et. al. J Cancer Surviv 2007 Questionnaires USA and Canada Cancer org Zebrack Supp Care Cancer 2009 Questionnaires USA and Canada Cancer org. 879 Zwaanswijk et. al. BMC Pediatrics 2007 Focus group (online) Netherlands LT FU care centre 36 Lie et al poster EACH 2010

21 Opplevde behov for oppfølging (18 artikler 2919 barnekreftoverlevere): Lie et al poster EACH 2010

22 Høy overlevelsesrate! Hvorfor snakke om seneffekter? legge til rette for best mulig helse på lang sikt Livslang økt risiko for helseproblemer og fortidig død (jf normalbefolkningen) (Oeffinger et al 2006; Reulen et al 2007; Hudson et al 2013; Bathia et al 2015) Pasienten må ta ansvar for egen helse: forstå sin egen kropp og helse ingen organisert langtidsoppfølging mangelfull kunnskap om seneffekter blant fastleger og andre spesialister Helse atferd og medisinsk årvåkenhet. Hess Acta Oncol 2011; Gianiazzi PBC 2014 ; Husson Ann Oncol 2011; Jenkins BJC 2001

23 Mangel på kunnskap om seneffekter Voksne overlevere av kreft i ung alder har liten kunnskap om seneffekter. Hess et al N=125, lymfom i ung alder Ruud et al 2012, N=139, ALL før fylte 16 år 67% (Hess) og 61% ( Ruud) kunne ikke nevne en seneffekt De som hadde gjennom egen erfaring til dels livstruende Lignende funn i andre land (USA (Kadan-Lottich 2002); Sverige (Arvidson et al 2006); Sveits (Gianazzi et al 2014))

24 Utfordringer: Avslutning av etterkontroller sammenfaller med pubertet og løsrivelse i

25 Informasjon om seneffekter? Hva? Når? Hvordan?

26 Pasientens perspektiv på informasjon Informasjon = største umøtte behovet blant overlevere Fokusgrupper bedre å vite eller ikke? Vil vite! Kunnskap er viktig. Da kan du velge om du vil bruke den i livet ditt eller ikke. Kvinne 30-årene Lie et al PEC 2015; 98: 604

27 Men det er ikke bare bare Ambivalens om det å få informasjon: Det er skremmende å sitte her å høre på (all snakken om seneffekter). Hjerteinfarkt og ikke ha nok energi til å jobbe, men samtidig så vil jeg vite absolutt. Mann 20-årene En ting er jo at du kanskje ikke har lyst til å høre om det akkurat når vi har blitt frisk, men nettopp hvis vi beveger oss fremover At du da fikk tilbud om å ville vite., at ikke er så skummelt på en måte heller hvis du føler deg frisk... Altså jeg har hatt en kjempebra dialog med de alltid, men det er jo klart at jeg var jo atten år og var veldig høy på livet... Ingenting kunne jo stoppe meg og så det med unger var jo totalt irrelevant da. Og det hadde jo ikke vært noe vits i å snakke med meg om det da Kvinne 30-årene

28 Hva vil de ha informasjon om? Hva som er normalt etter kreftbehandling Behandlingsmuligheter for seneffekter Generell og spesifikk informasjon om seneffekter Pasientrettigheter/ hva man har krav på fra NAV Hvor man kan finne informasjon selv Lie et al PEC 2015; 98: 604

29 Hva vil de ha informasjon om? Er dette kreftversjonen av meg eller er dette normalt? Mann 40-årene Jeg har mange seneffekter. Det hadde vært fint å få vite hva man kan forvente. Kvinne 50-årene Hva som er normalt etter kreftbehandling Behandlingsmuligheter for seneffekter Generell og spesifikk informasjon om seneffekter Pasientrettigheter/ hva man har krav på fra NAV Hvor man kan finne informasjon selv Lie et al PEC 2015; 98: 604

30 Opplevde behov for informasjon blant overlevere (18 artikler 2919 barnekreftoverlevere):

31 Hvordan informere om seneffekter? Individualisert Forståelig språk Åpent og ærlig På en sensitiv måte Skriftlig Tilby informasjon ikke vent på spørsmål fra pasienten Gi pasienten valget til å vite eller ikke Lie et al PEC 2015; 98: 604

32 Hvordan informere om seneffekter? Jeg turte aldri å spørre fordi jeg var redd for svaret. Så jeg skulle ønske de hadde sagt det direkte til meg med en gang, at du kan ikke vite det om du kan få en unge i det hele tatt, noen gang. Kvinne 30-årene Individualisert Forståelig språk Åpent og ærlig På en sensitiv måte Skriftlig Tilby informasjon ikke vent på spørsmål fra pasienten Gi pasienten valget til å vite eller ikke Lie et al PEC 2015; 98: 604

33 Når skal man informere om seneffekter? Å gi informasjon om seneffekter er en prosess begynn med litt og gi mer etter som pasienten blir eldre Repeter! Tilby informasjon når pasienten er ca 25 år Opplevd behov for informasjon TID Behandling Etterkontroller Ferdig med etterkontroller Lie et al PEC 2015; 98: 604

34 Når skal man informere om seneffekter? Kunnskap er viktig. Da kan du velge om du vil bruke den i livet ditt eller ikke. Om du får den 10 år etter, hvor begynner du hen da? Kvinne 30-årene Kanskje 10 år etter. Når du har fått en sjanse til å legge det litt bak deg. Mann 20-årene Opplevd behov for informasjon Behandling Etterkontroller Ferdig med etterkontroller TID Lie et al PEC 2015; 98: 604

35 Etterkontroller - er det annerledes nå? Videoopptak av 66 etterkontroller ved barneavdeling: Lymfom / leukemi / I snitt 7 år ved diagnose og 16 år ved kontroll "Mulige seneffekter" blir diskutert i nesten alle konsultasjoner (55/66 kontroller, n= 264) 60% relatert til nåværende problemer Utdypende informasjon om seneffekter ble gitt i 1/3 av tilfellene (hvorav 78% fysiske seneffekter) Store individuelle variasjoner blant legene Mellblom JAYAO In Press

36 Sjekkliste for å gi informasjon - A. Finset & P Guldbrandsen 1. Forberede samtalen 2. Sjekke hva pasienten vet før en begynner å gi informasjon 3. Prioritere hvilken og hvor mye informasjon som skal gis 4. Tilpasse informasjonen til pasientens kunnskap, forståelse og situasjon 5. Gi en tydelig struktur, gjerne punktvis, for den viktigste informasjonen 6. Porsjonere informasjonen ved å holde minipauser etter hver setning 7. Bruk et enkelt språk 1. Unngå medisinsk sjargong 2. Følge med på pasientens reaksjoner, gi uttrykk for forståelse, evt. følge opp 3. Sjekke at pasienten har forstått informasjonen 4. Invitere til å stille spørsmål 5. Oppsummere den viktigste informasjonen ved avslutningen av samtalen

37 Oppsummering Kreftoverlevende en stadig voksende gruppe De som har vært behandlet i ung alder skal leve lange liv i etterkant av kreften Men livslange økte risiki for seneffekter og for tidlig død jf normal befolkningen Viktig å legge til rette for best mulig langsiktig helse og livskvalitet

38 Oppsummering Informasjon om seneffekter oftest rapporterte umøtte behov Viktig for å kunne ta ansvar for egen helse, ta informerte avgjørelser, være egen helseadvokat og forstå seg selv Mangel på kunnskaper om seneffekter blant alle parter barriere til ivaretakelse av helse og en kilde til frustrasjon Informasjonsgivning behov for a sette det i system! Ønsker et organisert tilbud for langsiktig oppfølging Trenger en klarere organisering og fordeling av ansvar mellom spesialistene, fastlegene og overleverene selv

39 Takk for oppmerksomheten! Hanne C. Lie

40 Takk for oppmerksomheten! Hanne C. Lie

41 Takk for oppmerksomheten! Hanne C Lie h.c.lie@medisin.uio.no

42 Et eksempel på god informasjon L: Er det noe du lurer på? P: Nei L: Det er jo ofte sånn at når man blir større så begynner man å lure på hva som egentlig skjedde P: Ja det lurer jeg på. Hva var det som egentlig skjedde? L: Du har jo hatt blodkreft ikke sant P: Ja L: og det er jo en farlig sykdom faktisk. Og for 50 år siden døde de fleste barna, eller kanskje alle barna, som fikk Leukemi. (forteller litt historisk om leukemibehandling og utviklingen av den)

43 Et eksempel på god informasjon L: Ja og så er det en del som lurer på om, ja grunnen til at vi følger opp er jo særlig for å oppdage tilbakefall de første årene, men etter som årene går så blir det for å se om det er kommet noen sene virkninger av det å ha gjennomgått en alvorlig sykdom og ikke minst den behandlingen vi har gitt. L: Så er det noen som lurer på: - kan jeg få barn? - Større risiko for kreft senere? L: Også er det en litt høyere forekomst av sånn tretthet blant de som har gjennomgått kreftbehandling enn de som ikke har det

44 Sjekkliste for å gi informasjon - A. Finset & P Guldbrandsen 1. Forberede samtalen ved å lese journalen på forhånd 2. Sjekke hva pasienten vet før en begynner å gi informasjon 3. Prioritere hvilken og hvor mye informasjon som skal gis 4. Tilpasse informasjonen til pasientens kunnskap, forståelse og situasjon 5. Gi en tydelig struktur, gjerne punktvis, for den viktigste informasjonen 6. Porsjonere informasjonen ved å holde minipauser etter hver setning 7. Formulere informasjonen rett fram i et enkelt språk 1. Unngå medisinsk sjargong 2. Følge med på pasientens reaksjoner, gi uttrykk for forståelse, følge opp om nødvendig 3. Sjekke at pasienten har forstått informasjonen 4. Invitere til å stille spørsmål 5. Oppsummere den viktigste informasjonen ved avslutningen av samtalen

45 Oppfølging etter endt kreftbehandling Lav risiko Kun kirurgisk behandling Kjemoterapi inkluderte ikke: alkylerende stoffer, anthracycliner, bleomycin eller epipodophylotoxin Oppfølging: Fastlege Nivå 3: 75% (Nasjonalt handlingsprogram kreft hos barn; Wallace et al. BMJ 2001; NCSI UK)

46 Oppfølging etter endt kreftbehandling Moderat risiko Lave doser stråling på hjernen Lave eller moderate doser alkylerende stoffer, anthracycliner, bleomycin eller epipodophylotoxin Oppfølging: Fastlege + spesialister ved behov Nivå 2: 20% Lav risiko Kun kirurgisk behandling Kjemoterapi inkluderte ikke: alkylerende stoffer, anthracycliner, bleomycin eller epipodophylotoxin Oppfølging: Fastlege Nivå 3: 75% (Nasjonalt handlingsprogram kreft hos barn; Wallace et al. BMJ 2001; NCSI UK)

47 Kommunikasjon om vanskelige tema Ta initiativ: ta opp potensielle plager Start med åpne spørsmål Bruke spesifikke spørsmål og holdepunkter Unngå medisinske termer Være den som vedlikeholder og holder fokus i samtalen Kommunikative teknikker: - speile og utforske Anerkjenne ulike opplevelser Spør om pasientens reaksjoner. hvordan er det for deg å snakke om dette? går det greit at vi fortsetter? (Conolly 2005; Schley & Snow, 1992; Stewar & Steward, 1996)