Locked-in syndrom (LIS)

Transkript

1 Sjelden tilstand Kommuniserer med øynene Forstår hverandre: Turid Oksvold er Gunnar T. Olsens personlige assistent. Første gangen han greide å snakke til henne via øyepeketavla var et stort øyeblikk, og Turid følte snart at de ble mye bedre kjent. Da Gunnar kom hit var jeg livredd for å gjøre noe feil, innrømmer hun. Locked-in syndrom (LIS) Locked-in syndrom er en betegnelse på en bestemt type skade i hjernestammen. Skaden kan ha oppstått som følge av hjerneblødning, blodpropp, medisinsk overdose eller slag mot hodet, f.eks. i forbindelse med en trafikkulykke. En person med en slik skade kan være både våken og bevisst, men greier ikke å gi respons fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge og snakke, men syn, hørsel og evnen til å tenke er ofte intakt. De fleste LIS-pasientene kan kommunisere ved å bevege øynene eller ved å blunke. Vanligvis gjenvinner pasienten noe av de tapte funksjonene i løpet av de første månedene etter skaden. LIS-diagnosen er sjelden, ca. én person per år av fire millioner rammes. Boken: «Dykkerklokken og sommerfuglen» av Jean-Dominique Bauby, beskriver en slik tilstand. Boken er også filmatisert. Kilde: 10 Følg Gunnar via QR Gunnar T. Olsen ble rammet av hjerneslag for tre år siden og fikk det som kalles locked-in syndrom (LIS). Noen få øyenmuskler er de eneste han kan bevege. Med disse musklene kommuniserer han med omverdenen via en dataskjerm (t.v.). Se Gunnars liv ved å skanne QR-koden til høyre

2 Snakker med øynene Snartint, skriver Gunnar med hjelp av øyepeketavla. Du mener vel snarsint? spøker Turid. Så ler de begge. Tekst: Halldis Nergård Foto: Kjell A. Olsen Gang på gang ble vi varslet om at Gunnar snart kom til å dø, én natt var det også nære på. May Doris, eks-kone Da Gunnar T. Olsen (49) ble rammet av flere hjerneslag for tre år siden, trodde både helsepersonell og familie at han snart kom til å dø. Alle muskler, med unntak av noen få i øynene, var lammet, og han fikk diagnosen «locked-in syndrome». Å snakke var umulig. Etter tre måneder på St. Olavs Hospital flyttet han til Horg sykehjem. Jeg vet ikke hvem av oss som var reddest da du kom hit. Jeg var i alle fall skjelven, innrømmer sykepleier Turid Oksvold og kikker blidt på Gunnar, som sitter i rullestol på rommet sitt ved sykehjemmet. I dag jobber hun som hans personlige assistent i tett samarbeid med to andre assistenter. Fikk språk Gunnars sjeldne tilstand ble en krevende utfordring for familie, for kone, barn og helsepersonell. Ingen visste noe sikkert om omfanget av de mentale skadene som slagene kunne ha forårsaket. Hadde han tanker, kunnskaper og hukommelse i behold? Kunne han se og høre? Både Gunnars familie og Turid oppfattet snart at Gunnar så, hørte og forsto. Ved å blunke med øynene «svarte» han på spørsmålene de stilte. Sakte begynte de «å snakke», først med ja- og nei-lapper, siden med en manuell øyepeketavle. Da det ble klart at Gunnar både kunne lese og skrive bare han fikk hjelp, ble flere instanser koblet inn. Det ble besluttet å gi Gunnar opplæring i ulike typer kommunikasjonshjelpemidler, tilpasset hans spesielle behov. Som en av de første i Norge fikk han tilgang til en elektronisk øyepeketavle, en såkalt MegaBee. Endelig greide Gunnar å uttrykke seg presist. Det første han fortalte var hvilke musikere og band han likte: Genesis, Phil Collins, Coldplay og en lang rekke andre grupper. Vi, som ikke visste av ham fra før, ble sakte kjent med Gunnar som den mannen han egentlig er, sier Turid. Ennå husker hun opplevelsen som et magisk øyeblikk, et viktig vendepunkt. Hva slags mann ble dere kjent med? Gunnar har mye godt humør, men som dreven bankmann er han også bestemt og ryddig og blir nokså irritert når vi ikke gjør som vi har lovet, avslører Robin Davidsen, med et muntert skråblikk på pasienten. Gunnar tar hintet og signaliserer at han vil delta i samtalen. Det er da karakteristikken «snartint» (tastefeil oppstår lett) dukker opp i tavledisplayet, mens han ler høyt. Ingen tvil om at det er sitt eget temperament han beskriver. Kontroll på livet Også Robin jobber som personlig assistent for Gunnar, men selv bruker han helst begrepet «medlever». Gunnar og assistentene hans lever da også svært tett på hverandre, i12 timer i strekk, i såkalte Nordsjø-vakter. Slik blir Gunnars dager svært forutsigbare. Han kjenner sine assistenter, og de kjen- UKEADRESSA 29.desember

3 Kommuniserer med øynene Kommunikasjons-åpner: Gunnar snakker ved hjelp av den elektroniske øyepeketavla. Medhjelperen registrerer hvike fargekoder Gunnar kikker på, og slik kommer bokstavene, én etter én, fram i displayet. Det første han fortalte var hvilke musikere og band han likte: Genesis, Phil Collins, Coldplay og en lang rekke andre grupper. Turid Oksvold, personlig assistent ner ham. I løpet av én dag kan de rekke over mye: gå i svømmehallen, på kino (den nye James Bond-filmen er sett for lengst) eller på shopping. Gjennom Nav har Gunnar fått egen bil til disposisjon. Gunnars egen innsats er formidabel, men også assistentene hans fortjener mye ros. Deres ståpåvilje og kreativitet imponerer. Det flerfaglige samarbeidet og den tette oppfølgingen fra ulike hjelpeinstanser er også avgjørende, sier Jørn Østvik. Han har kommet på besøk fra Møller-Trøndelag som har jobbet nært med fagfolk fra Melhus kommune, Tambartun kompetansesenter, Nav, Hjelpemiddelsentralen og Statped for å finne gode språkløsninger for Gunnar. Østvik var med på de første møtene da Gunnars opplæringstilbud ble planlagt, og han ser stor framgang. I dag har Gunnar mer kontroll på livet enn de aller fleste i samme situasjon. Han og kjeden av hjelpetiltak rundt ham er til å lære av. Når alle har et felles mål, og viljen til handling er til stede i alle 12 ledd, blir det lettere å se og realisere mulighetene til den enkelte pasient, understreker Østvik, som gleder seg over at Gunnar nå kan «snakke», hans «språkvindu» er åpnet. Ofte på Facebook Gunnar er stadig hundre prosent hjelpetrengende, likevel tar han aktivt del i organiseringen av egen hverdag: Han bestemmer når han vil være alene, når han vil ha selskap, når han vil ha mat og hva han vil spise, når han vil ut og hva han vil oppleve. Via en pc holder han også kontakt med omverdenen og oppdaterer seg daglig via Facebook både på barnas og kompisenes bevegelser. Han skriver også selv ved hjelp av et eget program med øyepekefunksjon, en såkalt rolltalk: Et kamera registrerer hvilke bokstaver, ord eller setninger han velger fra skjermen. En elektronisk stemme leser ordene han skriver. Slik blir han i stand til å føre en samtale, på linje med andre. Om litt skal rolltalk-programmet kobles opp mot Gunnars radio og tv, dermed kan han slå på og av og selv velge kanaler. Assistent Robin, som er utdannet audiograf, har av og til filmet Gunnar mens han er i sving med sine hverdagssysler. I starten filmet vi mest for gøy, men fort så vi at filmene kan gi nyttig informasjon til vikarer og andre besøkende. Derfor har vi lagt små filmsnutter inn på et nettbrett, forklarer Robin, og henter fram sekvensen som viser hvordan Gunnar og rullestolen kjører inn i bilen. I en annen filmsnutt presenterer Gunnar seg selv. Også det verdifull informasjon for nye pleiere og kontaktpersoner. Liverpool neste Da Gunnar ble rammet av hjerneslagene, jobbet han for Sparebank1 på Melhus. Banken har ikke glemt sin trofaste medarbeider gjennom 25 år. Til en stor bankfest i høst ble Gunnar invitert, men uten å vite hva som ventet. Noen måneder før hadde læreren hans, Kari Mette Langørgen ved voksenopplæringen i Melhus, spurt om det var noe han ønsket seg sterkt. Gunnar

4 Mye kontakt: Hele familien samlet på rommet til Gunnar på Horg sykehjem: Datter Marit (14), stedatter Renate (22), May Doris, som har vært gift med Gunnar i mange år, og sønnen Rune (18). Familien har også mye kontakt på Facebook. Bare Marit og Rune var hjemme kvelden da pappa brått ble svært syk for vel tre år siden. innrømmet at hans store drøm var å se favorittlaget Liverpool i aksjon på hjemmebanen Anfield. Kari Mette mente at ønsket var mulig å oppfylle, bare noen sa seg villig til å betale billettutgiftene. Hun kontaktet flere mulige sponsorer, deriblant Sparebank1, og banken svarte: Ja! Midt under festen fikk Gunnar nyheten. Til våren blir det Liverpool-tur, men kampdatoen er ennå ikke fastsatt. Motstanderen blir enten Tottenham eller Chelsea. Supporterutstyret henger allerede på veggen på sykehjemmet. På veggen henger også familiebilder, av tre barn, ekskone og foreldre. Gunnars plutselige forvandling fra å være en aktiv og tilstedeværende ektefelle og far til å bli pleiepasient, har vært som et langt mareritt for dem alle sammen. Sannsynligvis har ikke rekkevidden av familiens felles tragedie gått helt opp for oss ennå. I starten var vi så fokusert på Gunnar og faren for at han skulle dø at vi nesten glemte oss selv, sier May Doris Hage, Gunnars ekskone og mor til barna hans. Vi møter Øyepeke-teknologi Pasienter med LIS-diagnose kan ha stort utbytte av kommunikasjonsløsninger basert på øyepeking, men det ser ut til å være viktig at treningen i å bruke slike løsninger starter tidlig. Også personer med medfødte skader som cerebral parese eller ervervede hjerneskader (trafikkskader, arbeidsulykker, hjernesvulst) kan ha stort utbytte av øyepeking når andre kommunikasjonsmåter ikke strekker til. Løsningen som velges må ofte spesialtilpasses den enkelte bruker. Det forutsetter tett samarbeid mellom flere fagmiljøer. I Trøndelag i dag er det ca. ti personer som benytter mer avanserte former for øyepekeutstyr. I Norge i dag finnes det personer i alderen 0 19 år som har behov for ulike alternative og supplerende kommunikasjonsformer (ASK) som følge av skader under svangerskap eller fødsel eller skader senere i oppveksten. Retten til å få opplæring i bruk av alternative kommunikasjonsløsninger er forankret i opplæringsloven. Kilde: Møller-Trøndelag kompetansesenter 13

5 Kommuniserer med øynene Munter tone: Mye latter når Gunnar og assistentene hans er sammen. Praten handler ofte om musikk. Til venstre styrer Turid teknikken som løfter Gunnar over i en stol. Robin Davidsen og Turid Oksvold er Gunnars personlige assistenter sammen med John Sundset, som hadde fri da bildet ble tatt. Fotballinteressen er stor. Snart drar Gunnar til Liverpool. familien på fem på Gunnars rom noen dager etter vårt første besøk på sykehjemmet. Marit (14), Rune (18) og Renate (22), som er Gunnars stedatter, er innom far/stefar så ofte de kan, ellers holder de kontakt via Facebook. Bevisstløs i sofaen Bare Marit og Rune var sammen med Gunnar ettermiddagen for tre år siden, da han ble alvorlig syk. May Doris var på jobb på Coop-en på Hovin, og Renate hadde nettopp flyttet hjemmefra. Jeg holdt på å lage middag. Pappa hadde vært syk i noen dager og satt i sofaen. Da jeg prøvde å snakke til ham, fikk jeg ikke kontakt, forteller Rune. Like før hadde moren snakket med Gunnar på telefon. Hun forsto at han var svært syk og ba ham ringe lege. Men Gunnar ringte ikke. Da May Doris kom hjem utpå kvelden, så hun straks at ektefellen måtte på sykehus. Ambulansen kom etter få minutter. Å snakke om den forferdelige kvelden og natta som fulgte er en stor påkjenning for alle fire, og de må ta en liten «time-out» før de orker å si noe mer. Kanskje var det verst for Renate. Hun var ikke sammen med oss, sier May Doris, som fulgte Gunnar til sykehuset. Der ventet hun flere timer før hun fikk vite hva som feilte ham. Det viste seg at Gunnar hadde blodforgiftning og 14 hjernebetennelse. I tillegg hadde han svært høy feber, som vanskelig lot seg dempe. Noen dager etterpå, mens han ennå var på sykehuset, kom hjerneslagene, som slo ham helt ut. Vi fikk noen grufulle uker og måneder. Gang på gang ble vi varslet om at Gunnar snart kom til å dø, én natt var det også nære på. Men enkelte dager var han litt bedre, og vi begynte å håpe, forteller May Doris. Lille julaften 2009 ble Gunnar flyttet til Horg sykehjem. Familien som sto og ventet, forsto at han kom dit for å dø. Vi fikk en kjempetrist jul, minnes Renate. Men Gunnar ville ikke dø. Utover våren kviknet han til, og optimistisk tok May Doris jobb som pleiemedhjelper i kvart stilling. Det burde jeg ikke ha gjort. Alt av krefter og overskudd forsvant. Jeg gikk på en skikkelig smell og var sykmeldt så lenge at jeg mistet jobben på butikken, sier trebarnsmoren. Å kjempe seg gjennom krisen tok tid. Etter hvert skjønte May Doris at skulle hun komme seg videre i livet, måtte hun sette strek, og starte på nytt. I dag er de skilt. Men kontakten er ikke brutt. May Doris besøker Gunnar jevnlig. Det samme gjør foreldrene hennes. Gunnar har også vært på flere besøk hjemme, særlig etter at han fikk egen bil. Og øyepeketavla er alltid i bruk når hele familien møtes. En dag om gangen Hva tenker dere om framtida? Vi tenker ikke så mye, vi tar en dag om gangen, sier May Doris, Gunnar blunker enig. I dag er hele familien svært takknemlig for tilbudene og omsorgen Gunnar får på Horg sykehjem, få kilometer fra hjemmet deres på Hovin. Gunnars assistenter er for lengst innlemmet i storfamilien, og tonen er åpen og munter mellom dem alle. Tydelig at dette er en familie som alltid har hatt mye moro sammen. De tuller og ler mye, sier Robin Davidsen, som er på jobb denne kvelden. Han finner fram pepperkaker og skjenker kaffe, mens praten går om gamle dager, om turer og aktiviteter på idrettsbanen. Hele gjengen driver med idrett: De går på ski, spiller fotball og håndball. Trolig var det idretten og støtten fra familie og venner som berget oss da dagene var som vondest, sier mor. Hun spiller stadig håndball og går på ski. Gunnar kan også se tilbake på en fin karriere som fotballspiller. Men far og sønn prøver å unngå fotballdiskusjoner. De heier på hvert sitt lag. Mens Gunnar drømmer om Anfield, fabler Rune om Old Trafford. Du må nok skaffe deg annet reisefølge til Liverpool, ler Rune, og Gunnar ler med. Han har løst verre problemer før. halldis.nergaard@adresseavisen.no

6 Kveli og Kveli Sveinung og Sigmund Kveli humorister Juleordatoriet D en eldre kvelirulanten er sylta. Det begynte med blanke øyne og rød nese. Halsen tetnet og slimet nå til julefest. Den noe yngre er heldigvis gløgg nok til å vise sympati. Vi sitter på hver vår side av englespillet og holder englevakt. Begge er enige om at juletradisjoner er til å leve med, bare de ikke gjentas år etter år. D.n.y. har nok en gang latt seg rævkjøre av myndigheter og kapitalkrefter og sitter ribba tilbake. Det er den samme julekveldsvisa hvert år. Når julekvelden kommer, må visakortet fram. Så blir julekortet sendt fra den ene terminalen til den andre. Klokkene på butikkdørene kimer, og sedler daler ned i skjul. Ja, jorden kunne vært deiligere for de to som sitter og klør seg i englehåret, mens det lyser i stille grender. Sparegrisen er slakta, og resten av året går vi for lutefisk og kaldt vann. Jula har så langt vært like irriterende som rottene som rottet seg sammen og skottet på julegrøten han ville ha i fred. Det kom ingen gjester i juleselskapet til Miss Sophie i år heller. Donald hadde ingen nye venner, Askepott var belemret med de samme tre nøttene, og stemmen som ligner mistenkelig på Knut Risan og julereisesonja hadde heller ingen nye stjerner i sikte. Vi har ikke gått rundt en eneste busk, eneste busk, eneste busk. Men vi overgikk oss selv en gang når vi vaska gølvet og bar inn ved, tidlig en tirsdags morgen. Jula kommer rett og slett for ofte. Det skulle vøri fire år til neste romjul. På tur: Gunnar og assistene er ofte på tur i Gunnars bil. Assisten Robin har laget en eketronisk presentasjon av alle tekniske finesser som medhjelperne må fikse på Gunnars stol, i bilen og ellers mye annet. I dag har Gunnar mer kontroll på livet enn de aller fleste i samme situasjon. Han og kjeden av hjelpetiltak rundt ham er til å lære av. Jørn Østvik, Møller-Trøndelag Ingen av oss er spesielt selskapssyke i jula. Men vi går i selskap, selv om vi er syke. Etter selskapet er vi enda sykere og åpner vårt eget granbarskap og tar oss en romjulsdram mellom hostekulene. Selv plastjuletreet har begynt å drysse. Hvorfor må det være sånn? Den eldre skotter ut på reven som rasker over grisen ute på tunet. Apropos å bli rævkjørt, tenker han. Den noe yngre har opparbeidet desperasjonens kreativitet og foreslår flytting av jula til en annen tid av året. Det ville medføre mange fordeler, mener han. Problemet er vel at et barn ble født i Betlehem omtrent på denne tida, mener den eldre og kloke. Så det er fødselsdagen til Jesus som er problemet? Ja, det er vel ikke mye å få gjort med den! Det er underlig at det skal være så på dagen med når han er født. Dødsdagen hans varierer jo fra år til år, fra den 22. mars til den 25. april! ukeadressa@adresseavisen.no «Den noe yngre har opparbeidet desperasjonens kreativitet og foreslår flytting av jula til en annen tid av året.» 15