NR årgang - Vol. 62

Transkript

1 NR årgang - Vol. 62 s 8 EFNS 2012 s 17 Presentasjonen s 20 Nevrolitterært om PU

2 Styret i Norsk nevrologisk forening 5/2012-5/2014 Leder: Are Brean, Legeforeningens tidsskrift og Oslo universitetssykehus are.brean@legeforeningen.no Nestleder: Jana Midelfart Hoff Haukeland Universitetssykehus jmid@helse-bergen.no Sekretær: Mats Fredriksen Sykehuset Vestfold, Tønsberg mats.fredriksen@siv.no Økonomiansvarlig: Kari Anne Bjørnarå Vestre Viken HF, Drammen kari.anne.bjornara@vestreviken.no Styremedlem: Gry Klevan Kolibri Medical Group Sandnes gry.klevan@gmail.com Styremedlem: Anne Hege Aamodt Oslo universitetssykehus anhaam@ous-hf.no Styremedlem: Lasse Pihlstrøm Oslo universitetssykehus laspih@ous-hf.no Innhold: Redaktørens hjørne Leder n har ordet Nevrolognytt Glimt fra EFNS i Stockholm Presseklipp fra Halden Arbeiderblad Interessegruppe for Nevromuskulære Sykdommer Publisèr og lagre dine kasuistikker Presentasjonen Nevrologisk avdeling, Drammen Sykehus Nevrolitterært PU, fra myten til nevrohabilitering Nevrolitterær quiz nr. 9 og Nevrolitterært sommermøte på Senja Vi gratulerer Axonet er medlemsblad for Norsk nevrologisk forening. Frister for innsending av stoff: Nr. 1: 15/1, Nr. 2: 15/5, Nr. 3: 15/9. Redaktør Espen Dietrichs, avdelingsoverlege professor dr. med., Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo. espen.dietrichs@medisin.uio.no Bladet må bare siteres med tydelig kildeangivelse. Redaksjonen påtar seg intet ansvar for innhold og synspunkter i signerte innlegg. Disse står helt og holdent for innsenders regning. Forsiden (hovedbilde) Et minne fra sommeren som gikk: Nevrologer som tilbringer St. Hans-natten på yttersia av Senja Redaktørens hjørne - eller tanker fra trikken Lørdag den 22. september kunne vi lese følgende i debattspalten i Dagens Næringsliv, skrevet av Legeforeningens statistikksjef Anders Taraldset, og med referanse til Statistisk sentralbyrås helseregnskap: Helseutgiftenes andel av bruttonasjonalproduktet (bnp) i Norge var 9,2 prosent ifjor. Det er klart lavere enn i de fleste av de landene vi gjerne sammenligner oss med. USA ligger på 17,6 prosent, Frankrike på 11,6 prosent, Tyskland på 11,6 prosent, Danmark på 11,1 prosent, Sverige på 9,6 prosent og Storbritannia på 9,6 prosent (tall for 2010). Holder vi utenfor helseutgiftene til langtidspleie, har vi det vi kan kalle de «primære» helseutgiftene. De «primære» helseutgiftene er for Norge desidert lavest i Norden (i prosent av bnp ifjor): Sverige 9,2 prosent Danmark 8,7 prosent Finland 8,1 prosent Island 8,0 prosent Norge 6,3 prosent. Alle de øvrige vesteuropeiske landene har «primære» helseutgifter på omkring åtte ti prosent, og Tyskland og Frankrike ligger her på godt over ti prosent i Dersom de «primære» helseutgiftene i Norge skulle utgjort samme andel av bruttonasjonalproduktet som i Tyskland og Frankrike, måtte disse utgiftene i Norge vært omkring prosent høyere enn ifjor. Dette tilsvarer ca milliarder kroner mer per år i «primære» helseutgifter i Norge. De totale helseutgiftene i Norge er redusert fra 12,5 prosent i 2003 til 11,9 prosent ifjor, regnet som andel av bnp for Fastlands-Norge, ifølge SSBs egen tabell. Dette er tankevekkende lesning når vi tar i betraktning det økonomiske press og den direkte og indirekte hets som alle vi som er ansatt i det offentlige helsevesen har måttet» 3

3 tåle i de siste årene. Aller verst har det vært for de sykehusene som har vært involvert i omorganiseringen i Stor-Oslo: AHUS, Oslo universitetssykehus og Sykehuset Vestre Viken. Og da blir det jo ikke noe bedre når styreleder i Helse Sør-Øst, Per Anders Oksum, gir beskjed til de ansatte i Oslo universitetssykehus om at resultatene av gigantfusjonen ikke kommer fort nok fordi de ansatte ikke er sultne nok. Det kan tyde på, og jeg tror det er slik i mange organisasjoner, at man på en måte vender seg til et visst nivå; at dette er vi fornøyd med, også er man ikke villige nok. Det har noe med organisasjonskulturen å gjøre, sa Oksum til TV 2. Vi som arbeider i dette systemet i Stor-Oslo, opplevde at store pasientgrupper ble flyttet mellom sykehus over natten. Samtidig ble det forventet at for eksempel 15% av omkostningene skulle forsvinne over natten hvis 15% av pasientene ble borte. Men slik er det selvfølgelig ikke i praksis. Én ting er at 15% av pasientene faktisk ikke forsvinner over natten, men dette er slett ikke det viktigste. I vårt fag, nevrologien, er Norges to eldste nevrologiske avdelinger - på Rikshospitalet (117 år) og Ullevål (65 år) - slått sammen administrativt, men ikke fysisk. I løpet av alle disse årene avdelingene har eksistert, har begge avdelinger gått gjennom en dynamisk utvikling. De har hver på sitt sett utviklet seg til funksjonelle avdelinger for å kunne ivareta henholdsvis second opinion og særlig ressurskrevende intensivnevrologi fra egen og andre helseregioner på Rikshospitalet, og i stor grad akuttnevrologi og områdefunksjon for Oslo by på Ullevål. Bemanningssituasjon og vaktordninger på hvert sted har tilpasset seg gjennom en lang prosess, selv om særlig Ullevål har lidd av en svær underkapasitet i forhold til det faktiske behovet for både akutte og elektive tjenester, for innleggelser så vel som poliklinikk, der mange nevrologiske pasienter må ivaretas på suboptimal måte i andre avdelinger, og på andre sykehus som ikke har nevrologiske avdelinger. Og Rikshospitalet sliter blant annet med utilstrekkelig bemanning for å ivareta alvorlig syke, overvåkningstrengende pasienter. Jeg er sikker på at vi kunne drive mer effektivt og kanskje atpåtil spare penger hvis avdelingen i OUS kunne samles under ett tak, med felles vaktordninger for legene og med sykepleierbemanning og tjenester fra andre kliniske service-fag på tvers av sengepostene. Men dette lar seg faktisk ikke gjøre når vi fysisk er plassert på forskjellige steder. Og nei, løsningen er ikke å ansette enda flere stabsmedlemmer i administrasjonen som kan kreve enda flere rapporter om alle mulige og umulige parametre. Å tilsfredstille byråkrater som ønsker å kontrollere det vi gjør, er blitt sykehusenes fjerde hovedoppgave, sidestilt med (eller er den ikke egentlig prioritert over?) pasientbehandling, forskning og undervisning. Og ja, vi har nedbemannet. Men vi har ikke mistet 15% av pasientene. Antallet innleggelser er omtrent som før, og vi er fortsatt uten mulighet til å ivareta alle som egentlig trenger øyeblikkelig hjelp-innleggelse i Nevrologisk avdeling. Poliklinikkkøen er fortsatt helt uakseptabel, med fristbrudd på nyhenviste og elendig kontrolltilbud for kronikerne. Personalet løper fortere og fortere for å klare sine oppgaver, og så fort som i dag har de aldri løpt før! Så da er det ikke lett å nedbemanne ytterligere i vaktlagene på begge sykehus. Og da er det ikke lett å spare enda 20 millioner, eller hva det nå til slutt er vi forventes å spare neste år... Personlig er jeg faktisk en av dem som tror på sykehusfusjonen. Jeg tror at det er hensiktsmessig med ett stort universitetssykehus i Oslo, og jeg tror at Oslo bare bør ha én nevrologisk avdeling. Men da må jo forholdene legges til rette! Vi kan ikke ha en avdeling som nærmest er en byråkratisk illusjon hvis vi skal være sammen, må vi få lov å arbeide sammen og på samme sted. Men OUS er jo ikke alene om å ha problemer: Jeg har stor medfølelse med AHUS og Vestre Viken, som begge har fått primæransvaret for nye pasienter uten at forholdene er lagt ordentlig til rette for det heller. At planleggingen av sykehusomleggingen i Stor-Oslo ikke holdt mål, er det vel ingen tvil om. Politikerne, og byråkratene i helsedepartementet og helseregionen, har åpenbart ikke håndtert oppgaven på beste måte. Men vi kan ikke underslå at sterke krefter innen Oslo-sykehusene selv også bidro til at fusjonen kom for fort, og at den administrative fusjonen ikke gikk hånd i hånd med en strukturell og driftsmessig. Mange har feilet, og det er ikke vanskelig å finne kandidater som fullt fortjent - kunne egne seg som syndebukker. Men det aller viktigste nå må ikke være å fordele skyld, men å rette blikket fremover: Nå er vi i en situasjon der vi må redde stumpene. Kanskje har politikerne noe å lære av den økonomiske analysen til Anders Taraldset? Jonas Gard Støre synes å være en habil politiker kanskje den beste av alle i Regjeringen. Det at han har fått helseministerposten, kan vi bare tolke som et signal på at Regjeringen endelig tar norsk helsevesen og helsepolitikk på alvor. Vi krysser fingrene for at han klarer å forstå situasjonen og rydde opp der det trengs. For oss og ikke minst for våre pasienter! Espen Dietrichs espen.dietrichs@medisin.uio.no 4 5

4 Leder n har ordet Kjære alle nevrokolleger EFNS-kongressen 2012 har blitt avholdt i et høstlig Stockholm. Som antatt på forhånd så vi klart betydningen av legemiddelindustriens norske kongressforbud, for den norske deltagelsen var mye mindre enn på mange år. Det å skulle organisere sin deltagelse på egenhånd, sitter nok lenger inne for mange av oss enn det å bare sette et enkelt kryss i Ja takk -ruten på industriens ferdige pakketurer. Det er ikke bare et norsk fenomen. EFNS egen statistikk viser nemlig at en betydelig andel av deltagerne fra alle land fortsatt kommer gjennom gruppepåmeldinger i praksis via industrien. Mange internasjonale kongresser vil slite med deltagerantallet dersom kongressforbud på norsk maner blir det vanlige i Europa. Det gjelder foreløpig ikke EFNS, for årets kongress satt en sannsynlig deltagerrekord tross norsk svikt, og det er en klar forventning om enda høyere deltagerantall når EFNS- og ENS-kongressene blir slått sammen fra 2014, og fra 2015 under navnet European Academy of Neurology. NNF hadde etter årsmøtevedtak, og for tredje gang, søkt om å få kongressen til Norge. Heller ikke denne gang lyktes vi, for kongressene i 2016 og 2017 ble vedtatt lagt til hhv København og Amsterdam. På forhånd var det lagt ned et betydelig arbeid både fra NNF og fra vår samarbeidspartner Visit Oslo. Vi har i etterkant av årets søknad fått uventet klar støtte for Norges kandidatur fra flere sentrale aktører i europeisk nevrologi. Vi er derfor sikre på at arbeidet ikke har vært forgjeves, for innsatsen fra det norske nevromiljøet blir lagt merke til internasjonalt og kan bane veien for nye norske nevromuligheter til europeisk samarbeid på mange arenaer. Men før dette skal blant annet Nevrodagene 2013 avholdes. Styret er i skrivende stund på vei inn i sin tradisjonelt intensive arbeidshelg for å bestemme tema og foredragsholdere for de styrte sesjonene. Dette er imidlertid kun en liten del av Nevrodagene. Det aller viktigste faglige innholdet er det nemlig hver enkelt av alle oss NNF-medlemmer som bestemmer gjennom hva og hvor mye vi velger å melde inn til de frie foredragene og postersesjonene. Det er disse som først og fremst definerer den faglige profilen til Norges viktigste nevrofaglige arrangement. Som nevnt i Axonets forrige lederord er Ingeniørenes hus nå stengt, og det har vært nødvendig å finne nye lokaler for Nevrodagene. Det har vært viktig for styret å holde arrangementet sentrumsnært, og å beholde den intime atmosfæren og felleskapsfølelsen som Ingeniørenes hus sine avskjermede lokaler har gitt arrangementet. Etter grundig research har vi vært heldige å få innpass i den ærverdige Samfunnssalen midt i Oslo sentrum, i nær gangavstand fra Oslo S. Samfunnssalen driftes nå profesjonelt av Oslo Kongressenter, men ligger helt avskjermet fra den øvrige kongressvirksomheten. I denne historiske salen sitter de viktige debatter i veggene, eller som Jens Stoltenberg sa det i en tale der i 2010: Etter stortingssalen er Samfunnssalen ett av de viktigste rommene i norsk politisk historie. Mange vil mene det ikke er tilfeldig at det av de to salene er Samfunnssalen vi skriver med stor s I denne salen har man alltid gått inn i sin tids største utfordringer for å skape en bedre fremtid. Hjernesykdommer er en av de største helseutfordringer i vår tid. Samfunnssalen er også derfor et passende sted for norske nevrologer å møtes i et vårlig Oslo og her er det heller ingen kongressforbud som truer! Med høsthilsen, Are. Et stort slikt europeisk fellesprosjekt er Hjerneåret 2014, som det norske Hjernerådets Europeiske storebror, European Brain Council, er initiativtager til. Mange av dere vil huske den betydelige suksessen til det norske Hjerneåret 1995, under dyktig ledelse av NNFs Bjarne Ranheim, og med blant andre Ragnar Stien, Johan Aarli, Nils Erik Gilhuus og Espen Dietrichs som andre sentrale nasjonale pådrivere. Forskning på hjernen og på hjernesykdommer står enda sterkere i dag, og det er ingen grunn til at ikke et nytt Hjerneår skal kunne bli møtt med like stor offentlig interesse som den gang. NNF har tatt initiativ til dannelsen av en nasjonal styringsgruppe frem mot For å øke bredden av engasjement og aktiviteter kommer vi til å søke samarbeid med andre norske nevroaktører rundt dette. 6 7

5 Nevrolognytt EFNS-kongress i Stockholm Årets EFNS-kongress ble arrangert i Stockholm. Dette ble første gang kongressen ble arrangert etter at de nye norske reglene for firma-sponsede kongressreiser ble innført. Som ventet ble antallet norske deltagere noe lavere enn det som har vært vanlig på EFNS-kongressene gjennom de siste årene, men likevel var det ca. 90 norske til stede, hvorav anslagsvis 60 var leger. Mange presenterte også sine arbeider. Her er et lite utvalg, fotografert av Are Brean og Line Sveberg Røste. Tzoulis og Tran Hanne Lunde Trond Sand (t.v.) og Petter Omland 8 9

6 Glimt fra EFNS-kongress i Stockholm Else Charlotte Sandset Lasse Pihlstrøm Helle Høyer Nicola Logallo Geir Braathen Brit Jacobsen 10 11

7 Presseklipp fra Halden Arbeiderblad C Azilect Teva T TABLETTER 1 mg: Hver tablett inneh.: Rasagilinmesilat tilsv. rasagilin 1 mg, hjelpestoffer. INDIKASJONER: Behandling av Parkinsons sykdom, som monoterapi (uten levodopa) eller som tilleggsbehandling (med levodopa) hos pasienter med doseavhengige fluktuasjoner. DOSERING: 1 mg 1 gang daglig med eller uten levodopa. Kan tas med eller uten mat. Eldre: Dosejustering er ikke nødvendig. Barn og unge (<18 år): Sikkerhet og effekt er ikke undersøkt, og anbefales derfor ikke. Nedsatt nyrefunksjon: Dosejustering er ikke nødvendig. KONTRAINDIKASJONER: Overfølsomhet for noen av innholdsstoffene. Samtidig behandling med andre monoaminoksidasehemmere (MAO-hemmere, inkl. reseptfrie legemidler og naturmidler, f.eks. johannesurt) eller petidin. Det må gå minst 14 dager mellom seponering av rasagilin og til behandling med MAO-hemmere eller petidin påbegynnes. Alvorlig nedsatt leverfunksjon. FORSIK- TIGHETSREGLER: Samtidig bruk av fluoksetin eller fluvoksamin bør unngås. Det bør gå minst 5 uker fra seponering av fluoksetin og til behandling med rasagilin påbegynnes. Det bør gå minst 14 dager mellom seponering av rasagilin og til behandling med fluoksetin eller fluvoksamin påbegynnes. Samtidig bruk av dekstrometorfan eller sympatomimetika, som finnes i nasale og orale slimhinneavsvellende midler eller forkjølelsesmidler som inneholder efedrin eller pseudoefedrin, anbefales ikke. Forsiktighet bør utvises når behandling påbegynnes ved lett nedsatt leverfunksjon. Bør unngås ved moderat nedsatt leverfunksjon. Hvis pasientens tilstand forverres fra mild til moderat nedsatt leverfunksjon bør rasagilinbehandling avsluttes. INTERAKSJONER: Interaksjon ved samtidig bruk av MAO-hemmere (inkl. reseptfrie legemidler og naturmidler, f.eks. johannesurt) og fluoksetin, fluvoksamin, sympatomimetika, dekstrometorfan, SSRI, SNRI, trisykliske og tetrasykliske antidepressiver. Fordi rasagilin har MAO-hemmende effekt, bør antidepressiver gis med forsiktighet. Samtidig administrering av ciprofloksacin (CYP 1A2-hemmer) øker AUC av rasagilin med 83%. Potente CYP 1A2-hemmere kan påvirke plasmanivået av rasagilin og bør administreres med forsiktighet. Risiko for at plasmanivået av rasagilin hos røykere kan bli nedsatt, pga. induksjon av CYP 1A2. Ved samtidig bruk av entakapon øker clearance for rasagilin med 28%. GRAVIDITET/AMMING: Overgang i placenta: Kliniske data for eksponering under graviditet er ikke tilgjengelig. Forsiktighet anbefales ved bruk til gravide. Overgang i morsmelk: Ukjent. Eksperimentelle data indikerer hemming av prolaktinsekresjonen, og melkeproduksjonen kan derfor hemmes. Forsiktighet anbefales når preparatet gis til ammende. BIVIRKNINGER: Svært vanlige ( 1/10): Nevrologiske: Hodepine (monoterapi), dyskinesi (kombinasjonsbehandling). Vanlige ( 1/100 til <1/10): Blod/lymfe: Leukopeni. Gastrointestinale: Flatulens, buksmerter, forstoppelse, kvalme, oppkast, munntørrhet. Hjerte/kar: Angina pectoris, ortostatisk hypotensjon. Hud: Dermatitt, utslett. Immunsystemet: Allergi. Infeksiøse: Influensa. Luftveier: Rhinitt. Muskelskjelettsystemet: Muskel- og skjelettsmerter, nakkesmerter, artritt, artralgi. Nevrologiske: Dystoni, karpaltunnelsyndrom, balanseforstyrrelse. Nyre/urinveier: Vannlatingsbesvær. Psykiske: Depresjon, hallusinasjoner, unormale drømmer. Stoffskifte/ernæring: Redusert appetitt. Svulster/cyster: Hudkreft. Øre: Vertigo. Øye: Konjunktivitt. Øvrige: Feber, ubehag, redusert vekt, fall. Mindre vanlige ( 1/1000 til <1/100): Hjerte/kar: Hjerteinfarkt. Hud: Vesikulobulløst utslett. Nevrologiske: Cerebrovaskulær hendelse. Psykiske: Forvirring. Rapportert etter markedsføring: Tilfeller av serotoninergt syndrom med agitasjon, forvirring, stivhet, feber og muskeltrekninger hos pasienter samtidig behandlet med antidepressiver/snri. Tilfeller av økt blodtrykk, inkl. sjeldne tilfeller av hypertensive kriser forbundet med inntak av en ukjent mengde tyraminrik mat, og ett tilfelle av økt blodtrykk hos en pasient som samtidig brukte karkontraherende øyedråper med tetrahydrozolinhydroklorid. OVER- DOSERING/FORGIFTNING: Symptomer: Symptomer rapportert etter doser fra 3 mg til 100 mg inkl. dysfori, hypomani, hypertensive kriser og serotoninergt syndrom. Overdose kan være forbundet med signifikant hemming av både MAO-A og MAO-B. I en enkelt-dose-studie fikk friske 20 mg/ dag og i en 10-dagers studie fikk friske 10 mg/dag. Bivirkningene var milde til moderate og ikke relatert til rasagilinbehandling. I en dosefinnende studie av pasienter på kronisk levodopabehandling som ble behandlet med rasagilin 10 mg/dag, er det rapportert uønskede hjertekarreaksjoner (inkl. hypertensjon og postural hypotensjon) som forsvant etter avsluttet behandling. Disse symptomene kan ligne de en ser med ikke-selektive MAO-hemmere. Intet spesifikt antidot. Behandling: Pasienten overvåkes, og nødvendig symptomatisk og støttende behandling gis. Se Giftinformasjonens anbefalinger N04B D02. EGENSKA- PER: Klassifisering: Selektiv MAO-B-hemmer. Virkningsmekanisme: Potent, irreversibel selektiv MAO-B-hemmer som kan gi økt ekstracellulært nivå av dopamin i striatum. Det forhøyde dopaminnivået, og derved den økte dopaminerge aktiviteten, er sannsynligvis årsaken til effektene på dopaminerg motorisk dysfunksjon. Absorpsjon: Raskt. C max etter ca. 0,5 timer. Absolutt biotilgjengelighet 36%. Proteinbinding: Plasmaproteinbinding ca %. Fordeling: Gjennomsnittlig distribusjonsvolum 243 liter. Halveringstid: Terminal halveringstid 0,6-2 timer. Metabolisme: Nesten fullstendig i leveren via CYP 1A2. Rasagilin metaboliseres ved N-dealkylering og/eller hydroksylering til 1-aminoindan, 3-hydroksy-N-propargyl- 1-aminoindan og 3-hydroksy-1-aminoindan. Utskillelse: Primært via urin (62,6%), sekundært via feces (21,8%). Total utskillelse (84,4%) etter 38 dager. <1% skilles ut uforandret i urin. PAKNINGER OG PRISER: 28 stk. kr 916, stk. kr 3562,60. Mer ON Mindre OFF* Én daglig T: Refusjonsberettiget bruk: Behandling av Parkinsons sykdom, som tilleggsbehandling (med levodopa) hos pasienter med doseavhengige fluktuasjoner. Refusjonskode: ICPC: N87 Parkinsons sykdom/icd: G20 Parkinsons sykdom. Vilkår nr 44: Refusjon gis kun i kombinasjon med levodopa/dekarboksylasehemmer hos pasienter med fluktuerende Parkinsons sykdom og motoriske end-of-dose -fluktuasjoner som ikke kan stabiliseres med levodopa/dekarboksylasehemmer. Sist endret: Priser sist endret *) Rascol O et al. Lancet 2005;365: H. Lundbeck AS Postboks 361, 1326 Lysaker 13

8 Interessegruppe for Nevromuskulære Sykdommer er etablert Stiftelsesmøte for Interessegruppen for Nevromuskulære Sykdommer ble avholdt i Oslo 7. mars Invitasjon var sendt ut til alle medlemmer av Norsk Nevrologisk Forening, samt i tillegg til enkelte med kjent faglig interesse for temaet. Ca. 25 personer var til stede på stiftelsesmøtet. Møtet var lagt tidsmessig i forbindelse med Nevrodagene. Stiftelsesmøtet ble kombinert med et faglig møte med inviterte foredrag fra professor Claudia Sommer, Würzburg, Tyskland, og professor Laurence Bindoff, Bergen, Norge. Det ble enstemmig vedtatt å etablere Interessegruppen for Nevromuskulære Sykdommer ( Norwegian Interest Group for Neuromuscular Disorders ). Som hovedformål ble det vedtatt å fremme standarder for behandling og diagnostikk for pasienter med nevromuskulære sykdommer, samt fremme forskning på feltet nevromuskulære sykdommer. Viktigheten av å arbeide med kolleger, med pasienter, og med relevante og besluttende institusjoner (sykehus, universitet, offentlige myndigheter) ble fremhevet. Interessegruppen organiseres som et åpent nettverk og der man tilstreber tilslutning fra fagpersoner som arbeider klinisk og/eller forskningsmessig med nevromuskulære sykdommer. En hovedoppgave for Interessegruppen vil være å rekruttere relevante personer inn i nettverket, samt å opprettholde aktivitet i nettverket. Nevrologer, nevrofysiologer og relevant undergruppe av pediatere ble fremhevet som særlig viktige. Professor Svein Ivar Mellgren, Tromsø, ble enstemmig valgt som leder av Interessegruppen og stiftelsesmøtet utpekte i tillegg en bredt sammensatt gruppe for sammen med lederen å ivareta formålet for Interessegruppen samt etablere en robust interessegruppe. Disse ble oppnvnt: Christian Vedeler, Bergen, Nils Erik Gilhus, Bergen; Elisabeth Farbu, Stavanger; Emilia Kerty, Oslo; Kristin Ørstavik, Oslo; Trond Sand, Trondheim; Geir J. Braathen, Skien. Interessegruppen er avhengig av økonomisk støtte og praktisk hjelp. Stiftelsesmøtet var derfor enig om hensiktsmessigheten av å søke slik assistanse fra farmasøytisk industri. På stiftelsesmøtet forelå et dokument om diagnostikk og behandling av CIDP beregnet på fagpersoner og en brosjyre om pasientinformasjon for CIDP. Brosjyrene var utarbeidet av arbeidsgruppen som har tatt initiativ til å opprette Interessegruppen. Det var enighet om også i fremtiden å ha årlig møte i tidsmessig tilknytning til Nevrodagene. Til neste møte i mars 2013 er det planlagt fokus på myasteni hos barn, inflammatoriske myopatier og nevroborreliose. Svein Ivar Mellgren og Nils Erik Gilhus 14 15

9 Kasuistikker.no - publisèr og lagre dine kasuistikker Kjære kollegaer. Jeg har den glede å få opplyse om et nettsted jeg har opprettet med navn kasuistikker.no. Dette er Norges første og eneste rene samleside for kasuistikker. Den er forbeholdt helsepersonell og er helt gratis å bruke. Den er ment som en database hvor man både kan lagre og publisere alle sine kasuistikker. Det er ønskelig med kasuistikker fra alle spesialiteter, men som snart ferdig nevrolog håper jeg vi blir først ute igjen. Logoen har selvfølgelig kroppens viktigste organ i sentrum som en dobbel betydning. Nevro-NEL har jo blitt en kjempe suksess med nærmere 1000 treff om dagen og det er ønskelig å knytte kasuistikker opp til de enkelte sykdommene beskrevet her. Jeg håper og tror siden er nyttig og vil bli mye brukt og at den kan utvikle seg etter hvert. Den er en fin måte å få samlet alle sine kasuistikker på med enkel tilgang der du skulle befinne dag. I tillegg er tilbakemeldingen fra våre medisinstudenter, allmennpraktikere og ikke minst sykehusleger at det er et stort behov for en slik kasuistikk side på norsk, både for egen læring og i undervisningsøyemed. Jeg håper dere tar dere tid til å se på siden. Presentasjonen Nevrologisk avdeling, Drammen Sykehus, Vestre Viken HF. Av Astrid Edland, avdelingsoverlege Nevrologisk avdeling ble etablert i 1955 av overlege Leif Emblem som da hadde vært spesiallege i nevrologi på medisinsk avdeling fra Avdelingen var dermed en av de første nevrologiske avdelinger som ble opprettet utenfor universitetssykehusene. Direkte foranledning til etablering av egen avdeling, var polio-epidemiene i Senere har avdelingen gjennomgått en rekke omorganiseringer og utvidelser i et stort sentralsykehus som også har skiftet navn flere ganger, - Drammen sykehus, Buskerud sentralsykehus m.m. Så er vi tilbake til Drammen sykehus (DS), men nå som en del av Vestre Viken Helseforetak (VVHF). Med opprettelsen av Vestre Viken HF i 2009, ble det store endringer, også for nevrologisk avdeling. Vår avdeling skal ha ansvar for nevrologien i det nye, store sykehusområdet.» Pr dags dato er det ingen inntektskilder til siden, noe som kan være aktuelt på sikt. Mvh Lars Kristian Kjellevold Kst overlege nevr. avd. SSHF. Kristiansand Nevrologisk avdelings leger. Fra venstre: Savtantar Singh, Malthe Smith, Ida Kjellsen, Anna Kaja Rognerud, Johan Höljer, Marianne Solberg, Mette Bergum, Karl-Friedrich Amthor, Elisabeth S. Navjord, Astrid Edland, Stian Østrem, Mari W. Henriksen, Sigrun Randen, Kristoffer Hellum, Jeanette Koht, Kari Anne Bjørnarå, Camilla Eek, Ingrid Bjørnå. Ikke tilstede: Gunnar Hansen, Merete Undeland, Torstein Spetalen, Cecilia S. Simonsen, Agnes Hochnowska

10 Det betyr en økning i befolkningsgrunnlag fra til , uten tilsvarende økning i sengetall og personellressurser. En solid utfordring for å bruke politikerspråk. I Vestre Viken er det i alt 4 sykehus og lokalsykehusene Bærum, Ringerike og Kongsberg har egne slagposter på de medisinske avdelinger. Hallingdal Sjukestugu har også behandlingstilbud til slagpasienter i samarbeid med Ringerike sykehus. Bærum sykehus har 4 senger for lett nevrologi. All annen generell nevrologi skal til avdelingen på Drammen Sykehus. Nevrologisk avdeling, DS er områdeavdeling for nevrologi og 10. etasje i høyblokka er nevrologen. Der har vi sengepost, dagpost, poliklinikk samt hoveddelen av en stor nevrofysiologisk seksjon. Langtids-EEG registrering (et døgn) gjøres på Habiliteringsavdelingen. Sengeposten består av to deler, slagpost med 12 senger og generell nevrologi med 14 senger. Det er stor turnover og lave liggetider på begge seksjoner. Vi har ca 2500 innleggelser på sengeposten per år, i tillegg kommer innleggelser på dagpost/lettpost. Slagposten ble etablert i 1995 og er en meget velfungerende seksjon med høyt kompetent fagmiljø. Det er nye behandlingslinjer for slagpasienter, prosjektorganisert aktivitet for å få pasientene raskere til behandling, nært samarbeid med prehospitale tjenester, MR-seksjonen og karkirurgisk avdeling på sykehuset m.m. Med svært få døgnsenger er det desto større behov for en dagpost og samarbeid med lettpost og sykehotell. Dagposten har innlagt pasienter per dag. Det er MSpasienter som får Tysabri eller kortisonkur, pasienter som får behandling med Kiovig. Pasienter som skal til flere spesialundersøkelser har base på dagposten og får dermed utført hele utredningen på en dag uten å måtte legges inn på døgnpost. 3 sykepleiere koordinerer all aktivitet på dagposten som også omfatter MS-poliklinikken. Vi har en stor poliklinikk med alle typer nevrologiske problemstillinger. MS-poliklinikk, TIA-poliklinikk og epilepsipoliklinikk flere ganger i uka gjør at mange av disse pasientene slipper innleggelse for videre utredning. Egne Botoxdager på dagpost fungerer effektivt. På de ulike seksjonene i avdelingen har vi lagt stor vekt på en tverrfaglig arbeidsform. Det gir en bedre utnyttelse av fagressurser i avdelingen og det gir igjen et bedre tilbud til pasientene. Avdelingen har en egen nevrofysiologisk seksjon der man i 2011 utførte over 2000 EEG, 900 ENG, dessuten EMG og VEP. Langtids-EEG med videofilming gjøres ved Habiliteringsavdelingen, men undersøkelsene tolkes av nevrolog ved vår avdeling. Det gjøres ca 200 slike undersøkelser per år. På Drammen Sykehus er Habiliteringsavdelingen organisert som et habiliteringssenter der man har spesialisthelsetjenester til både voksne og barn sammen. Vår avdeling har ansvaret for nevrologtjenestene på Habiliteringssenteret og denne oppgaven deles av 3-4 av våre leger. Vår avdeling har lav legebemanning i forhold til avdelingens nedslagsfelt som er Vi har 11 overlegestillinger, derav 2 til habiliteringsavdelingen. I tillegg kommer en spesiallegestilling i nevrologi ved Bærum sykehus. Antall LIS er nylig økt til 9 og vi kunne endelig få en turnus med delte vakter. Vi arbeider hele tiden med å få sykehusledelsen til å forstå at dette er landets laveste nevrologbemanning i forhold til folketall og at vi derfor må få flere stillinger. Det er det ikke lett å få gehør for i disse tider. Det er som kjent ikke subspesialiteter i nevrologi. Faget er imidlertid blitt så stort at det er behov for en viss funksjonsfordeling mellom de forskjellige legene i avdelingen. Vi organiserer dette i kompetanseområder og får dermed økt spisskompetanse i avdelingen samtidig som alle også må jobbe med generell nevrologi. Avdelingen er fortsatt gruppe-2 avdeling, men tilfredsstiller nå de formelle kravene til gruppe-1. Legeforeningen og spesialitetskomiteen kan vente en søknad og gruppeendring om ikke så lenge. Til tross for lav bemanning og stort arbeidspress, har vi en dyktig og engasjert stab som også er kjent for et meget godt sosialt miljø. Forskning og fagutviklingsaktiviteter er blitt et prioritert område og avdelingen fikk sin første PhD i 2011 da Jeanette Koht ble ansatt. Hun har nå 50% post doc stilling og veileder yngre kolleger i PhD-prosjekter (genetikk) og andre studier. Kari Anne Bjørnarå er godt i gang med sin PhD på Parkinsons sykdom. De neste årene vil avdelingen bidra med inkludering av pasienter til større prosjekter utgående fra OU (spesielt MS-immunologi og epilepsi-/migrene-genetikk). Både overleger og LIS deltar i ulike studier og prosjekter og i 2011 var vår avdeling den som hadde flest publikasjoner i Vestre Viken. Det er vi stolte av! Vår avdeling er også praksisavdeling i nevrologi for medisinerstudenter fra UiO. I år er Drammen Sykehus 125 år og det skal feires med ulike tiltak for å markere sykehuset som en stor og nyttig kompetansebedrift. Nevrologisk avdeling skal ha presentasjoner på åpen dag for sykehuset. Vi har innslag fra våre ulike seksjoner i sykehusets jubileumsfilm som skal vises for publikum, bl.a. på nær-tv. Vi fortsetter å jobbe aktivt for å bevare vårt gode faglige og sosiale miljø og mener at vi er en ganske ekspansiv avdeling selv om det er økonomisk trange tider i helsevesenet generelt og Vestre Viken spesielt

11 20 Nevrolitterært Psykisk utviklingshemning, fra myten til nevrohabilitering. Av Nils Olav Aanonsen Myten I Voluspå forteller volven om verdens og menneskets tilblivelse. Æsene Odin, Loður og Høne bygger av kjempen Ymes kropp Midgard, verden, og av to vakre trær skaper de mennesket; Ask og Embla. For at disse skal bli riktige mennesker må de ha indre egenskaper og Odin, slu som alltid gir dem sin medfølelse, Loður gir dem sitt blod og bevegelsesevne og Høne gir dem sin forstand. Odin ble snart enehersker i Valhall mens hans bror Loður forsvinner straks og fullstendig ut av mytene. Hva skjer med Høne? Han havner i asyl hos vanene! Vi vet at alt han kan si er: andre får råde. Vanene overveier å ta livet av ham, men lar ham heldigvis få leve. Han får det aller nødvendigste til sitt livsopphold og blir så oversett og nevnes svært sjelden i Edda. Høne er trolig den første psykisk utviklingshemmede som nevnes i verdenslitteraturen og hans skjebne er påfallende lik den psykisk utviklingshemmede har i dag. Oldtid Historiske kilder omtaler sjelden eller aldri mennesker med psykisk utviklingshemning, tidlig ervervede hjerneskader eller misdannelser. Dette skyldes trolig at de vanligvis ble tatt av dage. Hverken grekerne eller romerne hadde medlidenhet med svake eller vanskapte individer og den aller minste tegn til sykelighet eller svakhet var nok til at nyfødte regelrett ble kassert. Dette var ikke bare praksis i den primitive krigerstaten Sparta, men selveste Aristoteles slutter seg til det samfunnsmessig fornuftige i en slik praksis. Romerne overtok svært mye fra grekerne og i den tidligste Romerrett slås det fast at nyfødte med misdannelser skal avlives, Filosofen Seneca (4 f Kr 65 e. Kr.) anbefaler drukning som en human metode. Barnedrap generelt var nemlig ikke bare akseptert, men ansett som en fornuftig form for familieplanlegging. Den lærde Tacitus ironiserer over jødene som forbyr drap av uønskede barn og opplever fattigdom og store barnekull. Foruten spedbarn med synlige avvik, rammet praksis med infanticid først og fremst jentebarn. Romerske familier skal således sjelden ha oppdratt mer enn sin førstefødte datter, samtidig som de gjerne hadde flere sønner. Først med den offisielle kristning av Romerriket blir barnedrap forbudt. Islam følger senere opp med å nedlegge forbud mot å ta livet av pikebarn. For barn med misdannelser, medfødte avvik, mental retardasjon skulle det imidlertid drøye ytterligere nesten halvannet tusen år før holdningen til avlivning endret seg, forbud mot barnedrap gjaldt nemlig ikke dem. Middelalder Voksne mennesker med medfødte nevrologiske skader, fysiske deformiteter, mental retardasjon og infantil autisme har mest sannsynlig sjelden blitt sett både i oldtid og middelalder. Til forskjell fra for eksempel psykiske lidelser som melankoli eller nevrologiske lidelser som epilepsi, blir de da heller ikke nevnt av tidens lærde. Den romerske legen Galén, sjeflege hos keiser Marcus Aurelius, er et lite unntak. I en av sine kommentarer til Barn av sin tid Hippokrates bemerker han at det ikke er bra for forstanden både å ha for stort og for lite hode. Han er knapp, men kan ha referert til observasjoner av mennesker med microcephali og hydrocephalus. De fleste psykisk utviklingshemmede bærer ikke klare ytre kjennetegn, trolig kan lett utviklingshemmede derfor ha blitt oversett blant samtidens skarer av fattige, syke og sinnslidende. Utfra juridiske dokumenter som er bevart kan vi likevel se at man tidlig har hatt behov for å skille mellom dem med forbigående kognitiv svikt og dem med varig. En engelsk lov fra tallet regulerer arvegang blant adelen. Loven skiller mellom galskap ( lunacy ) og psykisk utviklingshemning ( idiocy ). Den første gruppen kunne arve både adelstittel og eiendom, de siste fikk ikke arverett. Fra vår egen middelalderlitteratur kjenner vi to tilfeller fra målgruppen for nevrohabilitering, Helge på Hergilsøy og Ivar Beinlaus. Helge nevnes i Gisle Sursons saga. Han skal ha hatt et stort hode, men likevel liten forstand, ha spist som et dyr og sett ut som et troll. Hans far Ingjald lot ham likegodt leve blant dyrene på gården og utstyrte ham med en kvernstein rundt halsen så han ikke skulle stikke av. Sagaen gjør ikke noe poeng ut av dette, annet enn å nevne det som en særegenhet i forbindelse med Ingjald. Ivar Beinlaus omtales i sagnet om Ragnar Lodbrok, hans far som med sine sønner rodde opp Seinen og herjet Paris på midten av 800 tallet. Ivar var ovklok,» 21

12 22 men kunne ikke sette bena under seg og har trolig hatt et ryggmargsbrokk. Han skal ha blitt båret til slagmarken på et skjold og fra det kommandert sine krigere og ha vunnet et stort slag i Northumbria og siden levd der som vikingekonge. Teologi og byttinger Dr. Martin Luther ( ) den store teologiske reformator, karakteriserte utviklingshemmede som en form for kjøttklumper ( massa carnis ) og anbefalte å la dem drukne som nyfødte. I en av hans bordtaler har han også omtalt en gutt som man forstår må ha hatt en form for autisme. Han kunne ikke snakke, enda det var tydelig for alle at han både hørte og så, han oppførte seg rart og avvikende, hadde ikke normal folkeskikk, han kunne rope og skrike og bli sint uten grunn, var dessuten urenslig i en alder av tolv og han spiste angivelig like mye som fire voksne bønder. Luther anbefalte å kaste også ham i elven. Hans teologiske begrunnelse skal ha vært at Djevelen liker ikke å drukne. Han kunne trygt oppfordre til slikt. Den rettslærde humanist Hugo Grotius ( ) skriver for eksempel at siden deformerte barn ikke har sjel, kan man straffefritt avlive dem. Dette forble også holdningen i mesteparten av europeisk lovgivning til langt inn på 1800 tallet og er fremdeles tilfellet i deler av verden. Til langt inn på tallet var det allmenn oppfatning at djevelen eller de underjordiske ofte byttet ut nyfødte med sitt eget avkom. Byttinger var gjenkjennbare på ytre tegn og utviklingsavvik. I historien om Byttingen fra Joramo nevnes for eksempel et barn som skal ha sett ut som en gammel mann: øyne som en fisk, hode stort som en hest og likt et kålhode, tynne ben og lite muskler på kroppen. Ifølge Troels- Lunds Daglig liv i Norden på tallet ble det anbefalt å kle byttingene nakne og la solen skinne på dem første påskedag slik at de kunne sprekke. Vi kan også i folkeeventyrene lese om mer korporlige metoder for å tvinge de underjordiske til å hente tilbake byttingene sine: Saa begyndte Kjærringen at blive slem mod Byttingen, og Torsdagskvelderne tog hun ham ud og dængte ham dygtig paa Søpledyngen. Historien slutter med at byttingen blir tatt tilbake av de underjordiske. Først på 1500 tallet dukker mer akademiske medisinske betraktninger omkring årsaker til psykisk utviklingshemning opp. Paracelcus ( ) er en av de første som beskriver en assosiasjon mellom struma og mental retardasjon ( kretinisme ). Den berømte jødiske livlegen til Maria de Medici: Felipe Montalto ( ), gav i 1614 ut et stort verk som beskriver abnorme psykiske tilstander han mener er forårsaket av organiske forstyrrelser i hjernen. Han nevner et bredt spekter av tilstander fra mental retardasjon ( idiotia et imbecilitas ) over psykiske lidelser (melankolia) til kjærlighetssorg! Institusjoner På tallet ble de første institusjoner for sinnslidende, psykisk utviklings- Martino di Bartolomeo, ca Detalj fra legenden om Sankt Stefan. Djevelen bytter et spedbarn med en bytting. hemmede og andre med fysiske avvik opprettet, best kjent og beryktet er kanskje La Salpetriere i Paris. I Kristiania ble det første Tugthus opprettet i Selv om livet her neppe var luksuriøst, kan man likevel slik jeg ser det, se ansatser til en mer human holdning enn tidligere. I statuttene for tukthuset står det for eksempel at det er opprettet for å ivareta de aldeles fattige, Ugifte, Blinde og Dumme, samt de som stedse eller næsten alltid ere sengeliggende og saa skrøbelige at de ikke uden Hjælp kan komme ud af huset. I Frankrike slår etter hvert mer humane holdninger igjennom, spesielt pga den kjente legen Philippe Pinels arbeide. I England kom legen og farmasøyten John Langdon Down til å få en tilsvarende rolle. Down levde fra 1828 til 1896 og var den første overlege ved Earlsworths Asylum for Idiots. Han må ha vært uvanlig begavet og dessuten langt forut for sin tid. Han innførte for eksempel både fysisk aktivitet og ergoterapi for pasientene slik at deres daglige liv skulle oppleves mer meningsfylt. Han var også sterkt engasjert i likestilling og avviste for eksempel kategorisk at kvinner med utdannelse hadde høyere risiko for å få barn med psykisk utviklingshemning. Som vitenskapsmann forsøkte han å utforske årsaker, prognose, læringspotensial etc. hos sine pasienter og han forsøkte å klassifisere dem fenotypisk. I 1866 rapporterer han således: We have the Ethiopian variety, The Malays, The white Negroes, and a very large number of congenital Idiots are typical Mongols.» 39 23

13 24 En pioner for Aandssvagesagen Emma Hjorth ( ) Emma Hjorth På hjemmebane har vi hatt en sann pioner i Emma Hjorth ( ). Hun hørte til en familie som på idealistisk grunnlag engasjerte seg usedvanlig sterkt for de åndssvake. Da hennes far opprettet den første spesialskole i Norge: Anstalten for aandelig abnorme Børn i Kristiania 1877 jobbet seks av hans syv voksne barn der. Som kvinne var Emma Hjort utestengt fra høyere utdannelse og måtte fremstille seg som en av de første i landet for privatsertifisering som lærer. Noe hun klarte med glans. Så foretok hun private studiereiser i Skandinavia, Tyskland og helt til USA for å studere institusjoner for psykisk utviklingshemmede. Da hun kom hjem opprettet hun i 1898 et privat asyl, Fru Hjorths Pleie- og Arbeidshjem for Aandssvage! For egne og innsamlede midler! Hun skal ha blitt en personlig venn av vår nye konge Haakon og dronning Maud, Bjørnsom omtalte henne i beundrende ordelag og Grieg spilte gratis på konsert til inntekt for hennes stiftelse. Denne bemerkelsesverdige kvinnen fikk dessverre bare nyte almenhetens respekt og takknemlighet en kort tid før tidsånden vendte seg mot henne. Nytt politisk tankegods fra venstresiden om det offentliges ansvar fremfor privat veldedighet ( fed veldedighed ) kom til å ramme henne personlig. Aviskampanjer mot Fru Hjorths private spekulasjonsforetagende ble etter hvert så uutholdelig for henne at hun i 1914 donerte hele institusjonen med eiendommer, 17 hus, alle aktiva, fond og legater til Staten. I 1915 fikk hun Kongens fortjenestemedalje i gull for 35 års virke for Aandssvagesagen. Hun forble kontroversiell til sin død. Racehygienisk alarm! Omtrent samtidig oppstod i Norge en bevegelse anført av farmasøyten Jon A. Mjøen som med utgangspunkt i teorier om rasebiologi fremholdt nødvendigheten av å begrense den skadelige innflytelse av psykisk utviklingshemmede. Målsetningen var bl.a. eliminasjon av mental retardasjon og i likhet med nesten hele den vestlige verden ble det i Norge i 1932 vedtatt en steriliseringslov. Vidkun Quisling radikaliserte praksis gjennom Lov til vern av folkeætten av 1942 og fikk den til å omfatte epileptikere, alkoholikere, schizofrene, døvblinde, sociopather foruten psykisk utviklingshemmede. Alt i alt ble frem til krigens slutt om lag 1500 personer sterilisert i Norge. Innriksdepartementet diskuterte faktisk også om man skulle innføre et eutanasiprogram etter mønster fra Tyskland, men avviste heldigvis dette entydig. I Tyskland regner man med at minst mennesker alt i alt ble avlivet. Selv om steriliseringer fortsatte også etter krigen, får vi med opprettelsen av Åndssvakekontoret i 1946 og to år senere Åndssvakeloven føringer for en bedre og mer human omsorg for alle psykisk utviklingshemmede. Det satses store penger og i rask rekkefølge kommer nå de store sentralinstitusjoner for psykisk utviklingshemmede, Nærlandheimen 1948, Trastad 1954, Vestlandsheimen 1963 osv. I 1960 fikk psykisk utviklingshemmede rett til individuell uføretrygd og utover 1960 tallet er det blir åndssvakhet erstattet med de mer nøytrale psykisk utviklingshemning. Kritikk mot forholdene som langt på vei var underfinansiert førte til at Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) blir opprettet 1970, igjen med en klar målsetning om rettighetsstyrkning og forbedring på alle plan for de psykisk utviklingshemmede. Språk og tankegang blir medikalisert, man snakker om pasienter, behandling, sykehus osv. og akademisk adferdspsykologi etter amerikansk mønster får et stadig større klinisk fotfeste. Det skulle imidlertid gå kort tid før dette og hele HVPU blir sterkt angrepet i offentligheten. Noen lesere vil huske med hvilken patos og glødende indignasjon både Åndssvakeomsorg og senere HVPU ble angrepet fra slutten av tallet. I mine øyne en parallell til angrepene på Emma Hjort. Selv far til en datter med autisme, Arne Skouen angrep hvitfrakkene nådeløst. Han stiftet aksjonen Rettferd for de handicappede som raskt fikk stor tilslutning. Bilder mest egnet til å mobilisere avsky mot navngitte leger og psykologer florerte i pressen til etter hvert stor personlig belastning for de eksponerte mens avisene etter hvert brakte rene føljetonger om enkeltpasienter ( Gro og Sol ). Det hele fikk raskt politiske overtoner og radikale konsepter som normalisering og etter hvert empowerment kom på dagsorden, psykisk utviklingshemmede skulle høres og de hadde krav på et tilbud i kommunen på like linje som øvrige borgere. Stortingsmelding 88 (1974-5) Omsorg for psykisk utviklingshemmete (også kjent som Lossius I etter formannen i komiteen, fylkespsykiater Ole Petter Lossius) var sterkt kritisk og slo fast at planlegging og utbygging av tiltak påhviler kommunens alminnelige helse og sosialtjeneste og boligformidling de statlige arbeids og trygdekontorer. Overlege og direktør for Emma Hjort Ole B. Munch ( ), som hadde vært en ildsjel og viet hele sin yrkeskarriere til Legevisitt hos Ole B Munch» 25

14 arbeid for psykisk utviklingshemmede, gikk av i 1975 og flyttet til Danmark. Det kom ytterligere en NOU- Lossius II, som førte til politisk vedtak i 1989 om nedleggelse av HVPU. Utvalget uttalte: man kan ikke se at HVPU har kompetanse som ikke finnes eller kan bygges opp innenfor de vanlige etater i kommunen. Man ville bort fra en krenkende særomsorg (som ble et skjellsord) og vi fikk Ansvarsreformen som overførte alt ansvar for psykisk utviklingshemmede til kommunene. I 1991 hadde imidlertid vinden dreid noe, det hadde vært regjeringsskifte og Habilitering i spesialisthelsetjenesten ble opprettet fordi man mente det likevel ville være behov for spesialisthelsetjenester for målgruppen. Nevrohabilitering Hva gjør da denne nye spesialisthelsetjenesten? Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten er nevrologi, men tilsatt like deler adferdspsykologi og psykiatri. Det er tverrfaglig sammensatt virksomhet hvor legen må samarbeide med spesialutdannede vernepleiere, fagkonsulenter og psykologer. På lik linje med de fleste spesialiteter har Helsedirektoratet laget en Prioriteringsveileder for virksomheten og pasienter henvises fra fastleger og kommunens administrativt ansvarlige med spesifiserte problemstillinger. Ettersom en svært stor andel av psykisk utviklingshemmede har epilepsi, står dette helt sentralt i det kliniske arbeidet. Følgetilstander av tidlige hjerneskader, syndromer, muskellidelser, nevropsykiatri og adferdsavvik hos utviklingshemmede hører også kjernevirksomhet. Etiologisk utredning og diagnostikk av henviste pasienter inntar en viktig plass, spesielt blant flerkulturelle som har høyere forekomst av psykisk utviklingshemning og som sjeldent har vært utredet i sitt opprinnelige hjemland. Selv om forskning omkring årsaker til psykisk utviklingshemning aldri har vært så stor som den er i dag og det ifølge lærebøker er identifisert nær 800 identifiserte årsaker til psykisk utviklingshemning er den likevel svært beskjeden i forhold til annen nevrologisk forskning. I praksis kan vi sjeldent stille etiologisk diagnose og vi har få virkemidler til å behandle kognitiv svikt, også i de tilfeller hvor vi har stillet en etiologisk diagnose. Trolig vil utviklingen innen molekylærbiologi og medisinsk genetikk gi terapeutiske muligheter både for å forebygge og behandle psykisk utviklingshemning i årene som kommer. Helt nylig har det for eksempel latt seg gjøre å karakterisere et fosters genom utfra prøver av mors blod. Sensitivitet og spesifisitet er på nær 100% og de første kommersielle bioteknologiske bedrifter i Europa tilbyr nå sikker Downsdiagnostikk før 10. uke. Man kan sende blodprøven i posten. Det er slik jeg ser det grunn til å tro at med tilgang på mer avansert prenatal diagnostikk og mer kunnskap om kognitivt og somatisk avvik knyttet til DNA- polymorfismer, vil antallet som aborteres på genetisk grunnlag ikke avta, men tilta. Det vil neppe være politisk vilje eller mulighet til å hindre det. Ettertid. Historien om psykisk utviklingshemning er rik på eksempler på at man på et moralsk grunnlag, blir angrepet av ettertiden. Seneca var kjent som en stor humanist, Luther som en moralsk foregangsmann, Down virket og forsket til beste for sine pasienter, Emma Hjort var idealist og HVPU var virkelig intet torturkammer. Men når man bedømmes på ettertidens kriterier er man forsvarsløs. Trolig vil ettertiden ha kritiske merknader også til dagens virksomhet. Og det vil ganske sikkert oppleves urettferdig av oss som arbeider i nisjen. Kanskje man vil peke på daglig språkbruk som psykisk utviklingshemmet, pasienter, avvik, behandling som devaluerende? Kanskje man vil kritisere at psykotrope legemidler gis ved problemadferd? Muligens vil det komme fornyede angrep mot adferdspsykologi som en form for hundedressur av mennesker eller kanskje dagens ekstreme byråkratisering av tillatelse til å bruke makt og tvang også for å forebygge skade, vil bli kritisert? La oss håpe at noen også vil rette oppmerksomheten mot misforholdet mellom behovet for helsetjenester og forskning på psykisk utviklingshemning og de smuler denne virksomheten faktisk får både av de offentlige helsebudsjettene og forskningsmidler. Kanskje noen også vil spørre seg hvordan fagfolk år etter år fant seg i at feltet konsekvent ble oversett av sykehusdirektører og helseforetakenes styrer til tross for spesifiserte pålegg om tilretteleggelse for virksomheten gjennom årvisse Oppdragsdokumenter og politiske vedtak i Stortinget? Kommunal praksis med å sette ut bo- og omsorgstjenester for psykisk utviklingshemmede på anbud står laglig til for hugg. Spesielt siden realiteten er at den vinner som kan gi så billig tilbud som mulig, ofte mot spesialisthelsetjenestens råd om det kvalitativt kan være et dårlig tilbud. For ikke å snakke om at den psykisk utviklingshemmede personen kanskje må flytte på seg hvert tredje år hver gang et nytt anbud utlyses. Eller. kanskje man vil peke på at moderne DNA- diagnostikk med adgang til provosert abort ikke er så svært forskjellig fra infanticidet i oldtiden? Det er umulig å vite hvordan vinden vil blåse og den som lever får se. Inntil videre kan vi fastslå at Hønes skjebne, å få det nødvendigste, for så å bli oversett og glemt (hvertfall i sykehusenes budsjettprosesser), fremdeles er normen. Anbefalt lesning: Halvor Fjermeros. Åndssvak! Et bidrag til sentralinstitusjonens og åndssvakeomsorgens historie. Universitetsforlaget

15 Nevrolitterær quiz nr. 9: Nevrolitterær quiz nr. 10?? Oppgaven i Nevrolitterær quiz nr 9 i Axonet 61 (nr ) ble gjenkjent av et rekordartet antall lesere. Men det skulle da vel bare mangle? Christer Mjåsets siste roman Hvite ravner ble anmeldt i Axonet 60 (nr ) og har høstet mye omtale i media ellers også. Og jeg synes det er rett og rimelig med mange korrekte svar når vi spør etter en forfatter som selv er medlem i Norsk nevrologisk forening. Denne gangs vinner: Anne Katrine Fodstad Sølvplass: Espen Saxhaug Kristoffersen (39 minutter etter) Bronse: Emilia Kerty (45 minutter etter) Fjerdeplass: Halfdan Kierulf (52 minutter etter) Femteplass: Barbara Ratajczak (1 time 58 minutter etter) Sjetteplass: Kari Anne Bjørnarå (2 timer 4 minutter etter) og slik fortsatte svarene å tikke inn! Kari Anne Bjørnarå leder fortsatt klart i Axonets nevrolitterære quiz Adelskalender, men Emilia Kerty på annenplass knappet litt innpå med sin bronseplass i denne runden. Etter at Nevrolitterær quiz nr 9 presenterte en roman skrevet av en av Norsk nevrologisk forenings egne medlemmer, vil vi også i Nevrolitterær quiz nr. 10 holde oss til norsk samtidslitteratur. Litt vanskeligere enn sist eller kanskje ikke??? Anwar Ahmed holdt brevet fra Fylkeslegekontoret opp i lyset mens han lente seg tilbake i stolen. Stemmen hans var rank og høytidelig da han leste høyt. - Og som følge av paragraf ditt og datt i forbindelse med innrapportert -Ikke så jævlig høyt da Mads ga Anwar et stivt blikk. Det var nok av mennesker på Betlehem den formiddagen. Tentamenene var i full gang, og skoleungdommene kom i store flokker og skulle feire at de hadde levert med en cola og en stor pizza på deling. - må pasienten levere fra seg førerkortet for de neste tolv månedene! Anwar senket arket og kikket uforstående over bordet. I tolv måneder? -Det er et standardformular, svarte Mads tørt. Jeg får nok lappen tilbake etter seks hvis jeg søker om det. -Seks måneder uten lappen! På Hitra!!! Hva skal du gjøre når du er på vakt? Mads trakk på skuldrene. Ta taxi, antar jeg. ed red Utdraget var hentet fra Christer Mjåsets siste bok Hvite ravner Han kjente at oppgittheten var begynt å forlate ham. Han hadde tatt noen runder på gulvet på kontoret da Charlotte åpnet brevet og skjøv det over skrivebordet mot ham. Han hadde jo visst at det var flere som kunne komme til å stille spørsmål ved om han skulle kjøre bil så kort tid etter et krampeanfall, men han hadde ikke forventet seg at det skulle gå så langt som dette. Så hvilken roman handler om legen og epileptikeren Mads på Hitra - han som ikke hadde lyst til å slutte å kjøre bil etter et anfall? Forfatteren har nylig fått mye positiv omtale for sin siste bok. Dette utdraget er fra den nest siste. Axonet ønsker alle en riktig god høst! Og som vanlig: Stor heder, ære og hyggelig omtale i Axonet til de som raskest sender riktig svar med navn på forfatter og tittel på bok til Redaktøren: espen.dietrichs@medisin.uio.no ed red 28 29

16 Nevrolitterært sommermøte på Senja Vi gratulerer Inger-Lise Mero som 17. august forsvarte sin avhandling Studies of genetic risk factors for multiple sclerosis. Finemapping, replication and genetic association to clinical phenotype." for graden PhD ved Universitetet i Oslo.. Bildet viser i første rekke doktoranden og biveileder Benedicte Lie, og i bakre rekke fra venstre biveileder Elisabeth Gulowsen Celius, andreopponent Charalampos Tzoulis, førsteopponent Lisa Barcellos, tredjeopponent Eirik Helseth, fungerende Dekanus Sigbjørn Fossum og hovedveileder Hanne F. Harbo. Petter Strømme som under det 42. VM i tennis for leger avholdt i Cervia i Italia i september vant mixed double i klasse 55år+ sammen med røntgenlege Heidi Eggesbø. Her hylles de nye verdensmestrene av Jim Manion, sekretær i World Medical Tennis Association og en av de andre norske deltagerne (Erik Zadig)

17