Dysmelisten. nr 01/2011. Barnas Hjørne. Invitasjon til sommerseminar. Møt medaljevinneren Mads. Informasjonsblad for Norsk Dysmeliforening.

Transkript

1 Dysmelisten Informasjonsblad for Norsk Dysmeliforening Møt medaljevinneren Mads Side 6 7 nr 01/2011 Invitasjon til sommerseminar Side 8 11 ISSN: Barnas Hjørne Side 14

2 Materiell og tekst til neste Dysmelisten sendes før 1. juni til: Ilze Jacobsen Gyldenløvesgate TØNSBERG Tlf På førstesiden: Guro Nyland (til venstre) og Theoline Holt Carlsen. Siste side: Seriøs disco - fra Sommersamlingen Produksjon: Innhold s 02 Innhold s 12 Neste kapittel om Kompetansesentra s 03 Lederen s 14 Billedkavalkade fra Sommersamlingen s 04 Redaktøren s 15 Barnas lille hjørne s 06 Medaljer og motivasjon Mads Andreassen s 16 Fra TRS Kurs for voksne s 08 Velkommen til Trysil Generalforsamling s 16 Refusjon / Sjeldne Diagnosser Dagen / Takk s 09 Foreløpig program Sommerseminaret s 19 Medlemsskapskjema s 10 Påmeldingsskjema Sommerseminaret Påmelding til Sommerseminaret skjer kun per post. runnet uklarheter som dukket opp i tidligere år, når påmeldingen var elektronisk. Påmeldingen sendes til sekretæren i Norks Dysmeliforening Liv Dietrichs, Liv Dietrichs,, Ullevålsveien 102 A, 0451 OSLO. 2

3 Lederen Først av alt vil jeg få takk alle voksne som var på kurs i Bergen i februar for en fantastisk helg - Dere bidro alle til at det ble en så flott helg som det ble. Takk også for alle gode forlag på sted og tema for neste år - Jeg gleder meg allerede. Så var det bestemt, sommerseminaret 2011 blir i Trysil. Årets sommersamling blir på Radisson Blu Resort i Trysil. Hold av dagene fra onsdag 3. til søndag 7. august. Du vil i dette nummeret av Dysmelisten finne informasjon og påmelingsskjema. Vi kommer også til å legge ut informasjon på hjemmesiden vår dysmeli.no Påmeldingsfristen er 1. mai. Vil du bli bedre kjent med hotellet, følg denne linken: ND har fått nytt medlemsregisteret. ND har i det siste fått en del tilbakemelinger på at enkelte medlemmer ikke har fått tilsendt medlemsblandet eller annen post fra oss. I tillegg har enkelte opplevd det som meget vanskelig å melde seg inn i foreningen Slik skal det ikke være, og jeg beklager på det sterkeste at dette har skjedd. Fra og med februar i år har vi gått over til et nytt medlemsregistersystem, så nå håper vi at alle disse problemene er ute av verden, men skulle du likevel opplev at noe ikke stemmer så nøl ikke med å ta kontakt med meg på leder@dysmeli.no TRS Den mai 2011 arrangerer TRS kurs for voksne på Frambu. Temaet er «å være voksen med dysmeli». Målet med dette kurset er å bidra til økt kunnskap om å ha dysmeli, samt å skape bevissthet omkring de konsekvensene diagnosen har for det livet man lever, eller ønsker å leve. Mer informasjon finner du på trs.sunnaa.no Kurset er for personer med dysmeli i alderen 25 år og oppover. Det er ikke anledning for partnere og andre pårørende å delta. Oppholdet er gratis. Helseforetaket dekker reisen mens TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Brukere som er i arbeid har rett til sykemelding i oppholdsperioden, skjema for dette får du på kurset. Hvis du har noe på hjertet, eller det er noe du lurer på - ikke vært redd for å ta kontakt med oss i styret, seminarutvalget eller likemannsutvalget. Jeg ønsker dere alle med dette en riktig god påske og en god vår. Ta vare på hverandre. Med vennlig hilsen Kjersti 3

4 Redaktøren Kjære leser! 2011 er godt i gang og mange aktiviteter i Dysmeliforeningen er allerede unnagjort. Voksensamling i Bergen, styremøtet i Trysil, lokallagstreff for Oslo og Akershus. Håper at dere finner noe nyttig eller interessant for dere også i dette nummeret av medlemsbladet. Når jeg skriver nå med glade tastetyrkk at en for mange etterlengtet vår springer snart ut i grønne knopper og nye fuglereder, mener jeg det ikke kun som en poetisk stemningshilsen. Først og fremst vil jeg minne alle at sykkelsesongen er rett rundt hjørnet. Fortauene i Tønsberg der jeg bor ser ut som sprukne skøytebaner ennå, men straks er asfalten og grusen både framme i synet og tørr i tråkket. Derfor, kjære leser tenk på protesene og rattet og alle andre mulige hjelpemidler som dere trenger til sykkelen. Ortopedi verkstedene hjelper sikkert så godt og fort de kan. Helmer i Danmark har, for eksempel, ordnet sykkelprotesen allerede før jul. (Se egen hilsen fra Helmer i bladet). Så la oss være ute og nyte Norges rene luft, selv om VM og skisesongen straks er forbi. Hilsen Ilze! 4

5 / Foto: Rubber ball Fri utfoldelse er vår spesialitet Norsk Teknisk Ortopedi tenker framover. Vi vil være i forkant av kroppens utvikling og skal være klare den dagen nye behov melder seg. Målet er at unge brukere skal vokse og utvikle seg med sine armproteser. Med stadig bedre teknikk og fokus på hver enkelts personlige behov ønsker vi å gjøre hverdagen best mulig for unge brukere. Vi vet mulighetene og har løsningene som gir en god funksjon. I samarbeid med Norsk Teknisk Ortopedi AS Vikaveien 17 - P.b Ottestad - Tlf: nto@ortonor.no - 5

6 Medaljer og motivasjon Alpinvinneren Mads Andreassen imponerer Mads Andreassen er både en aktiv medlem i Dysmeliforeningen og en aktiv idrettsmann. Hans sportslige innsats nådde nye høyder etter at han deltok i Paralympic World Winter Games i Sollefteå i Sverge. «Mads Andreassen kjørte inn til en imponerende 3. plass. På grunn av at arrangøren ikke stilte med klassifisører, så måtte Mads (som egentlig stiller i klasse LW 6/8-1 En arm) stille uten faktor/ handicap. Dermed var 3. plassen ekstra imponerende. - Jeg er overrasket over at jeg kjørte inn til så bra plassering i mitt første internasjonale renn, sier en fornøyd Andreassen. - Det er veldig moro å få komme ut og se nivået blant andre alpinister med mitt handicap internasjonalt.», skriver Skiforbundet på sine hjemmesider. - Jeg fikk en sølvmedalje i slalom og bronse i storslalom, forteller Mads til Dysmelisten. Det er første gang jeg deltar i et internasjonalt renn, så klart jeg var spent hvordan dette vil gå. Mye mer spent enn å kjøre vanlig trening. Jeg begynte å trene intensivt med tanke på mesterskapet sånn cirka midt i desember, og 17. februar braka det løs. De russiske konkurrentene mine var de aller sterkeste, de er alpinister på world cup nivå, så nå må jeg bare bestemme meg om jeg skal fortsette med dette og trene mer eller bare legge det på is, jeg er jo såpass gammel, - ler 28-åringen Mads. - Hvor mye trener du da? ganger i uken. Så målet nå er å komme i bedre fysisk form, det blir styrke og kondisjonstrening nå på sommerhalvåret. Mads høres ut så energisk at jeg tviler på den der «legge på is». - Hva er neste mesterskap for deg nå? - Det blir i Ridderuka på Beitosdølen. Der er også en stor slalom konkurranse. Må inrømme at etter Paralympic games er jeg ikke bare veldig glad, men også motivert. Med dette gratulerer vi Mads med merittene i skisporten så langt og gleder oss til de neste. Det er veldig moro å få komme ut og se nivået blant andre alpinister med mitt handicap internasjonalt Mads Andreassen 6

7 7

8 Velkommen til Trysil! Vi ønsker gamle og nye familier velkommen, her fam Khoshanov fra Rogaland som har vært med på seminarene i flere år. 8 Innkalling til Generalforsamling i Norsk Dysmeliforening Torsdag 4. august 2011, kl Radisson Blu Resort, Trysil Saksliste: 1. Åpning 2. Opprop og fastsettelse av antall stemmeberettigede 3. Konstituering med valg av møtedirigent(er), møtesekretær(er), tellekorps og to protokollunderskrivere 4. Styrets beretning for siste hele kalenderår 5. Revidert regnskap 6. Medlemskontingent for kommende kalenderår 7. Valg på styrets funksjoner: leder, sekretær, informasjonsleder. To varamedlemmer velges særskilt. UDs representant + vara velges av Generalforsamlingen i UD ref. paragraf Valg av revisor 9. Valg av tre personer til valgkomité 10. Andre innkommende saker med innstilling fra styret

9 Foreløpig program Sommerseminaret 2011 ONSDAG 3. AUGUST Fra Ankomst og registrering av deltakere Middag. Reserverte bord til ungdommer og nye familier med likemenn. (Pressiser) Herrenes aften inkl. Middag Informasjonsmøte. Presentasjon av nye familier Barnedisco evt. andre barneaktiviteter Sosialt samvær med quiz. TORSDAG 4. AUGUST Frokost Lokallagstreff Generalforsamling Lunsj Trygd og skatt ved Gunn Eva Bye Hjelpemidler ved fagperson. (Arm og bein separat) Filmvisning; «Sånn er jeg, og sånn er det», med påfølgende (gruppe)samtaler Middag Damenes aften, inkl middag Klovn og underholdning Dagens bilder, Sosial samvær. FREDAG 5. AUGUST Frokost Foredrag med fagperson, barnepass Barnepass Lunsj Foredrag med fagperson, barnepass Gruppesamtaler familie. Alle aldre, fedre, mødre osv Middag Dagens bilder, UTLODNING, Sosialt samvær LØRDAG 6. AUGUST Frokost Aktivitetsdag Festmiddag. Visning av dagens bilder, utdeling av vandrepokalen og SHOW!!!! Med forbehold om endringer SØNDAG 7. AUGUST Frokost 9

10 Påmelding til sommerseminaret i Trysil Radisson Blu Resort Trysil august 2011 NAVN ADRESSE POSTNR. POSTSTED MAILADRESSE M DELTATT TIDLIGERE JA/NEI BARNESENG JA/NEI EL.RULLESTOL Vi godttar at ND bruker bilder som vår familie er på fra årets seminar i Dysmelisten, på www,dysmeli.no og da Hjelpe til med aktiviteter under samlinga? JA/NEI 10

11 Egenandeler: Voksne 1.600,00 (inkl. blåtur) Barn født ,00 Barn født Påmeldingen er bindende. Blir det dårlig plass i feltene, send gjerne et følgeskriv. Spørsmål om sommerseminaret kan rettes til og påmelding sendes til: Adresse: Liv Dietrichs,, Ullevålsveien 102 A, 0451 OSLO. Telefon OB.TELEFON F.ÅR BARN DYSMELI SPES.BEHOV ARM BEIN MAT ROM ANNET JA/NEI BARNEVAKT JA/NEI gens bilder JA/NEI NB!!! PÅMELDING SKJER KUN PER POST. Men, legg ved deres e-post, slik at påmeldingen kan bekreftes raskest mulig. 11

12 Neste kapittel om Kompetansesentra Av Ilze BJ I forrige nummer av Dysmelisten skrev vi om dialogen og utredningene av nasjonale kompetansesentra som myndighetene har satt i gang. Saken er: Det kongelige Helse og Omsorgsdepartementet har gitt oppdrag til Helsedirektoratet om å utarbeide en rapport om organisatorisk sammenslåing av kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser. Hva blir resultatet av denne rapporten og utredningen og hvordan det vil påvirke oss i Norsk Dysmeliforening helt konkret er det vanskelig å si. Kommentarene til rapporten kunne sendes til HO departementet fram til 11. mars og her er for eksemper et utdrag fra uttalelsen fra Brukerorganisasjonene: Brukerorganisasjonene har ikke bedt om denne omorganiseringen og tidsrammen for prosessen og de føringer som er lagt gjør vår brukermedvirkning lite reell. Vi forstår at det kan haste å få på plass tilbud til grupper som ikke har kompetansetjenester i dag, men har vanskelig for å akseptere at dette skal foranledige en slik hastverksprosess uten reell innflytelse fra gruppene som er berørt. Sjeldenfeltet er sammensatt av mange svært sårbare grupper og kompetansesentertilbudet er bygd opp gjennom en møysommelig prosess over år og med sterk brukerinvolvering. Dette er et tilbud som er bygd på brukernes premisser. Vi mener at denne omorganiseringsprosessen som kjøres i slik hast, ikke tjener brukerne Vi beklager at viktige punkt i mandatet som gjelder samarbeid med øvrig spesialisthelsetjeneste, kommunene og regionalt planarbeid ikke er beskrevet og drøftet i arbeidsgruppen. Det er i de ordinære tjenestene brukerne får det meste av sin behandling og hjelp. Per Frydenborg fra Sunnaas sykehus har også skrevet sine kommentarer. Ønske om at tilbudet til personer med sjelden tilstander skal bli enklere og mer kostnadseffektive synes uklart begrunnet i forhold de virkemidler rapporten peker på. Brukergruppenes behov preges først og fremst av at de er forskjellige. Det de trenger fra sjeldensentrene er først og fremst tilpassede tjenester som utføres i nært samarbeid med relevante tjenesteytere i forhold til den enkelte brukers behov, ikke samorganisering og felles styring. Så vi får bare følge med videre, og rapportere om nyhetene i de neste utgavene. Ole Jørgen Ohlgren kaster øks og denne gangen treffer han blink. 12

13 13

14 Voksen samlingen i Bergen feb. En billedkavalkade Sigrunn Solberg i midten Kjersti og Helmer Diverse hjelpemidler 14

15 BARNAS lille HJØRNE Appelsinkake Påskens X-ord 1. Når det regner bruker man Lang fisk. 3. På bena om vinteren. 4. Påskedrikk. 5. Boks 6. Tøys 7. Fugl som synger om natten. 8. På hest LØSNINGSORDET FINNER DU PÅ SIDE 17 Dette trenger du: 300 g smør 3 dl sukker 5 egg revet skall av 1 godt skrubbet appelsin 3/4 dl saft av appelsin eller appelsinjuice 1 1/2 ts bakepulver 6 dl hvetemel Til dynking: Presset appelsinsaft av 2 appelsiner Glasur: 2 dl melis 1 1/2 ss appelsinsaft Fremgangsmåte Denne kaken blir saftig og god ved å dynke den med appelsinsaft mens kaken ennå er varm. 1. Rør smør og sukker forholdsvis lenge, til det er hvitt og kremaktig. Rør inn eggene i flere omganger. Rør sammen røren mellom hver gang. 2. Tilsett appelsinsaft og -skall. Sikt sammen bakepulver og mel og rør det inn. 3. Fyll røren i en godt smurt springform, 22 cm i diameter. 4. Sett kaken på nederste rille i stekeovnen og stek ved 175 grader i ca. 50 minutter. 5. Stikk huller i kaken med en pinne. Hell presset appelsinsaft i hullene. Avkjøl kaken på rist. Glasur: Rør ut melis med appelsinsaft og fordel over kaken. Hinnefrie appelsinbåter og strimler av appelsinskall er smakfullt tilbehør og dekorativ pynt. 15

16 FRA TRS: Kurs for voksne over 25 år med dysmeli mai 2011 arrangeres et kurs med temaet «Å være voksen med dysmeli». Målet med dette kurset er å bidra til økt kunnskap om å ha dysmeli, samt å skape bevissthet omkring de konsekvensene diagnosen har for det livet man lever, eller ønsker å leve. På kurset blir det blant annet forelesninger, gruppesamtaler, trening, møte med møte med andre i samme situsajon og sosiale aktiviteter. Kurset arrangeres på Frambu på Siggerud nær Oslo. Det er TRS som arrangerer kurset. Fra programmet: kropp, helse og trening - teori og praktiske øvelser dysmeli kan være mer enn det du ser smerter og smertemestring hvordan få hverdagen til å henge sammen dysmeli og arbeidsliv Deltagelse Kurset er for personer med dysmeli i alderen 25 år og oppover. Det er ikke anledning for partnere og andre pårørende å delta. Kurset holdes mai på Frambu. Søknadsfristen var egentlig 18. mars Men send gjerne en meil, så ser man om det fremdeles er plasser. Vi har annonsert dette kurset på vår nettsted tidligere. Ann Elin Rand fra Likemannsutvalget Oppholdet er gratis. Helseforetaket dekker reisen mens TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Brukere som er i arbeid har rett til sykemelding i oppholdsperioden, skjema for dette får du på kurset. 16

17 Tak for sidste nummer af Dysmelisten! Jeg har faaet bevilget en cykelprotese efter inspiration fra sommersamlingen! Jeg faar min cykel nu på onsdag monteret med en cykelprotese («norsk»!!) efter inspiration fra sommersamlingen sidste år. Jeg søgte via min kvikke læge og ansøgningen gik igennem. Tenk at selv en «gammel mand» som jeg i en sen alder kan faa glæde af en cykelprotese! Voksensamlingen i Bergen var for mig atter rigtig god. Jeg er meget glad for at være medlem! Bedste hilsen Helmer Biseth, Danmark KRYSSORDLØSNING: PÅSKETUR Refusjon av tannbehandling For flere nummere siden spurte en av våre voksne lesere om dysmelistenes rettigheter til refusjon på utgifter til tannbehandling. Siden en dysmelist ofte må bruke tenner på andre måter enn mennesker som har to grep, medfører dette tir mer slitasje på tennene. Jeg etterspurte om noen av leserne kunne dele sine erfaringer i forhold til problemstillingen, men foreløpig har det stått ubesvart. Det jeg har funnet ut er følgende: På Helsedirektoratets hjemmeside er det opplyst hvilke diagnoser gir rett til refusjon, og dysmeli er en av disse diagnosene. Dysmeli er ført i noe som heter B-listen. Det betyr at i A-listen finnes diagnoser som påvirker tennenes tilstand direkte (f. ex OI), mens dysmeli gir rett til refusjon på grunn av at «vår» diagnose ofte hindrer den optimale tannpleien, og som nevnt, medfører ekstra slitasje. Samtidig står det på Helsedirektoratets hjemmeside følgende: «På diagnoser som omfattes av B-listen er det en forutsetning at tannlegen i de enkelte tilfeller vurderer hvorvidt tilstanden har medført økt behov for tannbehandling.» Det vil si at man er nok prisgitt sin egen tannleges personlige vurdering, selv om diagnosen er oppført på listen som gir rett til refusjon. Etter en kort samtale med Eva Olssøn som er den ansvarlige for disse opplysningene er vårt råd til å ta kontakt med Ole Skogdal hos Helsedirektoratet for mer spesifike spørsmål. Ole Skogdal er tannlege selv og jobber kun deltid hos Helsedirektoratet, dog han er den best kvalifiserte til å gi konkrete svar. Sjeldne Diagnose Dagen 28. februar ble Sjeldne Diagnose Dagen markeret over hele verden for 4. år på rad. Eller som det het på engelsk Rare Disease Day. Formålet med dagen er å skape bevisstgjøring omkring sjeldne diagnoser. Det er organisasjonen EURODIS som har tatt initiativ til markeringen og som koordinerer aktivitetene. Men forutenom Europa var pasientorganisasjoner fra for eksempel Russland, Georgia, Armenia, USA, Kina, Australia, New Zealand og Kanada involvert. TRS markerte dagen ved å møte ansatte, pasienter og besøkende på Sunnaas med informasjon, sveler og mulighet til å slå av en prat med noen av de ansatte på senteret. I år ble dagen markert i 25 land. Mer om det kan du lese på: Flere hundre pasientorganisasjoner organiserte aktviteter under slagordet «Rare but equal». Årets fokus gikk ut på å belyse ulikhetene mellom personer med en sjelden diagnose, innen diagnosene, i forhold til andre mennesker i samfunnet og mellom ulike land i forhold til helse, helsesystemet, utdanning, arbeid og bolig. Kanskje en idé for oss kan være å markere denne dagen til neste år? Hvis det er stemning for det kan våre lokallag sette opp stands på torvet I sine byer til neste år og fortelle de forbipasserende om dysmeli? For eksempel ved å dele ut Dysmelisten! Begge artikler av Ilze BJ 17

18 UTVIDET tilbud til armprotesebrukere/dysmelibarn Vi har nå utvidet tilbudet vårt, ved siden av å lage og tilpasse armproteser og grepstilpasninger kan Sophies Minde nå også tilby trening og individuelle treningsopplegg. Proteser Arm- og benproteser For timebestilling hos ortoped ingeniør, ortoped eller fotterapeut, ta kontakt med vårt felles sentralbord for alle avdelinger på tlf mellom kl Sophies Minde Ortopedi AS Postboks 493, Økern 0512 Oslo Tlf: E-post: 18

19 MEDLEMSSKAP Familiemedlemsskap Enkeltmedlemsskap Fagperson/institusjon VENNLIGST BENYTT STORE BOKSTAVER Født: Kjønn: Dysmeli: Navn hovedmedlem: Navn: Navn: Navn: Navn: Adresse: Postnr: Telefon: Sted: Mobil: E-post: HOVEDMEDLEM (tilleggsopplysninger): Følgende opplysninger er frivillige. De vil kun bli brukt internt av foreningen til formidling av medlemskontakt og planlegging av samlingstemaer. Dysmeli: Beskrivelse: Arm Ben Jeg har fått vite om Norsk Dysmeliforening via: 19

20 A Returadresse: Harald Solberg, Bispeveien 1178, 3174 Revetal GOD PÅSKE!