IS Pakkeforløp for lungekreft. Pakkeforløp for lungekreft 1

Transkript

1 IS-2249 Pakkeforløp for lungekreft Pakkeforløp for lungekreft 1

2 Heftets tittel: Pakkeforløp for lungekreft Utgitt: 11/2014 Bestillingsnummer: IS-2249 ISBN-nr Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Versjon: 2 2 Pakkeforløp for lungekreft

3 Forord I Nasjonal kreftstrategi er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 120 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Implementeringen av pakkeforløpene vil skje som en gradvis prosess i løpet av 2015, og det skal gjennomføres en trinnvis innføring. De fire første pakkeforløpene implementeres 1. januar Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for lungekreft 3

4 Innhold Forord Introduksjon til pakkeforløp for lungekreft Generelt om lungekreft Nasjonalt handlingsprogram Forløpskoordinering Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT) Informasjon og dialog med pasienten Flytskjema Inngang til pakkeforløp for lungekreft Risikogrupper Mistanke Filterfunksjon Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Henvisning til pakkeforløp Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig for henvisning Registrering Forløpstid Utredning Utredning Hyppigst oppståtte komplikasjoner Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Støttebehandling og sykepleie Informasjon og dialog med pasienten Beslutning om behandling Ansvarlig Registrering Forløpstid Pakkeforløp for lungekreft

5 4 Initial behandling av lungekreft Hovedgrupper av behandlingsforløp Ikke-småcellet lungekreft Småcellet lungekreft Øyeblikkelig hjelp ved akutte tilstander Støttebehandling og sykepleie De hyppigst oppståtte komplikasjoner Rehabilitering Informasjon og dialog med pasienten Beslutning Ansvarlig Registrering Forløpstid Oppfølging og kontroller Kontroll Informasjon og dialog med pasienten Ansvarlig Håndtering av tilbakefall Støttebehandling og sykepleie Forløpstider Registrering Pakkeforløp start Utredning start Biopsi Beslutning ved initial behandling Behandling start Pakkeforløp slutt Arbeidsgruppens sammensetning Pakkeforløp for lungekreft 5

6 1 Introduksjon til pakkeforløp for LUNGEkreft 1.1 Generelt om lungekreft Det diagnostiseres årlig rundt 2900 nye lungekrefttilfeller. I 2012 fikk henholdsvis 1600 menn og 1300 kvinner diagnosen prosent av alle som får lungekreft er eller har vært dagligrøykere, men også av-og-til-røykere og aldri-røykere kan rammes. Lungekreft er vanligst i aldersgruppen år med en topp rundt 65 år. Prognosen er ikke god. Fem års relativ overlevelse er 19 prosent for kvinner og 13 prosent for menn. Moderne behandling har gitt noe bedre prognose enn tidligere. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram Oppdatert handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av lungekreft utgis av Helsedirektoratet. Oppdatert versjon finnes på helsedirektoratet.no. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser. Lungelege vil være den som formelt starter Pakkeforløp for lungekreft, og har en sentral rolle i koordinering mot andre spesialister etter behov. 1.4 Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT) Alle sykehus som behandler lungekreft skal ha regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. På møter hvor lungekirurgi vurderes bør lungemedisiner, thoraxkirurg, onkolog, radiolog, patolog, nukleærmedisiner samt forløpskoordinator delta. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og kirurgisk behandling samt planlegging av videre etterbehandling. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, invol veres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/ eller deres pårørende ønsker dette. 6 Pakkeforløp for lungekreft

7 1.6 Flytskjema Figuren viser gangen i Pakkeforløp for lungekreft. Fastlege Andre sykehusavdelinger/ institusjoner Filter Røntgen thorax og/eller CT-thorax Lungemedisinsk avdeling Pakkeforløp starter Klinisk undersøkelse Lungefunksjonstester Blodprøver Vurdere komorbiditet CT-thorax/øvre abdomen PET-CT ved tentativ kurativ tilstand (dvs tentativ stadium I-III) Utredning Bronkoskopi m/biopsi/cytologi EBUS/EUS CT-/UL-veiledet biopsi Ev. supplerende undersøkelser Oppsummering utredning MDT-møte Behandlingsbeslutning Initial behandling Kirurgi ± adjuvant behandling Kurativ onkologisk behandling (stadium I-III) Palliativ onkologisk behandling Oppfølging og kontroll Kontroll ved lungemedisinsk avdeling eller onkologisk avdeling Eventuell utredning og behandling av residiv Pakkeforløp for lungekreft 7

8 2 Inngang til pakkeforløp for LUNGEkreft 2.1 Risikogrupper Følgende grupper defineres som risikogrupper for lungekreft: Personer over 40 år som er eller har vært røykere, eller har vært utsatt for passiv røyking. Desto mer man har røkt desto større er risikoen Personer utsatt for eksponering av radongass over tid, spesielt i kombinasjon med røyking Personer som i yrkessammenheng har vært utsatt for asbest, metaller som for eksempel arsenikk, krom og nikkel, ioniserende stråling og/eller polysykliske aromatiske hydrokarboner 2.2 Mistanke Ingen symptomer peker entydig mot lungekreft. Alle symptomene hos lungekreftpasienter kan også forekomme ved andre sykdommer. Lungekreft mistenkes og bør utredes om ett eller flere av punktene nedenfor er til stede: Hemoptyse (blodig oppspytt) Et eller flere av følgende uforklarlige og vedvarende (over 3 uker) symptomer eller funn: hoste bryst-/skuldersmerter dyspne thorax-funn heshet finger-clubbing vena cava superior-syndrom tilbakevendende luftveisinfeksjoner Filterfunksjon Røntgen thorax front og side bør tas i løpet av en virkedag når en pasient har symptomer som gir mistanke om lungekreft. Alternativt kan fastlege henvise direkte til CT thorax. 2.3 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Hvis røntgen thorax eller CT thorax gir mistanke om lungekreft, skal pasienten henvises Pakkeforløp for lungekreft. Dette gjelder også når bilder er tatt på annen indikasjon enn symptomer fra lunge/luftveier. Ved fortsatt klinisk mistanke om lungekreft som endret eller uforklarlig dyspnoe og hemoptyse av mer enn en ukes varighet til tross for normale eller uspesifikke funn ved røntgen thorax må pasienten enten henvises lungelege for snarlig utredning eller det må tas CT thorax-øvre abdomen. Også funn av kreftceller forenlig med lungekreft i vevsprøve tatt i utredning av annen mistenkt sykdom skal lede til henvisning til Pakkeforløp for lungekreft. Pasienter bør uten å vente på svar på røntgen thorax henvises Pakkeforløp for lungekreft ved: Persisterende hemoptyse hos røykere/eks-røykere over 40 år Tegn på obstruksjon av vena cava superior. Øyeblikkelig hjelp-henvisning bør vurderes 2.4 Henvisning til pakkeforløp En forutsetning for raskt pakkeforløp er at henvisning fra fastlege eller annen henvisende instans inneholder opplysninger om begrunnet mistanke om lungekreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for lungekreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). Henvisningen sendes lokalsykehuset eller nærmeste sykehus med lungemedisinsk kompetanse. 2.5 beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Beslutningen tas av den legen som har sett pasienten og bestilt røntgenundersøkelsen(e). 8 Pakkeforløp for lungekreft

9 Avhengig av lokale rutiner kan også røntgenleger som beskriver suspekte bilder ta beslutningen og ta direkte kontakt med lungemedisiner eller pasientkoordinator på lungemedisinsk avdeling. I slike tilfeller må også henvisende lege gis beskjed snarest. 2.6 Informasjon og dialog med pasienten Fastlege eller annen henvisende instans skal ved henvisning til Pakkeforløp for lungekreft informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om lungekreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.9 Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 7 kalenderdager 2.7 Ansvarlig for henvisning Fastlege, avtalespesialist, røntgeninstitutt eller annen lege i primær- eller spesialisthelsetjenesten kan henvise pasienter til Pakkeforløp for lungekreft i spesialisthelsetjenesten. Fastlegen skal alltid få kopi av henvisningen. Alle henvisninger skal sendes til offentlig sykehus i spesialisthelsetjenesten. 2.8 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for lungekreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for lungekreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lungekreft. Det skal registreres: A26A Start pakkeforløp henvisning mottatt Pakkeforløp for lungekreft 9

10 3 Utredning 3.1 Utredning Først skal utredningen avklare om pasienten har en malign sykdom eller ikke. Det bør tidlig avgjøres om tilstanden mest sannsynlig er begrenset eller utbredt, og vurderes om behandlingen skal ha kurativ eller palliativ målsetning. Ved åpenbar palliativ tilstand bør undersøkelsene begrenses. Ved potensiell kurativ tilstand må utredningen være tilstrekkelig omfattende for å avklare histologisk diagnose, utbredelse, helsetilstand og forutsetninger og muligheter for videre behandling. Utredningsforløpet kan innebære gjentagelse av inkonklusive undersøkelser, eller nye undersøkelser på bakgrunn av resultat fra andre rutinemessige undersøkelser som ny biopsi av uventede PET-funn. Utredningsprosessen i detaljer Det videre utredningsforløp kan skjematisk inndeles i to hovedkategorier: Sentralt beliggende svulster: Bronkoskopi med biopsering/nåle- og/eller børstecytologi Endobronkial ultralydundersøkelse (EBUS) med transbronkial nåleaspirasjon (TBNA) og/eller endoskopisk ultralydundersøkelse (EUS) fra øsofagus med finnålsaspirasjon (FNA) Eventuelt mediastinoskopi med biopsi av tumor Perifert beliggende lungesvulster/pleuravæske/ fjernmetastaser: Bildeveiledet nålebiopsi og/eller aspirasjonscytologi (CT/UL-veiledet) Pleurapunksjon med cytologi Ytterligere supplerende undersøkelser Vurdering av spredning til lymfeknuter i mediastinum omfatter en rekke alternative og eventuelt supplerende undersøkelser: Endobronkial ultralydundersøkelse med transbronkial nåleaspirasjon og/eller endoskopisk ultralydundersøkelse fra øsofagus med finnålsaspirasjon Mediastinoskopi Vurdering av eventuelle metastaser til binyre, lever, hjerne og andre organ: Transkutan nålebiopsi av leverlesjon Flerfase CT, eventuelt MR av binyre MR/scintigrafi/biopsi av beinlesjon MR, eventuelt CT av hjerne Pasienter som vurderes for kurativ behandling, klinisk stadium I-III: Utvidet lungefunksjonsundersøkelse, gangtest, kardiopulmonal belastningstest, eventuelt kardiologisk vurdering PET-CT Enhver solitær potensiell metastatisk lesjon som kan få terapeutisk konsekvens anbefales avklart med cytologisk/histologisk metode, subsidiært med annen bildediagnostikk for å styrke eller redusere mistanken om metastase. Noen pasienter har uavklarte røntgenfunn av typen knute og/eller subsolid knute. Disse krever som oftest en vente-og-se tilnærming som beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram for lungekreft. Hvis slike pasienter er inkludert i Pakkeforløp for lungekreft, kan de tas ut av pakkeforløpet med koding av Pakkeforløp slutt. Man kan så på et senere tidspunkt ta pasienten inn i et nytt Pakkeforløp for lungekreft hvis knuten har vist tegn til malignitet på opp følgende CT-bilder. Histologisk og/eller cytologisk diagnose har stor betydning for behandlingsvalg og danner grunnlag for individualisert behandling. Det er derfor av stor 10 Pakkeforløp for lungekreft

11 viktighet å tilstrebe endelig histologisk diagnose hos alle før behandlingsbeslutning. Patologi i utredningsforløpet Morfologisk svar på: Biopsier merket som cito: 4 kalenderdager Cytologi merket som cito: 2 kalenderdager Tilleggsundersøkelser som EGFR og ALK vil ta lengre tid, men bør være avklart innen 10 kalenderdager 3.2 Hyppigst oppståtte komplikasjoner Under utredning av lungekreft kan det tilkomme komplikasjoner. De fleste komplikasjonene er sjeldne og/eller ikke alvorlige. Noen komplikasjoner: Allergisk reaksjon på kontrastmiddel ved CT/ MR-undersøkelser Pneumothorax under lungebiopsier, blødninger fra luftveier etter biopsi-taking Respirasjonsproblemer etter bronkoskopi Infeksjoner etter bronkoskopi Forverrelse av hjertesykdom ved bronkoskopi 3.3 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Funn av kreft ved biopsi er basis for diagnostikk. Endelig diagnose og stadieinndeling fastsettes etter at svar fra alle adekvate radiologiske undersøkelser samt histologiske/cytologiske prøvesvar foreligger. 3.4 Støttebehandling og sykepleie Informasjon og veiledning om røykeslutt skal gis alle pasienter som får påvist lungekreft og røyker. Dette er viktig for å redusere behandlingskomplikasjoner og risiko for nye svulster. Også pasienter som ikke får påvist lungekreft bør gis informasjon og veiledning om røykeslutt for forebygging av fremtidig røyke - relaterte lungesykdommer. 3.5 Informasjon og dialog med pasienten Ved første samtale hos lungespesialist orienteres pasienten og eventuelt pårørende om det videre utredningsforløp. Lungemedisiner vil, etter avsluttet utredning og etter beslutning i MDT-møte, infor mere pasienten og eventuelt pårørende om sykdomssituasjonen. Det skal gis informasjon om krefttype, årsak, utbredelse og, hvis pasienten ønsker det, prognose. Videre gis informasjon om anbefalt behandling, slik at pasienten sammen med sine pårørende kan ta beslutning og gi informert samtykke til videre behandling. Hvis mulig bør pasienten også få utlevert skriftlig informasjon om planlagt behandling. Pasienten informeres også om hvor vedkommende kan ta kontakt ved eventuelle spørsmål etter informasjonssamtalen. 3.6 Beslutning om behandling Etter at undersøkelsene er utført skal endelig behandlingsbeslutning tas. Alle pasienter som kan være aktuelle for kurativ kirurgisk behandling skal drøftes i MDT-møte. Behandlingsbeslutningen skal dokumenteres skriftlig i pasientens journal. Pasienten informeres om anbefalt behandlingsplan, og den endelige beslutning tas etter informert samtykke fra pasienten. 3.7 Ansvarlig Anbefalt behandling besluttes i fellesskap ved tverrfaglig møte/mdt-møte. Endelig beslutning om behandling tas av lege i samråd med pasienten. 3.8 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakke forløp for lungekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling eller b) oppmøte hos avtalespesialist. Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell Pakkeforløp for lungekreft 11

12 behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A26S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A26B Biopsi prøvetaking utført Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A26CK A26CM A26CA A26CI Klinisk beslutning Påvist kreft i lunge Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.9 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 21 kalenderdager 12 Pakkeforløp for lungekreft

13 4 Initial behandling av lungekreft 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Lungekreft behandles med kirurgi, strålebehandling eller kjemoterapi, enten alene eller i ulike kombinasjoner. Sykdomsutbredelse, vevstype samt pasientens allmenntilstand og eventuell annen samtidig sykdom avgjør valg av behandling. Det skilles mellom ikke-småcellet og småcellet lungekreft. Rundt 20 prosent av pasientene har så lite utbredt sykdom at potensielt kurativ kirurgi er mulig. Dette er sjelden aktuelt ved småcellet vevstype. Stadium I er liten lungetumor, <5 cm, uten spredning til lymfeknuter. Ved stadium II er primærsvulsten større og/eller det er spredning til lymfeknuter nær primærsvulst. Ved stadium III er det enten spredning til lymfeknuter i brystskilleveggen eller svulsten har vokst inn i omkringliggende strukturer. Ved stadium IV er fjernmetastaser påvist. 4.2 Ikke-småcellet lungekreft Stadium I/II Pasienten tilbys kirurgi dersom det er teknisk og medisinsk mulig. Etter operasjonen vil pasienter under 70 år og i stadium II ha nytte av kjemoterapi. Ved mulighet for gjenværende kreftvev, anbefales strålebehandling postoperativt. Samtidig hjertesykdom eller annen lungesykdom kan føre til at pasienten ikke vil tåle operasjon. Da er kurativ strålebehandling aktuelt. Stadium III Ved lokalavansert sykdom er kirurgi som regel ikke et alternativ grunnet innvekst i mediastinale strukturer og/eller kirurgisk utilgjengelige lymfeknutemetastaser i mediastinum. Ved gode prognostiske faktorer skal det gis kurativ strålebehandling, vanligvis i kombinasjon med kjemoterapi. I spesielle tilfeller kan kjemoterapi og strålebehandling gis for å forsøke å gjøre svulsten operabel. Ved dårlige prognostiske faktorer tilbys pasienten palliativ behandling, i form av strålebehandling eller kjemoterapi. Stadium IV Ved metastatisk sykdom skal pasienten tilbys palliativ behandling med strålebehandling eller kjemoterapi. Ved spesifikke mutasjoner er tablett basert målrettet behandling aktuelt. Ved sterkt redusert allmenntilstand bør kun lindrende behandling tilbys. Hjernemetastaser ved ikke-småcellet lungekreft skal strålebehandles. 4.3 Småcellet lungekreft Begrenset sykdom, SCLC-LD Behandles med kjemoterapi kombinert med strålebehandling. Ved små svulster skal kirurgi vurderes. Hjernemetastaser ved småcellet lungekreft forekommer hyppig, og kan forebygges med strålebehandling mot hjernen. Utbredt sykdom, SCLC-ED Vanligvis gis palliativ kjemoterapi. Ved symptomgivende metastaser kan strålebehandling gis. Også ved utbredt sykdom kan det være aktuelt med forebyggende strålebehandling mot hjernen. Erkjente hjernemetastaser ved småcellet lungekreft vil ofte respondere på kjemoterapi. 4.4 øyeblikkelig hjelp ved akutte tilstander De vanligste akutte tilstandene som krever onkologisk behandling er: Kompresjon av luftveiene Vena cava superior syndrom Truende tverrsnittlesjoner Behandling med høydose steroider skal igangsettes raskt, og tumorreduktiv strålebehandling startes innen ett døgn etter symptomstart. Ved tidligere ubehandlet intrathorakal sykdom med småcellet Pakkeforløp for lungekreft 13

14 histologi startes kjemoterapi, ellers skal strålebehandling igangsettes som øyeblikkelig hjelp. 4.5 Støttebehandling og sykepleie Pasienter med lungekreft vil ofte ha symptomer fra luftveiene, enten forårsaket av svulsten, infeksjoner eller underliggende lungesykdom. Disse plagene vil ofte bli mer fremtredende i livets sluttfase. Det foreligger ofte primært vekttap, og ernæringsstimulerende tiltak skal vurderes og tilbys gjennom hele pasientforløpet. Kombineres optimal bruk av analgetika med strålebehandling og kjemoterapi, eventuelt også invasive analgetiske metoder, kan man i dag nesten alltid oppnå tilfredsstillende smertelindring. Kvalme og oppkast kan forekomme både ved langtkommet lungekreft og etter tumorrettet behandling. Dette kan behandles med moderne antiemetika. Åndenød er vanlig i alle faser av lungekreft. Behandling vil kunne bestå av: Ekstern strålebehandling Kjemoterapi Steroider Endobronkial stråle-, laser- og/eller stentbehandling Tapping av pleuravæske Transfusjon Beroligende medikamenter Smertestillende medikamenter 4.6 de hyppigst oppståtte komplikasjoner Etter kirurgi Kirurgiske komplikasjoner kan være blødning under operasjon, luftlekkasje eller bronkopleural fistel postoperativt eller infeksjoner senere i forløpet. De vanligste kroniske komplikasjoner er redusert lungefunksjon og smerter. Graden av lungefunksjonstap er avhengig av hvilket inngrep som er gjort. Opptil 55 prosent kan oppleve kroniske post-thorakotomismerter inntil måneder etter reseksjonen. Graden av tidlig postoperativ smerte kan predikere risikoen for kronisk smerte. Etter strålebehandling Kan ramme lunger, hud, spiserør, ryggmarg eller muskulatur. Mer sjeldent er skader på hjertesekk og hjerte. Skadene kan være akutte og kroniske. Akutte bivirkninger er ofte forbigående og inntrer som oftest 4-12 uker etter oppstart strålebehandling. Disse behandles med steroider. Kroniske bivirkninger oppstår gjerne etter 3-24 måneder hos rundt åtte prosent av pasientene, og representerer ofte en irreversibel lungeskade. Etter kjemoterapi De fleste bivirkninger oppstår under pågående behandling. Et unntak er perifer nevropati som følge av vinkaalkaloider og taxaner samt oto- og nefrotoksisitet ved cisplatinbehandling. Kjemoterapiregimer som brukes ved lungekreft gir i stor grad bivirkninger som kvalme, oppkast, diare, obstipasjon, lever- og nyrepåvirkning samt benmargs depresjon, som kan lede til livstruende infeksjoner. De nyere målrettede behandlingsformer gir i mindre grad benmargspåvirkning, men gir typisk hudbesvær og mage-tarm-problematikk. 4.7 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. Fysisk opptrening, inkludert lungefysioterapi, bør vurderes igangsatt tidlig. 14 Pakkeforløp for lungekreft

15 4.8 Informasjon og dialog med pasienten Når alle undersøkelsessvar foreligger og disse er vurdert i MDT-møter, skal det gjennomføres en samtale med pasienten og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbudet, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet, og pasientens livssituasjon, eventuell engstelse, ressurser, behov og ønsker avdekkes. Pasienten oppfordres til å ha en pårørende/ledsager med til samtalen. 4.9 Beslutning Etter endt utredning tas det klinisk beslutning om anbefalt behandling og om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål. Beslutningen tas primært i et tverrfaglig møte/mdt-møte, men kan eventuelt tas uten MDT-møte. Beslutningen skal journal føres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient, fastlege eller annen henvisende lege skal informeres om beslutningen. For pasienter som ikke får påvist lungekreft avsluttes Pakkeforløp for lungekreft. Pasienten, fastlegen og eventuell annen henvisende lege skal informeres om beslutningen som tas. behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A26FK A26FM A26FS A26FL A26FO A26FI Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A26X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lungekreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling Forløpstid 4.10 Ansvarlig Ansvarlig for et kirurgisk behandlingsforløp er thoraxkirurgisk avdeling, mens ansvaret for onkologisk behandlingsforløp er i onkologisk eller lungemedisinsk avdeling Registrering Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 kalenderdager 7 kalenderdager 14 kalenderdager Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om Pakkeforløp for lungekreft 15

16 5 Oppfølging og kontroll 5.1 Kontroll Ved planlegging av kontroller etter initial behandling for lungekreft bør det skilles mellom pasienter som får kurativ behandling og pasienter som får palliativ behandling. Det vises til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av lungekreft for ytterligere informasjon. Pasienter som har gjennomgått kurativ behandling: Forutsetningen for at man følger pasienter videre med henblikk på residiv eller ny tumor er at pasienten er aktuell for ytterligere potensiell kurativ behandling. Postoperativ lungefunksjon, alder og pasientens ønske og funksjonsnivå er viktige elementer som må vektlegges når videre kontroller planlegges. Forslag til kontroller etter kurativ behandling for pasienter som kan gjennomgå ny behandling: En måned etter avsluttet kurativ behandling: Sykehistorie og klinisk undersøkelse Røntgen thorax 6 måneder: Sykehistorie og klinisk undersøkelse CT thorax/øvre abdomen med intravenøs kontrast 12 måneder: Sykehistorie og klinisk undersøkelse CT thorax/øvre abdomen med intravenøs kontrast 18 måneder: Sykehistorie og klinisk undersøkelse Røntgen thorax 24 måneder: Sykehistorie og klinisk undersøkelse CT thorax/øvre abdomen med intravenøs kontrast 3, 4 og 5 år: Sykehistorie og klinisk undersøkelse CT thorax lavdose uten intravenøs kontrast Kontrollene bør gjennomføres ved lungemedisinsk eller onkologisk avdeling. Pasientene skal informeres om mulige symptomer og oppfordres til å ta kontakt ved nye symptomer eller forverring. Pasienter som mottar palliativ behandling: Ved kontroll etter palliativ behandling er målet god symptomlindring og rask henvisning til sykehus når det er påkrevd. Pasienter som har fått initial palliativ behandling bør følges med henblikk på behandlingskomplikasjoner, responsevaluering samt vurdering av fortsatt symptomlindrende behandling. Hvilke undersøkelser som bør gjøres og tidspunkt for kontroller må tilpasses den enkelte pasient etter tilstand og stadium. Etter initial kjemoterapi bør det gjøres CT-thorax/ øvre abdomen for å vurdere respons av behandlingen. Videre bør det også tas CT-thorax/øvre abdomen underveis i behandling med enkelte kjemoterapeutika og behandling med målrettede medikamenter. Kontrollene kan utføres i spesialisthelsetjenesten, eventuelt i primærhelsetjenesten for pasienter der dette er mer hensiktsmessig. Rutinemessige røntgenundersøkelser og blodprøver hos fastlegen er ikke indisert, med unntak av pasienter under pågående kjemoterapi. 5.2 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt på rørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. 16 Pakkeforløp for lungekreft

17 Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.3 Ansvarlig Lungemedisinsk eller onkologisk avdeling har ansvaret for kontrollforløp etter initial kurativ behandling. Ved palliativ behandling kan videre oppfølging eventuelt gjøres i primærhelsetjenesten etter en første kontroll ved onkologisk eller lungemedisinsk avdeling. Spesialisthelsetjenesten bør følge pasienten så lenge det fortsatt pågår tumorrettet behandling. 5.4 Håndtering av tilbakefall Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølging/kontakt hos fastlege. Dersom mistanken oppstår hos fastlege skal denne straks henvise pasienten til nytt Pakke forløp for lungekreft eller Pakkeforløp for metastatisk kreft. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retningslinjer skissert i Nasjonalt handlingsprogram for lungekreft og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft. Videre vil en tidlig rehabilitering etter kirurgi være viktig for noen. Dette kan eventuelt gi en raskere bedring i funksjonsnivået etter inngrepet. Strålebehandling Akutt strålepneumonitt inntrer typisk 4-12 uker etter oppstart strålebehandling, og kan ofte behandles vellykket med steroider. Sen strålepneumonitt i fibrotisk fase oppstår gjerne etter 3-24 måneder, og representerer derimot ofte en irreversibel lungeskade. Kjemoterapi: De fleste bivirkninger av kjemoterapi inntrer under pågående behandling (kvalme, redusert allmenntilstand, midlertidig sviktende beinmargsfunksjon), og er forbigående. Noen få kan oppleve tap av nervefunksjoner, samt redusert hørsel og nyrefunksjon. For ytterligere informasjon vises til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av lungekreft. 5.5 Støttebehandling og sykepleie Kirurgi De vanligste komplikasjoner etter lungereseksjoner er i akutt fase blant annet infeksjoner og behandles etter vanlige retningslinjer. Senere følgetilstander kan være redusert lungefunksjon og kroniske smerter. Her vil optimalisering av eventuelt tidligere kjent lungesykdom være viktig, samt god tidlig smerte lindring etter inngrepet. Pakkeforløp for lungekreft 17

18 6 Forløpstider Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 7 kalenderdager Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 21 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 7 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 42 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 35 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 42 kalenderdager 18 Pakkeforløp for lungekreft

19 7 Registrering 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for lungekreft skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for lungekreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for lungekreft. Det skal registreres: A26A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakke forløp for lungekreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) oppmøte i klinisk sykehusavdeling b) oppmøte hos avtalespesialist. Hvis avtale - s pesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A26S 7.3 Biopsi Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A26B Biopsi prøvetaking utført 7.4 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A26CK A26CM A26CA A26CI Klinisk beslutning Påvist kreft i lunge Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 7.5 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A26FK A26FM A26FS A26FL A26FO A26FI Behandling start Kirurgisk behandling Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Strålebehandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overvåking uten behandling Behandling start Ingen behandling 7.6 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A26X Lungekreft: Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for lungekreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. Pakkeforløp for lungekreft 19

20 8 arbeidsgruppens sammensetning Odd Terje Brustugun (leder) Oslo universitetssykehus Onkolog Annette Fossberg Sykehuset i Vestfold Lungekreftkoordinator/ sykepleier Lars Fjellbirkeland Oslo universitetssykehus Lungemedisiner Michael Schubert Helse Stavanger Radiolog Pirjo-Riitta Salminen Helse Bergen Thoraxkirurg Rolf Busund Universitetssykehuset Nord-Norge Thoraxkirurg Sveinung Sørhaug St. Olavs Hospital Lungemedisiner Ulf Aasebø Universitetssykehuset Nord-Norge Lungemedisiner Øystein Stubhaug Sykehuset Innlandet, Gjøvik Lungemedisiner Tonje Strømhaug Hajem Vestre Viken Patolog Boel Johnsen Helse Bergen Nukleærmedisiner Rita Slåbakk Lungekreftforeningen Brukerrepresentant Torgeir Hoff Skavøy Fastlege Allmennlege 20 Pakkeforløp for lungekreft