Dei livsviktige livsminna. KPI-Notat 1/2006. Om å betre livskvaliteten for personar med demens og deira pårørande

Transkript

1 KPI-Notat 1/2006 Dei livsviktige livsminna Om å betre livskvaliteten for personar med demens og deira pårørande Av Anne Sofie Egset, rådgjevar KPI, Helse Midt-Norge En notatserie fra Kompetansesenter for pasientinformasjon og pasientopplæring Side 1

2 Det er sjølvsagt viktig å utforske årsakene til at demens oppstår og å utvikle medisinar som kan forseinke prosessen, men om ein skulle bruke ressursane på å gjere livet verdt å leve dei åra ein har sjukdomen, kva burde ein då satse på? Talet på aldersdemente er aukande. Ei viktig årsak til dette er at vi lever lenger. Demens er i dag den vanlegaste årsaka til at eldre kjem på institusjon. Likevel finn vi om lag halvparten av dei demente i eigen heim. Familie og nærståande får ofte eit stort ansvar for omsorga, eit ansvar som kan vere tungt å bere. Sjukdomen blir og kalla dei pårørande sin sjukdom. For mange er det ei stor påkjenning å vere pårørande til eldre som blir svekka av aldersdemens. Å sjå at ein av dei næraste blir mentalt endra er i seg sjølv tøft. I tillegg stiller mange opp langt meir enn det som er sunt for dei. Ofte kjenner ikkje andre menneske til kor krevjande ei slik oppgåve kan vere. Belastninga blir kanskje aller størst for dei som prøver å skjule at ein av dei næraste er i ferd med å bli aldersdement. Det kan verke som om mange pårørande kjenner seg hjelpelause og usikre på korleis dei skal takle denne situasjonen. Opplæring og informasjon til pårørande kan leggje til rette for at dei på ein heilt anna måte kan meistre kvardagen som nærståande til demente. Mange pårørande har bebreida seg sjølv i etterkant av ei sjukdomsutvikling og uttrykt: Hadde vi berre visst meir i den tidlege fasen, så kunne vi takla situasjonar annleis. I Noreg har vi i dag ca demente. Prognosar syner at i løpet av år kan vi få ei fordobling. Dette vil gi store samfunnsmessige utfordringar. Demens kan vise seg at være det mest betydningsfulde epidemiologiske særkende ved slutningen av det tyvende århundre seier Kitwood (2003:11). Han hevdar at sjukdomen vil få samfunnsmessig innverknad både politisk, økonomisk og sosialt. Store ressursar blir i dag brukt til å finne årsakene til at demens oppstår og til å utvikle medisinar som kan forseinke prosessen. Dette er viktig, men om ein hadde brukt like mykje ressursar til miljøtiltak, kva burde ein då satse på? Det er dette eg vil forsøke å gi nokre svar på i denne artikkelen, samstundes som eg vil argumentere for at det kan gi auka trivsel Side 2

3 Har haldningane endra seg? Det finst mange sterke karakteristikkar på menneske med demens: åreforkalka eller kalka har vore ei vanleg nemning i dagleglivet. I litteraturen kan ein finne uttrykk som gal, avsindig, eller frå vetet. Ofte blir ordet senil (som eigentleg tyder gamal!) brukt i media og daglegtale. Måten menneska med demens har blitt omtala og møtt avspeglar i stor grad haldningane til sjukdomen. Før var det ikkje uvanleg at demente vart isolerte p.g.a. at familiemedlemmar opplevde sjukdomen som ei skam. Mange ville og skjerme dei sjuke. Demens vart ikkje sett på som ein sjukdom før i dei seinare åra, sjølv om den tyske legen Alois Alzheimer skildra hjernesjukdomen som vart oppkalla etter han allereie i Framleis er det negative haldningar til demens. Mange forskarar er opptekne av at vi undervurderer menneske med demens. Det er gjort undersøkingar som syner at vi ofte tillegg personar med demens større svikt enn det faktisk er grunnlag for. Demente som skal til undersøking eller behandling får ikkje informasjon på lik line med andre. Det kan verke som om helsepersonell tenkjer at det er ingen vits å informere for dei forstår ikkje likevel. Det blir hevda av fagfolk at menneske med demens er dei dårlegast informerte av alle pasientgrupper i norsk helsevesen (Wogn-Henriksen 2002). Fleire forskarar kritiserer det medisinske perspektivet sin dominans i demensomsorga. I altfor stor grad har fokus vore retta mot sjukdom og tap. Vi må endre dette perspektivet slik at sosiale og psykologiske faktorar får meir merksemd. Det inneber at vi må setje fokus på dei ressursane som dei demente framleis har. Desse må haldast ved like og vernast om. Vi må sjå personen bak sjukdomen (Kitwood 2003). Nokre kjenneteikn på demens Før skilde ein mellom demens som debuterte tidleg (presenil demens) og senil demens som i dag blir kalla aldersdemens. Ei vanleg oppfatning var at demens som oppstod etter 65 års alder var ein del av aldringsprosessen. Dette synet er heilt endra i dag, då ein ser på alle former for demens som sjukdom. Eit klart trekk er at di eldre ein blir, di større er risikoen for demens. Prevalens blant eldre år er 4-5 prosent, blant eldre over 75 år ca 15 prosent og i gruppa 90 år og eldre prosent (Engedal 2000:214). Aldersdemens er ikkje ein sjukdom, men eit samleomgrep for Side 3

4 mange sjukdomar der Alzheimer er den største gruppa og den som har fått størst merksemd (Gregersen 2004). Det er viktig å vere klar over at utviklinga av demens vil vere svært ulik frå person til person, alt etter kvar i hjernen skaden sit, kva type skade det er, kor lenge personen har hatt skaden og kven det er som blir ramma (Engedal 2000). Nokre kjenneteikn ved sjukdomen er sviktande konsentrasjon, sviktande minne, språksvikt, problem med å utføre praktiske handlingar, orienteringssvikt og svikt i intellektuelle evner. Angst og depresjon følgjer ofte i kjølvatnet av demensutvikling. Sjukdomen er kronisk og vil gradvis føre til at personen blir heilt avhengig av hjelp frå andre. Mange misser språket fullstendig. Men det kan gå mange år, og det er viktig at rammene er gode både for dei demente og familiane rundt dei. Eg er overtydd om at nærpersonane har stor innverknad for korleis kvardagen vil arte seg for dei demente. Ein kvardag som for mange er prega av uro, fortviling, fornekting og kaos. Det er svært viktig at nærpersonane har innsikt og forståing for sjukdomsutviklinga og veit korleis dei skal kommunisere med dei demente etterkvart som sjukdomen utviklar seg. Her trur eg kunnskap om verdien av å hente fram livsminna kan vere nyttig og bidra til å styrke sjølvkjensla til dei demente. Det humanistiske perspektivet Det er den medisinske forståinga av sjukdomen som har vore rådande i litteratur og forsking. Tom Kitwood kallar dette for standardparadigmet og hevdar at denne tilnærminga har ført til eit sterkt fokus på demens som ein organisk sjukdom og som ein sjukdom verre enn døden. Ingen kur, ingen hjelp, intet håb (Kitwood 2003:63). Med eit slikt fokus står ein i fare for å legge altfor stor vekt på patologiske prosessar. Merksemda på sjukdomen har i for stor grad vore retta mot å finne måtar som kan bremse eller forhindre sjukdomsutvikling i staden for å fokusere på kva som kan gjere kvardagen så god som råd for dei som er ramma. Sosiale og psykologiske faktorar har blitt for lite vektlagt. Han karakteriserer ein del av dei prosessane og relasjonane som menneske med demens har blitt utsett for som ondarta (malignant) sosialpsykologi. Nokre moment som kjenneteiknar eit slikt miljø er: formynderi, stigmatisering, invalidering og objektivering. Han er oppteken av at vi må rette merksemda mot dei ressursane som dei demente framleis har. Desse må haldast ved like og vernast om. Vi har så altfor lett til å fokusere på sjukdom og tap Kitwood hevdar at vi ser ein ny kultur innafor demensomsorga. Han har sett i praksis at når fokuset blir sett på personen meir enn den medisinske tilstanden, har dette ført til auka Side 4

5 trivselsnivå (noko han kallar remens ). Ein personorientert omsorgspraksis er i ferd med å ta form. Christine Swane (1996) har skrive doktoravhandling på bakgrunn av samtaler med aldersdemente, pårørande og fagfolk. Arbeidet hennar byggjer på teoriane til Kitwood. Ho fortel historiene til dei som har blitt ramma. På den måten får ho fram opplevingane til den einskilte og ikkje minst kor ulik denne sjukdomen er frå person til person. Vi får høyre om Emma som er så irritert over at ho ikkje lenger hugsar. Så har ho funne sin eigen strategi for å halde orden på om ho har drukke kaffi. I si knytte hand held ho eit lite papir frå ein sukkerbit. Denne skal minne henne på at ho har drukke kaffi, som ho set stor pris på. Swane får på ein fin måte fram mangfaldet, og ho får fram dei motstridande bileta som fleire av dei demente gir av seg sjølv. Ho syner og til skræmebileta som er skapt av demens i eit historisk perspektiv. Ofte var det psykiatrien som skildra sjukdomsbileta som vart karakterisert som ein tilstand der mennesket miste sin personlegdom, sitt kjensleliv, si sjel altså ein tilstand verre enn døden. Swane som er kultursosiolog skriv at haldningane våre til demente er kulturelt skapte. I eit intervju seier ho: Vores billede af demens danner baggrund for fortolkningen af demenslidende når vi møder dem, når vi hører om dem, når vi læser om dem. Når vi taler med dem, eller vælger at lade være (Swane 2003:17). Vi har i altfor liten grad teke innover oss kunnskapen om at demente kan gi uttrykk for meir enn vi trur. Eg såg same fenomenet i eit videoopptak med demente og deira næraste. Det var mannen som var dement og kona fortel om korleis ho opplever situasjonen. Mannen sit og høyrer på. Plutseleg er han med i samtalen og fortel korleis han opplever det. Kona blir nesten mållaus og gir uttrykk for kor overraska og glad ho blir. Ein slik samtale har vi ikkje hatt på lenge, seier ho (Video På vei bort 2002). I undersøkingar der dei demente blir spurt korleis dei opplever situasjonen sin kjem det fram at dei sørgjer over alle tapa og er fortvila over alt dei ikkje lenger maktar (Wogn-Henriksen 1997). Dei demente er sjølve dei første som merkar at noko er gale. Naturlege meistringsstrategiar gjer at ein prøver å kompensere for dei første tapa. Dette blir av miljøet rundt ofte kalla for manglande sjukdomsinnsikt (Swane 1996). At det er vanskeleg å ta innover seg at ein har blitt råka av ein så alvorleg sjukdom, må ein sjå på som heilt normalt. Det er viktig at nærpersonane tek på alvor dei bekymringane som kjem fram og ikkje kritiserer eller blir sint når t.d. minnet sviktar. Ei forsikring om at ein vil få støtte og hjelp uansett korleis dagane vil bli kan føre til auka tryggleik. Side 5

6 Livsminna Minna vil vere med på å stadfeste identiteten til dei eldre i ei fase av livet der nettopp identitet, sjølvverd og sjølvkontroll er trua. Stadig fleire har blitt opptekne av at der ligg store utfordringar i å jobbe med minnearbeid for eldre. Erfaringar frå Amerika og England syner dette, men siste åra har og dei nordiske landa kome etter. Fleire forskarar har skrive om temaet som blir kalla reminisens, erindringsarbeid eller minnearbeid. Frivillige og familiemedlemmar bør oppmuntrast til setje pris på og nytte seg av dei rike muligheitene som ligg i livsminna. Erfaringane syner at menneske med demens har svært god nytte av minnearbeid seier Gibson (1998). Sjølv om menneske med demens har store problem med å hugse kva dag det er, så kan det likevel gjenkalle minne frå tidleg i livet. Opplevingar frå stadar ein har vore og minne frå tidlegare personlege livsopplevingar kan vere intakte langt ut i sjukdomsforløpet. Vi må ikkje tru at mangel på hukommelse automatisk fører til mangel på kreativitet. Alle som arbeider med demente veit kva glede ein kan hente fram i song og musikk, og sjølv etter at språket er borte kan demente imponere med å hente fram vers etter vers i frå kjende songar frå barndomen. De tar vare på kroppen min, men vet ikke hvem jeg er, sa ei eldre kvinne då ho kom på sjukeheim (Hulteng 2001). Ofte kan det vere situasjonen mange eldre opplever. Dei aldersdemente har ofte store problem med å fortelje om livet sitt, om seg sjølv. Både det sviktande minne og orda som forsvinn gjer at dei treng andre til å fortelje historia si. Minnearbeid handlar om aktivt å bruke det levde livet for å halde fast på kven ein er som person. Kva ein har gjort og fått til tidlegare i livet kan vere godt å hente fram når ein møter motgang. Vi ser ofte at dette er ein viktig meistringsstrategi for eldre etterkvart som dei opplever ulike tap. Når orda forsvinn Det er ei stor påkjenning å oppleve at orda blir borte. Språket er ein viktig del av identiteten vår. Når ein ikkje lenger kan uttrykke det ein ønskjer med ord, så er det lett å bli misforstått, kjenne seg devaluert og lite verdifull. Kunnskap om at dei demente ofte forstår meir enn dei sjølve kan gje uttrykk for er viktig. Sansane er ikkje svekka sjølv om det verbale språket blir problematisk. Erfaringar viser at dei demente ofte kan vere flinke til å tolke kroppsspråket og kan ha treffande replikkar som avslører at dei forstår meir enn vi trur (Swane 1996). Side 6

7 Det blir difor svært viktig å finne andre måtar å kommunisere på når orda etterkvart blir borte. Ofte blomstrar språket med metaforar og allusjonar når ein misser taket på det rasjonelle språket. I Prosjekt Eldrepedagogikk i Bergen synte det seg at demente kunne lage dikt når det vart lagt til rette for det. Dei framhevar og kor viktig musikken er: Musikken talar når orda blir borte, bileta hugsar når minne kverv (Synnes 2003:132). Eg har og opplevd korleis song og musikk kan verke. Ei eldre kvinne hadde vore dement i mange år og var heilt utan verbalt språk. På ei erindringssamling på sjukeheimen starta dei samlingsstunda med å synge. Ho som ikkje sa eit ord i løpet av dagen stemte i og song vers etter vers på ein kjær song frå skuletida si. Inne i faren min et sted var alle følelsene fremdeles intakte seier skodespelaren Jannik Bonnevie. Ho spela Martha i eit teaterstykke som omhandlar demens. Ho har sjølv opplevd at faren hennar hadde Altzheimers sjukdom i ti år. Samstundes som ho fortel om sorgprosessen som ho opplevde, så fortel ho og om dei positive endringar som skjedde med faren. Han vart meir kjenslevar, meir frimodig og mista ein del av fordommane sine (Bille 2004). Gjenkjenning versus gjenkalling Det mest karakteristiske kjenneteiknet på demensutvikling er at minnet gradvis forsvinn. Vi veit at minna frå tidleg i livet, langtidsminne eller fjernminne, kan bli lagra lenge. Likeeins veit vi at det er skilnad på gjenkalling og gjenkjenning. Eg hugsar ei kvinne på ei skjerma avdeling på ein sjukeheim som fekk spørsmål om kva sonen hennar heitte. Ho såg berre hjelpelaust på vedkomande som stilte spørsmålet og hadde store problem med å svare. Litt seinare på dagen kom sonen på besøk. I det han står i døra seier den same kvinna: Der kjem sonen min! Han heiter Anders, han er lærar og har tre barn. Vi veit frå eiga erfaring at det er mykje lettare å fortelje ei historie t.d. frå ei reise vi har gjort dersom vi har bilete å vise fram. For dei demente kan bilete, album, gjenstandar, song og musikk vere avgjerande for å få fram minna. Minna kjem fram når ein trykkjer på dei rette knappane seier Liv Karin Hulteng (2001) på Norsk Erindringssenter. Ein album med bilete frå livet før ein vart sjuk kan hjelpe orda fram. Det same kan gamle gjenstandar. Side 7

8 Styrka ego-integritet Eg har tidlegare nemnt at mange demente blir deprimerte og får angst. Det skal ikkje mykje innleving til for å forstå at ein sjukdom som demens kan føre til nettopp det. Å frykte at ein gradvis skal misse taket på livet sitt, å vite at ein etterkvart skal gløyme kven ein sjølv er og heller ikkje kjenne att sine næraste blir nesten uråd å ta innover seg. I ein slik situasjon blir personane ein har rundt seg avgjerande for korleis livet vil arte seg. Eg synes at Inger Alver har fått dette fint fram i boka Med felles hukommelse der ho fortel om livet sitt saman med mannen som får demens. Ho siterer psykolog Carl Rogers som har sagt Du kan ikke være noe annet enn det du selv tror du er, og seier vidare at ein person som heile tida får høyre at han er gløymsk vil bli hemma av ei kjensle av å kome til kort. For å hindre ei slik utvikling av å kjenne seg mindreverdig når ein ikkje lenger hugsar så kjem ho med nokre gode råd. Tryggleik er det aller viktigaste, seier ho, og for å få til det er det viktig å bygge ei solid ramme rundt vedkomande av kjende ting, aktivitetar og samhandling. Hjernen må trimmast akkurat som kroppen. I boka skildrar ho korleis ho legg til rette kvardagen slik at mannen hennar kan bidra med daglege aktivitetar så lenge han bur heime. Etter at han kom på sjukeheim, arrangerte ho små huskonsertar der han spela piano. Sykkelturane som dei alltid har vore så glade i heldt dei fram med så lenge han hadde balanse til det. Heile tida delte ho minna med han frå eit felles samliv. Dette kalla ho hyrdestunder, der han oppmerksam lytta til forteljingane. Ho gir han tilbake historia om seg sjølv, som han sjølv har gløymt, men som han har stor glede av å minnast (Alver 2002). Om kunnskap og opplæring Pårørande eller nærpersonane vil alltid vere dei viktigaste når sjukdom rammar. Vi ser ofte at når ein person i ei familie blir alvorleg sjuk, så kan det føre til at også andre blir sjuke. Undersøkingar viser at pårørande ofte blir slitne, deprimerte og ofte sinte (Brækhus 2000). Difor er det så viktig å satse på opplæring til pårørande for å førebygge ei slik utvikling. Kunnskap og innsikt vil føre til at nærpersonane kan meistre kvardagen betre og det vil leggje grunnlag for at dei demente kan kjenne seg tryggare. Opplæring av pårørande vil og føre til at dei kjem i kontakt med andre som står i liknande situasjonar. Eg trur at det vil kunne bidra til at sinne og frustrasjonar kan takast ut andre stader og at det i mindre grad vil gå utover dei som er sjuke. Side 8

9 Halvparten av dei demente bur heime, og det er pårørande som er støttespelarane. Mange pårørande har sagt at den første fasen i sjukdomsutviklinga er den vanskelegaste. Det kan vere fleire årsaker til det. Vi kjenner til at mange demente får stilt ei diagnose først langt ut i sjukdomsforløpet. For mange kjennest det avklarande å få ei diagnose. Ei kvinne fortel at ho gret av glede då ho fekk diagnosen demens. Eigentleg hadde ho visst det lenge, både ho og mannen, så stadfestinga kom som ei avklaring. Det er viktig å satse på opplæring av dei som har som oppgåve å støtte og hjelpe gjennom dei ulike fasane i sjukdomen og sikre at dei kjenner til kva hjelp som finst. Å vite kva rettar ein har vil og kunne føre til at ein kan stille krav i tide. I praksis ser ein ofte at hjelpetiltak kjem inn alt for seint. Eg har inntrykk av at tidleg hjelp og avlastning, kanskje med dagtilbod nokre dagar i veka, kan skape tryggleik både for pårørande og aldersdemente. Ofte vil det vere med på å utsetje behov for institusjonsplass. Kunnskap hos pårørande gir tryggleik og sjølvtillit som vil smitte over på dei som er råka av demens. Når vi veit at det framleis er mange som ser på demens som ein del av aldringsprosessen (Kill 2002), så forstår vi at det er viktig med kunnskap og innsikt om sjukdomen. Dersom dei demente har personar rundt seg som trur det er ei viljesak om dei kan hugse, så er det opplagt at dei demente ikkje kan ha eit godt liv. Kritikk og korrigering kan då bli ein del av kvardagen. Dette vil verke inn på sjølvkjensla som allereie er svekka som ein konsekvens av sjukdomen. Vi må behandle dei slik som vi gjorde før dei vart sjuke er det enkle rådet eg fekk av kona til ein som fekk aldersdemens. Ho opplevde at han ein dag langt uti sjukdomsforløpet, etter at den kognitive svikten var alvorleg og språket var sviktande, ser på henne og uttrykkjer: Du har vore ei fantastisk kone, Maren. Kjelder: Alver, I. M. (2002). Med felles hukommelse. Sem: Infobanken. Brækhus, A. (2000). Aldersdemente og pårørende. Helsenytt for alle, Besøkt Engedal, K. (2000). Urunde hjul. Sem: Info-banken. Gibson, F. (1998). Reminiscence and recall. London: Age Concern. Gregersen, R. (2004). Når demens ikkje er Alzheimers sykdom. Gerontologi og samfund, 20, 4, Side 9

10 Heap, K. (1996). Samtalen i eldreomsorgen. Oslo: Universitetsforlaget. Hulteng, L.K. (2001). Erindringsarbeid Reminisens. Hefte frå Norsk Erindringssenter. Kitwood, T. (2003). En revurdering av demens personen kommer i første rekke. København: Munksgaard forlag. Kiil, R. (2002). MMI-undersøkelse. Agenda nr.4/2002. Synnes, O.R. Ådlandsvik og O. Sætre (2003). Tonen og glaset. Kristiansand: Høyskoleforlaget. Swane, C. (1996). Hverdagen med demens. København: Munksgaard forlag. Swane,C. (2003). Demenslidelsen i gamle menneskers hverdag. Omsorg nr.3/2003, s Wogn-Henriksen, K.(1997). Siden blir det vel verre? Sem: Info-banken. Video (2002). På vei bort. En film om pårørende til personer med demens. Sem: Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. Bille, C (2004). Et stykke liv Demens nytt, nr.4/2004, s Side 10