Jan Grøndahl har fått RP-foreningens hederspris 2007 for sitt mangeårige arbeid for RP-saken

Transkript

1 Nummer årgang Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Jan Grøndahl har fått RP-foreningens hederspris 2007 for sitt mangeårige arbeid for RP-saken

2 RP-Nytt.qxp :12 Side 2 INNHOLD Leder Nytt fra styret Minnegave Innvitasjon til høstkonferanse Tett på Hedersprisen til Jan Grøndahl Invitasjon til deltakelse i vitenskapelig undersøkelse Nytt fra forskningen th International Mobility Conference Fellowship ved Great Ormond Street Hospital, London Protokoll for årsmøte 24/ Årsmelding Årsregnskap 2006 resultat Årsregnskap 2006 balanse Resultatregnskap forskningsfondet Budsjett Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Solem (NBF) Opplag 650 stk. ISSN Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf / Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@senior.hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf / gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf / bernt.elde@getmail.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Rainer Henriksen 2. varamedlem: Gry Berg RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo Kto. nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon eller e-post bernt.elde@getmail.no Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no

3 RP-Nytt.qxp :12 Side 3 Et lite hjertesukk Av Anne Berit Gransjøen LEDER LEDER 3 Når jeg sitter og skriver denne lederen har vi lagt bak oss et godt årsmøte med tilhørende konferansedel. På årsmøtet deltok 25 stemmeberettigede medlemmer, som både bidro med solide innlegg og gode vedtak. Tusen takk til dere som var med. Antallet deltakere var likevel mindre enn tidligere år, og det er bakgrunnen for refleksjonene som følger. I RP-foreningens formålsparagraf, vedtektenes 2, står det at vi skal formidle informasjon om RP, og at vi skal fremme arbeidet med å finne behandlingsformer. For å oppfylle formålsparagrafen må vi, blant annet gjennom å skaffe økonomiske midler, fremme og stimulere RP-relatert forskning nasjonalt og internasjonalt. Ved å opprettholde høy grad av internasjonal kontakt, skal vi fremme bevisstheten rundt det å skaffe informasjon om RP og de framtidige behandlingsformer. Vedtektenes 4.1 omhandler organisasjonsformen og sier at årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. I tiden mellom årsmøtene får det valgte styret overført denne myndighet i sitt daglige arbeid, innenfor de rammer årsmøtet har besluttet. Etter dette årsmøtet fikk vi i foreningens styre lagt de nødvendige rammer slik at vi kan drifte foreningen enda ett år, og fortsette arbeidet med å oppfylle formålsparagrafen. Men RP-foreningen har tett oppunder 600 medlemmer. Kun 4,2 % av medlemsmassen deltok på dette årsmøtet. Vi fikk noen tilbakemeldinger på at Ridderrennet ble avviklet samme dag, imidlertid går mine opplysninger på at vi da kunne regnet med 5 6 personer til. Med arrangementssted på Gardermoen og et medlemstall bare i nærområdet på drøyt 200, så mener vi at forholdene lå godt til rette for atskillig større deltakelse. I samsvar med ønske fra tidligere årsmøter har vi utvidet møterammen og dermed økt antallet programinnslag. Sett fra vår side burde også det bidra til større oppslutning. Det er på årsmøtet foreningens overordnede demokratiske prosesser foregår. Det er til årsmøtet medlemmene kan komme med forslag, både om viktige saker og på personer til tillitsverv. Det er på årsmøtet medlemmene tar stilling til innkomne forslag og hvor valg på personer foregår. Det er på årsmøtet de økonomiske rammene for foreningens drift legges. For å kunne delta og bruke sin medlemsmakt, må man være til stede. Det er demokrati i praksis. Selvfølgelig vil det alltid være medlemmer som ikke kan eller vil delta på foreningens arrangementer. Men

4 RP-Nytt.qxp :12 Side 4 4 NYTT FRA STYRET det er viktig at årsmøtet, som vårt viktigste vedtaksorgan, får oppslutning fra et representativt utvalg av medlemmene. Derfor vil jeg henstille alle om å vurdere deltakelse når neste årsmøteinnkalling kommer. Årsmøtet er og vil alltid være foreningens høyeste myndighet, det er der medlemmene gis muligheten til medbestemmelse. Fra styrets side skal vi gjøre vårt beste for å legge årsmøtet til steder og tidspunkter som passer flest mulig, og fortsette arbeidet med et interessant program i tillegg til de viktige årsmøtesakene. Til slutt vil jeg få ønske alle en riktig fin forsommer, og en god og opplevelsesrik sommerferie. Nytt fra styret Nytt telefonnummer RP-foreningen har fått nytt telefonnummer: Årsmøtevedtak På årsmøtet ble det vedtatt en ny paragraf til vedtektene for RP-foreningen: 9 Oppløsningsbestemmelse: Ved en oppløsning av foreningen, skal eventuelle gjenværende midler anvendes i henhold til foreningens formålsbestemmelse eller til annet lignende arbeid som fremmer det vedtektsbestemte formål. Selv om det absolutt ikke foreligger noen planer om å oppløse foreningen, hører en slik paragraf hjemme i vedtektene våre. Med denne paragrafen kan nå foreningen også motta pengegaver med skattefradrag for giver. For å få skattefradrag må det gis minst kr 500 i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag er kr Ønsker du å gi en pengegave med skattefradrag kan du bruke konto eller (forskningsfondets konto). Vi trenger også ditt navn og personnummer. Medlemskontingent Ved forfallsdato for medlemskontingenten hadde 78% av medlemmene betalt. Vi håper flest mulig av de 22% som ikke hadde betalt finner frem giroen og betaler, så sparer dere oss for mye arbeid med purring i juni. Refsums sykdom I dette nummer av RP-nytt, og også i de neste numrene finner dere invitasjon fra Morten Horn om å delta i hans undersøkelser om Refsums sykdom. Horn har ennå ikke funnet noen som har denne formen for RP, og han er derfor svært interessert i mange nye deltagere. Ny informasjonsfilm Så er endelig RP-foreningens siste film ferdig. Den heter Følelser når

5 RP-Nytt.qxp :12 Side 5 INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE synet svikter, og blir laget i DVDversjon. Prisen er kr 50, og den kan bestilles via brev, telefon eller e-post til foreningen (RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17, Boks 1480, 0367 Oslo, telefon eller post@rpfn.no) Minnegave RP-foreningen i Norge vil få takke for minnegaven vi mottok i forbindelse med Tore Tvetens bortgang. Minnegaven var pålydende kr ,- og er satt inn på forskningsfondets konto. Vi sender våre tanker til Tore Tvetens familie. Invitasjon til høstkonferanse på Hurdalsenteret september 2007 Av Håkon Gisholt, Anne Kjørvik, Rainer Henriksen og Anne Berit Gransjøen RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik høstsamling på Hurdalsenteret. Fra et variert og mangfoldig program vil vi i år gjerne trekke frem polfarer Liv Arnesen som en av foredragsholderne. handling, transplantasjon, implantasjon, m. m 18.30: Omvisning på senterområdet for nye deltagere : Middag : Siste spennende nyheter forts. Program Fredag 21. september: 13.30: Avreise Sporveisgata : Avreise Gardermoen : Ankomst Hurdalsenteret : Velkommen til høstkonferansen. Praktiske opplysninger, navneopprop : Siste spennende nyheter innen forskning på RP, Ole Chr. Lagesen tar for seg ulike forskningsprosjekt, både innen stamcelleforskning, genbe Lørdag 22. september: 08.00: Frokost : Informasjon om dagen i dag 09.15: I medvind og motvind. Foredrag av Liv Arnesen, polfarer, bedriftsrådgiver og forfatter : Pause : Liv Arnesen, forts : Styret informerer om siste nytt : Lunsj : Samarbeidsoppgaver ute i naturstiløype : Middag.

6 RP-Nytt.qxp :12 Side 6 6 INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE : Dans og sosialt samvær. DJ Glenn Nilsen spiller. Søndag 23. september: 08.00: Frokost : Nattblindhet og hjelpemidler. Synspedagog Arne Tømta beretter om sitt nylig avsluttede forskningsprosjekt :Pause, utsjekking : Antioksidanter og oksidativt stress relatert til RP, ved professor i ernæringsfysiologi, Rune Blomhoff : Evaluering : Lunsj : Avreise. Vi tar forbehold om endringer i programmet. Priser (er som tidligere år) Kr 390,- per person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 550,- per person i enkeltrom, alt inkludert. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport til og fra Hurdalsenteret Vi setter opp buss til og fra Hurdalsenteret. Busstransporten er inkludert i deltakeravgiften. Reiseutgifter Av økonomiske årsaker har vi dessverre ikke anledning til å dekke reiseutgifter til årets høstkonferanse. Aktiviteter for barn og ungdommer Ta gjerne med barn og ungdommer. Vi engasjerer aktivitetsledere slik at dere som er foreldre, selv kan delta på konferanseprogrammet. Assistanse under konferansen Har du behov for assistanse til å finne fram på Hurdalsenteret, til å være med på aktiviteter eller til buffeen under frokost og lunsj? Vi stiller med et antall personer som har til oppgave å yte denne servicen. Påmelding Du kan melde deg på konferansen ved å benytte e-post eller telefon. Vær rask med å melde deg på, det kan bli trangt om plassen. Følgende må besvares: - Navn på deltaker(e), adresse, postnr. / -sted, telefon. - Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom. - Har med førerhund. - Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10/ Gardermoen. - Har med barn: Antall og alder. - Har behov for assistanse under konferansen - Har spesielle ønsker i forbindelse med måltider. - Har behov for program, deltakerliste m.m. i punktskrift. - Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. - Har tidligere deltatt på RP-foreningens arrangementer.

7 RP-Nytt.qxp :12 Side 7 TETT PÅ 7 Bindende påmelding innen 30/ på telefon eller e-post: post@rpfn.no. Betaling av deltakeravgift Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Tett på Rainer Henriksen Av Anne Berit Gransjøen Vi får vel starte med de personlige opplysningene om deg: Navn: Rainer Henriksen. Alder: 33 år. Sivilstand: Gift med Martina og har barna Filip på 8 år og Felicia på 4 år. Bosted: Rødtvet i Oslo. På siste årsmøte ble du valgt som 1. varamedlem til RP-foreningens styre. Hvordan synes du det er? Det var en stor ære å bli valgt. Jeg ser på arbeidet fremover som svært spennende. Er det noen spesielle saker du brenner for? Litt tidlig å svare på synes jeg. Jeg har ingen spesielle saker ennå, men de dukker helt sikkert opp etter hvert. Når, og hvordan fikk du RP-diagnosen? Jeg har alltid vært svaksynt, helt fra fødselen av. RP-diagnosen fikk jeg først for to år siden, og det var et stort sjokk. Øyelegen min var litt usikker og henviste meg til Ullevål universitetssykehus. Beskjeden jeg fikk fra sykehuset var at jeg måtte forberede meg på å bli helt blind, også miste lyssansen. Når meldte du deg inn i RP-foreningen? Det var sensommeren 2006.

8 RP-Nytt.qxp :12 Side 8 8 HEDERSPRIS Hva fikk deg til å melde deg inn i foreningen? Gjennom min første kontakt med en representant for Norges Blindeforbund, ble jeg fortalt at det også fantes en RP-forening i Norge. Hva arbeider du med til daglig? Jeg jobber fulltid som rådgiver/ selger i Gjensidige Forsikring innen privatmarkedet. Jeg merker at det begynner å bli tungt å jobbe i 100% stilling og vurderer derfor om jeg skal redusere stillingen min noe. For tiden har jeg permisjon fram til september fordi jeg er hjemme med barn. Bortsett fra jobb og familie, hva fyller du ellers tiden med? Jeg er fotballtrener i Grei IF for Gutter 99. Da får jeg utfylt min store fotballinteresse, nå som jeg ikke kan spille selv. I tillegg padler jeg kajakk, driver med vindsurfing og har en stor lidenskap for telemarkskjøring. Jeg har gått Birkebeinerrennet på ski og planlegger å gå Vasaloppet neste år. Hvordan ser du på framtiden? Jeg prøver å se positivt på framtiden, men ser ikke helt lyset i tunnelen. Jeg vil forberede meg så godt det lar seg gjøre dersom sykdommen skulle slå veldig negativt ut. Det har hjulpet veldig å komme inn i RP-foreningen slik at jeg kan se og lære av andre i samme situasjon. Hedersprisen 2007 til Jan Grøndahl Av Anne Berit Gransjøen Under RP-foreningens årsmøte hadde styret den store gleden å kunne tildele hedersprisen for 2007 til Jan Grøndahl. Dette årets hederspris var den fjerde i rekken. Jan Grøndahl har en årrekke hatt stor interesse for netthinnedegenerative sykdommer, i vårt tilfelle RP. Det var derfor et enstemmig styre som vedtok å gi han hedersprisen dette året. Jan Grøndahl ble født i Bærum i Han er Norges eneste spesialist i både øyesykdommer og genetikk. Han startet sitt arbeid som praktiserende øyelege i 1966 på Stabekk utenfor Oslo. I 1988 skrev Jan Grøndahl doktoravhandling med tittelen: Tapeto-retinal degeneration in Norway. A clinical, genetic and epidemiological study. Han reiste rundt i fire fylker for å forsøke å få en komplett oversikt over personer med RP. Selv undersøkte han 89 personer. I avhandlingen

9 RP-Nytt.qxp :12 Side 9 VITENSKAPELIG UNDERSØKELSE 9 beskrev han, som en av de første, en bestemt type RP: Perisentral RP. Denne doktoravhandlingen har gitt Jan Grøndahl og Ruth Riise et unikt grunnlag i deres pågående prosjekt om dominant RP. En rekke av de som ble undersøkt i 1988, har nå vært til fornyet undersøkelse. Nylig har Grøndahl og Riise skrevet artikkelen: Autosomal dominant retinitis pigmentosa in Norway: a 20 year clinical follow-up study with molecular genetic analysis. I løpet av prosjektet har de funnet to nye mutasjoner. Artikkelen vil i nærmeste fremtid komme i det internasjonale tidsskrift Acta Ophthalmologica Scandinavica. Hvis den genetiske analyse tilsier det, vil det komme supplerende artikler senere. Hedersprisen er et grafisk trykk som heter Vårlys og er laget av Else Hagen. Bildet er optimistisk og passer godt til årstiden vi er inne i. For oss som har RP sier det også noe om all den positive forskningen som pågår rundt om i verden. Vi ønsket derfor å gi hedersprisen som en markering av vår honnør til en som har arbeidet for RP-saken i mange år. En stor takk til Jan Grøndahl. Invitasjon til deltagelse i vitenskapelig undersøkelse Noen ganger er retinitis pigmentosa (RP) ledd i en mer omfattende sykdom, kalt Refsums sykdom. I motsetning til de fleste andre årsaker til RP lar denne sykdommen seg behandle med en spesiell diett som kan holde symptomene i sjakk. Vi vil undersøke om det blant de mange pasientene med RP, kan skjule seg noen som egentlig har Refsums sykdom. Derfor inviterer vi deg til å være med på en undersøkelse av norske RP-pasienter, på leting etter Refsums sykdom. Det som trengs fra din side er at du fyller ut et spørreskjema med egenopplysninger, samt leverer en blodprøve. Hvis vi mistenker at du har Refsums sykdom, blir du fulgt opp nærmere av nevrolog og øyelege. Ikke alle RP-pasienter er egnet for denne undersøkelsen. Hvis foreldrene eller barna dine har RP, har dere sannsynligvis såkalt dominant arvegang - og da har dere neppe Refsums sykdom. Er du i tvil om hva slags arvegang din RP følger, ta kontakt så får vi avklart det. Er du interessert, kontakt dr. Morten Horn, som leder studien.

10 RP-Nytt.qxp :12 Side FORSKNING Kontaktadresse: Morten Horn, overlege Nevrologisk avdeling Ullevål sykehus 0407 OSLO Telefon: E-post: Morten Horn, Nevrologisk avdeling, Ullevål sykehus Ragnheiður Bragadóttir, Øyeavdelingen, Ullevål sykehus Ola Skjeldal, Barneavdelingen, Rikshospitalet Nytt fra forskningsfronten Av Ole Christian Lagesen Dette skrives like før verdens øyeforskere samles til den årlige øyeforskningskonferansen ARVO i Florida, og igjen er det ventet at det her vil bli dokumentert nye framskritt også innen netthinne-forskningen. I år er det også, umiddelbart i forkant av ARVO, en egen todagers konferanse bare om retina-forskning, konsentrert om genterapi, med egne sesjoner om bl.a. hvordan man skal transportere friske gener inn i syncellene, LMBB, genterapi for Ushers syndrom, geners rolle i makuladegenerasjon, og selve prosessen i synscellene. Begge de norske representantene i Retina Internationals fagråd, Ruth Riise og Ragnheidur Bragadottir, er til stede i Florida, og kan bringe tilbake nyheter og impulser derfra. Det er også mange andre bevis på stadig større bredde innen forskningen. Bl.a. arrangerte den tyske RP-foreningen Pro Retina en konferanse om RP for unge forskere i mars-april, med deltakere fra bl.a. miljøer i Strasbourg, Tübingen, Paris, Napoli, Lund, München, Dublin og London. Kunstig syn gjennom implantat? Også i norske aviser var det på ettervinteren omtale av forsøkene på å lage kunstig syn, gjennom en silisumbrikke påmontert små dioder innoperert i netthinnen, og koblet til et brillemontert kamera. Omtalen baserte seg på meldinger fra Second Sightprosjektet i California, forøvrig omtalt her i RP-nytt i fjor. De amerikanske forskerne mente nå at de om fem-seks år kunne tilby teknologi som ville gi mulighet for helt blinde til å se ansikter, og det var meget optimistiske meldinger om at forsøkspersoner så former og bokstaver. Meldingene inneholdt til og med hvilket prisnivå denne teknologien ville ha når den blir allment tilgjengelig( ca dollar ). Noen uker senere gikk da også det andre, store kunstig-syn-prosjektet, ledet av professor Erhart Zrenner i Tyskland, ut med at deres nå i alt 7 forsøkspersoner også ga lovende

11 RP-Nytt.qxp :12 Side 11 FORSKNING 11 resultater, der de helt blinde RP-rammede kunne skjelne former, og registrere hvor det kom lys fra vinduer mm. De to prosjektene har mye felles, men har plassert selve databrikken forskjellig amerikanerne over synscellelaget, tyskerne under. Det er trolig riktig ikke å regne med at denne typen teknologi for kunstig syn vil foreligge som allment tilgjengelig bare om et par år, slik en av avismeldingene gikk ut på. Dessuten vil en slik kunstig netthinne trolig bare være til nytte for personer som ikke lenger har lyssans. En av verdens ledende netthinneforskere, briten Alan Bird, minnet, i et intervju med den sør-afrikanske RP-foreningens blad, om at netthinnen har mange millioner synsceller, mens disse brikkene som nå prøves ut bare har relativt få piksler (foreløpig 1500 i det tyske prosjektet, litt færre i det amerikanske). Denne teknologien vil uansett gi bare en begrenset oppfattelse av former og situasjoner, mente Bird. Både de amerikanske og de tyske forskerne mener imidlertid at denne form for kunstig syn i alle fall kan bli godt nok til å gi blinde tilbake orienterings- og mobilitetsmuligheter. Jakten på RP-gener fortsetter Det er som kjent funnet en lang rekke gener som gir RP, foreløpig omlag 40 som bare gir RP, gjennom enten recessiv, dominant eller kjønns-bundet arvegang. Det er så også funnet ytterligere over 140 gener som gir netthinnesvikt, enten som RP sammen med svikt i andre organer (syndromer som LMBB og Usher f.eks.) eller andre genetisk baserte netthinnelidelser som Lebers medfødte blindhet, makuladegerasjon, stasjonær nattblindhet eller optisk atrofi. Dette er en utrolig utvikling, med utgangpunkt i at det første RPgenet ble funnet så sent som i Men fortsatt er det et godt stykke igjen til man har funnet alle. Man regner riktignok med å ha funnet mer enn 50% av de som forårsaker dominant og kjønnsbundet RP, men har litt mindre dekning på recessiv RP. Hvert år gir imidlertid nye funn. Et britisk forskerteam i London har i flere år jaktet på et RP-gen som man regner med er ansvarlig for mange tilfeller av recessiv RP, foreløpig skjult under betegnelsen RP25. Britene er nesten fremme. Genet er lokalisert til kromosom 1, i et område som omfatter vel 100 gener. Mesteparten av disse er sjekket ut, uten at det riktige genet var funnet, da prosjektpengene (fra lottomidler) tok slutt ved årsskiftet. Nå har den britiske RP-foreningen stilt opp med mer forskningsmidler, og lovet midler til RP 25 er funnet, definert og klarlagt. Da vil det kunne bli et vesentlig tilskudd til den diagnosebrikken for recessiv RP som allerede finnes for de kjente genfeilene. Antioksidanter og RP I RP-nytt nr. 3 i fjor omtalte vi de nye forsøkene med antioksidanter for å stoppe utviklingen av RP hos mus og rotter, og under Retina Internationals kongress i oktober fikk disse forsø-

12 RP-Nytt.qxp :12 Side MOBILITY CONFERENCE De internasjonale mobilitetskonferansene blir arrangert med ca 3 års mellomrom. Forrige konferanse ble arrangert i Sør-Afrika i Den internasjonale komiteen bak konferansen har som mål at faget orientekene, dels de svenske under ledelse av Theo van Veen i Lund, dels de amerikanske ledet av Peter Campochiaro i Baltimore, stor oppmerksomhet. Svenskene har laget en blanding der fargestoffene lutin og zeazantin, samt ekstrakt av wolfberries, er det viktigste, amerikanerne har brukt særlig c- og e-vitamin i sine forsøk. Den underliggende teori er at oksidativt stress, framkalt av frie radikaler, er en viktig grunn til at gjenværende synsceller, særlig tappene, blir skadet og dør langt tidligere enn de ellers ville ha gjort. Rikelig tilskudd av antioksidanter vil motvirke dette, og dyreforsøkene har altså, på begge sider av Atlanteren, gitt som resultat at RP-musenes syns-celler har overlevd langt bedre. Disse forskningsmiljøene fortsetter sitt arbeid, og begge forskningsledere skal delta med innlegg på ARVO-konferansen, og på møtet i Retina Internationals forskningsråd, som holdes i Fort Lauderdale under ARVO-konferansen. Etter Rio-konferansen ble RIs forskningsråd bedt spesielt om å se nøyere på spørsmålet om antioksidanter, og om det ville være grunnlag for å komme med en anbefaling/uttalelse om denne formen for kosttilskudd og RP. Kanskje vil møtet i rådet nå i mai ta stilling til dette. Vi i RP-foreningen vil følge nøye med på dette feltet i tiden framover, regner med å ha det som tema på Høstkonferansen i september, og kommer også ellers tilbake med mer informasjon i RP-nytt senere i år. 12th International Mobility Conference IMC 12 Hong Kong 27. november 1. desember 2006 Av Arne Tømta Den 12. internasjonale mobilitetskonferansen IMC 12 ble arrangert i Hong Kong 27. november til 1. desember i Mottoet for konferansen var: Orientation and Mobility in an Inclusive Society. Arrangør var den internasjonale IMC-komiteen under ledelse av tyskamerikaneren Dennis Cory i samarbeid med The Hong Kong Society for the Blind (HKSB - Blindeforbundet i Hong Kong). Fra Norge er Bengt Elmerskog på Tambartun en sentral person i IMC.

13 RP-Nytt.qxp :12 Side 13 MOBILITY CONFERENCE 13 Fra venstre: Arne Tømta, Hilde T. Ryen, Anny M. Vollan, Sissel Torgersen, Waion Chan og hans kamerat. ring og mobilitet (O&M) skal utvikles til stadig høyere nivå og at synshemmede i alle land skal kunne nyte godt av dette. At konferansen ble arrangert i Hong Kong hadde sammenheng med dette. Ved at arrangementet denne gang ble lagt til Asia har IMC nå vært arrangert i alle verdensdeler. Sør- Amerika er riktignok et unntak, men da konferansen ble arrangert i Madrid i 1992, ble det skaffet midler slik at deltakere fra de fleste land der kunne få reisestipend og delta. En annen årsak til at Hong Kong nå ble valgt, var at HKSB feiret sitt 50-årsjubileum i Arrangementet ble dermed en viktig del av denne feiringen. Rapport fra konferansen Det deltok til sammen 348 deltakere fra ca 30 land, dvs. at det var ca 100 flere deltakere enn på forrige konferanse, disse kom imidlertid fra langt færre land enn forrige gang, særlig Hong Kong og Kina for øvrig var tungt representert. I løpet av de 4 dagene konferansen pågikk, ble det holdt ca 90 forskjellige foredrag. Ca 20 var plenumsforedrag, mens de langt fleste ble holdt i økter der opp til 4 foredrag ble holdt samtidig. Alle deltakerne kunne innen melde fra om de ønsket å holde et foredrag. De måtte da levere en beskrivelse av innholdet og få dette vurdert av IMCs vitenskapelige komité som plukket ut foredrag som de mente passet inn på konferansen. Fra Norge deltok Med Begdadi, Bengt Elmerskog og Anny M. Vollan fra Tambartun kompetansesenter, Hilde Tvedt Ryen og Sissel Torgersen fra Huseby kompetansesenter og undertegnede fra Norges Blindeforbund Hurdalsenteret/ Fagrådet i RP-foreningen. De norske deltakerne fikk bidra med til sammen 3 foredrag. Bengt Elmerskog fra Tambartun hadde et plenumsforedrag der han særlig utfordret tilhørerne til å tenke helhetlig i forbindelse med undervisningen i

14 RP-Nytt.qxp :12 Side MOBILITY CONFERENCE O&M. Målet med undervisningen er ikke utelukkende å oppnå gode ferdigheter i faget, men at det bidrar til økt deltakelse i aktiviteter, både innen ADL (dagliglivets gjøremål), innen hjem, arbeid og skole og sist men ikke minst vektla han mulighetene til å delta i sosiale/kulturelle aktiviteter. På denne måten blir treningen funksjonell og meningsfull for den synshemmede. Hilde Tvedt Ryen og Anny M. Vollan (Huseby/Tambartun) presenterte i et parallellforedrag et undervisningsopplegg de har gjennomført med et barn med sammensatte vansker. Utgangspunktet er at faget O&M tradisjonelt har vært utviklet og særlig gjennomført for godtfungerende blinde barn. I år 2000 ble opplæringsloven utvidet med paragrafene 2.14 og Disse paragrafene slår fast at blinde og sterkt svaksynte har rett til mobilitetsopplæring i skolen. Ryen og Vollan har gjennom sitt prosjekt vist at også elever med sammensatte vansker oppfyller kravene og kan nyttiggjøre seg undervisning i faget. Interesserte kan finne en artikkel om prosjektet i bladet Spesialpedagogikk 9/2006. Det tredje foredraget fra Norge sto Sissel Torgersen og undertegnede for. Sammen med Reidun Leirvåg og Steinar Dybvad på Huseby og Mette Mellem på Hurdalsenteret har vi gjennomført prosjektet Nattblindhet og hjelpemidler. Vi fikk støtte til å gjennomføre prosjektet fra RP-foreningen, Helse og Rehabilitering og Norges Blindeforbunds forskningsog utviklingsfond. I prosjektet har vi prøvd ut en mengde lykter, lysforsterkende briller, nattkikkerter og enkel miljømessig tilrettelegging for personer med nattblindhet/nedsatt mørkesyn. En gruppe på 10 personer med RP har hjulpet oss i prosjektet. I et parallellforedrag på konferansen fikk vi fortelle om dette prosjektet. Dette prosjektet vil bli presentert på RP-foreningens høstsamling på Hurdalsenteret i Det er også skrevet en sluttrapport som kan bestilles fra undertegnede. Vårt foredrag var lagt inn i en økt der temaet var O&M in Low Vision (Mobilitet for svaksynte). Her var de 3 foredragene som var mest relevante for RP-gruppen samlet. Duane Geruschat fra USA har studert hvordan normaltseende personer og svaksynte personer med forskjellige former for synsnedsettelser (kikkertsyn, ødelagt sentralsyn og generelt nedsatt syn) bruker synet når de skal krysse komplekse gatekryss. Gjennom dette kan en utvikle strategier som kan læres slik at de forskjellige gruppene kan bruke synet mest mulig effektivt i slike situasjoner som kanskje er de farligste trafikksituasjonene i miljøer med stor trafikk. Geruschat er for øvrig identisk med personen som på tilsvarende konferanse i 2003 holdt foredraget RP: More than a Field Loss som ble omtalt i høstnummeret av RP-nytt i I august kommer han til Norge for å holde foredrag på et seminar i spesialoptikk i Arendal. Her er temaet synsfeltutfall.

15 RP-Nytt.qxp :12 Side 15 MOBILITY CONFERENCE 15 Det tredje foredraget ble holdt av en pakistansk optiker (Hasan Minto). Han fortalte om hvordan optikk kunne brukes for å kompensere for innskrenket synsfelt. Han presenterte velkjente prinsipper som synsfeltutvidere (bruk av omvendte kikkerter og minuslinser) og bruk av prismer i de ytre delene av brilleglassene. Begge deler er gjennom årene vurdert mange steder i Norge, men dessverre med vekslende hell. Prismeprinsippet bruker vi noe for personer med såkalt halvsidig blindhet (hemianopsi) etter hjerneslag. Foruten foredragene som allerede er nevnt, var det stor spennvidde i det som ble presentert. Kultur og økonomi i de forskjellige landene preger presentasjonene. Foredrag holdt av personer fra Japan og Hong Kong framhevet ofte High Tech løsninger som bruk av avanserte lyskryss med lyd eller hjelpemidler som den synshemmede hadde på seg som fortalte verbalt at lyset skiftet til grønt. De 2 stedene er det også en utstrakt bruk av ledelinjer i fortau og på jernbaneog T-banestasjoner. Beundringsverdig er det at HKSB i forbindelse med sitt 50 årsjubileum hadde klart å få myndighetene til å bygge ut lydsignaler i samtlige lyskryss og at det er taktile ledelinjer på samtlige jernbanestasjoner. På den annen side kommer foredragsholdere fra fattige land der både fagkunnskap og mulighet for utvikling av avanserte hjelpemidler og tilrettelegging er heller begrenset. Det er likevel ikke sikkert at resultatene blir dårligere for det. Et av de foredragene som gjorde mest inntrykk ble holdt av Moira Higgerty fra Sør- Afrika. Hun fortalte om et rehabiliteringsopplegg som hun hadde gjennomført med ei sterkt svaksynt dame ute på landsbygda. Hun var meget fattig og bodde i jordhytte uten strøm. Da synet ble borte forsvant også hennes økonomiske sikkerhet, det var nemlig hennes mann som sto for familiens inntekter og han stakk av når hun ble synshemmet. Gjennom trening og enkle tiltak, for eksempel ved å lage en kontrastledelinje ved hjelp av plastposer oppklippet i strimler og så knyttet sammen og festet på bakken, kunne hun igjen enkelt finne veien fra hytta til klessnora. Historien fikk en lykkelig (?) slutt. Hun fikk tilbake sin økonomiske trygghet ved at mannen innså at han hadde vært heldig med kone selv om hun hadde var synshemmet. I selve Kina er mobilitetsfaget relativt nytt, med lite fagpersonell og stor befolkning må en gjøre undervisningen rasjonell, gjennom flere foredrag fikk vi se at en lærer underviste store grupper blinde elever i bruk av hvit stokk. Dette ville knapt skje f.eks. i Vesten. Studietur Etter konferansens slutt tilbød arrangøren forskjellige studieturer til selve Kina. 4 av oss deltok på en tur til Beijing. Dette var en tur der vi både deltok på flere faglige arrangement som et seminar for O&M-lærere, åpningen av en stor utstilling som skulle vise at funksjonshemmede

16 RP-Nytt.qxp :12 Side CECILIE BREDRUP kunne bidra i yrkes- og samfunnsliv, vi deltok på et seminar på blindeskolen og var det kinesiske blindeforbunds gjester til lunsj en dag. I tillegg til den faglige delen fikk vi se mange av de viktigste severdighetene i og rundt Beijing som f.eks. Den himmelske freds plass og Den forbudte by. Vi var også på silkemarkedet og på vandring på Muren. En verdifull del av studieturen var at vi reiste i ei gruppe med ca 15 personer fra Hong Kong, India, Sør-Afrika, Australia, Tyskland og Sverige. Gjennom fire lange dager ble dette en fin gruppe der vi ble godt kjent med hverandre, noe som kanskje kan utnyttes ved senere anledninger. Avslutning og takk I referatet har jeg lagt størst vekt på den faglige delen av turen. Foruten opplevelsene i Beijing opplevde vi også mye utenom konferansen i Hong Kong. Et av høydepunktene var en kveld da vi ble invitert ut på byen med Waion Chan som er medlem i RP-foreningen i Norge og har vært med i vårt prosjekt. Han var hjemme på ferie i Hong Kong. Han og hans kamerat tok oss med på flott restaurant og viste oss den største handlegata i Hong Kong. Kvelden fikk en noe dramatisk avslutning da vi oppdaget at en skummel (?) mann skygget oss. Etter mange forsøk på å riste ham av oss, hoppet vi inn i en drosje og kom oss trygt tilbake til hotellet. I min barndom fikk jeg et sett spisepinner. Disse prøvde jeg selvsagt å spise med, men fant fort ut at det var umulig. Det er derfor med stolthet jeg nå kan fortelle at jeg ikke tok i en gaffel fra vi landet i Hong Kong til vi forlot i Beijing 9 dager senere. RP-foreningen har bidratt med økonomisk støtte både til turen og til gjennomføringen av vårt prosjekt. Dette gjorde både deltakelsen på konferansen mulig. Jeg retter derfor en stor takk til foreningen. Fellowship ved Great Ormond Street Hospital, London Av Cecilie Bredrup Great Ormond Street Hospital (GOSH) er Englands fremste barnesykehus og øyeavdelingen har en høy kompetanse på øyesykdommer hos barn. Tilstrømningen av sjeldne syndromer og sykdommer er stor og mange pasienter kommer langveisfra for å bli undersøkt her. Med velvillig støtte

17 RP-Nytt.qxp :12 Side 17 CECILIE BREDRUP 17 Det var en spennende opplevelse å jobbe i et helsevesen som er så annerledes enn vårt eget. Byråkratiet kunne til tider være kvelende og utstyret gammelt. Likevel var pasientbehandlingen fremragende og det faglige nivået høyt. Det var stor variasjon i sykdomsbildet, mange syndromer med sære navn og den største læreboken innen barneoftalmologi, for øvrig skrevet av en lege ved avdelingen, ble flittig brukt. 9 overleger og 4 assistentleger er knyttet til avdelingen. I tillegg er det ansatt flere andre yrkesgrupper som optikere og elektrofysiologer. Det var veldig spennende å se hvordan de gjorde ERG (undersøkelser av netthinnens funksjon) på små barn uten at disse ble lagt i narkose slik vi gjør i Norge. Selv om undersøkelsen blir mye mindre nøyaktig fungerte det svært godt som en screening. Assistentlegene kommer fra hele verden, i min tid fra India, Australia, England og Norge. fra Retinitis Pigmentosa foreningen, Blindeforbundet og Helse Vest jobbet jeg som Fellow (lege under spesialisering) ved GOSH i 6 måneder. For å lære mer om arvelige netthinnelidelser var jeg deretter tilknyttet Moorfields Eye Hospital i 2 måneder. Opplegget for unge leger var veldig bra med internundervisning nesten hver dag og mye tid satt av til fordypning. Det var gode muligheter til å fordype seg i, og å forske i, det som fanget interessen. Jeg ble selv opptatt av medfødte nyresykdommer som også har øyeforandringer - det være seg øyemisdannelser eller retinitis pigmentosa. Det ble ikke mye tid til opplæring i avansert kirurgi men spennende å få assistere i prosedyrer vi ikke gjør så ofte hjemme. Jeg var imponert over kvaliteten på diagnostisering og behandling, samtidig var det tilfredsstillende å se at vår spesialisering i Norge og tilbudet vi gir våre pasienter også er fullt på høyden. På Moorfields Eye Hospital var jeg tilknyttet Prof. Moore som hovedsakelige driver med retina og genetiske øyesykdommer. Det var spennende å være med på rekruttering av pasienter til et av verdens første behandlingsstudier av en arvelig netthinne-

18 RP-Nytt.qxp :12 Side PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE sykdom som gir blindhet i ung alder. Det blir spennende å se resultatene og den videre utviklingen av dette! Jeg er strålende fornøyd med oppholdet mitt. Det faglige utbyttet var stort i tillegg til at det var utfordrende å jobbe i et annet helsesystem med kollegaer fra hele verden. At sykehuset lå i spennende London var jo også et stort pluss! Siden utdanningsstillingene ved sykehuset er ulønnet var jeg avhengig av økonomisk støtte for å kunne benytte meg av denne muligheten og jeg er veldig takknemlig for at Helse-Vest, RP-foreningen og Blindeforbundet gjorde oppholdet mulig. Protokoll for Årsmøte 24/ Quality Airport Hotell, Gardermoen, lørdag 24. mars 2007 Møtetid: Leder, Anne Berit Gransjøen, ønsket alle frammøtte velkommen, Sak 1 Navneopprop. Ved navneoppropet var det 23 medlemmer til stede. Sak 2 Godkjenning av innkalling. Innkallinga ble enstemmig godkjent. Sak 3 Godkjenning av saksliste. Sakslista ble enstemmig godkjent. Sak 4 Valg av møteleder. Oddvar Øyan ble foreslått og enstemmig valgt. Sak 5 Valg av møtesekretær. Arild Øyan ble foreslått og enstemmig valgt. Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen. Anne Kjørvik ble foreslått og enstemmig valgt. Sak 7 Styrets årsmelding for Forslag til årsmelding ble referert. Det ble kommentert at arbeidet med å utvide fagrådet med en psykolog og en ernæringskyndig person skal iverksettes i Årsmeldinga ble enstemmig godkjent. Sak 8 Årsregnskap 2006/ Revisors beretninger. Regnskapene for RP-foreningen og Forskningsfondet med revisjonsberetninger av 22. mars 2007 ble referert og kommentert.

19 RP-Nytt.qxp :12 Side 19 PROTOKOLL FOR ÅRSMØTE 19 Det var i 2006 forsøkt å starte et samarbeid mellom flere små organisasjoner om sponsormuligheter. Dette arbeidet har ikke ført til noe resultat så langt. Regnskapene ble enstemmig godkjent. Sak 9 Innkomne forslag. Forslag 1 Forslag fra styret om tilføyelse av en oppløsningsparagraf i RP-foreningens vedtekter. 9 Oppløsningsbestemmelse Ved en oppløsning av foreningen, skal eventuelle gjenværende midler anvendes i henhold til foreningens formålsbestemmelse eller til annet lignende arbeid som fremmer det vedtektsbestemte formål. Tilføyelsen er nødvendig for at RPforeningen skal kunne ta imot gaver som kan gi skattefradrag for giveren. Forslaget ble enstemmig tiltrådt. Forslag 2 Endring av satser for honorering av RP-foreningens tillitsvalgte. Satsene har ikke vært endret vesentlig på mange år og styret foreslår følgende nye honorarsatser: Honorar til styrets leder endres til kr ,- per år. Honorar til styremedlemmer økes til kr 6 000,- per år. Honorar til varamedlemmer endres til kr 400,- per møtedag, inntil kr 4 000,- per år. Kåre Bolstad foreslo at summen settes til kr uten fordelingsmodell. Styrets forslag ble vedtatt med 14 mot 7 stemmer og 2 blanke stemmer. Sak 10 Budsjett Forslag til budsjett ble referert og kommentert. Budsjettet er gjort opp med et underskudd på kr Trond Isaksen henstilte til styret om å budsjettere i null for Årsmøtet gir styret fullmakt til å overføre midler til forskningsfondet når en ser på driftsresultatet mot slutten av året, Årsmøtet slutter seg til budsjettet med ovenstående kommentarer, Sak 11 Valg. Ved valget var det 25 medlemmer til stede. Valgnemnda la fram følgende innstilling: Styret: Leder: Anne Berit Gransjøen gjenvalg for ett år. Styremedlem: Bernt Elde gjenvalg for to år. Styremedlem: Håkon Gisholt gjenvalg for to år. 1. varamedlem: Rainer Henriksen ny for ett år.

20 RP-Nytt.qxp :12 Side ÅRSMELDING varamedlem: Gry Berg ny for ett år. Valgkomité 2008: Leder: Arild Øyan gjenvalg. Medlem: Åse Line Leer gjenvalg. Medlem: John Gustav Moe gjenvalg. Varamedlem: Unn Ljøner Hagen gjenvalg. Styremedlemmene Ole Christian Lagesen og Grethe Lunde står ikke på valg i Valgene fikk følgende utfall: Styret: Leder: Anne Berit Gransjøen gjenvalgt for ett år. Styremedlem: Bernt Elde gjenvalgt for to år. Styremedlem: Håkon Gisholt gjenvalgt for to år. 1. varamedlem: Rainer Henriksen valgt for ett år. 2. varamedlem: Gry Berg valgt for ett år. Valgkomité 2008: Leder: Arild Øyan gjenvalgt. Medlem: Bente Brottveit 7 stemmer Åse Line Leer 16 stemmer 2 blanke stemmer Valgt: Åse Line Leer Medlem: John Gustav Moe 2 stemmer Hilde Nagel-Alne 29 stemmer 3 blanke stemmer Valgt: Hilde Nagel-Alne Varamedlem: Unn Ljøner Hagen gjenvalgt. Arild Øyan, referent Anne Kjørvik, medunderskriver Årsmelding 2006 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Så har vi lagt bak oss enda et år og det er tid for oppsummering av foreningens gjøren og laden. Under offentliggjøringen av Helse og Rehabiliteringsprosjekter for 2006, ble vi tildelt midler til vår tredje film Følelser når synet svikter. Filmen skal omhandle de psykologiske og de psykososiale sidene ved det å leve med et progredierende synstap. Arbeidet med filmprosjektet startet i 2006, men ble ikke ferdig innen utgangen av året som forutsatt. Filmen sluttføres primo Prosjektet med gentesting av DNAprofiler hos Asper Ophthalmics har i