Sårbar, suveren og ansvarlig

Transkript

1 Sårbar, suveren og ansvarlig Kvinners fortellinger om fosterdiagnostikk og selektiv abort. Sølvi Marie Risøy Avhandling for graden philosophiae doctor (PhD) ved Universitetet i Bergen September 2009

2 II

3 III Fagmiljø Avhandlingen ble skrevet i stipendiatstilling ved Institutt for Administrasjon og organisasjonsvitenskap, Det Samfunnsvitenskapelige Fakultet ved Universitetet i Bergen. I hele avhandlingsperioden har jeg hatt kontorplass ved Rokkansenteret (Stein Rokkan senter for flerfaglige samfunnsstudier). Ved Rokkansenteret har jeg vært en del av forskningsgruppen Kultur, teknologi og kjønn. Opplæringsdelen i forskerutdannelsen ble godkjent etter kurs og innleverte papers ved Universitetet i Stavanger, Universitetet i Bergen og Centre de cooperation franconorwegienne en sciences sociales et humanies. Thorvald Sirnes, Senter for Vitenskapsteori (UIB), har under hele prosjektperioden vært prosjektleder og veileder. Ole Andreas Brekke, Rokkansenteret, var biveileder det siste året av avhandlingsarbeidet. Prosjektet som ligger til grunn for avhandlingen var finansiert med tre år fra Norges Forskningsråd, program for Medisin og Helse. Det Samfunnsvitenskapelige Fakultet finansierte et fjerde år, mot undervisningsplikt ved Institutt for Administrasjon og organisasjonsvitenskap.

4 IV

5 V Takk til Når jeg nå skal takke de som har bidratt til at denne avhandlingen skulle komme til, er det informantene, kvinner som har fortalt om sine opplevelser med fosterdiagnostikk og selektiv abort, som fortjener den største takk. Åpne, ærlige, og med et sterkt ønske om at det skulle gjøres forskning på dette vanskelige området, har de bidratt med sine historier. Det var også viktig med informanter som kunne bidra med sine perspektiver på hvordan feltet fosterdiagnostikk og selektiv abort blir forstått i organisasjoner som har deltatt i abortkampen. I tillegg var det av avgjørende betydning at leger, administrativt ansatte, sykehusprester, jordmødre, genetisk veiledere og en sosionom var villige til å la seg intervjue, og at jeg fikk observere arbeidet til laboratorieansatte og genetisk veiledere. Sturla Eik Nes, og staben ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin, fortjener en ekstra takk for sjenerøsitet og imøtekommenhet som resulterte i et lærerikt hospitantopphold. Thorvald Sirnes kom inn som biveileder mot slutten av arbeidet med min hovedfagsoppgave, og det ble starten på et langvarig samarbeid. Hans arbeid og ide var avgjørende for at jeg fikk stipend og stipendiatstilling, og for at jeg valgte å skifte forskningstema. Jeg har satt stor pris på veiledningene som har vært spennende og utfordrende faglige diskusjoner som gav inspirasjon og som var avgjørende for utviklingen av avhandlingen. Det siste halvannet året har Ole Andreas Brekke gått inn i rollen som biveileder. Ole er presis, grundig, og har blikk for struktur. Hans bidrag har hatt stor betydning for sluttfasen. Det har også hatt stor betydning at vi har vært flere ved Rokkansenteret som har forsket innen feltet fosterdiagnostikk og selektiv abort. Jeg vil takke Anne Berit Apold, Dag Stenvoll og Kari Tove Elvebakken for spennende seminar og diskusjoner i prosjektets første fase. Merethe Flatseth har hatt stor betydning for meg i hele

6 VI avhandlingsprosessen. Både faglig og sosialt var det viktig og trygt å ha en samtalepartner som arbeidet innenfor samme forskningsfeltet. Merethe Flatseth er også en del av Bioteknologi gjengen (Thorvald Sirnes, Ole Brekke, Merethe Flatseth, Silje Sivertsen, Kristin Hope og Kjetil Rommeltveit) som har vært et viktig faglig miljø. Politisk teori gruppen under svært kompetent ledelse av Gry Brandser har vært en oase av friske (gamle) tanker, og både Schmitt og Arendt lesningene var høydepunkter. Gry har også utmerket seg ved å være interessert, støttende, og velvillig i sluttspurten. Rokkansenteret arrangerer årlige doktordager der stipendiatene får legge frem manuskripter og ideer for hverandre og seniorene ved Rokkansenteret. En særlig takk til Svein Atle Skålevåg og Jill Loga som var mine kommentatorer ved to slike anledninger. Forskningsgruppen Kultur, teknologi og kjønn (kulturgruppen) kjennetegnes av et kollegialt samarbeid som skaper et inkluderende, inspirerende og spennende faglig miljø. Arbeidsturen til Paris var et av høydepunktene i stipendiatperioden. Gruppefelleskapet har vært et godt sted å legge frem mer eller mindre ferdige paper og kapittelutkast. En stor takk går til alle ved Rokkansenteret som har lest utkast på ulike stadier eller vært med i diskusjoner om deler av avhandlingen: Gry Brandser, Svein Ivar Angell, Hilde Danielsen, Tone Hellesund, Jill Loga, Synnøve Lindtner, Ingrid L Lundeberg, Ingrid Brice Muftuoglu, Hogne Sataøen, Kristin Hope, Merethe Flatseth og Knut Grove. Takken går også til tidligere kollegaer: Anne Berit Apold, Inger Elise Engelund, Silje Sivertsen, Svanaug Fjær og Svein Atle Skålevåg. Ingrid L. Lundeberg og Svein Atle Skålevåg leste gjennom hele avhandlingen to måneder før levering, og kom med verdifulle kommentarer og råd. Alle som har skrevet en doktoravhandling ved at takk er et ord som ikke strekker til i møte med en slik velvilje.

7 VII Charlotte Mathisen og Aud Rostøen har transkribert de fleste intervjuene, og det på en grundig og ordentlig måte, og skal ha takk for det. Takk også til FRAMBU, og Mona Haug, for tillatelse til å bruke deres brosjyrer som vedlegg i avhandlingen. En stor takk går også til de administrativt ansatte, både på Rokkansenteret, Institutt for Administrasjon og organisasjonsvitenskap, SV-fakultetet og lønnskontoret. Disse har sørget for orden, oversikt og arbeidsrom på en fremragende måte. Takk til mine nærmeste venninner; Anne-Hilde Flindt, Linda Løvaas, Kristi Ovidia Dale og Astrid Birgitta Engeseth for at dere er der uansett hva som skjer. Nå kan dere endelig få se hva jeg har drevet på med i alle disse årene. Takk til hele familien; foreldre, søsken, svogere, svigerinner, Rune Skogly og ikke minst tantebarn, for at dere finnes og alltid ønsket en sliten stipendiat som hadde behov for å tenke på noe helt annet velkommen. Det er en stor berikelse å tilhøre en storfamilie som møtes såpass ofte og som trives så godt sammen. En særlig takk til Kjersti Risøy Solheim, søster og venninne, din støtte er uvurderlig. Den største takk går til mine foreldre Jorunn og Oddvar Risøy. Den støtte, oppmuntring, ærlighet og forståelse som dere møter meg med er avgjørende i livet mitt, og derfor også avgjørende for at denne avhandlingen kunne bli til. Bergen 25. september 2009 Sølvi Marie Risøy

8 VIII

9 IX Kapitteloversikt: 1. INNLEDNING FORSKNINGSFELTET PERSPEKTIVER FOR ANALYSEN METODE OG METODOLOGI UNDERSØKELSENE AVVIKET AVGJØRELSEN NEMNDEN ABORTEN RITUALISERING SORGEN STYRINGSLOGIKKER OG MENINGSPRODUKSJON...411

10 X

11 XI Detaljert innholdsfortegnelse: 1. INNLEDNING TO FORTELLINGER OM VALG OG MORAL TEMA OG PROBLEMSTILLINGER Terminologi KORT OM REGULERING OG FOSTERDIAGNOSTIKK OPPBYGGINGEN AV AVHANDLINGEN FORSKNINGSFELTET INNLEDNING INTERNASJONALT; FOSTERDIAGNOSTIKK OG SELEKTIV ABORT BIOETIKK OG FOSTERDIAGNOSTIKK OFFENTLIGHET OG POLITIKK EKSPERTENE MED INDIVIDET SOM UTGANGSPUNKT Ultralyd Screening, fostervannsprøve og genetisk veiledning og valget selektiv abort FELTET I STUDIEN DENNE STUDIENS BIDRAG PERSPEKTIVER FOR ANALYSEN INNLEDNING...49

12 XII 3.2 BIOMAKT Disiplinering Biomaktens fremvekst Samfunnet må forsvares Hyrdemakten Mer om feltets paradokser TO BIOPOLITISKE PERSPEKTIV: Unntaket, det allmenne og unntakstilstanden Selvforholdsteknologier og moral KROPP OG (SORG)KAPITAL ANALYSEORDEN OG MENINGPRODUKSJON METODE OG METODOLOGI DATAINNSAMLING Data fra sykehusene og hospitant rollen Internet, forstudie, rekruttering til intervju Fremgangsmåte på Internett og resultat REFLEKSJONER OVER DATAMATERIALET Informantene Samtykke, utskrift og anonymisering FORSKNINGSINTERVJUET Telefonintervjuet Intervju som katarsis Hvem eier forståelsen?...124

13 XIII 5. UNDERSØKELSENE INNLEDNING SVANGERSKAPET Lykke og magi ULTRALYD Ultralyd, omfang og informasjon Lurt av det første møtet Tidligere naivitet FOSTERDIAGNOSTIKK Vanskeliggjorte svangerskap Test stress GENETISK VEILEDNING Verdinøytralitet? Hvordan tilbudet kan forstås Veiledning som pandoraeske Objektiv og opplevd risiko OPPSUMMERING AVVIKET INNLEDNING HER SER JEG AT NOE ER FEIL Teknologien som drivkraft Den visuelle effekten Normalitet, avvik og småprat UNNTAKSTILSTANDEN Ingen unntakstilstand AUTENTISITET OG EKSKLUSIVITET...206

14 XIV 7. AVGJØRELSEN INNLEDNING Juridisk plassering FAKTORER I AVGJØRELSEN Kvinnens beslutning alene Uforenlig med liv Hensynet til barnet Kjærligheten Belastningen Selvforhold NORMALITETSFORSTÅELSER OG GRENSEFENOMONER Klinefelter og normalitet Grensediagnosen Downs Syndrom Jakten på det perfekte barn GRENSEN; DEN FRIE VILJE DEN SUVERENE BESLUTNINGSTAKER NEMNDEN NEMNDEN I FORTELLINGEN DEN NORSKE NEMNDORDNINGEN FORTELLINGENE Formalitet Frykt Tøye loven? Grenser og forbrytere GOD REGULERING?...285

15 XV 9. ABORTEN ABORTEN I FORTELLINGEN Medisinsk og kirurgisk abort ABORTFØDSELEN Abort? Fødsel? Smerter uten eller med mening? Den meningsfulle smerten SE OG HOLDE Jordmoren vet best Uavklart forskningsstatus PRODUKSJON AV VERDIGHET MEDISIN, DISIPLINENE OG JURISDIKSJON RITUALISERING INNLEDNING RITUALER OG RITUALISERING SEKULÆRE RITUALER Bilde og fotavtrykk Obduksjon Minnelund RELIGIØSE RITUALER Velsignelse Begravelse Det er noe som ikke stemmer : sykehuspresten RITUALISERING, SYKEHUSPRESTENE OG DET HELLIGE...370

16 XVI 11. SORGEN INNLEDNING SORG SORGKAPITAL OG KJØNNSDELT SORG LEGITIM OG ILLEGITIM SORG Hva andre får vite Frykt for fordømmelse NORMALITETSFORSTÅELSER, MORAL OG SORGFELTET Moralsk skala OPPSUMMERING STYRINGSLOGIKKER OG MENINGSPRODUKSJON INNLEDNING OPPSPILL; ULTRALYD OG FOSTERDIAGNOSTIKK AVGJØRELSEN Unntakslogikken Selvforholdet ETTERPÅ: ABORTEN, RITUALENE OG SORGEN Sosial verdsetting RESTER MENINGSPRODUKSJON ETTERORD: OM ROMMET FOR REGULERING LITTERATUR RAPPORTER, UTREDNINGER, LOVER OG ANNET:...450

17 XVII ABSTRACT VEDLEGG 1: OPPSLAG PÅ INTERNETT VEDLEGG 2: OVERSIKT EMPIRISK MATERIALE VEDLEGG 3: OVERSIKT OVER OBSERVERTE UNDERSØKELSER VEDLEGG 4: INFORMASJON OM DIAGNOSER...463

18

19 1 1. Innledning 1.1 To fortellinger om valg og moral Det finnes en gammel fortelling om en kvinne som hadde et valg. Hun levde sammen med mannen sin i en stor hage. Mannen hadde fortalt henne at det var et tre i hagen som hun ikke kunne spise av, fordi Gud hadde sagt at hvis de spiste av det så ville de dø. Faktisk var det greit å spise av alle andre tre, bare ikke fruktene av dette. Så kommer en slange inn i fortellingen som forteller at alt hun har hørt om treet og fruktene bare er tull. Fakta er at hvis hun velger å spise av dette treet så vil hun bli som Gud selv, og vil kunne vite forskjellen på godt og vondt. Med denne nye kunnskapen ser kvinnen treet i et helt nytt lys. Hun ser at treet er herlig å se på, fruktene er gode, ja, det er et prektig tre siden det kan gi forstand. Jeg forlater den gamle fortellingen her, mens kvinnen vurderer handlingsalternativene, på et tidspunkt der alt kan skje. Kanskje hun dør hvis hun spiser av treets frukter? Eller kanskje blir som Gud? Kvinnen har fått flere versjoner av hva som vil skje hvis hun velger å spise fruktene fra treet. Basert på denne kunnskapen må hun gjøre en risikovurdering. Hva er mest sannsynlig? Død eller kunnskap? Og hva er godt og hva er vondt? Er det best å være Gud eller menneske? Hvilken kilde til informasjon er mest sikker? Gud, mannen, slangen, eller hennes egen opplevelse av situasjonen? Den moderne fortellingen om fosterdiagnostikk og selektiv abort bærer i seg mange av de samme grunnleggende refleksjonene som den gamle fortellingen. Fosterdiagnostikk handler om kunnskap som kan føre til vanskelige valg, smerte og lidelse, men også trygghet for svangerskapet. Den handler om muligheten for terapeutiske aborter, og for å bevisst føde barn med avvik. Det er også felles for den gamle og den nye fortellingen at begge blir tolket som svært moralske fortellinger. Kjernen i moralen er i den gamle fortellingen den frie viljen og i den moderne

20 2 fortellingen; det autonome individet. Men bak den frie vilje og autonome beslutning lurer bekymringen: kan disse valgene få betydning for oss alle? 1.2 Tema og problemstillinger Verdispørsmålene som er innbakt i fosterdiagnostikk og selektiv abort berører grunnleggende eksistensielle spørsmål som: hva er et menneske? Hva gir mennesket verdi? Hvilken verdi har mennesker med funksjonshemninger? Hvor møtes kvinnens rett til å bestemme over egen kropp med fosterets rett til liv, og hvem skal vurdere dette? Hvilke konsekvenser får ulike former for regulering av fosterdiagnostikk og selektiv abort for samfunnet, og for det enkelte individ? I lang tid har debatten rundt fosterdiagnostikk og selektiv abort vært preget av abortdebattens skyttergravskrig. Det har vært sort (sorteringssamfunn) og hvitt (hjelp til den gravide), og dertil følgende sett med vurderinger av rett og galt. Med jevne mellomrom blusser debatten om fosterdiagnostikk og selektiv abort opp i offentligheten. Men også når debatten ikke er aktiv ligger problemstillingene like under overflaten, som en latent mulighet for debatt som kan utløses når som helst. Spørsmål og hva som er rett og hva som er galt, om sorteringssamfunn og teknologisk hjelp til den gravide, er ikke hovedtema i denne avhandlingen. Avhandlingen tar utgangspunkt i en posisjon som er mye omtalt i debatten, som mange mener noe om, men som sjelden selv tar en stemme i den offentlige debatten. Utgangspunktet for avhandlingen er kvinners egne erfaringer og opplevelser i møte med fosterdiagnostikk og selektiv abort. Ved å la kvinnenes egne fortellinger være utgangspunktet skriver jeg meg inn i en fenomenologisk tradisjon, uten at avhandlingen er en fenomenologisk studie. Lesningen av fortellingene har gitt kategorier og forståelser som har ledet videre til spesifikke teorivalg som igjen har bidratt til å føre analysen videre. En analyse av kvinnenes egne fortellinger står alltid i fare for å bli psykologiserende. Men studien

21 3 vektlegger i liten grad hvordan fenomener konstitueres i, av og for, bevisstheten, men heller hvordan diskursive forståelser kommer til uttrykk i den enkelte fortelling, og i neste omgang; hvordan disse diskursive forståelsene blir skapt. Hver kvinne, og hver fortelling er innvevd i maktstrukturer. Helt enkelt er det noe som kan bli sagt og noe som ikke kan bli sagt av den enkelte kvinne om de opplevelser hun har hatt. Gjennom fortellingene kan det spores hva som utelukker, hva som inkluderer, og hvordan det sagte organiseres. Slik får vi adgang til hvilke forståelser av fosterdiagnostikk og selektiv abort som har formet kvinnenes fortelling, og dermed er aktiv i fortellingene. Avhandlingen er bygd opp rundt de prosesser en kvinne som tar en ultralyd ved 18. ukers svangerskap eller får utført fosterdiagnostiske undersøkelser kan komme til å oppleve. Fra undersøkelsene går det en linje til oppdagelse av avvik, en avgjørelse om valg eller fravalg av abort, et møte med nemnden, en abortfødsel, tilbud om ritualer som kan omkranse hendelsen, før en igjen møter omgivelsene i en tilstand som kan kalles sørgende. Gjennom disse hendelsene, og de prosessene som disse hendelsene utløser, skapes det forskjellige forståelser av fosterdiagnostikk og selektiv abort. Underveis må det tas valg, og det må gis mening til det som skjer. Kvinnene må forstå seg selv i situasjonen, og forholde seg til sine egne verdier og virkelighetsoppfatninger. Det er hvordan disse forståelsene skapes, og hvilket innhold disse forståelsene har som er avhandlingens tema, og som kan si noe viktig om hvorfor fosterdiagnostikk og selektiv abort har stor biopolitisk betydning. Disse forståelsene er avhandlingens hovedtema. De spørsmål jeg reiser gjennom denne avhandlingen, og de spørsmål som avhandlingen skal søke å besvare er dermed: A: Hvilke forståelser av fosterdiagnostikk, avvik, valg og fravalg av selektiv abort, abortnemndens funksjon, ritualene, møte med omgivelsene og sorgen, kommer til

22 4 uttrykk i kvinnenes fortellinger om sine opplevelser. Dette er et spørsmål som berører meningsproduksjonen. B: Når en med et diskursteoretisk utgangspunkt stiller spørsmål A, vil en forvente å finne at det i det som blir sagt, i de meninger som blir skapt, også fremtrer posisjoner som subjektet (kvinnen) må innta for at det hun sier skal være sant og passende. Med andre ord vil det i en diskurs skapes subjektiviteter som kan håndtere diskursens paradokser. Det andre spørsmålet i problemstillingen blir dermed; hvilke subjektiviteter produseres i de forståelsene som fremkommer av fosterdiagnostikk og selektiv abort? Terminologi Ordet abortus er avledet av det latinske ordet abortivius som betyr uferdig (Foss 1996: 82). På et moralsk ladet felt som dette får terminologien stor betydning. Begreper er ikke nøytrale men bærer med seg meningsinnhold og posisjoner i debatten. Slik er det når det gjelder blind abort, om en bruker begrepet svangerskapsavbrudd, provosert abort, eller fosterdrap, så bærer begrepene med seg konnotasjoner fra abortdebatten. Svangerskapsavbrudd blir på grunn av den utstrakte medisinske bruken av begrepet oppfattet som en mer nøytral betegnelse enn abort som bærer med seg abortkampen. Fosterdrap 1 er et begrep som er reservert for motstandere av selvbestemt abort. Slik er det også for begrepene som betegner selektiv abort. Når Kirkebæk (2002) bruker uttrykket fosterbortvalg, bestemmer uttrykket både hva som skjer (bortvalg), og hva som blir valgt bort: foster. Den korrekte medisinske terminologien for det som velges bort er foster, men denne betydningen trenger ikke være den som kvinnen selv 1 I denne avhandlingen blir begrepet fosterdrap brukt i en noe annerledes betydning enn den som var i abortdebatten. Begrepet fosterdrap blir brukt om den engelske praksisen der det er viktig at fosteret ikke bli født i live. Dette har ført til at det er prosedyre å drepe fosteret før aborten blir satt i gang når det er fare for at fosteret ellers ville bli født i live. Se også kapittel 8, punkt 8.3.3

23 5 gir det hun har valgt bort. Hun kan ha valgt bort et foster, men kan også ha valgt bort et barn. Selektiv i selektiv abort peker på at til forskjell fra blind abort er abortvalget tatt på bakgrunn av kunnskap om fosteret (Stenvoll 1998). Blind abort blir tatt fordi kvinnen ikke ønsker barn nå, og selektiv abort blir tatt på grunn av at kvinnen ikke ønsker dette barnet. Når begrepet selektiv abort er valgt i denne avhandlingen er det for å understreke at aborten er valgt på grunn av kunnskap om avvik hos fosteret, kunnskap som er fremkommet etter fosterdiagnostiske undersøkelser. Derfor blir begrepet brukt når abortprosedyren er brukt, og livet til fosteret blir avsluttet, selv om fosteret hadde en tilstand som er uforenlig med liv utenfor livmoren. I praksis er selektive aborter i Norge også aborter som er foretatt etter selvbestemmelsesgrensen, og som derfor må nemndbehandles. Selektive aborter er derfor også seine aborter aborter foretatt etter 12. uke av svangerskapet. Fosteret er et biologisk faktum (en biologisk enhet som blir kalt foster), men fosteret er også sosialt skapt (Williams 2004). Fosteret var tidligere usett, - men følt, utilgjengelig for blikket (Duden 1993:7). Gjennom ultralydteknologien er fosteret blitt synlig, og det er tilskrevet ny mening gjennom den individualiseringen som synligheten fører til. Foster blir likevel forstått og innrammet på ulike måter, ikke bare blir foster forstått ulikt innenfor ulike samfunnsfelt, men det er også konkurrerende forståelser i for eksempel den medisinske praksis (Williams 2004), på det politiske nivå (Flatseth 1999, 2009) og hos den enkelte kvinne (Ravn 2004). De konkurrerende forståelsene viser at begrepet foster ikke er et verdinøytralt begrep. Begrepet foster er sterkest koblet opp mot et biomedisinsk paradigme, der det er en gitt utvikling fra embryo til foster (rundt 8. uke) og fosteret forblir foster frem til fødselen. Samtidig, i intervjuene omtaler de fleste kvinnene fosteret som babyen, barnet eller ungen, og etter at de har fått vite kjønn; som gutten eller jenta. Ofte får fosteret navn etter at kjønnet er etablert, og da er det navnet som blir brukt. Selv om begrepet foster bringer med seg forståelser, er sosialt konstruert, vil det være dette begrepet som blir brukt i avhandlingen. Med denne begrepsbruken skapes det en

24 6 avstand mellom kvinnenes egne beskrivelser, og forskerens analyse. Noen steder er likevel det begrepet kvinnen selv bruker fanget opp i analysen av fortellingen. Foster blir erstattet med barn. Særlig gjelder dette hendelsen abortfødsel og hendelsene etter fødselen. Når kvinnene selv så sterkt opplever at de har født et barn kan det oppleves vanskelig når dette barnet av andre blir omtalt som et foster. Det er bare den kvinnelige kroppen som kan produsere barn, det er foreløpig et biologisk faktum. Men den kvinnelige kroppen er også et diskursivt produkt, og det eksisterer mange fortolkninger av den kvinnelige kroppen og den funksjoner. Slike fortolkninger settes også i spill i møte med svangerskap, fosterdiagnostikk, abort og selektiv abort. Dette gjør at svangerskap og moderskap også blir en sentral faktor i konstitueringen av det kvinnelige. Teknologien bidrar dermed i prosesser som er med på å forme forståelsene av kvinne, og teknologien selv kan dermed bli sett både som frigjørende, disiplinerende, formende og omformende i forhold til den kvinnelige subjektivitet. I denne avhandlingen fremstår kvinnen eller kvinnene som en kategori som formes av og som former forståelsene av feltet. Av konteksten fremgår det om kategorien blir brukt om kjønn (kvinner), eller om det blir brukt om kvinner som har befatning med feltet fosterdiagnostikk og selektiv abort, eller om det blir brukt om akkurat de kvinnene som er intervjuet i forbindelse med sine opplevelser i møte med fosterdiagnostikk og selektiv abort. På grunn av at begrepet kvinne står så sentralt i avhandlingen vil begrepet bli mye brukt, men for variasjonens skyld brukes også den gravide eller de gravide.

25 7 1.3 Kort om regulering og fosterdiagnostikk Feltet fosterdiagnostikk og selektiv abort er et felt som er politisk omstridt i Norge. 2 I det følgende vil jeg kort presentere lovreguleringen på feltet, og deretter presentere reguleringen av tilbudet av ultralyd og (andre) fosterdiagnostiske undersøkelser. Bioteknologiloven og abortloven er de to viktigste lovene som regulerer feltet fosterdiagnostikk og selektiv abort. Jeg vil starte med å presentere formålsparagrafene i disse lovene. Formålsparagrafene er interessante på grunn av at paragrafene fremstår som kontraster til det loven faktisk regulerer. Formålet med Bioteknologiloven 3 ( 1-1): Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv. Formålsparagrafen i Abortloven 4 : ( 1-1): Samfunnet skal så langt råd er sikre alle barn betingelser for en trygg oppvekst. Som et ledd i dette arbeidet skal samfunnet sørge for at alle får etisk veiledning, seksualopplysning, kunnskaper om samlivsspørsmål og tilbud om familieplanlegging, for derved å skape en ansvarsbevisst holdning til disse spørsmål slik at antallet svangerskapsavbrudd blir lavest mulig. 2 Denne politiske striden er ikke et tema i denne avhandlingen, annet enn som en kontekst for den praksis og de fortellinger som analyseres. Som nevnt gjør Merete Flatseth (2009) en analyse av foster, kvinne, og barn, slik de fremstår i Stortingsdebattene om fosterdiagnostikk og selektiv abort. Avhandlingen anbefales for den som er interessert i kunnskap om den politiske debatten som har ført frem til de lovene som presenteres her. 3 Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven). Lov av 5. desember Nr (LOV ) 4 Lov om svangerskapsavbrudd (abortloven). Lov av 13.juni Nr. 50. (LOV )

26 8 Bioteknologilovens formålsparagraf vektlegger at vi skal ha et samfunn med plass til alle. Det loven regulerer er blant annet adgangen til fosterdiagnostikk, en diagnostikk som peker ut fostre med avvik, og som gjør selektive aborter mulig. Formålsparagrafen i abortloven vektlegger oppveksten til fødte barn, mens loven faktisk regulerer adgangen til å hindre at fostre blir til barn. Det sier seg selv at det ikke er mulig å tolke disse lovene ut fra formålsparagrafene (teleologisk tolkning). Johs. Andenes (1994:76) sier at lovers formålsparagrafer: har ofte karakter av å være politiske programerklæringer som det er vanskelig å legge noe juridisk innhold i. Kanskje er det slik at formålsparagrafens direkte sammenheng med det loven faktisk regulerer blir mindre jo mer etisk omstridt reguleringen er? Formålsparagrafene fremstår her som forsøk på å si at selv om vi må ha lovreguleringer på disse områdene, er vi ikke et slikt samfunn som ønsker det som lovene regulerer. I det følgende redegjøres det kort for dagens retningslinjer for bruk av ultralyd 5 og for fosterdiagnostikk 6, og for dagens lovverk 7. Med Bioteknologiloven ble det innført et skille mellom ultralydundersøkelser som en del av tilbudet i svangerskapsomsorgen, og ultralyd som fosterdiagnostikk. Ultralydundersøkelser i svangerskapsomsorgen består av en rutineundersøkelse i uke 17 19, og ultralydundersøkelser på medisinsk indikasjon. Før rutineultralydundersøkelsen skal den gravide få informasjon om undersøkelsens formål og innhold. Formålet er å bestemme termin, antall fostre, placentas beliggenhet og å gjøre en orienterende undersøkelse av fosterets utvikling og anatomi (IS-23/2004). En ultralydundersøkelse på medisinsk indikasjon er en ultralydundersøkelse som har som mål å avklare en klinisk situasjon. Hvis rutine 5 For den historiske utviklingen av bruk av ultralyd i svangerskapet se Kvande For historien til utviklingen av disse metodene i Norge kan en gå til Nielsen, Monsen og Tennøe (2000) sin bok om utviklingen fra genteknologi til bioteknologi i Norge fra Kapitlet Skjebne og valg er viet hvordan disse teknikkene er blitt forstått. Se også Kvande 2008: For abortlovens utvikling, og en juridisk gjennomgang av abortloven se Syse 1993.

27 9 undersøkelsen, eller en undersøkelse på medisinsk indikasjon, fører til at det blir påvist, eller er mistanke om fosteravvik, kan det henvises videre til fosterdiagnostikk. Fosterdiagnostikk er i følge bioteknologiloven 4-1: undersøkelse av føtale celler, foster eller en gravid kvinne med det formål å få informasjon om fosterets genetiske egenskaper eller for å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret. Fosterdiagnostikk kan uføres på bakgrunn av medisinsk indikasjon (for eksempel funn ved rutineultralyd eller ultralyd på medisinsk indikasjon i den alminnelige svangerskapsomsorgen). Dersom det ikke foreligger en uavklart klinisk situasjon, kan fosterdiagnostikk bare tilbys etter indikasjonene som er oppgitt i Helsedirektoratets rundskriv IK , og i situasjoner som er redegjort for i Ot.prp. nr 64 ( ). Rundskrivet angir at fosterdiagnostikk kan tilbys på følgende indikasjoner: 1. Foreldre som tidligere har fått et barn med kromosomsykdom 2. Foreldre som tidligere har fått et barn med nevralrørsdefekt 3. Foreldre som tidligere har fått et barn med medfødt stoffskiftesykdom hvor det er mulig å utføre fosterdiagnostikk 4. Foreldre som tidligere har fått et barn med alvorlig X-bundet recessiv sykdom eller hvor det er høy risiko for at kvinnene er bærer av slikt sykdomsanlegg 5. Hvor en av foreldrene er bærer av en kromosomanomali og dermed har høy risiko for å få barn med alvorlig utviklingsforstyrrelse. 6. Foreldre som har klart øket risiko for å få barn med en kromosomsykdom på grunn av kvinnens alder. Det har hittil vært mulig å tilby slike undersøkelser for kvinner over 38 år. 8 Retningslinjene kom i 1983 ved Helsedirektoratets rundskriv IK-1077: Orientering om prenatal diagnostikk. Voll (1990:235) skriver at Helsedirektørens rundskriv var foranlediget av en henvendelse fra Institutt for medisinsk genetikk, Universitetet i Oslo, og er innholdsmessig sammenfallende med det forslag til orientering som ble framsatt fra instituttets side (Se også Hviid Nilsen mfl. (2000:8). Det sies at retningslinjene ble skrevet av Kåre Berg).

28 10 Ot.prp.nr 64 ( ) angir at fosterdiagnostikk også kan tilbys hvis kvinnen har tatt et fosterbeskadigende medikament, og i spesielle tilfeller kan kvinner og par som er i en vanskelig livssituasjon og som mener at de ikke kan klare den ekstra belastning et funksjonshemmet barn kan medføre få tilbud om fosterdiagnostikk. Det som tilbys av fosterdiagnostikk i dag er foruten ultralyd som fosterdiagnostikk, dobbeltest og trippeltest, fostervannsprøve og morkakebiopsi. Før fosterdiagnostiske undersøkelser kan utføres må den gravide gi skriftlig samtykke til dette (Bioteknologiloven 4-1). Det er i 4-4 i samme lov krav om at kvinnen skal få informasjon i forkant av undersøkelsen, og dersom det mistenkes genetisk avvik skal det også gis genetisk veiledning. I praksis gis det genetisk veiledning 9 når kvinnen kommer inn under indikasjonene i IK-1077 Dobbel og trippeltesten ble innført så sent som i april , og er som ultralyd, ikkeinvasive metoder for fosterdiagnostikk. Testene er biokjemiske analyser av maternelt blod, det vil si at testene analyserer proteiner som stammer fra fosteret og er blitt overført i blodet til den gravide via morkaken. Dobbeltesten utføres i uke 9-13, og gir individuell risiko for trisomi 13, 18 og 21. Trippeltesten utføres i uke 15-20, og gir individuell risiko for de samme trisomi avvikene, men i tillegg kan den avdekke risiko for at fosteret har åpne defekter : Dette inkluderer nevralrørsdefekter, åpen buk, og manglende hjerne/kranium. 11 Risikoestimatet blir regnet ut på bakgrunn av testene, ultralyd og morens alder. Dobbeltesten gir sikrest risikoestimat. Dobbel og trippeltest ble godkjent for bruk i Norge i april 2005, mens Bioteknologiloven trådte i kraft 1. januar Det var tatt høyde for en slik mulig 9 Se kapittel 4. punkt 4 for mer om den juridiske og praktiske statusen til genetisk veiledning. 10 Årsrapport Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin. Haukeland Universitetssykehus. 11 Brev til Sosial og Helsedepartementet datert tittel: Søknad om å tilby blodprøveundersøkelser ( dobbeltest og trippeltest ) til gravide kvinner som oppfyller ett eller flere av dagens vilkår for fosterdiagnostikk. Hentet 5. august 2009: 12 Loven trådte i kraft 1. januar 2004, med unntak av 2-7 t.o.m (omhandler sæddonasjon) og kapittel 4 (fosterdiagnostikk). På disse områdene vil den gamle loven gjelde inntil videre. Mer om dette på

29 11 utvikling i forarbeidene til loven. Departementet uttaler at den sterke vektlegging av formålet i 4-1 skulle tydeliggjøre at også ikke-diagnostiske genetiske tester, dvs. tester hvor formålet er å forutsi risiko for fremtidig sykdom, faller inn under lovens regulering av fosterdiagnostikk. 13 Fostervanns og morkakeprøver henter ut celler fra henholdsvis fostervann og morkake. Cellene stammer fra fosteret. Dette er invasive tester, og de medfører derfor en spontan abort frekvens på 0,5 1 %. 14 Fostervannsprøven utføres etter fullgåtte 15 ukers svangerskap, og morkakeprøven etter fullgåtte 10 ukers svangerskap. 15 Etter uttak analyseres prøvene med en eller flere analyser ved laboratorium, som tar fra noen dager til fire uker. Av celleprøvene kan en analysere kromosomene, genene, og måle mengden av alfa-føto protein. 16 I de fleste tilfeller gir disse undersøkelsene klare svar på om avvik er til stede. Dersom det oppdages avvik gjennom en av de nevnte undersøkelsesmetodene varierer det hvilke alternativer den gravide står overfor, etter hvilken tilstand som er avdekket hos fosteret, og når i svangerskapet avviket blir oppdaget. I noen tilfeller der avviket er uforenlig med liv, kan valget stå mellom å avslutte svangerskapet nå, eller vente til det avslutter seg selv i fosterlivet eller i/gjennom/etter fødsel. I noen få tilfeller kan bioteknologinemndas nettsider: Bioteknologinemnda uttalte i forbindelse med søknaden om å innføre testene at: Dobbel- og trippetestene medfører at den gravide undersøkes med det formål å påvise eller utelukke sykdom eller ulike tilstander hos fosteret. Dobbel- og trippeltestene er dermed å anse som metoder for fosterdiagnostikk etter loven. Av dette følger at bioteknologilovens krav til samtykke, informasjon, genetisk veiledning og forhåndsgodkjenning av virksomheten vil gjelde for dobbel- og trippeltestene Bioteknologinemnda 2005: Brev fra Bioteknologinemnda til Sosial- og helsedirektoratet. Avdeling for spesialtjenester. 13 Ot.prp.nr.64 side Tallet er hentet fra Veileder i fødselshjelp Hentet 25. mai Senter for Medisinsk genetikk og Molekylærmedisin: Ofte stilte spørsmål : Hentet 5. august 2008 oppgir abortraten til 1 % for fostervannsprøve, og 2-4 % for morkakebiopsi. I realiteten varierer abortraten etter hvor erfaren legen som utfører prøven er. 15 Veileder i fødselshjelp Hentet 25. mai 2009 Her er også tallene for spontan abort risiko hentet. 16 Informasjonsbrosjyre: Genetisk fosterdiagnostikk. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Hentet 25. mai 2009

30 12 tilstanden opereres i mors liv, eller rett etter fødsel. I mange tilfeller står valget mellom en selektiv abort og fødsel av et barn med psykiske og/eller fysiske funksjonshemninger. Adgangen til selektiv abort er regulert gjennom abortloven. Dersom avviket blir oppdager innen grensen for selvbestemmelse (kan skje etter dobbeltest eller morkakeprøve) er abort kvinnens valg, og abortgrunn blir ikke registrert. Dersom abort ikke kan utføres innen utgangen av 12. uke av svangerskapet er det abortloven 2 som regulerer adgangen til abort. Paragrafen innledes slik: Fører et svangerskap til alvorlige vansker for en kvinne, skal hun tilbys informasjon og veiledning om den bistand som samfunnet kan tilby henne. Kvinnen har krav på råd for selv å kunne treffe det endelige valg. Finner kvinnen, etter at hun har fått tilbud om informasjon m.v. som nevnt og veiledning etter 5 annet ledd første punktum, at hun likevel ikke kan gjennomføre svangerskapet, tar hun selv den endelige avgjørelse om svangerskapsavbrudd såfremt inngrepet kan skje før utgangen av tolvte svangerskapsuke og tungtveiende medisinske grunner ikke taler mot det. Etter disse to leddene kommer en oversikt når svangerskapsavbrudd kan utføres etter 12. uke. Bokstav c) omhandler de selektive abortene, den fastslår at abort kan utføres når: det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet Dette bokstavleddet kalles også abortlovens eugeniske paragraf. Etter oppramsingen av kriterier følger ytterligere tre ledd: Ved vurderingen av begjæring om avbrudd begrunnet i forhold som nevnt foran i tredje ledd bokstav a, b og c skal det tas hensyn til kvinnens samlete situasjon, herunder hennes muligheter til å dra tilfredsstillende omsorg for barnet. Det skal legges vesentlig vekt på hvordan kvinnen selv bedømmer sin situasjon. Kravene til grunn for innvilgelse av svangerskapsavbrudd skal øke med svangerskapets lengde.

31 13 Etter utgangen av attende svangerskapsuke kan et svangerskap ikke avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner for det. Er det grunn til å anta at fosteret er levedyktig, kan tillatelse til svangerskapsavbrudd ikke gis. Abortloven setter en absolutt grense for når svangerskapsavbrudd kan innvilges ved levedyktighet. Dette betyr også at dersom fosteret ikke er levedyktig finnes det ingen øvre grense for når abort er tillatt. 1.4 Oppbyggingen av avhandlingen Avhandlingen består av tolv kapittel. De fire første kapitlene viser bakgrunnen for avhandlingen. Dette første kapitlet er en innledning og kontekstualisering av avhandlingen og dens tema. Det neste kapitlet, kapittel 2 Forskningsfeltet tar for seg forskningsfeltet fosterdiagnostikk og selektiv abort, og plasserer denne avhandlingen i forhold til dette feltet. I avhandlingens tredje kapittel: Teoretiske refleksjoner presenterer jeg de teoretiske perspektiver som ligger til grunn for avhandlingen. Her viser jeg hvordan Foucault sitt biopolitikk begrep i avhandlingen bidrar til å skape en forbindelse mellom individets opplevelser (selvforståelse) og politisk (diskursiv) praksis. Deretter presenterer jeg avhandlingens tre ulike perspektiveringer av meningsdimensjonen: Ett perspektiv som tar utgangspunkt i relasjonen mellom unntaket og det allmenne, og som utdyper forholdet mellom den suverene makt og det utsatte individ i en tilstand som kalles unntakstilstanden. Ett perspektiv som tar utgangspunkt i det selvforhold som blir forventet av individer i den biopolitiske virkelighet, og ett som har som utgangspunkt at samfunnets relasjoner blir skrevet inn i individets kropp og handlinger, dets habitus. Til sist gir jeg en fremstilling av hva jeg legger i begrepet meningsdimensjon, og et analyseeksempel som får frem relasjonen mellom individ og det som blir talt i diskursen. I fjerde kapitlet: Metode og metodologi drøfter jeg de metoder som jeg har brukt i innsamlingen av data. Her vektlegger jeg også de særlige utfordringer som jeg har

32 14 møt på grunn av at feltet er moralsk og politisk omstridt. I tillegg til at jeg her presenterer datagrunnlaget for avhandlingen, gjør jeg også noen metodologiske betraktninger rundt hovedmetodene intervju og telefonintervju. Med kapittel 5: Undersøkelsene begynner avhandlingens empiriske og analytiske del. I dette kapitlet ser jeg nærmere på hvordan det normale svangerskapet ser ut når det beskrives av kvinner som har avvikserfaringer. Jeg undersøker også hvilken betydning ultralydundersøkelsen får når avvik er blitt oppdaget, og hvilke fortolkninger kvinnene gjør av tilbudet om fosterdiagnostikk. Til sist i kapitlet ser jeg nærmere på genetisk veiledning før fosterdiagnostikk, og problematiserer verdinøytralitet, objektiv kunnskap og muligheten for autonomi. Kapittel 6: Avviket handler om hvilke forståelser av situasjonen, og avviket, som blir produsert i kvinnenes fortellinger om oppdagelsen av avviket. I analysen perspektiverer jeg det meningssammenbruddet de beskriver ut fra Agambens perspektiv på unntakstilstanden. Her presenterer jeg også begrepene autentisitet og eksklusivitet i denne spesifikke unntakskonteksten. Når disse begrepene sees i forhold til et dypt selvforhold, skapes en situasjon der den enkelte situasjon kun kan vurderes av den enkelte, sårbare, kvinne. Denne autentisiteten og eksklusiviteten blir også viktig i kapittel 7: Avgjørelsen, som handler om valg eller fravalg av abort. I kapitlet videreutvikler jeg selvforhold perspektivet. Perspektivet drøftes i relasjon til grenser for normalitet, grenser for den autonome (suverene) beslutning, og i forhold til Agambens suverene beslutningstaker. Selvforholdet har også stor betydning i kapittel 8, som analyserer kvinnenes fortellinger om møtet med nemnden som fortellinger som inngår i en selvforholdspraksis. Jeg viser hvordan nemnden kan fremstå som en formalitet, samtidig som den kan fremstå som en trussel mot egen autonomi. Nemnden kan også tolkes som en instans som er villig til å tøye loven for den enkelte, og den kan sees som en instans som setter grenser for praksis. Ut fra funnene i kapitlet drøfter jeg til sist om det er mulig med en god regulering av tilgangen til seine, selektive aborter.

33 15 I kapittel 9: Aborten som tar utgangspunkt i kvinners fortellinger om hvordan det oppleves å ta en selektiv abort, skjer det et perspektivskifte. Den autonome beslutningstaker blir mindre viktig, selvforholdet blir mindre viktig. I kapitlet analyseres abortfødselen i et perspektiv som spør om rutinene rundt abortfødelsen, og forståelsene som er tilgjengelige av abortfødselen, kan handle om å skape det naturlige og om å gi verdighet til situasjonen og til fosteret. Fordelingen av oppgaver mellom de ulike medisinske profesjonene, og valg av rutiner, blir til sist drøftet som en del av fordelingen av jurisdiksjon. I kapittel 10; Ritualisering handler om ritualer og ritualisering etter aborten. Her ser jeg ritualisering som fleksible og strategiske måter å handle på som produserer og endrer forståelser av det som har skjedd. Ritualer jeg ser nærmere på er bilde og fotavtrykk, obduksjon, minnelund, velsignelse og begravelse. Med utgangspunkt i sykehusprestens rolle drøfter jeg hvorvidt denne ritualiseringen har sitt tyngdepunkt i den menneskelige erfaring (det sosiale) eller i det religiøse (teologiske) og forholdet til det Hellige. I det siste analysekapitlet, kapittel 11: Sorgen analyserer jeg sorg som et relasjonelt og sosialt fenomen. I et slikt perspektiv kan det å være sørgende sees som en dominerende sosial posisjon. Gjennom analyse av kvinnenes fortellinger om sorg og møte med omgivelsene, utvikler jeg et perspektiv der sorg får uttrykk som mye eller mindre sorgkapital, og der det er et sorgfelt der sorgkapitalen er den viktigste kapitalen. Dette drøfter jeg så i forhold til perspektiv er på sorg som feminin og maskulin, legitim og illegitim, og frykten for at sorgen skal bli sett av omgivelsene som illegitim. Til sist i dette kapitlet viser jeg frem en relasjon mellom normalitetsforståelser, moralsk skalering av selektive aborter og sorgkapital begrepet. Kapittel 12 er avhandlingens avslutningskapittel. I dette kapitlet fokuserer jeg på biomaktens styringslogikker og hvordan disse står i relasjon til de sosiale verdsettingsprosessene knyttet til fosterdiagnostikk og selektiv abort. Jeg drøfter også meningsdimensjonen i feltet, og viser hvordan meningen knyttet til foster, kvinne og

34 16 abort, formes og reformes på veien mellom undersøkelsene og sorgen. I et etterord drøfter jeg kort hvilket rom for regulering de ulike styringslogikker etterlater.

35 17 2. Forskningsfeltet 2.1 Innledning Etter hvert som teknologien som ligger til grunn for fosterdiagnostiske undersøkelser ble stadig bedre utviklet, undersøkelsene ble tatt i bruk, og feltet ble lovregulert, utviklet det seg også et forskningsfelt for følgeforskning på fosterdiagnostikk og selektiv abort. I det følgende vil jeg først avgrense forskningsfeltet, før jeg skisserer opp viktige trekk ved forskningsfeltet, og trekke frem studier som har hatt betydning. Det er flere forskningsfelt som omgir forskningsfeltet fosterdiagnostikk og selektiv abort, men som jeg ikke regner som en del av det forskningsfeltet som denne studien tilhører. Det gjelder forskning som tar for seg det bredere bioteknologiske feltet som fosterdiagnostikken også er en del av, uten at det spesielt er fokusert på de fosterdiagnostiske undersøkelser som denne avhandlingen omhandler (ultralyd, fostervannsprøve, morkakeprøve og fosterdiagnostiske tester). Innunder denne type forskning regner jeg studier som handler om den politiske betydningen som bioteknologien har fått og prosessene rundt lovregulering av bioteknologi. 17 Det samme gjelder for bioetiske studier som handler om de etiske implikasjonene av bioteknologi generelt, 18 eller STS studier (Science and Technology Studies), 19 og 17 Dette har stått sentralt i flere av forskningsprosjektene det forskningsmiljøet som jeg selv tilhører ved Rokkansenteret og UIB. Sirnes (1997), Brekke (1995, 2004), Brekke og Sirnes (2006), og Stenvoll (1997, 2003), Gjertsen (1995), samt Rommeltveit (2007) som skriver om politiske og etiske utfordringer innen bioteknologi. 18 Bioetikken fremstår som en sammensmeltning av medisinsk etikk og moralfilosofi, og fokuserer på hvordan de etiske spørsmål som bioteknologien reiser skal bli håndtert. Singer (1994), Habermas (2003), Purdy (1996, 2001) kan her stå som representanter for de ulike retningene. Tännsjö og Solberg sine bidrag til feltet fosterdiagnostikk og selektiv abort vil bli drøftet i det følgende. 19 F.eks. Ettorre (2002), Sætnans studier av ultralyd vil bli drøftet som en del av forskningsfeltet.

36 18 studier som vektlegger kulturelle og individuelle forståelser 20 av teknologier som ikke er berørt i avhandlingen. 21 Forskning på rasehygiene og eugenikk frembringer kunnskap som er betydningsfull for den som ønsker å forstå hvordan samfunnet tidligere har håndtert normalitet og normalitetsgrenser. Forskningstradisjonen fikk særlig tyngde på 1990 tallet, og førte da til ny forståelse av den kulturelt og politisk brede eugenikk-bevegelsen, og av medisinens rolle i den eugeniske tenkningen. 22 Denne forskningen er historisk, og omhandler derfor ikke fosterdiagnostikk og selektiv abort (abort på grunn av sikker kunnskap om avvik hos fosteret) slik den fremtrer i dag. Men ut fra denne forskningstradisjonen har det også kommet nye perspektiver på koblinger mellom fosterdiagnostikk, selektiv abort og eugenikk som vil blir referert i gjennomgangen av forskningsfeltet. Forskning som tar opp spørsmål knyttet til svangerskap og fødsel kan gi innsikter som kan gi en bredere forståelse av fosterdiagnostikk og selektiv abort. 23 Forskningen tematiserer ofte forholdet mellom teknologi og natur. Jeg regner ikke denne forskningen som en del av forskningsfeltet om fosterdiagnostikk og selektiv abort som denne avhandlingen plasseres i forhold til, men forskning på svangerskap og fødsel er referert de steder i avhandlingen der den er relevant. Den medisinske forskningen har jeg valgt å dele inn i medisinsk forskning og samfunnsmedisinsk forskning. Den rent medisinske forskningen blir ikke nærmere 20 Inhorn (2003) Inhorn og Balen (red) (2002), Lundin (2001,2002), Lundin og Åkesson (2000), Lundin (red) (2004), Finkler (2001, 2005), Finkler mfl. (2001 og 2003) er bare noen eksempler. Foruten disse vil jeg også varmt anbefale Fuglsang (1998) som handler om Til-Blivelsen af det bioteknologiske mulighedsrum og i tillegg til det er ført i et språk som er en fryd å lese. 21 prøverørsbefrukting (IVF), preimplantasjonsdiagnostikk (PGD), ICSI (Intra Cytoplasmic Sperm Injection), biobanker og ulike former for stamcelleforskning 22 På 1990 tallet ble det publisert studier og bøker er sentrale i forståelsen av eugenikken i Skandinavia. I Sverige: Broberg og Tyden (1991) Zaremba (1999), i Danmark: Koch (1996, 2000), og i Norge: Haave (2000), Haave og Giæver (2000), Roll Hansen (1996, 1999), Giæver (2005) 23 Her kan nevnes forskning på svangerskap (Bredmar 1999) og fødsler (Davies-Floyd 1992, Fjell 1998, Skog 2002), forskning som blir referert i avhandlingen.

37 19 presentert i denne oversikten over forskningsfeltet. 24 Samfunnsmedisinske og/eller kvalitative medisinske studier som tar utgangspunkt i det opplevde nivået er presentert i den følgende redegjørelsen. I fremleggingen av den internasjonale forskningen på feltet vil vekten bli lagt på studier og forskning som tar for seg både fosterdiagnostikk og selektiv abort. Her vil jeg også presentere forskning som tar for seg etiske perspektiver på fosterdiagnostikk og selektiv abort, og forskning som vektlegger utveksling av forståelser mellom hvordan funksjonshemmede blir oppfattet og mulighetene for fosterdiagnostikk og selektiv abort. I fremstillingen av norsk og skandinavisk forskning vektlegger jeg den forskningen som tar utgangspunkt i hvordan forståelser av fosterdiagnostikk og genetisk veiledning får betydning på individnivå. 25 Her presenterer jeg først forskning på ultralyd, så forskning på screening og fosterdiagnostiske tester og invasive undersøkelser, før jeg presenterer forskning som omhandler valget av selektiv abort. Til sist plasserer jeg denne studiens bidrag i forhold til annen forskning på feltet. Enhver fremlegging av et forskningsfelt vil være preget av ståstedet til den som skriver. Slik sett har hver forsker på feltet sitt forskningsfelt. Jeg har valgt å vektlegge studier som er mye sitert og som derfor har hatt stor betydning 24 Mye av den relevante medisinske forskningen blir likevel referert i de følgende kapitler. Men, tre nye medisinske doktoravhandlinger på feltet må nevnes spesielt: Skari (2006), som blant annet har gjort funn som tyder på at funn av avvik i fosterlivet kan gjøre påkjenningen for foreldrene større enn når funnet blir oppdaget etter fødsel. Inkludert i Getz (2006) sin doktoravhandling er en litteraturgjennomgang som er publisert som: Ultrasound screeening in pregnancy; advancing technology, soft markers for fetal chromosmal aberrations, and unacknowledged ethical dilemmas (Getz og Kirkengen 2003). Offerdal disputerte i desember 2008 på avhandlingen: Improved Ultrasound imaging of the fetus and its consequences for severe and less severe anomalities. Studiens mest interessante artikkel er pr i dag upublisert (mai 2009), men artikkelen skal vise at det i en 15 års periode ble utført 163 svangerskapsavbrudd på grunn av fosterskade i en populasjon på gravide. De 15 årene er delt inn i tre perioder. I den første perioden var 90 % av avbruddene gjort på grunn av dødelige eller svært alvorlige sykdomstilstander, i de påfølgende perioder var tallet 94 % og 84 %. Selv om oppdagelsesraten økte i perioden, gikk antall svangerskapsavbrudd ned. Det blir spennende å se hvor stor del av økningen i oppdagelsesraten som handler om alvorlige sykdomstilstander, hvordan alvorlige sykdomstilstander blir definert, når avviket ble oppdaget (median for 1 periode er 30+3) og hvilke avvik som ikke ledet til abort.. 25 Internasjonal forskning vil i noen grad trekkes inn dersom det ikke finnes skandinavisk forskning på den aktuelle delen av feltet.