Psykososial rehabilitering etter hjerneslag erfaringer fra en intervensjonsstudie

Transkript

1 Psykososial rehabilitering etter hjerneslag erfaringer fra en intervensjonsstudie Professor Marit Kirkevold Førsteamanuensis Kari Kvigne Doktorgradsstipendiat Berit Arnsveen Bronken Doktorgradsstipendiat Randi Martinsen

2 Psykisk helse etter hjerneslag: Et modellutviklingsprosjekt for å fremme psykososial rehabilitering Ark Marit Kirkevold, Berit A. Bronken, Kari Kvigne og Randi Martinsen Berit A. Bronken/Randi Martinsen

3 Prosjektets hensikt og mål Prosjektets primære hensikt var å utvikle og pilottest et psykososialt rehabiliteringstilbud for slagrammede, med det formål å fremme helse og livskvalitet ved å styrke den slagrammedes mestring av de psykososiale konsekvensene av slaget. Afasirammedes spesielle utfordringer knyttet til å motta tilpasset psykososial oppfølgning skulle utgjøre et eget fokus. En sekundær hensikt var å danne grunnlag for en større kontrollert studie

4 Problemstillinger: 1) I hvilken grad og på hvilken måte opplever deltagerne i det psykososiale rehabiliteringstilbudet at intervensjonen har nytteverdi for dem? 2) I hvilken grad er intervensjonen hensiktsmessig utformet med hensyn til: Tematisk innhold Struktur på møtene Omfanget av tiltaket Arbeidsform Forankring

5 Prosjektets faser: Fase 1 Utvikling av kliniske protokoll for psykososial oppfølging av slagrammede ( evt. nærmeste pårørende) i regi av kommunehelsetjenesten, med faglig støtte/veiledning fra spesialisthelsetjenesten Fase 2 Utprøving av protokollen i minst 2 kommuner ( en liten landkommune og en større bykommune) Fase 3 Evaluering av utprøvingen

6 Fase 1 Rehabiliteringsmodellens teoretiske fundament Den store styrkeprøven Livskvalitet som psykisk velvære Guidet egenbeslutning Narrativ psykologi Samtalefokusert intervensjon - Arbeidsark

7 Fase 1: Inklusjonskriterier Voksne kvinner og menn som er rammet av hjerneslag i løpet av de siste 8 uker, både førstegangsslag og de som har hatt flere Medisinsk stabile pasienter som vurderes å kunne ha nytte av intervensjonen Motivert til å delta i opplegget Norsktalende Kognitiv funksjon på et nivå som er godt nok til å nyttiggjøre seg intervensjonen Lett moderat og alvorlig afasi Språkskaden vurderes og spesifiseres av logoped

8 Interventørene spesialopplært helsepersonell 8 sykepleiere 2 hjelpepleiere 1 fysioterapeut

9 Fase 2: Gjennomføringen Totalt ble 25 forløp gjennomført. Disse faller i tre grupper: - Individuelle forløp for slagrammede uten språkproblemer (13) 6 kvinner og 7 menn i alderen år - Individuelle forløp for slagrammede med afasi (7) 6 menn og 1 kvinne i alderen år - Et gruppebasert forløp for slagrammede uten språkproblemer (5) 1 kvinne og 4 menn i alderen år

10 Fase 2 Plan for intervensjonen

11 Fokus i arbeidsarkene Samarbeidet - din og min rolle Den store styrkeprøven hvilken hjelp og støtte tror du at du trenger Hjerneslaget hva skjedde Ditt liv før hjerneslaget -hva er viktig for deg Livet før hjerneslaget Sinnsstemning Meg og mitt liv Kroppskart Problemløsning Mål, handlinger, vanskeligheter, tanker og vurderinger

12 Fokus i arbeidsarkene forts. Aktiviteter i hverdagen ( liker, har lyst til, flink til, å fylle tiden med) Samvær med andre Sykdom og liv hvor mye av livet fyller sykdommen nå og hvor mye vil jeg den skal fylle Balanse i hverdagen mer av mindre av Mestringstrappen hvor er jeg nå hvor vil jeg nå Hva gjør det lettere og hva gjør det vanskelig hva bør endres Nettverkskartet ( mye kontakt, kontakt, brutt kontrakt)

13 Berit A. Bronken/Randi Martinsen

14 Berit A. Bronken/Randi Martinsen

15 Berit A. Bronken/Randi Martinsen

16 Berit A. Bronken/Randi Martinsen

17 Fase 3 Evaluering Metoder for datasamling Før intervensjonen - Innhenting av bakgrunnsopplysninger fra eksterne kilder ( demografiske data og medisinske data) - Samtale før intervensjonsstart med innhenting av baselinidata om livskvalitet og psykisk helse (v/ bruk av standardiserte måleinstrumenter) Etter intervensjonen - Individuelle semistrukturerte dybdeintervju med deltagerne - Fokusgruppeintervju med intervensjonspersonalet - Fokusgruppeintervju med helsepersonell som har vært direkte deltagende i intervensjonen - Loggnotater nedtegnet av helsepersonell fra hvert møte

18 Standardiserte måleinstrumenter Måling av livskvalitet/psykisk velvære 1) Cantrils ladder Scale ( Cantril 1975) 2) Faces Scale ( Andrews og Robinson, 1991) 3) Tilfredshet med livet (Lawton, 1975) 4) Stroke and Aphasia Quality of life ( SAQOL-39) (Hilari m. fl. 2003) 5) Hopkins Symptom Check list (SCL)

19 Analyse av data Kvalitativ innholdsanalyse ( Elo og Kyngâs, 2008; Hsieh og Shannon, 2005). Følgende spørsmål ble stilt til teksten; 1) Hva sier materialet om informantenes erfaringer (positiv og negative med å delta i rehabiliteringstilbudet? 2) Hvordan vurderes rehabiliteringstilbudet med tanke på innhold, struktur/oppbygging og gjennomføring

20 Individuelle forløp for slagrammede med afasi (7) Rehabiliteringstilbudet var Nytteverdi nyttig og betydningsfullt Intervensjonens tematikk og arbeidsform ble beskrevet som lærerik, viktig, nyttig og interessant Selve samtalen og muligheten for å kunne prate, og det å få fortelle sin historie ble framhevet som særlig viktig Områder som særlig ble framhevet var: * trygghet og støtte i prosessen * hjelp til å forstå og takle hendelser/erfaringer * hjelp til å uttrykke og bearbeide følelser * beredskap til å takle vanskelige situasjoner * sette mål og holde motet oppe * finne fram i tjenesteapparatet og til hjelpetjenester * stimulering til aktivitet

21 Et gruppebasert forløp for slagrammede uten språkproblemer (5) Nytteverdi Deltagelse i intervensjonen var en positiv støtte med mulighet for å kunne dele felles erfaringer og utfordringer som følge av hjerneslag Intervensjonen hadde bidratt til klargjøring av mål, samt en bevissthet og klargjøring av egen situasjon og satt i gang prosesser man ikke tenker på selv Deltagerne har fått tilført kunnskap om hjerneslag ved å snakke om konkrete problemstillinger som symptomer, psykiske problemstillinger, oppfølgingen dra helsevesenet etc. Trygt å delta i gruppen. Samtalene og klimaet var preget av ærlighet, oppriktighet, direkte tale og rom for følelser

22 Et gruppebasert forløp for slagrammede uten språkproblemer (5) Nytteverdi Deltagelse i intervensjonen var en positiv støtte med mulighet for å kunne dele felles erfaringer og utfordringer som følge av hjerneslag Intervensjonen hadde bidratt til klargjøring av mål, samt en bevissthet og klargjøring av egen situasjon og satt i gang prosesser man ikke tenker på selv Deltagerne har fått tilført kunnskap om hjerneslag ved å snakke om konkrete problemstillinger som symptomer, psykiske problemstillinger, oppfølgingen dra helsevesenet etc. Trygt å delta i gruppen. Samtalene og klimaet var preget av ærlighet, oppriktighet, direkte tale og rom for følelser

23 Interventørenes erfaringer En annerledes og ny måte å jobbe på som har vært spennende, interessant og lærerik Være sidemann og følgesvenn Lærerikt og flott å få gå tett på så mange liv og få delta i livene til pasientene Møtene ble beskrevet som hyggelige og sosiale og som noe pasientene så fram til Flere tror at samtale hadde en verdi i seg selv ved at det ble skapt et rom der deltagerne kunne få snakke om seg selv og sin situasjon til en person som lyttet Rollen som guide var utfordrende Utfordring å utfordre pasientene til å ta egne valg/beslutninger Arbeidsarkene ble erfart som nyttige bidro til å strukturere samtalen

24 Konklusjoner Det er stort behov for et oppfølgingstilbud som fokuserer på de psykososiale aspektene ved slag. Alle deltagerne og interventørene var samstemte om dette. Intervensjonen, som la til rette for at deltagerne fikk fortelle sine historier/erfaringer med slaget og følgene over tid, samt fokuserte på sentrale temaer/vansker og mestring av disse, ble opplevd som et positivt tiltak Møtene/samtalene var det viktigste for deltagerne. Selve arbeidsarkene var mindre viktig, men tematikken de speilet var sentral.

25 Konklusjoner Metodikken, inklusive arbeidsarkene, ble vurdert som viktige hjelpemidler for å sikre fokus og fremdrift blant intervensjonspersonalet. De omfattet rollen som ny, utfordrende og spennende. Nytteverdien for deltagerne omfattet opplevelse av støtte, veiledning, trygghet, bekreftelse, ny kunnskap, handlingsberedskap, opprettholdelse av håp og motivering/utfordring til å arbeide videre med tilpasning i en prosess som opplevdes krevende for de fleste.

26 Konklusjoner Flere av deltagerne hevdet at intervensjonen gav mulig for å snakke med en engasjert og innsiktsfull fagperson om ting en ikke snakket med andre om. Både den individuelle modellen og gruppeopplegget ble opplevd positivt. Det individuelle opplegget gav rom for at den enkelte opplevde seg sett og hørt, mens gruppeopplegget gav en unik mulighet for å utveksle erfaringer og lære av andre i samme situasjon.

27 Konklusjoner Antallet møter (8) og lengden på møtene (ca 1-2 timer) ble vurdert passelig av de fleste. Noen mente at tiltaket burde fortelle lenger og strekke seg over et år. I afasigruppen måtte antallet møter og lengden på møtene nesten fordobles grunnet språkproblemene og andre utfordringer i de individuelle forløpene. Samarbeidet med andre i det tverrfaglige teamet rundt pasientene var variabelt, fra meget tett og godt (særlig med logopedene) til uvillighet og manglende interesse. Noe av dette kan nok forklares med at dette var et prosjekt som ble drevet fra eksterne folk (selv om de fleste av interventørenevar hentet fra de samarbeidende institusjonene/kommunehelsetjenestene). Dette understreker at forankringen og organiseringen av et tiltak som dette er avgjørende.

28 Referanser Kirkevold, M., Bronken, B., Martinsen, R. & Kvigne, K. (2012). Promotingpsychosocial well-being following a stroke: Developing a theoretically and empirically sound complex intervention. International Journal of NursingStudies,49(4), p Bronken, B., Kirkevold, M., Martinsen, R. & Kvigne, K.(2012) The aphasic storyteller. Qualitative Health Research Oct;22 (10): Bronken,B., Kirkevold, M., Martinsen, R., Wyller, T.B.,&Kvigne,K.(2012)Subjectivewell-being in persons with aphasia participating in a psychosocial intervention after stroke: a longitudinal qualitative study. BMC Nursing.Volume 2012, artikkel ID , 14 pages. DOI: /2012/

29 Referanser Kirkevold, M., Bronken, B., Martinsen, R., & Kvigne, K. PromotingpsychosocialWell-being following stroke using Narratives and guided self-determination: a feasibility and pilot study. Submitted International Journal of Nursing Studies mai Martinsen, R., Kirkevold, M., Bronken, B., & Kvigne, K. Work-aged stroke survivors psychosocial challenges narrated during and after participating in a dialoguebased psychosocial intervention: A feasibility study. Resubmitted BMC Nursing juni 2013